tisdag 30 juni 2009

Ängeln på biblioteket

Igår skulle en av mina kära vänner fyllt 41 år men hon finns inte med oss idag. Hon var mig väldigt kär och fortfarande tänker jag och saknar henne så gott som varje dag. Medan jag var piggare och på benen brukade jag åka med en blomma eller tända ljus på graven flera gånger per år. Men nu orkar och kan jag inte det längre och därför minns jag henne på hennes födelsedag med denna text som jag skrev några år efter att hon lämnade oss.

Ängeln på biblioteket
J
ag har träffat en ängel. Det är sant! Det var en tisdag, på biblioteket, som jag mötte henne första gången. Hon kom inflängade med sitt midjelånga blonda hår som en sky bakom sig. Hennes blåklintsblå ögon glittrade mot mig och hon log när hon sa: "Hej, det är jag som är K. Jag ska börja i er klass."

Sedan den dagen var vi nära vänner, K och jag. Man kunde inte bli annat med henne, hon var en sån person. Varm, innerlig och hade nära till skratt. Jag tror hon nästan alltid var glad under de sju åren jag fick vara hennes vän. Jag minns inte att jag sett henne arg och ledsen många gånger. Hon var så omtänksam och det fanns alltid plats för en till kring hennes bord. "Finns det hjärterum så finns det stjärterum!"

Brukade hon säga och bereda plats för nästa som ville sitta nära henne. För det var det fler som ville. Hon blev omtyckt av alla, vart hon än kom, gammal som ung. Jag tror det berodde på hennes glada skratt och stora hjärta. Till hennes stora solgula bondkök var alla välkomna och ingen behövde gå därifrån hungrig. Det jag minns bäst av hennes bakverk var hennes gudomliga chokladmuffins som smälte i munnen. Hon var en riktig bullmamma, min kompis. Bakat hade hon gjort sedan hon var barn. Hon sa det var bra terapi.

Ibland blev hennes stora hjärta en belastning för henne, för hon kunde aldrig lämna någon eller något åt sidan. K hade alltid goda råd till hands, när ens vardag kändes svår och även jag brukade ringa henne för att få stöd. "Känn efter." sa hon och pekade på hjärtat och magen "Hur känns det här, innerst inne?! Då är det så du ska göra."

Men självklart hade även hon saker hon grubblade över. Och just då var hennes största oro i livet när hon skulle tillbaka till jobbet efter barnledigheten. Hon sa att hon alltid ville vara nära sina barn. " Varför måste jag jobba? Jag vill inte lämna dem? Ska jag verkligen jobba med det här hela livet? Ska jag börja plugga igen, men orkar jag det? Hur vet jag att jag trivs med det nya jobbet?" Men hon behövde aldrig bestämma sig. För hennes liv tog slut en varm januarimorgon. Inte bara hennes, hon tog sina barn med sig. Det var en onaturlig blida den dagen. Vägarna var hala likt smör i en stekpanna och man varnade på radion för den enorma halkrisken. Den som inte var tvungen, ombads stanna inomhus. Så riskabelt var det.

Tror ni min vän stannade inne? Nej, hon gav sig ut i sin lilla bil tillsammans med sina barn för att åka till stan. Hon ville överraska maken med något gott, då de hade bröllopsdag dagen efter. Det sista hon gjorde innan hon for var att ställa vällingflaskan på diskbänken och vika ihop barnens nattkläder på soffan.

På vägen mot stan tappade det mindre barnet nappen, jag misstänker att hon böjde sig bak för att ge den till barnet eftersom hon alltid hade barnens bästa för ögonen. Troligen fick hon sladd på bilen och kanade mot viadukten. Jag tror det var då hon tittade upp och blev förskräckt när hon såg hur nära kanten de var. Därför väjde hon snabbt med ratten. För snabbt. Det hon inte såg var långtradaren hon mötte i den andra filen. Det här var före mitträckets tid. En kort tid därefter kom mitträcket och då hade hon och barnen kunnat vara kvar hos oss.

Nu finns hon inte mer, inte hennes barn heller och jag gråter i mitt hjärta. Inte hennes vackra solgula kök för den delen, för huset revs kort efter att hon försvann. Jag saknar henne så, hennes varma skratt, hennes blåklintsblå ögon. Jag hör fortfarande hennes röst inombords ”hur känns det här innerst inne”. Jag saknar hennes vackra rågblonda hår som jag aldrig kunde låta bli. Jag har en passion för långt hår och hon hade en passon för att någon snurrade i hennes hår. Därför satt vi oftast bredvid varandra på föreläsningarna. Det var också det sista jag gjorde när jag såg henne på bårhuset. "Vi ses i Nangijala", viskade jag, strök hennes iskalla kind och tvinnade en av de långa hårslingorna för sista gången.

Det som är en tröst för oss som blev kvar är att vi vet att hon aldrig behöver skiljas från sina barn mer. Nu är hon för alltid tillsammans med dem i Sommarlandet och plockar blommor i stora fång. Jag vet att hon är en ängel, för det är bara änglar som Gud tar tillbaka för tidigt. Här nere på jorden var vi så få som fick tillgång till hennes godhet och i himlen kommer hon så många fler till godo. Jag får inte vara självisk och egen nyttig för det var aldrig min vän K.

En kort tid efter att hon lämnade oss fick jag ett mail och när jag öppnade det blev först skärmen alldeles svart. Sedan dök ängeln som finns högst upp i inlägget upp och fyllde hela bilden tillsammans med klassisk musik som strömmade ur mina högtalare. På sidan om bilden stog det på engelska: "Påminner denna dig om någon?" Självklart frågade jag alla jag träffade och som känner mig om de skickat den men ingen ville kännas vid den. Jag provade också att "replaya" ängeln utan resultat, så därför vill jag tro att det var K som skickade ett meddelande till mig så jag aldrig ska glömma henne. Vilket jag ju aldrig gör, så därför älskade K, vila i frid och så ses vi igen i Nangijala!/Carro som saknar dig nu och för alltid

söndag 28 juni 2009

Det krävs oändligt tålamod

(Foto: Stina Törmä)

Oj, vad dagarna går fort när det är sommar. Upptäckte just att jag inget skrivit sen min födelsedag och det är redan fem dagar sedan. Men det är nog så här det kommer att bli under sommaren, en ny text ungefär varannan var tredje dag. För med så här härliga och fina dagarna med sol och värme, kan man ju inte sitta inne vid datorn även om det är där jag trivs som bäst! *ler* Sen är det också så att jag en längre tid har haft jätte ont i nacken, egentligen ända sedan januari - februari. Jag har haft ont varje dag och hela tiden men mer och mindre i perioder och senaste veckorna har varit en sån där sämre period. På smärtskalan har jag pendlat mellan 2 - 8.

Jag blir inte riktigt klok på varifrån det kommer och inte riktigt heller var i nacken jag har ont. Jag är inte säker på att det är i lederna, som förövrigt redan har stelnat enligt senaste CT röntgen. Men det knäpper, knakar och känns som något ska haka ur samtidigt som det skjuter "pilar" längs högra halvan av huvudet och moler i muskulaturen bredvid kotpelaren, upp mot huvudet, ut mot örat och ner längs halsen på den högra sidan. Vissa dagar kan jag knappt vrida på skallen, vilket ju är lite besvärligt och då speciellt när jag är ute och kör bil. *ler*

Jag tycker jag har provat med allt, massage, akupunktur, bytt kudde och skyllt på mina gånghjälpmedel men ännu inte hittat gåtans lösning. Så den senaste åtgärden, vilket för mig är den tristaste, är att M bela mig med skriv- och dataförbud för några dagar sedan för att se om det skulle bli bättre i nacken av det. Och tyvärr det blev det.

Självklart inte tyvärr att det känns bättre men tyvärr att jag måste sitta mindre framför datorn. Den har ju varit min räddning från att bli skogstokig i vinter och vad ska jag roa mig med nu då?! Tur att det är sol och sommar, för nu kan jag åtminstone sitta ute under parasollet. Så det är också en anledning till varför det blir färre texter en tid.

I torsdags var en sån där urusel dag med mycket värk i nacken. Då kom jag på att kanske min Dr. R, som i ryggdoktorn, bör få reda på detta med min nacke, eftersom jag tycker det har blivit värre med den sedan ryggoperationen. När jag ringde dit sa sköterskan att Dr. R gått på semester men att jag absolut bör få hjälp med denna värk.

Hon rekomenderade mig att vända mig till min ordinarie doktor för att få något smärtstillande, som inte är ett NSAID preparat eftersom de hämmar inläkningen av stagen i ryggen. Men min husdoktor hade också gått på semester och för tillfället hade de bara "stafettare" där. Och när sköterskan fick höra min historia och min ryggoperation hänvisade hon mig direkt till ortopeden på mitt "hemma" sjukhus eftersom hon bedömde det som för riskfyllt att någon nykomling ska börja "rota" i min historia.

Men mottagningen hade hunnit stänga för dagen och jag hade olidligt ont. Just då var jag en 7:a och det kändes som om huvudet "fastnat" på axlarna och att jag inte stod ut en enda minut till utan måste få något starkare än vanliga panodil att ta till. Så jag ringde jouren och där svarade en så trött och uttråkad sköterska att jag surnade ihop på direkten för på henne lät det som om hon inte ville ha en enda patient där den dagen. Hon tyckte att jag inte skulle komma dit eftersom läget inte var akut men jag sa att för mig är det akut eftersom jag inte kan vrida på skallen och då skulle jag, mycket motvilligt, få komma.

Men när jag lagt på luren var jag så ledsen och kränkt av hennes bemötande att jag inte hade lust att fara. Grannen som också är sköterska och brukar jobba på jouren tyckte jag skulle ringa upp igen och fråga om doktorn kunde ringa mig, för att rådgöra över telefon om jag fick ta av de morfintabletterna jag har hemma sen ryggoperationen.

När jag ringde på nytt var det en annan sköterska som svarade och hon var mycket gladare och piggare, vilket fick mig på bättre humör också. Vi diskuterade fram och tillbaka och tillsammans kom vi överens om att det nog är bäst att jag ringde akuten och be ortopedjouren ringa upp mig för att rådgöra om detta. För den här sköterskan höll med mig att jag behövde få något "mitt emellan" preparat eftersom jag nu bara hade antingen panodil eller morfin att ta till, vilket ju verkligen är ytterligheter i vardera ända.

Så dagens 4:e samtal till vården, blev till akuten på mitt "hemma sjukhus" och sköterskan som tog emot var väldigt trevlig och förstående och skulle genast be ortopedjouren ringa upp mig för en konsultation. För det var egentligen bara det jag ville, få rådfråga och få något lite starkare smärtlindrande som jag kan klara mig med tills jag ska ner till mitt "borta sjukhus" och Dr. R i augusti, då jag kommer att lyfta frågan om ett eventuellt diskbråck i nacken vilket är den misstanken min sjukgymnast har. När klockan blev tolv på kvällen orkade jag inte vänta längre utan gick och la mig, då hade ortopedjouren ännu inte ringt upp mig. Suck! Vad trött man blir på alla dessa turer...

