torsdag 30 juni 2011

Kort rapport från en solstol!

Foto: Daniel Nilsson
Dagarna går och jag hinner inte med! Som vanligt med andra ord! *ler* Nu har vi haft några såna där kanon fina dagar då man bara inte kan sitta framför datorn, även om jag gjort det med. Efter att ha suttit en hel dag i solen och värmen, så är jag när kvällen kommer och det svalnar, alldeles trött och mosig i hjärnan och kan inte tänka en tanke! Och det är faktiskt de kvällarna jag gillar bäst! Sådana här ljusa nästan tropiska sommarnätter försöker jag lagra för att sen plocka fram i mörkaste och grådaskigaste november. Det är de här kvällarna vi ska leva på hela året! *ler*

Hur som helst ska jag vara kortfattad ikväll, tänkte bara slänga in ett snabbt mail och berätta att jag inte trillat från jordens yta och att jag är på väg hit varje dag och att jag inom kort planerar att fortsätta min historia även om man inte kan tyckas tro det just nu. Jag blir lite sur på mig själv när jag inte kommer till skott men jag försöker att inte klandra mig, då jag ju förstår varför. Jag är fortfarande så in i vassen trött! Min ork är slut vid tre på dagen och efter det får jag inte mycket gjort och kanske beror det till viss del på att jag oftast inte kommer mig för att vila.

Lägger jag in en vilopaus någon gång vid den tiden, ja då orkar jag eventuellt lite mer men har jag inte kommit till tangenterna före det är det liksom kört för den dagen. Mina morgonbestyr är inte klara förrän vid elva och tiden där emellan försöker jag ringa, fixa och dona förutom när jag spelar idiotiska spel på facebook och lyssnar på ljudböcker. Det är ungefär det jag orkar med just nu. Men jag väntar på att krafterna ska återvända. *ler*

Förutom denna enorma trötthet och håglöshet mår jag egentligen ganska bra just nu, åtminstone tror jag det...*ler* Jag har inte så speciellt ont just nu, jo, visst finns det onda ställen och visst finns det aj, aj...men det är helt klart hanterbart! Jag ligger väl någonstans mellan 3 - 4, så jag ska absolut inte klaga över det, det har varit värre. Betydligt mycket värre...

Men fortfarande tycker jag att benen sväller, inte lika mycket, men ändå - det finns vatten bullor både här och där och jag kissar ovanligt lite för att äta vätskedrivande. Har ju hört att man inte ska ta dem om man planerar att åka till stan och så där, eftersom man ju behöver ha en toa i närheten. Men det stämmer inte på mig, idag har jag nog bara kissat tre gånger (max 4) trots vätskedrivande. Mysko! Jag har sökt doktorn på mitt "hemma sjukhus" men han hade hunnit gå på semester och likadant med min ordinarie doktor på vårdcentralen, så jag tror jag avvaktar lite till. Det är ju också en sån årstid, då benen sväller...

Dålig ork och kondis har jag också, blir fortfarande trött av ingenting men de har ju kollat allt och tagit en massa prover och allt har varit normalt. Så då måste det ju vara bra och jag får väl lita på det, åtminstone tills min vanliga doktor är tillbaka. Och dessutom kom provsvaret i veckan och nu kan jag nog ÄNTLIGEN säga att faran är över! Det stod att "fyndet"/förändringen inte var en egentlig tumör utan blodtillblandad kroppsvätska efter trolig blödning men att förändringen ska följas upp under en tid, vilket ju känns fantastiskt! Både att de ska följa upp mig men också att det inte verkar ha varit något farligt som jag hade i magen.

