torsdag 31 mars 2011

I väntan på att startmotorn ska börja glöda...

Ibland blir det bara för krångligt och svårt med allting! Jag har varit på väg hit hela dagen, ja förresten hela veckan, och inte kommit mig ens till att logga in på bloggen. Hur det kan bli ibland…Som vanligt har det inte fastnat i skrivämnen utan mer i orken och energin. Är liksom lite "bakis" i veckan eftersom förra veckan var en rejäl pluggvecka som avslutades med ännu en mastodont tenta i fredags, den näst sista! Pust, stön, stånk och skööönt! *ler*

Det var en hemtenta och inte vet jag om det är att föredra?! Då får man ju ha böckerna vilket gör att jag aldrig riktigt vet när jag är färdig. Kan liksom skriva i evigheter utan att veta om jag fått med rätt/nog av både egna tankar och referenser. Som vanligt fick jag tidsnöd men för att inte "pillerilla" med texten skickade jag in den direkt och "osett"när tiden var ute. Nu är det bara att vänta och se hur det går, men 8 poäng för godkänt borde jag väl fått ihop. Därmed är momentet barn, ungdom och familj avslutat.

Det blev inte vidare värst lång vilopaus för redan i måndags inledde vi sista momentet, som handlar om missbruk och kriminalitet, med en hel föreläsningsdag på skolan. Vilket är nästan mer än vad jag orkar med. När det dessutom var en hel massa tjorv med kursstarten, slösar jag med energi på fel sätt och var halvdöd pga av ansträngning och koncentrationssvårigheter när jag sen väl kom hem. Nåja, nu är momentet igång och böcker beställda, så då är det väl bara att tuta och köra med det sista också.

I tisdags var jag på röntgen med C, det var hans första och förhoppningsvis enda ryggröntgen och jag måste säga att det kändes konstigt att vara med som sällskap och inte fotoföremål den här gången. Man kan eventuellt se en tendens till kurva i hans bröstrygg och med tanke på vem hans mor är, ville hans doktor röntga redan nu. Detta för att ha koll på hur det sett ut innan och om ryggen sen sticker iväg åt fel håll under puberteten. Vilket vi verkligen får hoppas att den inte gör! För jag tycker inte han behöver göra om varje grej jag har gjort, det räcker med en per familj! *ler*

Efter det har jag också hunnit med frissan, homeopaten och rullstolsprövning i veckan. Så idag när jag fick min första "tomma" dag kom jag ingenstans, utan fastnade i en massa onödigt sittande framför datorn. Det är som om tummen har fastnat där bak igen…Men jag måste nog acceptera och tillåta mig att vara så, när jag varit mer aktiv i några dagar. Det handlar bara om att vänja sig och kalkylera med det, så kanske jag inte blir sååå besviken när orken sviktar och jag blir så här oerhört trött, seg och trög som jag känt mig idag.

Jag går ju i elrullstolstankar men har lite svårt att bestämma mig och komma till skott på den fronten också. Antingen kan man ha en mini-crosser med tre eller fyra hjul som är jätte stadig och körvänlig på vägarna och som jag kan ta mig till stan på en laddning. Nackdelen är att den är klumpigare, både att svänga och lasta i bilen. Sen kan man ha mer som en rullstol på hjul, som svänger lätt och är lättare att lasta men däremot lite mer obekväm att köra långt efter vägarna med och är alltså mer en innestol.

Sen bör man i min kommun, ha ett varmt ställe med eluttag att förvara den i, vilket vi i och för sig har. Vårt garage, men det har ju M byggt om till "studio" och det känns lite hårt att han måste offra sin hobby och det han brinner för, bara för att jag ska få min "elrulle." Jag menar, han har ju redan fått offra och ställa upp på så mycket med alla mina sjukdomssvängar och då känns det så surt att han måste skippa även detta för min skull. En del kommuner delar ut "igloos eller kakburkar" att förvara dessa "rullar" i men det verkar inte som om min kommun gör det. Visserligen har jag inte hunnit checka upp det än.
Så tills jag kommer till skott har jag äntligen fått prova ut en lättvikts stol, en specialmåttad Panther Swing med en massa "lull lull" och kolfiber fälgar! Idén till att få en sån fick jag när jag såg ett avsnitt av tv-programmet Sofias änglar. Det ska verkligen bli sååå skönt när stolen kommer, då kan jag slänga iväg mina gammel härkar som väger minst 13 kg vardera. Den här nya har en lastvikt på 6 kg, vilket innebär att C och kanske t.o.m. jag, orkar få in den i bilen och därmed blir vi massor med mer självständiga!

Min fina lilla mamma har ju, som ni vet, opererat och fått en ny höftled för ett tag sedan. Hon gör framsteg i sin rehabilitering och nu glömmer hon kryckorna mer och mer. Det har verkligen gått bra, men för den skull får hon ju varken lyfta tungt eller böja sig över 90° och är därför fortfarande i behov av min fars hjälp. Men då bar det sig inte bättre att lilla fina pappa tjuvtog sig "husmorssemester" förra helgen och stack med gubbsen till Idre och en fjällhelg.

Vet inte vad som flög i gubben men på lördags eftermiddagen fick han för sig att klättra upp för slalombacken i förd längdåkningspjäxor och jag kan ju säga att upp gick det bra! Men inte ner…då drattade han och landade på axeln vars ledkula han lyckades spräcka på flera ställen! Himmel & Plättar!! Men samtidigt får vi vara glada att det BARA var axeln, även om han har ont som bara den och även hög som ett höghus av smärtlindring, men det hade kunnat gå såååå mycket värre. Han hade ju faktiskt kunnat slå ihjäl sig om han hade landat med huvudet på en sten. Så nog får vi vara glad att han hade en liten ängel med sig som vaktade över sig.

Så nu har jag två små hjälpbehövande föräldrar där hemma och här är jag! Lika ofärdig som de att hjälpa till. Jag har beordrat hemtjänst men de menar att de klarar sig själva med hjälp av sina grannar och vänner, vilket jag är såå tacksam för. Att de har dem!! I det här läget vill de inte operera pappsen, eftersom axlar är så komplicerade, utan han får vara hemma med smärtan i tio dagar och sen ska de ta ställning beroende på hur det ser ut i axeln. Det värsta är att de missar Riviera resan som de skulle iväg på om några veckor…

Själv har jag fått härja med mitt "hemma sjukhus" igen, eftersom ortopedguden fortfarande inte fått och sett bilderna som togs för en månad sedan! SKANDAL, säger jag bara! Jag mailade min "hemma doktor" för två veckor sedan men inget hört därifrån och nu när jag kollade med dr. X i helgen hade de inte än heller anlänt till honom! Och när jag ringer "min" mottagning säger sköterskan att jag själv får ringa deras sekreterare och ombesörja att bilderna kommer iväg. Även det tycker jag är skandal! Få se när jag börjar få ett lönekuvert därifrån…
I tisdags ringde jag och beordrade röntgenbilderna till "borta sjukhuset" på studs, vilket jag fick löfte om. Dessvärre hade jag inte hunnit "vittja" min mobil innan jag ringde, det gjorde jag efter samtalet och då såg jag att dr. X hört av sig på måndagskvällen att han fått bilderna. Av vem och hur det gick till, har jag ingen aning om men det spelar mindre roll, nu har han fått och sett dem till slut. Han tyckte allt så bara fin, fint ut och att läkningen var i full gång både i höft och knä. Men som vanligt hade jag ju massor med frågor och då lovade han ringa upp mig, vilket han inte gjort än. Men jag väntar…

I går var det meningen att "vår" serie, Svenskars hemliga liv, eller serien där "vårt" avsnitt är med, skulle börja sändas på TV3 klockan 22:00. Trots att vårt avsnitt inte var det första, kändes det ändå lite pirrigt för nu skulle vi ju få en föraning om vad som komma skall. För ganska snabbt ser man ju "tonen" i programmet och min fasa är ju att det ska vara för mycket "freak" och "snask tv" över det hela. Redan på morgonen blev jag fundersam då det inte fanns med i tidningens TV tablå, men eftersom det stod på deras hemsida tänkte jag att kanske tryckfelsnisse varit i farten.

