Dag 8: Blott en dag, ett ögonblick i sänder...

När man levt så pass länge som jag har, har man haft många ögonblick i sitt liv. Därför har jag nästan svårt att välja vilket jag ska berätta om. För som bekant har jag ju svårt att välja, begränsa mig och bara ta ett av något. Att BARA skriva om just ETT litet ögonblick blir en utmaning - så vi får väl se vart det här inlägget slutar…*ler*

Det finns många magiska/dramatiska/livsavgörande stunder eller ögonblick. Ni vet såna där vändpunkts stunder, när allt vänder/ändras och etsar sig fast i hjärnan. Stunder som man kommer ihåg, exakt som om de vore igår. Som man kan återberätta med datum, klockslag och vad man gjorde, precis som om vore det nyss. Säkert vet vi ju nästan allihopa var vi var och vad vi gjorde när t.ex. Palme mördades, Estonia sjönk, 11 september, tsunamin och mordet på Anna Lindh. Oförglömliga stunder som gått till historien, både vår gemensamma och privata.

Personligen har jag ju också jätte många såna, små och stora, ögonblick jag redan kunde/borde/har berättat om. Bland annat när jag träffade M, min Hollandsvistelse, fick C, vann Sydafrika resan, nådde "källaren" av mitt psykiskt dåliga mående efter utmattningssyndromet 2006 eller som när jag blev uppringt av tv-teamet som var här för någon vecka sedan. Dessa ögonblick/vändpunkter kan vara positiva eller negativa men det gemensamma är att historien tar en annan vändning efter det. De får ett symboliskt slut som markerar en ny början…

Istället väljer jag att berätta om ett annat sådant ögonblick. Ett ögonblick som jag minns som igår och som är ett väldigt väldigt sorgligt ögonblick, för mig. Jag väljer det ögonblicket för att jag redan hamnade in på det spåret i mitt förra inlägg, vilket påminde mig om just det här ögonblicket (och några till…). Men jag måste varna känsliga läsare, näsduksfaktorn är hög! Så ni som inte vill läsa vidare, bör stanna redan här...

På nyårsdagen 2002 åkte M, C, jag, mamma och pappa till Teneriffa för att fira moderns 60 års dag. Jag kommer inte ihåg vilken veckodag det var vi kom fram, men jag vet att vi inte hade hunnit vara där nå många dagar när detta ögonblick kom. Jag minns inte om det var samma dag som det hemska egentligen hade inträffat men jag tror inte det. Hur som helst var det kväll, vi skulle ut på restaurang och äta en god middag när det pep till av ett sms i min telefon...

När jag läste sms:t, som var från kusin M, stod det: "det har hänt en olycka på E4:an utanför Luleå, en mamma med två barn har omkommit." Det gick en kall kåre längs hela ryggen men självklart kunde jag ju då inte veta vem det var, men kanske just för att det var en mamma och barn som förolyckats. Ändå kände jag något där innerst inne, en liten låga som fladdrade till och blåstes ut.

Rädd inför mina egna tankar, eftersom det händer att jag får "föraningar" som dessvärre bruka stämma, och detta något var nog det som gjorde att jag ändå sms:ade tillbaka till kusin M och frågade; "är det norr eller söder om stan?! (ängla K, bodde söder om) och han svarade raskt att han inte visste det. Vilket fick mig att slappna av och slå bort tanken. För varför i hela världen, av alla 80 000 invånare i min stad, skulle det vara just någon jag kände?! Och med den tanken tryggt tänkt, gick vi ut och åt vår middag.

Nästa morgon vaknade jag av det knackade på vår hotelldörr, lilla familjen sov fortfarande, och sömndrucket steg jag upp och öppnade dörren för mina föräldrar. Utanför vår dörr stod två "spöken"! Mamma och pappa var absolut likblek under solbrännan och jag såg direkt på deras ansikten att något hänt. Något mycket ruskigt och otäckt, något som jag absolut inte ville uppleva och definitivt inte på en efterlängtad semester. De bad mig sätta mig ner, för de kom med ett MYCKET tråkigt besked hemifrån…

Med isvindar i kroppen stirrade jag stint på dem och frågade; "är det mormor?" Min mor svarade; "NEJ, det är något MYCKET värre"…(självklart hade det varit fruktansvärt om det också varit min mormor men hon var ändå gammal och hade redan levt ett långt liv) Kvidande sa jag - varifrån och hur jag kunde veta det vet jag inte, men kanske var det från "föraningen" kvällen innan; "är det K...och barnen?" och min mamma kunde bara eländigt nicka och bekräfta.

Det kändes som om jorden rämnade, stannade och snurrade fortare och fortare - allt samtidigt. Jag mådde illa, frös, svettades, såg allt och ingenting och hörde pulsen i öronen, innan tårarna kom…Jag ville skrika och svära att livet var orättvis, att Gud var orättvis - inte hon, inte VÅR fina, fina (ängla) K och inte hennes små barn! Det var inte rätt, de hade ju nyss fått börja trampa på denna jord och VARFÖR måste deras resa redan vara slut…

Jag önskade att det var en hemsk dröm jag skulle vakna ifrån för det fick bara inte vara sant. Inte vår (ängla) K som alltid var glad, alltid hade ett gott råd till hands och alltid hade plats för alla i sitt hjärta! Men jag tror att Gud plockade "hem" ängla K för att hon behövdes bättre där. Här nere på jorden var vi för få för hennes godhet och där uppe, skulle hon vara till lycka för sååå många fler.

Jag ville flyga hem direkt, ville vara nära vännen I och gråta vår tårar tillsammans. Jag tappade sömnen, sov knappt på 10 dagar och så klart blev inte den semestern det vi hade tänkt oss. Varje natt när mörkret kom och lilla familjen somnat var jag vaken, såg månen och stjärnorna på den svarta himlen och hörde syrsorna tillsammans med K:s glada röst inombords. En röst jag aldrig mer skulle få höra..."Heeej det är jag!…", eller "…som det känns här, innerst inne, så ska du göra"…

Vi stannade på Teneriffa hela tiden ut men jag minns inte så mycket av själva resan även om jag/vi försökte göra det bästa av situationen. Det som hänt hemma, kunde ju ändå inte göras ogjort…När vi sen kom hem var jag mer sliten än innan vi for och av förståeliga skäl fungerade jag inte alls. Trots det försökte jag gå och jobba eftersom det var lönekörning och min personal inte skulle ha förstått eller kunnat betala sina räkningar, bara för att jag hade drabbats av en så stor sorg…

Men kroppen ville något annat, min hjärna stannade och slutade fungera helt enkelt. Jag var tvungen att "kasta in handduken" och lämna över mina papper till kollegor. På vägen hem for jag via posten för att göra ett ärende åt M och hur jag än försökte och tänkte, kom jag inte på hans personnummer. Stört omöjligt! Hjärnan var bara tom och jag fick fortsätta hem med oförrättat ärende. Jag stupade gråtande och utmattad i säng och sov ett helt dygn i ett svep. Hur eller vem som hämtade C från dagis, minns jag inte ens…

Jag pratade med hennes make och fick veta hur hela olyckan hade gått till, vad som hade hänt medan jag var utomlands, vad obduktionsresultatet hade visat och vad som skulle hända nu. Min vän I och jag var även och besökte hennes föräldrar och tillsammans med hennes make bad de oss hjälpa till att stoppa den ryktesspridning om dem, som tagit fart i den här stan. ALLA i närheten tyckte sig veta vad som hänt, allt och lite till, till och med sådant som inte ens hade hänt.

Även min mormor i långt-bort-i-stan, ringde och berättade för mamma saker som hon hört ända dit upp och det kändes fruktansvärt. Saker som sas, som absolut var en kränkning mot ängla K och hennes anhöriga. Situationen var redan så hemsk som den var och behövdes definitivt inte göras värre. Men detta var en olycka som inte lämnade någon oberörd, ALLA pratade och mindes det som hänt, allt från expediter i affärer till bekantas bekanta.

Medan jag varit på Teneriffa hade de haft en "visning" av de döda för alla nära och kära och min vän I hade fått gå dit ensam. Och jag sörjde att jag var utomlands och inte kunde gå dit med henne. För jag både ville och behövde få se dem för att förstå att det hemska verkligen hade hänt. Att inte se dem gjorde att jag kunde intala mig in i det längsta att allt bara var en hemsk dröm, för det var alldeles för ofattbart för att vara verklighet. När jag sen kom hem och berättade för hennes make hur ledsen jag var för att jag inte hade kunnat vara med, ordnade han och begravningsbyrån så jag, tillsammans med hennes make, fick en egen avskedsstund med min vän ängla K och de små hjärtegrynen…

Och den stunden blev också ett sådant där ögonblick som jag aldrig kommer och glömma, en sån där vändpunkt som för evigt etsat sig in i hjärnan och på hornhinnan. Vid det laget hade jag redan hunnit se flera döda människor, både via jobbet och privat, där i bland min egen morfar. Så jag visste vad jag skulle mötas av, att det inte skulle vara hemskt utan bara lugnt och stilla. Även om mamma försökte förbereda mig lite på att ängla K eventuellt kunde ha hunnit "förändras" då det gått nästan fjorton dagar sedan olyckan.

När vi kom in i rummet hade begravningspersonalen gjort så fint, tänt ljus, ställt fram deras bröllopsbild och lagt henne med barnen på varsin sida om sig. De var så fina! Hon var så fin! Sig så lik trots allt…i alla fall om man såg henne från den ena sidan. Det andra sidan var den som tagit emot smällen och de inre skadorna, på både henne och barnen, var totala. Så om de hade överlevt hade de troligen ändå inte varit här i den bemärkelsen vi menar, skadorna hade nog "förstört" dem. Jag smekte hennes kalla kind, tog en av hennes långa blonda hårslingor mellan mina fingrar och tvinnade den en sista gång medan jag viskade i hennes öra"Vi ses i Nangijala", och där skildes våra vägar åt…åtminstone för ett tag…

Jag tror vi satt hos ängla K och barnen i över en timme. I en nära och varm gemenskap i stearinljusens sken, hennes make och jag. Två personer som egentligen inte kände varandra men som förenades i en ömsint närhet på grund av den förlamande sorgen och att vi båda på sitt sätt, hade hållit samma person så innerligt kär. Vi tittade på dem, vi pratade om dem, vi tröstade varandra när tårarna kom och vi kunde även skratta åt en del av de tokerier ängla K hade bjudit oss på, Det var inte hemskt, otäckt eller läskigt utan bara fint, tryggt och vilsamt. Det kändes som om tiden stod stilla den stunden…

Begravningen var tung och svår vilket ju så klart alla begravningar är men definitivt när man begraver barn och unga personer, för sånt SKA bara inte hända. Kyrkan var fylld till bredden av släkt och vänner och jag som i vanliga fall brukar kunna säga några ord vid kistan hade helt tappat talföret. Hennes make var beundransvärt stark, han höll ett fantastiskt vackert tal till sin lilla familj och till sin älskade K. Och hade man inte gråtit före det är jag säker på att inte ETT öga var torrt efteråt. Någon läste också den fantastiska trösteboken som är skriven av prästen Edvin Skeie och heter Sommarlandet. En bok jag läste för C när han hade det som svartast och djupast för ungefär ett år sedan.

Det var även mycket musik på begravningen och bland annat "Himlen är oskyldigt blå" av Ted Gärdestad, som är en av de som satte djupast spår i mig och fortfarande är mycket betydelsefull. På minnesstunden efteråt hade de ett bord med telegram och i mitten stod ett stort färgfoto på en glad och lycklig (ängla) K med ett stort fång midsommarblommor i famnen. Då förstod I och jag att hon var i det Sommarland som författaren till boken de läste i kyrkan, pratade om. Ett Sommarland där hon aldrig behövde skiljas från sina barn. Och när de sen spelade "Vem kan segla förutan vind", tog vi varandras händer och lovade gråtandes att vi skulle hjälpa varandra igenom detta hemska.

Efter ängla K:s död blev jag deprimerad, väldigt djup, svart och andlig i mina tankar och funderingar. Ett tag började jag nästan fundera på att ta upp tråden med präststudier trots att jag egentligen inte är/var troende. Det här med prästerskapet var från början faktiskt min konfirmationsprästs önskan om mitt yrkesval. Jag nästan bönade och bad för att bli troende, så jag kunde jobba med det som intresserade mig då (och fortfarande gör), nämligen sorgebearbetning. Eller egentligen önskade jag att det fanns någon form av prästerskap utanför kyrkan, motsvarigheten till borgerlig vigsel - en borgerlig begravning (det finns ju redan men jag vet inte hur utvecklad den "tjänsten" är).

Vi, hennes närmsta vänner, fick gå i en sorgebearbetningsgrupp tillsammans, där vi pratade med en präst och en diakon om det hemska som hänt. Det kändes skönt att tillsammans få gråta, prata, skratta och bara minnas våran fina vän, ängla K. Jag sökte i litteraturen, både andlig och new age, läste dikter och levnadsskildringar om andra som varit med om något liknande. Vilket jag ju alltid gör när jag drabbas av något svårt, söker tröst i orden. Stora, trygga ord som jag kan känna igen mig i och förenas med…

Medan det var som svårast, trodde jag aldrig det skulle ta slut. Men det gör det…en dag. Åminstone lättar det. Sorgen finns alltid kvar, men den blir mer och mer hanterbar ju längre tid som går. Först blir huden över "såret" till en skorpa, som man i början, gång på gång klöser upp och som smärtar lika djupt och mycket varje gång. Senare bildas en tunn, tunn hinna, nästan som dagsgammal is och som håller bara man inte skär för djupt i den. Med tiden blir huden över "såret" starkare och mer motståndskraftigt, huden färgas rosa för att senare blekna och vitna. Men ärret finns alltid kvar och kan plötsligt börja klia och smärta, bara så man inte glömmer det som en gång hände...

Så är det idag, nio år senare. Jag har så klart inte glömt ängla K utan hon finns ALLTID med mig i mina tankar och i mitt hjärta. För mina minnen kan ingen ta ifrån mig och fortfarande går det nästan inte EN dag utan att jag minns och tänker på henne. Men jag gråter inte längre när jag pratar eller tänker på henne och jag blir heller inte förlamad av sorgen som jag blev då. Jag har kommit fram till att det är motgångar som gör en starkare och mer motståndskraftig, för utan motgångar i livet blir man så sårbar och ett lättfångat byte. Jag brukar också tänka att det inte får finnas ETT elände som varit förgäves och att det alltid måste komma något gott ur det…om så bara ett…Även om det är svårt att se det när man är mitt upp i eländet. Jag vill tro att det på andra sidan eländet, kommer en ljusning, och jag tror benhårt på det - för jag har sett och upplevt det själv.

Även om detta känns skumt och jobbigt att skriva just i kväll, då jag nåtts av mycket dåliga besked. Sänder en extra stor, varm och kärleksfull omfamning till en av mina fina "EDSsystrar" och bloggvän, som tampas med motgånger större och svårare än någon av oss kan drömma om. Vännen, jag har inga ord, men du finns i mina tankar och i mitt hjärta...hela tiden! Jag vet att du är stark och att du kommer kämpa och jag kommer att finnas där och heja på dig längs hela vägen, för DU är en riktig fighter!

Avslutar med ängeln som en dag oväntat och oförklarligt dök upp på min dataskärm, en kort tid efter ängla K:s död. Jag frågade alla men ingen ville kännas vid att de skickat den till mig och jag vet faktiskt inte än i denna dag varifrån den kom. På sidan om den stod det…"does this reminds you of someone"…En varm kärlekskram till er alla!/Carro…i sorgsnare ögonblick (googlade bilder)

Dag 7: Mina vänner bevarar jag i hjärtat!

Liksom de flesta andra har angett sin partner som sin bästa vän måste ju även jag sälla mig till den skaran och säga att det självklart är M som är min allra bästa vän. Inte för att jag måste säga det utan för att det faktiskt är så. Han är den som känner mig allra bäst och kan "läsa av" mig på tre röda sekunder. Jag kan inte säga att vi har exakt samma humor, gillar exakt samma saker varenda gång och exakt alltid tycker exakt likadant. Men i 90 fall av hundra gör vi det. Vi kompletterar varandra, förstår varandra utan ord och skulle plocka ner månen åt varandra om vi kunde. *ler*

Jag brukar säga att jag är ballongen och han snöret, utan honom skulle jag sticka till väders och utan mig skulle han dimpa i backen. Jag är oftast den som har de flesta idéerna & framtidsplanerna och han realisten som slutför och gör. Vi brukar säga att när vi träffades lärde jag honom skratta och han mig att gråta, så med hjälp av varandra har vi blivit mer kompletta människor. Den 10:e juni har vi varit tillsammans i 23 år!!! Ofattbart vad tiden går…

Förutom M har jag en massa fina kompisar som jag alla, vill kalla mina bästa vänner. Just för att de är de bästa man kan ha! Det är de jag lärt känna på jobbet, som bibblo I, roliga spralliga I som jag brukar skratta så gott med. Och några har jag fortfarande kontakt med ända sedan skoltiden och den nu äldst levande kompisen (låter som hon är rena rama dinosaurien! *ler*) och jag har till hösten känt varandra i 30 år! Även det ofattbart och konstigt, för vi känner oss ju inte mer än 25! Men det ska firas! Ordentligt! *ler*

Sen har vi ju förstås tjejgänget från gymnasiet, de som uppmanade mig att börja blogga en gång i tiden. Med dem är det som om tiden stått stilla och vi kan fortsätta prata exakt från där vi slutade ett halvår tidigare vilket ju är läget med väl "inarbetade" vänner. Man kan liksom bara ta upp tråden och fortsätta, utan en massa förklaringar och runt-om-kring snack och det tycker jag är så himla skönt och enkelt. Många glada skratt och tokerier blir det också när vi ses.

När jag skulle börja på universitetet en gång för länge sedan, sa min fina vän N; "Du ska få se, nu kommer du få många nya kompisar som är precis som du, som tycker som du och har samma intressen som du. För, för första gången har du själv valt utbildning efter intresse och då kommer du också träffa likasinnade!" Och hon fick rätt! Det var på min grundutbildning jag träffade mina underbara vänner K, ängla K och I och de tre tog plats i mitt hjärta från första stund. Fina K blev som en "lilla syster" för mig under vår tid i Holland eftersom vi kom varandra så himla nära då vi bodde tre månader i ett annat land. Jag vet att Hollands vistelsen inte hade varit samma sak utan henne och ja, inte tillvaron här hemma heller för den delen. Hon är fantastisk och jag är sååå glad att jag får ha henne som vän.

Tack vare Facebook har jag även fått fatt i en del kompisar som kommit på avvägar under åren som gått, vilket självklart känns sååå himla roligt. Dessvärre har jag några vänner som jag också har tappat bort längs livets stig. Vänner som jag tänker på och saknar väldigt ofta och mycket. Det är både barndomskamrater som jag hade väldigt mycket kul med och som jag nu får "titta och besöka" ensam mitt minnesarkiv. Men också "nyare" bekantskaper som valt en annan livsstig än jag, som jag ändå tror och hoppas våra stigar korsas en dag…

En sådan vän är min fina I. Min glada, spralliga, tokiga klokiga I som jag inte pratat med på snart två år och jag saaaknar henne såååå. Visst, det skulle bara vara att ringa upp, maila eller på annat sätt söka tag i henne för jag vet ju var hon bor och jobbar. Men dels har det gått så där länge så det känns jobbigt pinsamt att lyfta telefonluren och dessutom är jag ju ingen telefonmänniska. Men dels tror jag mig på något vis kunna ana att alla mina operationer blev lite för mycket för henne…åtminstone just nu. Jag tror det blev lite jobbigt för henne att se mig så "nere för räkning" som jag varit att hon valde en annan väg än min.

Men jag klandrar henne inte utan bara saaaknar henne och tänker på henne ofta, ofta. Och jag hoppas att vi en dag ska kunna fortsätta där vi slutade. Dessutom var hon fantastisk när jag just hade "bränt ut mig" för fem år sedan, då kom hon varje fredag med lunch för att muntra upp mig och se till att jag fick i mig mat. Hennes små lunchvisiter blev en guldkant i tillvaron för mig!

Jag har också två ängla vänner i himlen, ängla A och ängla K och jag saknar er så oändligt mycket!! Ofta, ofta är ni i mina drömmar och då är ni glada, pigga, friska och era glada skratt fyller mig med värme i sömnen. I mina drömmar är ni är lyckliga och det finns inga svarta moln på er himmel…

Ängla A är min första "bästis", vi var omkring fyra år när vi mötte varandra första gången och vi höll alltid kontakten. Ibland en nära, tät och intensiv kontakt och ibland gick det år mellan gångerna, men vi visste alltid var vi hade varandra. Den dagen jag fick höra att hon lämnat oss, isade min ryggrad ihop, för det hade skett på det brutalaste sätt man kan tänka sig. Första natten sov jag ingenting utan chockad skrev jag ett långt brev till henne, som hon naturligtvis aldrig kommer få. Men jag var tvungen att göra något sorts avslut på "vår" historia. Ängla A, du fattas mig men jag bevarar "våra" minnen i mitt hjärta!