Som att ha fått livet tillbaka! Helt enkelt underbart! *ler*

Sen har jag varit med C hos våran dr. Y. som ska ha hand om våra ryggar, ja förresten när det gäller mig är det ju hela jag h*n ska sköta om. H*n var faktiskt riktigt trevlig och human den här gången, ibland undrar jag nästan om h*n har fått gå charmkurs eller vad det är som hänt. Dessutom ser h*n urtjusig ut, gått ner i vikt och kanske har h*n träffat en ny kärlek som gör att h*n blivit så trevlig! *ler*

Dessutom hade h*n så fina besked åt oss, C:s rygg är inte alls så illa där an som barnhabiliterings läkaren ville antyda. Dr. Y såg nästan inte ens en tillstymmelse till skolios eller kyphos och det lilla h*n såg menade h*n var inom normal spannet och troligen något som beror på att C vuxit så mycket på kort tid och förmodligen något som kommer försvinna med tiden. Men bara för att han har den mamma han har och därmed också ett misstänkt arv, tyckte dr. Y att barnhabben ska fortsätta att kolla C:s rygg varje år. Bara för att hålla koll och inte missa eventuella förändringar som kanske dyker upp nu i och med puberteten.

Vilket jag accepterade i det här läget, då jag också kunde se på bilderna att det såg tämligen bra ut. Men precis som dr. Y sa; "du kan ju det här" så kommer jag definitivt inte att nöja mig om jag ser den minsta lilla förändring. Då kommer jag att kräva ny röntgen och nytt besök hos dr. Y, för jag kommer inte tolerera att C får gå lika länge som jag gick med min skolios! Så det så! Som den lejonmamma jag är...*ler*

Sen kan jag väl erkänna att jag inte är helt trygg med dr. Y:s besked, bara cirka 98 %. För jag kan inte låta bli att fundera varför barnhabiliterings läkaren sa som hon gjorde, jag menar hon kan ju inte bara ha gripit det ur luften...Eller kunde hon, för hon är ju inte C:s ordinarie doktor utan gick bara in och läste bilderna och rapporterade bara vad hon såg. Men å andra sidan är hon ju inte specialist på ortopedi som dr. Y är...Många frågor blir det...men just nu bestämmer jag mig för att gå på dr. Y:s linje...åtminstone tills det dyker upp något annat.

Bara idel glädjande besked med andra ord och självklart är vi ju supernöjd med dem! Med detta tror jag att jag säger Tack & Godnatt för den här gången. När jag har tagit mig ur John Blunds enorma sömnsäck, ska jag försöka samla ihop mig och få till ett nytt inlägg inom kort. Men om jag inte hörs, har jag fullt upp med att fira lilla pappas 70-års dag i ett främmande land nära oss.../Carro...med sömnpulver i ögonen...(googlade och privata bilder)
 

tisdag 21 juni 2011

Klarar jag mig undan med blotta förskräckelsen?!

    Foto: Stina Törmä
Efter de jobbiga dagarna på sjukhuset har jag varit så innerligt trött, svag och sliten sen jag kom hem. Dels beror väl det på att de härjat med mig igen, knyckt en del blod av mig, satt in nya mediciner som ger såna biverkningar och samtidigt nästan skrämt slag på mig! Jag har verkligen känt mig så klen och sliten, nästan som en 90-åring som levt ett långt liv, där ett tag kändes det som om jag skulle falla om kull bara man blåste på mig och därför har det inte funnits så mycket ork att skriva även om jag misstänker att många av er undrar...

Nu har det gått en vecka sedan jag kom hem från sjukhuset och kroppen börjar så sakteliga vänja sig vid de nya medicinerna och då kanske orken också kommer så småningom. Visst mår jag bättre än innan, benen är inte lika fullt svullna och inte är jag lika flåsig heller även om det tydligen tar ett tag innan kroppen återhämtar sig helt efter en sån där propp i benet. Att återfå fullgod cirkulation tar visst ett tag och det märker jag eftersom benen sväller aningens fortfarande men då främst på kvällarna.

Egentligen ska jag väl sitta med dem högt och även ha dem lindade eller instoppade i ett par stödstrumpor, vilket inte känns så lockande. Att ha dem högt försöker jag ha emellanåt men lindade mitt i sommaren känns inte så tilltalande och några stödstrumpor i min storlek finns inte att uppbringa inte på hela vägen ner till Tyskland ens. Jag har finkammat marknaden! Men jag ska få komma på sjukgymnastiken på mitt "hemma sjukhus" i nästa vecka, då de ska måtta mina ben för ett par specialsydda strumpor som passar mina små ben.