Men inget program kom och idag har jag fått klarhet i det. Vår programserie är uppskjuten till hösten, dels för att det behövdes mer feedback på de färdig redigerade programmen och dels för att de vill "traila" den mer. Riktigt vad det betyder vet jag inte men jag gissar att det har med marknadsföringen att göra och där är jag nog böjd att hålla med. Den har faktiskt varit urkass, har varken sett eller hört någon reklam om det hittills. Så därför får vi väl ge oss till tåls och vänta lite till, vilket gör att mina scennerver kommer vara spända som fiolsträngar över hela sommaren! *ler*

I dag är det ännu en sån där dag som jag har uppskriven i min kalender, en dag som jag aldrig kommer glömma även om jag skulle vilja eftersom det som hände var fruktansvärt. I dag för 11 år sedan lämnade min änglavän A jordelivet, på ett av de mest tragiska sätten. Och den dagen minns jag precis som om det var igår, jag minns känslan efter telefonsamtalet och maktlösheten när insikten trillade in. Jag trodde inte att det var sant, det som hänt och faktiskt…det har jag svårt att fatta än idag.
Vännen, du finns ständigt i mina tankar och senast i veckan drömde jag om dig, då var du glad, pigg, skrattade och vi var och shoppade kläder tillsammans. Jag saknar dig då, nu och för alltid! Sänder också en varm tanke till din fina mamma, pappa och bror som jag vet har haft årets, kanske, värsta dag idag! Kram ängla A och vi ses, friska och glada, i Nangijala!Avslutar med en mycket fin liten text snutt som jag hittat och lånat på facebook. Och ofta önskar jag att detta gick, att vi kunde få en telefon till himlen att hålla kontakten med de vi saknar! Kramis till alla er andra också och var rädd om varandra, i morgon kan det var för sent.../Carro med trött startmotor (bara googlade bilder)


Skulle önska att himlen hade en telefon, så jag kunde höra din röst igen! Jag tänkte på dig idag, men det är ju inte något nytt, jag tänkte på dig igår och dagarna för det också och jag tänker på dig i stillhet. Allt som är kvar är minnen och ett kort i en ram. Ditt minne är hos mig för alltid och jag har dig i mitt hjärta! 

fredag 18 mars 2011

Början på en lång historia

Jag är en sån där person som har kalendern fullsmockad med "årsdagar", ni vet såna där dagar som man minns av en eller annan anledning. Behöver inte bara vara bemärkelsedagar av olika slag utan också dagar som man minns av andra orsaker. Så jag är den i familjen som kan upplysa alla om att idag är det så och så länge sedan vi gjorde det eller det, eller idag för si och så många år sedan opererade jag gallan osv. Jag har alltså full koll när allt viktigt har hänt i mitt liv (nästan allt i alla fall) och det har jag efter far min. *ler*

Och idag är det faktiskt en sån dag! Inte en bemärkelsedag och heller kanske inte någon att "fira" i egentlig mening, även om M rått skrattade och sa det i går när vi lagt oss. Hos oss är tonen rå men hjärtlig! *ler* Och det är också därför jag måste skriva ett inlägg om detta, trots att jag kom med ett lååååångt ett i går kväll. Nu visar jag er även en del hemska bilder som är tagna under den här tiden, bilder jag helst vill glömma men som också visar hur himla dålig och drogad jag var. Det syns i ögonen...

För idag är det exakt på dagen, FEM år sedan jag jobbade min sista arbetsdag på jobbet! Då var det också fredag den 18 mars, när jag stängde dörren till mitt kontor bakom mig för sista gången. Eller åtminstone för ett lååååångt tag framåt... Och hade någon sagt åt mig den gången att det här, Carro, det här kommer att ta mer än fem år, hade jag nog fått ett ännu större psykbryt än jag fick. Visst förstod jag att det skulle ta tid och bli komplicerat men inte sååå här lång tid. Så därför har jag konstaterat att det nog, trots allt, är bra att man inte alltid vet allt om framtiden…
Jag är också lite av en nostalgiker och förlorar mig ofta i minnen och tankar från förr, vilket jag så klart gör en dag som denna. Idag går mina tankar tillbaka till hur det var då och nog känner jag både vemod och glädje i mitt hjärta när jag tänker tillbaka. Tänk, vilken RESA jag har gjort och TÄNK var jag står idag! Då hade jag allt det jobbiga framför mig och nu, idag, har jag det mesta (som jag känner till) bakom mig. Så inte är det konstigt att jag nästan blir lite rörd i ögat när jag tänker på det. Och nu, idag, kan jag säga som Peter, Pekka, LeMarc gör i en av sina låtar och som av förklarliga skäl är en av mina "favvosar" (för ni har väl hört det förr, jag liknar ofta mitt mående med låttexter och dikter). Det är "Så gott, att må gott igen!"

Kort för "nypåstigna" eller "tillfällighetsbesökare" på Gummigummans blogg kan jag säga att jag alltid varit sjuk och har sjukdomar jag aldrig kan bli frisk från. Därmed är allt relativt när det gäller hur bra eller dålig jag är eller kan bli men "sjuk" kommer jag alltid att vara. Men det jag pratar om just nu, är att det i dag, är fem år sen som min senaste "långresa" började! Idag för fem år sedan började min "extreme make-over", men inte hade jag kunnat drömma om att jag var TVUNGEN att först nå botten på "jordkällaren" innan jag kunde börja vända uppåt igen. Och inte hade jag varken förstått eller kunnat drömma om att det skulle ta en sån oerhört lång tid och vi har inte ens nått "resans" slutdestination än…

På slutet av min "arbetskarriär" orkade jag inte jobba mer än 50 % och jag hade lagt mitt schema så att jag aldrig jobbade mer än 2,5 dag innan jag fick minst 2 vilodagar mellan. Ändå fungerade det inte till slut, jag blev för dålig. Att jag höll ut så länge beror på att jag har så svårt för att ge upp, kasta in handduken och säga att något är omöjligt och acceptera att detta är faktum. Dessutom äääälskade jag mitt jobb eller kanske snarare min kära personal och känslan av att få vara i centrum! Jo, jag är nog nu böjd att erkänna det M alltid brukar säga, att jag innerst inne är en person som vill synas och ta plats, trots allt (egoistisk säger han! *ler*).

Jag trivs när jag är "spindeln i nätet", när folk förväntar/kräver av mig att jag ska fixa och trixa och när jag sen lyckas göra "underverk" som gör människor glada och nöjda. Då mår också jag som allra bäst! När jag får beröm och bekräftelse på att jag är bra och kanske också levererat något bra, växer jag flera meter. Känslan av att vara omtyckt, behövd, efterlängtad och duktig medförde att jag kände mig viktig och "duglig" trots mitt funktionshinder. Fast vem gör inte det egentligen! Det är ju något vi alla behöver och som är ett grundläggande behov.

Den dagen min dåvarande chef ringde mig, det var 1 juni 2003, och berättade att hon skulle ge mig en tillsvidare tjänst är också en sån årsdag jag kommer ihåg! Jag blev så oerhört glad, lycklig och tacksam att någon ÄNTLIGEN ville anställa mig efter 16 års vikarierande åt kommunen. Jag hade kämpat så oerhört hårt och länge, med utbildning, vikariat och ännu mer utbildning för att nå det målet och bli eftertraktad trots mitt funktionshinder och hårt ansatta kropp. Därför kändes det som om jag vann högsta vinsten och ville plocka ner månen åt chefen. Hon är än idag också en av mina "husgudar"! *ler*

Därför tror jag att min tillsvidare tjänst betydde mer för mig än för "friska" människor. Det var nog också därför jag kämpade så oerhört länge innan jag till slut lämnade min post. Låååångt mer än vad som var nyttigt för mig. Jag ville inte ge upp, acceptera, göra min chef besviken eller överge min personal. Jag ville inte att chefen skulle känna att hon satsat på fel "häst" eller bli en börda för henne och förvaltningen. Jag ville bevisa att jag orkade och klarade precis lika mycket som mina "friska" kollegor (dumt men sant!). TROTS att priset blev min och familjens hälsa. Och starkast var nog ändå den känslan, som också bar mig hela vägen, den när jag gjort något bra, t.ex. lyckats ordna en efterlängtad semester åt någon och som jag sedan fick uppskattning för.

Den känslan kunde jag "leva" länge på och den var värd ALLT! Det var ett ömsesidigt tagande och givande mellan personalen och mig, något jag tror de inte riktigt förstod och som jag heller aldrig har tackat dem för! Att de genom att visa sin uppskattning för det jag gjorde för dem och för att de behövde mig, fick mig att känna mig eftertraktad något som i sin tur gjorde att jag orkade igenom den där svåra tiden. TUSEN TACK, älskade "personal" för det! Ni var viktigare för mig än både ni och jag förstod då! Utan er, och fina kollegan Anki som jag hade så roligt med, hade jag aldrig orkat så länge som jag gjorde! Tack vänner! *ler*

Men den där fredagen 2006, lämnade jag för ovanlighetens skull mitt skrivbord "oplockat". Jag är en obotlig kontroll- och ordningsmänniska. Även om jag inte alltid själv orkar "plocka" och städa undan är det så jag egentligen vill ha min tillvaro runt omkring mig. Jag visste alltid exakt vars alla papper var och kunde "guida" mina kollegor på mitt kontor även hemifrån. "Det pappret ligger i tredje plastfickan, under de två översta mapparna i tredje lådan, bakom mitt skrivbord i hurtsen längst till höger!" Ja, det sant, just så där kunde det låta om de ringde och jag var ledig. Och likadant fungerade jag inför operationer och semestrar.

