fredag 31 december 2010

Gott Nytt År och Välkommen 2011!!

Bara en snabb hälsning så här på årets sista dag! Egentligen kunde man skriva mängder om hur året varit och vad man hoppas och önskar av det nya, för det är lätt att bli djup och filosofisk när sanden i det gamla årets timglas nästan runnit ut. Speciellt jag, men faktiskt har jag inte tid idag, utan som vanligt har jag skruvat till det för mig. För första gången på, jag tror det närmar sig 15 år, är vi bortbjudna till vänner så här på nyårsaftonen och det känns såååå roligt och nästan så jag inte vet hur man gör! *fniss*

Alla de tidigare femton åren som passerat har vi haft nyårsafton hos oss och de senaste två åren har jag ju dessutom varit sängliggande, mitt i vardagsrummet. Men INTE i år och det känns både roligt och helt underbart!

Förutom att det är nyårsafton, är det även M och min 22:a förlovningsdag! Tack älskling för att du fortfarande finns vid min sida och att vi tillsammans orkat igenom det svåra vi nu har bakom oss! Du är mitt allt och vad skulle jag ha gjort utan dig! Jag älskar dig och Pöss!!

Efter 10 år kom så vår prins, lilla stora C - mammas ögonsten! Tack för allt du gjort för mig under året som gott och jag lovar dig att jag alltid kommer stötta och heja på dig, vad som än händer! Jag hoppas också att jag nu kan lova dig att vi bara har ljusa dagar framför oss! Jag älskar dig prinsen!

Några ur vår närmsta suporterclub, är kära mor och far! Vi är er evigt tacksam och kommer göra allt vi kan för att hjälpa er när den dagen kommer. Det finns inga ord för allt ni gjort för oss och vi är såååå glada att ni har orken och fortfarande kan suporta oss! Jag och mina grabbar älskar er! Tack!

Min fina hemtjänstpersonal, mina solstrålar på den mörka decemberhimlen! Tack för all er hjälp och stöd i vår dagliga tillvaro. Ni är ett kanongäng och jag vill aldrig säga upp bekantskapen med er! *ler*

Till er alla mina kära vänner och bloggläsare, vill jag tacka för allt ert fina stöd, uppmuntrande kommentarer och alla besök på Gummigummans blogg under året som gått. Att ni tittar in här någon gång då och då, trots att jag inte varit lika aktiv under 2010, glädjer mig och både sporrar och inspirerar mig att fortsätta med mitt skrivande även under 2011!!
På facebook pågår just en tävling om Blog of the year, där Gummigummans blogg är nominerad. Just nu befinner jag mig på 76:e plats 312. Om ni verkligen tycker att jag är det blog of the year får ni jätte gärna rösta på mig och här är länken.

Nu mina vänner önskar jag er ALLA, både nära och kära, ett riktigt:

GOTT NYTT ÅR
Förhoppningsvis innebär det nya året inga fler operationer för mig, en lugnar tillvaro för en släkting som krävt mycket av vår tid i år, en socionomexamen och kanske också en arbetsförmåge bedömning. Jag hoppas och håller alla mina tummar och tår för att ni alla ska få må så bra ni bara kan och ska kunna göra allt ni vill utan att för den skulle bli helt uttröttade! Härmed avslutar vi 2010 och välkomnar 2011 med hopp om att det ska bli det allra bästa för oss alla!! Nyårskramar i mängder till er från mig och mina grabbar!/Carro…sittande på nyårsraketen Big Bertha (googlade bilder)

torsdag 30 december 2010

Dag 2: EDS - Ett Djävulskt Syndrom!

Så var julen förbi för det här året och som ni vet tycker ju jag att det faktiskt är ganska skönt även om jag också haft en riktigt härlig jul tillsammans med mina nära och kära uppe i Vantens by, nämligen Lovikka. När jag var barn firade vi alltid jul i mormorshuset och senast vi gjorde det var julen 2002 då vi fortfarande hade vår fina mormor med oss. Nu står huset tomt större delen av året även om vi återkommer varje påsk och sommar. Så i år beslutade vi gemensamt att återuppta traditionen att fira julen där i en sann Fanny och Alexander anda.

Vilket vi också gjorde med obligatoriskt bastubad, den årliga reningen ni vet *fniss*, min fars egenhändigt gjorda glögg framför Kalle Anka för 40:e gången, fantastiskt julbord och middagar som mor och moster lagat och lång intensiv samvaro med skratt och surr till tidiga morgon - precis som vi brukar och traditionen påbjuder. Vi var 17 personer mellan 7 månader och 70 år och vi alla var lika förvånade att vi hade en sängplats till alla! Så nog har det varit full rulle och raka rör alltid! Tänk er bara hur lätt det är att få tillgång till husets enda toalett!!! Kön var oftast lika lång som till frälsningsarmens soppkök! *skratt*

Och även om det varit mysigt, roligt och mycket trevligt är det ju också hur skönt som helst att få komma hem och bland annat sova i egen säng i ett tyst och mörkt hus. För nattsömnen har varit allt annat än bra de här dagarna! Inte så mycket för att sängen är oskön, för jag hade min prinsessmadrass med mig. Mer för att 17 personer sällan och aldrig sover samtidigt och för att jag är ohyggligt lättväckt & svårsövd nu mera och för att jag ända till sista natten, glömde att jag hade öronproppar i min handväska. De sista, som satt i köket utanför vårt sovrum och som var enda rummet ingen sov i, var i säng efter fyra på morgonen = mor & moster och den första, många gånger uppe en halvtimme senare = mitt kusinbarn på 7 månader.

Överflöd i mat, dryck och godsaker har vi haft men inte speciellt stort överflöd i sömn alltså, vilket självklart påverkar mig och mitt mående. När jag inte sover, slappnar inte musklerna av och jag får ingen vila plus att värken ökar när musklerna anstränger sig hela tiden. Därför har jag varit tvungen att ta Tramadol/Tradolan under de sista dagarna av julhelgen, vilket är länge sen sist. Och därför kändes det så skönt att få komma hem till min sköööööna, sköna säng och nu känns det som om jag skulle kunna sova dygnet runt. Men ibland kan det vara värt att offra lite, för det roliga, även om man får betala för det i efterskott!

Nåja, det om detta, vilket i och för sig blev en naturlig övergång till dagens text i utmaningen jag fick före julen. En text som ska handla om min sjukdom, Ehlers Danlos syndrom, vilken förkortas EDS. Detta är visserligen ett "kärt" skrivämne för mig och många texter har det blivit om denna "eländessjukdom", som alla finns att hitta och läsa bakom etiketten med samma namn i etikettlistan till höger på bloggen. Eftersom jag redan skrivit så ohyggligt mycket om min sjukdom känns det lite väl mycket som en upprepning av gammal skåpmat och återanvändning av ett begagnat tuggummi! Men har man fått en utmaning så har man och då är det bara till att fatta tag i tangentbordet. Men jag lovar att detta bara blir en mycket kort introduktion i ämnet (tror jag). *ler*
Man kan också säga att EDS står för Ett Djävulskt syndrom eller Elastiska Damers Sällskap eller varför kanske inte som min "medsjuka syster" A så fiffigt myntade; En Doktors Skräck! *ler* För lite så är det, att vi är en doktors skräck och detta av många anledningar. För det första är EDS så otroligt ovanlig att den räknas som en sällsynt diagnos (1 på 5000 är bärare av den) och finns upptagen på Socialstyrelsens hemsida för små och mindre kända diagnoser (tror jag det heter). Därför är det väldigt, väldigt få i sjukvården som kan något om min sjukdom eller ens hört talas om den. Och jag vet inte huuuuuur många gånger jag fått rapa upp historien återigen. Så många är det i alla fall att jag känner mig som en raspig gammal LP-skiva och blir trött och less bara jag hör min egen röst.

För det andra är vi en doktors skräck, för att det alltid händer en massa omöjliga, oväntade, oförutsägbara och obotbara grejer med oss och alla blir vi lika förvånade varje gång, inte minst doktorerna! *ler* Därför att för oss händer det ALLTID sådant som varken SKA eller KAN hända och dessutom är ingen av oss den andra lik, vilket självklart försvårar arbetet för våra "kära" doktorer. Oftast skakar de på huvudet och sliter sitt hår medan de stönar; "sånt här händer inte, kan inte hända och får inte hända"!! Och inte blir situationen bättre av att doktorerna inte kan bota oss eller ens ge oss den rätta hjälpen vi så väl behöver - oftast finns det ingenting att göra. Och vi blir inte bättre, snarare tvärtom, vilket inte är roligt för någon - allra minst för oss!

Att vården är så urusel för oss är ett faktum för alla oss i "branschen". Det är lika illa överallt men självklart blir det sämre och sämre med kunnandet ju längre norrut i landet du kommer. Och bor du, som jag, i de isblåa utmarkerna av världsände, kan du inte förvänta dig något annat en än "fältskärar'n" på traktens sjukstuga! *skratt*

EDS är en ärftlig bindvävssjukdom som medför bindväv lika elastisk och skör som ett gammalt torrt gummiband. Det är ett genfel som finns i alla celler i kroppen och eftersom det i varje celldelning kopieras 6 000 000 000 bitar av DNA, kan man ju förstå att det uppstår fel ibland trots att kroppen ändå är en förträfflig kopieringsmaskin. Vilket har hänt oss och på grund av detta "elände" har vi oftast problem från ÖVERALLT i kroppen och inte bara lite "ledproblem" som min ansvarige doktor en gång sa. Men det var i början av vår bekantskap, efter lång och gedigen hjärntvätt från min sida vet han lite bättre i dag! *ler* Som kuriosa kan jag berätta att om "felet" uppstår i ägget/spermien kan detta resultera i den första personen med EDS i en släkt och kanske är det det som hänt hos mig…

De flesta mutationer som är identifierade idag hos personer med EDS är unika för dem och deras släkt och kanske är det därför som vi så många gånger är så himla olik varandra i våra besvär, symtom och problem. Sen är EDS dessutom indelat i sex undergruppen med olika spridning varav den hypermobila är den vanligast och även den svåraste att diagnostisera eftersom det inte finns några kliniska tester utan bara individens egen berättelse och släkthistoria att gå på. Det är också av den anledningen som en del genetiska avdelningar runt om i landet funderar på att "plocka bort" den hypermobila varianten av EDS från sin "sjukdomslista" som de undersöker.