Nästa morgon tog jag i med nya tag och ringde "min" mottagning, vilket jag ångrar bittert. Det skulle jag inte ha gjort för det blev ändå jag som fick stå med "skägget i brevlådan". Jag upprepade hela historien ända från samtalet med sköterskan på mitt "borta sjukhus" och till dess att ortopedjouren inte ringde tillbaka. Jag beskrev krämporna och sa också att detta inte är något jag vill man ska göra något åt nu mitt i sommaren men att jag behöver smärtstillande som inte är ett NSAID preparat och att vårdcentralen inte "vågat" ta i mitt ärende eftersom det lät så komplicerat.

Hon skulle gå och rådgöra med en doktor och när hon kom tillbaka sa hon att hon varit i kontakt med Dr. Y (min doktor på "hemma sjukhuset") som stod och opererade som hänvisade tillbaka till vårdcentralen eftersom detta är en "ny" krämpa måste det gå sin "rätta" väg. Och jag kan tänka mig Dr. Y:s min när jag dök upp på tapeten igen. Jag misstänker att Dr. Y blev både irriterad, less och trött på att höra från mig så snart igen och återigen med något nytt. Där fanns alltså inget att hämta, så tillbaka till vårdcentralen.

Jag ringde dit och redogjorde för vad som hänt sedan sist och då hade det oväntat dykt upp en ordinarie doktor, dock inte min vårdcentrals doktor, som känner till min historia litegrann men som inte tillhör någon av mina favoriter. Den doktorn verkar alltid trött, utarbetad, uttråkad och less på allt vad patienter heter. Till en början fick jag en lång utläggning om hur "olämpligt och opassande" det var att jag fick ont i nacken just när min ordinarie doktor gått på semester.

Som om jag skulle kunna styra det och även straffas för att jag kämpat själv så länge som ett halvår med detta utan att klaga!! Sedan fick jag lära mig att det krävs ett läkarbesök för att få värktabletter och att det inte var något den läkaren tänkt ta på sig utan DET fick vänta tills min ordinarie doktor var tillbaka igen. Men att jag däremot kunde få någon form av smärtlindring utskriven över telefon, i väntan på honom.

Vilket för mig är en gåta, förstår inte riktigt skillnaden på värktabletter och smärtlindring???? För mig är det samma sak, men hur som helst det slutade iallafall med att jag fick en "mitt emellan" tablett, Tradolan, att ta till när det blir för jobbiga dagar.

Men visst kan man väl bli tokig för mindre, att först sitta flera dagar i telefon för att få tag i en medicin som gör situationen drägligare och och sedan dessutom bli både kränkt, avsnoppad och bortgjord. Jag kände mig så ledsen och deppig i några dagar, inte nog med att man har ont och allmänt besvärligt, utan man ska dessutom tvingas att känna sig både dum och skämmas för att man ber om hjälp. Vilket är oerhört jobbigt för jag klagar inte i onödan utan när jag kontaktar vården har jag redan passerat minst 6 på smärtskalan.

Trots det är det måste jag varje gång slåss för att göra min röst hörd och verkligen övertyga alla om att jag har så ont som jag har och att jag ändå inte överdriver lite. Och det kan driva mig till vansinne! Är man en kroniker som jag, då är man inte populär. Då är det ingen vårdinrättning som vill ha med en att göra och man slussas fram och tillbaka.

Dessutom kan man ju tycka att när man väl fått in en fot på "sin" mottagning, ja då borde man få lite förtur och slippa börja om på vårdcentralen med varje liten grej. Vilket jag kan tycka är lite knepigt. För i vanliga livet, t.ex. om du lämnar in en trasig kamera, brukar man ju få återkomma om man inte är nöjd med reparationen eller om det uppkommer nya fel inom rimlig tid. Men inte i sjukvården, nä där får du börja om från början trots att kroppen sitter ihop och som i mitt fall, har de flesta problem inom samma specialitet.

Hade det handlat om något glamouröst sjukdoms tillstånd som ger både pengar och status, ja då hade det säkert varit ett annat ljud i skällan. Nu är man mest till besvär för alla i vården och varje gång blir man behandlad som en hypokondriker och hysterika. För ofta är det ju så att jag behöver hjälp med nya problem, vilket ni med EDS säkert känner igen, krämporna flyttar på sig och förändrar sig hela tiden.

Men det är ju tur det för då blir ju varken jag eller vårdcentralen sysslolösa! Så det är bara till att rusta sig med kraft och energi och vara "på dem" igen och igen även om de önskar mig dit pepparn växer! *ler* Nä, nu måste jag vila nacken eftersom den känns så bra just nu vill jag ju inte att den ska bli sämre igen. Tills nästa gång, ha det bara bäst alla och njut av solen och värmen!/Carro, doktorsjagaren

tisdag 23 juni 2009

Hipp, hipp hurra - på min födelsedag!

Hipp, hipp hurra - på min födelsedag! Självklart fyller jag ju 23 även om födelsebeviset säger något annat! Men det beror på att en sjuksköterska råkade tjorva till siffrorna när hon noterade min födelse. *ler* Min dag har varit fin och ganska lugn med smörgåstårta i kvällssolen på altanen, supervackra rosor av maken och pengar av mor och far. Så nu har vår reskassa utökats lite till, vilket känns förträffligt och kanske får vi ihop till en resa till slut. Egentligen hade jag tänkt ha en bamsefest i år för att fira mina år på jorden, för det blev inget av med det förra året, när jag fyllde jämt. Förresten hatar jag när både jag själv och mina familjemedlemmar fyller jämt, fråga mig inte varför. Men jag tycker det på något konstigt vis blir så definitivt att tiden går och att vi blir äldre. Kanske skönjer vi en liten åldersnoja här...*ler*

Så därför höll jag på att tjorva om att ordna en riktig jätte fest i år istället, bara för att fira att det nu är länge tills det blir jämt nästa gång och samtidigt för att min extreme makeover också skulle ha varit klar. Men nu orkade jag inte ordna och fixa något stort i år heller, eftersom benet inte fungerar som det borde och därför blir det så krångligt och tungt att planera och ordna en fest. Dessutom är jag ju inte klar med min extreme makeover heller. Vilket jag ju egentligen tycker är en större grej att fira, än åldern och därför spar jag på festen till nästa sommar. Då ni, då finns orken och energin och då ska jag ha en fest ni alla sent ska glömma! *ler*

Jag såg dagens ljus för första gången när klockan var tjugotre minuter över två den soliga midsommardagen 23 juni 1968, som för övrigt var en söndag. Liten, skrynklig med tillplattad näsa och en stor bula på huvudet men säkert i mina föräldrars ögon, som i alla föräldrars, den vackraste och sötaste unge de någonsin skådat. Tydligen var jag redan då oerhört nyfiken på livet eftersom jag mötte världen med pannan och ögonen först. Jag var fyrtiosju centimeter lång och vägde 2690 gram. Nästan på en gång när jag var född misstänkte min mamma att något inte stod rätt till med mig. Hon var nyutexaminerad sjuk
sköterska och hade hunnit göra några år inom vården och därför blev jag nog granskad väldigt noga och ingående.

Hon tyckte jag hade ett förstorat huvud och var aningen blå, men personalen menade att hon bara var en sjåpig första gångs föderska och tog inte alls hennes oro på så stort allvar. Självklart befarade min mor det allra värsta, som till exempel något fruktansvärt hjärtfel. För hon visste ju att sådant kan hända, det hade hon sett när hon jobbade med de sjuka barnen. Jag vet inte exakt vad hon tänkte och kände den stunden jag kom till världen. Men eftersom jag själv är mamma idag kan jag förstå den oro, sorg och besvikelse hon kanske kände. Jag kan tänka mig att det inte var så här hon hade trott det skulle bli att få barn. Den stunden skulle ju vara fylld av lycka och inte drunkna i ett stort svart orosmoln.

På den tiden var det inte som det är idag. Att den nyblivna mamman har sitt barn hos sig för att njuta, lära känna och knyta an till varandra. Nej, på den tiden var det så att alla nyskrubbade skära små knyten skulle vara i tryggt förvar men tämligen opersonligt, hos personalen bakom en skyddad glasruta. Därför att de hade en lång och gedigen utbildning och erfarenhet att ta hand om små pyren och i deras ögon bättre än mödrarna. I bästa fall visades dessa små liv upp genom glasrutan, för besökande fäder och syskon. Och att bli vaggad och kramad i en varm och trygg föräldrafamn var nog så gott som otänkbart. Vi kunde ju smittas ner av bakterier! Att vi när vi sen kom hem ändå skulle blandas med familjens alla bakterier, var nog inget vårdpersonalen tänkte närmare på. Men då var vi ju å andra sidan inte längre i deras ansvar.

Dagen efter min födelse förändrades allt, både för mig och mina föräldrar och inget blev sig längre sig likt. Eller så kan man säga att det var där och då allting började, med alla mina turer på sjukhus. Personalen kom in till min mamma med mig påklädd, tvättad och resklar. Det var uppenbart att något var på gång och sköterskan sa: ”Fru J får göra som Hon vill. Antingen får Hon stanna kvar här eller så får Hon åka hem. Men flickan ska transporteras till barnsjukhuset för något är fel med henne, vad vet vi inte men doktorn tycker att hon är slö!” Och med de orden vände den barska sköterskan på klacken med mig i famnen och försvann ut genom dörren. Kvar blev frågetecknet min mamma. Vad skulle hon göra nu? Så klart packade hon ihop sina saker, slängde alla blommor hon fått i papperskorgen och åkte hem. Utan barn. Vilket självklart inte hade funnits med i hennes planer. För hon, liksom alla andra, hade tänkt att hon skulle komma hem med en baby i sina armar. Nu blev det inte så och när hon kom hem, infann sig den stora tystnaden. En oerhört skrämmande och ogripbar tystnad där inte ett ljud, om mig, hördes på flera dagar! Hur det gick sen är en helt annan historia, som finns att läsa under etiketten: barndomslandet.

De flesta av mina födelsedagar har jag firat tillsammans med mina kusiner hos vår mormor och morfar i Lovikka. Kusin M fyller år samma dag som jag och kusin S fyller år dagen före julafton, som ju är en hopplös dag att fylla år på! *ler* Därför har vi alltid haft ett stort gemensamt kalas i vår stuga när vi varit församlade där under sommarmånaderna. Hos vår mormor fanns det, när vi var små, precis en sån där stor, mysig, spännande och lite kuslig kallvinda med vävstol, spinnrock och amerikakista, som alla ungar önskar sig. Och en gång av alla gånger jag fyllt år och firat i Lovikka, lyckades kusin S och jag få in hela släkten på kalas i mormors kallvinda. Det var också en upplevelse att minnas och den gången fick jag en röd och vit randig keps och jag fyllde tio år.

Det finns fler födelsedagar som jag inte glömmer och har sparat i mitt hjärta. Till exempel 2002, då vi var på våra kompisars bröllop i Belgien. Under min utbildning bodde jag ju i Nederländerna under några månader och då lärde jag känna dessa människor. Efter bröllopet sov hela bröllops följet på en kursgård. Vår favoritkompis i det här gänget kunde tyvärr inte komma på bröllopet och jag minns att jag på kvällen stod i mörkret under stjärnorna och saknade honom. Han var en sån där underbart mysig killkompis som ställde upp i vått och torrt och i hans sällskap trivdes vi alla. Av någon anledning ville han ofta vara tillsammans med mig och min kompis K på våra upptåg. Vilket vi självklart bara tyckte var roligt eftersom han var så mysig, klok, humoristisk och omtänksam person att vara med.

Dagen efter bröllopet var det min födelsedag, vilket jag inte tänkt upplysa någon om. Men det jag hade glömt var att födelsedagar är jätte viktiga för dessa människor och absolut inget man smyger med. Jag vaknade av att jag hörde tissel och tassel och sen en mycket välbekant röst som började sjunga utanför vår dörr. Den rösten gick varken att ta fel på eller glömma, trots att det gått fem år sen sist. Och jo, visst var det så att min födelsedag inte var glömd och den bästa presenten fick jag när jag öppnade dörren. För där, stod till min förvåning och stora glädje, vår kära, kära Geert med sina ljusa änglalika lockar. Och han var precis lika trevlig och mysig som jag mindes honom! Ett mycket kärt återseende kan jag lova, både för M och mig. När jag sedan blivit ordentligt firad av resten av sällskapet, kalasat på resterna av bröllopets enorma efterrättsbuffé for vi iväg med Geert för en hel dag med honom och hans flickvän Isabelle i Gent. En riktig mysdag att minnas med glädje och värme! *ler*

En annan födelsedag jag aldrig kommer att glömma är den 2006 när jag låg på mitt "hemma sjukhus" efter att ha bytt den högra höftleden. Det smusslades och fnissades en del bland personalen som la om mitt sår den morgonen, så lite anade jag att något var på gång. Men kanske inte detta. Strax innan lunchen öppnades min dörr och all personal som jobbade på min del av avdelningen det skiftet kom in, radade upp sig runt min säng och började sjunga: "Ja må hon leva" för mig. Till och med AT doktorn som precis skrivit ut mig, eftersom jag skulle hem den dagen, kom in springande lite på efterkälken tillsammans med min M och C och de ställde sig också i det uppvaktande ledet för att hinna vara med på sången. Det var faktiskt en otrolig upplevelse och jag måste erkänna att jag blev både glad och generad, men också lite rörd. Sedan fick jag min sista lunchbricka före hemgång, med förutom mat en svensk flagga och liten tårtbit. Så nog har jag träffat på väldigt många otroligt fina och omtänksamma vårdpersonal också! *ler*

Min dag idag har varit en fin dag och jag känner mig så uppvaktad. Men nu är det nog om födelsedagar och det är skönt att det är ett år till nästa gång. Åtminstone för min del! I morgon en ny dag och då ska jag, tack och lov, till frissan! Sussa gott, mina vänner!/Carro, födelsedagsbarnet

måndag 22 juni 2009

I ett hus på hjul...

Himmel vad snabbt tiden går, jag har ju inte skrivit något på flera dagar. Ja faktiskt nästan på en hel vecka och jag som utlovade att det skulle komma mer redan dagen efter jag senast skrev. Men så kan det bli ibland, lite körigt! Nu känns det som om jag har bearbetat den uppskjutna operationen färdigt. Jag är klar med den och det är bara att tuffa vidare! *ler* Mycket av sorgen lossnade när jag fick skrivet brevet till dr. Z som jag självklart inte har fått någon respons på. Men det var väl heller inget att vänta sig.

Sedan har "hemma doktorn", dr.Y, mailat alldeles självmant. Fantastiskt, eller hur! Dr. Y berättade att röntgen remissen är skickad och att röntgen avdelningen på "hemma sjukhuset" har fått fullständiga instruktioner men att jag tyvärr inte kan räknas som ett akutfall trots hur allting blev och att jag på grund av sommaren inte kan vänta mig någon röntgen tid förrän tidigast i mitten augusti. Dr. Y kunde ju självklart inte sia om hur verksamheten ser ut i Norge men gissade att det tar en månad att tillverka leden och att det kan göras så fort röntgen bilderna är tagna vilket troligtvis blir under september månad. Så därför trodde dr. Y att min operation tidigast kan bli någon gång i oktober.

Självklart känns ju oktober fruktansvärt långt borta och att det är eoner av tid dit, mycket för att jag har så oerhört tungt och jobbigt att röra på mig. Men jag antar att det bara är till att härda ut, lite till. Men ju förr jag kan få min röntgen, ju förr startar tillverkningen av protesen och ju förr kan jag få min operation. Så därför var det sista jag gjorde innan jag avslutade detta kapitel att ringa röntgen avdelningen och säga att om det skulle uppstå en oväntad "lucka" i deras planering och om de trodde att min undersökning skulle passa i den "luckan", så kan jag komma med superkort varsel under hela sommaren och nästan vara där innan de hunnit lägga på luren ens! *ler* Mer än så här kan jag inte göra åt den här saken. Samtidigt känns det också lite skönt, jag har skrivit brevet, vet att remissen är skickad och meddelat att jag kan komma på stuberten. Så nu är det bara till att njuta av sommaren och värmen, som säkert kommer snart! Eller hur det nu var med det?! *ler*

Vi har faktiskt lyckats slita oss loss från huset i helgen och firade Midsommar i vår husvagn i år också. Nyttigt med luftombyte även om det innebar en del stök och bök också. Jag duger ju inte till så värst mycket som läget är nu, därför fick M sköta allt packande medan jag dirigerade vart grejerna skulle. Midsommaraftonen firade vi tillsammans med M:s amerikanske vän i hans familjs stuga mellan Överkalix och Morjärv. Jätte trevligt med massor av god mat och nya bekantskaper. Jätte lyckat, förutom att bilen la av! Så på midsommar dagen var det bara till att ringa bärgar'n som drog M till Ö-kalix där bärgar'ns systerson hoppade ur söndagsbrallorna och kröp i blåstället istället och fixade felet åt oss på stört! Det kallar jag service och billigt blev det också, endast 200 kronor!!

Natten mellan lördag och söndag stod vi Stora Stenträsket som ligger en bit bortanför Niemisel, rena rama björnmarkerna och jag väntade på att få se lilla nalle kika fram bakom varje träknota. Men inte då! Han verkar vara blyg för mig, så jag kommer nog aldrig få se en björn i vilt tillstånd. Vilket jag tycker skulle vara en mäktig grej att få vara med om men självklart bara om jag var i tryggt förvar i bil och gärna på lagomt avstånd! *ler* Stora stenträsket är en vildmarks camping vid en sjö, som kommunen sköter om. Det är jätte mysigt och välordnat, trots att det inte finns el eller rinnande vatten där. Och det är därför jag varit så osynlig här, jag har inte haft varken ström eller internet. Det är en fiskesjö, så nästa gång ska vi lösa fiskekort eftersom det fanns båtar man kunde få låna gratis. Kanske fångar vi oss lite middagsmat...

Vi lånade vedbastun och C doppade sig flera gånger i den iskalla sjön! Det måste jag säga var modigt för att vara han, jag provade inte doppa stortån ens! *ler* Men då blev han också sjuk igår, halsont och ganska hög feber. Stackars killen, men han tyckte det var värt det! Hoppas bara inte detta håller i sig hela sommaren, för sommarförkylningar kan ju vara envisa...Nu måste jag stoppa för ikväll och istället ta hand om min lilla sjukling. Men nu är jag tillbaka igen i mediavärlden vilket känns bra, för två nätter utan internet och bloggen är alldeles tillräckligt tycker jag!/Carro, elfantasten!

onsdag 17 juni 2009

Brev till professorn som sabbade allt!


Nu har jag gjort det igen! Skrivit av mig min ilska och även den här gången blev det iform av ett brev. Jag känner att mycket av min ilska riktar sig mot professorn som ställde in allt, vilket i och för sig är ganska naturligt och det tyckte jag han behövde få veta. Så därför skrev jag och skickade detta brev till honom som jag delar med mig av till er:

Angående fredagen 090612

Jag skriver till dig för att belysa vilka konsekvenser ditt bemötande i fredags, fick för mig och min familj.

Jag tycker det är mycket svagt av dig som chef och professor att inte själv ringa upp och konfrontera mig med det stora och omvälvande besked jag fick i fredags. Istället ber du en koordinator ringa och därmed fick jag ingen chans att få ställa frågor och diskutera situationen. Jag misstänker att ni ville vara ”snälla” och hinna stoppa mig innan jag åkte ner, men var det snällt att lämna mig med alla mina tankar och funderingar?! Om jag då åtminstone hade fått resa ner, ha vår efterlängtade picnic på tåget, en inbokad champagne weekend och sedan mött dig och Dr. X för att tillsammans diskutera detta öga mot öga. Vad trodde ni egentligen, att jag bara skulle sitta ner, vänta och säga ja, tack och amen hela sommaren!

Men ser du, det gör inte jag! För jag har varit med förr, ända sedan jag var en dag gammal! Och därför börjar jag kunna turerna inom sjukvården. T.ex. blev min ryggoperation inställd på grund av sjuksköterske strejken förra våren! Att sedan bara slänga ur er att det inte finns en led som passar, utan påföljande förklaring eller diskussion. Hur tror du det kändes och hur jag tog det beskedet?! Väntade ni er att jag skulle acceptera det bara så där?! 



Men då ska jag tala om för dig, att jag blev jätte orolig och ängslig, ja rent av livrädd att det aldrig kommer att finnas en led som passar mig. Dels för att vi redan fått ett negativt besked från tillverkaren i Norge och dels för att jag blev rädd att höften förändrats så mycket eftersom jag anser att min gångförmåga kraftigt försämrats sedan min stora skolios operation i november! Att då lasta över detta samtal på en koordinator som knappt känner till mig, min situation eller historia. Hur skulle hon kunna ha en rimlig chans att svara på alla mina frågor som dök upp?! Det, tycker jag om något, är oansvarigt!

Även om det visar sig att ditt beslut, kanske är det bästa och enda rätta, tycker jag ändå att det varit på sin plats att Du ringt mig och förklarat hur du tänkte. Kanske hade jag då blivit lite lugnad och också fått större förståelse för hur allting blev. Dessutom hade jag fått en chans att berätta min historia för dig, som jag förstått att du inte har den blekaste aning om. I egenskap av chef kan jag förstå din frustration och ilska när du plötsligt fick mina bilder i din hand. 



Men hade det varit på min arbetsplats och gällt en ”kund” jag inte känt till, ja då hade jag personligen ringt upp kunden för att sätta mig in i ärendet och bilda min egen uppfattning för att samtidigt både förklara och motivera tankegångarna. Att sedan säga att Dr. X var oanträffbar tyckte jag också var dåligt, för jag tror inte att någon från er ens försökt nå honom. Jag fick ju tag på honom på första försöket! Nog borde du ha kunnat räkna ut att jag ville höra hans uppfattning om detta. Vi hade ju varit överens om både metod och tillvägagångssätt och dessutom är det han som följt och haft hand om mig ända sedan 2006!

Kort min historia. Jag är född med Ehlers Danlos syndrom och opererad 25 gånger (10 gånger vänster höft, en gång höger höft, 12 gånger på magen, en gång i hjärtat och en gång i ryggen). Första operationen gjordes när jag var ett år och sen dess har det blivit i snitt en op. per år. I min barndom fanns inte mycket pedagogiskt tänkande kring barn på sjukhus. 



Därför är jag utsatt för många tvångsåtgärder och övergrepp från sjukvården. Och inget vet om jag fick tillräckligt med smärtlindring i samband med alla åtgärder, eftersom man på den tiden var osäker på om eller hur mycket smärta ett litet barn kände. Kanske är det därför jag är så otroligt smärttålig, ja tålig i största allmänhet. För med ett stort tålamod och jämnmod har jag, tack och lov, utrustats med!

Alla dessa upplevelser har naturligtvis satt sina spår och idag besväras jag av kraftigt post traumatiskt stress syndrom i samband med mina sövningar. Ett par dagar innan ingreppen, vaknar hos mig som annars är väldigt samlad, positiv och realistisk, en okontrollerbar och orationell ångest som kommer ända från tårna! Jag drabbas av en sådan dödsångest att hela mitt liv passerar revy och i mina tankar tar jag farväl av mina nära och kära flera gånger om. 



Denna fas påbörjades redan i torsdags, så när ni ringde och ”snoppade av mig” utan bättre förklaring, blev det återigen en stor kraschlandning. Att ytterligare en gång, få operations ångesten väckt till liv med allt vad det innebär, ”ladda” och ”peppa” och sedan försöka få den att oförlöst krypa tillbaka till varifrån den kom. Förstår du hur det här känns och vad det innebär för mig?! Jag skulle faktiskt på gossens skolavslutning fem minuter efter samtalet och hur road tror du jag var av den??? Hade jag åtminstone personligen fått prata med dig, hade det kanske kunnat kännas på ett annat sätt.

Så därför vill jag att du ska veta att jag nu är less och har fått nog! Jag träffade Dr. X första gången 16: eller 18:e januari 2006 och vid den träffen lovade han för första gången att jag, eftersom jag var i mycket stort behov redan då, skulle få byta min vänstra höft (den 11:e i samma höft). Och sedan dess har jag väntat och räknat dagar som gått sedan vårdgarantin gavs. Men först blev det, i juni 2006, nödvändigt att åtgärda den högra höften som var kraftigt utsliten. I oktober 2006 togs dessa speciella tredimensionella röntgenbilder som sedan skickades till Norge och firman som skulle tillverka min special höftled. 



Den leden har jag väntat på sedan dess. Något större stöd, varken från mitt ”hemma sjukhus” eller xx län, har jag inte heller haft. Bägge vårdgivarna har skyllt på varandra och inte velat ta ansvar för mig eller min vård. Jag har hela tiden fått kämpa och känt mig ensam, ja rentav övergiven i kampen om den sjukvård jag som skattebetalare har rätt till. Hela tiden har jag hamnat mitt emellan och många gånger har det varit jag själv som har koordinerat och skött ruljansen och administrationen kring mina egna operationer. Hade inte jag gjort det, hade ingen gjort det och de gånger jag inget gjort har heller inget hade hänt! Det är ju också ett sätt att se på praxisen ” med patienten i centrum”, nämligen genom att placera mig i mitten, mellan er i era personliga vendettor!

I takt med att tiden har gått och jag inget hört på ett tag, har jag med jämna mellanrum stött på Dr. X. Varje gång har jag fått höra: det blir operation före sommaren, efter sommaren, i höst, före jul, efter jul, innan sommaren, efter sommaren… Så här har det pågått och jag har, till dags dato, gett denna charad 3,5 ÅR av mitt liv!!!! 3,5 dyrbara år som jag hade kunnat ägna åt något annat! Jag är faktiskt en kvinna i mina bästa och yrkesför ålder, har en 10-årig son, en make och ett bra jobb som jag har fått offra i väntandet. Ett väntande som är lika tärande och svårt som den våra invandrarfamiljer som väntar på permanent uppehålls tillstånd går igenom. 



Ovissheten är fruktansvärd och gör hela familjen sjuk samtidigt som det påfrestar både äktenskapet och ekonomin. Nu har, förutom jag själv och maken, även vår 10-åring fått en lindrig depression av detta väntande. Dessutom har han tvingats uppleva att hans mamma har legat på sjukhus 9 gånger under hans 10-åriga liv. Vilket ju är exceptionellt och fruktansvärt, hur många ungar har varit med om det?! Så jag bönar och ber, om inte för min skull så för hans skull, att vi omgående får ett slut på detta. Jag vill att min lilla kille ska få lugn och ro, återhämta sig och slippa sova dåligt för att han oroar sig för sin mamma.

Under all tid som förflutit har jag, förutom att byta min högra höft, också hunnit korrigera min kraftiga skolios i ryggen. En operation som lyckades väldigt bra och när den var överstökad blev jag lovad att denna, den ”sista” operationen av tre stora, skulle ske SENAST i maj 2009! Korrigeringen av ryggen har medfört oerhört mycket större problem med min vänstra höft, eftersom jag nu förlorat gångförmågan helt och hållet. Jag kan inte ta ett enda steg utan hjälpmedel och använder mig ständigt av rollator, rullstol och kryckor, något jag inte behövde tidigare (endast en krycka vid långa promenader). 



Detta leder i sin tur till problem med mina axlar, nacke och händer, på grund av min EDS problematik. Dock är jag oerhört envis och smärttålig. Jag lyckades, på gott och ont, med bedriften att gå, fungera och till och med jobba in i det sista, trots att den högra höften var krossad, i nekros och hade vätska i leden. Det är, i mina ögon, ett observandum och tankeställare, eftersom det är tydligt att min kropp tar oerhört mycket stryk av min smärttålighet, överrörlighet och detta väntande. Därför är jag orolig över att ju längre jag väntar, desto mer potentiellt permanenta invalidiserande personliga besvär riskerar jag att drabbas av och desto mer långsiktigt fördyrande omständigheter blir det för samhället! 


För det är tyvärr så att den högra höften som ju är opererad, redan har börjat ge dåliga tecken ifrån sig, i form av värk i ljumsken och muskelspänningar i låret. Något jag själv misstänker beror på att den får ta all belastning när det vänstra benet varken lyder eller fungerar. Att sedan den stora och för all del dyra ryggoperationen riskerar att spolieras på grund av att jag inte kan träna och rehabilitera mig som det var tänkt, är ju ytterligare en tragedi i sig.

När jag återigen inget hört nu maj, ställde jag både min ”hemma doktor”, Dr. Yoch Dr. X mot väggen och krävde ett datum eller att något började hända omedelbart. Jag fick så slutligen ett svar från Dr. X att det ”hängt” sig i Norge, vad som nu menas och gömmer sig bakom det. Kan det vara så att leden aldrig blev beställd förra gången och att jag därmed har väntat på den förgäves i tre år?! Eller kan det vara så att det är lite för mycket: ”ju fler kockar, desto sämre soppa!”



Dr. X sa att det inte gjorde så mycket, att vi inte fick den norska leden, utan att han hade en plan B som var en väl inarbetad och beprövad metod som han tänkte arbeta efter. Jag kände mig trygg både med det och med honom, eftersom han fick väldigt goda resultat av den krossade högra höften som han opererade 2006. För oss i familjen kändes det som om hundra kilo sten lossnat från våra axlar. Vi blev överlyckliga och lättade att äntligen få ett slut på denna evighetshistoria. Att äntligen få trycka på ”play knappen”, börja leva, se framåt och hela oss själva igen…

Alla de konsekvenser som drabbat mig i min långa och tråkiga sjukdomshistoria de senaste åren tycker jag verkar stämma med de konsekvenser du tar upp beträffande väntetider i din artikel ”Höft- och knäledsens sjukdomar” som jag hittat och läst på läkartidningens hemsida! Så därför Bäste Dr. Z, förväntar jag mig att du, nu när du fått kännedom om mig och även stoppade min operation, tar ett stort ansvar i detta ärende och ser till att jag får min operation inom tiden för vårdgarantin. 



Och jag förväntar mig också att du utövar påtryckning på xx sjukhus så jag får ta dessa nya röntgenbilder nu under sommaren. Åtminstone den lilla saken anser jag att ni i vården, tillsammans, är skyldig mig för de senaste dagarnas utveckling. För är jag röntgad och klar när sommaren är slut, kommer ju protestillverkningen i gång snabbare efter semestrarna och därmed ökar också chansen att jag får min operation innan det här årets utgång. Vilket jag inte tycker är så mycket begärt efter 41 månaders väntande!

För att återknyta till vårdgarantin, som av någon outgrundlig anledning inte verkar vara tillämplig i mitt fall, då den spruckit med råge redan för länge sedan, kan jag faktiskt tänka mig att vara så storsint att jag stryker alla de
1235 dagarna jag hittills väntat på utlovad operation. MEN jag kan också lova och svära på att jag börjar räkna på en ny vårdgaranti utifrån fredagens datum. 


Finner vi ingen lösning, planering och allra helst ett nytt operationsdatum inom den utsatta tidsperioden för vårdgarantin, kan jag inte längre garantera att jag inte går vidare och offentliggör hela min historia med alla inblandade och alla turer hit och dit. Och då kommer jag att gå hur långt som helst, för nu accepterar jag inte att få mitt och min familjs liv förstört av ovisshet längre! Blir det ett offentliggörande är jag fullt medveten om att det kan få tråkiga följder för alla inblandade, inklusive mig själv. Men det är dock en risk jag, i så fall, är villig att ta.

Vid tangenterna

Carolina


Det, mina vänner, var ord och inga visors. Jag räknade till tre innan jag vågade trycka på skicka-tangenten men nu är det gjort och oåterkalleligt! Nåja, det känns skönt, jag står för varje ord och varför ska alltid jag bli förloraren?! Nä jag tyckte de behövde få höra detta och nu har jag fått säga mitt. Jag har även skrivit till Dr. Y (hemma doktorn) och krävt röntgen i sommar och varit till min homeopat som återigen räddat livet på mig, för vilken gång i ordningen vet jag inte, med sina kunskaper och dyrbara bachdroppar.

Visst är jag ledsen och igår tyckte jag oerhört synd om mig själv och grät mig till sömns. Men nu känner jag att jag på gång igen, jag känner positiviteten kittla i tårna! *ler* Så därför tror jag att jag snart är redo att stänga dörren till detta kapitel i mitt liv och tar sommar och ledigt med familjen. Sen till hösten kommer det nya dagar och då får vi se hur livet ser ut då! Men sluta skriva här, det gör jag inte. Så mest troligt kommer det mer redan i morgon.../Carro på krigstigen

måndag 15 juni 2009

Urblåst ballong

Ja jag vet inte riktigt hur och vad jag känner just nu. Det är så konstigt tomt inombords, all luft gick liksom ur mig och nu vet jag ingenting, känns det som. Bara en sån sak som att vi fått tillbaka hela sommaren som vi nu kan fylla med vad vi vill. Göra vad vi vill, när vi vill och så kommer vi inte på någonting över huvudtaget.

Jag orkar inte ens tänka på nästa helg! På vad och hur vi ska fira Midsommar helgen, så vi har fortfarande inga planer utan det får väl bli som det blir med det. I och för sig inget ovanligt när det gäller oss, vi brukar inte komma på något förrän i elfte timmen ändå, så varför vara annorlunda den här gången?! *ler*

Jag känner mig fortfarande ledsen och besviken inombords men framförallt förbannad och arg. Jag kan inte fatta hur de får behandla folk, att de verkligen kan leka med ens liv på det sättet som de gjorde med mitt i fredags. Att det återigen är den lilla människan som får klä skott för sådant som egentligen borde ha stannat inom kollegiet. Man pratar om patienten i centrum och det kan man ju verkligen fundera om de alls har tänkt på i det här fallet. Eller så är det verkligen där jag har hamnat. I centrum! Mitt emellan dessa höga herrars personliga vendetta!

Och om jag då bara drabbats av motgångar en gång, skulle jag väl inte säga så mycket. Men jag har varit med om så mycket när det gäller mina operationer, att jag tappat förtroendet och tilliten till sjukvården (Ny här? Då hänvisar jag till mina tidigare texter i ämnet under bland annat etiketterna; barndomslandet, bra och dåligt måendet, sjukvård och undersökningar) för länge sen.

Att få en operation inställd i sista minuten är en ganska tuff grej att gå igenom. Man har ju liksom laddat och förberett sig i dagar, veckor, månader eller kanske som för mig, i flera år. Och så blir det "upp som en sol, ner som en pannkaka!" Igen! Ungefär som att sticka hål i en ballong med bara en tom blåsa kvar. Det känns för jä...igt, bittert, ledsamt, oroligt och suuuuger som det ju heter på modernt språk.

Jag har ju skrivit mycket om min narkos ångest och post traumatiska stress syndrom här på bloggen. Inför den här operationen har jag varit cool lugn väldigt länge och därför har jag till och med hunnit fundera vart ångesten tagit vägen?! Om jag äntligen lyckats bearbeta den eller bara förträngt den på samma sätt som jag gjorde tidigare, innan jag började prata om eländet.

Men så i torsdags, prick klockan 13:00, slog den till med full kraft. Jag hade fått hjälp av min hemtjänst personal att packa väskan och kanske var det det som var triggern, den här gången. För det var när de gick som den välbekanta känslan kom, som vanligt precis från ingenstans. Jag fick en tryckande känsla som om jag fått en dolk i bröstet, ville bara gråta, fick svårt att andas, ja allt det som hör till ett panikångest anfall. Det höll i sig hela dagen och så fort någon tittade eller tilltalade mig, kunde jag inte hålla mig från att gråta.


Därför ringde jag vårdcentralen och fixade tre Stesolid tabletter att kunna ta under helgen ifall det skulle bli för svårt och ohanterbart. Eftersom det var tänkt att vi skulle bo på en herrgård och äta en fem rätters middag, ville jag ju inte sabba det med att vara uppriven och ångestfylld. Därför ville jag ha några "nödraketer" att ta till om behoven skulle blivit för stora och svåra. Sedan var det ju tänkt att jag skulle ha lagts in på sjukhus i söndags och då skulle ju de fått ta hand om min eventuella ångest där, hade jag planerat.

Men nu blev det ju inte så, eftersom allting ställdes in. Så detta blev också ett antiklimax för mig, att först väcka operationsångesten till liv och sedan försöka få den att krypa tillbaka där ifrån den kom. Liksom det egentligen alltid är ett antiklimax kring mina operationer, halva jag vill och bara längtar efter att få det överstökat medan den andra halvan vill vända och springa åt motsatt håll. Vill, vill inte, vill, vill inte...

Så jag tror att detta också bidrar till att det idag känns så tomt inombords, att jag inget vet och inget orkar tänka eller planera. Det känns så frustrerande och ovisst att ha fått operationen uppskjuten på obestämd tid igen. Och förmodligen kommer detta också att sabba alla de planer vi så smått börjat göra upp för hösten som t.ex; utbildning, arbetsprövning och utlandsresa m.m. Nä, när sjukvården gör så här gång efter annan, är det inte lätt att fokusera och lägga energin på att tänka framåt. För vad tjänar det till, när våra planer ändå raseras gång efter annan...

I det här läget vore högsta vinsten för mig att jag får komma in och göra denna special röntgen i början av sommaren, så firman i Norge kan tillverka protesen under resten av sommaren, så att den kunde vara klar att opereras på plats när allt kommer igång efter semestrarna igen. Men sån tur ska vi väl inte ha, för troligen blir röntgen efter sommaren, tillverkning av leden under hösten och då antagligen operation tidigast i vinter någon gång...

Jag hör att jag låter bitter men det tycker jag att jag har rätt att få vara. I ett par dagar! Blir man behandlad som skit, måste man också tillåta sig att få må skit! *ler* Att jag förutom denna soppa, dessutom har haft två väldigt jobbiga värk dagar igår och idag, gör ju inte saken bättre. Det blir alltid så när det är dåligt väder. Regn och blåst är värst, då känner jag av alla pyttesmå leder i händer och fingrar och den värken är som en molande ilande tandvärk. Dessutom har nacken och vänster axel protesterat i högan sky också.

Så jag känner mig allmänt trött, less och bitter ikväll, men i denna höga ålder har jag äntligen lärt mig att man alltid studsar tillbaka efter dåligt mående! Efter regn kommer sol! *ler* M jobbar den här och nästa vecka, sedan får han semester och då ska jag rycka upp mig igen. Kanske kan vi hitta på något kul att göra när han blir ledig...Njut av de ljusa kvällarna och gläds åt att det just nu är blå himmel!/Carro, som i detta nu borde ha legat på uppvaket och haft allt elände bakom mig!

söndag 14 juni 2009

Mig leker man inte med!


Ja Herre Gud, vilken dramatik och fars jag hamnat i!!! Vet nästan inte var och hur jag ska börja berätta om de senaste dagarnas emotionella berg-o-dal bana. Det är nästan så man inte tror det är sant och faktiskt önskar jag att jag drömmer. Hur som haver, ni som har varit med mig ett tag har ju sett att jag haft en räknare i övre vänstra hörnet på sidan, som räknat ner till dagen för mitt höftbyte. Och nu är den borta, fast den inte hunnit ner till dagen D. Vilket beror på att min väntade och efterlängtade 26:e operation i fredags morse ställdes in med mycket kort varsel, cirka sex timmar innan jag skulle ha suttit på tåget ner till mitt "borta sjukhus".

Vid halv åtta på morgonen ringde koordinatorn från mitt "borta sjukhus" och sa att deras professor, som jag för övrigt aldrig har träffat eller som ens känner till mig eller min historia, hade tittat på mina röntgenbilder som togs i onsdags och utifrån dem bestämt att avblåsa min operation. Koordinatorn sa att professorn låtit hälsa att det inte fanns någon led som passade mig och att de därför ville få mer betänketid när det gäller min situation.

När jag frågade vad dr. X, min doktor som följt mig sedan 2006, ansåg om detta fick jag till svar att han var i Ankara och inte gått att nå. Det kändes som om hela livet stannade upp för en stund, jag blev chockad och och paralyserad. Men eftersom koordinatorn bara var budbärare ville jag snabbt avsluta samtalet. När jag lagt på luren, kom tårarna…

Både M och jag var lamslagna och det kändes ganska tufft att genast dressa om och gå på C:s skolavslutning. Men vi klarade det och vi kunde till och med bjuda på ett och annat leende till mäniskorna i vår närhet. Även om det helst av allt kändes som om vi ville sitta i ett hörn och deppa i vår ensamhet.

Efter examen for C och jag och köpte en examenspresent och i bilen på väg från stan kom ilskan och med den konstruktiva känslan, även styrkan och mitt jävlar anamma! Jag blev så där super arg, som bara sjukvården kan göra mig och jag bestämde att visa dem att det inte är vem som helst de har att göra med. Inte nöjer jag mig med ett sånt besked utan förklaring. Inte sätter jag mig bara ner, väntar i det tysta och säger: ja, tack och Amen. Nä nu jä...lar skulle de få se på annat!
Jag började med att söka reda på dr. Y, min "hemma doktor", och krävde att dr. Y skulle ringa upp mig "ögona böj"!!! För just då var jag så arg på dem för att de sinkat min röntgen tid. Dr. X sa redan i början på Maj att jag omgående måste få en röntgentid eftersom han ville ha färska bilder efter rygg operationen. När inget hördes ringde jag upp mottagningen den 4/6 och undrade var röntgentiden var.

De blev alldeles förvånade över att jag inte varit på röntgen eller ens fått en tid än, så hade inte jag ringt den här gången också hade jag väl inte blivit röntad än. Allra helst hade jag velat att de gett mig en röntgentid redan i april, som jag bad om, eftersom jag redan då misstänkte att det skulle komma att behövas färska bilder. För hade jag röntgats i ett tidigare skede hade jag fått detta tråkiga besked mycket tidigare och på ett mycket smidigare sätt.

Dessutom tänkte jag kräva att få åka ner ändå, på norrbottens bekostnad, och ställa denna professor mot väggen och verkligen avkräva honom en vettig förklaring. Men när dr. Y ringde hade vi, för en gångs skull, ett positivt samtal och istället blev vi allierade mot resten av sjukvården! *ler*

Dr. Y blev lika chockad och bestört som jag och fattade inte ett dugg. Eftersom det hör till läkared, etik och moral att INTE gå in peta i varandras ärenden. Dr. Y sa att ingen någonsin kan säga vad ens kollega kan eller inte kan utföra för operationer och att man därför ALDRIG ställer in varandras operationer över huvudet på varandra. Och gör de det, sa dr. Y, ja då är de skvatt galna och har rena lekstugan på mitt "borta sjukhus!"

Därför sa dr. Y, att det ändå måste vara så att det trots allt är dr. X, kanske efter diskussion med den andra professorn, som själv ställt in operationen. Men att han fegat ur, skyllde på den andra professorn och skickat budet med den stackars koordinatorn. Dr. Y själv var också urförb...ad på dr. X som tydligen allt som oftast kör sitt eget "race" och beter sig som en stor diva och styr och ställer med allt och alla. Dr. Y sa att beter sig dr. X så som han gjort mot mitt "hemma sjukhus", ja då kan det inte bli annat än konflikter vart än han kommer!

Jag bad dr. Y att ringa upp mitt "borta sjukhus" och kollegor emellan kanske få en förklaring till vad som pågår. Jag sa att jag vill veta hur de resonerar, varför de kommit på först nu att det inte finns någon led som passar mig, vad som kommer att hända nu och vad vi gör om det aldrig kommer att finnas någon led. Dr. Y förstod att jag var ledsen, besviken och orolig men genom att snabbt jämföra onsdagens bilder med de gamla som fanns fick jag det lugnande beskedet att situationen i höften inte har förändrats nämvärt sen före rygg operationen, trots att jag försämrats så mycket.

Och det var ju självklart mycket skönt och positivt att höra, för då slipper jag ju fundera över det åtminstone. Därför kunde inte dr. Y förstå varför det inte skulle finnas en led som passar mig. Men ringa upp mitt "borta sjukhus" och prata med dem för min räkning, kunde dr. Y absolut INTE göra. Utan dr. Y rådde mig bara att ringa själv och "okejade" att vi fick åka ner iallafall det skulle behövas men att jag måste få tag i dr. X innan jag åker. Dr. Y tyckte att dr. X måste ge mig en vettig förklaring och eftersom dr. Y även var arg på dr. X fick jag hans privata mobilnummer av dr. Y.

Sagt och gjort! Jag ringde upp dr. X på hans mobil i Ankara och hör och häpna, jag fick tag på han efter endast ett försök!! Så det där med att han inte gick att nå, var som vanligt bara kvalifiserat skitsnack! Han lät glad på rösten och frågade om jag kommit ner till staden där "borta sjukhuset" ligger och därför är jag övertygad om att hans reaktion var fullständigt äkta. För när jag berättat vad som hänt skrek han i örat på mig; "VAAAA och VEM HAR GJORT DET???!!!"

Han var lika ovetande, förvånad och chockad som jag och när jag förklarat hela händelse förloppet sa han: "jag ringer upp dig" och slängde på luren. Jag skulle ge nästan hur mycket som helst för att ha fått se den andre professorns min, när han blev uppringd från Ankara av en mycket uppretad och förbannad dr. X som redan var fullständigt insatt i hela saken utan att de två ens hade pratat med varandra. Men jag sa ju att jag skulle visa vem de har att göra med!! *ler*

Jag antar att det var ett tämligen "hett" samtal och att dr. X inte ens hade behövt en mobiltelefon att prata i, utan hörts ändå ända från Ankara och hit till Sverige! Men det hjälpte inte, efter cirka en timme ringde han tillbaka till mig och sa att det tyvärr inte blir något den här gången heller. Den andra professorn, som ställt in min operation, var hans chef och han hade det högsta medicinska ansvaret vilket han inte ville ta i det här fallet.

Han hade bedömt läget som för svårt och komplicerat och att det varit oansvarigt att göra operationen på det sätt som dr. X hade tänkt sig. Att det krävdes mer planering och tanke bakom detta och att en special "skräddad" protes är den enda lösningen för mig. Dr. X kunde ju självklart inte gå emot sin chef, sa att detta är helt utanför hans makt område och att han idag är en helt vanlig sketen doktor.

Han var kränkt över att som "gammal" doktor inte längre vara betrodd. Han sa att han fortfarande var övertygad om att den metod han tänkt använda på mig skulle ha fungerat och det är en metod han opererat med de senaste 18 åren. Dr. X sa: "Oss emellan, handlar det här egentligen om att min chef känner sig förbannad och överkörd när han inte blivit insatt, tillfrågad och fått vara med i planeringen kring dig." Alltså har jag hamnat mitt i en prestige konflikt mellan två tuppfäktande och revirpinkande professorer!

Visserligen kan jag förstå ilskan chefen säkert kände. Frustrationen att plötsligt få mina röntgenbilder på sitt bord och inse att det inom några dygn ska genomföras en så komplicerad operation som min, på hans avdelning utan att han har fått veta någonting eller överhuvudtaget ens fått vara med i matchen! Så visst behövde dr. X plattas till lite och kanske också plocka ur honom hans diva later.

Visst är han en av landets bästa ortopeder, vilket han säkert också själv är medveten om, men för det får man ju inte göra eller bete sig precis hur som helst. Men det är så himla trist att deras maktkamp inte kunde skötas snyggare och att det drabbar den lilla mäniskan och patienten. Att jag som redan väntat i över 1220 dagar nu tvingas att fortsätta att vänta igen…

Ett tag tänkte vi, dr. X och jag, medan vi båda var urförbannade att han trots allt skulle komma upp hit och operera mig här i stan i nästa vecka. Men när han sedan funderat lite till, hörde han av sig igen och sa att han inte kan gå emot sin chef, att det aldrig blir bra att operera i affekt och att vi nu ska göra ett nytt försök med den special tillverkade norska protesen.

Och nu när jag också fått fundera lite till antar jag det nog trots allt är det bästa alternativet. Med en special tillverkad led exakt utifrån mina mått och former, ökar chanserna att operationen ska lyckas och inte generera så mycket problem som en för stor led kanske hade gjort.

Så nu är jag alltså tillbaka på ruta ett, där jag var i oktober 2006, och väntar på tid till den super speciella tre dimensionella datortomografin som ska ligga till grund för tillverkningen av min led. Och den tiden lär väl inte komma före sommaren, sen ska leden tillverkas och i bästa fall blir det kanske operation någon gång under hösten. Eller nästa vår, före nästa sommar, efter nästa sommar, före nästa jul...osv. Har vi hört den förut, eller??!!

Man kan ju hoppas på att dr. X:s ilska och kränkta känsla ska leda till att han skyndar på tillverkningen men jag kan inte påstå att jag känner mig säker och övertygad. För vi har ju redan gjort ett försök med denna norska led och jag har väntat i tre år på den, för att slutligen få besked nu i maj, att det inte fungerar i Norge. Ska jag behöva vänta tre år till, bara för att få samma besked???

Samtidigt måste jag fascineras över hur otrolig människan ändå är. Redan efter en natts god sömn, kändes livet lite lättare igår igen. Självklart orkar jag resa på mig och komma tillbaka ännu en gång. För vad kan man annat göra?! Det är bara att spotta i nävarna och ta nya tag! Men först måste jag få slicka mina sår i ett par dagar medan jag ruvar på hämd!!!

Men jag är ganska övertygad om att jag kommer att komma på något och jag har fortfarande kvar det där draget med advokat och journalist och dessutom har jag nu också fått namnet på dr. X chef, vilken jag genast ska stifta bekantskap med och köra in tummen i ögat på! *ler* Till er alla: I'll be back!/Terminator Carro, som trots allt ler igen

lördag 13 juni 2009

Fiskeflötet Carro...

Fortfarande stukad, men jag överlever. Människan är en fantastisk skapelse och redan idag känner jag att det är en ny dag! *ler* Visst kan man undra hur mycket en människa ska behöva tåla och tvingas gå igenom och de senaste dagarnas händelser känns helt ofattbara. Men jag känner faktiskt att redan håller på att flyta upp till ytan igen! Det är en ohygglig tur att jag är luttrad och varit med förr och som jag alltid brukar säga i alla lägen: "Det som inte döda, det härdar!" Och vem vet, kanske var det någon mening med det här också. Och kanske, kanske kommer det något bättre och positivt ut ur detta! *ler*

Men visst behöver jag få slicka mina sår i ett par dagar. Sedan ska jag börja ruva på en hämd, spotta i nävarna och ta nya tag! Det stämmer nog kanske det som en kollega sagt: "Du är en krigare, Carro!"

Jag kommer att komma tillbaka och berätta alla dagars händelser, har redan börjat, men det blir inte idag. För nu är M och jag barnfria och som plåster på såren, ska vi gå ut och äta en riktigt fin och god tre rätters middag på en restaurang här i stan. Istället för den fem rätters som vi egentligen skulle ha ätit nu ikväll på den där herrgården jag hade bokat rum på. Kram till er alla och jag är så glad för att ni finns här, läser det jag skriver och ger mig ett enormt stöd och support!/Carro, fiskeflötet!

fredag 12 juni 2009

Katastrof läge!

Läget är katastrofalt! Det har hänt massor de senaste dagarna, mest negativa saker! Operationen är inställd på obestämd tid och jag kommer att bertätta varför när jag orkar. Jag överlever, men det är nätt och jämt...Just nu är det tungt, men jag kommer att överleva!/Carro

tisdag 9 juni 2009

Den självupptagna mamman


Ikväll har vi lyssnat på skolbarnens redovisning av sitt stenåldersprojekt, en redovisning som jag var på väg till redan för en vecka sedan. Alltså en hel vecka för tidigt, snacka om att ha noll koll på läget. Men samtidigt häftigt att JAG var ute för tidigt, har väl aldrig hänt förr!!! Jag brukar ju alltid vara ute i sista minuten och komma in girande med högsta växeln i. Så lite ovanligt var det att vara före sin tid! *ler*

Nå, hur som helst, idag var redovisningen och barnen var så himla duktiga. De var tidsenligt klädda i skinbitar som formats till kläder och som de fått låna från museet. De hade skrivit berättelser, lärde oss om kokgropar, hur man gjorde mjärdar på stenåldern och dansade soldanser. Faktiskt en mycket trevlig och rolig redovisning som jag förstod att både fröknar och barn har lagt ner mycket möda och arbete på att få till (måste erkänna att jag är en riktigt hemsk mamma, som inte är så överdrivet intresserad av skolarbetet, men idag blev jag impad!).

Vi fick också träffa C och hans klasskompisars nya lärare som de får till hösten och som de förhoppningsvis ska ha i tre år framåt. Det är en magister och han har vädligt gott rykte här på området. Han berättade lite om sin undervisning och lovade att det kommer att bli mycket natur- och musikupplevelser för barnen. Vilket ju låter mer än lovande i våra öron och därför tycker nog jag också att han verkar bra. Bara han inte lovar för mycket...Men det får bli en senare fråga, för nu är det sommarlovet som hägrar. På fredag är det examen och sedan; många, långa veckors ledighet. Jag tror C räknar timmarna! *ler*

Det känns helt ofattbart att min lilla skruttunge redan går ut åk 3, han som är mammas lilleman och ögonsten. Det känns som om det var nyss han slutade dagis och vi höll på att vänja bort blöjan och så är han på väg med stormsteg mot det som förr kallades mellanstadiet. Otroligt! Men nog märks det att han har blivit äldre och mognare. I perioder är han fortfarande väldigt nära mig (läs "mammig"), vilket jag självklart njuter av. Men samtidigt har jag märkt att han har börjat tycka att jag är pinsam, att jag apar mig och vill inte alltid och lika ofta kramas inför publik. Och jag får absolut inte visa pinsamma bilder på honom, varken här på bloggen, på facebook eller i albumen. Allt ska godkännas av honom innan publicering, något jag självklart respekterar.

På grund av sin EDS har han ju i perioder jätte svårt att sova och komma till ro på kvällen. Hans läggningsprocedurer kan ta evigheter av tid. Han springer upp och ner i sängen, kissar hundra gånger, dricker vatten, tänder, släcker, är mörkrädd och bäddar om i sängen osv. När man frågar honom vad som är fel kan han inte riktigt svara på det, säger ofta att det känns konstigt i kroppen. Vi har provat en parkinson medicin på honom i vinter, något som jag var ytterst tveksam till men när doktorn lovat och bedyrat hundra gånger att det var riskfritt, testade vi den. Vi tyckte inte att vi såg några större skillnader/förbättringar av dem så när vi fick sluta med dem, gjorde vi det gladeligen. Och det bästa var att gossen hade kommit in i ett bra sömnmönster av sig själv.

Han kunde gå och lägga sig i källaren själv utan att vara rädd, han kunde läsa och till och med släcka lampan och somna själv innan vi kom ner och för oss kändes det helt underbart. Att han sedan låg blickstilla i sängen var ju självklart ett extra plus (och ja, vi har honom i perioder fortfarande i vår säng, fast han är 10 år!! *ler*) ÄNTLIGEN! Tänkte hans far och jag, för vi börjar känna oss lite less på detta tjorvande kring sovandet. Så här lugnt har vi haft det större delen av våren, tills för någon vecka sedan. Tills jag fick operationsbeskedet…

Då började tjorvandet igen! Han blev plötsligt väldigt mörkrädd återigen, kunde inte lägga sig själv, vägrade att släcka eller ens gå ner till sitt rum eller vår säng själv och vi tyckte nog alla tre att det var ett ordentligt bakslag. Han kunde inte förklara vad han är rädd för, hur det känns, vad han tänker på eller om han har ont. Allt han kunde säga var: "jag vet inte vad det är mamma, det känns bara så konstigt!" Och ibland är vi vuxna mer än lovligt korkade, icke att jag kunde se sammanhanget eller koppla ihop det med hur mitt liv och min situation ser ut. Trots att jag ändå kan en del om psykologi och hur det påverkar människan, jag har ju ändå själv gått fem år i terapi! *ler* Tänkte bara på att vi kanske ändå måste prova den andra medicinen jag fått utskriven åt honom för hans sovande.

Det känns ju aldrig roligt att behöva ge en massa piller till ett barn. Men den nya ska tydligen vara mycket "snällare" än den förra han fick. Det är ett licensiatpreparat som ger honom en extra dos med det egna kroppshormonet melatonin, något vi behöver för att kunna sova och som en del barn har för liten produktion av. Men som tur var, innan vi började med medicinen, trillade polletten ner hos mig och vi började prata om operationen. Vi kom fram till att vi inte berättat eller pratat så mycket med C om den och det skapar ju självklart otrygghet när han inget vet. Vi förklarade vad som ska göras, våra förväntningar och förhoppningar, hur det blir sen, när jag kommer tillbaka och att mormor och morfar kommer att vara med honom hela tiden tills M kommer tillbaka hem igen. Vilket han gör på tisdagkväll, så C behöver inte vara utan bägge sina föräldrar lika länge som förra gången.

Det är så jag skäms! Här är jag så självupptagen och uppslukad av min egen oro att jag glömmer min son och hans oro. För självklart påverkas hans sovande till det sämre av mina operationer, sen kan ju mycket av dem också bero på hans EDS så klart! Det var likadant förra året när det var tänkt att jag skulle operera ryggen i maj. Då förvärrades C:s sov tjorv igen. Operationen blev ju uppskjuten på grund av sköterske strejken och vår sommar blev lugnare. Men när jag började strida med sjukvården om en ny operationstid på hösten igen, började ungen sova sämre och vi var tillbaka i den onda cirkeln. Det var då vi fick parkinson medicinen till honom och den fick han på grund av att den doktorn trodde att sov tjorvet berodde på att det kröp i benen på honom.

Som plåster på såren åt mig själv, att jag inte sett honom, har jag varit med honom till min homeopat. Hon trodde att han hade en liten lätt depression och självklart gjorde detta mig väldigt ledsen och fick mig att känna mig som en dålig mamma, som inte prioriterar mitt barn. Men samtidigt är jag medveten om att vi lever i en mycket knepig situation, som i perioder kräver av mig att vara självupptagen för att överleva och jag älskar inte min son mindre för det! Istället försöker jag vara glad åt att jag insåg läget med C i tid och och tog tag i detta nu innan det blev värre.

Att han skulle ha en depression är väl kanske varken otroligt eller långsökt. Förutom måndagens operation har ju bägge hans föräldrar av och till haft depressioner och lever man med deppiga föräldrar påverkar det ju naturligtvis barnet också. Nu har han fått hjälp och vi är på rätt väg och när operationen är bakom oss ska vi bara ägna oss åt att försöka hela oss igen. Som en del av hjälpen, förutom att vi försöker prata och kramas mycket fick han styrke droppar, Bach droppar, http://www.aromacreative.se/ av homeopaten.

Så efter det här måste vi få lugn och ro i vår familj! Lugn och ro att återhämta både kropp och själ hos oss alla tre. För det är verkligen en tuff match vi har bakom oss och C, liksom vi, har fått leva i denna match i cirka fyra intensiva år. År av ilska, smärta, frustration, oro, ångest, bakslag, undersökningar, operationer och sjukhusvistelser med mera. Och fyra år är en lång tid i en tio årings liv och mycket hinner hända och påverka ett barn på den tiden. C har faktiskt tvingats uppleva att jag legat på sjukhus 9 gånger under hans tio åriga liv. Och självklart har det format och påverkat honom, både positivt och negativt. Men kanske också gjort honom mer mogen än sina jämnåriga och jag vet att det har utrustat honom med en STOR portion empati!! För en mer omtänksam person, än mitt lilla älskade barn, får man leta efter! *ler*/Carro

Tillsammans
går vi genom elden
Ut i stora världen
Men älskling
tveka aldrig
Jag är din
för evigt
I min famn
är du trygg
Jag vaggar dig
till sömns




Copyright © Gummigummans blogg

måndag 8 juni 2009

På upploppet...


Vid den här tiden, om en vecka ligger jag förmodligen på uppvakningen och återhämtar mig. Då är det gjort och jag har förhoppningsvis allt det hemska bakom mig!! Känns faktiskt lite overkligt och samtidigt ofattbart och jag märker att jag har lite svårt att ta in det just nu. Vet inte om jag förtränger och skjuter det framför mig...I morse vaknade jag vid halv fem tiden och kunde inte somna om och därför blev det att tankarna for lite fram och tillbaka och även till narkosen. Försökte framkalla känslan och oron som brukar infinna sig, tänkte igenom alla moment men det hände ändå inget i mig. Det känns bara tomt, än så länge...

Innan jag började bearbeta narkos skräcken, brukade det vara lite på samma vis, inte tänka eller känna något förrän precis innan det var dags. Men då var det min medvetna tanke, att försöka glömma allt hemskt in i det sista. Så jag antar att det är det jag är rädd att jag håller på med igen. Efter bråck operationen 2005, när vi kunde konstatera att det inte fungerar med förträngning var M:s tips till mig att istället verkligen "grotta ner"mig i skräcken genom att öppet prata, känna och tänka narkos hela tiden och så mycket det bara gick. För på den tiden brukade det räcka med att jag såg en "sövning" på tv för att framkalla den bekanta olustkänslan i mellangärdet.

Så det är tanken med att provocera fram en reaktion, att liksom "vänja" mig vid känslorna som dyker upp. Kanske är det också tackvare den metoden som jag idag kan se en operation på ett program utan att bli allt för berörd av den, åtminstone nästan, utan att framkalla hjärtklappning och frostbrytningar! Men då har jag ju också pratat i massor med alla som har orkat lyssna och funnits i min närhet! Förutom det har jag ju även föreläst på universitetet, skrivit dikter, sett alla upptänkliga sjukhusprogram, tittat på foton och läst böcker i sjukhusmiljöer. När jag står inför en "sövning" har jag försökt vara så öppen och ärlig som möjligt med personalen plus att jag även fått gå på en guidad rundtur på operationsavdelningen. Genom att be om hjälp av narkosen har jag också fått ett fantastiskt bemötande och massor med hjälp. För det är ju svårt att hjälpa om man inte vet att hjälpen behövs!

Kanske har det fungerat, kanske inte...Varför jag fortfarande är osäker är för att de senaste fyra gångerna har jag inte varit mig själv fullt ut, eftersom jag haft en hel del psykofarmka i mig på grund av mitt totala utmattningssyndrom som jag fixade åt mig själv 2006. Så den här gången är första gången, sedan 2005, som jag är bara jag igen utan hjälp av sådana mediciner och därför vet jag inte än vad all bearbetning kommer att resultera i. Och det är väl också därför som jag är så osäker på hur jag tänker och känner just nu. Än så länge känns det mest mysigt och som en semestertripp med min älskade M, med tågresan med tillhörande picnic och självklart också herrgårdsnatten. Tanken på sjukhuset och operationen finns inte riktigt i min närhet än, känns faktiskt väldigt avlägset. Få se om polletten trillar ner så småningom...

Men jag har ändå påbörjat uppladdningen lite smått och det känns lite som en idrottsman som ska iväg på OS eller liknande. Bas blodprover är lämnade och jag ska på röntgen på onsdag. Packlistan är skriven, musiken och böckerna ska laddas på mp3:n och filmer + bilder på USB sticka. För jag har ju självklart tänkt ha med till min lilla rosa dator för att kunna blogga och till det behöver jag min samling av bilder. Vilken bok jag ska läsa och kläder jag vill ha med är också fram plockade. Jag ska även leta igenom mina papper jag har här hemma så att även de kommer med. Detta för att jag ska till ett annat landsting med ett annat datasystem, där inte all tidigare information om mig finns lagrat.

Sen gäller det även att ladda med både god och mycket mat och sömn den här veckan. Liksom fylla på depåerna, så det finns att ta av om det skulle dyka upp komplikationer. Och framför allt hålla oss från att bli förkylda, vilket jag tror vi alla tre är lite oroliga för och även känner en släng av. Det brukar alltid vara så den sista veckan: "vi får inte bli förkylda, vi får inte bli förkylda" för blir jag det finns risken att det inte blir någon operation. Så egentligen borde jag vara inlåst i en garderob den här veckan och inte springa på klassfester och skolavslutningar där det säkert kryllar av bakterier! *ler* Just nu tycker jag att vi nyser och snörvlar alla tre men å andra sidan är ju allt i full blom just nu också, så förhoppningsvis är det bara lite pollenkollen vi känner av. Äsch, lite hispig låter jag allt, vilket jag märker i min text! Nej, det är bara till att slappna av, simma lungt och åka med!/Carro

lördag 6 juni 2009

Champagne weekend!

Vi hade egentligen tänkt fara ut med husvagnen idag men la ner den idén när det bara var fem grader varmt, spöregn och hagel. Är detta det som ska kallas sommar?! Det är inte så himla roligt att vara i farten med husvagnen, när man inte kan vara utomhus någonting alls utan att riskera att bli dyngsur och iskall. I och för sig är det ju ganska mysigt och rofyllt att ligga inne i husvagnen och höra regndropparna smattra mot taket. Men några fler plusgrader hade inte varit fel!

Vi hade tänkt åka till en sjö inåt landet, där har kommunen gjort i ordning några husvagns platser, stugor och en vedeldad bastu som man får utnyttja för en billig peng. På sommaren kan man även köpa fiskekort och hyra en båt att vara på sjön i. Det är lite av en naturcamping, för det finns inget el och varje plats ligger lite avskilt och har en egen eldstad där man kan grilla eller bara elda. Faktiskt ett jättemysigt ställe men det får väl bli en annan gång, kanske senare i sommar när jag är på benen igen. *ler*

För det här är sista helgen hemma före operationen, nästa lördag är vi i staden där mitt "borta sjukhus" finns. Även den här gången ska vi lyxa till det lite, innan jag lägger in mig på sjukhuset på söndag. Jag har bokat in en champagne weekend på en herrgård i närheten av sjukhuset. Det kostar 1455 kronor/person och i det ingår förutom boendet och frukosten: en mjuk morgonrock, kaffe + hembakt, champagneprovning och en 5-rätters (!) middag! Har aldrig tidigare provat äta en 5-rätters, så jag tror det kan bli en utmaning. Bäst att börja svälta redan i veckan, så man orkar med allt utan att storkna innan efterrättsbuffén! Visst låter det väl härligt och det tycker jag vi är värd med tanke på vad vi ska gå igenom. Igen! *ler*

Det blir inget mer idag heller, för nu ska vi åka till mina föräldrar på en gemensam avskedsmiddag med bastubad, grillning och fotbollen. Fast det där med fotboll, intresserar inte mig vidare värst mycket, så jag tror jag bubblar med mor och C istället! Ha en skön lördagkväll med mycket kärlek!/Carro

fredag 5 juni 2009

Gummigummans blogg på bloggkartan

Just nu håller jag på med lite administration kring bloggen genom att lägga in lite statistik länkar. Det är ett sätt att försöka fånga in fler läsare. Nu har jag också placerat min blogg på bloggkartan.se! Där kan man hitta andra bloggare i min närhet! Jag har också registrerat min blogg här http://intressant.se/intressant

torsdag 4 juni 2009

Terminator Carro

Foto: Stina Törmä

Jaha, så har jag varit i farten igen, snart blir nog min "hemma doktor" tokig på mig! *ler* Min kära mor kom och väckte mig i ottan, åtminstone ottan med mina mått mätt. Då frågade hon om jag fått någon tid på röntgen. Det var verkligen en himmelens tur att hon frågade för det hade jag helt släppt tanken på. Dr. X bad för flera veckor sedan om nya färska bilder inför operationen och jag har hunnit ringa "min" mottagning två gånger tidigare och frågat om röntgen remissen gått iväg vilket den inte gjort de gångerna. Men när koordinatorn på mitt "borta sjukhus" sa att hon tar över allt, släppte jag all planering vilket kändes som en enorm lättnad.

I morgon är det bara en vecka kvar tills vi åker och än är inga röntgen bilder tagna, så återigen kunde jag konstatera att det ALDRIG är läge att själv släppa kontrollen. Ligger inte jag på och frågar, verkar det som om ingenting händer. Det är ju helt otroligt, eller hur?! Jag blir så "irro" att jag får lust att digiutveckla mig till Togemon, en tuff kaktus tjej med röda bokningshandskar. Innan jag ringde koordinatorn, ringde jag först till mitt "hemma sjukhus" för att kolla om remissen hade gått iväg nu då. Tänkte i mitt stilla sinne att kanske Dr. Y ("hemma doktorn") härsknade till när det nu inte blev så att Dr. X ("borta doktorn") kom till min stad och opererade mig. Kanske kände sig dr. Y kränkt och bestämt sig för att när inte dr. X kommer hit och opererar, får han faktiskt ta hand om allt kring mig.

Nu visade det sig, helt otroligt nog, att dr. Y hade fått iväg en remiss till röntgen och att hon dessutom skrivit att önskat röntgendatum var 1/6. Därför blev sköterskan lite fundersam över att jag inte fått komma på röntgen och inte ens fått ett datum än. Till och med hon sa att man kan ju undra om det var 1/6 nästa år som röntgen hade tolkat önskemålet. Så den här gången satt det inte fast på "min" mottagning, utan den här gången hade det fastnat på röntgen. Dagens sjukvård är som en sån där karusell, som man kan se på en del lekplatser. En sån som en vuxen springer upp farten och när föräldern slutar springa, stannar karusellen. Så dagens fundering är; "varför kan inte folk göra det de ska på jobbet, utan att jag behöver lägga mig i och bli gnällig." Det är inget roligt och jag trivs inte med det! Men hade inte jag ringt och kollat idag, hade det kanske inte blivit någon röntgen och i värsta fall ingen operation. För meningen var ju att dr. X skulle få bilderna ett tag innan operationen, för att hinna titta på dem om det behövdes göras kompletteringar, justeringar eller förändringar.

Mor och jag har varit till Blomsterlandet och inhandlat lite vackert till mina krukor. Det blir inte så många krukor i år, eftersom jag inte kommer att kunna sköta om dem själv i sommar. Jag vill inte att blomvattning och liknande ska ligga som ett "måste" på någon annan. Nåja, fint blev det hur som helst och jag ska, så fort de tagit sig lite, komma med bildbevisen. Det blev en mörkt röd Pelargon med blå kant lobelia i den största krukan. En mörkt plommonlila Pelargon och en Marguerita i den lite mindre krukan och till sist en rosa/vit Dahlia i krukan som kommer att vandra mellan bordet och bron, beroende på vädret. Det är alltid lika roligt att få ut lite blommor, då börjar sommaren på något vis.

Hör och häpna, men det blir faktiskt en kort text idag! *ler* C har klagat på att jag inte har tid och mysa med honom på kvällarna, för att jag BARA sitter och skriver. Han älskar när vi ligger och läser tillsammans och det är det vi ska göra ikväll. Dessutom har jag fått lov att börja cykla lite lugnt och försiktigt på min testcykel igen och det har jag också tänkt klämma in före läsningen. Så därför säger jag tack och godnatt och "I'll be back!" Ni som följer mig på facebook kanske har sett att jag, i quizen om vilken skräckmonster jag är, blev terminator. Vilket kanske inte är så långsökt med tanke på allt järnskrot jag har i kroppen och hur jag far fram med den stackars sjukvården! *ler*/Carro

onsdag 3 juni 2009

Carro, 120 kg kolossen

Nu går det trögt, himla trögt till och med. Istället för att göra det jag ska har jag läst igenom alla bloggar i min lista, kollat att länkarna fungerar, hämtat inspiration hos andra och letat nya bilder. Men nu finns det ingen återvändo längre, nu är det verkligen dags att hitta tillbaka till tangenterna! *ler* Vet inte riktigt vad min idétorka beror på? Är det bara en gammal hederlig formsvacka eller har jag tappat inspirationen?! Jag har också märkt att jag ofta drabbas av skrivstopp när jag blir färdig med en "längre" serie med inlägg i samma ämne. Det blir liksom tomt i själ och hjärta, lite som: "jaha, vad gör vi nu då??!!"

Eller beror skrivstoppet på att uppladdningen inför operationen tar så mycket energi, att det inte finns något över till skrivandet? Det borde vara så. Men det kan ju också vara "en släng" av EDS:n" igen (tvärr ingen släng, den är livslång). För just nu känner jag mig egentligen ovanligt lugn och samlad inför en operation. Vid det här laget brukar jag vara jäms med taklisten men än så länge känns det som om jag har full kontroll på läget. Det är som om jag inte riktigt tagit det till mig, vilket jag är osäker på om det är bra eller dåligt. Har jag förträngt eller bearbetat skräcken?!

Att jag helt plötsligt skulle ha bearbetat min narkos rädsla har jag lite svårt att tro, men självklart vore det toppen och ingen skulle bli lyckligare än jag! Tyvärr tror jag det är mer som det var förr, att jag inte kopplar på förrän det är absolut dags. Ja, det ska verkligen bli spännande och se hur det går den här gången när jag inte har några antidepressiva mediciner i kroppen. Blir det himmel eller helvete...

Jag märker att jag är konstigt avtrubbad när det gäller själva operationen också. M är väldigt hoppfull och positiv, målar fram en fantastisk bild hur det kommer att vara efteråt och han verkar tro på fullaste allvar att jag springer Stockholm maraton nästa sommar (ja nästan iallafall...)! Själv siktar jag på New York maraton!! *ler* Nej, skämt å sido, vågar jag knappt ens hoppas och tro att det äntligen ska bli bättre eller att det blir någon operation överhuvudtaget. Mycket kan fortfarande sätta käppar i hjulet; förkylningar, blodbrist, akuta fall eller att en meteroit trillar ner från himlen! *ler*

Det är på något vis så definitivt nu och lite skrämmande också. Först har jag väntat och väntat i åratal på detta datum och nu när jag fått det, blir det på något konstigt sätt tomt och vakum liknande. Man vet vad man har, men inte vad man får. Och det här SKA ju vara den SISTA stora inplanerade operationen som vi känner till och vad händer sen? Tänk om jag har så dåliga muskler som dr. X misstänker? Tänk om han inte får leden att fästa där han vill att den ska sitta, vad gör vi då? Tänk om det börjar krångla när man "väcker den björn som sover", för det har det ju alltid gjort när man opererat det här benet förr? Tänk om han inte lyckas? Tänk om jag aldrig får ett vänster ben som vill lyda mig mer? Tänk om det aldrig blir bättre än så här? Egentligen är jag livrädd...


Då vill jag inte va' mé, som Karlsson på taket skulle ha sagt. För jag är så förtvivlat less på att ha det så här, less på att hela tiden känna mig som en chockladfrossande flodhästmadamme. Varje steg, varje förflyttning, varje vändning i sängen, varje gång jag går i trappan eller kliver in i bilen känns som om jag väger 120 kg trots att vågen egentligen bara visar på 45. Just nu känner jag mig som en av C:s favorit Pokemon - Ditto - en stor, geleartad, konturlös gummimassa med ögon näsa och mun. Ja, det har verkligen varit tungt den här våren. Inte så mycket för att jag haft en jätte besvärlig värk utan för att jag har haft det så himla tungt och svårt att röra mig.

Men kanske är det någon mening med det också, för nu är jag ju verkligen redo att låta dr. X gå loss på min höft. För det kan ju knappast bli värre än så här, eller???? Jag är så gruvlig less på att ha det så här, att vara så isolerad och inte komma mig någonstans! Nu vill jag vara fri från allt vad sjukvård heter för ett tag! Lätt och behändigt komma mig ut i skog och mark, gå på stan, hälsa på vänner, resa, engagera mig i något, jobba/studera, träna osv. Ja, jag längtar verkligen efter att sluta frossa i choklad och bli lätt på foten som en älva. Nja, det där med chokladen behöver ni inte ta så allvarligt, kan nog inte sluta med den! *ler*

Sen har jag väl inte riktigt samma förhoppningar som M på att min trötthet ska försvinna, för jag har aldrig hört att sådant har opererats bort förr. Och det skrämmer mig! Kommer jag vara så här trött och seg fortsättningsvis också, efter operationen??!! Hur klarar vi av det då, när vi inte längre har några operationer att skylla på?! Är tröttheten kronisk på grund av EDS:n (ja, troligtvis) eller är det för att det är så tungt att flytta på stora gammel kroppen? Jag hoppas och ber om det senare! För allas trevnad vill jag bara säga: går det åt pipsvängen med höften, kommer jag att överleva det också. Jag har ju fixat det 25 gånger förr! Det kräver bara lite omställelsetid! Sköt om dig!/Grubblar Carro