Min andra ängla vän är K, fina, fina K med sitt långa blonda hår, blåa ögon och kluckande skratt från tårna hela vägen upp. Min jordnära, trofasta, bullbakande barnkära K, som jag hade förmånen att få vara nära i ynka 6,5 år innan även hon så brutalt togs ifrån mig. Det var ängla K, I och jag som höll ihop på universitetet och det var vi tre som gjorde uppsatsen ihop. Ett arbete som fungerade perfekt! I och jag hade idéerna och ängla K slutförde dem. De få gånger I eller jag tjurade ihop för att vi bägge tyckte att just våran idé var den bästa, var det ängla K som "medlade mellan oss. Så samtidigt som vi var så himla olika, kompletterade vi varandra förträffligt och roligt hade vi också! *ler*

Vi skrattade och tokades jämt, för vi hade samma humor och nära till skratt alla tre. Många var de gånger vi fick menande blickar från andra, över att vi var så fnittriga på en sån allvarlig utbildning som vår. Vi kunde ju inte ta det på allvar, menade de. Men det var ju precis det vi gjorde, tog det på allvar. Men för att orka med allt det svåra, fyllde vi tillvaron med skratt och tokerier mitt i allt det allvarliga. Vi var så rädd om vår vänskap och att vi skulle tappa kontakten efter examen. Men det gjorde vi inte utan träffades med jämna mellan rum hos varandra för en fikakväll. Ända tills tillvaron drastiskt förändrades och inget längre blev sig likt…

Ängla K och hennes fina barn är i idag i Sommarlandet, de omkom i en mycket svår bilolycka på en av det årets första dagar. Om detta har jag skrivit en liten historia som heter "Ängeln i biblioteket" och den hittar ni här. Ängla K, du fattas mig men jag har "våra" minnen i mitt hjärta. Sen ängla K lämnat oss blev våra fika stunder, så klart, aldrig vad de varit. Visst försökte I och jag bevara dem, visst försökte vi också behålla vänskapen men någonstans  fattades det alltid någon. En stol var/är för alltid tom när vi ses…och det tror jag gör för ont för oss att se och bli påmind om…Och att det är därför vi inte har kontakt idag I och jag, men som sagt, jag hoppas och tror att vi en dag ska kunna börja om igen…

Som tur är har min väg, även berikats med en massa nya vänner också! Och nu tänker jag på ALLA er, fina och tappra "systrar" i Elastiska Damers Sällskap! För det är faktiskt så, att det inte bara är negativt att få en diagnos då det ju är tack vare den jag har lärt känna alla mina "EDSsystrar" och även flera bloggvänner. Och ni är mycket värdefulla för mig, då jag känner stor gemenskap med er och då det faktiskt bara är ni som verkligen förstår hur jag mår och har det när jag har en sån där dag! Jag har sagt det förr, självklart är jag inte glad att ni är sjuka, men jag är så oerhört glad att jag fått förmånen att komma er nära. Tack vare er är jag inte alldeles ensam och udda i hela vida världen…

Jag har skrivit om det förr men jag säger det igen och det är, att när man är enda barnet blir vänner oerhört viktiga och betydelsefulla. För de ger en det man inte kan få av någon annan, då man inte har syskon. Det är i ens vänner man speglar sig och även får bekräftelse och det är via de man lär sig att jag är jag. Dessutom är jag så förtjust i människor och tycker mycket om möten med människor. Och visar de bara, om så, pytte lite att de gillar mig, tar jag dem omedelbart till mitt hjärta…med hull och hår! Jag har många fler vänner än så här, detta är bara några som just den här stunden slapp ut ur mitt hjärta. Så till er andra, ingen nämnd och ingen glömd, ni är så oerhört viktiga och värdefulla för mig och jag är så lyckligt lottad att just jag får räkna just er till mina vänner! Med ljus och kärlek!/Carro…med kärlek i hjärtat (googlade och privata bilder)

Karusellåkning och centrifugering

Foto: Josefine Oskarsson

Ja jisses vilka intensiva dagar jag har haft den senaste tiden! Faktiskt har det snurrat på rätt bra, ända sedan de ringde från TV3 och fram till i morgon då det lugnar ner sig lite igen…hoppas jag. Och jag har återigen blivit förvissad om varför jag är hemma och sjukskriven!!! För det sliter verkligen på mig att ligga på "topp", även om jag som vanligt inte vill erkänna det! Först var det oro och nervositet inför TV inspelningen plus att jag hade mycket tunga och jobbiga tankar kring ett annat ämne som jag inte kan gå in på här.

Sen var det inspelningsvecka samtidigt som jag klämde in avstämningsmötet med arbetsgivaren, doktorn och Försäkringskassan när jag ändå höll på! *ler* Efter det gick jag helt ner för räkning i fem dagar, då startmotorn helt slutade glöda, inte för avstämningsmötets skull utan för att orken tog helt slut. Fanns absolut inget mer att ge…och det behövdes fem dagar för att ens få upp lilla näsan ovanför vattenytan igen. Vilket var väldigt jobbigt, då jag fick tvinga mig upp och framför skrivbordet och jobba med ett grupparbete som vi redovisar i skolan i morgon och idag har jag suttit på föreläsningar hela dagen.

Även om det har varit en oerhört intressant och givande dag, med duktiga föreläsare, känner jag mig nästan övertrött och speedad. Dessutom var jag tvungen att ta tramadol/tradolan i natt då kroppen inte ville komma till ro och ännu en gång fick jag bekräftat att jag inte sover när jag har ätit dem, måste fixa mig något annat att ta när jag behöver som jag kanske sover bättre på. Tabletterna gjorde att jag känt mig lite "dimmig" och i en bubbla ända fram till lunch, det kan tydligen bli så när man är van att bara äta panodil vilket jag är just nu. När man har infernaliskt ont och är van att äta starka mediciner är dessa piller ungefär lika mycket effekt i som i en panodil.

Och efter lunch måste jag erkänna att jag var lite splittrad eftersom mina tankar var hos lilla mor som opererades och fick en ny höftled i höger benet idag. Vilket i sig känns oerhört konstigt och ovanligt, att det är hon som är under kniven och inte jag! Har ju hittills alltid varit tvärtom och jag har faktiskt aldrig riktigt på allvar provat på rollen som väntande anhörig, för de flesta runt omkring mig i min familj har tack och lov hittills fått vara förvånansvärt friska om man jämför med mig. Mamma t.ex. har i och för sig varit mycket på sjukhus, dels med mig och dels i sitt jobb som sjuksköterska men hon har aldrig själv legat på sjukhus förutom när hon fick mig och när hon tog blindtarmen på sjukstugan i Pajala när hon var 12 år och nu är hon närmare 70 än 60.