Vilket jag tycker är fruktansvärt i sig, förutom att vi inte har en doktor som kan sin/vår sak så ska vi tydligen inte heller få en vettig diagnos satt av de enda som trots allt ändå vet mest om oss. Fruktansvärt, är det enda jag kan säga om det!! Därför att jag kan se två utgångar på det scenariot, den ena att "alla" och "vem som helst" får diagnosen vilket sänker "trovärdigheten" på sjukdomen och förvandlar den till en "slaskdiagnos", vilket innebär att ännu färre doktorer kommer ta våra besvär på allvar. Det andra är att "ingen" kommer få diagnosen, eftersom den då kommer bli så okänd att ingen ens kommer tänka på den och det är heller ingen bättre utgång. De svåraste och mest ovanliga formerna av EDS kommer alltid att tas emot och undersökas på Klinisk Genetik, "lovade" Erik Björk vid seminariet i Stockholm i oktober.

I och med att vi har bindväv i hela kroppen är också hela kroppen och alla dess organ oftast drabbade på ett eller annat sätt. Men det kan se olika ut hos olika individer med olika huvudsymtom beroende på vilken typ av EDS du bär på. En del av oss är överrörliga, vilket alla "bonddoktorer" tycks tro är ett absolut måste. Därför får en del inte diagnosen om de inte uppfyller måtten på vad som räknas som överrörlighet enligt Beighton skalan, vilket är det enda kliniska instrument som finns att tillgå och dessutom ett mycket trubbigt och osäkert sådant. För det behöver faktiskt inte vara så, att alla är överrörliga och jag har dessutom träffat EDS:are som absolut inte är det. Dessutom stelnar man ju mer och mer med åren och hur ska man då kunna mäta och avgöra graden av överrörlighet hos en 40-årig kvinna med kroniskt smärtsyndrom?!

Som sagt symtomen kan variera väldeligt och en del av oss har STORA ledproblem, vilket är min huvudsakliga symtombild, medan andra inte har så stora problem med lederna. Likadant är det huden, en del har en massa överloppshud medan andra inte har det och jag är en av dem. Men det som de flesta av oss lider av är en mycket svår, krävande och dessutom svårhanterad och svårbehandlat kroniskt smärttillstånd som gör att både läkarna och vi får gnugga våra geniknölar och ibland hjälper inte ens det. Dessutom, på grund av vår glesa bindväv, är vi oftast även väldigt tåliga för alla mediciner och kan, nästan obehindrat och opåverkat ta emot doser av narkotikaklassade preparat som i vanliga fall skulle ha klubbat en oxe! Så även för lilla jag…

Att vi är så immun och tålig mot smärtlindrings mediciner, narkoser och bedövningar brukar vi förklara med att ett frisk bindväv är som en tät skål medan vår är gles som ett durkslag! En läkare jag lyssnade på i Stockholm i oktober sa också att han misstänkte att vi har så glest mellan våra celler och att det är därför som alla kemiska preparat så lätt kan slinka emellan dem. Det är inte ovanligt att jag måste ta emot tre bedövningssprutor innan det biter och när jag ska sövas, borde jag redan vara medvetslös av all premedicinering som narkosläkarna ger mig, men inte. Jag går an som iller ändå men det är en helt annan historia som vi tar någon annan gång eller som ni hittar under etiketten narkos och operationer.

EDS är, som sagt, ett systemfel men räknas inte till skovsjukdomarna även om många upplever att den går i vågor med bättre och sämre perioder och som oftast lämnar bestående problem efter sig. Förutom smärtan och värken, har vi bland annat väldigt lätt att få blåmärken, bråck och bristningar av olika slag. Jag vet många av mina "medsjuka systrar" där till och med organen mer eller mindre nästan brustit och att man därför fått ta bort delar av t.ex. tjocktarmen för att den varit gles som ett fisknät. Sen finns det också en hel uppsjö av mer ovanliga och diffusa symtom och skulle jag nämna alla, blir jag inte färdig på den här sidan av året. Men några kan t.ex. vara ödem, mystiska och oförklarliga allergiska reaktioner, oändliga infektioner, febertoppar och evighetslånga urinvägsinfektioner.

De säger att vi EDS:are många gånger är lite lik varandra i utseendet med vissa karaktäristiska kännetecken som t.ex. en speciell gångstil, brett mellan ögonen, ljus hy, synliga blodkärl osv. Det jag har lagt märke till är att nästan alla EDS:are jag känner har väldigt "blöta" och trötta ögon och mycket beror väl det på att det är just vad vi är. Trötta och urvridna som en gammal uttjänt disktrasa som ligger som en konturlös barbapappehög på golvet! Och det är också det som jag, för tillfället, tycker är en av de största och mest påfrestande problemen jag har - att jag är konstant trött, slut, matt och har en kropp som borde varit makulerad för åratal sedan. Det känns ständigt som om jag när som helst kommer bli golvad av vinterinfluensan eller som om jag tränat kroppen i gymmet hundra år på raken!

Det senaste man kommit fram till om oss är att cirka 70 % av 200 - 300 tillfrågade EDS:are har någon form av mag- och tarmproblem. Som t.ex. IBS (colon irritabile), förstoppningar, diarreér och någon form av födoämnesallergier eller intoleranser, vilket fortfarande är ganska okänt för gemene doktor som fortfarande envist håller fast och tror att det bara är en ledsjukdom. Det som ingen vet säkert men som vi drabbade är säker på är att vi oftast också har någon form av minnes- och koncentrationssvårigheter. Och det är heller inte helt ovanligt med olika bokstavsdiagnoser bland oss. Internt brukar vi kalla det vårt EDS-minne, eftersom så gott som varenda en jag känner har problem med det. Om det beror på genfelet eller bara för att vi är så oerhört, trötta, slitna, orkeslösa och energifattiga, ska jag låta vara osagt.

En anledning till att vi är så orkeslösa beror på att vi läcker energi som ett otätat hus, har ständigt överansträngda muskler och behöver mycket vila och långa återhämtningspauser. Vår bindväv har inte den minneskapaciteten en frisk bindväv har. Och från det att vi slår upp ögonen på morgonen (och ibland tidigare än så - alltså under natten också!) bränner vi ooootroliga mängder energi bara genom att hålla oss upprätta och ha koll på alla sladdriga kroppsdelar som annars skulle flyta ut till en megastor urvattnad amböba.

Att vi ibland betraktas som en doktors skräck är också allmänt känt bland doktorer av en tredje orsak, nämligen att vi många gånger tycks vara "överrörliga" i hjärnan också! *ler* Genetikern som sa det hade ingen förklaring till det men hade bara kunnat konstatera att vi många gånger är lik varandra av den orsaken också. Det går liksom lite för fort ibland och många gånger fortare än vad som är nyttigt för oss. Det är som om vi har en sjätte växel i oss och vi kör järnet tills vi kraschar rakt in i väggen. Vilket jag gjort och efter en ohyggligt lååååång återhämtningspaus på drygt ett års sjukskrivning och när min doktor tyckte att jag "landat" sa han; "SKÖNT, nu börjar du bli som en normal karl!" *ler*

Skämt å sido, genetikern sa att han tyckt sig märka att vi är av en extra intensiv sort och vad det beror på vet jag inte. Kanske är det för att vi OFTAST inte bara har ett symtom utan MASSOR och när vi då väl får in foten hos en doktor, bubblar allt ur oss i en salig soppa av leder, värk, bråck, infektioner och febrar. Han sa att många gånger är vi hundra steg före våra doktorer som inte alls har en chans att hinna med i våra tankegångar. Och hans enda goda råd till oss, för att vi ska få gehör för det vi har på hjärtat, är att försöka stanna upp, pausa och ta en sak i taget - då är chansen större att vi får någon sorts hjälp i alla fall.

Min privata notering av sjukdomen är att vi alla verkar vara ohyggligt envisa, påstridiga och duktiga på att föra vår talan och vi har ju faktiskt livslång träning på det! Ibland kan vi nog bli lite bittra, på hugget och "anfalla" onödigt snabbt i vad det än gäller, även om vi också oftast är utrustade med ett oändligt tålamod och positivt tänkande. Vi ger sällan upp och tur är väl det, för kämpar inte vi för oss vem gör det då???

Det är också därför vi ibland kan uppfattas som "aggressiva" men det har vi ju tvingats bli i en värld där få förstår oss, som kan oss och som ger oss hjälpen. Vad kan man då bli annat än en argbigga även om jag oftast försöker vara en glad och positiv argbigga! *ler*

Vi får oftast "trava i obanad terräng", strida för vår sak, överbevisa doktorer, leta egna förklaringar till orsaker och symtom och många gånger bemöts vi som riktiga UFO:n från en annan planet. Och vem vet, kanske vi är det, egentligen födda och uppvuxna på Elastaplaneten! *ler* Det är också därför jag bloggar för jag ser det som en av mina uppdrag här på jorden, att sprida ljus och information över en annars totalt okänd sjukdom.

Jag ser mig lite som ambassadör för Elastiska Damers Sällskap och det är en uppgift jag verkligen vurmar och brinner för och som jag tycker är mycket, mycket viktig - att sprida information och kunskap. På sista tiden tycker jag visserligen att jag kunnat skönja en liten ljusning i EDS horisonten även om det fortfarande bara är smal strimma ljus. Okunskapen bland vårdpersonalen är fortfarande oförskämt stor och det finns ohyggligt mycket information kvar att sprida, men jag vet också att mycket är på G.

