EDS = Ett drastiskt syndrom

Ibland blir jag så fascinerad över sakernas tillstånd. Igår hade hemtjänsten med sig en elev och de berättade att de efter mig, skulle träffa fröken för utvärdering av praktiken. Jag frågade vad fröken heter, eftersom jag känner till en av dem sen min jobbar tid, då vi ordnade en utbildning för personliga assistenter. Jag har inte sett denna lärare på flera år och kom inte ihåg vad hon heter i efternamn, men det var hur som helst inte hon utan någon annan. Och vem tror ni jag möter idag på sjukhuset?! Jo! Just precis denna lärare jag tänkte på igår! Sånt tycker jag är lite häftigt, som om det finns en mening. *ler*

Läraren var där med några kollegor och då passade jag på att berätta för dem om mina föreläsningar på universitetet. Jag har ju varit och pratat om bl.a. min barndom, mina sövningar och vår diagnos, för blivande sjukgymnaster, narkos-, operations- och intensiv sjuksköterskor. Det tycker jag är oerhört roligt och stimulerande och ger mig en enorm energi kick. En av mina fantasier för framtiden, är ju att bygga ut detta föreläsande och även prata för fler vårdpersonal grupper. Som t.ex. på just undersköterske utbildningen där hon är lärare. Så självklart passade jag på att marknadsföra mig själv, när jag så lägligt hade flera vårdlärare framför mig. För som man sår får man skörda och kanske leder detta frö till något jag kan ha nytta av, när jag någon dag är "fit for fight" igen! *ler*

Ja, jag har varit på sjukhuset med C idag igen och den här gången hämtade vi hans formgjutna sulor på ortoped tekniska. Vi såg min "kära" doktor och jag föreslog att C och jag skulle gå och skälla på denne. "Varför" undrade C "Därför att doktorn inte gör som jag vill" svarade jag. C tyckte inte vi kunde göra det, för då skulle han få skämmas ihjäl. Men ändå skulle ni bara veta vad C gör! Jo, talar om vad jag sagt om doktorn till personalen vi träffade och gissa vem som fick skämmas då! *ler* Det blir mycket sjukhus i veckan, eftersom jag ju dessutom ska prata med min "kära" ansvarige doktor på fredag. Om man räknar ihop alla gånger jag är och har varit på sjukhus själv eller med C det senaste året, har jag kommit fram till att jag i snitt varit där minst varannan vecka hela året. Så nog är de lokalerna bekanta alltid.

Idag har det varit en sån där konstig dag, som jag inte riktigt förstår mig på. Jag har inte varit extremt trött, haft mer ont eller så där, men ändå har jag inte kommit till skott med någonting och saknat inspiration. Jag försökte skriva men kom inte igång, försökte ringa samtal men hade inte lust och försökte pyssla men visste inte med vad. Så det slutade med att jag gick ut och satt i solen, vilket visade sig vara klokt för det var underbart varmt och jag kunde t.o.m. kavla upp byxbenen där jag satt i lä invid garageväggen.

Jag hade just satt mig och lyssnade på min bok, när batterierna till mp3 spelaren naturligtvis tog slut. Jag överla med mig själv en stund, om jag skulle krångla mig in med rullatorn och hämta nya och sen ut igen. Men konstaterade att det orkar jag inte med, eftersom det frestar på för mycket och just då önskade jag mig en personlig assistent. Tänk vad enkelt det varit att skicka in den personen efter nya batterier! Helt lägligt ringde min kompis i Göteborg och det var mycket trevligare och socialare att prata med henne än att sitta med en mp3 spelare kopplad till öronen.

Vi filosoferade över vår diagnos och återigen konstaterade vi att den är så nyckfull, går i skov och lämnar sedan rest tillstånd kvar när skovet är över. Ibland blir jag lite orolig över vart det ska sluta, för jag tycker verkligen att jag har försämrats de senaste åren. Tänk, så sent som 2002 jobbade jag en period på biblioteket igen! Och jag fixade det, trots att jag kånkade och bar kartonger, släpade omkring på bokvagnar och satte upp böcker i hyllorna. 2004 var vi till Rotterdam och gifte oss. Fortfarande då orkade jag traska Rotterdam, Bryssel och andra stor städer flera varv runt, men med hjälp av några extra värktabletter förstås.

