Gäst i min egen kropp - om trötthet!

Idag är jag så där oerhört trött igen, det känns som om jag har blyklumpar i kroppen och ögonlocken orkar jag knappt hålla uppe. Tydligen hörs det också, för min kära far var nyss här och till slut frågade han hur det var fatt, för jag pustade och suckade hela tiden, vilket jag själv inte ens märker. Denna enorma trötthet kan plötsligt slå ner i huvudet på mig och jag vet inte var den kommer ifrån. Ibland får jag såna här extra trötta dagar, då jag inte riktigt orkar med något, knappt det nödvändiga ens!

Det är segt i skallen och fötterna känns som om de fastnat i sirap. Allt rör sig i slow motion! Och det går inte över hur mycket jag än försöker vila, jag blir inte piggare för det. Inte beror det heller på att jag sovit dåligt i natt, eller haft en utröttande helg. Dessutom har jag sovit ett par timmar mitt på dagen idag. Ändå känns det hela tiden, en sån här dag, som jag är "gäst i min egen kropp", som min vän i Östersund myntade så träffsäkert! *ler*

Givetvis vet jag ju att tröttheten bottnar i min grund diagnos, men jag kan inte förklara varför, när eller hur dessa extra trötta dagar inträffar. Till stor del beror det säkert på våra enorma energiförlust som vi EDS:are lider av och i en tidigare text i ämnet skrev jag så här:

Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Bara ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss. Det gör att vi tappar mycket mer energi än ni friska gör. Er bindväv lagrar all rörelse energi i en "minnesbank" och sedan använder ni bara en bråkdel av den när ni t.ex. promenerar. Vår bindväv är lika elastiskt som ett gummiband och har inte denna "minnesbank". Så när vi ska gå "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar. Jag brukar beskriva det som om vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna...(5 februari)

När jag satt i EDS föreningens styrelse hade jag turen att få åka på konferens i Oslo, vilket var mycket intressant och lärorikt. Och tänk er bara att se ett 100-tal lealösa trasdockor på ett och samma ställe, helt otroligt!! Det skrammlad och knäpte av lösa benbitar hela tiden!!*ler* Nä, skämt å sido, där hade vi förmånen att få lyssna på en mycket framstående genetiker från USA, som specialiserat sig på EDS och sju andra ovanliga diagnoser. Det var väl inte direkt några muntra resultat hon presenterade för oss, kan väl inte påstå att den "ljusnande framtid är vår" precis, men, men... *ler*

Bland mycket annat berättade hon att vi EDS:are även har lättare att dra på oss andra reumatiska sjukdomar som t.ex. RA, SLE, Sjögrens syndrom och Raynards syndrom. Anledningarna till det vågar jag inte ge mig in på att förklara, för då kanske det blir tokigt. Men jag tror det har något med att kroppen börjar jobba mot sig själv och är bindväven redan defekt, är det lättare att även få följd sjukdomar i just bindväven.

Med det, i bakhuvudet har jag börjat fundera över om jag utvecklat Sjögrens syndrom också. Den karaktäriseras bl.a. av torrhet i alla körtlar som utsöndrar vätska, värk i händer och fingrar och en enorm näst intill förlamande trötthet. Allt detta stämmer givetvis in på mig och jag har idag mejlat min vårdcentrals doktor att jag, trots tidigare överenskommelse, ändå vill börja utreda om jag har även detta syndrom.

Egentligen vet jag väl inte vad jag vinner på att få ytterligare en kronisk diagnos bekräftad. Min doktor menade att du har ju redan en som du kan slå folk i huvuet med. Han sa också att det är en sjukdom han inte är så intresserad av att diagnostisera och han uttryckte att få en kronisk diagnos så här (lägg också till hans muminspråk, en sjungande finlands svenska): "nåååå, att få en kronisk diagnos är ungefär som att pissa i byxorna. Först blir det varmt, skönt och man känner sig lycklig men när det sedan bara känns kallt och blött, ångrar man hela händelsen". Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att hålla mig för skratt! *ler*

Visst kan det väl ligga något i det, men samtidigt är jag vetgirig och nyfiken och har svårt att släppa tanken när jag en gång fått den, sen tror jag inte jag går under med ytterligare en diagnos. Är ju liksom lite van! *ler* Kan jag ha en, kan jag väl lika gärna ha flera... Men för att kunna acceptera, förlika sig och lära sig leva med en kronisk diagnos måste man ju först känna till den. Dessutom kan det ha betydelse vid narkoserna och de verkar det ju inte vara slut på. Så allt som kan göra dem angenämare, greppar jag.

Hur som helst läste jag i föreningen för Sjögrens syndroms medlemstidning en artikel om de elva olika tröttheterna som de beskriver att de lider av och jag måste säga att jag kände igen mig på pricken! Men jag tror jag berättar mer om detta en annan dag för nu måste jag samla ihop mig och ställa mig vid spisen. Vara en duktig hustru, redo med tofflorna och ha maten på bordet när maken slutkörd och utarbetad kommer hem! Kan vi skönja lite toner av ironi här, eller...*ler*/Carro