Med svidande ögon och rimfrost i skägget!

Nu går det så där himla tröööööögt igen, jag kommer mig ingen vart i tillvaron utan sitter som fast limmad på stolen framför datorn utan att få ner ett endaste litet ord. Jag har tänkt blogga varje dag i en veckas tid men orden har fastnat på halva vägen och kommer inte ut. Det är mycket som jag vill säga men någonstans från hjärnkontoret och ner till fingrarna har tanken gått av, jag orkar inte hålla en endaste röd tråd som det är just nu. Jag är bara så trött, trött, trött och åter igen trööööötttttt!

Och är jag inte trött, så fryser jag eller ännu mer sant, bägge sakerna samtidigt! Att frysa är inte likt mig utan istället har jag alltid varit en väldigt varmblodig person som har kunnat gå barfota och med kort ärmat inomhus hela vintern, MEN inte den här vintern och jag som har gjort mig av med nästan alla mina stickade plagg!! Jag tror faktiskt jag aldrig frusit så mycket som i år! Ibland, när det varit som värst, har jag suttit med långärmad tröja, huvtröja/fleecetröja, fleeceväst, yllesjal och torgvantar inomhus och ändå haft händer, fötter och näsa kalla som isbitar från Sibirien! *ler*

Vet inte om det fortfarande är slängar av febertopparna jag hade i samband med att jag låg inlagd på sjukhus tidigare i höst, vilket säkerligen min homeopat skulle säga då hon anser att mina urinvägs-problem inte är borta helt! Men samtidigt känner jag mig inte febrig. Just nu i alla fall. Utan det här är mer som inifrån kommande frossa och som att den lilla värme jag har inte räcker till att värma upp de yttersta delarna, som händer, fötter och näsa trots att vi har 22 - 23° varmt här inne. Knepigt är bara förnamnet!!

Andra stunder har jag grubblat över om det kommer från nacken, där jag ju har STORA förträngningar och pålagringar på kotpelaren, som mer eller mindre ser ut som ett stearinljus. Min fina ryggdoktor, dr H, på mitt "borta sjukhus" kunde ju konstatera att som det nu ser ut i nacken, kommer det med all säkerhet bli mitt nästa problemområde men att han vill att jag härdar ut i det längsta. Och det är jag ju bra på, att härda ut menar jag, så med mina takter kommer jag väl härda ut ända tills jag bokstavligen har huvudet under armen med tanke på att jag härdade ut så länge tills jag krossat höftleden! *ler*

Dr. H sa också att det inte får bli så mycket trängre i nacken än vad det är idag för då kommer det med all sannolikhet att påverka temperaturregleringen och att svälja mat, vilket jag också tycker jag fått svårare med på senare tid. Jag får liksom putta på all mat med tungan för att få ner det i halsen och vidare ner i magen, svårt att förklara men det fastnar lätt på halva vägen. Min vårdcentrals doktor har varit inne på att sväljnings svårigheterna kommer från magen och jag har därför fått prova en del magmedicin men det blev inget bättre av dem så de har jag kastat åt pipsvängen och är istället helt säker på att det kommer från nacken.

Men å andra sidan, förvärras det väl inte så snabbt i nacken kan jag tänka, utan där behövs det tid antar jag (även om inget är säkert och självklart med EDS och dessutom värt att kolla upp med tanke på min elastiska bindväv och eftersom jag misstänker att även nackens position har förändrats i och med att hela ryggraden har bytt position och rätats upp.), så därför är nog ändå den mest troliga orsaken till att jag fryser min EDS. För jag har ju, tack vare facebook och bloggandet, fått så många nya kontakter med andra EDS:are och det verkar som om alla fryser halvt ihjäl denna vinter!

