Är det här ur askan i elden eller...

Nu har det hänt massor igen, sen jag skrev sist. Vet nästan inte vart jag ska börja. Det har hunnit bli sommarlov och lilla fina C är alldeles salig och deklarerade att han omdelebart skulle "vända" på dygnet. Vi har också haft sommarens första värmebölja och det var så hett i tre dagar, att jag nästan trodde jag skulle flyta bort och försvinna som en våt fläck! Och precis som vanligt blev det sommar alldeles på en gång!

Sen har det hänt lite tråkigare saker också, sånt som man inte önskar sin värsta fiende ens och något vi inte VILLE ha och särskilt inte nu när vi äntligen skulle få vår första sommar på länge utan nå elände. Jo det är sant, men jag ligger på sjukhus igen...och inte har vi sett slutet på den här historien än på ett tag.

För er som varit med ett tag kanske ni minns att jag låg inlagd i oktober för misstänkt "blindtarm", det var den gången jag förbrukade sex gynekologer och sex kirurger på två dagar utan att jag eller de blev ett dugg klokare. Det var den gången när jag sa att nu åker jag hem och väntar för ni tycks ju ändå inte hitta något fel på mig. Den historien har blivit aktuell igen...

Ni som också varit med ett tag har säkert hört att jag försöker gå ner i vikt. Trots diet och annat har min vikt ändå bara stuckit iväg åt fel håll, uppåt. Jag har ju dessutom varit så ohyggligt trött i vinter men skyllt det på både EDS:n och Sjögrens syndrom, dålig kondis/ork och viktuppgång. "Blindtarmsattackerna" har kommit och gått men jag har inte brytt mig om det...eller försökt att inte bry mig om det. Dels för att jag alltid/oftast har ont någonstans och dels för att de ändå inte hittar nå fel på mig och att jag därför inte orkar fara till sjukhuset och bli kränkt eller betraktad som hypokondrisk nå fler gånger.

Jag har ju gått hos min homeopat och de har flera gånger under den här vintern sagt att de inte blir kloka på vad det är som fattas mig, varför de inte får ner mina bakterievärden, varför det "poppar upp" bölder och utslag överallt och varför jag alltid känner mig så hängig. Det har jag också funderat på! För att inte tala om hur jag har frusit i vinter, som en hund! Vissa dagar har jag ju suttit med fyra lager tröjor, torgvantar och yllesjal runt mig trots att huset varit 23 grader och egentligen är ju jag en varmblodig prick men jag har känt mig långt i från pigg...

Kring långhelgen och under förra veckan kände jag plötsligt hur orken och krafterna ännu mer rann av mig. Jag mådde inte bra i bubbelbadet, orkade inte gå till brevlådan utan att vila efter halva vägen, orkade nästan inte upp för trapporna och fick ideligen sätta mig när jag försökte göra något hemma. Jag hade också upptäckt att jag inte bara hade "volanger" kring midjan utan att jag även fått "volanger" kring knäna men tänkte att det är väl "normalt" när man gått upp nästan tio kg i vikt på min lilla kroppshydda.

Men så på torsdag kväll började jag nog känna någonstans innerst inne att det här inte är riktigt rätt, så efter C:s skolavslutning ringde jag min vårdcentrals doktor. Vi resonerade fram och tillbaka och han trodde som jag, att jag börjat samla på mig vätska och skrev ut vätskedrivande tabletter. Detta utan att ens vilja se mig! Hel idiotiskt men det får det bli en senare historia av, orkar inte ta det nu!

På kvällen hade lilla C åkt med en komppis till havet och M var på after work med grabbarna. Det var hett som tusan och jag hade suttit under parasollet hela dagen och var helt slut, svettig och alldeles genom trött. Jag höll på att plocka ihop dynorna till trädgårdsmöblerna för natten när min sjuksköterske granne ropade från andra sidan staketet att jag såg ut att ha så svällda ben. Jag svarade henne att, jo det har jag, eftersom vi konstaterat det M och jag för redan någon kväll sedan och sa skrattandes att det är mina nya "volanger".