Innan jag fortsätter att berätta vad som hänt efter mitt förra ledsna och deppiga inlägg ska jag först berätta något mycket roligare! Fast egentligen vet jag inte om man törs lita på det förrän jag har det svart på vitt...Men i fredags kväll gick det som en löpeld på facebook, något vi väntat läääänge på och som tydligen landade i registren den dagen. Nämligen våra resultat från tentan och därmed också våra slutbetyg. Med skakande händer och dunkande hjärta loggade jag in på studentportalen...och...där...

Stod det att jag hade fått godkänt på sista tentan och att jag därmed hade KLARAT utbildningen!!! Japp, det är sant, nu är jag SOCIONOM och gissa om jag blev stolt och mallig över mig själv! Tänk att jag, till slut och trots allt, lyckats ro mitt urgamla mål och dröm i land detta fast jag varit sjukskriven i 5,5 år och inte behövt använda hjärnan i så mycket tankearbete på mycket länge. Och detta trots att jag inte varit pigg i vinter. Och det har inte varit lätt ska jag säga. Tack och lov har mycket varit sånt jag läst förut och bara behövt friska upp men både motivationen och inspirationen har fattats många gånger och jag har fått pressa och anstränga mig till max.

Tre godkänt och en väl godkänt fick jag på de fyra momenten och det måste jag vara nöjd med eftersom sammanlagt godkänt var mitt mål och det jag också fick. Därmed har jag ännu en sak att stryka från min "Att göra" lista innan jag trampat färdigt på denna jord och det känns sååå fantastiskt. Vad som sen händer är det ju ingen som vet, alltså om jag någonsin får använda min utbildning, men det lämnar jag där hän till efter sommaren. Nu ska vi bara vara lediga, mysa och ladda batterierna innan jag tar tag i den striden någon gång under hösten...
Tillbaka till min senaste sjukhusvistelse...
Sist jag skrev var ju sent måndag kväll förra veckan, efter att ha ridit ut det värsta ångestanfallet på mycket länge. För den där stränga och allvarliga gynekologen lyckades verkligen skrämma slag på mig bara genom sitt sätt att titta på ultraljudsbilderna, när han i själva verket inte ens borde ha uttalat sig. Men på det sätt han sa det han sa lyckades han få hela jag att "gunga" till, jag som i vanliga fall är samlad och inte brukar hetsa upp mig i onödan.

Redan på ronden på tisdag morgon kände jag mig lugnare eftersom jag då fick veta av min doktor att röntgen läkarna hade sagt precis tvärtom mot vad gynekologen sa. De sa att "fyndet" VAR genomsläppligt och SÅG cystisk ut. Så även om de fortfarande inte kunde ge mig några garantier eller ens tala om vad det var jag hade i magen, kände jag mig betydligt lugnare än kvällen innan. Jag kom liksom tillbaka på banan igen.

Först hade de tänkt skicka hem mig i väntan på tid för biopsi, eftersom de inte med säkerhet kunde säga att jag skulle få göra den under den dagen då det var knök fullt på sjukhuset så här i sommartid. De satte även in Innohep (blodförtunnande) sprutor under ett halvt år, istället för Waran då jag så fort som möjligt kommer att börja äta mina antiinflammatoriska mediciner. Men efter en stund, när de gått, surnade jag ihop och stegade iväg till sköterskan och krävde både förtur och högsta prioritet på mitt ärende. Dels på grund av att jag redan varit utsatt för såååå himla mycket men också för att jag redan gått med detta "mystiska" i magen i mer än åtta månader.