En fantastisk krutgumma är vad hon är, riktigt kärnfrisk trots att hon andas "frisk" luft under fläkten i köket…Hon har säkert själv satt tusen katetrar och tusen venportar (nålar på handryggen) men aldrig provat på att få det på sig själv! Pappa hade pratat med henne på förmiddagen och då hade hon varit cool lugn och kände inte det minsta oro, så hon hade inte ens tagit någon premedicinering! Ibland undrar jag vad den kvinnan är gjord av! *ler* Nu när fadern ringde hade de meddelat att operationen gått över förväntan, att hon var trött och groggy men mycket nöjd att ha det gjort och lika nöjd var doktorn med resultatet plus att han låtit hälsa att det hade varit alldeles NÖDVÄNDIGT att byta ut den. Skönt, nu säger jag som hon sagt åt pappa, nu ska vi bara blicka framåt igen! *ler*

När det snurrar så här fort och när det händer mycket i mitt liv, får jag ett stort behov av att skriva. Då blir jag så frustrerad när jag känner att orken inte räcker till det eller när det kommer tusen andra saker jag måste ta i tu med före med min bristfälliga ork. Att skriva är ju enda sättet för mig att få ordning på mina tankar och funderingar och lite perspektiv på det som händer. Får jag sen inte ner dem på pränt, blir de till en ohanterlig störtflod som åker karusell och centrifugeras i min skalle. Eller så glömmer jag dem och det enda jag minns är att jag har tänkt en massa, som dessutom sääääkert var "kloka och intressanta" tankar, men inte vad de faktiskt var eller handlade om, något som också är frustrerande och irriterande.

Det är det som är det berömda "EDS-minnet" ni vet och inte blev det bättre av att jag brände ut mig, för det tror jag faktiskt blev en irreparabel skada i hjärnan. Något jag också märker av när jag sitter på föreläsningar. Jag kan/orkar inte längre läsa en text eller anteckna något samtidigt som jag försöker ta in och förstå vad föreläsaren berättar. Förr kunde jag det men inte nu längre, det går bara inte! Jag får anstränga mig till max, vilket gör att jag blir oerhört trött av att sitta på hel spänn i skolan en hel dag. Men det troliga är att hjärnan "stänger av" och "kopplar ifrån" innan dagen är slut och när jag sen kommer hem är det nästan omöjligt att utläsa något av de bristfälliga anteckningarna.

Men mycket tankar blir det, om allt och lite till och speciellt från idag då det handlat om vändpunkter, utsatta barn, anknytningsteorier, barn som varit med om trauman och annat som jag kan koppla till folk i min omgivning och till mig själv som liten på sjukhus. Nu har jag snabbt antecknat i mitt block att jag ska skriva om det, tv-inspelningen och besöket hos homeopaten här på bloggen när jag får mer tid och ork. Bara för att jag inte ska glömma att komma ihåg vad jag tänkt…*ler*

Så detta var bara tänkt som ett litet livstecken tills jag är tillbaka igen och min 30 dagars utmaning verkar bli en 30 MÅNADERS utmaning!! Men, men så får det bli och den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge…*ler* Men innan jag avgår för den här gången kan jag berätta om avstämningsmötet med F-kassan och gänget, så har jag lastat ur mig något…Först och främst var jag oerhört nervös och spänd inför mötet, inte för själva mötets skull, utan mer för att TV var här! Jag var livrädd över vad de skulle tycka, tänka och säga! Och i värsta fall kanske tro att det var JAG som kallat dit dem för att spela in om inte mötet gick min väg. Jag menar med tanke på hur F-kassan hanterar sina ärenden och allt snack  i media, hade det ju inte varit en orimlig tanke.

Men nu var det ju inte så, utan tvärtom. Media hade "kallat" på mig och det var jag MYCKET noga med att påtala och trycka på. Detta för att min situation är i ett mycket känsligt läge, för att jag hela tiden varit ärlig med dem och på så sätt börjat få till en hanterbar relation. Då ville jag varken äventyra eller sabba den sköra tråd jag fått fatt i genom att slänga TV i ansiktet på dem. Det var t.o.m sååååå känsligt att jag var nära att avblåsa hela mötet bara för den saken skull men efter att ha rådgjort med min chef och hennes knökfulla kalender kom vi överens att köra ändå.

Självklart fick de inte var med under mötet och det klargjorde jag för dem direkt eftersom jag absolut INTE ville ha varken sensations-, snyft- eller smör TV! Och det fick de helt enkelt acceptera, vilket de också gjorde eftersom de var resonabla och förstående killar. Men de ville filma när "gänget" kom och när vi satte oss till runda-bords-konferens och jag var nervös ändå, eftersom jag var rädd att redan det skulle kunna uppfattas som för mycket och närgånget. Men tji fick jag!

Producenten slängde sig på dörren när första "gästen" kom, medan jag ville sjunka genom golvet i köket,  men det gick bara fin fint - doktorn var genast med på noterna bara han slapp bryta mot sin sekretess och det fick han. Så han fick börja om, klä på sig, gå ut och ringa på dörren igen och jag tog emot honom i dörren medan kameran rullade. Och så fortsatte det! Förvånande var ALLA med på noterna, t.o.m. försäkringskasse tanten och det trodde jag ALDRIG! Jag tror nästan att de tyckte det var lite roligt och spännande att få vara med i TV och alla frågade ivrigt efter när det kommer sändas i TV.

Sen vet jag inte hur fiffigt det var egentligen! Att ha mötet just den veckan och samtidigt med inspelningarna, jag menar strategiskt sett. För jag var ju i tipp topp skick - sminkad, fixad i håret och välklädd och såg inte alls speciellt sjuk och eländig ut…och hur tolkar f-kassan det, när man vet att de tolkar sitt regelverk som f*n tolkar bibeln! Men, men det kan inte hjälpas för nu krockade det i schemat och då är det bara att hålla i hatten och be en bön att de inte får griller i huvudet av det.

Samtidigt var det ju jätte roligt att kunna visa att sängen är bort från vardagsrummet, att rullstolen är i bagaget och att damen går med kryckor inomhus. Och självklart tyckte de att jag hade gjort enorma framsteg sedan sist och att jag såg pigg och fräsch ut. Även om jag försökte förklara för det att det bara var ytan för dagen och att jag egentligen är oerhört trött och sliten. Jag berättade att det frestat på att gå i skola samtidigt som det också varit mycket roligt och givande och att jag också är så oändligt tacksam att jag fick lov till det. Men att det nog varit mer realistiskt och lämpligt om det kommit nu till hösten istället, för att jag då kanske kommit längre i min rehabilitering.

Egentligen var det väl inte några större beslut som skulle fattas eller att vi skulle komma till någon vändpunkt precis. Men ändå är man ju lite spänd eftersom f-kassan känns så oerhört opålitlig och kan komma med vilka beslut som helst. Och jag hade ju trots allt gränsen på 180 dagar (då man ska provas mot hela landets arbetsmarknad) hängande över mig som ett ok. Innerst inne visst jag ju att de inte kunde hitta på vad för tok som helst eftersom jag faktiskt inte är riktigt medicinsk färdig behandlad än men som sagt, ändå! Säker kan man aldrig vara och när jag frågade vad vi gör med "de där 180" dagarna sa hon i vittnens närvaro och utan att blinka; "ja men den bedömningen har jag redan gjort…nu…att du inte har någon arbetsförmåga och att du kan fortsätta att vara sjukskriven till sista augusti".

Så snacka om bedömningarna beror på vilken handläggare man har och gissa om jag blev snopen! Så lätt och snabbt gick det, i ett grisblink hade hon gjort den bedömningen. Otroligt skönt för mig och M, nu kan vi släppa det ett tag igen, men samtidigt tänker jag på alla andra stackare som får strida och kämpa, övertyga och bevisa att de inte har någon arbetsförmåga och ÄNDÅ sätts de på bar backe utan någon försörjning om de så sitter i rullstol eller har en dödsdom hängande över sig. Vars är förståelsen och rättvisan då?!