Då undrade hon om jag var ovanligt andfått också vilket jag var, men jag sa att det beror på "volangerna", att jag har så dålig kondis efter operationerna och den enorma hetten. Då kom hon över till min sida och studerade mina ben och sa tydligt att detta är inga "volanger", detta är vätska!! Jag berättade att jag fått vätskedrivande utskrivet men inte hunnit ta dem än. Hon höll på att dö när hon fick höra att jag fått dem över telefon utan att doktorn ens sett mig och beordrade mig att söka upp jouren nästa morgon för att få ett EKG taget.

Vi sa godnatt, jag gick in, duschade, la mig och flåsade som om jag sprungit Stockholm maraton och för övrigt kändes kroppen också som om jag gjort det. Jag tänkte på vad grannen sagt och kom fram till att det var ren och skär oro jag sett i hennes ögon och efter lite ihärdiga påtryckningar från fina vänner på facebook ringde jag upp sjukvårdsupplysningen. Det drar jag mig för in i det längsta, det är så jobbigt att höra att man måste åka in och sedan komma till akuten och bli kränkt och kallad för inbillningssjuk och jag har lovat mig själv tusen och en gång att nästa gång bara åka in om jag har huvudet under armen!

Och självklart blev det så den här gången också och idag är jag glad för det även om jag muttrade kraftigt för mig själv just då och speciellt för att jag inte ens fick köra min egen bil. Men nu, mina vänner, har jag lärt mig att det definitivt är bättre att åka en gång för mycket än en gång för lite även om man riskerar att bli kränkt, ledsen och förnärmad. Men det kan det vara värt bara för att få ha livhanken i behåll.

Och vilken natt det blev sen! Jag var tvungen att skratta för mig själv, då jag konstaterade att hela det här årets pluggande var helt i onödan eftersom jag hade kunnat göra hela socialarbetarkursen på endast en kväll på aktuen. Jag menar studentkvällen kanske inte är den bästa att välja att tillbringa där, vilket jag också fick höra av en syrra när jag kom in. Jag var med om allt från poliseskort till brandlarm men det kan jag berätta vid ett senare tillfälle.

Dessutom blev jag liggande där i 15 timmar, utan en ordentlig säng eller vettig mat! Personalen där sa när jag slutligen fick åka därifrån att jag nog var Norrbottens tålmodigaste patient med det bästa humöret även om jag själv kände det som om jag vuxit fast på tapeten. Jag kom in vid 23:45 och första gången jag fick träffa doktorn var klockan 07:15. Hon tittade på mina svullna ben och lyssnade på min flåsiga andning och konstaterade, precis som jag och vårdcentralsdoktorn, att jag samlade på mig vätska men att det nog bara berodde på min EDS. 

Eftersom mina värden såg så bra ut tänkte hon skicka hem mig, hon skulle bara rådgöra med bakjouren först. Vilket visade sig tur, för den personen tyckte att det skulle tas hjärtsviktsprover och blodproppsindikator prov på mig. Det gjordes och det sist nämnda visade sig vara förhöjt och ett ultraljud beställdes eftersom man då kunde misstänka att jag kunde ha en propp i benet. Vilket både doktorn och jag tyckte det var långsökt eftersom benet varken var rött eller varmt och olik stora är de ju alltid.

Men jag såg redan på röntgendoktorns ansiktisuttryck att det inte såg bra ut. De får ju inte meddela några resultat eftersom det är den behandlande doktorns uppgift men hon kunde inte låta bli att svara att hon inte såg något flöde i venen i höger benets ljumske. Men eftersom jag ser så annorlunda ut i kroppen ville hon göra en dator också som komplettering, bara för att vara säker. Vilket var bra, tillbaka på aktuen fick jag mitt besked.

De hade hittat en blodpropp i höger ljumske som stoppat flödet! Så det var en salig tur att jag åkte in för hade den lossnat och börja vandra, hade det här kunnat sluta precis hur som helst och förmodligen INTE bra...Men det var inte bara det de hade hittat...utan också en oidentifierad varfylld böld/knöl/cysta någonstans i nedre delen av magen. Och när jag frågade om det var något farligt svarade doktorn att de inte kunde veta det i det här läget...

Redan där lät det lite läskigt men doktorn menade att det absolut inte behöver vara något farligt och om det skulle vara det har jag ju goda odds med tanke på att jag är relativt ung och för att det idag finns så fina behandlingar...Efter det har jag inte tänkt så mycket på det, visst har "knölen" svischat förbi i tanken men inte stannat kvar där ända tills idag. I morse på ronden fick jag veta att proppen snart kommer vara upplöst då behandling satts in. Men att jag kommer ställas på waran ett halv år, vilket är brukligt efter en venpropp men att de inte kunde börja med det förrän de tagit reda på vad det är jag har i magen.

