tisdag 31 mars 2009

Mera om trötthet...

Igår skrev jag ju om min oförklarliga trötthet som dykt upp igen. Lite senare på kvällen började jag känna av lite "riv" i bröstet igen, så kanske är det ytterligare en lunginflammation på gång. Det kan också hända att jag drabbats av latmask, falskt alarm eller lufttrycksförändring - det är väl bara vänta och se om det blir nå mer av det. Faktiskt känner jag mig lite piggare idag och det kanske beror på att solen skiner och vi har plusgrader, för jag brukar märka av väderomställningar också, både när det gäller grad av smärta och trötthet.

Jag är så pass mycket piggare, även om jag sovit ett par timmar på förmiddagen, att jag och t.o.m. med glädje har orkat bakat med C. Det var väldigt mysigt och roligt - en riktig mor och son stund att "leva" länge på. Trots det tänkte jag fortsätta att skriva lite mer om trötthet. Kanske inte är så intressant för mina "friska" läsare men jag tror mina "sjuka" läsare kan ha nytta av detta.

Jag vill visa utdrag från de elva olika tröttheter som de beskriver på Sjögrens syndroms hemsida, eftersom åtminstone jag tycker att detta också kan stämma överens med oss som har EDS. Jag har förkortat texten och på vissa ställen t.o.m ändrat lite med mina egna ord. Men artikeln i sin helhet hittar man på Sjögrens syndroms hemsida under rubriken Torkarbladet som deras tidning heter.
1. Grundläggande trötthet Det är den inneboende tröttheten, som är med hela tiden även under de bästa dagarna. Den skiljer sig från normal trötthet, för man behöver inte göra något för att bli trött. Det kan finnas ett samband mellan denna trötthet och sänkan. När en förändras, då förändras även den andra. Alla andra typer av trötthet ligger ovanpå denna primära trötthet.
2. Trötthet, som kommer dagen efter Om gränserna överskrids och kroppens signaler ignoreras, slår kroppen tillbaka. Den tröttheten kommer alltid efteråt. Förbrukar man all energi en dag, blir resultatet dagen efter att man är totalt slut...
3. Plötslig trötthet Tröttheten uppträder plötsligt, som en blixt från en klar himmel och den gör att all aktivitet måste avbrytas. Denna trötthet kan komma var som helst, när som helst och är synlig för de i omgivningen som är observanta och vet vilka tecknen är (jag kan gäspa 20 gånger i sträck, ganska synligt alltså).

4. Väderrelaterad trötthet Inte alla har denna speciella förmåga, kan säga att lufttrycket faller eller att en väderfront drar bort. Denna sorts trötthet kan följas av ökande muskel- och ledvärk.
5. ”Smält bly-trötthet” Denna trötthet finns redan när man öppnar ögonen på morgonen. Redan då kan anas att detta kommer att en bli speciellt dålig dag (som min dag igår). Det känns som om någon har hällt smält bly i huvudet och även på armar och ben. Värken i muskler och leder ökar och försök att göra något är som att gå och bära på tunga vikter. Det kan ibland lindra med värme och massage.
6. ”Uppe i varv” trötthet Är en trötthet som kommer av vissa läkemedel, t ex Prednisolon®, för mycket koffein eller för mycket upphetsning. Kroppen är trött men hjärnan fortsätter arbeta och vill inte låta kroppen vila (det känner jag igen från tiden när jag jobbade).
7. Trötthet, som uppträder i ”skov” Denna trötthet är oförutsägbar men innebär en tid av ökad trötthet, som kan pågå i dagar eller veckor. Det kan bero på antingen en ökning i sjukdomsaktiviteten eller en låggradig infektion i kroppen. Extra vila är då nödvändig, men det är inte säkert att bara vilan kommer att lätta på tröttheten eller få den att försvinna.

8. Trötthet relaterad till andra fysiska orsaker Som till exempel förändringar i sköldkörteln eller blodbrist. Då kan det kännas som om man klättrat uppför en backe, trots att man går kvar på plan mark. Den försvinner när de medicinska orsakerna diagnostiserats och behandlats.
9. Trötthet, som ger försämrad koncentration Denna trötthet försvårar tankegången och man är för trött att prata, tänka eller läsa. Den berövar en minnet och innesluter en i en bomullsliknande dimma. Dimman är tät och ogenomskinlig, tills den som genom ett under, löses upp och försvinner.
10. Trötthet orsakad av stress, sorg, ångest eller kanske depression kan leda till en blytung emotionell trötthet lika utmattande som en trötthet orsakad av fysiska orsaker. Stress, oro och depression stör sömnen.

11.Trötthet, som förorsakas av sömnsvårigheter När man har problem både med att somna och att fortsätta sova. Eller vaknar på morgonen och känner det som om de inte sovit en blund. Mycket av det här tycker jag att jag känner igen väldigt väl. Följande mening har jag läst på flera ställen när man beskrivit EDS och autoimuna sjukdomar som t.ex. Sjögrens syndrom, men jag tycker den tål att upprepas även här eftersom den beskriver vår trötthet väldigt bra: "tänk på dessa sjukdomar som en influensa, som aldrig tar slut. Den endast varierar i styrka och intensitet, men försvinner aldrig.” See you!/Carro

måndag 30 mars 2009

Gäst i min egen kropp - om trötthet!

Idag är jag så där oerhört trött igen, det känns som om jag har blyklumpar i kroppen och ögonlocken orkar jag knappt hålla uppe. Tydligen hörs det också, för min kära far var nyss här och till slut frågade han hur det var fatt, för jag pustade och suckade hela tiden, vilket jag själv inte ens märker. Denna enorma trötthet kan plötsligt slå ner i huvudet på mig och jag vet inte var den kommer ifrån. Ibland får jag såna här extra trötta dagar, då jag inte riktigt orkar med något, knappt det nödvändiga ens!

Det är segt i skallen och fötterna känns som om de fastnat i sirap. Allt rör sig i slow motion! Och det går inte över hur mycket jag än försöker vila, jag blir inte piggare för det. Inte beror det heller på att jag sovit dåligt i natt, eller haft en utröttande helg. Dessutom har jag sovit ett par timmar mitt på dagen idag. Ändå känns det hela tiden, en sån här dag, som jag är "gäst i min egen kropp", som min vän i Östersund myntade så träffsäkert! *ler*

Givetvis vet jag ju att tröttheten bottnar i min grund diagnos, men jag kan inte förklara varför, när eller hur dessa extra trötta dagar inträffar. Till stor del beror det säkert på våra enorma energiförlust som vi EDS:are lider av och i en tidigare text i ämnet skrev jag så här:

Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Bara ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss. Det gör att vi tappar mycket mer energi än ni friska gör. Er bindväv lagrar all rörelse energi i en "minnesbank" och sedan använder ni bara en bråkdel av den när ni t.ex. promenerar. Vår bindväv är lika elastiskt som ett gummiband och har inte denna "minnesbank". Så när vi ska gå "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar. Jag brukar beskriva det som om vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna...(5 februari)

När jag satt i EDS föreningens styrelse hade jag turen att få åka på konferens i Oslo, vilket var mycket intressant och lärorikt. Och tänk er bara att se ett 100-tal lealösa trasdockor på ett och samma ställe, helt otroligt!! Det skrammlad och knäpte av lösa benbitar hela tiden!!*ler* Nä, skämt å sido, där hade vi förmånen att få lyssna på en mycket framstående genetiker från USA, som specialiserat sig på EDS och sju andra ovanliga diagnoser. Det var väl inte direkt några muntra resultat hon presenterade för oss, kan väl inte påstå att den "ljusnande framtid är vår" precis, men, men... *ler*

Bland mycket annat berättade hon att vi EDS:are även har lättare att dra på oss andra reumatiska sjukdomar som t.ex. RA, SLE, Sjögrens syndrom och Raynards syndrom. Anledningarna till det vågar jag inte ge mig in på att förklara, för då kanske det blir tokigt. Men jag tror det har något med att kroppen börjar jobba mot sig själv och är bindväven redan defekt, är det lättare att även få följd sjukdomar i just bindväven.

Med det, i bakhuvudet har jag börjat fundera över om jag utvecklat Sjögrens syndrom också. Den karaktäriseras bl.a. av torrhet i alla körtlar som utsöndrar vätska, värk i händer och fingrar och en enorm näst intill förlamande trötthet. Allt detta stämmer givetvis in på mig och jag har idag mejlat min vårdcentrals doktor att jag, trots tidigare överenskommelse, ändå vill börja utreda om jag har även detta syndrom.

Egentligen vet jag väl inte vad jag vinner på att få ytterligare en kronisk diagnos bekräftad. Min doktor menade att du har ju redan en som du kan slå folk i huvuet med. Han sa också att det är en sjukdom han inte är så intresserad av att diagnostisera och han uttryckte att få en kronisk diagnos så här (lägg också till hans muminspråk, en sjungande finlands svenska): "nåååå, att få en kronisk diagnos är ungefär som att pissa i byxorna. Först blir det varmt, skönt och man känner sig lycklig men när det sedan bara känns kallt och blött, ångrar man hela händelsen". Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att hålla mig för skratt! *ler*

Visst kan det väl ligga något i det, men samtidigt är jag vetgirig och nyfiken och har svårt att släppa tanken när jag en gång fått den, sen tror jag inte jag går under med ytterligare en diagnos. Är ju liksom lite van! *ler* Kan jag ha en, kan jag väl lika gärna ha flera... Men för att kunna acceptera, förlika sig och lära sig leva med en kronisk diagnos måste man ju först känna till den. Dessutom kan det ha betydelse vid narkoserna och de verkar det ju inte vara slut på. Så allt som kan göra dem angenämare, greppar jag.

Hur som helst läste jag i föreningen för Sjögrens syndroms medlemstidning en artikel om de elva olika tröttheterna som de beskriver att de lider av och jag måste säga att jag kände igen mig på pricken! Men jag tror jag berättar mer om detta en annan dag för nu måste jag samla ihop mig och ställa mig vid spisen. Vara en duktig hustru, redo med tofflorna och ha maten på bordet när maken slutkörd och utarbetad kommer hem! Kan vi skönja lite toner av ironi här, eller...*ler*/Carro

fredag 27 mars 2009

I tandläkarstolen


Jag vet inte vad som tog åt mig när jag for till tandläkaren igår, måste vara solen och fåglarna som gjorde att det började spritta i gammel kroppen! Jag kände mig på ett strålande humör och blev så fnissig, så hela besöket blev en ganska munter tillställning. Vi småskrattade oss igenom hela undersökningen tandläkaren och jag. Faktiskt riktigt trevligt! *ler*

Det började med att tandläkaren frågade om jag har några besvär. Jag blev alldeles ställd och tyst i några sekunder, för det ska man ju inte fråga mig! Sedan började jag fnissa och svarade att det beror på vad hon menar för besvär, för det är ju allt vad jag har, besvär - hela kroppen full! Då började även hon fnissa och sa att hon i första hand är intresserad av besvären i munnen, som jag fantastiskt och helt otorligt nog inte har några större problem med! Skönt att ha något "lugnare" område på kroppen där jag är hyfsat normal! *ler*

Sen skulle hon röntga mina tänder och varje gång hon bad mig bita fast röntgen plåten, bet jag fast hennes handske också så hon satt fast i min mun! Handskarna var tydligen några nummer för stora. *ler* Jag berättade för tandläkaren och tandsköterskan vad jag och C hittade på för bus med hans tandsköterska en gång när vi var där och då var vi ju tvungen att skratta åt det också. Och sen kom finalen när jag låg tippad i stolen med munnen full av instrument.