Att ha möten där alla aktörer är med, känns bra, underlättar och är nödvändigt även om de kanske inte ger så mycket just nu. Men det beror ju på att jag inte är redo att bedömas än. Och att doktorn tar sig tid att vara med uppskattar jag väldeliga för det underlättar något ohyggligt, det blir liksom mer stuns i mitt mående och det jag säger när han uttalar sig. Att alla är med samtidigt är också mycket bra av den anledningen att alla hör allt samtidigt och jag behöver varken komma ihåg eller återberätta allt i flera omgångar. Att resonera alla tillsammans, lägga upp en handlingsplan och bestämma datum för nästa träff besparar alla en massa ork, tid och energi.

Handlingsplanen just nu är att jag ska på återbesök till mitt "hemma sjukhus" om två veckor och före det en massa röntgen undersökningar. Efter det blir det en period på Garnis rehabcenter under våren och efter det ska vi ha nästa träff för att eventuellt börja lägga upp tankar och funderingar kring en arbetsförmågebedömning. Den vill arbetsgivaren göra på kommunhälsan och beroende på vad de kommer fram till är det först efter det, dags för en försiktig arbetsträning till någon form av arbete. Och den planeringen kändes helt rätt för mig också. Jag vill ju att allt ska göras i "rätt ordning", efter mina "rätta" förutsättningar och i enlighet med min ork och kapacitet. Jag vill ju att jag ska få en ärlig och rättvis chans att prova utan att jag för den skull betalar med mitt liv igen. För den resan gör jag inte om…


Men denna planering är OM… det inte blir en operation till, om dr. X bestämmer sig för att spikarna ska ut, för då…ja, då förskjuts hela planeringen MINST ett halvt år framåt i tiden!! Något som f-kassan hade lite svårt att acceptera och förstå. Hon försökte minsann forcera, skynda på, komprimera och hitta genvägar - allt för att spara på sina pengar. Och då kändes det extra skönt att doktorn var med för då fick han hålla i tyglarna och "ta henne i örat" när hon skenade iväg. Något jag gjort tidigare vilket också ledde till att vi hamnade på kant med varandra och gjorde vår relation så skör som den är. Men när doktorn säger att allt, i så fall, blir förskjutet är det ingen som opponerar sig och jag kan sitta lugnt i båten.

Så mötet gick faktiskt riktigt lugnt och städat till och ingen behövde bli irriterad eller stressad. Förutom att jag inte fick riktigt hela min vilja igenom och det känns surt. Det gäller det där jag inte kan prata om här men är något jag verkligen hade velat och känt intresse för. Men det fick jag blankt NEJ av både doktorn och f-kassan, det var verkligen no, no don't go there och då kunde jag inget annat än lyda. Hade jag gått emot dem hade det äventyrat för mycket och det vågar jag inte. Kanske, kanske har de lite rätt också…att det är liiiite för tidigt, även om jag som vanligt inte vill se det.

Så jag får väl förlita mig på att min tid kommer också, en tid när jag själv får vara den som styr och ställer, den som bestämmer riktningen och hastigheten på skutan som är mitt liv! En dag är jag kanske självständig och självbestämmande och en dag behöver jag förhoppningsvis inte längre ta hänsyn till vad andra utomstående iakttagare av mitt liv, tycker och tänker. Och DEN dagen ser jag fram emot!! *ler* Nu gott folk, ger jag mig för i kväll. Måste hinna titta över morgondagens redovisning också innan ångorna av min övertrötthet helt rinner ut. Far i frid!/Carro…kaptenen på skutan (googlade och privata bilder)

Med fågelvingar i magen...

Oj, oj! Idag är jag nervös, känner jag!! Jag brukar inte bli så nervös när jag ska göra något "stort", jag brukar kunna hålla koll på nerverna hyfsat bra. Men nu känner jag att det pirrar, inte bara fjärilar i magen utan mer fågelvingar!! Och jag har redan hunnit springa tre gånger till huset med hjärtat på dörren och det har nästan hunnit bildas traktordiken i parketten! *ler* Varför? Jo, det är nämligen så att jag väntar besök idag och inte av vem som helst. Utan av ett TV team från 3:an, som ska följa och filma mig och min familj i vår vardag under två dagar!! Jo, det är sant, gummigumman ska bli "filmis." *ler*

Jag ska berätta mer om hur det gick till före, under och efter inspelningen lite senare. Just nu känner jag att jag inte riktigt har tid till det, då det tar ett bra tag att få en sån rugguggla som jag i presentabelt skick! *ler* Men så mycket hinner jag berätta, och egentligen vet jag inte så mycket mer själv heller, och det är att programmet kommer sändas i april i TV 3. Den dagen gräver jag ner mig själv och vägrar komma fram förrän det "värsta" lagt sig…tänk om jag gjort bort mig för tid och evighet?! Ni vet, det kanske hoppar "grodor" ur munnen på mig hela tiden och så kanske jag låter så där "tölpig" som bara en norrbottning, och som den norrbottning jag är, kan låta (dessutom betyder ett av mina efternamn tölp på finska!). Jooo och näää…*ler*

Programmet ska handla om personer (tror vi är tre stycken), som trots funktionshinder, har en positiv livsinställning och som alltid försöker hitta överlevnadsstrategier för att få sitt liv och sin vardag att fungera. Personer som inte har gett upp och som kan inspirera andra. Och i det programmet tyckte de tydligen att jag passar in, hur de nu vet det?! De skulle bara veta…vem de har tagit i "båten!! *ler ironiskt* De hade hittat mig i mina artiklarna via googel och sedan också hit till bloggen, där de läst och blivit nyfiken på mig. Och när de frågade om jag kunde ställa upp, tackade jag genast ja även om jag nu allt intensivare funderar över vad jag gett mig in på! Hur tokig får man bli på en skala?! Egentligen?! Jag MÅSTE ha sprängt den skalan för länge sedan! Att hoppa på såna här stolleprov alldeles frivilligt!! *ler*

Just nu känns det roligt, spännande, pirrigt, otäckt, intressant, lockande, skrämmande…ja, allt i en salig soppa samtidigt som jag också känner mig stolt över att ha blivit utvald. Men jag är också spänd över att mitt EDS minne ska sätta käppar i hjulen för mig, för det är så väldigt mycket jag vill få sagt nu när jag, säkert för första och enda gången, får chansen. Då vill jag inte glömma något! För övrigt är jag alldeles för nyfiken och har för stor livslust för att tacka nej, för man vet aldrig vad sånt här kan leda till och vilka "vägar" jag hamnar på. Dessutom är det för sent, tv teamet sitter redan på ett plan på väg norrut…

Tur jag har en jordnära familj och en klok son som plockar ner mig när jag skruvat upp förväntningarna och kraven till en sky hög nivå (vilket det även stod helt träffande, i dagens horoskop!). För en av kvällarna när jag var uppskruvad som en Duracell kanin med nya batterier sa C: "Men mamma, slappna av, vi kan ju ändå inte spela någon annan än oss själva!" Och efter att ändå ha fortsatt och ojja mig sa han: "mamma, det är lugnt, efter ett tag glöms det bort!" Vilket ju är alldeles sant! Jag har sagt det förr men säger det igen, ibland undrar jag om det bor en mycket gammal själv i den pojkens kropp! Tror han liksom har varit med förr…

