För alla nypåstigna passagerare på gummigummans blogg, tänkte jag ge en kort repris av vad jag hittills sagt! Nej, jag skämta bara! *ler* Jag tänkt kort berätta vad EDS är och ni andra som hängt med ett tag får en repetition eller komma igen i morgon. Men ett och annat nytt har säkert slunkit in här och där, så om ni går, vet ni inte vad ni missar! *ler*EDS är ju inte som jag skrev häromdagen, förkortningen för Elastiska drullputtars sällskap. Nej, EDS står egentligen för Ehlers Danlos syndrom. Det är en bindvävssjukdomd som i de allra flesta fall ärvs autosomal domninat och inom sin "grupp". Men man kan också vara en mutation, för någon är alltid först även med en sjukdom.
Något som jag tror är väldigt ovanligt. Oftast kan man spåra diagnosen i släkten och självklart har jag "delat med mig av denna förträffliga" sjukdom till C. Hoppas han är glad, tacksam och uppskattar gåvan!! *ironi* Varifrån jag fått diagnosen kan vi bara misstänka och ana, eftersom det finns oförklarliga ledproblem på bägge sidorna, men dock mer på den ena.
Skämt å sido, självklart är jag så glad och tacksam att C än så länge, har klarat sig rätt så bra från symtom. Han är väldigt mjuk i kroppen och som liten "rann han som ett vattenfall" mellan fingrarna när man lyfte i honom. Det kändes som om han kunde bli hur lång som helst. Visst har han en del "partytrix" han gärna visar upp, då han älskar att bl.a. klämma in sig på trånga ytor. Men det är viktigt att man lär och påminner EDS barnen att inte utöva dessa partytrix, eftersom de sannolikt leder till problem i vuxen ålder.
Det är kollagenet i bindväven, som finns överallt i kroppen, som vi har fel på. Våra muskelfibrer är normala men vi har för lite och dålig bindväv mellan dem vilket ger dålig stabilitet. Därför är det väldigt vanligt att leder kan "hoppa ur", tidiga artroser i lederna och allmän ledvärk. Eftersom bindväven finns överallt kan vi också ha många andra mer eller mindre diffusa symtom. Och dessa symtom varierar och ter sig olika hos oss alla med EDS. Det är därför som det kan vara lite lurigt att fastsälla diagnosen som dessutom är sällsynt och därför ofta förväxlas med bl.a. olika reumatiska sjukdomar och fibromyalgi mfl.
EDS delas vanligen in i sex olika grupper och man ärver inom "sin" grupp. Men det är inte heller helt ovanligt att man kan ha en blandning av flera olika grupper. EDS är ju så väldigt olika hos olika individer. Den varierar i ilskenhet och man kan t.o.m. ha en halvsidig EDS i bara ena kroppshalvan. Jag brukar säga, på en skala från 1 - 10, där 1 är så lindrigt att man har få eller nästan inga symtom alls. Till 10 där man är fullt hjälpbehövande och kanske också rullstolsburen, befinner jag mig just nu på en 8-9.
Med mina ögon men jag har en tendens att ta i, i underkant. Eftersom jag oftast resonerar att det alltid finns de som har det värre. Därför ogillar jag också när jag blir ombedd att gradera min smärta. För på smärtskalan från 1-10 och av samma anledning, lägger jag mig också oftast alldeles för lågt jämfört med sanningen.) Igår pratade jag om skov och 2005 när jag fortfarande jobbade och träffade mina EDS vänner för första gången, graderade jag mig till 6-7 på EDS skalan, så nog har det gått bakåt med min EDS sedan dess.
Som sagt, i litteraturen finns det många olika symtom hos EDS, symtom som det sägs att vi måste ha. Vilket inte riktigt är hela sanningen. Vi kan vara överrörliga, men en del av oss är inte det (jag har varit, men inte värst idag). Vi kan ha övertöjbar eller överflödig hud men alla av oss har inte det heller (inte jag).Förutom detta kan vi ha annat också men för att inte bli långrandig nämner jag bara några, som exempelvis jag har bl. a: svår värk, ledproblem, scolios, plattfot, upprepade infektioner, dålig ärrläkning, lätt, ofta och mycket blåmärken, koncentrations- och minnessvårigheter och bråck m.m. Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Och på grund av att vi anstränger och spänner oss, blir vi så oerhört trötta och förlorar mängder av energi. Bara att ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss!
Det där var väl inge, det kan jag me'!
Jag brukar beskriva det som att vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss på och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna eller sova…
Som nu! Idag har jag påbörjat ett jätte städ projekt i sonens rum tillsammans med min mor. Före min rygg operation orkade jag städa hela sonens rum på en dag, fast med hjälp av någon annan så klart. C har en kubhylla med plastbackar i sitt rum, idag orkade jag bara städa igenom sju av dessa plastbackar innan jag kroknade. Jag trodde inte det var sant och försökte pressa mig lite till (mitt vanligaste problem!) men kände att det var omöjligt (ovanligt, men bra att jag kände det lite tidigare än förr! *ler*) och var tvungen att lägga mig en stund.
Då frös jag, hade fått tillbaka yrseln från i helgen och kände mig så allmänt schack och matt, att vi blev tvungna att avbryta städningen för dagen och ta resten sen. Det kan ju låta konstigt att man kan bli så slut av lite städning, men tänk på att vi förutom att just städa och ansträngningen det innebär samtidigt, även tappar energi och ork bara av att vara igång och upprätt.
Riktigt så där illa ställt är det inte med mitt lillfinger! 
Något annat jag lagt märke till är att jag på kvällen har väldigt svårt att slappna av och komma till ro. Jag skruvar, vrider, vänder och bökar som en mullvad i sängen som jag utrustat med minst tre kuddar och ändå kan det vara svårt att somna. Nu för tiden kör jag ju med både spikmatta och en sömntablett (Propavan) och då går det faktiskt mycket bättre. Men har jag ett skyddande skal av kuddar runt mig eller om jag ligger i saccosäckarna, så dessa stöttar upp kroppen så den inte flyter ut, går det allra bäst att slappna av.Jag, och även C, gillar inte att ligga i överslafen i en våningssäng. Både på grund av svindel, men också tror jag det kan bero på rädsla att flyta ut i alla kanter (som en oljefläck) och liksom rinna iväg över sängkanten (om ni förstår hur jag menar). Detta kom jag på när jag skulle ligga och försöka slappna av på britsen hos sjukgymnasten.
Vilket var omöjligt, för den var både smal och hård. Till och med för lilla mig, kändes det som om jag skulle "tappa axlarna och armarna" på varsin sida om britsen. För att detta inte skulle ske, upptäckte jag att jag låg med knäppta händer på magen och "blå höll" fingrarna hårt sammanflätade i varann för att inte tappa taget om armarna.
Och det där kan jag verkligen göra, med mina häxfingrar! 
Vill ni läsa mer om EDS rekomenderar jag t.ex. förbundets hemsida via länken i min länklista eller socialstyrelsens hemsida med adressen: http://www.socialstyrelsen.se/. Sen, i månadsskiftet, kommer jag bland en del annat, även lägga ut länkar till andra hemsidor och bloggar om EDS som jag hittat. Och självklart går det att fråga mig via kommentarer här på bloggen och jag svarar efter bästa förmåga men bara på det jag är sten säker på. Nu vankas det middag här som, hör och häpna, maken står för idag! Jag önskar er alla en skön kväll!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar