I väntan på orken...

För ett tag sedan skrev jag ju mycket om "Nisse på kontoret" (läs hjärnan) och det var nog den här reklamen jag då hade i minnet!



Kan nu säga att det inte är helt lätt att alltid komma i håg att tänka på "Nisse" och att jag har fullt upp med att försöka hitta tillbaka till mitt "braiga" tänk jag hade före jul. Att leva här & nu, bara göra en sak i taget och minska inkommande stimuli. Varför är det alltid lättare att tänka än att handla?! *ler*

Egentligen har jag en hel del att berätta och återkommer så fort jag har lite mer ork, än jag har i kväll!
Kram så länge!

En lycklig och lättad gummigumma!

Phjuuuu!!! Nu är programmet "i land" och jag måste säga att det gick väldigt bra, mycket bättre än jag förväntat! Jag är oerhört nöjd, glad, stolt, lycklig och lättad men också trött! För när spänningen släppte kändes det som om jag skulle kunna sova i hundra år samtidigt som jag fortfarande är rusig och lätt euforisk! Knepig kombination det där! *ler*

Sen måste jag få säga att jag har en fantastisk son! De vackra orden han sa till mig, ska jag bevara i djupet av mitt hjärta och leva på för resten av livet! Hans ord till mig, översköljde mig och jag rördes, så klart, till tårar! Han är helt otrolig vår kille! *ler*

Fast man kan ju nästan tro att jag har mutat honom! Men det har jag faktiskt inte gjort! Jag var fullständigt ovetande och tagen på sängen jag med...Enda nackdelen är ju att nu tror han förstås att han kan komma dragande med vilken "önskelista" som helst så här i juletider!! *ler*

Men visst höll jag på att totalt flippa ur igår! Det här var betydligt mycket värre än själva inspelningsdagarna! Kanske för att jag fått vänta så länge på sändningen, ju fler månader som gått desto värre har hela saken tett sig i mina ögon. Vi hade telefonmöte med föreningen i går kväll och jag kände att jag inte alls var på rätta stället! Där sket sig mina intentioner med "Nisse på kontoret" direkt", mina tankar for ständigt iväg till klockan, tick, tack, tick, taaaaack...*ler*

Fortfarande när klockan var 22:00 hade jag inte bestämt mig för om jag skulle se det eller inte. Ska jag, ska jag inte, vågar jag, vågar jag inte...Men till slut samlade jag ihop mig och gjorde ju det till slut, vilket jag givetvis är mycket glad över idag. För det visade sig att kanalen hade gjort ett mycket fint arbete och det finns inget som jag inte kan stå för!

Som ni vet är jag ju alltid väldigt rädd och mån om både min och andras integritet och värdighet även här på bloggen. Det är därför jag inte går ut med familjens namn eller var vi bor även om många vid det här laget vet att vi är vi...och vet man inte det, går det ju lätt att ta reda på. Men kanske hindrar och försvårar min "anonymitet" en del, kanske inte...

Detta för att inte utsätta bl.a. de som behandlar mig inom sjukvården och försäkringskassan för spott och spe, även om de kränker mig många gånger! Men jag är ju trots allt så oerhört beroende av dem och kan inte "såga av den gren jag sitter på" eller "kapa handen som föder mig" hur gärna jag än skulle vilja...

Därför var jag också oerhört noga med att det inte fick bli sensations-, snyft- och/eller smör TV. Jag ville inte bli betraktat som ett UFO, inte tycken synd om eller "klaffsad på" på något vis. Vilket jag inte känt mig säker på, då jag inte riktigt litat på produktionsbolaget eller kanalen det sändes i. Jag har våndats, oroat mig, gruvat, generats och bara velat emigrera! Lika så med familjen, både M och C har haft det sååå jobbigt med detta. Och antagligen mycket för att månaderna gått...

För ju längre tid som passerat, desto större orosmoln har det blivit! Vilket visade sig helt i onödan! Med det här avsnittet gjorde "3:an" ett kanonjobb! Tycker jag i alla fall! *ler* Säkert berodde mycket av min oro och vånda på mitt enorma kontrollbehov, vilket är ännu ett bevis på att jag måste försöka "jobba" med det och våga börja lita på att andra också gör sitt jobb utan att jag är där och petar och petar...

Visst hade det känts bättre med en förhandstitt och visst finns det massor jag velat ändra, lägga till och ta bort, men nu får jag inte det och då är det bara till att gilla läget! "Åka med" och acceptera, så här är det och så här blev det! Bra träning med tanke på kontrollbehovet...

Så klart finns det "felsäg"/feltolkningar (som det där med de 28 operationerna, låter ju som om jag gjort alla i ett svep vilket inte är riktigt sant. Det har blivit 28 operationer från det jag var 1 år tills i fjol), att jag ser otroligt trött och alldeles färdig ut i vissa scener, att en del scener var otroligt piiiiinsamma att göra och att det finns saker som inte borde synts i bild. Sen saknas ju en del också, både på gott och ont!

Bland annat vår älskade M, han klippte de bort helt! Så nu verkar det ju som om det bara är C och jag vilket inte är sant. M är ju i allra högsta grad en viktig och älskad person för oss! Utan hans insatser, omhändertagande och omsorger om oss, skulle vi ha det låååångt mycket besvärligare och dessutom vara ingenting! För övrigt hade jag och M ett jätte bra och viktigt samtal kring köksbordet, under inspelningen, om hur vi försöker "vårda" vårt äktenskap men det tog de inte heller med. Vilket känns synd, det kändes ju så äkta och bra, åtminstone när vi spelade in det.

Det jag, så klart, också hade velat ha med mer av, var ju mer om EDS:n, eftersom den är en så stor del av mitt och familjens liv. Jag passade ju på att ta chansen att bubbla och prata på om sjukdomen i massor men det mesta klippte de bort! Synd och tyvärr, tycker jag! Men den här gången var det nog min "livsresa" som de var mer intresserade av än själva orsaken till "livsresan".

Själv är jag ju så van med hur livet varit och blivit för mig, att jag inte tycker att den är något speciellt. Utan jag ville ju hellre få "missionera" kring EDS och vården av oss, eftersom det är det jag brinner för! Men vem vet, kanske kommer det fler chanser en dag och gör det det grabbar jag nog tag i dem för att "marknadsföra" och ha ett betydligt större fokus på sjukdomen än den här gången! För än är det lång ifrån färdig snackat om den saken!

Det som inte finns med och som jag är mest glad över är mötet med arbetsgivaren och försäkringskassa, eftersom det kändes oerhört knepigt och jobbigt att genomföra. Ville ju inte att de på något vis skulle känna det som om jag kallat på media för att få min vilja fram. Nu berättade vi ju det för dem, men ändå, jag fick en känsla av det var det "3:an" verkligen ville ha med! Som en "snackis"...

Lite "sensations- och smask TV", kan jag nog ändå tycka att det var i speaker rösten. Hon upprepade och betonade en del saker väldigt starkt och det var nästan så jag rodnade där jag satt. Men, men...kanske mest sånt jag själv reagerade för och som ingen annan märkte.

Efter programmet översköljdes jag likt en tsunami av kommentarer på facebook, sms, chatt och telefon och jag kände mig verkligen som stooooor stjärna! Det var en så strid ström av beröm, lovord och glada tillrop att jag blev både generad och rörd! Och det har faktiskt tagit mig hela dagen att läsa igenom och besvara, helt otroligt fantastiskt roligt. Vilka fantastiska vänner jag har och sååå mycket uppmärksamhet att det blev en boost som jag kommer leva på länge! Mitt stolthets- glädje- och lyckokonto är fyllt till bredden! Tusen Tack alla, ni är mina pärlor allihopa!

På det stora hela är jag, trots allt, oerhört glad och nöjd, för programmet hade ju kunnat bli en "katastrof" med tanke på vilken kanal och programserie den ändå är med i. Jag måste säga att jag är oerhört tacksam för hur varsamt produktionsbolaget och kanalen ändå hanterade "vårt liv och vår historia"! De vårdade den väl och "återlämnat" den till mig i obefläckat skick! Nu kan jag fortfarande visa mig ute, utan att skämmas ihjäl för tid och evighet! På återhörande!/Carro...euforiskt rusig! (bilder från Positiva Linjen på facebook)

För er som inte sett programmet är det här en direktlänk dit!

Med ett plan till Katmandu...

Titt ut, här är jag igen! Har ni saknat mig? Nu blev ni väl förvånade att jag redan är tillbaka? *ler*

Kommer ni ihåg i vintras, när jag skrev den här texten? Då när gummigumman blev "filmis" så där över en natt. Nu kommer resultatet. I morgon på TV3 klockan 22:00 sänds "vårt" avsnitt av "Svenskars hemliga liv". Här hittar ni en liten beskrivning av avsnittet och orkar man inte sitta upp så sent kommer den också att ligga på TV3 play, så det är fullt möjligt att se den via dator också.

När jag läste texten ser jag att jag lovat berätta hur det gick till, vilket jag inte tror jag jag gjort. Telefonen ringde en fredag förmiddag och i andra ändan hörde jag en kvinnoröst. Först uppfattade jag inte vart hon ringde ifrån utan trodde det var ännu en förhatlig telefonförsäljare. Men så var det alltså inte, utan hon ringde från ett produktionsbolag åt tv 3. De undrade om jag kunde tänka mig att vara med i ett tv-program om dolda funktionshinder.

Eller dolda och dolda, på mig är det ju rätt så synligt. Men programmet skulle handla om familjer där någon har ett funktionshinder som påverkat hela familjen och att man trots det inte låter sig hindras av sin sjukdom utan lever ett nästan "normalt" liv (vad som nu är normalt...)

Men gissa om jag såg ut som en fågelholk!! Jag fattade ingenting. JAG?! PÅ TV?! VARFÖR?! Hundra miljoner tankar snurrade i huvudet och jag minns att det enda jag fick ur mig var; "hur hittade ni mig (jag menar långt upp i urskogarna...nåja, urskogar och urskogar) och varför just jag?" Och när jag sen kom till sans bad jag att få fundera och prata med familjen innan jag tackade ja.

Vet fortfarande inte riktigt hur de hittade mig egentligen, vad de sökte på...jag menar gummigumman kan ju låta lite suspekt också, som om jag gillar plast och gummi! *ler* De sa att de hittat de artiklar som är skrivna om mig och att det lett dem in hit, till bloggen och att de läst och blivit nyfikna på mig. Och jag som alltid försökt värna om min anonymitet, mycket för att inte hänga ut dem jag är beroende av men så anonym var jag, hi, hi...
Vi hade ett familjerådslag och tillsammans bestämde vi att tacka ja, även om M sa att han allra helst inte ville vara med eller åtminstone så lite som möjligt. Först hade de en lång telefonintervju med mig, de tänkte väl kolla hur en norrlänning låter, *fniss*, och säkerligen också för att checka min historias intressefaktor men även hur jag hanterar en intervju situation. Och jag klarade tydligen testet för en onsdag i februari dök de upp, tre killar (en produktionsassistent, en ljudkille och en filmkille) och deras tusen miljoner pryttlar.

Vi började filma hos min sjukgymnast klockan två på onsdagen och det kändes som en fin mjukstart, eftersom hon och jag är otroligt samspelta. Vi har ju "jobbat" mycket ihop både med min träning plus att jag både varit examenspatient till hennes studenter men också haft förmånen att få "föreläsa" på sjukgymnastutbildningen via henne. Så den biten kändes inget konstigt, vi pratade och agerade som om kamerakillarna inte fanns där. Vilket de också sa efteråt, att vi alla varit mycket "lättfilmade" och dessutom menade de att vi hade slagit ihjäl myten om tysta norrlänningar! Och det med råge!! *ler*

När vi nästan var färdig hos sjukgymnasten ringde C och berättade att han höll på att baka muffins!! Oh no, Jeeesus, tänkte jag - nu ser väl köket ut som Jerusalems bedrövelse - och skyndade hem för att röja medan filmgänget intervjuade min sjukgymnast. Väl hemma drack vi först lite kaffe och småpratade om ditt och datt, och bland annat förbjöd jag dem att filma under rehabmötet med försäkringskassan och chefen som jag skulle ha näst kommande dag och det lovade de dyrt och heligt...Hur det gick med det kan ni läsa här

Sen filmade de mig medan jag höll på att dona i köket, tömma diskmaskinen och torka bänkarna allt medan munnen gick som väloljad motor på mig. Tanken var väl att han skulle intervjua mig och ställa frågor som sedan skulle klippas bort, så att bara mitt prat hördes. Meeeen några intervju frågor behövdes inte, jag pratade som sjutton ändå! *ler*

Efter det bar det av till C:s jiu-jutsu träning. Självklart hade vi frågat om lov att filma först och de andra barnens föräldrar hade fått ge sitt godkännande innan. Men ändå väckte vi en hel del uppmärksamhet när vi ramlade in där med ett TV-team i hasorna. Och där  & då kändes det faktiskt lite jobbigt och pinsamt eftersom jag såg att de andra föräldrarnas öron växte till elefantstorlek...

Men det allra jobbigaste var nog när vi kom hem, eftersom M ännu på morgonen inte hade bestämt sig om han ville vara med eller inte. Och M kan vara lite sluten och ha en hög integritet om han är på det humöret, även om det verkar luckras upp med åldern...*ler* Men han fick ingen chans att fundera, killarna stövlade in, skakade tass och hissade kamerorna, innan M ens hant blinka tror jag.

Sen stod de och hökade över middagsbordet och då kan jag tala om att det kändes konstlat och jobbigt! Vi skulle försöka vara precis som vanligt och inte låtsas om de var där. Vilket inte var helt lätt i vårt lilla kök, med superstarka lampor, mikrofoner och kameror mer eller mindre direkt i grytorna. Dessutom var det varmt som i h*e, då deras utrustning så klart värmde en hel del men också för att M hade haft ugn och spis i gång och jag svettas ju som en gris ibland. Ja nästan som nyduschad...fast i svett och det är ju inte kul när man försökt piffa till sig lite...

Efter middagen filmade de M och mig när vi satt och pratade vid köksbordet, om vårt liv, alla operationer och vad vi gjort för att "rädda" äktenskap genom svårigheterna. Det samtalet kändes ganska naturligt och bra eftersom det är något vi ventilerat och ventilerat i timmar under våra "bubbelsessioner", det är något vi verkligen kan så att säga. Första långa filmdagen slutade vid nio tiden på kvällen och gissa om jag var trött!! Helt slut, dödsfärdig, matt och mör i varenda muskel och varje vrå av hjärnan. Jag var t.o.m. tvungen att proppa i mig en massa extra medicin för att över huvudtaget få någon vila.

Nästa morgon dök tv-teamet upp vid tio på förmiddagen och jag kan lova att min hemtjänstpersonal försvann fortare än kvickt när hon hörde att de var på G. Ja hon försvann faktiskt som skjuten ur en kanon bara för att inte bli fångad på bild och det var knappt jag hann få kaffet på bordet innan hon var borta. Alla är inte lika tokiga som jag.

Nästa filmdag började med att jag verkligen skulle "agera" och det fixade jag inte. De ville att jag skulle stå i dörren och ta emot, presentera huset och familjen och det blev alldeles för svårt. Vi fick ta om och ta om, för jag höll på att skratta på mig, eftersom "töntfaktorn" var hög. Jag har absolut inte svårt att bli intervjuad (har ju lite erfarenhet vid det här laget, har även varit med i två artiklar som aldrig blev publicerade), prata om mitt liv eller om EDS diagnosen eftersom det ju är något jag kan. MEN att spela och agera framför kameran...DET fixar jag inte! Hoppas de har klippt bort det...*ler*

Efter det hade de en två timmar lång närbildsfilmning av mig då jag berättade om mitt liv och EDS:n och det kändes lite skumt att sitt i "heta stolen" och bli belyst så länge. Men jag fixar, som sagt,  ändå det bättre än att försöka "agera".  Det blev också en liten promenad utomhus med en av min fina personal, som så fantastiskt gick med på att vara med på tv. Vi fick gå fram och tillbaka, fram och tillbaka framför huset i 30 minuter i -25° och mitt "stålknä" började knaka till slut! *ler*

Där kändes det också lite töntigt, för då frågade produktionsledaren bl.a. hur det kändes att "nu kunna stå och titta utanför huset, som ju mer eller mindre varit mitt "fängelse" under så lång"...Jag minns inte vad jag svarade men jag minns att jag tyckte det kändes mycket pinsamt. Efter lunchen filmade de mig i köket, när jag pratade med M i telefon och slutligen när rehabmötet började.