Bland annat kommer det ny forskning och föreningen för Sällsynta diagnoser kämpar desperat för att få ett nationellt center för sällsynta diagnoser här i landet och där bl.a. EDS ska ingå. Men att det trots allt rör på sig - dock med snigelfart, har jag märkt i höst, då jag åtminstone har träffat ett par läkare som hade hört namnet förr. Wow, vilket framsteg för en sjukdom som ändå funnits sedan åtminstone 1800-talet. Så därför, mina kära "medsjuka" systrar & bröder, vi har fortfarande ett uppdrag här på jorden!! *ler*

ATT SPRIDA KUNSKAP OCH KUNNANDE! Och det enda vi kan göra och som förhoppningsvis kommer vara det som gagnar, om inte oss, så alla de som kommer efter!! Så även om det känns tungt och orättvis, försök komma ihåg att vi varje gång vi pratar, skriver, tjatar, gråter, skriker, bloggar eller besöker sjukhusen, bidrar med ännu en millimeters växande av EDS ljusstrimman i horisonten. Vi har alla ett uppdrag att fullfölja och vi ska göra det så bra, trots att vi redan är bäst på det, att alla sent ska glömma oss! *ler* Kram på er, mina UFO-vänner!/Carro…brandtals talaren (googlade bilder)

torsdag 23 december 2010

God Jul, mina kära!

Låt oss 
stänga dörren 
i december
Avluta året
som man gör
Med Lucia, tomte 
och klappar
I alla ljusens
varma sken
Copyright © Gummigummans blogg.
Tänk att vi är där igen, med julen som står alldeles bakom dörren och så känns det som om det var helt nyligt vi släpade fram och sedan bort alla kartonger med julgransprydnader! Helt otroligt faktiskt! Åtminstone jag hänger inte med ett dyft även om lilla C tycker att det är evigheter sen sist och nästan längtat halvt ihjäl sig! *ler*

Jag brukar ju göra en summering av året som varit och vad jag förväntar/önskar mig av det nya. Men den här gången spar jag det till nyårshälsningen för just nu är vi på väg till våra släktingar för att fira traditionsenlig jul tillsammans med våra nära och kära i mormorshuset i vantens by.

Som vanligt ska det bli mysigt, roligt, trivsamt och gemytligt med mycket god mat, tända ljus, glada skratt och intensiv samvaro. Den här gången sägs det också att vi ska lysa upp hela backen med maschaller så många att det syns ända upp till mormor och morfar där de sitter i sin himmel! Enligt kusin M, ska de inte kunna undgå att se att vi alla firar jul tillsammans i deras hus. Precis som vi gjorde förr! *ler*

Med detta mina kära, kära bloggvänner och läsare...
Även till mina underbara "hemtjänst brudar" - ja, R, du också *skratt* - och deras chef, vill jag också sända en extra varm julhälsning och önska:
Jag önskar er alla en riktigt fröjdefull jul tillsammans med familjen! Ät riktigt gott, njut av varandra och ljusen och se till att få en ordentlig portion med julefrid er! Alltså kort och gott GOD JUL på er!! önskar gummsigummsan och hennes grabbar *ler* (googlade bilder)

onsdag 22 december 2010

Dag 1 - Vem är gummigumman?

Hmmm…det blev visst inte riktigt dagen före, som jag hade tänkt mig i förra inlägget. Dagen före att utmaningen skulle börja alltså, men åtminstone blev det i alla fall inte veckan före…som det på senaste tiden haft en tendens att bli, alltså ett inlägg/vecka. Det blev inte heller som jag tänkt mig med min fredags pizza som jag skrev att jag skulle få i fredags. Så här gick det med den…

Som bekant badar vi alltid bubbel på fredagkvällarna och där blir vi kvar lääänge, faktiskt i timmar. Vi sitter och surrar  och summerar veckan i badet eftersom jag mår som bäst där. Innan vi gick ner i badet beställde jag pizzorna via nätet, betalade via nätet och skrev i meddelande rutan att det gick bra att lämna pizzorna på hallgolvet. Så långt allt väl och jag gick lugnt ner i badet, tryggt förvissad att vi skulle ha middagen serverad på hallgolvet när vi kom upp igen. Trodde jag ja! *ler*

Vi hamnade i en intressant diskussion och därför blev vi kvar där extra länge (ungen hade vi skeppat till mormor & morfar). När vi kom upp fanns det till vår förvåning inga pizzor i hallen!! Konstigt, så här har vi ju gjort tusen gånger förr och det har funkat varje gång. Men tydligen inte den här gången. Det hade dessutom hunnit bli så sent att pizzerian hade hunnit stänga. Därför kunde vi heller inte efterlysa dem trots att kvittot på beställningen fanns i datorn. Alltså blev det ingen middag för oss, utan vi fick gå hungriga till sängs den kvällen…(nä, skoja bara! Vi hade nå gamla rester i kylen och det där skrev jag mest för sagostämningen skull…*ler*) Nästa morgon ringde grannen och berättade följande historia:

Det hade ringt på dörren och deras 2-åring hade kommit springande och sagt att det kom en pizzagubbe men när pappan gick och tittade fanns det varken pizza eller pizzagubbe i hallen. Visst hade han blivit fundersam öve vem det var som ringde på dörren men när ingen fanns där, tänkte han inte mer på det. Så idag när de dagen efter började städa hallen och flyttade på kappor och jackor, dök det till deras förvåning plötsligt upp två pizzakartonger på deras skohylla!! Näligen våra pizzor!!

Gissa om jag har skrattat åt detta, för det hade varit obetalbart att ha fått se pizzabudets förvånade in när han fick uppdraget att lämna pizzorna i hallen (han måste ha varit ny, då han uppenbart inte gjort detta förut), på grannen när han plötsligt stod med två pizzor i handen (dottern hade uppenbarligen haft rätt!!) och säkert såg även vi lite snopna ut när vi blev av med vår middag! Sen kan man ju verkligen fråga sig varför pizzabudet nödvändigtvis behövde tränga in pizzakartongerna bakom och under en massa kläder istället för att lägga dem synligt på golvet?! Och även vad det är för fel på grannens luktsinne, som inte kände doften av nybakade pizzor! *ler*

Kul va!! Och var det vårt gamla vanliga pizzabud måste han ha varit mycket fundersam och säkerligen tänkt; vad är det för folk som bor på den där gatan?! Varför ska de alla ha sina pizzor serverade på hallgolvet?? Är de folkskygga eller vad beror det på…*skratt* Och kontentan av kontentan är att det hela handlar om att lägga en pizza i RÄTT hall!! *mer skratt*
Nå, det var det om detta! Idag är det ju tänkt att jag ska ägna mig åt något helt annat nämligen min utmaning och en presentation är det som står på tapeten. Så nu gör jag ett nytt försök med det, häng med här…

Den här bloggen äger och skriver alltså lilla jag, gummigumman, men egentligen heter jag något helt annat och lystrar till många namn som t.ex. Carolina, Carro, Carrobarro, mamma, gumman och en massa annat. Jag har stampat omkring på denna jord, i denna del av landet, i den här staden i snart 43 år, ofattbart - för fort har det gått och jag som nästan bara känner mig som 20!! *ler* Åtminstone i huvudet! För kroppen är nog närmare 100 om jag tänker efter, eftersom den verkligen har levt ett hårt liv, varit golvad många gånger och ändå rest sig upp igen och igen. Vilket i sig är ganska fantastiskt, tänk vilken maskin kroppen ändå är!

Varför jag kallar mig gummigumman, ett smeknamn som min fina kollega A gav mig när min kropp började falla i bitar för ett antal år sedan, hänger ihop med min sjukdom Ehlers Danlos syndrom (EDS) och som jag har skrivet spaltkilometer om här (finns till vänster längre ner på bloggen under etiketten med samma namn). Det är en riktig elaking som förtjänar en helt egen presentation vilken också kommer längre fram i utmaningen, så därför säger jag inte så mycket mer om den just nu. 

Jag och min kära M, har varit ett par i snart 23 år men bara gift i sex. Gifte oss gjorde vi i Svenska sjömanskyrkan i Rotterdam i mitt extra "hemland" (åtminstone i själ och hjärta) Nederländerna. Tillsammans har vi vår rara, fina, underbara och charmiga älskade unge - lilla stora C. Han som vi fick vänta såååå ohyggligt himla länge på och som dök upp en slaskig och kulen decemberdag 1998. Men den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge och det var helt klart väl väntan då vi fick bli föräldrar till just han! *ler* Tillsammans med oss bor vår majsorm Egon som visade sig vara en Egonella då hon en dag la en massa ägg i terrariet, australienaren Mini - en skäggagam som just nu verkar vara mer död än levande och en hel hop med akvariefiskar. Och våra sängar står i vårt gula, vita, gråa radhus med den röda dörren (jo, jag vet, det är en salig mix av färger och vi ska göra något åt det så fort vi orkar…).