Jo, det är sant, nu erkände de också att detta "fynd" även syns på bilderna som togs i oktober då jag senast låg inlagd men att det då var så litet att de inte trodde att det var något att bry sig om. Därför ville jag inte gå EN DAG TILL med detta "något" utan att veta vad det var. Så klart förstod ju sköterskan mig och skulle se vad hon kunde göra åt saken. Sen gick timmarna, utan att jag visste om jag skulle hem eller på biopsi och därför blev jag mäkta förvånad när de vid halv tre tiden kom och sa att jag fått biopsitid! Skam den som ger sig, ibland hjälper det att bli lite förb...ad! *ler*

Väl på röntgen, där biopsin skulle göras med hjälp av ultraljud, träffade jag på den där superfina doktorn som tog hand om mig på lördag förmiddag. Hon berättade att proppen i ljumsken varit MINST 5 cm och att "fyndet" var 6x6 cm och satt på illiopsoas (den stora höftböjar muskeln) framför min högra höftledsprotes. Och i och med att den blockerade blodkärlen, bildades proppen i benet och lymfkörtlarna i ljumsken svällde upp. När jag tackade henne för att hon undersökt mig så noggrant, log hon men sa lite dämpat att vi ju ännu inte vet vad det är jag har i magen och en isvind löpte längs min rygg...

Trots att det var lite läskigt också, speciellt med tanke på att vi inte visst utgången än, var det också lite spännande. Då detta faktiskt var något jag aldrig varit med om i sjukvården förut, var min nyfikenhet väckt. Doktorn berättade att hon först skulle titta på den med ultraljud för att bestämma om det fanns vätska i den eller inte. Är det vätska gör vi en finnålspunktion men är det fast materia (som gynekologen sa) måste vi stansa ut en provbit ur den.
Efter en stunds grubblande bestämde hon sig för att först prova göra en finnålspunktion. Hon sa att det är mycket bättre om det kommer någon form av vätska ur den men att det för den skulle inte behöver betyda elände om det inte gör det. Men att läget då blir sämre dels för att man då måste stansa ut en bit men också för att risken också ökar att det kan vara fråga om det allra värsta tänkbara. Så gissa om det var en ödesmättad tystnad i rummet när hon stack nålen i min ljumske...

Det var nästan så jag bad om "största möjliga tyyyyyystnad..." och att man sen hörde trumvirvlarna dåna medan hon gjorde sina förberedelser. Vi var fem personer där inne och ingen sa något, själv vågade jag nästan inte ens titta. Dels för att nålen var 15 - 20 cm lång och dels för att det kändes hur avgörande det var, luften gick nästan att skära i.

Jag hade fått bedövning om jag velat, men dels biter bedövningen så dåligt på oss EDS:are och dels var bägge nålarna lika tjocka så därför körde vi "pang på rödbetan" metoden. Och när jag hörde doktorn eller en av sköterskorna säga "nä men..." vågade jag kika ner på sprutan. Och det jag såg var att den fylldes med gammal blod, inte färskt, utan gammalt som om jag haft en blödning för en tid sedan. De fyllde två provrör med detta blod och stack mig två gånger i ljumsken men vad gjorde det när de ändå fick ut eländet som skrämt mig halvt fördärvad.

De fick ut nästan allt, ett område på cirka 2 cm blev kvar men som de tror att kroppen kommer suga upp och ta hand om själv när man nu punkterat cystan/bölden. Jag frågade doktorn vad hon trodde nu och självklart kunde hon fortfarande inte ge mig några garantier eller lova mig något. För detta blod måste odlas/analyseras först, men som hon sa - läget ser klart bättre ut och är inte lika nattsvart som innan biopsin. Och jag tror henne för jag såg riktigt på henne hur lättad, glad och nöjd hon såg ut och att alla i rummet drog en lättnadens suck. Ja, stämningen blev nästan uppsluppen...

Ja, det såg nästan ut som om doktorn hade velat krama om mig, så lättad såg hon ut. Och jag henne förstås, för just då kändes det verkligen som om jag fått en vinstlott! Och visst hade hon fått kramas med mig, för hon var en helt fantastisk doktor - en av de bättre jag stött på faktiskt! Synd bara att hon är röntgenläkare och ska sitta i mörka rum, hon borde ha varit på en mottagning och tagit hand om arga Agda 85 och lilla Lina 3...