Då hörde vi på radio nyheterna om en tandläkare här i stan som tappat en tång och några plattor långt ner i halsen på en patient som sen fick föras till sjukhuset. Då blev det riktigt kört för vår del, vi började tokskratta eftersom hela situationen blev så absurd. Jag menade att det kanske inte är just precis en sån nyhet man vill höra när man själv ligger i tandläkarstolen! Men min tandläkare lovade och bedyrade att det inte var hon iallafall! *ler*

Även den gången när jag skulle till tandsköterskan med C, blev jag på bushumör, vet inte om det är miljön som gör mig så där tokig eller vad det är?! C hade köpt ett par 10 kronors löständer ur en tuggummiautomat och de såg rent ut sagt förskräckliga ut. Varje tandläkares värsta mardröm! De såg ut i stil med dessa men ännu värre, tänderna pekade åt alla håll, det fanns gluggar, var och blod på dem, så en tandborste hade de aldrig sett.

Varken C eller jag är rädd för tandläkaren vilket är skönt och vi brukar surra på med hans tandsköterskan om ditt och datt varje gång vi är dit, vi t.o.m. skickade vykort till henne från Sydafrika. C:s tandsköterska i stan är helt fantastiskt underbart rar och gullig och inte som den första han träffade när vi var på hans allra första tandläkarbesök på området där vi bor.

Den gången hade jag innan pratat med honom om tandtrollen som kommer om man inte är noga med att borsta tänderna varje dag. Tandhygienisten vi träffade den gången när C var "lill liten", var en mycket storvuxen äldre kvinna som var både sträng och bister. Långt ifrån varje småbarnsförälders önskedröm.

Visserligen gick nog besöket ganska bra, för jag minns inga större intermezzon men ändå ylade ungen hela vägen ut på parkeringen att han aaaaaldrig mer ville trääääffa tandtrollet!!! Han hade tydligen fått en del om bakfoten...*ler*

Nåja, tillbaka till historien med löständerna. Som sagt hans underbara tandsköterska är alltså van att vi surrar och pratar hela tiden, men den här gången var C tyst. Jag började allvarligt beklaga mig att vi nu haft stora problem med tänderna, att vi bråkade om tandbostningen varje kväll och att C vägrar öppna munnen.

Tandsköterskan frågade C vad som stod på, vad som hänt - han som alltid brukar ha så fina tänder och vara så duktig. Men C tittade bara tyst och allvarligt på henne utan att svara. Sen bad hon C öppna munnen för henne iallfall och tyckte att det var ju jätte bra att vi kom just den dagen, så fick hon fixa till och hjälpa oss med tänderna.

När hon sedan vände sig mot C höll hon alldeles på att trilla från stolen när hon fick syn på C som nu låg och gapade i stolen, blottandes mardrömständerna (inte de på fotot). Och sen började hon skratta och hon skrattade tills tårarna rann. Hon sa att detta var det roligaste hon varit med om på mycket länge och detta skulle hon absolut berätta om i fikarummet!

På alla år hon jobbat sa hon att hon aldrig hade varit med om något liknande och att vi spelat så bra, att hon verkligen trott vi fått tandborstsproblem helt plötsligt. Sen kom hon på att vi skulle busa med hennes kollega också och vi hörde henne ropa i korridoren att hon behövde hjälp med att hålla en bångstyrig pojke.

En till tandsköterska, som också känner oss, kom in och vi gjorde om buset. Men den här gången gick det inte lika bra, för vi kunde inte hålla oss från att börja skratta. Men även den nya sköterksan tyckte att vi var så roliga. Sköterskorna kom på att vi skulle fota C, för att sedan visa upp skräckfall för blivande tandläkare.

Men tyvärr hittade de ingen kamera. Så här roligt har vi hos tandläkaren och igår gick det mycket bra för jag hade inga hål. Detta firade jag med en stor påse "karra"! Se upp för tandtrollen!/Carro

Kulturarbetaren, Carro


Nu var det slut på sagostunden för den här gången, men det kan dyka upp igen på agendan för jag har skrivit fler. Det skulle vara roligt att göra barnböcker av dessa sagor, men då behöver jag en illustratör. För rita det kan jag absolut inte, jag är urkass och slutade med det vid 12 års ålder. Jag hade flera kompisar i min barndom som var ohyggligt duktiga på att rita, speciellt min första "bästis". Hon gjorde fantastiska karikatyrer och jag med min stora näsa och tunna flygiga hår, tror jag var en av hennes favorit motiv under en period. Så där la jag ribban och kraven på mig själv, också väldigt högt. Jag tyckte aldrig att jag kunde mäta mig med dem så bild var långtifrån mitt favoritämne.

Däremot tycker jag det är jätte roligt att måla med färger, iallafall så länge det inte behöver föreställa något! Detta upptäckte jag under min utbildning, när vi under ett lektionspass hade besök av en konstpedagog. Tanken var väl att vi skulle få tips på vad vi kunde göra med "gamlingarna" eller de begåvningshandikappade. Något som i själva verket är ganska orealistiskt eftersom det med dagens kommunala ekonomi, absolut inte finns utrymme för en föreståndare eller hemtjänstassistent (det begreppet är väl inte dagsfärskt, men det hette så på min tid) att underhålla "kunderna" med kulturella aktiviteter. Tyvärr skullle jag vilja säga, för jag tycker att det hade varit väldigt roligt och stimulerande och dessutom tror jag det är uppfriskande för både kropp och själ.

Hur som helst ledde detta lektionspass, som var första gången jag frivilligt höll i en penna eller pensel sen 12 års ålder, till att jag gick en skapar kurs på Sunderby folkhögskola samma sommar. Det var en blandad kurs där vi fick prova på många olika tekniker bland annat tygtryck, måla med akvarell och akryl, skulptur, keramik och teckning. Och jag trivdes som fisken i vattnet och skapade för glatta livet. Jag provade till och med på att teckna av en naken modell med blyerts och ritkol. Men teckna är fortfarande ingen favorit, utan det blev akryl-målningen där man får slaska och plaska hur mycket man vill. Även tygtryck var otroligt roligt.

Under utbildningen var jag även tre månader i Nederländerna och gjorde praktik på ett dagcenter för begåvningshandikappade. Jag och min kära vän Katarina ingick i en europeisk klass med deltagare från bland annat Tyskland, Belgien, Finland. Förutom att gifta mig och få Calle är den här tiden det bästa jag gjort hittills! Det var en fantastisk tid som jag absolut inte vill vara utan och jag förlorar mig mer än gärna i minnen från då. I allafall, gjorde jag studiebesök på ett dagcenter där man arbetade med konst och begåvningshandikapp av alla de slag. Det fanns dans, teater, musik och konstgrupper. Deltagarna var indelade lite efter på vilken nivå de befann sig begåvnings- och funktionsmässigt sett och jag besökte dem flesta, tror jag.

När jag kom till gruppen med de svårast skadade personernas målargrupp var det en ung tjej som visade med ögonen att jag skulle sitta bredvid henne. Vi fick en jätte fin stund tillsammans trots att vi inte kunde prata bokstavligt med varandra. Jag kunde inte språket och hon hade inte funktionen. Men hon visade med tecken, läten och ögonen att hon ville att jag också skulle måla. Vilket jag så klart inte var sen att nappa på och hon fick lära mig sin målningsteknik. Hon höll penseln i munnen och liksom duttade fram färgen på duken. Medan jag ju kunde hålla i penseln med handen men försökte ändå härma hennes teknik. Och dessa tavlor är resultat av den stunden och jag blir så himla glad varje gång jag ser dem och minns tiden i Holland med glädje och värme!

Att skriva sagor är en speciell teknik för den ska ju innehålla vissa särskilda och typiska element och moment för att få kallas saga. När jag jobbade på bibblo fortbildade vi oss, just sagan och symboliken i sagan och det var mycket intressant och lärorikt. Jag tror det var lite därför jag tyckte det var så himla kul när vi fick den uppgiften i Skriv dig hel kursen jag gick på nätet, det födde en längtan att skriva fler.

På bibblotiden hade jag ofta sagostund för och med barnen. Jag klädde ut mig till katten Findus och spexade på. En gång hade vi t.o.m. spänt upp ett tält inomhus och där låg jag och snarkade när barnen kom. Så lite av en sagotant är jag också! En annan gång hade vi pannkaks kalas för alla dagisar på området och jag var huvudperson eftersom jag ju VAR katten Findus. En gång svarade en kollegas barn, på frågan vilka som jobbade på bibblan: "det är Å, B, Mamma åsså Katten Findus förstås!"


Jag minns en annan liten kille som på dagen varit med sitt dagis på en av mina sagostunder och som sen på kvällen kom till biblioteket med sin pappa. Jag stod och satte upp böcker i hyllorna, när han kom fram och ställde sig att titta på mig. Länge stod han så med huvudet på sned och bara tittade och tittade. Jag trodde att det var för att jag är så himla liten eller såg konstig ut på något annat sätt. Men till slut sa han: "men det var ju bara en seeeej!" (tjej)


Vill också bara berätta att jag fick resultaten från gastro- och coloskopin igår och de hade inte hittat något farligt eller kroniskt. Det var som jag redan gissat och misstänkt hela tiden, en överörlig tarm också. För har man defekt bindväv, är ju även bindväven i tarmen också påverkad. Vilket ju hör ihop med EDS:n.

Himla skönt att det inte var ytterligare en sjukdom men samtidigt lite jobbigt eftersom det inget går att göra åt en överrörlig tarm som bestämt sig för att bråka. Så jag får väl fortsätta att rusa på toa mellan 3 - 5 gånger per dag och när jag tillslut inte syns i traktordiket jag skapat i parketten är det väl dags att byta golv! *ler*

Tusen tack snälla, rara Susanne för alla de värmande orden i dina kommentarer, det är nästan så jag blir lite generad! *ler* Du är för super gullig och omtänksam och jag blir lika glad varje gång jag läser dina kommenter. Jag hoppas att jag kan ge dig, och alla mina andra läsare också, samma glädje tillbaka som jag får av dig. För det är alla väl unt att få höra sånt vackert emellan åt! Jag kan tala om att man växer och sträcker på sig fler meter! *ler*

En devis som jag själv försöker leva efter är den gyllene regeln: "Det du ger och gör mot andra, får du själv tillbaka!" Massor med helg kramar till dig Susanne och alla andra också förstås!/Carro

torsdag 26 mars 2009

Sagan om prinsessan Aurora

Idag skiner solen från en ljusblå himmel och jag tänkte därför fatta mig kort, som om jag skulle kunna det *ler*, och sedan sätta mig på bron och vända mitt bleka ansikte mot solen!

Jag har ju tidigare berättat om mitt totala utmattningssyndrom i samband med att jag krossade höftleden och hur jag ändå lyckades gå omkring på den. Jag har också i förbifarten berättat när jag landade på "källargolvet" och hur jag sedan hittade stegen och påbörjade klättrandet uppåt (under rubriken: "Du är bäst på att vara du") och hur det sedan ledde till att jag gifte mig med mig själv hösten 2006. Jag nämde i den texten också att jag framledes skulle berätta hur och vad jag har gjort för att ta mig upp ur mitt dåliga mående. Och en sak jag bland annat gjorde var att gå en skrivarkurs på nätet som heter Skriv dig hel. Den hjälpte mig jätte mycket och är helt klart mycket väl värt pengarna (då 2500 kronor). En av uppgifterna var att skriva en klassisk saga med allt som är typiskt för en saga, som t.ex. roller, sensmoral etc. etc. Vi fick en massa ord att välja bland och självklart var det bara vår egen fantasi som satte gränserna. Så här blev min saga, som jag delar med mig av idag.

Prinsessan Aurora
Det var en gång ett litet kungadöme som låg i en grönskande dal, bortom havet, mellan bergen. Kungen var en gammal man som sökte med ljus och lykta efter någon som kunde ta över hans tron och styra hans folk med samma lena händer som han gjort. Kungen, som var lite gammaldags, hade ett problem och det var att han inte hade någon son. Utan bara en liten, liten prinsessa. Prinsessan Aurora var mycket söt. Med långt silkeslent hår som var tjockt som en hästman och rådjurs bruna ögon. Hon var väldigt snäll och nästan jämt tilltalade hon tjänstefolket med ett leende på läpparna. Trädgården runt slottet var kungens stolthet där rosenbuskarna växte sig manshöga av Auroras ömma och kärleksfulla skötsel. Det enda felet med prinsessan Aurora var att hon var så kortvuxen. Hon nådde knappt med hakan över bordskanten när hon stod på tå. Därför ansåg kungen att inte hon kunde ta över efter honom. Att vara ledare för ett helt folk, kräver en stor stark karl med mycket kraft och styrka. Inget av detta stämde in på prinsessan Aurora, tyckte den gamle kungen. Detta gjorde att prinsessan Aurora var så besviken på sin far att hon inte pratat med honom sedan senaste fullmånen.

En dag kom det en kringvandrande försäljare till det lilla kungadömet i dalen mellan bergen. Han stod på den lilla träbron över den silverglänsande bäcken och kikade ner på de muntra laxarna som lekte ta fatt. Han hade inte fått mat på hela dagen och lutade sig ner över det låga träräcket för att försöka fånga en lax till middag. Till sin fasa kände han hur det började knaka i räcket. Alla som bodde i det lilla kungadömet visste att bron var murken och de hade sedan länge planerat att gemensamt bygga upp en ny bro. Därför var det ingen av folket som lutade sig mot räcket. Innan den kringvandrande försäljaren visste ordet av brast räcket och han famlade i luften för återfå balansen. Men till ingen nytta, för med ett plask ramlade han i bäcken.

Denna historia hade kunnat få ett förskräckligt slut om inte prinsessan Aurora i detta ögonblick kom förbi i sin droska. Hon såg genast den blöta och rädda kringvandrande försäljarens dilemma och bad kusken stanna droskan ögonblickligen för att erbjuda sin räddning. Med ett litet skutt var hon nere på marken och ropade att kusken skulle göra likadant.
– Ta tag i mina fötter och håll dem hårt, sa hon.

Sedan la hon sig ner på bron och kusken slängde hästens tömmar runt midjan på sig själv och tog sedan tag i prinsessan Auroras små dockfötter. Prinsessan Aurora ålade sig närmare det trasiga broräcket och kikade ner på försäljaren som plaskade i vattnet för brinnande livet. Hon skakade ner sin tjocka hårman och ropade:
– Du där, ta tag i mitt hår, så ska vi dra upp dig.
Den kringvandrande försäljaren tog ett stadigt tag om prinsessan Auroras tjocka hår och kusken tog ett stadigt tag om hennes fötter och tillsammans med hästen förenade de sina gemensamma krafter och drog upp den kringvandrande försäljaren. Han var så lättad när de efter en bra stunds arbete fick upp honom på torra land igen.


Utan att veta vem prinsessan Aurora var lyfte han upp henne och sa:
- Du lilla tös, du har räddat mitt liv. Det måste du hyllas för i resten av ditt liv. Här se min magiska kruka, vad önskar du dig i belöning? Du får tre önskningar.
- Det behövs inte för jag har bara en. Jag vill bli drottning och leda folket i det lilla kungadömet, i dalen mellan bergen. Jag må vara liten, men jag vet att jag är kvinna nog att klara av den svåra uppgiften.
- Ja, det tycker jag du har visat prov på genom att rädda mig. Du är modig, beslutsam och finner lösningarna. Det viktigaste är inte storleken, utan det är den inre styrkan som avgör om man blir en bra ledare och det ser jag att du har. Så, ta mig nu till er kung!


Detta var sagan om hur prinsessan Aurora räddade livet på den kringvandrande försäljaren med den magiska krukan. Det var också berättelsen om den lilla lilla prinsessan som vann över sin far, kungen, och blev drottning över det lilla kungadömet, i dalen mellan bergen och mig veterligen levde de lyckliga i alla sina dagar!

Ha det riktigt skönt och njut av dagen!/Carro

onsdag 25 mars 2009

EDS föreläsning och vårkänslor

Idag har jag den stora glädjen att önska alla läsare med intresse och möjlighet, välkommen till föreläsningen om vår diagnos Ehlers Danlos syndrom (EDS). Föreläsare är EDS föreningens super duktiga ordförande Britta Berglund. Vi håller till i "2:3:an" på konferenscentret på Sunderby sjukhus tisdagen den 7/4 klockan 12:00 - 13:30. Britta, som i grunden är sjuksköterska, har tidigare forskat och doktorerat i ämnet EDS och då berörde hon symtom, hur det är att leva med EDS och fotbesvär. Hennes senaste forskning är inom området födoämnesöverkänslighet, mag- och tarmbesvär, nutrition, livskvalitet och oral hälsa. Jag tror det blir en intressant föreläsning och ni som vill, kan och har lust, ta chansen att lyssna och prata med Britta Berglund, som jag anser är ett proffs på detta område!

Nu över till något helt annat. Morgonen när jag skulle iväg på gastro- och coloskopi hittade jag en mystisk bajshög på köksmattan. Min första tanke var givetvis, vem har varit här?! Att det inte var jag själv, var jag säker på trots att jag kvällen innan laxerat inför undersökningarna och sprang gatlopp med rollatorn. På kvällen frågade jag mina killar, men ingen av dem hade heller gjort DET på köksmattan! *ler* De hade inte heller haft ute våra trevliga husdjur på flera dagar, så högen på mattan förblev ett mysterium. Natten efter detta, eller egentligen mer mot morgonsidan, vaknade jag av att det slamrade och lät, som av fallande saker, på övervåningen.

Först trodde jag att jag drömt, vilket inte är helt ovanligt. Brukar ofta tycka att det ringer på dörren, i telefonen eller att någon ropar på mig i sömnen. Men när det smällde till för andra och tredje gången vaknade jag till och förstod att jag hörde det jag verkligen hörde. Men samtidigt var jag för trött för att krångla mig upp för trapporna med kryckor och låg kvar i sängen. Jag försökte räkna ut vad det var jag hörde och vad som plötsligt börjat falla av sig självt. När inget mer hördes, vände jag på ändan och drog mitt sköna täcke över mig. Innan jag somnade tänkte jag: "ja, ja, antingen har det börjat spöka eller så är det inbrottstjuvar - men det lär väl visa sig".

När jag steg upp, upptäckte jag att det var M:s stereoprylar som hade rasat i golvet. Helt utan anledning och mycket mystiskt, eftersom de stod mitt på bordet och inte borde ha kunnat trilla över kanten av sig självt. I köket hade en av mina ljusstakar tippat, även det omöjlighet. Men jag tänkte inte mer på det, just då. Lite senare den dagen satt jag vid köksbordet och pratade med M:s jätte trevliga kusin. För övrigt länkar jag till henne från min sida - den med de jätte fina änglarna. Jag fick denna mycket fina burk som hon har gjort och som hon har fått mycket beröm och uppmärksamhet av från alla som besökt mig och sett den.

Får det lov att vara lite bulla?!


Hur som helst, plötsligt stannade mitt hjärtat upp för ett ögonblick. Till min förskräckelse upptäckte jag att en av luckorna till Egons terrarium var öppen. Någon, och vem denna någon var är fortfarande oklart, hade öppnat till Egon och sedan glömt att stänga luckorna. Och vi kunde konstatera att vi hade orm på rymmen!

Jag blev alldeles kall och såg framför mig timmar av letande. Förstod att ormen kunde vara precis var som helst i hela huset. Under kyl, frys, bakom spis eller i julpyntslådorna i förrådet...Ni kan ju bara föreställa er alla ljuvliga platser en så liten och tunn orm har möjlighet att utforska och som dessutom fått göra det ostört i flera dagar! Så besöka oss, gör man på egen risk! *ler* Jag hann också tänka att han kanske inte ens längre är kvar i vårt hus, utan längst bort i radhus längan! Jag såg raden av uppretade grannar och braskande rubriker i lokal tidningen framför mig och tänkte detta får bara inte hända! *ler*

Just när jag tänkte ringa M och berätta om det inträffade, kom jag ihåg bajshögen på mattan och de fallande sakerna under natten. Då förstod jag vem den skyldige var - Egon! Jag konstaterade att han varit ute i det fria i åtminstone två dagar och på den tiden kan han ha hunnit med hur mycket som helst! Vi fick lägga ner snacket och börja leta efter försvunnen orm. Men vi hade en otrolig och ofattbar tur, för det visade sig att vi har en mycket väluppfostrad orm. Vi hittade honom nästan direkt, liggandes som ett snöre, högst uppe på en gren i vår stora Benjamin fikus i vardagsrummet. Han verkade väldigt nöjd med tillvaron men var inte alls lika nöjd när han återbördades till terrariet. Efter detta söker han utgången varje natt och han tänker säkert: "kanske kanske glömmer de där stolpskotten att stänga luckorna igen!" Tänk er vilket äventyr den ormen har varit på, två dagar i det fria med ostört utforskande!