Jag jobbade in i det sista och förberedde allt för min vikarie så hon inte skulle få några problem att ta över efter mig. Detta tror jag grundlades i mitt jobb på biblioteket, där det är A och O att allt finns där man förväntar sig att det ska vara, annars blir det kaos och en omöjlighet att hitta något i den stora bokmängden som finns där. SÅ hade jag tänkt och planerat även den här gången men så blev det alltså inte. Jag hade haft ont i höger höften ända sedan 2000 och vid det laget var jag så slutkörd att jag bara grinade.

Dagen innan hade jag dessutom blivit så ordentligt utskälld att nackhåren reste sig. Detta av en anhörig till en "kund", något som nästan aldrig tidigare hade hänt och detta trots att det inte var jag som "felat". I vanliga fall, om jag hade haft orken, hade jag kunnat hanterat detta samtal på ett mer professionellt sätt, jag hade aldrig tagit åt mig så mycket som jag gjorde den gången. Personen skällde på mig i mer än 45 minuter och jag fick ge "det sista jag hade", men så skildes vi också som vänner personen och jag. Efter det samtalet var jag SLUT! Då hade "orkesmätaren" i mig nått botten.

På fredagen gick jag på "ångorna" och lämnade alltså mitt skrivbord i det skick det var, när jag gick hem. ALLT låg framme för jag var ju så säker på att jag skulle tillbaka på måndagen och tänkte att jag får ta hand om det då. MEN så blev det alltså inte! På natten fick jag jordens jä*la sendrag, från ljumsken och ner till tårna! Det var nog bland den jävligaste smärtan jag någonsin känt och krampen varade i fem timmar!! Jag vet, "normala" människor hade nog "åkt in" vid det laget men inte jag! Jag kämpade på med krampen, grinade och krampade men var helt säker på att jag skulle avlida (att jag inte åkte in berodde på att jag var ensam med C som ju sov under hela dramatiken).

Någon gång under den stunden utvecklade jag också mitt första panikångest anfall som sen följdes av många fler. Och när M kom hem på natten efter en After Work (nä, jag ringde inte ens honom, ville inte förstöra hans kväll och SKULLE dessutom klara detta själv!) hittade han mig tokcyklandes på min testcykel med tårarna sprutande och ögon svarta av ångest. Han sa bara helt stilla; "hjälper det där?!" Vilket det ju inte gjorde och då hjälpte han mig av cykeln och i säng.

Så låg vi, han liggande och tryckandes på mitt ben, ända tills morgonen kom och krampen släppte. Och i den stunden sa han: "NU är det färdigt! NU är det nog! Nu blir det inte en dag till på jobbet för din del! Hädanefter kommer du inte att få göra något fram till operationen, hädanefter blir det sängläge för din del!" Och innerst inne kände jag och förstod jag att han hade rätt. Innerst inne insåg jag då hur dålig jag hade blivit, men det krävdes att någon annan bestämde och tog beslutet åt mig.
På morgonen åkte jag på jouren och redan i väntrummet sprutade tårarna när doktorn ropade mitt namn. Doktorn konstaterade krasst: "men det här var nog den jävligaste höftartrosen jag sett under hela min karriär!" Han skrev ut Stesolid och sa: "gör nu som resten av svenska folket gör en lördag kväll, far hem och he dig i fyllan!" Vilket jag också gjorde (med tabletterna)! Jag sov från lördag till tisdag innan jag kom till min vårdcentrals doktor, som jag chockade totalt bara med min uppenbarelse. Fram tills dess hade vi haft en ganska hård och rak jargong och han var van vid att jag var självständig och handlingskraftig!

Vilket jag inte längre var och definitivt bara en spillra av mitt forna jag. Därför blev han livrädd när han såg och hörde hur jag mådde och omedelbart skrev han ut "hela apoteket" åt mig. Han sjukskrev mig på direkten och beordrade alla i min omgivning att behandla mig med silkesvantar. Så skör var jag tydligen även om jag inte förstod det då. Men det har jag förstått långt senare och definitivt när man ser hur jag ser ut på korten från den tiden.

Att jag inte hade den minsta sjukdomsinsikt, trots att jag varit "sjuk" hela livet kan tyckas märkligt men så var det faktiskt. Dels hade jag aldrig sett mig som funktionshindrad förrän 2000 när höger benet också började krångla vilket blev för mycket för både mig och min kropp. Men också dels för de höga kraven jag har och alltid haft på mig själv. Jag vägrade inse fakta i vitögat och lägga mig, in i det längsta.

När jag återhämtat lite krafter, men det var verkligen bara just för att inte trilla av pinn, åkte jag och hämtade hela semesterplaneringen och budgetuppföljningen och tänkte att jag kunde göra det ideellt hemifrån bara för att ha något att göra. Kan ni fatta det!! Jag nästan skäms när jag skriver det, men så var det! Jag var beredd att jobba gratis åt kommunen bara för att jag inte ville släppa taget! Helt jä*la otroligt, men sant!

Men naturligtvis gick det inte, hjärnan fungerade ju inte i mitt drogade tillstånd och till slut var jag tvungen och ringa en kollega. Jag grinade i luren och sa till B att: "du måste komma och beslagta ALLA papper jag har hemma (likt en alkis, men min "flaska" var mina papper), för det här går INTE! Jag kan inte ens dra ett rakt sträck med linjalen och hur ska jag då få ihop något vettigt av detta?!"
Det sista jag gjorde var att ringa runt till varenda en i min personalstab och meddela deras nya löner samtidigt som jag erkände mig besegrad, beklagade att jag "lämnade" dem och tackade för den tid vi haft tillsammans! Och efter det släppte jag taget! Efter det "landade" jag och lät jag mig sjunka och bli den lilla bortglömda 38 kg lätta "trasdockan" jag kände mig som. Från och med den dagen kom det nya hjälpmedel varje dag och förutom min mycket långt gångna artros konstaterades ett kraftigt och djupt utmattningssyndrom med depression, självmordstankar och post traumatiskt stressyndrom (något som förvånade mig själv och som jag då så klart, hade svårt att erkänna och acceptera).

Detta har som ni vet och säkert gissar, varit en MYCKET lång resa, både innan jag hamnade här men också tiden efteråt och vägen tillbaka. Därför ska jag inte skriva om, allt en gång till. Utan istället hänvisar jag bakåt i bloggen för där finns det en hel del att läsa om vad som hände, vad jag kände och var med om med kroppen och i alla turer med sjukvården. Bäst är det ju förstås att börja från början men jag har ju full förståelse för att det är en bedrift, eftersom det hunnit bli en hel del texter vid det här laget.

Därför får ni några direkt länkar till några exempel där jag berättat hur allt detta senaste i mitt liv började. Vill ni fördjupa er i detta tema, utan att för den skull läsa allt, rekommenderar etiketterna Bra och dåligt mående, Sjukvård och Utmattningssyndrom. Här kan du läsa mer om turerna till varför jag gick så länge innan jag fick min operation och fortsättningen finns i Taskigt bemötande 3. Och här finns texten om när jag "landade på golvet i jordkällaren" och hur/varför det till slut vände i mitt psykiska mående. I den här texten berättar jag hur det kändes när jag till slut tvingades bli kvar hemma.

Så här med den längsta "sträckan" bakom mig känns det underbart att inte längre ständigt måsta titta i backspegeln eller att vänta på "T-centralen" som vi kallade den här tiden. För väntan på operationer som aldrig kom är ungefär som att vänta på ett tåg som aldrig kommer. Och vi väntade även på att livet skulle få kunna fortsätta. Idag har jag i stället blicken genom "vindrutan" och blickar framåt den mesta tiden, bortom allt detta jobbiga. Nu har jag både fått distans och perspektiv till hur det var och allt som hände då och är så oerhört glad att jag idag kan kalla det "historia". Även om jag är långt ifrån "frisk" eller fortfarande inte vet hur min framtid ser ut, så är jag iallafall "botad" från mitt utmattningssyndrom. Men så klart med en del rest symptom jag tvingats lära mig att leva med (eller försöker lära mig!).

Visst har jag många "strider" kvar, visst måste jag alltid tänka på hur, vad och när jag gör vad och visst går jag ständigt och jämt på "minor." Men jag är iallafall inte kvar där på "källargolvet" och idag försöker jag uppfylla det jag lovade mig själv när jag "låg" där. Att älska MIG själv, att tycka att JAG är viktig och att montera in en "handbroms" i mitt liv. Nu fnissar ni säkert och jo, jag med, för jag är verkligen inte färdig med än och jag har definitivt många läxor kvar att lära. Men jag försöker duktigt och tycker att jag är på rätt väg!
 jag i julas och 20 kg tyngre än då
I takt med att jag fått "kroppsdelarna" utbytta har jag också fått tillbaka livslusten, glädjen och nyfikenheten. Jag har insett att än finns det massor kvar att uppleva och mängder att "uträtta" innan min tid på jorden är slut. Bland annat vill jag se C växa upp & bilda familj. Leva och åldras med min kära M men framför allt hinna lämna mina fotspår efter mig…Kram på er!/Carro…på G (googlade och privata bilder, rubriken lånad från en låt av Peter LeMarc)
 Av gamla texter
blir jag påmind
om sådant som hänt
tankar jag tänkt
som jag glömt
som ger ledtrådar
till nuet
Copyright © Gummigummans blogg. 

torsdag 17 mars 2011

Tack Dr. Bach! Igen...

Foto: Stina Törmä
Jag kan inte fatta vart dagarna tar vägen?! De formligen rinner mellan fingrarna och inte vet jag om jag får så mycket gjort eller uträttat heller. Den mesta av tiden går åt till att vara trött, tröttare och ännu tröttare och jag blir verkligen såååå himla less på det! Så det jag önskar mig mest just nu är en jeep dunk med energi att fylla depåerna med! *ler* Jag får mjölksyra i armarna bara av att hålla upp en tröja eller skaka min shake jag fortfarande äter till frukost. Ja rena rama sirapsträsket igen, med andra ord…(alltså med tanke på orken, inte för shaken *ler)

Efter gallanfallet jag hade förra veckan har jag inte vågat ta några fler värktabletter och min mage har helt ballat ur. När jag inte fick någon hjälp på jouren tog jag givetvis kontakt med min homeopat och som vanligt hade hon tankar och idéer kring mina problem. Så är det alltid, där vanliga läkarvården går bet, där är hon aldrig rådlös och har "livräddat" mig flera gånger om. Jag tror det är lätt hänt att man söker sig till alternativa eller komplementära metoder, när man känner att man varken blir trodd eller hjälpt inom den vanliga läkarvården. Och sen kan man ju diskutera vilken "läkarvetenskap" som kom först?!

Den västerländska medicinen skapades ju någon gång på medeltiden medan den asiatiska och indiska är flera hundra år gammal!! Så nog tror jag de har en hel del att lära oss och med det inte sagt att de kan fixa allt, är enda alternativet och ska ersätta/bytas ut mot den traditionella. Nä, verkligen inte, men jag ser dem som de själv beskriver det, som ett komplement till den traditionella vården. Och skulle dessa bägge "skolor" kunna samarbeta i högre grad än vad de gör idag (och som de gör i bland annat både Tyskland och Finland) tror jag många fler skulle kunna få må bra. Men detta är ju MIN tro och något som jag säkert kommer att skriva om när jag kommer till den dagen i min utmaning, när nu det blir...

Som vanligt hittade hon, även den här gången, en massa "fynd" i min mage. Gallgångarna var klart påverkade, levern lika så. Min ilskna colibakterie hade blossat upp igen och detta tillsammans med resterna av urinbakterien jag haft sen i höstas, sa hon att hon förstod varför inte jag inte känner mig på topp just nu. Enligt henne blev det troligen lite av en "allergisk reaktion" av de där eländiga pillrena eftersom min mage slog så helt bakut. Så nu äter jag dels deras starkaste tablett för mag- och tarmbesvär samtidigt som jag tar av Alpnaerings kronärtskocksdrink och faktiskt känns det nästan lite bättre i min mage igen.
Förra gången jag satt i EDS föreningens styrelse fick jag möjlighet att åka till Norge på konferens, vilket var väldigt intressant och lärorikt. Bara en sån sak att se så många "trasdockor" i ett och samma rum var en upplevelse redan det. Vi hade förmånen att lyssna på flera duktiga föreläsare varav flera var doktorer från både här och där. Den som jag lärde mig mest av var nog en amerikansk genetiker, det var också hon som just då ville ha över mig till USA för att titta närmare på mig. Nu vet jag inte hur det blir med det, har inte hört något på länge och dels måste jag stå för resan själv och till det behövs det pengar.

Nåja, då berättade hon bland annat att hon i sina studier kommit fram till att vi EDS:are många gånger är i behov av extra magnesium. Och att hon efter att ha satt in det hos patienter fått mycket goda resultat. Jag minns inte om vi fick någon bra förklaring till varför det är så eller om hon själv inte heller visste det. Men det har jag fått nu, hos min homeopat. Som utan att veta vad jag hört om magnesium  diagnostiserade att det var bland annat det min kropp "skrek" efter. Hon berättade att magnesiumnivån i kroppen påverkas av stress, och det av både inre och yttre stress. Alltså sådan stress som t.ex. om man har mycket i sin tillvaro men också inre stress av t.ex. sjukdomar och funktionshinder.

Vilket ju stämmer för mig. På grund av mina sjukdomar och funktionshinder är ju min kropp utsatt för ständig stress vilket medfört att min kropp börjat "äta" av mina magnesiumdepåer vilket i sin tur bland annat kan ge muskelkramper, sendrag, energiförlust, utmattning och svaghet. Så den "vanliga" läkarvården i USA hade kommit fram till att extra magnesium är bra för oss EDS:are men inte varför. Medan jag fick det förklarat av homeopaten i veckan. Jag konstaterade för mig själv att detta nog är något vi alla, mer eller mindre, med EDS borde peta i oss (ja så klart alla andra också med sjudomar och stress av olika slag). Vilket jag har börjat med nu, så jag återkommer med resultat om och när jag märker något.

Detta är ett utdrag av det jag hittade skrivet om magnesium här: "magnesium är förmodligen kroppens viktigaste mineral. Det aktiverar över 300 olika biokemiska reaktioner, såsom matsmältning, energiproduktion och metabolismen av protein, fett och kolhydrater. Vid brist på magnesium sänks kroppens funktioner i proportionerlig grad. Utan tillräckligt med magnesium kommer kalium att utsöndras ur kroppen vilket framkallar svaghet och till sist utmattning. Magnesium har även kallats naturens lugnande medel då det är väsentligt för att nerver och muskler skall fungera effektivt. En av dess viktigare funktioner är nämligen att få musklerna att slappna av efter hopdragning" (citat vitaminer.nu).
Även om vår stelhet och spända muskler inte kan botas utan ju beror på EDS:n som vi ju aldrig kan bli frisk från, kanske vi kan få lindring av magnesium. För om det stod det så här i texten jag hittade: "om du ständigt har stela muskler i nacke och rygg eller är stel på morgonen så är det mycket troligt att magnesiumbrist föreligger. Ryggskott kan orsakas av att spända muskler drar ben och diskar ur plats. Magnesiumbrist framkallar muskeltrötthet"(citat vitaminer.nu).

Tydligen är magnesium viktigt för hjärtat och "år 1900 när man obducerade 1000 personer fann man inte en enda hjärtinfarkt och detta tror man berodde på att magnesiumintaget var mångfaldigt jämfört med idag. Hjärtat är ju en muskel och pumpverksamheten är beroende av kalcium som drar ihop hjärtat och magnesiumet får det att slappna av. För lite magnesium kan därmed innebära en hjärtattack, kramp i hjärtat. Flera vetenskapliga undersökningar har även visat att risken för hjärtinfarkt ökar med mjukt vatten, dvs. vatten med lågt magnesium. Magnesium kan även underlätta blodcirkulationen i trånga blodkärl då det förhindrar att blodkropparna klumpar sig"(citat vitaminer.nu)

Så visst är det väl lite intressant det här med komplementär medicin, helt fel ute tror jag faktiskt inte att de är. Och det här med mineraler är ju, så klart, något vanliga läkarvården också känner till men deras gränsvärden på för låga nivåer är så "trubbiga" så man mer eller mindre måste vara halvdöd innan man får tillföra något extra för dem. Därför var det så intressant att höra den amerikanska genetikern säga att vi eventuellt måste tillför lite extra magnesium än det vi normalt får i oss och att vi därmed kanske kan få lite lindring i våra krämpor. Jag har också för mig att det på de föreläsningarna framkom att vi kan må gott av att tillföra lite extra c-vitamin, men hur mycket och varför minns jag inte, så ta detta med en nypa salt.

Självklart och som vanligt behövde jag också mina kära Bachdroppar som jag skrivit om så många gånger och som ni kan läsa mer om bland annat här och här. Alltid elelr oftast när jag går till min homeopat talar jag inte om hur jag mår, varken psykiskt eller fysiskt, eller vad som pågår i mitt liv mest bara för att jag vill "testa" dem och se om de kan "läsa" av mig rätt. Och det kan de alltid! Åtminstone hittills. Ni vet ju att jag har ena foten hos vetenskapen och ena foten hos dem och därför vill jag inte ge dem någonting "gratis" om ni förstår hur jag menar. Samtidigt som jag var med om tv-inspelningen pågick det också någonting annat i min närhet som jag inte kunnat berätta om här men som också påverkade mig kraftigt och tog både min koncentration och energi.

 fick jag dessa bachdroppar av homeopaten; Elm och Olive. Elm ger man till personer som uppvisar följande symptom: "för dem som utför ett bra arbete, som följer sitt livskall och hoppas på att kunna åstadkomma något betydelsefullt, ofta sådant som kan tänkas vara välgörande för mänskligheten. Då och då förekommer perioder av depression, eftersom de känner att uppgifterna de tagit på sig är alltför svåra och inte ligger inom den mänskliga förmågans möjligheter" (Citat Dr. Bach). Nyckelsymptom: "Känsla av otillräcklighet, uppgivenhet, utmattning hos starka och sunda personer när uppdraget de tagit på sig är för tungt." 