Efter en stund samlade vi dock ihop oss och hon sa att vi inte ska "ropa hej" än utan vänta på vad analyserna visar. Blodet har skickats till både cytostatlab. (där man "letar" efter cancer) och baktlab (söker man efter bakterier) och jag har inte hört något än. Men någonstans innerst inne känner jag på mig att det kommer gå vägen den här gången också. För med tanke på min förträffliga provsvar och värden, kan det nästan inte gå fel...eller...Det känns faktiskt inte som om jag är färdig att lämna det här stället än utan att jag har massor kvar att uträtta men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Nästa dag fick jag åka hem och glad var avdelningen för det eftersom de verkligen behövde platserna men gladast var nog ändå jag, som fick åka hem med förhoppningsvis bara ett skrämskott...Doktorn satte som sagt in blodförtunnande sprutor, vätskedrivande tabletter, nytt ultraljud om en månad, en bröst och hals datortomografi och ett återbesök hos honom om fem månader. Vilket känns väldigt bra, att han inte riktigt släpper taget om mig utan fortsätter att ha mig under uppsikt ett tag till...

Arbetsteorin just nu är att jag av någon, outgrundlig anledning, har haft en blödning på insidan som inte kroppen klarat av att ta hand om utan som har kapslat in sig och bildat en "böld." Vilket i och för sig inte är så konstigt, utan snarare mycket förståeligt, med tanke på att vi EDS:are har så lätt att bilda blåmärken på utsidan också. Kanske har jag slagit i någonstans eller fått en smäll mot höften och för oss EDS:are behövs det inte nå mycket "våld" för att vi ska få blåmärken, ja ibland uppstår de ju av sig självt också.

Men som sagt, säker är vi inte än, utan först måste jag få provsvaren innan jag kan vara säker. Och är det så att den där eländiga "bölden"/cystan fyller på sig igen, vilket de troligen ser på nästa ultraljud, ja, då fortsätter utredningen. Så än är inte den här "resan" över och kanske slutar den trots allt på kirurgens bord, om det visar sig vara något som fyller på sig och som då kanske måste bort. Men, men den som lever får se...

Och nog måste jag erkänna, men det har ni kanske redan gissat med tanke på hur jag är, att jag inte kan låta bli att fundera på varför den uppstått, fyllt på sig mer under 8 månader och om den kommer igen. Och precis som vanligt vill jag ha alla svaren nuuuu! *ler*

När man utsätts för såna där "prövningar" som jag gjorde förra måndagen, är det nästan så nära en religiös upplevelse man kan komma när man sedan får ett positivare (alltså i det här syftet en gladare) besked. Det kändes (även om jag inget egentligen vet än) som om jag vann högsta vinsten i rysk roulette, att jag ville ta hela världen i min famn och jag är sååå ohyggligt tacksam över att min tid i timglaset inte verkar vara slut än!

Man blir också, åtminstone för ett tag, mer tacksam och ödmjuk mot livet, naturen och ser allt med andra glasögon. Dessutom får man en insikt och förståelse för vad de som VERKLIGEN måste gå igenom och leva med ett sånt besked tvingas uppleva även om det inte fullt ut går att sätta sig in i en sån situation förrän man är där själv. Så till alla er som just nu "slåss mot elefanterna" skickar jag en extra stor, varm och innerlig styrkekram! Var rädd om varandra!/Carro...i berg-och-dal banan

måndag 13 juni 2011

Är det här ur askan i elden eller...

Nu har det hänt massor igen, sen jag skrev sist. Vet nästan inte vart jag ska börja. Det har hunnit bli sommarlov och lilla fina C är alldeles salig och deklarerade att han omdelebart skulle "vända" på dygnet. Vi har också haft sommarens första värmebölja och det var så hett i tre dagar, att jag nästan trodde jag skulle flyta bort och försvinna som en våt fläck! Och precis som vanligt blev det sommar alldeles på en gång!

Sen har det hänt lite tråkigare saker också, sånt som man inte önskar sin värsta fiende ens och något vi inte VILLE ha och särskilt inte nu när vi äntligen skulle få vår första sommar på länge utan nå elände. Jo det är sant, men jag ligger på sjukhus igen...och inte har vi sett slutet på den här historien än på ett tag.