Riktiga glasögonormar! *ler*


Förresten mina vänner, kan jag meddela er att jag tror våren ordentligt är på väg. För nu har bägge våra reptiler vaknat till liv, efter en lång vinters sömn. Ödlan Mini ligger på solhyllan och tittar mot solen samtidigt som han är svart i skägget. Vilket är ett tecken på att han snart tänker börja söka brudar. Stackarn, här finns ju bara jag och jag tror inte jag är i hans smak! *ler* Även Egon är mer allert, igår låg han i sitt träd hela dagen och idag har han tittat ut redan efter åtta på morgonen. I vanliga fall kommer han tidigast ut vid sex tiden på kvällen eller ännu hellre först när vi är på väg i säng. Så därför, ta detta som ett vårtecken och gå ut och njut av solen! Och vi hörs igen! Kram/Carro

måndag 23 mars 2009

Kärleken till en bil

I helgen har jag varit lite skrivar ledig. Jag tror det kan var nyttigt att vila lite och bryta vanor eftersom jag annars har en tendens att bli manisk och göra även detta till ett "måste". Något jag inte vill, för skrivandet ska vara lustfyllt och bara något jag gör för att jag "vill". Och bloggandet är ju, som sagt, ett sätt att försöka åter uppväcka kreativiteten igen. Men jag tror också att det är som någon författare sagt, att det inte går att bara sitta ner och vänta på att inspirationen och skrivarglöden ska komma, för det gör den sällan självmant. Istället måste man försöka skriva lite varje dag, om man så ska tvinga sig och bara skriva "the nigt was dark and moisty" på hela pappret.

På så sätt kanske man får hjulen att snurra. Men eftersom jag är en person med tendens till både depression och att "bränna ut" mig, är balansen viktig för mig, det är den ju i och för sig för alla. Men på grund av min konstrande kropp måste jag försöka vara så "lagom" som möjligt. Nu tror jag inte att jag är en "lagom" människa utan jag är lite av en "vart det bär så bär det" människa. Under dessa jobbiga år har min huvud uppgift, förutom att rehablilitera kroppen" varit att också hitta handbromsen. Lära mig att både känna och tänka efter innan. Det är som min vårdcentrals doktor sa när det gått ett tag efter mitt utmattningssyndrom "nu börjar du bli som en "normal" karl!" *ler*

Jag var och träffade denna vårdcentrals doktor idag. Vi träffas ungefär varje halvår och har gjort så sedan allt började 2005. Nu sa han att det var en fröjd att se mig, eftersom jag tydligen har ett helt annat lugn i ögonen. Han sa "äntligen verkar det som om du har slutat jaga i livet, jaga efter en hälsa som inte finns, en ork som saknas och efter liv du aldrig kan få". Han menade att kanske kan jag få ro och hitta en takt som passar mig. Han menade inte att jag ska sitta med en pläd om benen för resten av livet, för även han vet att det är orealistiskt i min värld.

Men nu kanske jag kan anpassa livet och takten med min kropp och mitt huvud och inte jaga något jag ändå inte kan få, en 100 % hälsa. Jag berättade också att jag som bäst håller på att "sätta ut" de antidepressiva tabletterna jag ätit i tre år. Jag sa att känner mig ohyggligt motiverad, tycker att jag mår bra psykiskt utan några depressiva tendenser och vill få samlivet med M att fungera igen. För på den fronten har det varit 0 inget jätte länge. Doktorn tyckte också, precis som jag, att jag absolut är redo att testa leva utan dem. Och får jag mer ångest igen finns ju pillrena kvar. Så nu ryker den ena tabletten efter den andra och snart är jag ingen pillertrillare längre och det känns fantastiskt! *ler*

Min nästa stora grej idag är att jag har tagit tillbaka MIN bil från min mor. Min älskade lilla mintpastill, min alldeles egna isblåa Honda Jazz. Under och efter min rygg operation har mamma fått låna min bil och det har varit stört omöjligt att få tillbaka den. För även hon har blivit förälskad och kan inte släppa taget om den. Och jag har inte haft hjärta att ta den av henne. Varje gång jag har försökt att få tillbaka bilen har hon skyllt på mina starka mediciner, för mycket snö, för halkigt, för tungt med rollatorn och alla andra möjliga och omöjliga undanflykter.

Nu har hon åkt på en liten semestertripp till södra Sverige och då passade jag på att genast ta tillbaka bilen. Det är så skönt att inte behöva vara beroende av att andra har tid och lust att skjutsa mig och nu kan jag sticka iväg precis när jag vill! *ler* Mina bästa ägodelar i livet, som jag kommer på just nu, är min mobiltelefon, mina datorer och min bil. Jag skulle inte klara mig en dag utan dem. Kan låta ytligt men det finns en djupare tanke bakom. Att de är livsviktiga för mig beror på att de ger mig frihet och gör mig obegränsad. Med hjälp av dessa är jag inte funktionshindrad utan jag kan röra mig lika obehindrat och på samma villkor som alla andra, om det så är "in real life" eller i cyber världen! *ler*

Jag fick min bil, via bilbidrag från försäkringskassan och jag har själv valt märke och modell. Helt utan inblandning från någon karl och kanske är det därför den är extra kär för mig! *ler* Att köra bil gör mig lycklig och fri och jag kan snurra runt, varv på varv i stan eller utanför och jag ledsnar aldrig. När jag mådde som sämst, våren 2006, blev det en grej för mig att köra till Boden och "äta korv" efter varje terapitimme. Jag fick så himla mycket ångest under de stunderna och tårarna sprutade efteråt. Jag orkade inte fara tillbaka till jobbet på direkten, utan ringde alltid kollegan och sa jag "kör till Boden och äter korv" och då visste hon att jag mådde dåligt. Att jag behövde få lite tid till eftertanke innan jag kunde komma till jobbet och hantera andras dåliga mående.

Så idag har jag så ÄNTLIGEN satt mig bakom ratten igen, efter snart fem månader och det är inte en dag för tidigt och jag har redan hunnit med två svängar idag och dan är inte ens slut än! *ler* Jag satte mig till rätta, ställde in stol och speglar, tog på solbrillorna, stereon på järnet och sen bar det iväg! Runt, runt, fram och tillbaka - allt måste kollas upp, vad har hänt i världen sen sist. Jag älskar att köra fort och jag kan nästan känna vinddraget i håret, som om jag hade haft en cab.

Jag susade fram på vägarna utan mobil och körkort (det var dumt, ja jag vet) och efter första bästa backkrön var det en stor poliskontroll. "Oh shit" det här blir just en skön premiär tur! Komma hem till M och säga att jag har fått både fortkörningsböter och straffavgift för att jag inte hade körkortet med mig (om man får sånt, jag vet inte)! Jag bromsade in, blundade och bad en stilla bön men ingenting hände, polistjejerna vinkade bara förbi mig. Så idag hade jag turen med mig, men var försiktiga för det kan bli dyrt och de pengarna är det ju roligare att lägga på något annat trevligt! *ler*

Ja, jag blir verkligen lycklig när jag får en egen stund vid datorn med en kopp kaffe eller när jag får köra bil. Så i mitt nästa liv ska jag bli taxichaffis! *ler* Håll i hatten, för jag är bakom ratten! Ses och var rädd om dig!/Carro

fredag 20 mars 2009

Fotspår i sanden...


Ibland är det ju fantastiskt vad trögt det går med tanke verksamheten och inte har jag några speciellt starka mediciner längre, så jag kan inte skylla på det heller. Måste vara så att jag varit hemma för länge och helt slutat använda hjärnan! *ler* Att jag sedan har sömngångare i familjen, underlättar ju inte heller för mitt EDS minne. För det är ju så att både dåligt minne och koncentrationssvårigheter ingår som symtom i vårt syndrom. Vad det beror på vet jag inte om man känner till, men kanske är det så att hjärnan stänger av "onödiga" uppgifter för att orka hantera smärtan och den bångstyriga kroppen.

Hur som helst, igår vid 21:40 kom C på att de skulle ha fredags mys i skolan och att de då skulle ha med sig frukt. Jag föreslog både banan och melon, men inget av det dög åt herrn. Då sa jag att han fick gå ut i garaget och be M fara och inhandla den frukten han ville ha, men det varken ides eller ville han inte. Då skulle han störa M som höll på med musik tillsammans med sin amerikanske vän. Och jag förbannade mitt eländiga ben som hindrar mig att åka själv, det är så irriterande! Jag kom ihåg att vi hade morötter i kylen, så vi satte igång att leta efter dem och sonen nöjde sig med det. Jag kom också ihåg att vi hade en gurka som han kunde ta en bit av.

Men precis när vi skulle leta efter och kolla statusen på den, rasade nedersta hyllan i kylen för tusende gången och vi fick burkar och paket på hela köksgolvet. Därmed var alla tankar på gurkan som bortblåst, fick ju lite annat att tänka på. Sen kan ni ju tänka er hur lätt det är att sitta på rollatorn och jaga burkar som rullar efter golvet utan att ramla av och torka sylt med en rygg stel som ett järnrör! *ler* Men tillsammans fixade jag och C biffen och därför blev jag lite lätt förvånad när jag vaknade i morse av att M gormade och svor åt mig att jag får skärpa till mig och lösa problemen. Jag fattade ingenting, jag tyckte ju att jag hade koll på läget. Men det hade jag tydligen inte för jag hade visst tänkt skicka gossen till skolan med en rutten gurka, suck! Det är inte alltid lätt att vara mamma heller...

Nu över till något helt annat. Jag kan inte påstå att jag är troende eller kristen, även om jag konfirmerad. Nästan varje gång jag stötte på min konfirmationspräst i vuxen ålder, tyckte hon att jag skulle utbilda mig till präst jag också! Och i ärlighetens namn ska jag erkänna att jag visst har funderat på det ibland. Jag tror det jobbet skulle ha kunnat passa mig, man får möta människor i glädje och sorg och också stå och tala inför en församling, bägge de sakerna gillar ju jag. Men varje gång har det strandat på att jag inte har den riktiga tron, som jag ändå tycker och tror att en präst måste ha.