Efter kraschlandningen 2006 har jag ju tacklat av. Det kostade på att bränna krutet i bägge ändarna! Och jag är väldigt osäker på om jag någonsin kommer att bli så återställd att jag kan jobba igen. En sak är då säker och det är att jag pajat min stress tröskel, för jag tål mycket mindre press och stress idag innan kroppen protesterar. Trots det måste jag ändå säga att jag, efter att någorlunda ha återhämtat mig efter höftbytet och utmattningssyndromet 2006, var piggare och orkade mer då än vad jag gör idag. Jag och kollegan skrev ju t.o.m. en c-uppsats i social omsorg under höstterminen 2006 och gick upp med den i januari 2007.

Under hösten 2007 pysslade jag väldigt mycket och intensivt med mitt Mary Kay arbete. Jag hade bestämt mig för att klara av ett visst mål. Att boka 15 hudvårdsklasser och hålla minst tio av dem under en två veckors period. Jag klarade mitt mål och fick en liten fin diamantprydd pin. Men jag fick också pressa och pusha mig väldigt hårt. En otroligt intensiv period men mycket roligt också. Att träffa så många trevliga kvinnor på så kort tid. Men nog var jag både trött och sliten efteråt, för då började mina lunginflammationer. Så det var antagligen inte så klokt att driva på mig själv så hårt igen.

Nu är jag tveksam om jag skulle orka med det eller att skriva en c-uppsats igen. Jag har visserligen anmält mig att ta de sista 30 poängen som saknas till en socionom examen. För att sedan kanske kunna jobba som kurator, något jag drömt om sen ungdomen. Men det återstår att se om jag orkar och kan hoppa på kursen. Allt beror ju på hälsan, orken och om jag blivit opererad vid det laget. Men det skulle vara oerhört kul och dessutom ges den på distans från Umeå och mycket via nätet. Det innebär att jag slipper krångla mig iväg hemifrån så ofta och är det fysiska träffar är de på min hemort. Att min kollegan också sökt kursen, är ju ett enormt stort plus!

Sen ligger det väl lite sanning i det som M säger också. Förutom min nedsatta kondition och alla operationer har jag ju nu varit utanför det "vanliga" livet så länge, att det därför känns som ett jätte projekt att komma tillbaka. Men man behöver ju inte rivstarta! Vilket jag dessutom, förhoppningsvis, ska ha lärt mig att inte göra (rivstarter) under den här tiden. Det var iallafall ett av målen med rehabiliteringen. Så den dagen, om och när, det kanske blir dags med en återgång till något, får man väl ta det i små portioner. Kanske t.o.m. bara en timme om dagen till en början och mer än 50 % tror jag aldrig jag kommer att jobba. Men mitt i min vilja och iver att komma tillbaka till det "normala" livet är jag realist och väl införstådd att det kanske aldrig kommer bli så. Kanske har jag gjort mitt på arbetsmarknaden. Och då gäller det att försöka fylla dagarna med annat, som t.ex. att skriva! Men än så länge vägrar jag att släppa hoppet och drömmen om en yrkes framtid, tills jag fått motsatsen bevisat. Att tänka och planera framåt, är ändå ett sätt för mig att inte tappa plattformen jag trots allt står på.

För inte ens med den bästa viljan i världen tror jag att man kan säga att min hälso status bara är tillfälligt. Utan nog har min EDS försämrats och fortsätter det i den här takten, kan man ju fundera hur det ser ut om fem, tio eller 25 år! DET är för mig en mycket skrämmande tanke, som jag inte vill tänka eller acceptera. Det jag har problem med idag förutom mina höfter och ryggen är bl.a.; nacken, ögonen, vänster axel och överarm, lungorna, magen, händer och fingrar, kryp och domningar i händer och ben, vänster knä, hjärtklappning, andfåddhet, sömnstörningar, minnet och koncentrationen. Men det jobbigaste och som jag besväras allra mest av är trots allt tröttheten, orkeslösheten och det stora energiläckaget. Och vad göra åt sånt?!

Så nog är system sjukdomen EDS: Ett Drastiskt Syndrom eller varför inte En Djävulsk Sjukdom och vår förening: Elastiska Drullputtars Sällskap! *ler* Nu har jag så ont i vänster tumme att jag måste sluta låta den dansa över tangenterna! På återhörande i morgon!/Carro