Därför tror jag att dessa frysningar hör ihop med EDS:n och att det är symtom på autonom dysfunktion, (på själva ordet autonom dysfunktion finns en symtomlista) vilket verkar vara besvär som många av oss lider av. Detta har jag själv skrivit lite om här men denna fina tjej har absolut skrivit mycket mer om autonom dysfunktion i sin blogg. Nå annat som är lite mer oväntat, på temat frysa, är att märgspiken jag har genom knäet i vänster ben blir alldeles iskall när jag går ut, så där intensivt kall så den nästan "bränner" under skinnet, vilket var något jag inte hade räknat med eller stött på tidigare. Jag menar, jag känner ju inte av det varken i ryggen eller höfterna men å andra sidan är ju proteserna, skruvarna och stagen så väldigt "inbäddade" där, både i min egen "mjukvara" men också under tjocka lager med kläder.

Men på knät ligger det så väldigt ytligt, eftersom det varken finns mycket kläder eller fett där och därför kyls det väl av så himla fort. Sen sticker ju benet/knät ut lite mer när jag sitter i rullstolen, så nu har jag fått en benvärmare i ylle av kära mor att ha på mig under täckbyxorna/täckkjolen och det händer faktiskt att jag har på mig den inomhus också, när jag inte alls får upp värmen. Så nu önskar jag mig en elektrisk filt av tomten i julklapp, för jag har sett att bland annat OBH Nordica och OK säljer såna och något säger mig att det kanske finns en sån i paketet som lilla maken kom hem med efter sitt möte med tomten…*ler*

Vad rolig jag är, först skriver jag inget, så skriver jag inget, så skriver jag inget och SEN kommer det huuuur mycket som helst! Men det är sån jag är och jag måste passa på när jag väl fått igång maskineriet, för det är lite som att "proppen" lossnar när jag väl börjar hamra på tangenterna. Tillbaka till det här med tröttheten. Jag känner mig omotiverad, oinspirerad, oengagerad och fullständigt "nollad" i skallen. Jag orkar inte göra något, orkar inte tänka något, orkar inte ringa någonstans, orkar inte fixa något och ändå har jag förhållandevis lite ont (mycket o blev det! *ler*) så jag kan inte heller skylla på smärtorna. Men det är bara sååååå segt med allt!

Kroppen känns som om jag har styrketränat i en vecka, huvudet fullt av vadd (även om jag inte är deprimerad den här gången) och ögonen svider och är torra. Just nu känns det som om jag är i alla de olika typer av tröttheter jag tidigare skrev om i ett inlägg om Sjögrens syndrom (som jag också har). Och hur tror ni då det går med min skola när jag är så här himmelens färdig?! Inte alls!! Skulle jag vilja säga och mer än en gång de senaste dagarna har tanken slagit mig väldigt hårt, att det nog var i häftigaste laget att rivstarta min rehabilitering på detta vis som jag gjorde, med 50% studier (som i själva verket definitivt är minst 75%) efter fem år sjukskrivning! Men det är också sååååå typiskt mig…sån är jag…*ler*

Men på något sätt måste det gå! Jag tänker inte låta min vårdcentrals doktor få rätt, att det var för tidigt, jag ska fixa det om det så är det sista jag gör. Nä…förresten…så viktigt är det inte, för plötsligt känns det inte så meningsfullt längre. Konstigt hur det kan bli va?! *ler* Något jag längtat och suktat efter under större delen av mitt vuxna liv, att bli socionom, känns nu när jag är mitt upp i de studierna som en bisak i mitt liv. Efter allt jag gått igenom och med allt vatten som runnit under broarna de senaste åren, känns det som om jag fått andra perspektiv på livet, det finns annat som är betydligt viktigare - min FAMILJ och min HÄLSA…

Det är inte värt det! Att satsa allt man har och definitivt inte om jag aldrig kommer att kunna jobba mer i mitt liv, då är det väl bättre att ägna sin tid åt något annat?! Sen det som känns lite mer pinsamt, men som jag nog är böjd att ge M lite rätt i, är att jag inte längre vet om jag kommer att kunna eller vilja jobba under en chef om/när jag inte längre själv kan jobba som chef. För det jobbet gör en lite knepig och egen…*ler* Och i de allra flesta jobben har man ju en chef att förhålla sig till om man inte blir sin "egen" av något slag förstås och till det kan det vara bra att ha en socionom examen. Så därför vill jag inte ge upp…än…utan nog kommer jag försöka kämpa ett tag till även om jag ska försöka sänka kraven på mig själv, något jag ständigt får jobba med…