Förutom att vara mamma och hustru är jag också dotter, ett ensambarn även jag, till mina fina och kära föräldrar H och H. Jag är inte någons syster, åtminstone inte biologiskt sett. Men jag har två kusiner som står mig väldigt nära och som jag mer eller mindre har vuxit upp med. Men mer om detta skriver jag sen, när jag ska presentera mina föräldrar och min familj. För annars riskerar detta att bli lika lång som den roman, jag en gång kanske tänkt skriva och just nu är det ju mig och min presentation det handlar om! *ler 

Jag är också "medsyster i sjukdomen" till många härliga "medsjuklingar" jag träffat och lärt känna genom vår patientförening och den diagnos jag har. Trots att jag självklart hellre velat vara frisk är jag ändå lite glad att jag fick min diagnos, för annars hade jag inte fått den här möjligheten att träffa och lära känna så många otroligt imponerande och hårt kämpande brudar! Tack fina ni, starka EDS:are, ni har lärt mig så mycket om mig själv och min sjukdom genom att bara få höra hur ni har det och klarar er dag! Er "hejar" jag på varje dag, för ni gör alla ett otroligt hejdundrande lopp från tidiga morgon till sena kväll bara genom att existera! Kram och heja, heja!! *ler*
Jag tror/hoppas också att jag är någons vän utanför sjukdomen, åtminstone har jag själv många vänner som står mig väldigt nära och är väldigt kära. Jag tror det blir så, att vänner blir mycket viktiga, när man är ensambarn, för vem ska man annars spegla sig mot och få bekräftelse av?! Tack alla fina vänner för att jag har fått just er som mina vänner!! *ler*

För en del är jag också någons chef, kollega och anställd, eftersom jag jobbat som enhetschef för personliga assistenter på socialförvaltningen i många år. Ett jobb jag älskade innerligt och som jag tvingades lämna för snart fem år sen, då min kropp "checkade ut" och inte ville vara med längre. Även det ett användbart yrke, verkar som om vi valt yrken med omsorg i den här familjen. *ler pillemariskt* Att själv ha en social omsorgsexamen har varit mycket lämpligt med tanke på den situation jag befunnit mig i och fortfarande gör, jag kan ju lämpligt nog rutinerna, lagarna, snacket och tankesättet! 

Nu är jag snart i det läget att jag ska påbörja en arbetsförmågeutredning, för att ta reda på hur mycket jag orkar och kan, om jag alls har någon arbetsförmåga kvar. Och som en förberedande start på det har jag nu i höst börjat plugga igen så därmed är jag också numera också någons student och någras studiekamrat. Jag kompletterar min utbildning med de resterande 30 poäng jag saknar för att bli socionom/kurator, ett yrke jag velat ha sedan jag var 15 år. Men vad jag ska göra med den examen sen är inget jag har svar på idag, vi får väl se hur landet ligger efter jul och nyår.

Slutligen är jag också någons patient, och kanske också någons besvärliga, gnälliga, påstridiga och envisa patient! *ler* Jag är också min hemtjänstgrupps egensinniga kund. Naturligtvis hade jag velat klara mig utan både sjukvården och hemtjänsten men nu är läget som det är och i perioder har jag varit helt beroende av dessa människors vilja och förmåga att hjälpa mig. Därför har jag fått acceptera att ha förvandlats till ett fall/case/ärende och att min och familjens liv finns nedtecknade och journalförda i offentliga arkiv. Vårt liv är inte längre vårt eget…Hur som haver, är jag så glad och tacksam för all den vård och hjälp jag fått och får - både av sjukvården och hemtjänsten! Tack snälla ni för hjälpen!!

Detta var den officiella sidan av mig, men vem är då gummigumman innerst inne? På ytan tror jag att jag är jag en glad, öppen och social person medan jag inuti mer är jag en grubblande, dyster, inte stresstålig och tänkande person. Ofta visar jag en mycket glad och positiv sida utåt men har en helt annan sida inåt som självklart påverkats och formats av mitt liv på sjukhus. Det är inte alla gånger jag känner igen den personen jag ser i spegeln…

Jag är otroligt envis och har kämpat mycket, ibland näst intill dumdristighet och absolut mer än vad som är och varit nyttigt för mig! Jag är också mycket mörkrädd och har perioder av något jag kallar för "katastrofångest" (vet inte om det finns i den psykologiska terminologin?! *ler) då jag tror bland annat att jorden ska gå under och solen ska slockna! Dess perioder sammanfaller oftast med perioder av ångest och depressioner eller när jag har det extra stressigt, ont eller grubblar extra mycket.

Jag har ett stort människointressen, fascineras av möten mellan människor och är nyfiken på människors tankar och handlingar, något som självklart påverkat mitt yrkesval. Förutom detta vill jag också ha ett jobb där jag får jobba med det jag själv tycker jag är bäst på (om man nu får vara lite självgod) - att prata, lyssna, läsa och skriva - var det jobbet finns vet jag inte än men jag tror det visar sig, om det är meningen.

Vidare älskar jag att "djupsnacka" och lösa världsproblemen till tidiga morgon, för man pratar bäst på natten och en riktig nattuggla är jag! Städa kökslådorna gör man också bäst på natten!! *ler* Trots min mörkerrädsla och katastrofångest fascineras jag av det oförklarliga av olika slag och är nog lite av en sökare men har dessvärre inte hittat det jag söker…

Kanske är det därför jag är ganska snabb och intresserad av att prova det mesta inom alternativ medicin och även nosa på det som kallas new age även om jag inte vågar öppna den asken helt - är lite rädd för att det ska bli som med Pandoras ask. Jag gillar också att vara lite "hemlig", att överraska, chockera och förvåna och därför vill jag inte att alla alltid ska veta vad jag tänker, känner och gör. Lite vill jag behålla för mig själv och man vet aldrig, jag kanske har värsta raffsetet under kläderna! Viljan att vara diskret kan ju tyckas vara lite underligt när jag ändå har en blogg där jag avslöjar och är ganska öppen med mycket…Men jag gillar att tänka tanken; "Ni vet inte allt om mig! *ler*

Jag hatar orättvisor och extra mycket orättvisor mot svaga människor, kränkande särbehandling, taskigt bemötande, har en stark längtan att få hjälpa och värnar om de utsatta grupperna i samhället. Sån har jag alltid varit, ända sedan liten och kanske är också det anledningen till det yrkesval jag gjort. Vilket också speglar sig i den litteratur jag läst och när jag jobbade på biblioteket gick jag under namnet "eländes-specialisten" och kallades in när det behövdes boktips om sjukvård, social misär, övergrepp, anorexia m.m. Hmmm ingen muntergök precis och fortfarande är böckerna på mitt sängbord en orgie för socialarbetare! *ler*

Jag älskar när jag kan hjälpa, lockar till skratt, trösta och finnas nära men också att roa, röra och beröra. Jag älskar orden, språket och att skriva. Och därför är jag onödigt petig, ja nästan pedant när jag skriver. Men är jag på humör trivs jag verkligen när jag får svänga till det med pennan eller tangenterna. Jag älskar också sovmorgnar, våren & sommaren, att resa - både i själen och i världen. Jag är även överförtjust i att bada, min dator, bilen, läsa, lyssna på musik och studera. Jag hatar vintern, att träna, städa, när bilen eller datorn krånglar, att laga mat och baka. Och jag ogillar verkligen tidiga morgnar, min allergi, att stressa, skrapa bilrutan och igenfrysta bensinluckor eller när någon tjatar och pressar mig. Bland annat, för det finns mycket, mycket mer jag både älskar och hatar här i livet...

Jag tycker att all utveckling är bra utveckling, att det alltid kommer något gott ur allt elände även om man inte ser det när det är som mörkast. Jag vägrar också säga att något är omöjligt förrän motsatsen är bevisad och kör ofta med "det som inte dödar, det härdar", eftersom jag tror att motgångar gör en mycket mer ödmjuk för livet och heller inte tar något för givet. Ett annat av mina "säg" är "det man inte kan göra en gång - kan man göra två gånger!" Vilket också varit karaktäristiskt för mycket i mitt liv, för mycket är det jag bokstavligen gjort MINST två gånger…

Mycket mer finns det faktiskt att säga om gummigumman och jag skulle nog kunna hålla på så här i evigheter. Men jag känner nu att jag måste avslut här och nu, innan ni alla alldeles tröttnat på mina filosofiska funderingar. Dessutom har ni väl alla såååå mycket annat att stå i så här dan-före-dan-före-doppare dan, än att hänga över min blogg! Så därför mina vänner, tack för nu och resten tar vi sen! *ler*

I helgen firade vi också vår lilla skrutt, som inte längre är så liten eftersom han nu fyllde 12 år! Även det helt ofattbart, känns ju som igår när jag låg på BB!! Även om mycket vatten runnit under broarna sedan dess... Så här i juletider kan jag bara säga att den julen var nog julen med stort J och definitivt en av de med mesta julstämningen, trots att vi låg på BB hela högtiden. Men mitt i all dramatik och efter att känt mig som Raskens Ida, infann sig lugnet och jag blev mer som jungfru Maria som fött mitt eget Jesusbarn. Hur det gick till och hur jag upplevde hans födelse finns nedskrivet under etiketten, 18:e decmeber 2009. Den dagen sände jag så klart en extra tanke och tände även ett ljus för min "änglavän" A som också hade sin födelsedag på C:s dag. Du fattas mig, vännen!/Carro…i ljus och mörker (googlade och privata bilder)

fredag 17 december 2010

Dagen före...

Foto: Josefine Oskarsson
Ni som varit med mig ett tag, vet hur himla kul jag kan vara ibland - åtminstone när det gäller mitt bloggande! *ler*Det kan vara dödstyst i flera dagar/veckor och sen plötsligt glimtar det till och fingrarna börjar dansa sin vilda dans över tangenterna och då är det bara till att passa på att skriva även om det finns tusen andra viktigare saker att göra. Men det kan inte hjälpas och en sån dag blev det idag, då jag egentligen borde läsa juridik och slå in julklappar/presenter. Men eftersom jag plötsligt kände att jag hamnade mitt i ett "flow" och blev inspirerad var det bara till att sätta allt annat åt sidan och skriva istället!