Övriga symptom: "Kapabla, effektiva, pålitliga och oegennyttiga människor i ansvarsfull ställning som plötsligt drabbas av tillfällig utmattning. De är överhopade med uppgifter, arbetar hårt och glömmer sig själva. stor styrka kombinerat med känslighet gör dessa personer sårbara."  Positiv förändring: "Snabb återhämtning, mod och krafter kommer tillbaka och de känner positivt ansvar. Inre övertygelser att ha blivit utvald för en svår och krävande uppgift" Affirmation: "Jag får den hjälp jag behöver för att utföra min uppgift"(Blommornas helande energier av Jirina Göransson).

Den gången fick jag också olive droppen som ges: "för dem som har lidit mycket mycket mentalt eller fysiskt och som är så utmattade och kraftlösa att de inte har några reservkrafter kvar för att försöka på nytt. Det dagliga livet upplevs som ett tungt och glädjelöst arbete" (Citat Dr. Bach). Nyckelsymptom: total fysisk och psykisk utmattning, utbrändhet". Övriga symptom: "svårt att njuta av livet, allt upplevs som en tung börda, även den minsta uppgiften. Det som upplevs under en svår sjukdom eller lidande och efter en period av motgångar i livet eller arbetet, när inga reservkrafter finns kvar".  Positiv förändring: "Ny energi och kraft. Man blir medveten om en annan sorts kraft och andra plan utanför den fysiska verkligheten. Harmoni och balans i livet blir återupprättat på nytt". Affirmation: "En ny energi genomströmmar min kropp och ger mig  kraft och frid." (Blommornas helande energier av Jirina Göransson)

Det är lika spännande varje gång de tar fram dessa droppar för att se vilka min kropp "behöver" just den gången och hur pass väl de stämmer in med verkligheten just då. Sen äter jag dessa droppar för att få de positiva förändringarna jag skrivit om, tills jag en vacker dag bara plötsligt slutar ta dem av mig själv. Jag börjar glömma dem och de blir stående och oftast är det då så att jag inte längre behöver dem när jag kommer nästa gång. Då har de liksom tjänat ut sitt syfte. Att det alltid dyker upp nya droppar, brukar de likna med att man är som en lök. Ju mer lager man skalar av desto fler lager dyker upp tills man når kärnan men så klart påverkar ju också hur tillvaron ser ut just den dagen jag går dit. Mycket riktigt hade Elm och Olive tjänat ut sitt syfte när jag kom nästa gång. Då fick jag istället chestnut bud och water violet och jag måste säga att även de stämmer in på mig väldigt bra även om jag inte längre minns hur tillvaron var just då.

Chestnut Bud: "För dem som inte drar tillräcklig nytta av observation och erfarenhet och som tar längre tid på sig än andra att lära sig det dagliga livets läxor" (hrmf…jag…nä…vad då…inte jag väl???). "Där en erfarenhet oftast är tillräcklig för de flesta människor kräver dessa individer vanligen åtskilliga, innan de har lärt sig läxan" (va?!…när fortfarande inte jag…väl?! *ler*). "Därför inser de med en känsla av frustration att ett misstag borde ha varit nog" (hmm…tja…sannerligen!!)."Och att även detta förmodligen hade kunnat undvikas om de bara hade varit observanta och öppna att lära av andra" (jooo…måste nog medge det trots allt…). (Citaten av Dr. Bach)

Nyckelsymptomen hos personer som behöver chestnut bud är: "ovilja att lära av misstagen i livet vilket leder till att samma fel upprepas. Flykt ifrån sig själva och det förflutna leder till att erfarenheterna förblir obearbetade". Övriga symptom"individer som inte använder sig av möjligheten att lära genom erfarenhet. De försöker glömma det förflutna utan att ha lärt sig av tidigare misstag. En förträngning som medför att de saknar erfarenheter som stöd och vägledning för dem, både nu och i framtiden". Positiv förändring: "man är observant på allt som händer och lär av misstagen. En känsla av närvaro och liv. Varje erfarenhet leder till ökad kunskap och visdom. Nu går det bra att lära sig även av andras misstag". Affirmation: "Jag lär av misstagen och är glad och lycklig över att utvecklas i fullkomlig harmoni" (Blommornas helande energier av Jirina Göransson).

Water Violet är: "för dem som föredrar att vara ensamma vare sig de är friska eller sjuka. Dessa individer är mycket stillsamma till sin natur, talar mjukt och säger inte mycket" (hmmm…). "De är mycket självständiga, duktiga och relativt oberoende av andras åsikter. De är otillgängliga, lämnar andra ifred och går sina egna vägar. Ofta är de begåvade (jo, jag tackar jag!) och talangfulla. Den ro och stillhet de besitter är välgörande för människor i deras omgivning" (Citat, Dr. Bach). Nyckelsymptom:"överlägsenhetskänslor (hmm..trist att höra!), stolthet, arrogans (men NEJ!), självvald isolering och ensamhet"

Övriga symptom: "individer som ofta känner sig överlägsna andra (allt ska man inte lyssna på!! *ler*). Oftast välutbildade, intelligenta (ooooh jaaa! *ler ironiskt*) och kulturella personer. Svåra att få kontakt med eller få ett emotionellt utbyte av. Lever ofta i avskildhet (jopp, uppe på berget! (fast det är ju ett radhusområde) *ler*) och söker ogärna sällskap av andra. Har ofta fysiska spänningar och lider av stelhet" (JAAA, definitivt!). Positiva förändringar: "Stor tolerans och förståelse för andra människors liv och känslor. Ödmjukhet. Aktivt deltagande i gemenskapen med andra människor. Tillåter sig att visa känslor och blir mera avspända i umgänge med andra. Behagliga, lugna personer som sprider frid och harmoni omkring sig". Affirmation: "Jag finner min livsuppgift i gemenskapen med andra" (Blommornas helande energier av Jirina Göransson).

Kanske var det dessa droppar som gjorde susen då jag i samma veva blev uppringd av min kära kusin S som frågade om hon och två av sina barn fick komma och bo hos oss under förra helgen. Självklart är det alltid roligt att träffa henne, men då vi har så litet hus brukar de oftast bo hos mina föräldrar som har det större. Nu hade jag inte en tanke på det (dropparna var glömda för länge sen) utan sa gladeligen att de självklart ska komma och bo hos oss. Vilket de också gjorde och vi hade en riktig myspys helg, med stadsbesök, surr, melodifestivalen, korvgrillning och god mat. Precis som det ska vara! 

För nog är det så att vi fortfarande har lite lätt för att isolera oss här i "lilla huset på berget", trots att vi nu faktiskt är någorlunda flyttbara även om vi inte orkar resa land och rike kring.
Nu när jag kom till homeopaten efter gallanfallet fick jag, förutom Elm - jo den kom tillbaka vilket tydligen inte är så vanligt men som betyder att jag nog inte var riktigt färdig med den, även en Emergency droppe som bara kommer om det är riktigt akut. Den heter också Five Flower Remedy och är den mest kända av Dr Bach:s alla blomessenser. Den är tänkt att användas i situationer som kräver "första hjälpen", i krissituationer och vid liknande stress tillstånd.

Den ska användas om man bland annat varit utsatt för någon form av chock, oväntade dåliga nyheter, någon upprörande familjeangelägenhet, stor sorg eller om man känner sig orolig, skräckslagen, förvirrad eller panikslagen. Då kan denna droppe lindra våndorna och göra en stark nog att möta situationer av stress. Den kan också användas då man står inför ett examensprov, anställningsintervju, hålla föredrag, stå på scen, ta körkort eller gå till tandläkaren. Så nog blev både jag och homeopaten lite förvånade för riktigt så akut läge som kroppen tyckte att detta gallanfall var, tyckte varken homeopaten eller jag att det var. Men man kan ju inte alltid vara överens. Nu blir det ÄNTLIGEN, tack och godnatt! Gud vad ni ska vara less på mig! *ler*/Carro surrhumla (privata och googlade bilder)



onsdag 9 mars 2011

Om konsten att reta upp sig efter ett läkarbesök

Foto: Josefine Oskarsson
Bara en liten rapport om att jag lever…fast nätt och jämt! *ler* När man varit så här oförmögen att göra något med kroppen, händer det ibland att sinnet rinner över när man inser att det svämmar över över allt. I alla hörn, skåp och lådor bara drösar det av grejor och ingen har ens kommit på tanken att göra någon rensning under de här 2,5 åren som jag varit "off the record". Förresten visst är väl det ändå lite konstigt, att alla karlar oavsett ålder, aldrig självmant kommer på att man måste rensa, slänga och plocka lite?! *ler ironiskt*

Och när jag har påtalat det för mina killar, säger båda, om det besvärar dig får du väl göra något åt det! Jag menar "bussiga klubben", för hur enkelt har det varit på en skala?! Minus 100 skulle jag vilja säga, då jag inte kunnat röra mig och fortfarande nätt och jämt kan det. Och att vi lever i en lagerlokal verkar inte bekomma dem det minsta! Hur som haver, känner jag att lusten att göra lite smått här hemma har börjat infinna sig och då är det så in i vassen frustrerande när jag känner att jag inte riktigt har ork för det.