Vi har ju haft första tentan för ett tag sedan och jag väntar fortfarande på resultatet som lyser med sin frånvaro men som vi nu fått en förhandsvink om att de är postade och på väg. Men det verkar vara långt mellan Umeå och min hemstad, åtminstone med postens mått mätt! Det var en mycket klurig tenta och stört omöjligt att med säkerhet säga hur det gick, antingen gick det ganska bra med tanke på allt mitt "flummande" hit och dit eller så gick det käpp-rätt-åt-hällsefyr! Men nog tror jag det ska vara lite mer än "stolpe in" om jag ska ha klarat mig även om en liten hoppets låga har börjat spira i mig eftersom "fröken" sa att alla som måste göra omtenta har fått ett mejl om det och jag har inte fått något sånt mejl…ÄN…Håll tummarna! *ler*

Men kanske är det därför jag har såååå himla svårt att starta om efter tentan med det nya momentet, när jag inte riktigt har fått eller kunnat avsluta det första. Jag har inte kunnat sortera bort de gamla papprena eller återlämnat böckerna till biblioteket. Och blir hela tiden påmind om att jag eventuellt har en omtenta den 20 december förutom min nästa tenta som kommer den 14 januari. Och att ha två moment igång parallellt är ingen hit för någon men definitivt inte för en EDS:are, jag tappar koncentrationen hela tiden. Det plus att jag gav järnet på första momentet och att det nuvarande momentet är ett så "tungt" (men intressant) ämne som juridik med tvångsplaceringar av barn, gör ju inte gummigumman piggare heller! *ler*

Apropå resultat vill jag också berätta att jag har kommit en bra bit på väg med min nya kosthållning! Jag har inte gått ner så mycket i vikt men det är för att fettet omvandlats till bättre kvalité på muskel-massan, ökat vattenståndet i kroppen, bränt motsvarande tre smörpaket fett, sänkt min metaboliska ålder, minskat midjemåttet, ökat förbränningen, minskat sötsuget och får kissa oftare (förr bara cirka tre gånger/dag, nu mellan 5 - 6). Allt detta på endast två veckor! Bra va?! Och enkelt går det också när jag bara behöver blanda en shake och nu får jag dessutom i mig alla mina proteiner jag ska ha trots att jag slipper laga lunch! Passar mig perfekt, fortsätter jag i den här takten finns jag inte längre om ett par veckor varken i fett eller metabolisk ålder! *ler*

Ett annat resultat som också är mycket glädjande är att knät vid senaste mätningen hos sjukgymnasten nu går att böja i ungefär 75°!!! TÄNK vad bra, jag som inte ens kunde böja 30° i augusti!! Så fortsätter vi så här slipper jag nog den där hemska operationen som de hotade med på senaste läkarbesöket, då jag inte kunde rubba knät en endast millimeter. Nu har jag fixat "böjningen" själv och de slipper "knäcka" till det under narkos som de pratade om, skönt för det lär visst vara allt annat än ljuv musik tydligen, åtminstone enligt min sjukgymnast! Dessa tänkvärda ord, utan min värdering eller så, men som fastnade i min hjärna och som jag hittade på facebook får ÄNTLIGEN avsluta dagens inlägg! Skickar extra varma styrkekramar till alla Er, mina kära EDS "systrar & bröder", som jag vet måste kämpa så oerhört mycket med sina sjukdomar och sjukvården just nu. Ni är så tappra och beundransvärda och ni finns ALLTID i mina tankar. Kramen till alla er andra också! *ler*/Carro…med resultatblocket i handen! (googlade bilder)

En gammal indian sa en dag till sitt barnbarn: 
"Två vargar krigar inom oss alla

Den ene vargen är rädsla och hat. 
Den andra vargen är kärlek och fred." 

"Vilken vinner?" frågade barnbarnet. 