Åhhh jisses vilket pirr jag får i magen när jag tänker på saken, jag hör till och med mina egna hjärtslag i öronen! Gulp, vad har jag ställt till med?! *ler* Men samtidigt ska man ju ha lite "scennerver", annars blir det inte bra, har jag hört. Och, som sagt, det är ju ändå liiite sent att börja fundera på att backa ur nu. Utan i stället är det bara att tuta och köra, samla ihop mig, sätta lite färg i ansiktet och meditera en stund för att hitta igen alla mina gamla "säg" och vid fjorton tiden smäller det…

Jag skickar med er min alldeles egna underbara krigarängel som min fina, fina "EDS syster" Anna har ritat åt mig. Ni vet jag äääälskar ju änglar, sparar på dem och har snart huset fullt (till M:s förtret). Men sen finns det ju en kollega som också kallar mig för en krigare. Så den här tycker jag passar till det jag troligen kommer göra med den, vad det är återkommer jag med vid ett senare tillfälle…hinner inte nu. Men visst är den väl helt fantastiskt fin!! Kram på er!/Carro...med fågelvingar i magen (googlade och privata bilder)

Dag 6: AJ!!

En dag med smärta är en dag jag genast vill stryka från almanackan, om jag överhuvudtaget vill vakna ens! Mer troligt är att jag blir kvar under täcket och bara är, åtminstone var det så jag gjorde när mina smärtor var som värst 2006 - 2008. Då låg jag som en gammal bortglömd trasig trasdocka i sängen med vaddet i huvudet hängande utanför, ett öga på svaj och smutsfläckar över hela mig - åtminstone kände jag mig så. Det var även så jag såg på mig själv utifrån, ni vet när det ibland känns som om man kliver ur sig själv och ser på sig själv från utsidan. Jag vägde 38 kg, var kraftigt påverkad av alla mediciner och tyckte livet var långt under minus…

Egentligen har jag varit ganska förskonad från smärtor med tanke på hur min kropp ser ut. Liten, sned, med hemska felställningar, puckelrygg, vriden ryggrad och kraftig benskillnad som medförde en hälta som inte var av denna värld. Jag gungande (och gör nog fortfarande, när jag inte går med kryckor vilket jag alltid gör) som en liten fiskeskuta i kraftig storm med vågor höga som väggar. Herregud vilken beskrivning det här blev, tur att jag är redan är gift och att det inte är en kontaktannons! Värre än Ringaren i Notredam! *ler*

1996 fick jag mitt första ryggskott och det var då värken och smärtorna började. Före det hade jag ju visserligen redan opererats omkring 17 - 18 gånger men jag hade egentligen inte haft ont, inte som jag minns i alla fall. Och har man riktigt ont, så minns man det - även om man är så smärt tålig som jag är, så därför gissar jag att det hade varit hanterbart. Jag åt inga värktabletter och behövde inte vila på dagarna. Jag tränade aerobic flera gånger i veckan och vattengympa en gång i veckan och dessutom jobbade jag på bibblan där jag kånkade på böcker och lådor eller släpade på fullastade bokvagnar utan större problem.

Men -96 vände det eller förresten redan i maj -95 var jag sjukskriven en två veckorsperiod för att jag hade så ont i mina händer, fingrar och armbågar. Men då skyllde man på "tennisarm" i bägge händerna samtidigt, vilket ju låter lite långsökt men man förstod inte bättre då jag vid den tidpunkten inte hade fått någon diagnos än. I förra veckan träffade jag, av en slump, den sjukgymnasten som tog emot mig när jag kom med mitt första ryggskott och hon sa nu att hon hade lidit så med mig, för att jag hade varit ordentligt dålig och i ett bedrövligt skick.

Efter det första ryggskottet har jag tappat räkningen, de har bara avlöst varandra ända fram till att jag fick ryggen opererad 2008. Antagligen var det min ilskna och hela tiden progredierande scolios som protesterade, den hade fått nog! Min scolios behandling slutade när jag fyllde 20 för då trodde man att jag hade vuxit färdigt och att kurvan skulle stanna av. Efter det har ingen undersökt min rygg förrän 2006 och då upptäcktes det att den inte alls hade stannat utan fortsatt att växa, vilket är den värsta och ovanligaste formen av scolios.

Gränsen för scolios operation tror jag är runt 50 grader, min låg på 47 när jag skrevs ut från ett annat norrländskt sjukhus. När jag kom till mitt "borta sjukhus" visade det sig att den största kurvan växt från 47 till någonstans mellan 71 - 80 grader. Nästan lika krokig som en vinkelhake! *ler* Tur i oturen har man alltid en motkurva, som svänger åt andra hållet annars skulle man se för tokig ut och framförallt få svårt att hålla balansen. Den motkurvan låg på cirka 37 grader när jag opererades.

Dessutom hade jag fått en puckel på höger sida och ryggraden hade vridit sig som när man vrider ur en trasa. Ja, förresten hela ryggraden såg ut som en tjockpannkaka då den, förutom att svänga som ett S, också kroknat på höjden, om ni förstår hur jag menar. Så det var nog inte så konstigt att jag hade ont, snarare ett under att jag klarat mig så pass länge som jag gjorde.

Men det kan nog hänga ihop med min enormt stora smärt tröskel, tänk bara när jag gick med akut gallanfall i nästan en vecka, det kan jag inte begripa att jag överlevde ens. Jag har så himla svårt att gradera smärta på smärtskalan från 1 - 10, tänker alltid att det måste finnas de som har det värre eller jag kan ju inte säga att detta är en 10:a för vad ska jag då ta till när det blir riktigt ont. Så därför lägger jag mig oftast och alltid alldeles för lågt, har jag egentligen 7 - 8 drämmer jag till med 4 - 5, så det är nästan inte lönt att ta fram den skalan åt mig. Men så här efteråt kan jag säga att den gången med gallan är nog bland det värsta jag varit med om i smärtväg, definitivt en 10 och inget annat!

En annan 10:a jag haft är när höger höften verkligen hade tagit slut, bokstavligen, alldeles innan jag fick den utbytt i juni 2006. Det var en sån fruktansvärd smärta, så det går inte ens att förklara. Det knastrade och lät som en stenkross så fort jag gick eller böjde mig i höftleden. Visst hade jag haft ont i den länge, började omkring 2000 och det blev successivt sämre och sämre. Och varför det dröjde så länge innan jag fick den utbytt berodde på att det bara fanns en i det här landet som vågade operera mig, eftersom jag är så udda, och det var dr. X. Som inte är alldeles lätt att "fånga" då han flyger hit och dit både i jobbet och privat.

Men när han så till slut öppnade mig, var ju hela höftleden krossad, en del av leden hade dött och en del var full i vätska. Dr. X var så chockad och förvånad, för så illa hade han inte ens kunnat drömma om att det skulle vara. Det som hade hänt i min höft skulle inte bara kunna hända och inte med tanke på att jag jobbade och var till Sydafrika tre månader tidigare. Har man tillräckligt ont gör man inte sånt men då hade han inte träffat en gummigumma, hon gör just precis såna saker även om det är fruktansvärt ont!