Det som inspirerade mig den här gången är en utmaning som jag hittade hos två av mina "medsystrar" i sjukdomen och till lika mina fina bloggvänner, A och C. Egentligen är väl inte utmaningen så unik eftersom den förekommer i olika varianter på många olika bloggar just nu, men att jag nappade på den här är för att fina C har omformulerat den lite och den blev i och med det lite mer EDS inspirerad vilket ju är ett "kärt" ämne för mig att skriva om. *ler* Det är en 30 dagars utmaning (och den finns i listan till höger på bloggen) men jag tror nog att jag kommer hålla på längre, eftersom jag ju är lite lätt ojämn i mitt bloggande (*ler*) och kommer därför att göra den i min takt och allt eftersom inspirationen rinner till. Då börjar vi!

Hur och vad skriver man för att presentera sig i en blogg man haft i gång i snart två år?! Jag menar ni vet ju nästan allt om mig vid det här laget! Och jag har heller ingen lust att börja från början, jag menar snacka om upprepning! Men å andra sidan skulle jag ju då ha ämnen att skriva om för ytterligare två år! *ler* Men å andra sidan läser jag själv en hel del bloggar och hamnar allt som oftast in på "nya" bloggar där jag aldrig varit förut och då är det många gånger som nyfikna jag saknar en presentation av personen som skriver och dennes historia. Varför skriver man, vad har hänt, när började allt, varför ser saker och ting ut som de gör, hur ser familjen ut, osv. osv? Ja, ni fattar! Men det kanske också bara är för att jag är såååå ruskigt intresserad och nyfiken på människor och deras öden och äventyr.

Sen är det ganska spännande det här med presentationer och hur andra uppfattar en, hur man kan visa och se olika ut i olika personers ögon! Jag menar, jag tycker ju bara att jag är en enda hel människa med alla mina olika sidor medan andra kanske tycker att jag är en glad lax med en, en "djuping" med någon annan, en dysterkvist med en tredje, en vis (förhoppningsvis, *ler*) person med en fjärde…Mycket beror nog på vilket humör man är på när man möter en människa för första gången, det intrycket brukar många gånger bestå och färga av sig på den fortsatta bekantskapen.

Jag brukar komma ihåg två av mina forna kollegor på biblioteket som en dag satt och diskuterade mig efter att jag hade slutat där. Den ena sa: "Det var så himla roligt med Carro, hon var alltid glad, skämtade och skrattade hela tiden!" Medan den andra stirrade som ett frågetecken och svarade: "Är det samma Carro vi menar?! Så var hon inte med mig! Nä, för mig var hon en riktigt allvarlig djuping, som det gick att diskutera alla livets klurigheter med och som var nyfiken på det mesta, även det okända…" Tänk så olika man kan uppfattas av olika personer! På detta tema har jag, självklart en dikt!
  Redan som liten
   var jag stor
Redan som ung
   var jag gammal
Redan som svag
   var jag stark
Redan som glad
   var jag ledsen
    Myntet har två sidor
   det har även 
     Jag
Copyright © Gummigummans blogg.
Sen kan man ju fundera över om man ska ta den långa eller korta presentationen?! Inom Mary Kay, som också är en sida av mig, har vi något som vi kallar I-story. Den ska bara ta tre minuter (har jag för mig) att berätta och det brukar jag, som ni säkert gissar, ha oooootroligt svårt att klara som den "ordbajsare" jag är! *ler* Som den viktiga och ego-person jag tycker jag är, tycker jag nog ändå att jag har såååå mycket mer att berätta som definitivt tar mer än tre minuter! *ler självironiskt* På det är det många som sagt att jag borde skriva en bok om mitt liv. Och vem vet, det kanske blir en sån en dag…

Jag har hela tiden jag bloggat varit lite "halv hemlig" med min egen identitet, var jag bor, mina sjukhus/avdelningar/doktorer, även om jag vet att det nu mera är många som vet vem jag är och att det också är väldigt lätt att ta reda på det genom att följa mina länkar. Men nu är det inte heller lika viktigt längre eftersom jag just nu mår relativt bra, har fått den vård/behandling jag krävt och behövt och förhoppningsvis står i slutskedet av en låååång och tråkig konflikt med sjukvården. Åtminstone för den här gången, gissar att det är dags igen om x antal år, när reservdelarna ska bytas ut! *ler*.
Att jag valt att vara så diskret beror på respekt för i första hand mig själv och min familj men också för läkarna, trots att de många gånger har kränkt och bemött mig väldigt otrevligt. Ja, flera av dem har faktiskt varit en skam för kåren och otaliga är de gånger när jag farit gråtande från besöket hos dem. Men som min älskade make M brukar säga; "Man ska inte såga av grenen man sitter på"

Och visst är det väl hemskt att det ska behöva vara så, att man ska "tystas" för att få den vård man har rätt till!! Det är ju inte klokt egentligen, när jag tänker närmare på det. Men så har det varit! Jag har bokstavligt talat varit ohyggligt nedsliten i skelettet, varit i så fruktansvärt stort behov av vård och därmed ohyggligt beroende av de doktorer som till slut VÅGADE ge sig på att försöka operera och restaurera mig, så därför har jag valt att göra dem anonyma.

För doktorerna är ju inte heller mer än bara människor, även om de själva många gånger tycker och tror att de är gudar! Jag vet också att många av "mina" doktorer verkligen varit bekymrade, ovetande, okunniga, (ovilliga) och desperata i deras jakt på någon som kunde få mig någorlunda "hel" och fungerande igen. Så även de var lika lättade och lyckliga som jag när Dr. X och Dr. H till slut dök upp på arenan. Att jag kallat de för Dr. bla bla och bla, beror på att jag velat visa att åtminstone inte jag kan klandras för vår konflikt - i alla fall inte i cybervärlden… 
Även om jag i allra högsta grad är delaktig till att det blivit som det blivit mellan oss men det har jag velat hålla inom behandlingsrummets stängda dörrar. Sen tycker jag absolut inte att det är fel om man vill gå ut med namn, anmäla eller strida för sin sak. För det är faktiskt ens rättighet och man ska INTE behöva bli illa bemött i vården - inte ens om man har en sällsynt diagnos! Jag har ju själv nyligt drivit en anmälan till patientskadeförsäkringen på grund av en konflikt jag hade med en kirurg. Den gick inte min väg, men jag fick i alla fall påtala det jag ansåg var fel och jag vet att avdelningen och doktorn fick kännedom om det eftersom jag var ökänd när jag nu i höstas dök upp på den avdelningen igen.

Jag har kallat dem dr. bla, bla och bla för att jag vet att en del av dem (långt i från alla, men åtminstone en) brukar kika in här. Och då vill jag att h*n ska kunna läsa och ta till sig det jag skriver utan att jag är orsaken till att h*n känner sig offentligt "uthängd". För det kan ju faktiskt vara så att det bara är jag och den personen som inte går ihop (även om jag inte tror det i några av fallen). Därför vill jag att den personen ska få en chans att få en fungerande relation med nästa patient - inte för doktorns skull men däremot för nästa behövande stackares skull. 

Och jag är dessutom helt övertygad om att de doktorer som läser min blogg känner igen sig och känner sig träffade. För vi vet alla mer än väl vem det är jag syftar på (åtminstone för oss som är delaktiga i det skett)! För så pass övertydlig har jag många gånger varit. Det har ju faktiskt till och med hänt att jag lagt ut brev/mejl som farit mellan oss, speciellt då när det var som "hetast". Men detta är ju faktiskt min blogg, mina ord och min historia och därför väljer jag själv vad och hur mycket jag vill berätta.  

Och jag skapade ju gummigumman och den här bloggen för att ha ett utrymme att spy ur mig alla aggressioner, besvikelser, sorger och förtvivlan när allt kändes som svartast och mest hopplöst, när ingenting hände och när väntan var vår vardag…Det här har många och långa stunder varit mitt andningshål, dit jag återvänt och fått ur mig all den "dynga" som samlats inom mig och som ingen mår bra av att bära på!

Nu har jag bluddrat om allt möjligt och ingenting utan att ens komma ett uns närmare en presentation! Typiskt mig, att alltid hamna på avvägar från det jag egentligen hade tänkt skriva...*ler* Och en hel avhandling blev det också, REDAN! Ja, ni ser där, en 3-minuters I-story fungerar inte för mig! *ler* Därför gör vi så att jag slutar här och nu, dagen före dag 1 och återkommer i morgon med min presentation! Därmed börjar utmaningen då! Ha en riktigt fin fredagkväll, själv blir det glögg, bubbelbad, pizza och mys med familjen. Hörs igen!/Carro…ordbajsaren (privata och googlade bilder)

onsdag 15 december 2010

Julens kluvna känslor...

Jag sitter här och njuter av min egen tid framför datorn med lite ljuv julmusik strömmandes ur högtalarna medan far och son tillbringar sin kväll ute i garaget som numera är vår rockstudio. Men det gör ingenting, att de övergivit mig, för istället blir jag alldeles varm i mammahjärtat och sitter med ett leende på läpparna när jag tänker på att mina älsklingar har lite kvalitets "pappa - son" tid tillsammans och gör något som roar dem bägge. Då får de mer än gärna vara där, så får jag också ägna mig åt det jag gillar mest - att få sitta och knattra på datorn i lugn och ro! *ler*
En av de saker jag tycker mest om med julen är musiken, varför vet jag inte riktigt för egentligen är den är ju ganska "smörig". Men jag är nog faktiskt lite barnsligt förtjust i julmusik och då helst de med svensk text. Och i dessa dagar väljer jag ofta att spela just den julmusiken jag för närvarande försöker samla ihop på Spotify. På något vis sprider julmusik mycket värme, förhoppningar och påminner om de förväntningar på julen jag hade som barn. Just nu är det Peter Jöbacks julskiva som ljuder ur mina högtalare och har ni några förslag på på skivor jag bara MÅSTE ha på min spel lista får ni gärna lämna de förslagen här.

Nu börjar det verkligen dra ihop sig mot jul, inte många dagar kvar faktiskt men jag känner ingen större stress eftersom det mesta är klart. Otroligt nog! Jag brukar ju alltid vara ute i sista minuten men i år hade jag möte med tomten i god tid och nu väntar jag bara på leveransen. *ler* Igår hade de julfest på C:s skola och då vi är klassföräldrar var vi där hela kvällen. Vi fikade tillsammans, barnen hade samlat till en julklapp till majjen och jag hade skrivit en vers som jag läste upp. Först ställde vi i ordning allt och sedan städade bort allt och sedan var jag helt SLUT! Och jag säger bara TUR att M var med mig annars hade jag nog rasat ihop i en hög på golvet. Kan nog vara så att jag fortfarande vill lite nog sååå mycket för min ork… 

Jag har väldigt kluvna känslor inför julen, av många olika anledningar och jag kan inte påstå att jag är odelat positiv utan brukar ofta känna mig mycket lättad när juldagarna passerat i vetskapen om att det nu är ett HELT år till nästa gång. Som kräfta borde jag, och som jag faktiskt tror att jag innerst inne är, vara väldigt förtjust i julen. Visst tycker jag om pyntet, förväntningarna, spänningen, maten, samvaron med nära och kära, ledigheten och de lata dagarna i hemmets lugna vrå. Men ändå - det finns alltid lite smolk i bägaren för samtidigt kan jag inte låta bli att tänka på alla de stackare som är ofrivilligt ensamma på julen, som inte har någon att dela ljusen och maten med och som kanske inte ens har den minsta lilla tomte att vara tillsammans med på julaftonsnatten…

Dessa tankar har kommit via mitt arbete som socialarbetare och många är de jular som jag nästan övervägt att ta alla mina ensamma vårdtagare med mig hem. För ni ska veta hur många av de gamla som faktiskt får sitt ensam på självaste julaftonen med endast hemtjänsten som sällskap och jag blir lika ledsen i ögat och tung i hjärtat varje gång…

Men mina negativa känslor kommer inte bara från mitt jobb utan de finns också från mitt privat liv även om jag som barn hade riktiga släktjular i sann Fanny & Alexander stil, hemma hos mormor & morfar. Men som vuxen har julen alltid känts som ett evigt stress och press och jag har gått omkring med en ångestklump i magen. Först under studietiden stressen över att jag inte hade pengar att köpa julklappar till min familj, sen för att jag inte hade orken att ställa i ordning allt som jag ville ha det men framför allt för att vi alltid fick höra att vi var på "fel" ställe vid "fel" tidpunkt. Hur många är inte de jular som vi har befunnit oss stressande i bil någonstans mellan punkt A och B.

Var vi hos svärföräldrarna, var släkten missnöjd och var vi hos släkten var svärmor missnöjd. Och jag stressade runt i ett desperat försök att få alla nöjda och glad på självaste julafton men snacka om att jag själv kände mig sliten i två delar och som att allt jag gjorde var fel. Så för mig blev det en enorm lättnad när svärföräldrarna blev Jehovasvittnen. Då slapp vi i alla fall pressen att fira jul med dem, eftersom de då inte längre fick fira jul och vi fick möjlighet att bara vara på ETT ställe under juldagarna. Först då kunde jag börja känna lite av de härligt glada julkänslorna jag hade som barn. 

Och nu i år är vi där igen! Nu är svärmor inte längre med oss och svärfar är inte längre Jehovasvittne och därmed har vi alltså han ensam på julen. Och är han inte med oss är risken stor att det blir alldeles för mycket av livets goda, vilket i sin tur kan resultera i ett och annat besök på akuten. Självklart har vi erbjudit honom att följa med oss på vårt firande men eftersom vi kommer att vara 16 personer under ett och samma tak, varav sex är barn och många han inte känner, är det fortfarande osett om vi får honom med oss eller inte. Så nu känns det igen lite som om jag bara skulle vilja blunda och vakna upp på andra sidan helgerna…
Samtidigt som jag njuter av att vara tillsammans med familjen och släkten under julen, återupprepa alla  traditioner vi byggt upp under årtionden och alltid göra som vi alltid gjort förut kan jag heller inte låta bli att fyllas av lite sorg i hjärtat. För innerst inne vet jag att dessa jular inte är för evigt och istället för att njuta medan vi har dem kan jag inte låta bli att sörja att allting alltid får ett slut (min vanliga katastrofångest som slår till *ler*). På något vis blir jag varje år påmind om alltings förgänglighet…

De jular vi har idag, med all god mat som mamma och moster lagar, alla glada skratt, prat, diskussioner och alla varma ljusen är förmodligen något som kommer att försvinna med historien den dagen vi inte längre har våra "gamlingar" (som jag egentligen inte tycker är så gamla men som idag är den äldsta generationen) hos oss. Och det gör mig så ledsen i ögat…även om jag vet att jag inte ska ta ut sorgen i förskott eftersom ju ingen vet vad framtiden har med sig. Men hur blir det med M, C och mig då?! Ska vi fira julen på tre-man-hand och sen då, när C flyttar, då blir det bara M och jag. Som ensambarn blir det en enorm skillnad jämfört med de stora familjejularna vi har idag…

Men samtidigt vet jag ju att där gamla tider tar slut, börjar alltid något nytt och när den dagen kommer får vi väl hitta på våra egna traditioner. Och varför inte kanske boka t.ex. en semesterresa till ett varmare land - det skulle ju kunna vara ett nog bra sätt att fira jul på. Och dessutom praktiskt, för har jag inte kraft, ork eller förmåga att ställa i ordning något idag med tanke på min hälsa har jag ju svårt att tro att jag kommer ha mer av den varan sen när jag blir äldre.

Men min drömjul är ändå att hyra en stuga, någonstans långt in i fjällvärlden dit det bara går att ta sig med skoter. Det ska vara mycket snö, mörker, stjärnor, norrsken, full måne, en brasa i öppna spisen, tända kandelabrar, ljuv julmusik i stereon, julbordet dukat, en varm pläd runt fötterna, varm glögg i handen, ett sällskapsspel eller en god bok tillsammans med mina allra bästaste killar. Det skulle vara någonting det! Och kanske får jag göra slag i saken den dagen jag inte har någon familj och släkt att fira med…

F'låt om jag blev lite negativ och dyster idag men jag har en tendens att bli det när julen står för dörren, såg just att jag var det i fjolårets texter från december också! Därför ska jag avsluta med någonting ohyggligt roligt och som faktiskt har gett mig lite förnyad ork och energi den här veckan. JAG KLARADE TENTAN!!! Jo, det är sant! Och jag som var så pessimistisk och säker på att jag inte skulle ha fixat biffen och redan börjat förbereda för omtentan på måndag. Men den här gången gick det vägen och dessutom med glans, endast 0,5 poäng från väl godkänt (så nu grämer det mig lite, nu när jag var sååå nära - mycket vill ha mer och f*n vill ha fler, *ler*) och det jag behöver göra är att komplettera etik uppgiften lite så har jag dessutom klarat och avslutat hela moment ett. Kul va!! Ta hand om er och var snälla! För tänk på att tomten ser er!/Carro…dysterkvist (googlade och privata bilder)

onsdag 8 december 2010

Med svidande ögon och rimfrost i skägget!

Nu går det så där himla tröööööögt igen, jag kommer mig ingen vart i tillvaron utan sitter som fast limmad på stolen framför datorn utan att få ner ett endaste litet ord. Jag har tänkt blogga varje dag i en veckas tid men orden har fastnat på halva vägen och kommer inte ut. Det är mycket som jag vill säga men någonstans från hjärnkontoret och ner till fingrarna har tanken gått av, jag orkar inte hålla en endaste röd tråd som det är just nu. Jag är bara så trött, trött, trött och åter igen trööööötttttt!

Och är jag inte trött, så fryser jag eller ännu mer sant, bägge sakerna samtidigt! Att frysa är inte likt mig utan istället har jag alltid varit en väldigt varmblodig person som har kunnat gå barfota och med kort ärmat inomhus hela vintern, MEN inte den här vintern och jag som har gjort mig av med nästan alla mina stickade plagg!! Jag tror faktiskt jag aldrig frusit så mycket som i år! Ibland, när det varit som värst, har jag suttit med långärmad tröja, huvtröja/fleecetröja, fleeceväst, yllesjal och torgvantar inomhus och ändå haft händer, fötter och näsa kalla som isbitar från Sibirien! *ler*

Vet inte om det fortfarande är slängar av febertopparna jag hade i samband med att jag låg inlagd på sjukhus tidigare i höst, vilket säkerligen min homeopat skulle säga då hon anser att mina urinvägs-problem inte är borta helt! Men samtidigt känner jag mig inte febrig. Just nu i alla fall. Utan det här är mer som inifrån kommande frossa och som att den lilla värme jag har inte räcker till att värma upp de yttersta delarna, som händer, fötter och näsa trots att vi har 22 - 23° varmt här inne. Knepigt är bara förnamnet!!

Andra stunder har jag grubblat över om det kommer från nacken, där jag ju har STORA förträngningar och pålagringar på kotpelaren, som mer eller mindre ser ut som ett stearinljus. Min fina ryggdoktor, dr H, på mitt "borta sjukhus" kunde ju konstatera att som det nu ser ut i nacken, kommer det med all säkerhet bli mitt nästa problemområde men att han vill att jag härdar ut i det längsta. Och det är jag ju bra på, att härda ut menar jag, så med mina takter kommer jag väl härda ut ända tills jag bokstavligen har huvudet under armen med tanke på att jag härdade ut så länge tills jag krossat höftleden! *ler*
Dr. H sa också att det inte får bli så mycket trängre i nacken än vad det är idag för då kommer det med all sannolikhet att påverka temperaturregleringen och att svälja mat, vilket jag också tycker jag fått svårare med på senare tid. Jag får liksom putta på all mat med tungan för att få ner det i halsen och vidare ner i magen, svårt att förklara men det fastnar lätt på halva vägen. Min vårdcentrals doktor har varit inne på att sväljnings svårigheterna kommer från magen och jag har därför fått prova en del magmedicin men det blev inget bättre av dem så de har jag kastat åt pipsvängen och är istället helt säker på att det kommer från nacken.

Men å andra sidan, förvärras det väl inte så snabbt i nacken kan jag tänka, utan där behövs det tid antar jag (även om inget är säkert och självklart med EDS och dessutom värt att kolla upp med tanke på min elastiska bindväv och eftersom jag misstänker att även nackens position har förändrats i och med att hela ryggraden har bytt position och rätats upp.), så därför är nog ändå den mest troliga orsaken till att jag fryser min EDS. För jag har ju, tack vare facebook och bloggandet, fått så många nya kontakter med andra EDS:are och det verkar som om alla fryser halvt ihjäl denna vinter!

Därför tror jag att dessa frysningar hör ihop med EDS:n och att det är symtom på autonom dysfunktion, (på själva ordet autonom dysfunktion finns en symtomlista) vilket verkar vara besvär som många av oss lider av. Detta har jag själv skrivit lite om här men denna fina tjej har absolut skrivit mycket mer om autonom dysfunktion i sin blogg. Nå annat som är lite mer oväntat, på temat frysa, är att märgspiken jag har genom knäet i vänster ben blir alldeles iskall när jag går ut, så där intensivt kall så den nästan "bränner" under skinnet, vilket var något jag inte hade räknat med eller stött på tidigare. Jag menar, jag känner ju inte av det varken i ryggen eller höfterna men å andra sidan är ju proteserna, skruvarna och stagen så väldigt "inbäddade" där, både i min egen "mjukvara" men också under tjocka lager med kläder.

Men på knät ligger det så väldigt ytligt, eftersom det varken finns mycket kläder eller fett där och därför kyls det väl av så himla fort. Sen sticker ju benet/knät ut lite mer när jag sitter i rullstolen, så nu har jag fått en benvärmare i ylle av kära mor att ha på mig under täckbyxorna/täckkjolen och det händer faktiskt att jag har på mig den inomhus också, när jag inte alls får upp värmen. Så nu önskar jag mig en elektrisk filt av tomten i julklapp, för jag har sett att bland annat OBH Nordica och OK säljer såna och något säger mig att det kanske finns en sån i paketet som lilla maken kom hem med efter sitt möte med tomten…*ler*
Vad rolig jag är, först skriver jag inget, så skriver jag inget, så skriver jag inget och SEN kommer det huuuur mycket som helst! Men det är sån jag är och jag måste passa på när jag väl fått igång maskineriet, för det är lite som att "proppen" lossnar när jag väl börjar hamra på tangenterna. Tillbaka till det här med tröttheten. Jag känner mig omotiverad, oinspirerad, oengagerad och fullständigt "nollad" i skallen. Jag orkar inte göra något, orkar inte tänka något, orkar inte ringa någonstans, orkar inte fixa något och ändå har jag förhållandevis lite ont (mycket o blev det! *ler*) så jag kan inte heller skylla på smärtorna. Men det är bara sååååå segt med allt!

Kroppen känns som om jag har styrketränat i en vecka, huvudet fullt av vadd (även om jag inte är deprimerad den här gången) och ögonen svider och är torra. Just nu känns det som om jag är i alla de olika typer av tröttheter jag tidigare skrev om i ett inlägg om Sjögrens syndrom (som jag också har). Och hur tror ni då det går med min skola när jag är så här himmelens färdig?! Inte alls!! Skulle jag vilja säga och mer än en gång de senaste dagarna har tanken slagit mig väldigt hårt, att det nog var i häftigaste laget att rivstarta min rehabilitering på detta vis som jag gjorde, med 50% studier (som i själva verket definitivt är minst 75%) efter fem år sjukskrivning! Men det är också sååååå typiskt mig…sån är jag…*ler*

Men på något sätt måste det gå! Jag tänker inte låta min vårdcentrals doktor få rätt, att det var för tidigt, jag ska fixa det om det så är det sista jag gör. Nä…förresten…så viktigt är det inte, för plötsligt känns det inte så meningsfullt längre. Konstigt hur det kan bli va?! *ler* Något jag längtat och suktat efter under större delen av mitt vuxna liv, att bli socionom, känns nu när jag är mitt upp i de studierna som en bisak i mitt liv. Efter allt jag gått igenom och med allt vatten som runnit under broarna de senaste åren, känns det som om jag fått andra perspektiv på livet, det finns annat som är betydligt viktigare - min FAMILJ och min HÄLSA…

Det är inte värt det! Att satsa allt man har och definitivt inte om jag aldrig kommer att kunna jobba mer i mitt liv, då är det väl bättre att ägna sin tid åt något annat?! Sen det som känns lite mer pinsamt, men som jag nog är böjd att ge M lite rätt i, är att jag inte längre vet om jag kommer att kunna eller vilja jobba under en chef om/när jag inte längre själv kan jobba som chef. För det jobbet gör en lite knepig och egen…*ler* Och i de allra flesta jobben har man ju en chef att förhålla sig till om man inte blir sin "egen" av något slag förstås och till det kan det vara bra att ha en socionom examen. Så därför vill jag inte ge upp…än…utan nog kommer jag försöka kämpa ett tag till även om jag ska försöka sänka kraven på mig själv, något jag ständigt får jobba med…
Vi har ju haft första tentan för ett tag sedan och jag väntar fortfarande på resultatet som lyser med sin frånvaro men som vi nu fått en förhandsvink om att de är postade och på väg. Men det verkar vara långt mellan Umeå och min hemstad, åtminstone med postens mått mätt! Det var en mycket klurig tenta och stört omöjligt att med säkerhet säga hur det gick, antingen gick det ganska bra med tanke på allt mitt "flummande" hit och dit eller så gick det käpp-rätt-åt-hällsefyr! Men nog tror jag det ska vara lite mer än "stolpe in" om jag ska ha klarat mig även om en liten hoppets låga har börjat spira i mig eftersom "fröken" sa att alla som måste göra omtenta har fått ett mejl om det och jag har inte fått något sånt mejl…ÄN…Håll tummarna! *ler*

Men kanske är det därför jag har såååå himla svårt att starta om efter tentan med det nya momentet, när jag inte riktigt har fått eller kunnat avsluta det första. Jag har inte kunnat sortera bort de gamla papprena eller återlämnat böckerna till biblioteket. Och blir hela tiden påmind om att jag eventuellt har en omtenta den 20 december förutom min nästa tenta som kommer den 14 januari. Och att ha två moment igång parallellt är ingen hit för någon men definitivt inte för en EDS:are, jag tappar koncentrationen hela tiden. Det plus att jag gav järnet på första momentet och att det nuvarande momentet är ett så "tungt" (men intressant) ämne som juridik med tvångsplaceringar av barn, gör ju inte gummigumman piggare heller! *ler*

Apropå resultat vill jag också berätta att jag har kommit en bra bit på väg med min nya kosthållning! Jag har inte gått ner så mycket i vikt men det är för att fettet omvandlats till bättre kvalité på muskel-massan, ökat vattenståndet i kroppen, bränt motsvarande tre smörpaket fett, sänkt min metaboliska ålder, minskat midjemåttet, ökat förbränningen, minskat sötsuget och får kissa oftare (förr bara cirka tre gånger/dag, nu mellan 5 - 6). Allt detta på endast två veckor! Bra va?! Och enkelt går det också när jag bara behöver blanda en shake och nu får jag dessutom i mig alla mina proteiner jag ska ha trots att jag slipper laga lunch! Passar mig perfekt, fortsätter jag i den här takten finns jag inte längre om ett par veckor varken i fett eller metabolisk ålder! *ler*

Ett annat resultat som också är mycket glädjande är att knät vid senaste mätningen hos sjukgymnasten nu går att böja i ungefär 75°!!! TÄNK vad bra, jag som inte ens kunde böja 30° i augusti!! Så fortsätter vi så här slipper jag nog den där hemska operationen som de hotade med på senaste läkarbesöket, då jag inte kunde rubba knät en endast millimeter. Nu har jag fixat "böjningen" själv och de slipper "knäcka" till det under narkos som de pratade om, skönt för det lär visst vara allt annat än ljuv musik tydligen, åtminstone enligt min sjukgymnast! Dessa tänkvärda ord, utan min värdering eller så, men som fastnade i min hjärna och som jag hittade på facebook får ÄNTLIGEN avsluta dagens inlägg! Skickar extra varma styrkekramar till alla Er, mina kära EDS "systrar & bröder", som jag vet måste kämpa så oerhört mycket med sina sjukdomar och sjukvården just nu. Ni är så tappra och beundransvärda och ni finns ALLTID i mina tankar. Kramen till alla er andra också! *ler*/Carro…med resultatblocket i handen! (googlade bilder)
En gammal indian sa en dag till sitt barnbarn: 
"Två vargar krigar inom oss alla
Den ene vargen är rädsla och hat. 
Den andra vargen är kärlek och fred." 
"Vilken vinner?" frågade barnbarnet. 
Den gamle indianen svarade: 
"Den vi matar…"

söndag 28 november 2010

Tomten, jag önskar mig en helt "vanlig" familj...

I veckan som gick hade jag flera årsdagar att fira! Nämligen i torsdags var det ett år sedan jag kom hem efter en månads vistelse på mitt "hemma sjukhus" med skenhe…et och ångest över 12 veckors "inspärrning" i fanstyget! Och tänk vad fort tiden ändå går, nu har det gått 52 veckor och mycket vatten har runnit under broarna... Tänk att jag överlevde! Och har hunnit med ytterligare två operationer till sedan dess. Vilket gör att det samtidigt som det känns som igår, också känns som ett helt annat liv när jag tänker på den dagen jag panikslaget och förtvivlat grät över almanackan och räknade veckor medan jag trodde min sista stund var kommen…på många sätt.