Den gamle indianen svarade: 

"Den vi matar…"

På väg från Koma land...

Nu blir det bara ett super kort inlägg för att tala om att jag inte har trillat från jordens yta! *ler* Jag har varit så fruktansvärt trött, tröttare, tröttast i flera veckor känns det som. Och när jag blir så där otroligt trött, då tappar jag både fart, ork och energi. Jag tycker också att jag får mer ont av det och huvudet känns som om det är fullproppat med vit bomull. Tankarna stannar av fullständigt och både idéer och kreativiteten blir som bortblåst.

Men nu ikväll har det tänts en liten svag spirande låga för jag tror att jag kanske håller på att "vakna till" igen, efter veckor med koma varning! I och för sig just så dags! När det egentligen är tid för sängen...*ler* Men, men jag får väl hoppas att lågan spirar även i morgon, så kanske jag äntligen orkar få något gjort. Och det är med mina mått mätt, ingenting stort eller drastiskt men jag kanske åtminstone orkar följa en tanketråd igen…

Att jag kanske håller på att kvickna till tror jag beror på flera orsaker. Bland annat är det nog för att jag nu är färdig inställd på Arcoxia och min nya magmedicin (som jag just tappade namnet på, EDS-minnet ni vet men det börjar på Z...) och hos båda dem är trötthet en av de vanligaste biverkningarna. Med hjälp av alla mediciner jag äter tycker jag att jag för tillfället har en hyfsat fungerande smärtlindring, vilket ju självklart också förbättrar orken.

Men sen har jag också varit till min homeopat och de hittade att mina staffylococcer Albus bakterier har vaknat till liv igen och jag fick börja äta en omgång av deras "penicillin". Jag har också återigen försökt ta tag i mina matvanor, så just nu äter vi i familjen hemma lagad mat igen, så gott som alla måltider.

Och sist men inte minst tycker jag att jag generellt sett sover bättre, både på natten (utom de två senaste, då jag "snurrat" till sent) och dagen när jag vilar skönt och mycket nerbäddad i mina saccosäckar. Jag tycker att saccosäckarna ger den bästa vilan, eftersom de formar sig som en gipsvagga runt kroppen och därmed stöttar och stagar upp den så att jag inte flyter ut i mitt Barbapappa tillstånd som jag beskrivit tidigare.

När kroppen får stöttning och stagning, får jag också en mer äkta avkoppling och i dessa säckar ligger jag allt mellan 1 - 4 timmar varje eftermiddag. Och det är när jag är nerbäddad där som jag passar på att läsa alla bloggar jag har på mina listor, på min kära lilla rosa bärbara netbook. En riktigt mysig stund, kan jag intyga.

Eftersom jag har befunnit mig i "koma land" har jag inte orkat göra mina månadsförändringar här på bloggen, som jag brukar. Men nu tror jag de är på G, det känns så i lill tån och jag har redan ikväll varit och ändrat lite i mina blogglistor. Men jag återkommer med lite annat nytt i morgon, hoppas jag och då tror jag också att jag även svarar på kommentarer och inlägg i gästboken som jag fått de senaste dagarna. Så tills dess, sussa gott!/Carro (googlad bild)

Hänt i veckan

(Foto: Stina Törmä)

Idag är det en sån där "tråksöndag" med mulet väder, det känns verkligen att hösten är på gång. Det har inte varit någon större aktivitet i huset heller. C har varit hos sin kompis större delen av dagen, M halvligger framför tv:n och jag har legat och läst på de bloggar jag har i min lista. Samtidigt är det ju skönt att ibland ta det riktigt lugnt och ladda batterierna inför veckan, det kan vi behöva för att orka med. C är lite förkyld, snorar och hostar men inte värre än så och jag tror inte det är "nöffe" som har landat hos oss utan bara en gammal vanlig hederlig höstsnuva. Själv känner jag mig lite trött och utan inspiration, kanske är det för att jag börjat äta Arcoxia igen och en av biverkningarna är just trötthet. Hoppas det känns lättare i morgon...