Men visst är jag väl lite andlig av mig och något tror jag väl på, men vad vet jag inte - jag har inte hittat det ännu. Jag kan inte riktigt tro på att det sitter en gubbe på molnen med långt vitt skägg och styr allt. Men är Gud alltet, världsbilden, godheten - ja, då är det kanske det jag tror på. Jag måste också säga att jag är lite av en sökare, new age:are och tycker om allt som inte går att förklara. Jag brukar ju känna på mig saker, får som aningar innan de har hänt, drömma sann drömmar och läser mycket om allt "mystiskt". Det lockar mig. Det gör även astrologi, psykologi, meditaion och alternativa behandlingar också, det tycker jag är intressant och skärmmer mig inte. Så nog har jag en djup sida också. Men det finns en bibel text som jag tycker om. Den har jag plockat fram många gånger under den här jobbiga tiden. Jag vet inte om eller var i bibeln den står men den ger mig tröst och styrka!

FOTSPÅR I SANDEN
En natt hade en man en dröm.
Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av två par fötter: det ena spåret var hans, det andra var Guds. När den sista delen av hans liv framträdde, såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnads vandring fanns det bara ett par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv. Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. "Herre, Du sa den gången jag bestämde mig för att följa Dig, att Du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det bara funnits ett par fotspår. Jag kan inte förstå, att Du lämnade mig när jag behövde Dig mest." HERREN svarade: "Mitt kära barn, jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ett par fotspår - då bar jag dig.

Jag älskar att hitta texter, dikter och sångtexter som jag kan applicera på mig själv, som jag kan känna igen mig i och identifiera mig med. Det ger mig så mycket tröst och styrka i svåra tider, att jag kan lyssna och lyssna eller läsa och läsa dem om och om igen och varje gång få ro i själen. Den här texten är en sådan. Ha en riktigt skön fredagkväll och njut av ledigheten!/Carro

torsdag 19 mars 2009

Efter regn, kommer sol...

Idag har jag haft min kära jobbarkompis, hon som kallar mig gummigumman, här på sin lunch och det var så himla roligt. Det är ett bra tag sedan vi sågs och vi hade massor att surra om. Så det är tur att hon har en hel del komptid att ta ut för det behövs absolut en förlängd lunch när vi ses och ändå hann vi inte med hälften ens! Dessutom vet jag att hon oftast äter sin lunch på tio minuter, sittande vid skrivbordet. Så hon kan mycket väl behöva komma ut och andas lite ny luft emellanåt. Så klart hade hon sin underbara vovve, lilla chiuauan Iza, med sig som duktigt diskade tallriken ordentligt efter matte!

Jag fick så lust att gå tillbaka och jobba när hon var här. Igår har jag varit hemma i tre år och i min värld känns det nästan som eoner av tid. Hade man sagt åt mig att du kommer att vara hemma i tre år, då när jag "gick hem", då hade jag nog lagt mig ner och dött på en gång. För jag tyckte det var nog svårt att vara mamma ledig med C och var överlycklig när jag fick börja jobba efter honom. Men samtidigt, om jag ska vara ärlig med mig själv har det ju inte gått tidigare och jag inser också att det är fortfarande är omöjligt. Jag är för "ny" opererad i ryggen, har för stora besvär med vänster benet och är alldeles för trött och utan energi. Jag skulle aldrig orka med tempot och kraven, men jag längtar så efter att vara behövd och ha en uppgift i livet. Visst, här hemma har jag ju uppgifter så det räcker och behövd är jag ju också men jag vill ha utmaningar och saknar "kickarna" som mitt jobb gav mig. Ibland kunde det se nattsvart ut med någon uppgift och jag hade ingen aning om hur jag skulle lösa något och sen helt plötsligt föll alla bitarna på plats och allt blev glasklart. En sådan situation kunde jag "leva" länge på och när min personal bekräftade mig och uppskattade det jag gjorde för dem växte jag flera meter! Vilket kan behövas...*ler*

Förhoppningen är att jag åtminstone ska kunna jobba 50 % sen när alla reservdelarna är på plats men med vad är osäkert. Tillbaka till chefsjobbet kan jag inte gå, iallafall inte om jag bara kan jobba 50, för en deltids chef funkar inte. Jag har många olika idéer om vad jag skulle kunna göra och därför är jag ivrig på att få ett slut på detta "meckande" med kroppen. Så jag kan trycka på "playknappen" i livet igen. Jag vill se hur bra jag kan bli, hur mycket ork jag kommer att ha. Så jag sen vet vad jag ska satsa på och kunna gå vidare med. Några tankar på "officiella" jobb jag haft är att jobba som handläggare på soc, utbilda mig klart till socionom (saknar bara 20 poäng) och jobba som kurator på sjukhuset, forska, utbilda mig till psykoterapeut eller vårdlärare. Men samtidigt vet jag inte om det är så realistiskt att tänka på några fler utbildningar, för kan jag ändå inte jobba vill jag ju inte bekosta och låna mer pengar. I mina svåraste stunder har jag svårt och tro att jag överhuvudtaget ska kunna jobba åt en arbetsgivare, för EDS:n är så nyckfull och går i skov. Kanske får jag satsa på att bli "egen" och utveckla mitt föreläsande, eller varför inte författare och sätta ord på det "inre rika liv" jag brukar kalla min fantasi och mina tydliga nattliga drömmar.

Ändå känns det bättre nu när jag har bloggen, när jag vet att det finns folk som väntar och sen läser mina texter. Bloggandet har blivit "mitt jobb" för närvarande och jag tar det på största allvar! Det känns spännande att ha läsare, trots att jag inte alltid vet vem, även om jag har mina misstankar! *ler* Att skriva så här innebär att jag måste tänka igenom vad jag vill säga och hur jag formulerar mig, detta för att vara ärlig både mot mig själv och er som läser. För några av er är det säkert så att jag visar en "ny" och helt annan sida här, än ni är van att se hos mig och det känns viktigt. Att visa att jag har flera sidor och jag tycker mycket om att överraska och inte tas förgiven. Frågar ni M, kommer han att säga att jag är manipulativ och kan sälja badbyxor till eskimåer! På ytan ser jag väldigt snäll och nästan mesig ut men på insidan, där ni...!! *ler*

Det där med flera sidor, tycker jag är spännande och tänk vad det är olika hur olika människor i ens bekantskapskrets uppfattar en beroende på vilken sida man har visat tidigare. Och att personer sedan nästan förväntar sig att möta en med den sidan som just de är van att se hos en. Två av mina gamla kollegor från bibblan satt en dag och pratade om mig och mindes när jag jobbade med dem. Den ena kollegan sa: "hon var alltid så glad och rolig, skämtade och skojade. Med henne fick man alltid skratta!" Medan den andra såg ut som ett frågetecken och inte alls kände igen sig, för hon och jag hade alltid djupa och svåra samtal om livets alla krokigheter. Så olika kan det va och det är det som är charmen, tycker jag. Jag är oftast väldigt glad och positiv utåt. Lösningsfokuserad, optimist, ger inte upp, älskar att ge råd och finnas för mina medmänniskor - då trivs jag som bäst! Därför tror jag det var så svårt för mig att upptäcka, se och acceptera den där andra mera svarta och sorgsna personen som jag såg i spegeln när jag "brände ut mig" 2006.

Jag har gått i terapi sedan 2005 och fram till i höstas, egentligen har jag inte slutat än heller men just nu är det så himla besvärligt när jag ska ge mig iväg utanför hemmets lugna vrå. I terapin har jag jobbat med att få ihop bägge dessa personer, till en och samma människa. Att få en hel "verktygslåda" och också lära mig att använda alla olika verktyg som jag nu utrustat mig med. Som barn, ungdom och ung vuxen har jag så gott som aldrig varit arg eller gråtit offentligt (har fortfarande svårt att gråta när någon annan ser) inte heller har jag revolterat mot mina föräldrar. Vilket jag inte egentligen tror är så nyttigt, det är naturens gång att revoltera. Och gör man det inte förr, så blir det troligen senare...

Jag brukar säga att när M och jag träffades lärde jag honom att skratta och han mig att gråta. Idag känner jag mig helare som människa och jag har insett och accepterat att jag har en mörkare sida också och nu tror jag faktiskt inte att jag vill vara utan den. Jag känner mig "rikare" som människa eftersom jag inte är "rädd" för tunga känslor utan istället tycker att det är ganska spännande. Man vet aldrig vad som kommer ut från en kris och jag tror att nästan varje gång man går igenom en svårighet växer och utvecklas man som människa. Även om det kan vara svårt att se när man står mitt upp i det svåra. Men sen när man fått lite avstånd, tror jag oftast man kan säga att: "hade inte det och det hänt - hade jag aldrig fått det och det eller varit där och där!" Svårigheter berikar livet och gör en männsika mer ödmjuk och empatisk, även om jag självklart inte önskar elände till någon! *ler* Men det kan vara en tröst att tänka om jag bara klarar av detta svåra, så får jag något bra ut av det sedan. Kanske inte evig lycka eller något annat ytligt men däremot kommer man att vara en helt annan person med mer förståelse för andras svårigheter.

Jag lovade ju igår att inte bli långrandig och det har jag inte klarat av att hålla idag heller! *ler* Så därför är det bäst jag slutar surra för idag. Ni får ännu en av mina dikter, som jag tyckte passade med dagens tema. Vi hörs igen!/Carro

Redan som liten
var jag stor
Redan som ung
var jag gammal
Redan som svag
var jag stark
Redan som glad
var jag ledsen
Myntet har två sidor
det har även
Jag

tisdag 17 mars 2009

Tunga tankar, del 2

Förlåt för de mastiga styckena i gårdagens och dagens text. Som om inte innehållet är mastigt nog, så har jag även problem med styckeindelningen! Jag och datorn är inte överens och vill inte samma sak! Hoppas ni har överseende med det och det är alltså inte för att jäklas som jag gjort så här! Utrusta er med kaffe så ni orkar läsa. *ler*

Operationen som gjordes -79 trodde vi var den sista. Efter den kunde vi leva som en "normal" familj med normala vardagar och semestrar. Nästan i allafall, inga operationer gjordes, men resorna till universitets sjukhuset fortsatte. Ungefär varje månad for jag ner för kontroller med korsettprövning, min skolios hade gjort entre.

Under senare delen av 80-talet sparkade det igång igen med operationer och där är jag idag. Ibörjan av raden av alla operationer, var jag så klart ensam när jag skulle sövas. Men fast jag var stor och senare även vuxen, blev jag precis lika panikslagen och hysterisk och kände mig som fem år igen. Mina starka reaktioner kommer så plötsligt att varken jag eller personalen hinner vara med. Jag går från en skämtande och glad filur till att bli fullständigt "galen" på bara några sekunder.