Det var därför han fick för sig att jag kanske också har diagnosen Norrbottnisk smärtokänslighet, vilket nu är kontrollerat och avfärdat. Jag bär inte på de generna. Knepigt, har svårt att förstå och acceptera det svaret än, men men nu är det så och då är det bara att leta vidare. Så inte var det konstigt att jag kände mig som en trasdocka den där våren, kroppen alldeles utsliten och hjärnan körd i botten och nog hade jag behövt mer förståelse än den jag fick av sjukvården.

Har lite svårt att glömma de svar jag fick när jag i maj, grinades ringde för att efterlysa min operationstid. Jag sa att jag orkar inte mer och att det känns som om kroppen går sönder bit för bit (vilket den ju nästan också gjorde). Jag hulkade fram att djur avlivar man när de lider så som jag gjorde. Då svarade dr. Y med en trött röst; "du är väl inget korthus heller, du har bara för mycket tid att ligga och känna efter!" VA, vilket svar?! Så säger man väl inte åt en person som håller på och "sjunker", tror ni jag blev nå gladare av det?! Nä inte alls, det var då marken försvann fullständigt för mig…

Men nu, så här sju-operationer-på-fem-år-senare och med helt nytt titanskelett, måste jag säga att jag känner mig lyckligt lottad igen för mina smärtor har nästan försvunnit. Eller egentligen inte försvunnit, för självklart har jag ont någonstans nästan varje dag. Men totalt sett och jämfört med hur det var, känner jag mig nästan smärtfri. Om man säger att snittet på min smärta då låg någonstans mellan 7 - 10 kan jag säga att jag idag ligger mellan 3 - 6. Jag tror nog att jag nästan vågar säga att den sammanlagda smärtan har minskat med 70% och jag äter inga andra värktabletter än Panodil. Visst är det väl fantastiskt!! *ler*

Visserligen är väl det här ungefär som med min gradering på smärtskalan, en glädje prognos! För visst är det så att jag kanske skulle behöva något lite starkare i smärtlindrings väg även om jag inte vill erkänna det för mig själv. Men jag märker det de gånger jag tar t.ex. tradolan/tramadol, att jag på något konstigt vis blir massor med kilon lättare. Det är som om kroppen plötsligt blir mycket mjukare, går att flytta och vända lättare och att armar och ben nästan förflyttar sig av sig själva. Så nog tror jag att det är med detta som med det mesta när det gäller mig, att jag tar i lite för mycket.

Men dels vill jag så länge som möjligt försöka klara mig utan de starka medicinerna men framförallt har jag märkt att jag sover som en kratta om jag tagit dessa. Jag somnar ganska bra men vaknar ofelbart när kemikalierna är på väg ur kroppen ungefär på samma vis som när jag har druckit alkohol, då vaknar jag också efter ett par timmar och kan omöjligt somna om. Jag blir klarvaken, ögonen är vidöppna och det känns som om jag sovit färdigt även om det är mitt i natten. Därför undviker jag dem in i det längsta.

Det som smärtar mest i dag är från bröstryggen och uppåt, alltså ovanför där stagen slutar. Det är nacken, axlarna, armarna, händerna och fingrarna som är värst numera plus mina ischias perioder som dyker upp när jag minst önskar det. Emellanåt har jag också himla ont i fötterna, i fotsulorna, och jag kan absolut inte gå utan mina formgjutna sandaler för då känns det som om fötterna är 100 gånger så stora som de är. Det är en jätte mysko värk att förklara, jag brukar säga att det spränger i dem som om jag gått Stockholm runt flera varv på samma dag. Det pulserar, spränger, bränner och eldar i dem på ett konstigt vis.

Men bortsett från detta har jag inte så ont! *ler* Nä, skämt å sido, det är klart hanterbart och betydligt bättre än vad det har varit även om jag inte är helt smärtfri idag heller. Men idag tycker jag inte att jag har någon rätt att klaga! Det finns de som har det mycket värre än mig och idag är jag långt ifrån topplistan på dem med besvärlig smärta. Utan idag finns jag någonstans i mitten. Detta tack vare mina förträffliga operationer och det var också det som gjorde dem värda att plågas för. Att få ner smärtnivåerna så kraftigt som jag fick. För det hade ju varit fruktansvärt att plågas så som jag gjorde om jag fortfarande haft lika ont! O hemska tanke!

Nu väntar jag bara på att få börja äta mina anti inflammatoriska tabletter, Arcoxia, så tror jag det råder bot på det mesta. Den tabletten började jag äta redan 2003 och tack vare den klarade jag mig utan operation till hösten 2005, allt är ju förstås relativt för nog hade jag ont som f*n men jag knogade i alla fall på. Det är en cox 2 hämmare och jag tror att den förutom att råda bot på inflammationer även bygger upp brosket på något vis, minns inte riktigt. Men hur som helst fungerar den utmärkt på mig och bara jag får klartecken börjar jag äta den på direkten (hämmar benbildningen och därför no, no för mig just nu).

Det som istället plågar och som jag faktiskt lider mer av är min trötthet, orkeslöshet, energilöshet och håglöshet. Det är som om jag inte orkar med något utan mer eller mindre får tvinga mig till allt och sen krävs det eoner av tid för att komma tillbaka. Allt känns motigt, tungt och jobbigt och den här vintern har nästan varit värre än på länge när det gäller det trots att jag inte har gått igenom någon operation. Konstigt! Det är som om jag ständigt går med ögonlocken på halvt skaft, gäspar i ett och har en startmotor som knappast glöder ens och jag blir så less och trött på det. Jag blir så TRÖTT på att alltid vara TRÖTT! *ler*

Annat som irriterar mig är rastlösa, pirriga, krampiga och sprättiga ben och då framförallt på nätterna när jag ska försöka sova. Det rycker och krampar i dem samtidigt som det är en orolig känsla i dem som jag bara måste försöka "knåda" och massera bort. Men det går inte, utan det enda är att försöka somna i från det vilket inte heller är så lätt alla gånger. Måste försöka prata med min vårdcentralsdoktor om det igen, för sist tog han det, som vanligt, inte på så stort allvar. Jag kan även ha en konstig känsla på dagtid i dem, som om jag skulle gå med svag TENS ständigt påkopplad i dem, som om det hela tiden pulserade elektricitet i dem. Knepigt, vet egentligen inte vad det beror på eller kommer sig av…

Oj, jag som trodde detta skulle bli kort - då jag inte tycker mig ha så ont. Och så har jag inte ens kommit till hur jag hanterar en dag med mycket värk och smärta ens! Just likt mig! Men hur som haver en sådan dag ligger jag lågt, då blir jag sittande framför datorn eller liggande i mina saccosäckar med en ljudbok i öronen. Då går jag ingenstans och gör inte många knop utan försöker bara överleva dagen. Jag brukar förse mig med massage, bad i bubblet, spikmattan, TENS eller akupunktur. Men tack och lov är det länge sedan jag hade en så riktigt dålig dag på smärtfronten, att jag inte velat vara med och det är jag självklart så glad för. Nu är det tack och god natt för idag!/Carro…med förnärvarande alla leder på plats (googlade bilder)