Jag har glömt att berätta att jag i måndags har varit på min efterlängtade 3D röntgen, tänk att de, trots allt, hann få in mig i augusti som det var sagt. Imponerande! Och snabbt gick det! Jag hade tid 09:45 och 10:00 höll jag redan på att backa ut bilen från parkeringen. Jag fick komma in på en gång och själva undersökningen var klar efter några minuter.

Det var ju en vanlig datortomografi utrustning men jag hade benen inbäddade i en uppblåsbar saccokudde, så jag kunde slappna av ordentligt och ligga absolut stilla. Jag är ju både nyfiken och vetgirig och försökte, varje gång jag åkte genom "tunneln", få en glimt av hur det såg ut på monitorn som fanns bredvid mig. Det var en tredimensionell bild där min underkropp och mina ben snurrade runt runt och det var ganska läckert att se sin egen kropp ur alla synvinklar. *ler*

Ja röntgen måste vara en av de avdelningar som utvecklats mest. Vilken skillnad det är idag jämfört med förr, då vi kunde tillbringa massor med timmar där. Och hur många gånger fick man inte göra om allt bara för att bilderna blivit dåliga eller förstörda i framkallningen. Röntgenlabben var mörka och utrustningen grå och monstruös. Personalen fick springa in och ut med filmer stora som bänkskivor och sen levde apparterna om, så man hade behövt hörselkåpor.

Idag är det mycket "ljusare" inne på röntgenlab. eftersom utrustningen idag oftast är vit och de glider tyst på skenor i taket och "brummar" inte heller på samma sätt som då. På mitt "hemma sjukhus" är röntgen hel datoriserad, vilket innebär att bilderna hamnar direkt i datorn och personalen slipper springa i skytteltrafik med plåtarna. Därför blev jag lite förvånad när jag var på röntgen på mitt "borta sjukhus" och personalen fortfarande fick hantera dessa otympliga plåtar för hand och trots att det är ett stort universitets sjukhus fick jag veta att röntgen där bara är halvdatoriserad. Så till och med vi här uppe har hunnit längre på den fronten än dem. Häftigt!

Jag har också varit på ögonmottagningen i onsdags eftersom jag länge haft misstankar om Sjögrens syndrom p.g.a mina torra ögon och mun. Många gånger är det rena rama öknen i munnen och det händer ganska ofta att jag vaknar på natten för att tungan har fastnat i gommen. För det är bl.a. ögon- och tandläkaren som är avgörande när man diagnostiserar Sjögrens syndrom, som du kan läsa mer om här.

Först trodde doktorn att jag skulle klara mig från det eftersom det första testet var negativt. Men sedan gjorde han fler undersökningar och tillsammans med det han kunde läsa i min journal trodde han med stor säkerhet att jag även har Sjögrens syndrom som en sekundär diagnos till min EDS. Självklart trist med ytterligare en diagnos, som inte heller är vidare värst trevlig.

Men samtidigt var jag förberedd på det eftersom den amerikanske genetikern och EDS forskaren jag en gång haft förmånen att lyssna på i Oslo, berättade att hon kommit fram till att det bland hennes EDS patienter var vanligt med en kompletterings diagnos ur den reumatiska familjen som t.ex. vanlig RA (ledgångsreumatism), SLE (Systemic lupus erythematosus), Sjögrens- och Raynards syndrom. Varför kunde hon inte riktigt förklara men hon trodde att det hängde ihop med vår sjuka bindväv och att vi, tackvare den, på något vis blir mer mottaglig för även fler systemsjukdomar.

Ja, suck! Vad ska man säga om detta?! Var väl ganska onödigt att jag skulle dra på mig det också! Och det tar ett tag att smälta men jag ska träffa min husdoktor om två veckor så då får jag väl diskutera det med honom. Samtidigt är jag ju av den uppfattningen att det är bättre att veta än inte. Till exempel bara en sån sak, nu när jag vet att jag har Sjögrens, kan jag få lite extra hjälp med att hålla ögon och svalg fuktigt medan jag är under narkos.