Precis som när jag var liten gråter, darrar, skakar och hulkar jag och kan inte kontrollera varken mig själv, mina känslor eller reaktionen. Allt gammalt kommer upp till ytan i från underjorden. Den minsta bagatellen startar ofta allting, sk triggers t.ex. ett tonfall, en gest, en mening, ett bemötande, en lukt, eller en syn. Det behöver inte heller vara riktat mot mig, utan kan lika gärna gälla någon annan.

Men när jag uppfattat och noterat triggern så "åker jag" och det går inte längre att hejda. Detta har varit oerhört jobbigt att erkänna och prata om. Länge försökte jag "mörka" för personalen, vilket inte heller alltid varit så bra. Jag sa att jag bara brukar må "lite" dåligt av narkosen, men gav aldrig någon närmare förklaring och definition på vad jag menar med lite. Så idag kan jag ju förstå att mina reaktioner var en lika stor chock för personalen som den var för mig själv.


Det första jag gjorde -94, som försök att hantera beteendet, var att M började vara med mig under sövningarna. Det är underbart att ha honom där, han orkar se mig, för min talan, är inte rädd och är min stora trygghet. Fortfarande känns det svårt att ha mor med mig i dessa stunder, för än i denna dag vill jag (mer och mindre medvetet) "skydda" henne från smärta. Ändå är hon en knallhård dam, men detta beteende är så djupt rotat i mig. Är hon med känns det som om jag själv måste skärpa till mig och vara stark.

Men med M får jag vara precis den jag är och reagera precis som jag gör och han orkar finnas där för mig utan att jag behöver skärpa till mig. Han får byta om till operationskläder och mössa och blir hur söt som helst och sedan håller han mig i handen och viskar med mig medan jag får sovmjölken sprutat i armen av den mekaniska jättesprutan. Det går blixtsnabbt tills jag sover och första gången fattade han inte att jag redan sov när när de sedan körde ut honom, vilket de gör så fort jag har stängt ögonen.

Inte nog med det, sen är han också och tar emot mig på uppvaket när jag kommer dit, för jag mår om möjligt ännu sämre när jag vaknar och de första timmarna av tillnyktrandet är fruktansvärt jobbiga och jag gruvar mig lika mycket för dem som för själva sövningen. Ärligt talat vet jag inte hur jag hade klarat mina nio senaste operationer utan honom och jag beundrar honom för att han har orken och modet, att om och om igen vara med mig.

För det är ingen lätt situation för en anhörig heller, att se sina nära och kära i ett så dåligt skick både före och efter narkosen. Före när jag är som mest hysterisk och efter när jag är fjättrad till apparater och luktar, eller rättare sagt stinker, som den värsta A-lagarn eller destillerifabriken! *ler*

Till och med 2005 har jag försökt att förtränga varje sövning in i det längsta och varken tänka eller prata om vad som komma skall. Då opererade jag ett bråck på magen, vilket kan vara typiskt för EDS:are (själv har jag op. 7 st). Vi kom till sjukhuset samma morgon som jag skulle opereras och som vanligt skämtade jag med personalen, pratade och skrattade som om jag var hur cool som helst. När jag var ombytt och kom in i sänghallen för att få min säng, möttes jag av ett par "gröngölingar" som kom rakt mot och överrumplade mig fullständigt. Jag blev paralyserad, frös fast i golvet och när de sedan sa: "jaha, herr Johansson då var det dax" bröt jag ihop, snurrade runt och slängde mig skakande i M:s armar.

Jag hamnar som i en bubbla. Jag ser och hör allt runtomkring mig och jag förstår också att jag chockar och gör personalen alldeles förskräckta men jag kan ingenting göra eller hantera situationen. Den gången kom de flera sköterskor fram rusande mot oss och undrade vad som stod på. M sa: "släng henne bara i en säng och ge henne något starkt, hon blir bara så här! Men får hon något, lugnar hon sig lite." (lite komiskt, jag vet och man får skratta! *ler*)


Efter den operationen sa M: "vi kan inte ha det så här, det blir ju inget bättre fast jag är med!" "Nu måste du börja köra med öppna kort, inte förtränga utan prata, prata och återigen prata om sövningarna. Kanske är det det som behövs och kan hjälpa dig vidare." Så när jag skulle byta höften 2006 tog jag först kontakt med en kurator och berättade hela historien för honom. Sedan tog jag med mig både honom och M på narkossamtalet, bara för att jag inte skulle ljuga, förvanska, "glömma" eller "hoppa över" att berätta något.

Jag möttes av en underbar narkosläkare som tog mitt mående och beteende på allvar utan att jag behövde "tappa ansiktet". Han förstod, lyssnade och antecknade och sedan hade han satt ihop en planering för min sövning. Ett livsviktigt papper som jag ömt vårdar och fortfarande tvingar alla att följa till punkt och pricka! Och gör de inte det, vilket också hänt, får de med mig/oss att göra. Då blir vi farliga! *ler*

Tillsammans med honom gjorde vi också en sk "belastning" som jag fått en idé om, en guidad rundtur på operationsavdelningen och uppvakningen. Vi stannade på varje "station" precis så länge som jag tyckte och kände att det behövdes. Tanken med detta var att framkalla känslan, våga möta den och stanna kvar i den och sedan också vänta ut den.

Fram till dess hade jag alltid skyndat på sövningen för att fort komma undan och slippa skammen att bli så liten som jag känner mig. Men nu ville jag prova en ny metod, att rida ut stormen. M var så klart med och han fotade hela tiden, foton jag ofta tar fram tittar på. Jag tränar mig att överleva känslan som kan komma bara genom att titta på korten.

Den "guidade rundturen"/belastningen hände inte bara en gång utan två gånger samma år! Och fast narkosdoktorn redan gjort det en gång satte han inte stopp för det, när jag begjorde det en andra gång, utan hade full förståelse för hur jag tänkte och kände. Att detta kan komma att behöva göras upprepade gånger. Här har vi ännu en av mina fantastiska hjältar i livet och den julen gav jag honom en chockladask och ett egenhändigt designat diplom för ett proffsigt bemötande. Premieras dem som premieras bör!


Förr kunde jag få ångest varje gång jag såg en sövning på tv, kände någon lukt som påminde om narkosgasen, eller bara av att prata och berätta om det. Men nu har jag vänt på steken. Nu pratar jag jätte mycket om mina sövningar, med alla som orkar lyssna! Jag tittar på mina foton och allt som sänds på tv i detta ämne. Så nu får jag inte ångest varje gång en sövning dyker upp i rutan utan bara om det är ett barn eller en historia som berör mig extra mycket på något sätt.

Jag är också ute och föreläser för blivande narkos-, operations- och intensivvårdssköterskor. Jag vill berätta min historia för dem, dels för att bearbeta men också för att de ska få vetskap att de kan komma att träffa på såna som jag i sitt framtida jobb.

Sen skriver jag ju också mycket om det, som ni ju har märkt, både här och i dikt form. Kanske, kanske kommer det också i någon annan form någon annan gång... När jag idag står inför en operation är jag fullkomligt ärlig med personalen, nu säger jag inte att jag blir "lite" påverkad utan istället att jag blir fullkomligt "skogstokig" av narkosen, både före, under och efter. Jag har märkt att ju ärligare jag är, desto mer och bättre hjälp får jag. Ensam är kanske inte alltid så stark…

Allt detta plus terapin på St Lucas har hjälpt mig oerhört mycket men jag tror ändå aldrig att jag helt kommer att komma över detta trauma. Det sitter för djupt. Går det för länge mellan sövningarna blir det lika färskt igen nästa gång det är dags.

Även vid operationen på mitt "borta sjukhus" fick jag ett fantastiskt bemötande på narkosen. Jag grät och skakade bara av att sitta i vänthallen och känna stämningen, men de tog emot mig väl och gav mig sin tid. Jag fick göra en likadan "guidad rundtur" även där. Sen åkte jag upp på avdelningen och fick stesolid, för så jobbigt var det. Men tro inte att jag gav mig där, utan nästa dag upprepade vi hela mönstret igen. Men då satt vi bara i vänthallen och red ut ångest attacken där och sen till avdelningen och mer stesolid igen. Ändå grät och skakade jag lika mycket, när det slutligen var på riktigt.

Så det är nog som M brukar säga att vi får nog bara lära oss att hantera och acceptera detta, för så här kommer det att förbli och det går inget att göra åt. Det är bara så det är. Det är inte för att jag vill plåga mig själv som jag utsätter mig för alla dessa belastningar av olika slag. Nej, jag gör det för att jag ändå tycker att det hjälper mig litegrann, för att förtränga har ju inte heller fungerat. Och jag gör det för att jag försöker älska mig själv, vara rädd om mig och mitt psyke och ta mina egna tankar och känslor på allvar! *ler*

Nej men mina kära vänner, idag kan jag visst bubbla på hur länge som helst och jag har verkligen riskerat att bli långrandig. Men jag kände att jag ville bli klar med detta, vilket jag tror vi är nu. Blir det för tråkigt, trist, jobbigt och mastigt kan ni hoppa över dagens text och jag har full förståelse för det! *ler* Förhoppningsvis kommer det något nytt i morgon och jag ska försöka lova att det blir kortare...
Tack för att ni finns där ute och orkar med mina tankar!/Carro

måndag 16 mars 2009

Tunga tankar, del 1

Nu tror jag vi har kommit fram till den svåraste delen av mitt berättande och detta är nog mest troligt min mörkaste sida. Det är lika bra vi tar tag i det också, så har vi det bakom oss för att sen fokusera på annat. Det är naturligtvis narkosen och sövningarna jag tänker på och jag känner att jag vill berätta om dem för er. Men det är jättesvårt, eftersom jag fortfarande får ett lätt ångest påslag när jag tänker och pratar om det. Samtidigt tror jag att prata och bearbeta är enda sättet att hela och gå vidare.

Som jag tidigare har skrivit har det satt stora sår i mig, eftersom mina föräldrar aldrig fick vara med då. Jag har inte så tydliga minnen av vad som hänt när jag var riktigt liten, men något är det eftersom jag idag reagerar så starkt vid dessa tillfällen. Av litteratur och forskning vet jag att man då inte la ner så mycket tid, pedagogik och psykologi på sövningssituationerna, något som stämmer med mina erfarenheter.

Mamma brukar berätta, för vid gipsbytena fick hon vara med och när jag var riktigt liten sövde de mig då också, att de var fem som tvångshöll fast mig på britsen. En i var arm och ben och mamma i huvudet för jag var HYSTERISK och sprattlade och skruvade mig åt alla håll, för att komma undan! Och inte gjorde det väl saken bättre att jag var fasthållen, säkert försökte jag fly ännu kraftigare bara av den andledningen.