För er som varit med ett tag kanske ni minns att jag låg inlagd i oktober för misstänkt "blindtarm", det var den gången jag förbrukade sex gynekologer och sex kirurger på två dagar utan att jag eller de blev ett dugg klokare. Det var den gången när jag sa att nu åker jag hem och väntar för ni tycks ju ändå inte hitta något fel på mig. Den historien har blivit aktuell igen...

Ni som också varit med ett tag har säkert hört att jag försöker gå ner i vikt. Trots diet och annat har min vikt ändå bara stuckit iväg åt fel håll, uppåt. Jag har ju dessutom varit så ohyggligt trött i vinter men skyllt det på både EDS:n och Sjögrens syndrom, dålig kondis/ork och viktuppgång. "Blindtarmsattackerna" har kommit och gått men jag har inte brytt mig om det...eller försökt att inte bry mig om det. Dels för att jag alltid/oftast har ont någonstans och dels för att de ändå inte hittar nå fel på mig och att jag därför inte orkar fara till sjukhuset och bli kränkt eller betraktad som hypokondrisk nå fler gånger.

Jag har ju gått hos min homeopat och de har flera gånger under den här vintern sagt att de inte blir kloka på vad det är som fattas mig, varför de inte får ner mina bakterievärden, varför det "poppar upp" bölder och utslag överallt och varför jag alltid känner mig så hängig. Det har jag också funderat på! För att inte tala om hur jag har frusit i vinter, som en hund! Vissa dagar har jag ju suttit med fyra lager tröjor, torgvantar och yllesjal runt mig trots att huset varit 23 grader och egentligen är ju jag en varmblodig prick men jag har känt mig långt i från pigg...

Kring långhelgen och under förra veckan kände jag plötsligt hur orken och krafterna ännu mer rann av mig. Jag mådde inte bra i bubbelbadet, orkade inte gå till brevlådan utan att vila efter halva vägen, orkade nästan inte upp för trapporna och fick ideligen sätta mig när jag försökte göra något hemma. Jag hade också upptäckt att jag inte bara hade "volanger" kring midjan utan att jag även fått "volanger" kring knäna men tänkte att det är väl "normalt" när man gått upp nästan tio kg i vikt på min lilla kroppshydda.

Men så på torsdag kväll började jag nog känna någonstans innerst inne att det här inte är riktigt rätt, så efter C:s skolavslutning ringde jag min vårdcentrals doktor. Vi resonerade fram och tillbaka och han trodde som jag, att jag börjat samla på mig vätska och skrev ut vätskedrivande tabletter. Detta utan att ens vilja se mig! Hel idiotiskt men det får det bli en senare historia av, orkar inte ta det nu!

På kvällen hade lilla C åkt med en komppis till havet och M var på after work med grabbarna. Det var hett som tusan och jag hade suttit under parasollet hela dagen och var helt slut, svettig och alldeles genom trött. Jag höll på att plocka ihop dynorna till trädgårdsmöblerna för natten när min sjuksköterske granne ropade från andra sidan staketet att jag såg ut att ha så svällda ben. Jag svarade henne att, jo det har jag, eftersom vi konstaterat det M och jag för redan någon kväll sedan och sa skrattandes att det är mina nya "volanger".

Då undrade hon om jag var ovanligt andfått också vilket jag var, men jag sa att det beror på "volangerna", att jag har så dålig kondis efter operationerna och den enorma hetten. Då kom hon över till min sida och studerade mina ben och sa tydligt att detta är inga "volanger", detta är vätska!! Jag berättade att jag fått vätskedrivande utskrivet men inte hunnit ta dem än. Hon höll på att dö när hon fick höra att jag fått dem över telefon utan att doktorn ens sett mig och beordrade mig att söka upp jouren nästa morgon för att få ett EKG taget.