Sedan kan det också vara bra att ha det fastställt om försäkringskassan skulle börja krångla med mig. Nu tror jag inte de gör det men om-uti-fall-att. Jag vill ha klart för mig hur det ligger till, vad en sjukdom innebär, vad jag kan få för hjälp och då kan ju en diagnos ge förklaringar på funderingar man har. Kanske har dessa både diagnoser kompletterat, triggat och påverkat varandra i mitt fall, kanske är det därför som jag t.ex. har varit så himla trött hela den här vårvintern och att jag totalt sett upplever mig som sämre än på länge. Självklart blir jag ju både trött och sämre när inte benet fungerar men kanske har Sjögrens gjort att det gått så snabbt.

Mor min oroade sig för att jag skulle gräva ner mig i detta, "du behöver väl inte läsa så mycket" sa hon. Men det sa hon nog av rädsla och omtanke eftersom jag ju har haft mina deppar perioder och just nu mår så bra, psykiskt iallafall. Men jag måste få veta! Man kan aldrig gardera sig eller vara förberedd på allt men lite grann iallafall.

Sen handlar det lite om ställtid, som Bodil Jönsson kallar den tid det tar att ställa in sig på något nytt. Att vänja sig, bli bekant och ta till sig den nya informationen och passa in det med mitt livsmönster jag har just nu. Något som ju tar olika länge för olika personer men först när det är gjort, kan man gå och fortsätta vidare!

Apropå arvsanlag och genetik! Kolla in den här länken till två små gulliga filmsnuttar jag hittade hos Skrivarmamma. Kanske är det på detta viset?! Att skillnaden mellan manligt och kvinnligt uppenbarar sig redan på ett tidigt stadium! *ler* See you!/Carro (alla bilder utom fotot överst, är googlade)

Mera om trötthet...

Igår skrev jag ju om min oförklarliga trötthet som dykt upp igen. Lite senare på kvällen började jag känna av lite "riv" i bröstet igen, så kanske är det ytterligare en lunginflammation på gång. Det kan också hända att jag drabbats av latmask, falskt alarm eller lufttrycksförändring - det är väl bara vänta och se om det blir nå mer av det. Faktiskt känner jag mig lite piggare idag och det kanske beror på att solen skiner och vi har plusgrader, för jag brukar märka av väderomställningar också, både när det gäller grad av smärta och trötthet.

Jag är så pass mycket piggare, även om jag sovit ett par timmar på förmiddagen, att jag och t.o.m. med glädje har orkat bakat med C. Det var väldigt mysigt och roligt - en riktig mor och son stund att "leva" länge på. Trots det tänkte jag fortsätta att skriva lite mer om trötthet. Kanske inte är så intressant för mina "friska" läsare men jag tror mina "sjuka" läsare kan ha nytta av detta.

Jag vill visa utdrag från de elva olika tröttheter som de beskriver på Sjögrens syndroms hemsida, eftersom åtminstone jag tycker att detta också kan stämma överens med oss som har EDS. Jag har förkortat texten och på vissa ställen t.o.m ändrat lite med mina egna ord. Men artikeln i sin helhet hittar man på Sjögrens syndroms hemsida under rubriken Torkarbladet som deras tidning heter.

1. Grundläggande trötthet Det är den inneboende tröttheten, som är med hela tiden även under de bästa dagarna. Den skiljer sig från normal trötthet, för man behöver inte göra något för att bli trött. Det kan finnas ett samband mellan denna trötthet och sänkan. När en förändras, då förändras även den andra. Alla andra typer av trötthet ligger ovanpå denna primära trötthet.
2. Trötthet, som kommer dagen efter Om gränserna överskrids och kroppens signaler ignoreras, slår kroppen tillbaka. Den tröttheten kommer alltid efteråt. Förbrukar man all energi en dag, blir resultatet dagen efter att man är totalt slut...

3. Plötslig trötthet Tröttheten uppträder plötsligt, som en blixt från en klar himmel och den gör att all aktivitet måste avbrytas. Denna trötthet kan komma var som helst, när som helst och är synlig för de i omgivningen som är observanta och vet vilka tecknen är (jag kan gäspa 20 gånger i sträck, ganska synligt alltså).