Och självklart kan jag ju inte göra något ensam, utan behöver minst ETT extra par händer och fötter för att överhuvudtaget kunna göra någonting. Så med hemtjänstens hjälp har jag börjat rota lite i alla högar, vi har inte hunnit med mycket men åtminstone en början. Men trots det känns det som om vi bara "nafsat" i ena hörnet. Allt startade när jag insåg att jag måste "gräva ut" extra sängen för att ha någonstans att lägga våra nattgäster till helgen. Tänk att det krävs främmande för att inse att man måste börja röja! *ler*

Men som sagt, fort är mina krafter slut vilket jag inte vill inse och då är det himla bra att hemtjänsten är med mig och påminner mig när jag måste vila för annars är risken stor att jag fortsätter tills jag stupar. Har ju en viss tendens att göra så ibland. Men som sagt, jag blir sååå besviken när det går så fort tills jag är helt slut och färdig. Hur som haver, i måndags rensade jag med hjälp av min hemtjänstpersonal extrasängen från bråte. Jag pekade och hon sprang, trots det var jag alldeles "kallsvettig" och shack & matt efter det. Men hade inte en tanke på att vila förrän hon beordrade mig.

Efter det satt jag på sängen och gick igenom C:s garderob, med personalens hjälp förstås. Jag menar har man gått från skostorlek 35 till storlek 40 på ett bräde, måste det ju rimligen finnas massor med kläder som också blivit för små vilket det också gjorde. Och när vi var klara med det darrade jag i armar och ben som om jag kört värsta aerobic passet eller liknande. Tydligen gillade inte min kropp det statiska arbetet med händerna lite i luften. För att komma tillbaka efter det, krävdes tre timmars vila i sacosäckarna.

Medan jag höll på i hans rum, upptäckte jag det övriga kaoset och det är väl så - börjar man röra i något kommer det mer på köpet! Jag brukar oftast rensa åt honom, för han klarar inte själv att slänga/förändra på något och sparar allt från kapsyler till gamla kartonger (det har han efter far sin…ja fadern sparar åtminstone inte på kapsyler men en förkärlek för kartonger har han). Allt i C:s rum är bra och ha saker! Med en mor som ju är konvalescent (hon brukar hjälpa mig med detta) insåg jag att detta kommer ta evigheter innan vi får det gjort och risken är därmed överhängande att vi har drunknat eftersom alla kartonger och annat bråte är på väg ut ur hans rum! *ler*

Men så fick jag en lysande idé, om än väldigt kostsam för mig eftersom jag (och mammor är väl alltid det?!) som vanligt blir "förloraren" i alla lysande idéer. Nåja, efter en snabb överläggning med mig själv kom jag fram till att det får vara värt det och erbjöd därmed C 20 kronor för varje full ICA påse som han bär ut ur sitt rum och gissa om det blev fart på grabben?! *ler* För pengar är ALLTID en bristvara för den mannen!

Men så klart var jag ju tvungen att vara där och peta, lägga min näsa i blöt och även pilla/lyfta/flytta en del prylar både hit och dit - fast jag varken får, bör eller ska! Och då var det färdigt igen! De där tre timmarnas vila var helt i onödan och innan jag fick mig själv i säng den kvällen var jag fullständigt slutkörd i botten. Reserverna stod definitivt på mer än minus och jag nästan grinfärdig! Så jag var tvungen att ta en tramadol/tradolan för smärtornas skull. Och resultatet av det, blev som väntat, att jag inte sov en blund eftersom jag tappar sömnen av de tabletterna och dessutom börjat få klåda över hela kroppen när jag äter dem.

Nästa dag, fortsatte jag min framfart utan att ha hjärnan påkopplad, den måste jag ha förlagt någonstans! För först var jag på barnhabiliteringen med C, som jag återkommer till, och dit tog jag mig på egna ben och rullator för att jag inte vill att C ska lyfta och kånka med min tunga rullstol. Det är visserligen inte långt men mer än tillräckligt för mig och som om det inte var nog, pressade jag även in ett apoteksbesök och besök på affären innan vi for hem. Och vad tror ni, var jag pigg?! Näpp, inte ett dugg, vila igen i flera timmar. Ibland funderar jag hur jag egentligen är funtad?! Det är nog inte bara i benen jag har "lösa skruvar"!! *ler*

Efter lite vila och middagen fortsatte C och jag "utgrävningarna" i hans rum men tack och lov ledsnade han innan jag bränt allt krut i bägge ändarna. Men alldeles tillräckligt för att vara i samma stadium som kvällen innan. I stället för tramadol/tradolan tog jag två panocod och lyckades somna gott med det. Men vaknade i panik två timmar senare av att jag hade fruktansvärt ont i magen, var uppblåst och illamående. Det var riktigt kraftiga kramper som "rullade" och avlöste varandra i min kropp och då kom jag ihåg att panocod kan ge gallbesvär som sällsynta biverkningar.

Och det verkar som om sällsynta diagnoser även får de sällsynta biverkningarna också. *ler* För självklart var det gallkänningar trots att jag inte har någon gallblåsa (opererades bort 2001). Först tänkte jag att det var inbillning, för man kan ju inte ha ont i något som man inte har kvar i kroppen! *ler* Men så kom jag ihåg att även gallgångarna kan krampa, vilket de gjorde och det var fruktansvärt ont. Var på vippen att klä på mig och åka till akuten men samtidigt kändes det både jobbigt och lönlöst då de oftast inte har något att säga om mina magbesvär.

Efter ett samtal med nattsköterskan som hade jouren, då jag fick bekräftat mina farhågor, lovade jag att åka in på akuten om jag tappade kontrollen över smärtorna. Jag satt uppe en stund och framåt fyra tiden lättade det något och jag slumrade in ett par timmar till hemtjänsten kom. Under dagen har det känts något bättre men det har inte släppt helt och jag är väl medveten om det onda hela tiden. Jag pratade med min vårdcentralsdoktor som skrev ut kramplösande tabletter och med dem hade jag tänkt klara natten. Men framåt middagstid, ökade smärtorna igen och jag stack iväg på "Jouren".

Vilket jag blir lika irriterad varje gång, för de "resorna" ger sällan och aldrig något matnyttigt eftersom läkarna som tjänstgör där oftast inte vet något om oss (men vem vet det egentligen?!). Han konstaterade att det var mycket troligt att jag hade gallkänningar från gallgångarna och att panocoden var orsaken, speciellt som jag började få feber nu på kvällen. Men jag hade ändå inte alla symtom som man ska ha, så därför föreslog han även förstoppning!!!

Vilket jag nästan höll på att flina ihjäl mig åt, då DET aldrig i min världshistoria varit tal om. Snarare tvärtom, mitt problem är ju att jag får springa massor med gånger varje dag och formligen håller på att fara i omloppsbana när och om jag hinner fram! (Ja…okej, en viss överdrift blev det visst här! *ler*). Så det tror jag definitivt inte att det är, visst nog kan det vara något annat, men inte förstoppning. Man känner väl för tusan skillnad på det och gallbesvär?! Jag menar (ursäkta min öppenhjärtlighet) man har väl inte s.k.i.t.e.n i höjd med behån eller bakom skulderbladen heller?! *ler*

Avsikten med mitt besök på jouren var inte att bli skickad till sjukhuset för dit åker jag inte i första taget. Utan tanken var att få en tablett, Spasmofen, för att ta till i natt om den blir lika svår som förra. Den har vänner, apotekspersonal och nattsköterskan tippsat mig om, och alla säger att den ska vara bra mot gallkänningar istället för de "sockerpiller" min doktor skrev ut på förmiddagen. Men inte fick jag den! Doktorn hävdade att den var samma sort som Panocoden (och tyckte dessutom att jag skulle äta fler av dem i natt!!!) bara för att bägge innehåller kodein men läser man bara en pytte liten bit längre ner på FASS ser man att det är massor som skiljer bägge dessa preparat åt.