Vilket jag gruvat mig jätte mycket för, eftersom både chefen och försäkringskassan skulle dyka upp. Jag ville inte på något vis att de skulle känna sig störda av tv-folket, då min relation till dem bägge är så skörbart och inte något jag ville riskera på något vis. Jag är ju liksom så beroende av dem eftersom det är "de som föder mig".

Men det gick bra och att det gick bättre än förväntat kan ni läsa här. Killarna accepterade min vilja och filmade inte under mötet utan istället intervjuade och filmade de C när han spelade trummor i garaget. Och vad som sades där har vi ingen aaaaning om, kanske "mamma är elak och jag får inte äta godis varje dag"...*ler* Men efter mötet var de jäkligt snabba på att trycka upp kameran i ansiktet på mig, i hopp om att jag skulle avslöja något smaskigt om vad som blivit sagt på mötet...så där innan jag hinner tänka efter och samla ihop mig. Men icke, det hade jag också räknat med.

Det sista som filmades var lite stillbildsmaterial av mig läsandes Kurren i fåtöljen, jag läsandes facktidnigen Chef *fniss* och lite röntgenbilder, barnfoton och dikter. Klockan sex for dem och då kan jag meddela att det blev TYST!!! Och tomt!!! Nästan på samma vis som när man gjort en tenta som man råpluggat till. Något jag blev oerhört förvånad över och som var totalt oväntat. Så när lamporna slocknade och killarna stack iväg, blev både C och jag alldeles tomma och sorgsna inombords.

Det hade ju varit ett tempo under två dagar, som inte är av denna världen, och sen blev det lika chockerande tyst när de for. Som om en långtradare/tromb svept genom huset och sen dragit vidare. C blev riktigt ledsen och sa "mamma jag kommer sakna dem" och så kände jag det också...Så lite linslusar är vi nog ändå! *ler* Vi kramades och sen "tröstade" vi oss med mat från McDonalds. Alldeles säkert blev det en tidig kväll den kvällen, varenda muskel och led värkte och vi var totalt slut alla tre! Det kändes som om tio ton ramlade från mina axlar när spänningen släppte...

Det här var ju i februari och en hel del tid har förflutit, så nu är det nästan så att jag inte minns vad jag sa och gjorde. Visst har vi ångrat oss, grämt oss, gruvat oss och funderat på att emigrera hundra miljoner gånger om! Samtidigt känns det också så himla bra att få ge EDS "ett ansikte" och öka medvetenheten hos allmänheten. När vi skrev på kontraktet av sa vi oss rätten att påverka, tycka till eller styra på något vis. Vilket är oerhört läskigt för en sån kontrollmänniska som jag. Vi har inte ens fått se programmet innan (något som hade underlättat)!

Och varför jag tackar ja till sånt här, kan man ju verkligen fundera över...linslus verkar vara mitt nya "mellannamn"! En del av svaret på den funderingen tror jag är min nyfikenhet, livsglädje och min eviga längtan efter att se vad som finns bakom nästa krök. Jag är alldeles för nyfiken för att tacka nej till något sådant här, för man vet aldrig vilka "ringar på vattnet det ger" och vart det leder en på livets stig.

Och även om det just i kväll, så här kvällen före sändning, känns som om jag flyr med nästa plan till Katmandu tror jag faktiskt att jag skulle göra om det igen och igen...Man vet aldrig vad man missar annars...*ler*

Det konstiga är att jag egentligen inte är en sån som vill synas och höras, även om jag vet att jag "tar plats" (trots min litenhet) och väcker uppmärksamhet, vart än jag kommer. Som barn var jag nog lite mer "synlig", nyfiken som få och alltid på föräldrarnas jobb och surrade med allt och alla.

Men sen under tonåren höll jag en mycket lägre profil än då och än vad jag gör idag. Jag var nog mer tillknäppt och ville inte utmärka mig på något vis. Knappt att jag ens svarade på frågor jag fick i undervisningen och då blev ju betygen där efter.

Det som har ändrat mig är dels mitt jobb på bibblo. Där hade jag mycket barngrupper, sagostunder och var titt som tätt utklädd till katten Findus. Även mitt jobb som enhetschef med allt vad det innebär. Att prata inför folk och ha svåra samtal av olika slag och senare också mina "föreläsningar" om EDS på universitetets sjuksköterske- och sjukgymnastutbildningar, har självklart format mig till den jag är idag. Förutom det har jag också läst dikter och telegram på begravningar och rimmat verser i C:s klass, och sånt tycker jag inte är så svårt utan då trivs jag nog i stället. Knepigt, jag som hatade redovisningar i skolan.

Men att jag ändå väljer att gå ut så här i både tidningar och tv, beror nog mycket på min strävan att "marknadsföra" EDS, då okunskapen fortfarande är så väldigt stor. Nu är jag ju inte "urtypen" för EDS, eftersom mycket av mina problem syns på utsidan, men de problem jag har med kroppen förvärras ju helt klart av den skruttiga bindväven jag har som följer med en EDS diagnos. Och sen har jag ju många av de klassiska EDS problemen också. Är det ett system fel, blir det liksom fel över allt.

Att synlig göra "min" diagnos är verkligen något jag "brinner" för och jag kan prata mig svettig om den. Och ännu hellre om det bemötande och den kränkning som vi EDS:are många gånger utsätts för pga att okunskapen är så ohyggligt stor! Eftersom EDS är så individuellt finns det nästan lika många typer som det finns bärare och därmed finns det heller ingen given "mall" för hur man tar hand om en patient med det syndromet.