I ett avsnitt av Sjukhuset, som gick varje vardag på 3:an i höstas, var det en gång en pojke som man skulle ta bort gipset på och han blev alldeles hysterisk, något som jag så väl kunde förstå och kände igen. När man är ett litet barn känns gipssågen så fruktansvärt skrämmande och hotfull, likaså den jätte enorma saxen och inte hjälper det att man får saker och ting förklarade för sig, man vill fly ändå. Ett barn kan få lite av en panikångest attack eftersom känslan är att de ska "sprätta upp" hela en själv.

Ibörjan av det jag minns brukade mamma komma till mig på barnavdelningen på morgonen jag skulle sövas och opereras. Hon var med under förberedelserna och följde sedan med transporten upp på våningsplanet där operation låg. Men där slutade det för oss, vi skildes vid dörrarna. Hon blev kvar på utsidan och jag skjutsades hysterisk in och togs emot på operation av en hög med grönklädda människor. Jag minns att jag såg mammas lilla ansikte med tårarna rinnande genom fönstret bakom de höga gråa dörrarna och själv var jag ensam, liten och skräckslagen.

Jag grät, skrek, darrade, skakade, hulkade och var fullständigt panikslagen. Jag brukade ligga under täcket med en ring av grönklädda varelser runt mig. Jag vägrade komma fram, hur mycket de än lockade på mig. Ofta hade jag sängen full av gossedjur och jag minns att de försökte prata med dem, för att på så sätt kanske få en relation med mig.

Väl inne på operationssalen var jag ofta som en disktrasa, helt utmattad efter panikattacken och genomfrusen till både kropp och själ. De enda positiva jag minns från detta är att jag fick ha min älskade Lotta, min smutsiga och lagade trasdocka som luktade underbart, med mig på bordet. Sedan höll de fast mitt huvud och tröck på mig den svarta masken, som täckte halva mitt ansikte och luktade kemikalier lång väg.

Än i denna dag får jag panik om jag eller någon/något håller för näsan på mig, så syrgasmasker går bara inte ihop med mig. Behöver jag någon gång syrgas, vägrar jag att låta dem sätta på mig en mask för då får jag panik och därför blir det så gott som alltid genom "grimma" (klämma i näsan). Jag klarar inte heller att bli fasthållen och kittlad, då får jag också panik och jag antar att detta förmodligen är sviter av alla fasthållningar jag varit med om.

När jag var någonstans mellan 7 - 10 år, minns inte exakt, sa jag åt mamma att hon inte behövde komma på avdelningen operationsmorgonen. Jag ville inte att hon skulle följa med och att vi skulle skiljas vid dörrarna, det var så fruktansvärt jobbigt och traumatiskt. Jag tänkte att jag kanske klarar det bättre ensam, då behöver jag åtminstone inte "spela" och skärpa mig för hennes skull. För redan då förstod jag ju hur jobbigt detta måste vara för henne också, så "lill gammal" jag var redan då. Något som jag kan känna av än idag, att jag har levt i 150 år eller så! *ler*

På något sätt trodde jag att jag skulle bespara både henne och mig själv en del smärta om jag klarade av att gå igenom detta trauma ensam. Kanske var det här jag grundade mitt "ensam är stark" tänkandet, något som är djupt rotat i mig fortfarande. Däremot brukade mamma vara hos mig när jag vaknade igen och jag minns att hon alltid hade ett korsord eller en stickning i händerna. Även uppvaknandet var väldigt traumatiskt, dels för att jag oftast var gipsad eller hade benet i sträck och därför inte kunde röra på mig, sedan mådde jag illa, hade panik över syrgasmasken och var mycket ledsen och grät floder.

Idag har jag också fått en vetenskaplig förklaring på detta och det är att somnar man i panik eller affekt, så vaknar man i samma känslostämning. Det är bara som att man trycker på pausknappen medan man sover och när operationen är över och narkosen släpper, släpper också pausknappen och man fortsätter från där man var innan man somnade.

Ett mycket, mycket positivt minne, förmodligen det enda, som jag har från dessa svåra stunder är nog från -79 och min senaste operation av vänster höft. Jag överlämnades ensam till operationspersonalen och var precis så panikslagen, som jag alltid brukade vara. Precis som alltid grät, skrek, skakade och darrade jag med händerna för ansiktet under mitt täcke och med min Lotta i famnen, så stor jag ändå var. Men i dessa ögonblick är man inte stor, och jag blir fortfarande fem år varje gång jag måste sövas.

Och precis som vanligt var det massa personal runt omkring mig, men ingen lyckades få fram mig. Till slut var det en yngre manlig sköterska som körde iväg sina kollegor och satte sig på min sängkant och började prata med mig med sin lugnande stämma. Jag minns att han frågade vad jag tyckte var värst och det är inte alltid så lätt för ett barn att sätta ord och veta vad man känner och speciellt inte säga vad som är värst.

Det enda jag kom på i det ögonblicket och som jag sa var att jag tyckte att det luktade illa där och att jag inte visste hur det såg ut. Då smorde han in mina händer med Atrix och bad mig hålla dem mot ansiktet och jag blir fortfarande alldeles varm i hjärtat när jag känner den lukten, den betyder trygghet för mig. Sen lyfte han upp mig i sin famn och bar mig runt på hela operations avdelningen. Jag minns att vi tittade in genom fönstrena till de olika salarna och han berättade och guidade för mig om allt vi hela tiden såg.

Detta är ett mycket kärt minne för mig och jag blir faktiskt än i denna dag sentimental när jag tänker på denna händelse. Den sköterskan var verkligen ett föredömme och långt före sin tid och jag tror inte han förstod vilken oerhörd tjänst och hur han så gott som livräddade mig. Hade jag möjlighet skulle jag gärna vilja tacka honom, ja faktiskt ge honom en puss på handen och lyfta på hatten för honom, så fantastisk blev han för mig!

Jag tror jag stoppar här för idag, känner faktiskt av lite ångest i bröstet och måste få pausa lite innan jag tar fortsättningen. Kanske kommer den i morgon…

Hoppas inte mitt berättande gör er för nedslagna, jag har ju överlevt och ni som känner mig vet ju att jag oftast är glad och försöker se allt från den positiva sidan. Men jag vill ändå berätta om detta, eftersom det är och har varit en stor del av mitt liv och därför också har gjort mig till den jag är idag. Trots att jag varit med om så mycket svårt, vill jag inte vara utan det. För utan mina erfarenheter hade inte jag varit jag och nu för tiden är jag ganska nöjd med den jag är! *ler*

Ni får två dikter idag. I den första står mamma, förutom just mamma, också för alla andra vuxna och samhället i stort på den tiden. Men jag vet och förstår att min älskade mamma gjorde allt vad hon kunde och ofta mer än vad som var tillåtet på den tiden (så om du läser detta, känn inte att jag anklagar dig. Det gör jag inte, jag förstår och har accepterat hur det var. Jag är dig evigt tacksam, kära mor!). Den andra skrev jag egentligen till vår lilla bebisödla men när den var klar upptäckte jag att den även passar på mig som liten och vid mina narkostillfällen. Var rädd om er och vi hörs igen!/Carro

Mamma
var finns du
Jag behöver dig
skydda mig
låt mig vara barn
Lyssna på mig
förstå mig
ta reda på vem jag är
Ta mig på allvar
tvinga mig inte
att vara stark
Bli vuxen
och förståndig
så tidigt

&



Med stora händer
lyfter de mig
Från värmen
till kylan
De vill väl
men jag är rädd
När de tittar på mig
skriker och gråter jag
När de pratar och gullar med mig
försöker jag skrämmas
Kommer de för nära
biter jag


söndag 15 mars 2009

Mina positiva minnen räddade mig!

Först vill jag bara tacka alla er som hittat in på gummigummans blogg och läser mina texter. Det känns oerhört stimulerande och roligt att veta att jag nu har folk som läser det jag skriver och att det inte bara hamnar i byrålådan, som tidigare! Det är lika spännande varje gång, att gå in på sidan och se på statistikmätaren hur många som varit här och läst sen jag sist kikade in. Till er som är nya och hamnar mitt i berättandet vill jag bara berätta att äldre texter med förklaringar finns att hitta längre ner på sidan.


Igår var vi ut i nattvimlet M och jag, C hade vi skeppat till mormor och morfar. Här i stan har vi haft -30 graders festivalen i helgen, en festival i första hand tänkt för ungdomar, så nog var vi rena fossilerna där alltid! Att jag dessutom hade rollatorn med mig gjorde väl inte saken bättre precis, "Vänta ska jag hjälpa tant" var känslan jag fick när jag rörde mig bland ungdomarna!

Men vi hittade en annan pappa, som var där för att skydda sonen mot hot från äldre ungdomar som velat spöa honom. Detta hade lett till att pojken blivit rädd och knappt vågar åka själv till stan. Men när han hemskt gärna ville gå och lyssna på musiken tog han pappa med sig som beskyddare.
Så vi tre satt i baren och surrade medan vi lyssnade på musiken på lite avstånd, vilket var alldeles lagomt för våra gamla öron! *ler*

Jag är ju en riktig "allätare" när det gäller musik, jag lyssnar på allt mellan klassiskt till hårdrock (inte den hårdaste så klart, men mer melodiös hårdrock) och har nästan 1000 låtar i min mobil av varierat slag. Igår gick vi på festivalen för att vi ville lyssna på Abalone Dots (ett tjejband som spelar countryinfluerad folkmusik), Sugerplum ferry och Sahara Hotnights och jag måste verkligen säga att det var väl värt priset. Endast 185 kronor per person och jämfört med flera hundra på kalaset vi har här i stan på somrarna med oftast endast skit musik, var det rena rånet!

Tillbaka till historien och ner i minnenas arkiv igen! Jag brukar säga att jag är lite av ett institutions barn, ett barnhemsbarn, trots att jag har egna föräldrar och också fått vara hemma större delen av livet speciellt från 1979 och framåt. Jag har mycket minnen från den tiden, både difusa och klarare, positiva men såklart också negativa. På den tiden varierade det beroende på vilken professor som stod vid rodret, vars vi barn med mina problem skulle vårdas. Därför har jag legat både på barnsjukhuset men också på en vuxenavdelning, där man balkat av en del för barnen.

Jag kan än i denna dag se framför mig hur det såg ut och luktade på denna avdelning och jag är fortfarande ofta där i mina drömmar på natten. Det var en blandning av lukter som gips, kaffe och blommor. Jag kan fortfarande exakt säga hur det såg ut och vilka rum som låg var på barn delen av avdelningen och det stora lekskåpet med böcker, spel och pussel kommer jag ihåg solklart. Jag kommer också ihåg att alla skulle äta messmör på mackorna, något jag avskyr idag, att vi fick köpesbullar ibland och att allt godis samlades ihop och låstes in i personalens kylskåp och bara plockades fram på lördagarna!

