Om att få en diagnos

Nu är jag tillbaka igen efter några dagars vilopaus, har varit lite yrslig i helgen och därför inte orkat sitta så mycket framför datorn. Vars yrseln kommer ifrån vet jag inte riktigt, men idag känns det bättre igen och det är ju skönt. *ler*

Jag vet inte om jag berättat hur och när jag fick EDS diagnosen. Jag har ju som bekant varit "sjuk" hela livet men ingen hade funderat på något samband mellan alla åkommer jag dragit på mig. Visst, när jag var riktigt liten var det visserligen en doktor i Uppsala som funderade på ett hyperelasticitets syndrom. Men mitt hemma sjukhus slog bort tanken.

De menade att inte kunde Uppsala ställa en sådan diagnos på ett barn de bara känt i en vecka, medan hemma sjukhuset hade vårdat mig i år utan att få den tanken i sin skalle. Och därmed var den saken utagerad och föll i glömska i många år!

När jag blev vuxen frågade jag min dåvarande vårdcentrals doktor om ett eventuellt samband mellan allt och hon svarade mig: "men det förstår du väl, börjar man bygga ett torn snett, blir det ju snett hela vägen vilket självklart påverkar hela kroppen!" Det var ju också EN förklaring!

Visserligen ligger det väl lite sanning i det. Men är i mina ögon en mycket lättvindig förklaring, bara för att slippa fundera något mera på det. Nå väl, det dröjde ända fram till 1996/-97, under utbildningen, när en barndoktor föreläste för oss om olika syndrom. Då först trillade polletten ner för den här frun.

Självklart pratade han inte om EDS, men han förklarade vad ett syndrom är, en samling olika symtom. Och då förstod jag att jag inte är det lutande tornet i Pisa! Utan att det sannolikt finns ett samband i hela min sjukdomsbild.

I den vevan var jag först till en hudläkare för mitt eksem. När hon såg min hud frågade hon om jag ofta och lätt får blåmärken och hur mina ärr läker. Sedan frågade hon om jag känner till en diagnos som heter Ehlers Danlos syndrom, vilket jag ju inte gjorde. Om det var slumpen eller ödet, vet jag inte, men samma vecka var jag till en tandläkare som vikarierade för min ordinarie tandläkare.

Han kände igen mig från förr och ville veta om jag gått hos dem för tandreglering en gång i tiden. Visst hade jag ju det och då undrade han om det inte blev ett bra resultat. Jo visst var de nöjd med resultatet, vilket denna tandläkare inte kunde förstå. För han konstaterade snabbt att hela underkäken flyttat sig åt vänster. Istället för underbett som jag hade förr, hade jag nu saxbett. Och då var jag 29 år och vuxen, jag borde alltså ha stelnat för länge sen och saker som detta ska inte kunna hända!

Jag hamnade hos en bettspecialist, som genast frågade om jag kände till diagnosen EDS och ville att hans kollega, som hade lite mer erfarenhet från EDS, skulle få titta på mig. Den tandläkaren sa att han till 90 % trodde att jag hade EDS och att jag dessutom hade lite det utseendet. Hur det utseendet är vet jag inte riktigt, men han sa att det syntes i mitt ansikte. Det jag lagt märke till är att vi alla kan ha trötta, "blöta" och lite brett mellan ögonen.

De remitterade mig till ortopeden men innan jag kom dit, sökte jag självklart själv efter information på internet, som på den tiden var ganska nytt. Jag hittade många utländska sidor och bl.a. en dikt som en amerikansk tjej skrivit och som jag kände igen mig i till 100 %. Så när jag kom till ortopeden sa jag till doktorn att jag tror jag har Ehlers Danlos syndrom. Han tittade på mig och idag vet jag att han säkert funderade: "vad är det" och sedan hämtade han tjocka läkarboken.

Han läste en stund och sen sa han att han nog trodde att jag hade rätt och remitterade mig till Klinisk genetik i Umeå. Men innan jag kom dit fick jag röntga alla leder som aldrig varit röntgade förr och jag kan tala om att det blev ett gäng med bilder! På klinisk genetik gick vi igenom min och släktens sjukdomsbild förutom att genetikern klämde och kände på mig. Sedan skickades allt, tillsammans med alla röntgen bilder, till Uppsala. Och i maj 1998 kom så slutligen diagnosen och då var jag redan gravid med C och skulle fylla 30 år!

Att få en diagnos, var helt otroligt för mig. Man kan fundera på vad några bokstäver kan göra för skillnad. Men jag skulle vilja säga att det gör en stor skillnad! Man får en identitet och kanske framför allt en tillhörighet. Dessutom kändes det förr, lite jobbigt när jag har berättat för andra om mig själv: "först har jag problem med det, det och det". Då har jag sett i ögonen på folk att de tyckt väldigt synd om mig och även att jag är otursförföljd. Vilket jag inte alls gillar!

Jag vill inte ha medlidande utan förståelse och peppning. Nu kan jag istället säga att jag har den här diagnosen och därför har jag problem med det, det och det. Och faktum är att det inte uppfattas lika hemskt, för nu har jag ju BARA en sak istället för hundra. Att det då är en så ilsken sjukdom, ids jag inte alltid berätta!
Fram till dess hade jag trott att jag var ensammast i världen, men när diagnosen kom visste jag att det finns fler medsystrar och bröder som är i min situation. När jag sen, 2005, träffade mina vänner i föreningen för första gången, kändes det som att komma hem! Jag kunde konstatera att det finns fler som mig. Och tillsammans med dessa vänner är jag inte ett dugg annorlunda, vilket är en stor tröst för mig.

Jag minns också känslan och tanken som redan i flygtaxin, flög genom mitt i huvud när jag kom tillbaka efter den träffen. "Jaha, då var jag själv igen, ensam och utanför kollektivet och kanske också av en del betraktad som ett "miffo".

När vi EDS:are är tillsammans är det mycket skratt och bus. Ska vi gå i affärer tar det en evighet, för alltid är det nåns knä som vill hoppa ur eller någon annans rygg som håller på att "gå av". Och jag kan garantera att vilopauserna är många och långa och då beror de inte bara på mig! *ler*

Självklart blir jag ju inte lycklig eller tröstad av att ni, kära vänner, också har en jobbig sjukdom som ni lider av. Men det är en tröst för mig att veta att ni finns och att ni förstår precis vad jag pratar om och hur det kan kännas ibland. Så tack mina kära EDS vänner, för att vi träffats och för att ni finns i mitt liv! Tillsammans är vi starkare och därför får vi stötta varandra att orka vidare! Kramisar till er alla och idag, några extra varma till er med EDS och jag beundrar och stärks av er kämparanda!/Carro