Det är nästan så att jag känner mig lite som en ambassadör i EDS landet, som ständigt är ute och "missionerar"...Och ska jag vara på TV någon fler gång, ja då ska det vara i ett program som bara handlar om diagnosen/bemötandet/den bristfälliga vården, det kan jag hålla ett brandtal om! *ler*

Jag avslutar nu, efter ett mega långt inlägg (F'låt för det!) och hör ni inte av mig på ett tag betyder det att jag lämnat landet! *ler*/Carro...med pirr i magen (privata och googlade bilder)

Med fågelvingar i magen...

Oj, oj! Idag är jag nervös, känner jag!! Jag brukar inte bli så nervös när jag ska göra något "stort", jag brukar kunna hålla koll på nerverna hyfsat bra. Men nu känner jag att det pirrar, inte bara fjärilar i magen utan mer fågelvingar!! Och jag har redan hunnit springa tre gånger till huset med hjärtat på dörren och det har nästan hunnit bildas traktordiken i parketten! *ler* Varför? Jo, det är nämligen så att jag väntar besök idag och inte av vem som helst. Utan av ett TV team från 3:an, som ska följa och filma mig och min familj i vår vardag under två dagar!! Jo, det är sant, gummigumman ska bli "filmis." *ler*

Jag ska berätta mer om hur det gick till före, under och efter inspelningen lite senare. Just nu känner jag att jag inte riktigt har tid till det, då det tar ett bra tag att få en sån rugguggla som jag i presentabelt skick! *ler* Men så mycket hinner jag berätta, och egentligen vet jag inte så mycket mer själv heller, och det är att programmet kommer sändas i april i TV 3. Den dagen gräver jag ner mig själv och vägrar komma fram förrän det "värsta" lagt sig…tänk om jag gjort bort mig för tid och evighet?! Ni vet, det kanske hoppar "grodor" ur munnen på mig hela tiden och så kanske jag låter så där "tölpig" som bara en norrbottning, och som den norrbottning jag är, kan låta (dessutom betyder ett av mina efternamn tölp på finska!). Jooo och näää…*ler*

Programmet ska handla om personer (tror vi är tre stycken), som trots funktionshinder, har en positiv livsinställning och som alltid försöker hitta överlevnadsstrategier för att få sitt liv och sin vardag att fungera. Personer som inte har gett upp och som kan inspirera andra. Och i det programmet tyckte de tydligen att jag passar in, hur de nu vet det?! De skulle bara veta…vem de har tagit i "båten!! *ler ironiskt* De hade hittat mig i mina artiklarna via googel och sedan också hit till bloggen, där de läst och blivit nyfiken på mig. Och när de frågade om jag kunde ställa upp, tackade jag genast ja även om jag nu allt intensivare funderar över vad jag gett mig in på! Hur tokig får man bli på en skala?! Egentligen?! Jag MÅSTE ha sprängt den skalan för länge sedan! Att hoppa på såna här stolleprov alldeles frivilligt!! *ler*

Just nu känns det roligt, spännande, pirrigt, otäckt, intressant, lockande, skrämmande…ja, allt i en salig soppa samtidigt som jag också känner mig stolt över att ha blivit utvald. Men jag är också spänd över att mitt EDS minne ska sätta käppar i hjulen för mig, för det är så väldigt mycket jag vill få sagt nu när jag, säkert för första och enda gången, får chansen. Då vill jag inte glömma något! För övrigt är jag alldeles för nyfiken och har för stor livslust för att tacka nej, för man vet aldrig vad sånt här kan leda till och vilka "vägar" jag hamnar på. Dessutom är det för sent, tv teamet sitter redan på ett plan på väg norrut…

Tur jag har en jordnära familj och en klok son som plockar ner mig när jag skruvat upp förväntningarna och kraven till en sky hög nivå (vilket det även stod helt träffande, i dagens horoskop!). För en av kvällarna när jag var uppskruvad som en Duracell kanin med nya batterier sa C: "Men mamma, slappna av, vi kan ju ändå inte spela någon annan än oss själva!" Och efter att ändå ha fortsatt och ojja mig sa han: "mamma, det är lugnt, efter ett tag glöms det bort!" Vilket ju är alldeles sant! Jag har sagt det förr men säger det igen, ibland undrar jag om det bor en mycket gammal själv i den pojkens kropp! Tror han liksom har varit med förr…

Åhhh jisses vilket pirr jag får i magen när jag tänker på saken, jag hör till och med mina egna hjärtslag i öronen! Gulp, vad har jag ställt till med?! *ler* Men samtidigt ska man ju ha lite "scennerver", annars blir det inte bra, har jag hört. Och, som sagt, det är ju ändå liiite sent att börja fundera på att backa ur nu. Utan i stället är det bara att tuta och köra, samla ihop mig, sätta lite färg i ansiktet och meditera en stund för att hitta igen alla mina gamla "säg" och vid fjorton tiden smäller det…

Jag skickar med er min alldeles egna underbara krigarängel som min fina, fina "EDS syster" Anna har ritat åt mig. Ni vet jag äääälskar ju änglar, sparar på dem och har snart huset fullt (till M:s förtret). Men sen finns det ju en kollega som också kallar mig för en krigare. Så den här tycker jag passar till det jag troligen kommer göra med den, vad det är återkommer jag med vid ett senare tillfälle…hinner inte nu. Men visst är den väl helt fantastiskt fin!! Kram på er!/Carro...med fågelvingar i magen (googlade och privata bilder)

Om ordens betydelse

Just nu besväras jag av den värsta gradens inspirationsbrist och kommer inte igång med att skriva, inte ens ett endaste litet pytte ynka ord haltar fram över mina tangenter och nu börjar jag bli stressad på allvar. Först trodde jag det berodde på min operationsångest, sen den knepiga ställningen med ortosen och slutligen alla starka mediciner. Jag trodde att detta var något som skulle ge med sig bara jag blev av med dem och när jag kommit upp i sittande ställning igen. Men icke, knappast något skrivet här på bloggen och inte en dikt sedan långt innan operationen eller något annat för den delen. Varför kommer inte orden tillbaka och vart har de tagit vägen?! Om någon hittar några försvunna ord efter vägen, är de säkert mina och jag tar tacksamt emot dem igen. Hittelön utlovas! *ler*

Jag har funderat mycket på detta i helgen och undrar i mitt stilla sinne om jag är färdig med skrivandet eller åtminstone bloggandet, kanske har jag tömt ut allt som finns att ge för just nu känns det som om inget händer eller att jag har något att berätta. Kanske är det dags för något nytt, kanske står jag i en vägkorsning även i skrivandet. Men kanske behöver man inte dra så stora växlar på denna ordöken för det har ju hänt mig förr och sen hipps vipps rinner orden och dikterna ur mig som självaste vårfloden.

Hur som helst har jag kommit fram till att det är när jag mår bra, eller förhållandevis bra, som jag inte lyckas producera några texter. För då är det plötsligt som om jag inte har något att skriva om och istället brukar inspirationen komma när livet är tungt, deppigt, i ilska och bråk, sorg, ångest eller om jag är allmänt nere och har något att uppröras över. Sådana gånger känner jag stort behov av orden och brukar finna tröst och lättnad att få skriva ur mig allt elände. Så egentligen borde jag kanske istället vara nöjd och tillfreds, för när inget blir skrivet borde det ju betyda att jag mår ganska bra! *ler*

Att det är i de svåra stunderna som texter blir skrivna kanske inte är helt ovanligt, tror att många känner så för se bara på till exempel musikerna. Hur många är de inte som kommit med skivor efter en uppslitande skilsmässa eller svår sjukdomsperiod och M brukar säga att man som musiker måste vara glad om man åtminstone lyckas få EN jätte stor framgångsskiva eftersom det sällan och aldrig lyckas med uppföljaren. Men får man en hitskiva, ja då har man ju gjort det där man behöver för att ha något att berätta för barnbarnen.

Jag är faktiskt en riktig "ordbajsare", ja det har ni som följt mig ett tag säkert redan lagt märke till för många av mina inlägg här på bloggen är ju flera kilometer långa! *ler* Jag tycker om melodin i språket och älskar när jag får till lite poesi i det jag skriver. Jag tycker också det är jätte skojigt att försöka hitta exakt "rätt" rubrik till min texter och det lägger jag också ner en bra stund på. För rubriken är enligt mig ett kvitto på vad texten handlar om och med den vill jag med så få ord som möjligt få sagt så mycket som möjligt om vad texten handlar om. Det är inte alltid jag lyckas med det men när det blir så där exakt "rätt" som jag vill ha det, ja då måste jag erkänna att jag känner mig hel nöjd.

Förutom att samla på sjukhus (alla jag legat på eller besökt) samlar jag också på ord, ungefär som att jag konserverar tänkvärda ord, meningar, dikter, filmer och låttexter som säger mig något och som jag kan plocka fram i svåra stunder. Det är nog för att jag är en riktig ordvän på alla vis som jag söker och hittar mycket tröst och styrka i låttexter, ordspråk, talesätt och dikter. Men ibland behövs det inte några ord, i allafall när det gäller musik, utan ibland räcker bara med musiken för att förmedla ett budskap eller känsla och därmed berör de oss ändå, åtminstone är det så för mig. Därför håller jag med författaren Sören Olsson när han skrev detta om samma ämne i sin blogg: "jag älskar sån musik som får oss att sjunka djupare in i och ökar insikterna om oss själva".



Att kunna identifera mig och få tröst i musiktexterna betyder så mycket för mig att jag till och med satt ihop en egen låtlista på låtar och musikstycken som är extra betydelsefulla för mig. För jag älskar verkligen när jag kan känna igen mig och när låttexterna säger mig något eller förstärker, lyfter fram och bekräftar det jag känt under de här sju svåra åren. Att samla på ord var något jag började med redan långt innan jag själv började producera dikter (noveller har jag skrivit ända sen tonåren) för häromkvällen hittade jag min blå skrivbok där jag samlat alla min små tänkvärda ord, dikter, meningar, talesätt och annat smått och gått som andra skrivit och som jag klippt ur tidningar, hittat i böcker eller fått av vänner. En riktig nattlig nostalgitripp blev det att bläddra igenom allt jag plitat ner och klistrat in i den och ändå har jag bara hunnit halvvägs. Många av texterna kom jag ihåg och plötsligt var jag tillbaka på Starlet stadiet med hjärta och smärta, tårar och svek och hade jag haft den på övervåningen hade jag gett er några smäktande smakprov. Men det får bli någon annan gång när jag fått upp boken från källaren. *ler*

Jag är absolut inte pedant på något sätt, även om det funnits en tid då jag velat ha bortplockat omkring mig - som ett dockskåp enligt M - vilket är något jag fått släppa på genom åren. M kör ofta med att "kan man inte plocka och hålla efter själv, ja då ska man inte klaga heller". Hårt sagt kan tyckas men samtidigt är det ju lite sant också. Man kan ju aldrig tvinga någon annan att städa och plocka undan, varken när, hur eller på vilket sätt utan det måste ju den som kan plocka få avgöra. Men är det någonstans jag är pedant så är det med mina ord och med mitt skrivande. Jag kan hålla på att fila och fila på en text i evinnerlighet och i mina ögon är en text sällan färdig förrän jag fått byta, ändra, skriva om och variera ord minst hundra gånger. Kanske är det en av anledningarna till att jag ibland får svårt att få ur mig något, att jag har så höga krav på mig själv i skrivandet att jag nästan "låser ihop" mig.