4. Väderrelaterad trötthet Inte alla har denna speciella förmåga, kan säga att lufttrycket faller eller att en väderfront drar bort. Denna sorts trötthet kan följas av ökande muskel- och ledvärk.
5. ”Smält bly-trötthet” Denna trötthet finns redan när man öppnar ögonen på morgonen. Redan då kan anas att detta kommer att en bli speciellt dålig dag (som min dag igår). Det känns som om någon har hällt smält bly i huvudet och även på armar och ben. Värken i muskler och leder ökar och försök att göra något är som att gå och bära på tunga vikter. Det kan ibland lindra med värme och massage.

6. ”Uppe i varv” trötthet Är en trötthet som kommer av vissa läkemedel, t ex Prednisolon®, för mycket koffein eller för mycket upphetsning. Kroppen är trött men hjärnan fortsätter arbeta och vill inte låta kroppen vila (det känner jag igen från tiden när jag jobbade).
7. Trötthet, som uppträder i ”skov” Denna trötthet är oförutsägbar men innebär en tid av ökad trötthet, som kan pågå i dagar eller veckor. Det kan bero på antingen en ökning i sjukdomsaktiviteten eller en låggradig infektion i kroppen. Extra vila är då nödvändig, men det är inte säkert att bara vilan kommer att lätta på tröttheten eller få den att försvinna.

8. Trötthet relaterad till andra fysiska orsaker Som till exempel förändringar i sköldkörteln eller blodbrist. Då kan det kännas som om man klättrat uppför en backe, trots att man går kvar på plan mark. Den försvinner när de medicinska orsakerna diagnostiserats och behandlats.

9. Trötthet, som ger försämrad koncentration Denna trötthet försvårar tankegången och man är för trött att prata, tänka eller läsa. Den berövar en minnet och innesluter en i en bomullsliknande dimma. Dimman är tät och ogenomskinlig, tills den som genom ett under, löses upp och försvinner.
10. Trötthet orsakad av stress, sorg, ångest eller kanske depression kan leda till en blytung emotionell trötthet lika utmattande som en trötthet orsakad av fysiska orsaker. Stress, oro och depression stör sömnen.

11.Trötthet, som förorsakas av sömnsvårigheter När man har problem både med att somna och att fortsätta sova. Eller vaknar på morgonen och känner det som om de inte sovit en blund. Mycket av det här tycker jag att jag känner igen väldigt väl. Följande mening har jag läst på flera ställen när man beskrivit EDS och autoimuna sjukdomar som t.ex. Sjögrens syndrom, men jag tycker den tål att upprepas även här eftersom den beskriver vår trötthet väldigt bra: "tänk på dessa sjukdomar som en influensa, som aldrig tar slut. Den endast varierar i styrka och intensitet, men försvinner aldrig.” See you!/Carro

Gäst i min egen kropp - om trötthet!

Idag är jag så där oerhört trött igen, det känns som om jag har blyklumpar i kroppen och ögonlocken orkar jag knappt hålla uppe. Tydligen hörs det också, för min kära far var nyss här och till slut frågade han hur det var fatt, för jag pustade och suckade hela tiden, vilket jag själv inte ens märker. Denna enorma trötthet kan plötsligt slå ner i huvudet på mig och jag vet inte var den kommer ifrån. Ibland får jag såna här extra trötta dagar, då jag inte riktigt orkar med något, knappt det nödvändiga ens!