Vi sa godnatt, jag gick in, duschade, la mig och flåsade som om jag sprungit Stockholm maraton och för övrigt kändes kroppen också som om jag gjort det. Jag tänkte på vad grannen sagt och kom fram till att det var ren och skär oro jag sett i hennes ögon och efter lite ihärdiga påtryckningar från fina vänner på facebook ringde jag upp sjukvårdsupplysningen. Det drar jag mig för in i det längsta, det är så jobbigt att höra att man måste åka in och sedan komma till akuten och bli kränkt och kallad för inbillningssjuk och jag har lovat mig själv tusen och en gång att nästa gång bara åka in om jag har huvudet under armen!

Och självklart blev det så den här gången också och idag är jag glad för det även om jag muttrade kraftigt för mig själv just då och speciellt för att jag inte ens fick köra min egen bil. Men nu, mina vänner, har jag lärt mig att det definitivt är bättre att åka en gång för mycket än en gång för lite även om man riskerar att bli kränkt, ledsen och förnärmad. Men det kan det vara värt bara för att få ha livhanken i behåll.

Och vilken natt det blev sen! Jag var tvungen att skratta för mig själv, då jag konstaterade att hela det här årets pluggande var helt i onödan eftersom jag hade kunnat göra hela socialarbetarkursen på endast en kväll på aktuen. Jag menar studentkvällen kanske inte är den bästa att välja att tillbringa där, vilket jag också fick höra av en syrra när jag kom in. Jag var med om allt från poliseskort till brandlarm men det kan jag berätta vid ett senare tillfälle.
Dessutom blev jag liggande där i 15 timmar, utan en ordentlig säng eller vettig mat! Personalen där sa när jag slutligen fick åka därifrån att jag nog var Norrbottens tålmodigaste patient med det bästa humöret även om jag själv kände det som om jag vuxit fast på tapeten. Jag kom in vid 23:45 och första gången jag fick träffa doktorn var klockan 07:15. Hon tittade på mina svullna ben och lyssnade på min flåsiga andning och konstaterade, precis som jag och vårdcentralsdoktorn, att jag samlade på mig vätska men att det nog bara berodde på min EDS. 

Eftersom mina värden såg så bra ut tänkte hon skicka hem mig, hon skulle bara rådgöra med bakjouren först. Vilket visade sig tur, för den personen tyckte att det skulle tas hjärtsviktsprover och blodproppsindikator prov på mig. Det gjordes och det sist nämnda visade sig vara förhöjt och ett ultraljud beställdes eftersom man då kunde misstänka att jag kunde ha en propp i benet. Vilket både doktorn och jag tyckte det var långsökt eftersom benet varken var rött eller varmt och olik stora är de ju alltid.

Men jag såg redan på röntgendoktorns ansiktisuttryck att det inte såg bra ut. De får ju inte meddela några resultat eftersom det är den behandlande doktorns uppgift men hon kunde inte låta bli att svara att hon inte såg något flöde i venen i höger benets ljumske. Men eftersom jag ser så annorlunda ut i kroppen ville hon göra en dator också som komplettering, bara för att vara säker. Vilket var bra, tillbaka på aktuen fick jag mitt besked.

De hade hittat en blodpropp i höger ljumske som stoppat flödet! Så det var en salig tur att jag åkte in för hade den lossnat och börja vandra, hade det här kunnat sluta precis hur som helst och förmodligen INTE bra...Men det var inte bara det de hade hittat...utan också en oidentifierad varfylld böld/knöl/cysta någonstans i nedre delen av magen. Och när jag frågade om det var något farligt svarade doktorn att de inte kunde veta det i det här läget...

Redan där lät det lite läskigt men doktorn menade att det absolut inte behöver vara något farligt och om det skulle vara det har jag ju goda odds med tanke på att jag är relativt ung och för att det idag finns så fina behandlingar...Efter det har jag inte tänkt så mycket på det, visst har "knölen" svischat förbi i tanken men inte stannat kvar där ända tills idag. I morse på ronden fick jag veta att proppen snart kommer vara upplöst då behandling satts in. Men att jag kommer ställas på waran ett halv år, vilket är brukligt efter en venpropp men att de inte kunde börja med det förrän de tagit reda på vad det är jag har i magen.