Den ena används just för att häva gallkänningar och innehåller helt andra saker än den andra som dessutom kan GE gallkänningar. Man blir ju mörkrädd när inte ens doktorerna själva kan detta! T.o.m jag som "lekman" kan läsa mig till och förstå skillnaden. Skrämmande! Och därför blir jag så jä…la förb. när han inte gjorde ett bättre jobb än så, för hur sabla enkelt tror han det är för mig att bara sticka iväg så där hur som helst och kanske mitt i natten?! Jag menar jag gör ju nästan aldrig någon "lyxresa" utan alla resor utanför huset är fortfarande nödvändiga resor på något sätt.

För så pass jobbigt är det fortfarande att klä på mig alla vinterkläder, halka ut till bilen med kryckor och väska, in med allt och mig också i bilen, helst utan att ha halkat eller ramlat. Så inte sticker jag iväg hur som haver, utan jag minimerar fortfarande resorna så mycket jag kan. Jag hade tänkt att vara smart och gardera mig och nu måste jag kanske lik förbaskat åka iväg om det blir lika jobbigt i natt som i går natt. Och nu när febern dessutom börjat stiga! Och jag som ska ha "främmande" till helgen, då vill jag väl inte vara sjuk heller! Men tydligen måste jag bli helt inflammerad innan jag får de piller jag ska ha?! Fyyy, vad jag känner mig irriterad!

Sen måste jag ju erkänna att jag blir nästan ännu mer irriterad på mig själv, när jag inte stod på mig eftersom jag kände till och redan hade läst FASS innan jag for dit. Av någon outgrundlig anledning "fegade" jag ur, rädd att doktorn skulle tro, misstänka och anteckna någonstans att jag är "missbrukare" när jag tigger/ber/kan och känner till så mycket om opiater! Fånigt jag vet och egentligen vet jag inte hur jag tänkte. Som vanligt inte alls! Och nu får jag själv lida för det…som vanligt! Grrrr…och suck…

Besöket på barnhab kommer en annan dag. För nu ska jag ta mina "sockerpiller" och krypa under täckte för att se om jag ska ut på några nattliga äventyr eller inte. Hoppas inte! Sussa gott!/Carro…irriterad (googlade och privata bilder)

torsdag 3 mars 2011

På besiktningen!

Foto: Jani Ruuskanen
Vilket blåsväder!! Som Nalle Phu skulle ha sagt. Egentligen har jag promenad idag men jag undrar om det överhuvudtaget går med dessa orkanvindar och dessutom har det varit varmt i några dagar så nu har det börjat tina och bli halt. Så går jag ut idag är risken att jag drattar på ändan eller sticker till väders som Mary Poppins. Å inget avdera vore en hit och för övrigt fick jag fortsatt ramlingsförbud av doktorn när jag var på återbesök i måndags.

Ja, det har jag inte berättat för er, att jag varit med mig själv på "besiktning" vilket är nästan lika spännande som när man ska på bilbesiktningen. Först röntgades jag från nacken och ner till knät, vilket var min förtjänst…som vanligt…Tanken var att bara röntga knät men då påpekade jag att ingen tittat på min rygg på 15 månader och att det därför börjar vara hög tid. För det känns som om vi ständigt måste ha den under uppsikt eftersom den verkar göra så mycket saker på "egen" hand. *ler*

Sen fick jag ett mail från Dr. X som frågade om det inte var dags att röntga höfterna också. Va?! Så knäppt, eller hur, att fråga mig om det…jag menar är det inte han som är doktorn och bestämmer vad som ska göras när? Och mig veterligen får jag fortfarande inte skriva några röntgen remisser…men är vi förvånade, nope!

Som vanligt "upplyste" jag honom om att HAN måste kontakta "min" mottagning om det men att jag tacksamt gör allt på samma dag för att slippa krångla mig i väg till sjukhuset flera gånger. Vilket det ju ändå blir så många resor av och att jag därför är glad om man kan slå ihop åtminstone det som hör ihop och tillhör samma klinik och doktor.

När jag sen ringde mottagningen efter någon vecka visade det sig att Dr. X inte hade kontaktat dem och att ingen remiss på höfterna var skickat till röntgen och att det dessutom inte fanns den minsta lilla anteckning om det i min journal. Så då blev det återigen jag som fick se till att ordna en sådan.

Det är väl egentligen inget större problem men lite irriterande att inget händer om man inte själv åtgärdar det som ska åtgärdas. Och då tänker jag på alla gamlingar eller "nybörjare/engångsbesökare" i vården. Får de verkligen den vård de ska ha och har rätt till om de inget kan/vågar/förstår att kräva?!
En annan liten lustig sak som hände när jag pratade med en av mina favvo systrar på mottagningen var när hon frågade vilken doktor jag ville komma till. Och då svarade jag att jag egentligen inte trodde att jag hade rätt att välja doktor, med tanke på min belägenhet. Men att om jag får välja, sa jag fullständigt förvånande och helt mot det jag trodde att jag någonsin skulle säga frivilligt, att jag givetvis ville komma till dr. Y!

Ni som varit med mig ett tag vet ju vilka kontroverser jag och dr. Y varit igenom tillsammans och vad h*n i omgångar har haft mage att säga åt mig. Vill ni läsa om det hittar ni det under bl.a. etiketterna: Bra och dåligt mående och sjukvård. Själv försöker jag lägga det bakom mig…glömma…Dr. Y har varit min doktor sedan 2003 och det är faktiskt tack vare h*n som jag fått den behandling som jag fått. Hade jag kommit till någon annan, t.ex. dr. L, är jag nästan säker på att h*n hade börjat karva i mig själv och DÅ hade vi ALDRIG vetat var vi varit i dag. Men absolut inte där jag är nu!

Ska inte upprepa allt som är sagt i detta ämne men vägen har varit lång och krokig och inte bara jag och dr. Y har haft våra duster, så har även dr. Y och dr. X också haft. Vilket resulterat i att dessa båda inte kan prata med varandra idag. Åtminstone kan inte dr. X prata med dr. Y för att h*n anser sig vara på en annan nivå än dr. Y. Därför, helt förvånande för både dr. Y och mig, plockades h*n ovetandes bort som ansvarig doktor för mig i samband med knäoperationen eftersom dr. X bara kan prata med dr. L! Är vi sandlådan, eller..

Vilket inte jag gillade men heller inte kunde opponera mig mot, då jag var i beroendeställning av dr. X:s kunskaper och goda vilja. För att få detta krävdes ett fungerande samarbetet mellan doktorerna. Men dr. L och jag är definitivt inte på samma våglängd och jag liter inte alls på h*ns kunskaper eller ordinationer, då jag vet vad h*n har åsamkat bland annat en av våra vänner. H*n är dessutom arrogant och jag känner mig kränkt varje gång och det är också därför jag inte vill möta denne person ensam utan M får följa med som skyddsmur.

Nu vet jag ju att jag inte är helt oskyldig själv heller då jag inte är en helt lätt, samarbetsvillig eller tacksam patient. Men egentligen är jag ju det innerst inne, det är bara det att de (sjukvården) framkallar de sämsta sidorna hos mig. Jag tycker också att de borde förstå att mina smärtor och min orörlighet gör att jag emellanåt varit lika desperat som de. När jag förstår att ingen kan eller förstår sig på min situation och min diagnos. De har ett jobb som de lämnar på eftermiddagen och som de får lön för men JAG, jag måste leva och stå ut i den här raserade kroppen och DÄRFÖR blir jag en mycket krävande patient!

Vilket dr. Y äntligen och tydligen insett, när h*n fått lite distans till mig, för sist vi träffades på "min" avdelning efter knäoperationen var h*n mycket empatisk, förstående och ödmjuk. H*n berättade att h*n på röntgenronden efter min op. när h*n sett resultatet av min operation blivit alldeles gråtfärdig och utbrustit; "vad har ni gjort med henne"? H*n hade blivit förbannad och sagt att: "Ni MÅSTE ta med henne i diskussionerna och planeringen, för det är bara hon som kan något om sin sjukdom!"

Himmel & plättar, jag trodde inte att det var sant! Att det var min doktor och h*n som sa detta! Detta som jag hävdat och diskuterat (bråkat) med denne om såååå många gånger tidigare! "Gamla hundar" kan tydligen också lära sig att sitta! Dessutom är h*n odiskutabelt den bästa vi har här uppe! *ler*

Därför sa jag, åt sköterskan, att det naturligtvis var dr. Y jag ville träffa i måndags, OM jag fick välja. Och det fick jag! Tack syster E för det! *ler* Dr. Y var jätte trevlig när vi möttes. H*n var glad, vi skrattade, skojade och pratade "hemlisar" om dr. X och L, som om vi vore bästisar! *ler*

Men då försökte jag också "hålla mig på mattan" och inte bombardera denne med krav, önskemål och frågor om allt och lite till! Utan höll mig strikt till det som var agendan för dagen, då jag vet att h*n blir frustrerande och tokig om jag kommer med "nya"(för såna finns, jag lovar!) grejer innan vi är klara med det vi håller på med just nu. H*n är ju inte lika "överrörlig" i hjärnan som jag är, eller egentligen som alla vi EDS:are tydligen är.