Det är segt i skallen och fötterna känns som om de fastnat i sirap. Allt rör sig i slow motion! Och det går inte över hur mycket jag än försöker vila, jag blir inte piggare för det. Inte beror det heller på att jag sovit dåligt i natt, eller haft en utröttande helg. Dessutom har jag sovit ett par timmar mitt på dagen idag. Ändå känns det hela tiden, en sån här dag, som jag är "gäst i min egen kropp", som min vän i Östersund myntade så träffsäkert! *ler*

Givetvis vet jag ju att tröttheten bottnar i min grund diagnos, men jag kan inte förklara varför, när eller hur dessa extra trötta dagar inträffar. Till stor del beror det säkert på våra enorma energiförlust som vi EDS:are lider av och i en tidigare text i ämnet skrev jag så här:

Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Bara ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss. Det gör att vi tappar mycket mer energi än ni friska gör. Er bindväv lagrar all rörelse energi i en "minnesbank" och sedan använder ni bara en bråkdel av den när ni t.ex. promenerar. Vår bindväv är lika elastiskt som ett gummiband och har inte denna "minnesbank". Så när vi ska gå "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar. Jag brukar beskriva det som om vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna...(5 februari)

När jag satt i EDS föreningens styrelse hade jag turen att få åka på konferens i Oslo, vilket var mycket intressant och lärorikt. Och tänk er bara att se ett 100-tal lealösa trasdockor på ett och samma ställe, helt otroligt!! Det skrammlad och knäpte av lösa benbitar hela tiden!!*ler* Nä, skämt å sido, där hade vi förmånen att få lyssna på en mycket framstående genetiker från USA, som specialiserat sig på EDS och sju andra ovanliga diagnoser. Det var väl inte direkt några muntra resultat hon presenterade för oss, kan väl inte påstå att den "ljusnande framtid är vår" precis, men, men... *ler*

Bland mycket annat berättade hon att vi EDS:are även har lättare att dra på oss andra reumatiska sjukdomar som t.ex. RA, SLE, Sjögrens syndrom och Raynards syndrom. Anledningarna till det vågar jag inte ge mig in på att förklara, för då kanske det blir tokigt. Men jag tror det har något med att kroppen börjar jobba mot sig själv och är bindväven redan defekt, är det lättare att även få följd sjukdomar i just bindväven.

Med det, i bakhuvudet har jag börjat fundera över om jag utvecklat Sjögrens syndrom också. Den karaktäriseras bl.a. av torrhet i alla körtlar som utsöndrar vätska, värk i händer och fingrar och en enorm näst intill förlamande trötthet. Allt detta stämmer givetvis in på mig och jag har idag mejlat min vårdcentrals doktor att jag, trots tidigare överenskommelse, ändå vill börja utreda om jag har även detta syndrom.

Egentligen vet jag väl inte vad jag vinner på att få ytterligare en kronisk diagnos bekräftad. Min doktor menade att du har ju redan en som du kan slå folk i huvuet med. Han sa också att det är en sjukdom han inte är så intresserad av att diagnostisera och han uttryckte att få en kronisk diagnos så här (lägg också till hans muminspråk, en sjungande finlands svenska): "nåååå, att få en kronisk diagnos är ungefär som att pissa i byxorna. Först blir det varmt, skönt och man känner sig lycklig men när det sedan bara känns kallt och blött, ångrar man hela händelsen". Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att hålla mig för skratt! *ler*

Visst kan det väl ligga något i det, men samtidigt är jag vetgirig och nyfiken och har svårt att släppa tanken när jag en gång fått den, sen tror jag inte jag går under med ytterligare en diagnos. Är ju liksom lite van! *ler* Kan jag ha en, kan jag väl lika gärna ha flera... Men för att kunna acceptera, förlika sig och lära sig leva med en kronisk diagnos måste man ju först känna till den. Dessutom kan det ha betydelse vid narkoserna och de verkar det ju inte vara slut på. Så allt som kan göra dem angenämare, greppar jag.

Hur som helst läste jag i föreningen för Sjögrens syndroms medlemstidning en artikel om de elva olika tröttheterna som de beskriver att de lider av och jag måste säga att jag kände igen mig på pricken! Men jag tror jag berättar mer om detta en annan dag för nu måste jag samla ihop mig och ställa mig vid spisen. Vara en duktig hustru, redo med tofflorna och ha maten på bordet när maken slutkörd och utarbetad kommer hem! Kan vi skönja lite toner av ironi här, eller...*ler*/Carro