Ja, ja det som såg ut att bli en inspirationslös och ordfattig text utvecklade sig som vanligt till att bli en ganska lång text med orden staplade på varandra om skrivkramp och ordens betydelse. Men nu tror jag att ordat färdigt om detta och överväger starkt att skärskåda kudden! *ler* Så tills vi syns och hörs nästa gång, fundera över vad du vill ha sagt och hur du säger det på bästa sätt!/Carro, nybadad hos sjukgymnasten (googlade bilder)

Gummigumman blir tv-stjärna!

Jag fortsätter även idag med att vara mallig och rida på framgångens våg. Därför lägger jag även ut länken till måndagens tv program som man redan nu kan hitta och titta på via Norrbottens Kuriren. Jag kan inte hålla mig längre! *ler* Klicka här, så hamnar du rätt direkt. En liten bit ner på sidan hittar du videon om oss!

1:a advent har varit en lugn tillställning för oss. Vi tände första ljuset till frukosten och sen har det inte varit så mycket mer med det. M ska snart iväg på sin jaktkurs, eftersom han tänker ta jägarexamen i vinter och C är hos sin kompis. Själv ligger jag där jag ligger och små surfar lite men ska nu njuta av lite nybryggt kaffe som M precis kom med. Fortsätt njut av 1:a advent och på återhörande!/Carro (googlade bilder)

Ett litet smile...

Den senaste veckan har jag varit så hiskeligt trött igen men den här gången tror jag det beror på att jag håller på att ställa in kroppen på Arcoxia där en av biverkningarna är just trötthet. Jag får inte mycket gjort och vilar mycket på dagarna. Trots det sover jag ändå som en stock hela natten, dock med hjälp av en sömntablett och en stund på spikmattan förstås. Huvudet känns som tomt och urblåst och därför har jag lite dåligt med inspiration att skriva just nu. I väntan på att tankarna ska klarna och inspirationen återvända bjuder jag på ett gott skratt istället. Passa på att förläng livet med en massa år med dessa filmer!

Den första hittade jag här på bloggen Barcelona - Stockholm, som förövrigt var den som vann Årets Blok 2008.

Andrew och Melissa ska gifta sig och när det är dags för blivande makens äktenskapslöften råkar han säga “waffle-y” istället för “lawfully”. Andrew skämtar vidare med att säga “pancake-y”. Bruden kan inte sluta skratta.

Och den andra hittade jag hos barnboksförfattaren Sören Olsson som är den som tillsammans med Anders Jakobsson skriver böckerna om Sune och Bert.

Ha det så kul!/Carro

Hänt i veckan

(Foto: Stina Törmä)

Idag är det en sån där "tråksöndag" med mulet väder, det känns verkligen att hösten är på gång. Det har inte varit någon större aktivitet i huset heller. C har varit hos sin kompis större delen av dagen, M halvligger framför tv:n och jag har legat och läst på de bloggar jag har i min lista. Samtidigt är det ju skönt att ibland ta det riktigt lugnt och ladda batterierna inför veckan, det kan vi behöva för att orka med. C är lite förkyld, snorar och hostar men inte värre än så och jag tror inte det är "nöffe" som har landat hos oss utan bara en gammal vanlig hederlig höstsnuva. Själv känner jag mig lite trött och utan inspiration, kanske är det för att jag börjat äta Arcoxia igen och en av biverkningarna är just trötthet. Hoppas det känns lättare i morgon...

Jag har glömt att berätta att jag i måndags har varit på min efterlängtade 3D röntgen, tänk att de, trots allt, hann få in mig i augusti som det var sagt. Imponerande! Och snabbt gick det! Jag hade tid 09:45 och 10:00 höll jag redan på att backa ut bilen från parkeringen. Jag fick komma in på en gång och själva undersökningen var klar efter några minuter.

Det var ju en vanlig datortomografi utrustning men jag hade benen inbäddade i en uppblåsbar saccokudde, så jag kunde slappna av ordentligt och ligga absolut stilla. Jag är ju både nyfiken och vetgirig och försökte, varje gång jag åkte genom "tunneln", få en glimt av hur det såg ut på monitorn som fanns bredvid mig. Det var en tredimensionell bild där min underkropp och mina ben snurrade runt runt och det var ganska läckert att se sin egen kropp ur alla synvinklar. *ler*

Ja röntgen måste vara en av de avdelningar som utvecklats mest. Vilken skillnad det är idag jämfört med förr, då vi kunde tillbringa massor med timmar där. Och hur många gånger fick man inte göra om allt bara för att bilderna blivit dåliga eller förstörda i framkallningen. Röntgenlabben var mörka och utrustningen grå och monstruös. Personalen fick springa in och ut med filmer stora som bänkskivor och sen levde apparterna om, så man hade behövt hörselkåpor.

Idag är det mycket "ljusare" inne på röntgenlab. eftersom utrustningen idag oftast är vit och de glider tyst på skenor i taket och "brummar" inte heller på samma sätt som då. På mitt "hemma sjukhus" är röntgen hel datoriserad, vilket innebär att bilderna hamnar direkt i datorn och personalen slipper springa i skytteltrafik med plåtarna. Därför blev jag lite förvånad när jag var på röntgen på mitt "borta sjukhus" och personalen fortfarande fick hantera dessa otympliga plåtar för hand och trots att det är ett stort universitets sjukhus fick jag veta att röntgen där bara är halvdatoriserad. Så till och med vi här uppe har hunnit längre på den fronten än dem. Häftigt!

Jag har också varit på ögonmottagningen i onsdags eftersom jag länge haft misstankar om Sjögrens syndrom p.g.a mina torra ögon och mun. Många gånger är det rena rama öknen i munnen och det händer ganska ofta att jag vaknar på natten för att tungan har fastnat i gommen. För det är bl.a. ögon- och tandläkaren som är avgörande när man diagnostiserar Sjögrens syndrom, som du kan läsa mer om här.

Först trodde doktorn att jag skulle klara mig från det eftersom det första testet var negativt. Men sedan gjorde han fler undersökningar och tillsammans med det han kunde läsa i min journal trodde han med stor säkerhet att jag även har Sjögrens syndrom som en sekundär diagnos till min EDS. Självklart trist med ytterligare en diagnos, som inte heller är vidare värst trevlig.

Men samtidigt var jag förberedd på det eftersom den amerikanske genetikern och EDS forskaren jag en gång haft förmånen att lyssna på i Oslo, berättade att hon kommit fram till att det bland hennes EDS patienter var vanligt med en kompletterings diagnos ur den reumatiska familjen som t.ex. vanlig RA (ledgångsreumatism), SLE (Systemic lupus erythematosus), Sjögrens- och Raynards syndrom. Varför kunde hon inte riktigt förklara men hon trodde att det hängde ihop med vår sjuka bindväv och att vi, tackvare den, på något vis blir mer mottaglig för även fler systemsjukdomar.

Ja, suck! Vad ska man säga om detta?! Var väl ganska onödigt att jag skulle dra på mig det också! Och det tar ett tag att smälta men jag ska träffa min husdoktor om två veckor så då får jag väl diskutera det med honom. Samtidigt är jag ju av den uppfattningen att det är bättre att veta än inte. Till exempel bara en sån sak, nu när jag vet att jag har Sjögrens, kan jag få lite extra hjälp med att hålla ögon och svalg fuktigt medan jag är under narkos.

Sedan kan det också vara bra att ha det fastställt om försäkringskassan skulle börja krångla med mig. Nu tror jag inte de gör det men om-uti-fall-att. Jag vill ha klart för mig hur det ligger till, vad en sjukdom innebär, vad jag kan få för hjälp och då kan ju en diagnos ge förklaringar på funderingar man har. Kanske har dessa både diagnoser kompletterat, triggat och påverkat varandra i mitt fall, kanske är det därför som jag t.ex. har varit så himla trött hela den här vårvintern och att jag totalt sett upplever mig som sämre än på länge. Självklart blir jag ju både trött och sämre när inte benet fungerar men kanske har Sjögrens gjort att det gått så snabbt.

Mor min oroade sig för att jag skulle gräva ner mig i detta, "du behöver väl inte läsa så mycket" sa hon. Men det sa hon nog av rädsla och omtanke eftersom jag ju har haft mina deppar perioder och just nu mår så bra, psykiskt iallafall. Men jag måste få veta! Man kan aldrig gardera sig eller vara förberedd på allt men lite grann iallafall.

Sen handlar det lite om ställtid, som Bodil Jönsson kallar den tid det tar att ställa in sig på något nytt. Att vänja sig, bli bekant och ta till sig den nya informationen och passa in det med mitt livsmönster jag har just nu. Något som ju tar olika länge för olika personer men först när det är gjort, kan man gå och fortsätta vidare!

Apropå arvsanlag och genetik! Kolla in den här länken till två små gulliga filmsnuttar jag hittade hos Skrivarmamma. Kanske är det på detta viset?! Att skillnaden mellan manligt och kvinnligt uppenbarar sig redan på ett tidigt stadium! *ler* See you!/Carro (alla bilder utom fotot överst, är googlade)

Beundransvärda vardagshjältar!

Som ni kanske har märkt har jag även den här månaden lagt in en massa nya blogglänkar till bloggar som jag själv som bäst håller på att bekanta mig med. En blogg som jag läser extra intensivt just nu är cpmamman och som ägs av en fantastiskt beundransvärd ung kvinna som skriver om den stora lyckan att få vara mamma till den lilla krigarprinsessan Tekla. Ett litet mirakelbarn som föddes i v.33 och som på grund av syrebrist ådrog sig en cp skada. Jag fullkomligt älskar cpmammans målande och ofta också filosofiska språk som hon använder när hon med glädje, värme och ömhet skriver om deras ovanliga liv tillsammans med deras lilla mirakeltjej. Jag rekomenderar verkligen ett besök hos henne! Det var också där jag fann denna filmsnutt från Youtube som jag vill dela med mig av till er eftersom den med värme, lycka och glädje rörde om i min hjärterot! Tänk vad livet är fyllt av fantastiska och beundransvärda vardagshjältar!! *ler* (Filmen har egen musik, så om du vill höra den bra är ett tips att du under tiden, stänger av min bandspelare som finns längst ner på sidan)

En dag frågar en son sin far: "Pappa, springer du en maraton med mig?" Pappan svarar: "ja" och de springer sin första maraton tillsammans. En annan dag frågar sonen sin far igen: "Pappa, springer du en till maraton med mig?" och pappan svarar igen "ja, min son". En dag frågar sonen sin far: "Pappa, vill du göra Ironman tillsammans med mig?" (4 km simning, 180 km cykling, 42 km löpning) Och pappan svarar igen "Ja"...



Upptäckte just att jag egentligen har något att fira!! Jag har nu passerat 100 inlägg här på min blogg sedan jag började skriva i februari. Häftigt!! Det har varit en rolig resa och inte trodde jag väl då att jag skulle få ihop så många texter och över 3000 besökare. Hoppas ni vill, orkar och kan hänga med mig i minst 100 inlägg till! *ler* Tack för att ni finns, orkar läsa alla mina turer i livet och styrkekramisar till er alla!/Carro