Det som mest bidragit till de positiva minnena, förutom mammas närvaro, är självklart lekterapin, en oas för sjuka barn. Eftersom vi ibland låg "inne" månader i sträck blev vi så bekant med personalen, att det hände att mamma fick låna nyckeln dit även på helgerna när mina kusiner kom på besök. Där fanns allt man kunde tänka sig i spel, pussel och pysselväg och många är de alster jag har släpat med mig hem.

På lekterapin fanns ett pyttelitet mini kök och där bakade vi pepparkakor en gång. Tillsammans med denna underbara Ivonny Lindqvist genomförde mamma och hon ett luciatåg på andra avdelningar med oss sjuka barn och också har de packat bilarna full i "sjuka" barn och tagit oss med på badstranden en sommar. Jag minns också hur vi i en karavan av sängar, för de flesta var ju sängliggande på den tiden, for till och från vår avdelning ner till lekterapin medan vi skrålade och sjöng i korridorerna.

Förutom lekterapin så har min favorit barnsköterska, vi kan kalla henne Eva, bidragit till alla de glada minnena. Hon var alltid glad, hade ljusa pippilotter och gick alltid omkring och små sjöng och var fullständigt underbar. Kemin mellan oss var en fullträff och det var en glädjens stund när hon jobbade och tog hand om mig och det gjorde hon ofta och mycket under alla de månaderna jag var inlagd.
När min svärmor opererades och låg på detta sjukhus för ett antal år sedan, vandrade jag verkligen längs minnenas stig. Jag tog med mig C på en promenad, han var ganska liten och satt i vagnen och ville underhållas när det blev för tråkigt att sitta vid farmors sida. Först gick vi till barnsjukhuset och till min stora glädje såg jag att det jobbade en Eva, men jag var ju osäker på om det var just "min" Eva så jag frågade en personal som passerade.

Till min stora lycka och glädje var det "MIN" Eva och hon var sig precis lik när hon kom gående i korridoren, inte en dag äldre och med samma glada skratt och ljusa svansar. Först kände hon inte igen mig men när jag sedan berättade vem jag var blev det stora kramkalaset och jag tror nog att det trillade en och annan tår för oss båda, för hon var ju många gånger min reserv mamma när min egen var hemma och jobbade.

Hon sa också att det var ett lustigt sammanträffande för samma vecka hade ytterligare ett av "hennes" barn från den gamla tiden sökt upp henne och hon sa att det var så himla roligt att sa oss som vuxna och hur bra vi blivit. Att hon dessutom fick träffa min C tyckte hon var helt fantastiskt och en jätte lycka att jag blivit mamma.

Efter det vandrade vi vidare i huset och kom ner till källaren där lekterapin, skolan och mödrarummen fanns. I trapphuset ner hängde precis samma bilder kvar på väggarna, trots att det var 22 år senare och det luktade exakt likadant. Dörren stod på glänt och jag slank in, men där var ingenting sig likt för verksamheten var flyttade och lokalerna stod tomma. Men det gjorde ingenting, för i samma stund som jag kom in hamnade jag alla dessa år tillbaka i tiden.

Jag såg framför mig precis hur det såg ut, hörde alla barns glada skratt, pingisspelande tonåringar, dockskåpet i korridoren, sandlådan och mindes smaken av vanlijrån i mödrarummen där mamma brukade bo och lukten av klister och målarfärg från pysselrummet. Jag mindes också dockan Mia, de ansökte om till mig från St Eriks hjälpen, för att jag var en så tapper och "trogen" sjukhuskund.

Jag kikade in i skolsalen och hur vi rymdes med flera sängar där inne är för mig en gåta, för det var inte stort. Det kändes så otroligt konstigt bekant och nostalgiskt att gå där och minnas vilken lycko lund detta var på oss sjuka barn. Hade vi inte haft lekterapin, hade vi nog inte varit människor idag! Ha det gott och på återhörande!/Carro

torsdag 12 mars 2009

Mamman från stenåldern

Nu har det gått ett par dagar sedan jag skrev något sist. I tisdags var jag en sväng på stan och åt sedan lunch med min mor på en thailändsk restaurang, jag älskar nämligen thailändsk mat. På eftermiddagen var jag på läkarbesök med C och vi träffade en underbar doktor och faktiskt även hon från stan där mitt "borta sjukhus" ligger. Så det är nästan så att jag överväger att ta mitt pick och pack och flytta dit! För det verkar som att det är där den proffsiga vården och EDS kunskaperna finns.

På tisdag kväll började jag med de stora förberedelserna inför onsdagens övningar och jag drack fyra liter!!!! laxermedel och sedan sprang jag med rollatorn (sprang och sprang ja, men så fort det gick) mellan vardagsrummet och toan, så nu har vi ett traktordike i parketten! *ler* Gastro- och coloskopi undersökningarna gjorde jag igår. Det var inte roligt och man kan verkligen hålla sig för skratt när man ligger där! Men jag överlevde med hjälp av alla upptänkliga droger och nu har jag de hemska undersökningarna bakom mig. Vilket känns helt enkelt underbart!

Få se nu, var var jag i mitt berättande. Jo, vi var i min barndom och hade kommit till de första operationerna. En sak som också är ganska hemskt och som man inte tror är sant idag var att när jag var fem månader och skulle läggas in på sjukhus blev mamma tvungen att lämna mig ifrån sig igen. Hon försökte hävda att hon måsta vara med mig eftersom hon ammade mig fortfarande. Då svarade doktorn henne: "va, ammar fru J fortfarande?! Då är det verkligen hög tid att sluta med det!" Och sedan var den saken utagerad och slut diskuterad! Jag lämnades på sjukhus och fick tvångs sluta ammas från en dag till en annan.

Hur som helst, när jag var en tre-fyra år konstaterade mitt "hemma sjukhus" att jag var ett för svårt fall för dem och jag överfördes till ett annat sjukhus i ett angränsande län och det blev mitt "hemma sjukhus" under 21 år. Det var nog det bästa som kunde hända oss och mycket blev annorlunda när vi kom dit. För där fanns bl.a. ett universitet och forskning.

Därför hade man kommit längre i tänket runt barn på sjukhus, även om det var långt ifrån hur vi tänker idag. Där fanns ett barnsjukhus, lekterapi, skola och personal som var utbildade på barn, så omvårdnaden där blev något helt annat än hemma. Många av mina positiva minnen har jag just från det sjukhuset och än i denna dag när jag passerar där kan inte mina ögon låta bli att dras längs älven mot sjukhuset som man kan se på långt håll och jag blir så nostalgisk när jag någon enstaka gång är där.

Mamma var en riktig föregångare och också hon en krigare av stora mått! Hon gjorde allt för att få vara med mig. På mitt nya sjukhus fanns en underbar kvinna som heter Ivonny Lindqvist och som är "mamma" till tanken med lekterapi och har skrivit flera böcker om barn på sjukhus. Hon var mammas stora stöd och coatch, hon puffade och suportade mamma att stå på sig. Mamma sa att Ivonny många gånger var hon hennes enda stöd på sjukhuset.

För, trots att mitt nya sjukhus var föregångare i barnsjukvården, var det så att även de tyckte att mamma inte skulle vara med mig så mycket. Filosofin var ju så på den tiden. Det var faktiskt inte bara vårdpersonalen som slängde "onda ögat" på henne, utan det fanns även släkt och vänner som inte förstod varför hon behövde vara där så mycket. De menade: "behöver du verkligen vara där, flickan har ju vård?" men mamma brukade alltid svara att: "men jag tänker på hennes psyke." Och det är jag henne evigt tacksam och säkert är det också därför jag ändå har klarat mig så pass bra och inte blivit heltokig, även om jag är halvknäpp ibland! *ler*

På den tiden jobbade mamma själv natt som sjuksköterska på sjukhuset i vår stad. Så många och långa perioder pendlade hon mellan dessa två län flera gånger i veckan. Hon kunde vara med mig på sjukhuset, åka och jobba sina nätter och sedan fort tillbaka ner till mig igen. När hon sov, vet jag inte men jag minns att jag kunde vakna av att hon ibland satt på en stol och hade somnat med huvudet lutat mot min säng.

När hon försökte få tjänstledigt, ville de säga upp henne. Men hon och pappa tog strid för hennes jobb och facket i Stockholm fick kopplas in och hjälpa dem att rädda hennes tjänst. Under senare delen av 70-talet, lättade det något på den fronten och hon kunde vara tjänstledig med mig i flera månader. Några "vård av barn" dagar fanns inte att tala om, inte heller vårdersättning eller extra dagar för ett handikappat barn. Hjälpmedlen fick hon fixa själv, t.ex. sjukhussängen vi behövde när hon skulle sköta mig hemma, ordnade hon själv via sin chef och pappa hämtade den på släpet i egen hög person.

När hon var hos mig på sjukhuset, fick hon ju självklart inte bo hos mig och i början inte ens på sjukhuset utan hyrde rum på stan. Hon brukar berätta om en gång, när hon trodde att hon skulle få eget rum, kom till en familj i en två rummare. Hon fick ligga i kökssoffan bakom ett skynke i köket medan familjen låg i det angränsande rummet.

På sjukhuset fanns det något som kallades "mödrarum" men de var endast tänkta för ammande mödrar och mödrar till för tidigt födda barn. Men en bit in på 70-talet, började också hon få möjlighet att hyra dessa rum och det underlättade ju oerhört, för då var vi ju åtminstone i samma hus även om det var flera våningsplan mellan oss.

Så därför värmer det oerhört i mitt hjärta när jag idag ser på sjukhus program och hör hur man tar hand om barn på sjukhus idag. Att så gott som hela släkten får vara med och dessutom samtidigt. När jag skulle göra min "stora ryggrätar operation" i höstas önskade jag så klart ett enkel rum, vilket de inte kunde ge mig. De ursäktade sig med att svårt sjuka cancer patienter och barn med deras familjer, måste ha förtur till dessa rum. Och det är ju jag den första att skriva under på! För jag vet ju hur det har varit förr…
Visst låter det som om jag är från stenåldern. Och det kanske jag är för C, sa en gång: "din hjärna är lika gammal som dinosauriernas!" Som avslutning för idag måste jag få berätta att det hänt något roligt också och det är att Anna, som jag länkar till från min blogg, har tonsatt en av mina dikter!! Hel häftigt och kul att jag kunnat inspirera någon annan med mitt skrivande. Tusen Tack, Anna! Sången blev jättefin och jag känner mig så stolt, fast det inte är jag som gjort musiken. Kanske kan vi göra något mer tillsammans...*ler* Ha en riktigt bra dag idag och I'll be back!/Carro