Och i fredags, för två år sedan, sov jag första natten hemma efter, även den gången, en månad på sjukhus och den STORA ryggoperationen. En mycket fruktad, efterlängtad och ooootroligt lyckad, men 9 timmar lång, operation då de stel la mig i 13 nivåer. Den operationen tog bort så gott som all ryggvärk som jag haft i sååååå många och långa år och befriade mig från en plåga jag inte önskar min värsta fiende ens! Enda ryggvärken som för närvarande besvärar mig, då och då, är en ilsken ischias som dyker upp som "gubben i lådan" och när jag minst anar det!

Men i och med att det inte är ständigt och jämt, som förr, kan jag hantera det även om det är för eländigt när den slår till. Att ha ont i ryggen är bland det djävligaste av allt ont man kan ha och när ryggen liksom är stommen i hela kroppen är det inte en del som inte påverkas av ryggont. Därför liiiider jag verkligen med alla er som plågas av "ont i ryggen", det är förskräckligt! Och så gott som varje dag tackar jag min lyckliga stjärna att jag vågade låta dem skära i mig och uppskattar ständigt och jämt tomrummet efter smärtan! Inget guld i världen hade kunnat motsvara den vinsten jag gjort!

Om jag tidigare låg mellan 7 - 10 på smärtskalan, ligger jag idag mellan 3 - 4!! Så ni ser det är en enorm skillnad och därför vill jag säga att min smärta idag är mycket hanterbar och för närvarande äter jag ingen annan smärtlindring än panodil!! Fantastiskt eller hur, med tanke på allt jag tidigare fick stoppa i mig…Även om jag saknar min cox 2 hämmare, Arcoxia, som ju är antiinflammatorisk och som jag absolut behöver för att häva lite av värken i nacken, händer, fingrar, fötter och axlar, men som hämmar benbildningen vilket är orsaken till att jag inte får äta den just nu.

Kanske är det också så att jag på något vis lättare accepterar min smärtnivå idag med tanke på att jag hela tiden jämför med hur det var förr. Sen tror jag kroppen liksom graderar smärtan på något vis och det fastnar i minnet vilket gör att jag idag hela tiden jämför med hur det var före operationerna och då är jag inte ens i närheten av att ha så ont som jag haft…Vilket medför att jag varje dag är så oändligt tacksam för det mina "husgudar" till doktorer har gjort för mig samtidigt som jag ständigt sänder varma tankar och styrkekramar till alla er som fortfarande lider och kämpar. Ni är så beundransvärda som måste kämpa så förtvivlat med både smärtan och besvärliga doktorer…

I fredags var det därmed också två år sedan jag började med hemtjänst, en ovärderlig hjälp som vi inte klarat oss utan under den här tiden! Så från djupet av mitt hjärta, Tusen tack för all hjälp "mina fina tjejer", vad hade vi gjort utan er??!!! Också ganska intressant att minnas tillbaka och inse hur mycket de sociala insatserna förändrats på den här tiden jag varit i så här dåligt skick. När vi första gången sökte hjälp 2006, fick vi ingenting eftersom vi var gifta och enligt äktenskapsbalken skulle M orka och hinna sköta mig, sonen, jobbet OCH hushållet.

Efter lååååånga diskussioner gick socialnämden ändå med på att bevilja oss anhörigvårdsbidrag, vilket egentligen bara var avsett för personer över 75 år men med tanke på barnperspektivet och att C fortfarande var så liten, beslutade de sig för att göra ett undantag. Detta bidrag gjorde så att M kunde sluta klockan tre på dagarna för att hinna träna och ändå ha ork över att sköta mig, sonen och huset. För självklart är det så att även maken löper högre risk för sjukdomar och utbrändhet med en fru som inget orkar eller kan göra. Nu idag, fyra år senare, är jag berättigad till hemtjänstinsatser och kan göra nästan vad jag vill med dem.

Jag är inte så styrd av insatsplaner och liknande utan kan använda den beviljade tiden till det jag för stunden behöver, som t.ex. i morgon då de ska följa mig till frissan. Det är ett fantastiskt framsteg om man jämför med hur det var när vi började med hjälpen. Även om jag fortfarande skulle önska att vi kunde få mer hjälp med hushållet i form av t.ex. städ och tvätt istället för att köra slut på min "lilla mamma" som ju också har utslitna höfter och väntar på sitt första höftbyte. Visst har vi maka/make ansvar för varandra, enligt äktenskapsbalken, men att leva med en kroniskt sjuk person är i sig en oerhörd påfrestning för äktenskapet och kan man då få lite hjälp med vardagsbestyren tror jag skilsmässorisken reduceras kraftigt.

För gudarna ska veta att vi haft det tungt och tufft i äktenskapet också, under de här åren, en olycka kommer ju sällan ensam utan följer av varann. Ju sämre jag blev, ju mindre orkade jag göra hemma, ju mer skalade jag bort, ju mer fick M göra och ju mer stressad och irriterad blev han. Mycket bråk, missförstånd, anklagelser och hårda ord har det blivit mellan oss. Som extra "krydda" på tillvaron förutom den ökade arbetsbördan, all den lååååååånga väntan, bråken med sjukvården, mina sjukhusvistelser och operationer. Och ju längre tiden gick, desto mer panikslagen blev jag när jag kände att tillvaron och tilliten till varandra saktade vittrade sönder. För varje gång något nytt negativt hände, var jag lika säker på att det skulle vara dödsstöten och att vårt äktenskap inte skulle överleva...
De innerliga känslorna mellan oss har i perioder varit långt borta och jag är ohyggligt glad att vi ändå varit tillsammans cirka 15 år innan problemen började vilket medför att vi hela tiden haft en stadig grund att stå på när det blåst som hårdast. Och att vi hela tiden kunnat prata med varandra om allt, har också varit vår räddning. Inget ämne har varit för tabubelagt att ta upp utan allt har diskuterats igenom. Visst har jag varit förtvivlad, gråtit, skrikit, känt mig kränkt och missuppfattad under åren som gått, för ibland har inte ens han som stått mig närmast trott att jag varit i så dåligt skick som jag varit.

Men samma är det för honom, han har varit orolig, förbannad, orättvist behandlad av livet, maktlös och handlingsförlamad när månaderna lagts till år och vi fortfarande har stått på samma ruta som vi stod på ett halvt år tidigare. Och vi båda utvecklade tidigt olika grader av depression som vi båda medicinerats för under mer eller mindre hela tiden.

Att detta påverkat sonen är ju också en självklarhet men jag tror inte att jag förrän nu efteråt verkligen har förstått vidden av det, hur dåligt han egentligen mått, för han är en helt annan kille idag!! Våran sorglösa solstråle är ÄNTLIGEN tillbaka och för tillfället är det inga bråddjupa svarta funderingar som bekymrar honom. Han har gjort såna enorma framsteg, både här hemma och på skolan, att jag ibland måste nypa mig i armen för förstå att det är sant. Han kliver upp själv på morgonen, fixar sig frukost och promenerar till och från skolan med god marginal. Han har börjat träna jiu-jutsu och spelar gitarr flera gånger i veckan, han gör läxorna så gott som självmant och fått fina resultat på förhören.

På det skriftliga omdömet för den här terminen fick vi veta att inget mål riskerar att bli underkänt, inte ens matten som hängt så löst och flera av målen har han klarat med väl godkänt, bl. a. i engelska, träslöjd och musik. Hans lärare tror ju förstås att det är hans förtjänst men jag är inte så säker på det. Utan istället vet jag att det beror på att vi har det bättre och lugnare hemma med mindre bråk och inga planerade operationer framför oss, vilket självklart ger goda förutsättningar för att läraren ska kunna hjälpa C till bättre resultat i skolan också. Att veta att mamma är tillbaka på banan igen medför en mycket tryggare och mer harmonisk unge, vilket både känns och märks. Verkligen! *ler*

När jag tittade på tv-programet om oss (som man fortfarande kan se på med hjälp av länken i länklistan här bredvid och t.ex. Realplayer) blev jag nästan lite rörd och blöt i ögat! *ler* För på frågan om min högsta önskan, svarar jag att den är att vi ska få trycka på "play-knappen" i livet och få bli en "vanlig" familj igen som gör "vanliga" saker, vilket i det ögonblick kändes som evigheter bort. Och TÄNK, nu är vi där!! Nu har vi allt det jobbiga bakom oss, nu ÄNTLIGEN kan vi börja titta framåt och våga hoppas och tro och nu ÄNTLIGEN kan vi få tänka på annat än sjukhus och operationer!

Visst har vi en lång väg tillbaka att hela ihop och bli en helt "vanlig" familj igen men nu jobbar vi åtminstone på det. Och har vi klarat det så här långt, är jag säker på att vi fixar den resan också!! För motgångar som man klarar tillsammans, svetsar en samman till en odelbar kedja som för alltid länkar in i varandra…

Tills sist kan jag också berätta att jag nu fått resultatet på mitt DNA-prov och jag bär INTE på anlagen för norrbottnisk smärtokänslighet, vilket var en stor överraskning. Självklart är det ju skönt att slippa få "full pott" på allt och klara sig undan en och annan sjukdom men jag blev så himla förvånad! Eftersom den diagnosen kändes helt klockren på mig och dessutom finns diagnostiserad i tre led i min släkt på pappas sida. Men, men så inte i mitt fall och därmed fortsätter jakten på den tappade puzzelbiten.

Genetikern ska nu ta med mitt DNA-prov i en nystartad undersökningsmetod där de jämför det mot en rad olika sjukdomar. Troligen ska vi så småningom även ta en muskelbiopsi för att utesluta eventuella muskelsjukdomar. Så fler rapporter om detta kommer det säkerligen bli…Njut av varandra och ljusen, så här i adventstid!/Carro med blicken både framåt och i bakspegeln…(både googlade och privata bilder)