Han berättade att de såg något i magen men att ingen riktigt kan säga var den sitter och vad de ska göra åt den. De var inte längre så inne på att det var något kirurgiskt utan mer ortopediskt eftersom det såg ut som om den satt på bäckenskoveln men de ville också utesluta att det ändå inte är något gynekologiskt, så därför åkte jag dit på mitt femti elfte besök på kort tid. Även där blev jag mottagen som en gammal bekant då till och med receptionisten kunde mitt person nummer utantill med alla tio siffror! Själv la jag upp mig för min 8:e gynekolog på lite mer än ett halvår och snart har jag väl betat av hela kåren...*ler*

Han kunde konstatera att det fortfarande inte är något gynekologiskt men även han ser "fyndet" från insidan. Han sa att han ser den utanför det gynekologiska området, mot bukväggen, vid lymfkärlen och blodkärlen och mot bäckenväggen. Enligt honom ser den inte cystisk ut eftersom den inte är gles som ett nät utan tät och när jag frågade om det är en tumör svarade han att man inte kan utesluta något i det här läget...

Och där for marken under mina fötter! Golvet rämnade, allt runt omkring försvann och jag hörde bara hans ord ringande i öronen; "man kan inte utesluta någonting i det här läget, man kan inte utesluta någonting i det här läget..." Tusen miljoner tankar susade igenom min skalle; "jag vill inte det här", "vad händer med mig", "varför jag" "inte nu" "inte en sommar till" "vad ska hända mig och min familj nu då." Vi som nätt och jämnt, just tagit oss ur ett helvete och skulle ha vår första lugna sommar på länge, så åker vi in i elden igen - i värsta fall en långt värre eld än den förra...

Så sitter jag här i natten, på en sjukhussängkant igen och skriver på min lilla rosa dator, tittandes genom fönstret på den ljusa sommarnatten och lyssnar på storspovens sorgsna sång. Tårarna har torkat...för den här gången...men tankarna finns kvar, miljoner av dem. Jag känner mig oerhört trött och tom inombords och ska försöka vila i det för jag kommer nog behöva kraften. Men det kan bli svårt, för som bekant har jag svårt att stänga av tankarna i min hjärna. Dessutom känns det så overkligt, som om det här inte händer mig, som om jag inte är med...

Kan det verkligen vara meningen att jag ska ha gått igneom allt det jag har gått igenom den senaste tiden, fått alla de där operationerna med sex siffriga beloperationerna för att laga min sargade kropp för att sedan drabbas av en tumör i magen?! Kan det verkligen vara meningen?? Nä det borde åtminstone inte få vara meningen, jag tycker att jag fått min beskärda del av elände. Det enda som cirkulerar i min hjärna är; ta bort det där främmande föremålet NUUUU och ge mig mitt liv tillbaka!!

Jag vet att jag kanske målar F*N på väggen innan han är där och till och med färglägger honom som min fina kollega A sa i kväll när jag pratade med henne. Hon sa; "Gör inte det, tänk inte något förrän vi har svaret!" Vilket är lättare sagt än gjort för ovetskapen är värst, att inte veta, inte ha kontroll och inte kunna påverka gör mig galen som den kontroll människa jag är. Jag vill ha alla svaren NUUU, jag vill veta om det är mygg eller elefanter jag slåss mot! Är det så mycket begärt...

För jag vill inte det här, jag har inte tiiid och jag vill inte tro att det är så farligt. För vore det farligt borde jag väl inte ha haft fullt normala värden på alla prover som är tagna och då borde jag väl vara mer sjuk än vad jag är... 

Förhoppningsvis ska inte väntan bli allt för lång, en biopsi på min svullna lymfkörtel i ljumsken ska tas i morgon, troligen får den högsta priortet och kanske har jag svaret innan den här veckan är slut. Ett svar jag både vill och inte vill ha...Nu ska jag försöka lägga ner huvudet på kudden och låtsas att jag är någon annanstans, nämligen hos mina pojkar som jag saknar så förtvivlat mycket just nu och som jag alltid vill vara hos... Ibland blir inte livet som man tänkt sig...Var rädd om er och Carpe Diem!/Carro..."the never ending story" (googlade och privata bilder)