Dr. Y kunde konstatera att ryggen mår bra, eller så bra som den nu kan må, men att vi ska "besikta" den en gång per år eftersom skoliosen kan fortsätta kröka sig ovan stagen och upp i nacken. Alla stag och spikar låg som dr. R. lagt dem och inget hade rörts/flyttats/lossnat vilket ju självklart kändes underbart. Sen blev jag både förvånad och lite fnissig när h*n plötsligt frågade: "vem är det som är ansvarig för din rygg?" Mina öron höll på att lossna, då jag inte trodde jag hört rätt och jag svarade; "men det är ju NI!" Och då sa h*n lika knasigt; "men ska inte "borta sjukhuset" titta på dig fler gånger?"

Kanske inte låter så tokigt men jag vet att h*n absolut vet att jag är avslutad på "borta sjukhuset" eftersom h*n med all säkerhet fått ett remissvar efter avslutad behandling. Och att ansvaret därmed med automatik övergått till dem på mitt "hemma sjukhus". Det är inte konstigt att man ibland blir lite mörkrädd när inte ens doktorn själv vet vem som har ansvaret! Ett skepp utan kapten kan lätt navigera fel...

Vi fortsatte längre ner på min kropp och kunde konstatera att bägge höfterna också mår "bra". Även där låg proteserna där de skulle och det hade även börjat bildas ben runtom, som väver in och håller proteserna på plats. Den högra höften fick sin "fem års kontroll", som de tydligen gör med komplicerade höfter, och det fanns inte den minsta tillstymmelse till avlossning av protsen, vilket ju förstås är helt underbart. För den "resan" vill jag definitivt inte göra om, även om jag vet att jag INTE skulle "resa" lika långt och länge!

Den vänstra och superkomplicerade höften med alla skruvar, seklage (vet inte hur det stavas) och protes hade inte heller ruckats något och det kändes ju förstås också som en lättnad. Inte heller den "resan" är något jag längtar efter, då det är den som krånglat och luxerat under hela livet. Och också var den som krävde den special och jobbiga ortoshe*vetes behandlingen förra året.


Efter det var det dags för knä kontroll och där blev det väl både ris och ros, om man säger som så. Visst, läkningen går åt rätt håll MEN på tok för SAKTA! Sedan september har det bara bildats några millimeter ben ovanpå spiken som dessutom ser ut att ha tippat och glidit ner i benet. Något jag i och för sig tror förmodligen hände innan jag fick de extra skruvarna i skruvade i augusti. För efter det har ju spiken suttit stadig och borde inte ha kunnat flytta på sig. Jag har tjockt ben (såg ut som ett par centimeter på röntgenbilderna) på lårbenets undersida men på ovansidan är det mer eller mindre lika tunt och eländigt som i somras.

Vilket innebär att brottrisken är fortsatt hög och att det är fortsatt förbjudet att ramla! Hmm…knepigt det där, jag menar sådant styr jag ju inte själv. Och jag fasar för den dagen det händer eftersom jag är ganska säker på att jag någon kommer ramla och falla. Och då kommer jag landa klumpigt, falla hårt och skadorna förmodligen stora eftersom jag numera är så osmidig och klumpig i mitt rörelsemönster. Men, men ju längre det dröjer innan det händer desto bättre är det och därför får jag väl fortsätta att gå som om jag "gjort i byxorna" och har ett okokt ägg under fötterna!

Men samtidigt hämmar den stilen att gå bentillväxten, för ju mer "normalt" och belastande på benet jag kan gå desto bättre är det. För det är när man belastar och tar tyngd på benet som bentillväxten kommer igång på allvar. Så lite av en rundgång det där…som med mycket annat! *ler* Av den anledningen fick jag inte heller äta min Arcoxia tablett fortsättningsvis heller, eftersom den inte bara hämmar bentillväxten utan även kan få det att stanna av helt och hållet. Suck, för min axel, nacke, händer och fingrar hade verkligen längtat efter att få en antiinflammatorisk tablett…

Det knakar och knäpper rätt fint i knät (vilket det inte gjorde innan operationen) och ibland "låser sig" knät och jag liksom "fastnar i steget". Detta är ganska otäckt eftersom det känns som om knät antingen ska luxera eller fastna för gott. Jag måste mer eller mindre "knäcka upp" upp det med viljekraft för att få knät att fungera igen. Detta förklarade doktor Y berodde på att spiken, som ju är alldeles för lång och dessutom är en axelspik, ligger och gnager mot ledytorna (vilket t.o.m. jag och M sett med blotta ögat på röntgenbilderna) och ibland hakar fast i något. Detta har dr. X och L inte velat erkänna och förnekat varje gång vi frågat...

När jag frågade dr. Y hur nyttigt det är i längden, sa h*n naturligtvis att det inte är det. Eftersom det kommer att ge skador så småningom och därför MÅSTE spikarna med största sannolikhet ut. Men inte nu, inte när det såg så här eländigt ut på bentillväxt fronten. För tar de ut spikarna nu, kommer jag troligtvis, att bryta benet på direkten och det vill vi ju INTE riskera! Så dr. Y ansåg att vi därför bara har att vänta och se hur det ser ut efter nästa återbesök i augusti/september. Då får vi ta ställning till om det är läge att ta ut spikarna då. Så en 29:e operation verkar mest troligt ändå vara under uppsegling…
Under tiden får jag fortsätta som jag börjat, träna det lilla jag kan, promenera så mycket som möjligt, inte ramla och inte äta några NSAID preparat. Vi pratade faktiskt också lite om nacken, ville få dr. Y att förstå att h*n inte kommer bli av med mig så lätt! *ler* För förr skulle h*n ha sagt att jag, med nästa besvär får börja om och starta med vårdcentralen som alla andra får göra! Alltså ingen "räkmacka" här inte, istället tvärtom! Då h*n sagt vid ett tillfälle att jag inte har en ortopedisk sjukdom trots att 15 av mina 28 operationer har varit just ortopediska.

Men nu lovade h*n mig i alla fall att inte "avpollettera" mig i första taget eftersom jag ju alltid kommer vara i behov av deras hjälp. Och redan det är en liten seger, för nu öppnade h*n faktiskt en liten dörr på glänt…och det känns lovande! Inte heller med nacken är det så mycket att göra i det här läget, bara vänta så länge som möjligt, då riskerna med en sådan operation är så ohyggligt stora. Dr. Y skulle även skicka bilderna för påseende till dr. X så han får en chans att uttala sig i ärendet eftersom han, trots allt, fortfarande är huvudansvarig för mina ben.

På kvällen efter läkarbesöket, kom jag ihåg att dr. X vid något tillfälle i somras sa att bentillväxten INTE heller får gå FÖR sakta och att vi i så fall måste göra något! Det var i samband med allt halligalli som blev efter min knäoperation då alla andra läkarna här uppe, förfasades över resultatet och siade om en extra operation. Om detta finns att läsa under etiketten maj 2010. Han sa då att han i så fall, om det går för sakta, måste gå in i knät igen och göra något ytterligare (vad minns jag inte) och att han i så fall skulle passa på att försöka rikta mitt ben ytterligare.

Dr. Y berättade, att det när man joxar med ett ben ska bli en någorlunda rak linje från höften, via knät, ner i foten så den pekar rakt fram och att de godkända vinklarna i knät är mellan 2 - 7°. Min vinkel är tydligen fortfarande cirka 15°. För mycket alltså, absolut inte värst men heller inte riktigt godkänt. Och jag antar att det var det dr. X menade att han skulle fixa till om han ändå måste in och justera för att bentillväxten går för sakta.

Så nu är bara frågan den om det är det här som han menar är FÖR sakta?! "Ortopedguden" har inte uttalat sig än, så jag vet inte, men jag bönar och ber att det här ändå kan få vara en godkänd hastighet! För jag vill INTE börja om nu när jag kommit igång så bra, vill INTE vara med en gång till då det tagit så mycket kraft och ork av oss och VILL ha en "normal" husvagnssommar med mina killar! Visst håller ni tummarna med mig att jag slipper åtminstone, ytterligare en operation (förutom den när spikarna ska ut)…i alla fall nu…i vår och sommar...

Medan jag satt i väntrummet passerade mammas doktor förbi och vi flinade mot varandra i samförstånd! För bägge visste att den andra visste att det är han som opererat mamma, och också att han visste vem jag när när mamma pratade om mig. Därmed är jag ökänd ända bort till Pite!! Hmmm…vet inte om jag ska ta det som positivt eller negativt…Pussa varandra och sug i er av den vackra vårsolen! Fyll på depåerna, om ni har förmånen att ha den hos er!/Carro…sportlovs sportar vid tangenterna (googlade och privata bilder)