Han berättade att de såg något i magen men att ingen riktigt kan säga var den sitter och vad de ska göra åt den. De var inte längre så inne på att det var något kirurgiskt utan mer ortopediskt eftersom det såg ut som om den satt på bäckenskoveln men de ville också utesluta att det ändå inte är något gynekologiskt, så därför åkte jag dit på mitt femti elfte besök på kort tid. Även där blev jag mottagen som en gammal bekant då till och med receptionisten kunde mitt person nummer utantill med alla tio siffror! Själv la jag upp mig för min 8:e gynekolog på lite mer än ett halvår och snart har jag väl betat av hela kåren...*ler*

Han kunde konstatera att det fortfarande inte är något gynekologiskt men även han ser "fyndet" från insidan. Han sa att han ser den utanför det gynekologiska området, mot bukväggen, vid lymfkärlen och blodkärlen och mot bäckenväggen. Enligt honom ser den inte cystisk ut eftersom den inte är gles som ett nät utan tät och när jag frågade om det är en tumör svarade han att man inte kan utesluta något i det här läget...

Och där for marken under mina fötter! Golvet rämnade, allt runt omkring försvann och jag hörde bara hans ord ringande i öronen; "man kan inte utesluta någonting i det här läget, man kan inte utesluta någonting i det här läget..." Tusen miljoner tankar susade igenom min skalle; "jag vill inte det här", "vad händer med mig", "varför jag" "inte nu" "inte en sommar till" "vad ska hända mig och min familj nu då." Vi som nätt och jämnt, just tagit oss ur ett helvete och skulle ha vår första lugna sommar på länge, så åker vi in i elden igen - i värsta fall en långt värre eld än den förra...

Så sitter jag här i natten, på en sjukhussängkant igen och skriver på min lilla rosa dator, tittandes genom fönstret på den ljusa sommarnatten och lyssnar på storspovens sorgsna sång. Tårarna har torkat...för den här gången...men tankarna finns kvar, miljoner av dem. Jag känner mig oerhört trött och tom inombords och ska försöka vila i det för jag kommer nog behöva kraften. Men det kan bli svårt, för som bekant har jag svårt att stänga av tankarna i min hjärna. Dessutom känns det så overkligt, som om det här inte händer mig, som om jag inte är med...

Kan det verkligen vara meningen att jag ska ha gått igneom allt det jag har gått igenom den senaste tiden, fått alla de där operationerna med sex siffriga beloperationerna för att laga min sargade kropp för att sedan drabbas av en tumör i magen?! Kan det verkligen vara meningen?? Nä det borde åtminstone inte få vara meningen, jag tycker att jag fått min beskärda del av elände. Det enda som cirkulerar i min hjärna är; ta bort det där främmande föremålet NUUUU och ge mig mitt liv tillbaka!!

Jag vet att jag kanske målar F*N på väggen innan han är där och till och med färglägger honom som min fina kollega A sa i kväll när jag pratade med henne. Hon sa; "Gör inte det, tänk inte något förrän vi har svaret!" Vilket är lättare sagt än gjort för ovetskapen är värst, att inte veta, inte ha kontroll och inte kunna påverka gör mig galen som den kontroll människa jag är. Jag vill ha alla svaren NUUU, jag vill veta om det är mygg eller elefanter jag slåss mot! Är det så mycket begärt...

För jag vill inte det här, jag har inte tiiid och jag vill inte tro att det är så farligt. För vore det farligt borde jag väl inte ha haft fullt normala värden på alla prover som är tagna och då borde jag väl vara mer sjuk än vad jag är... 

Förhoppningsvis ska inte väntan bli allt för lång, en biopsi på min svullna lymfkörtel i ljumsken ska tas i morgon, troligen får den högsta priortet och kanske har jag svaret innan den här veckan är slut. Ett svar jag både vill och inte vill ha...Nu ska jag försöka lägga ner huvudet på kudden och låtsas att jag är någon annanstans, nämligen hos mina pojkar som jag saknar så förtvivlat mycket just nu och som jag alltid vill vara hos... Ibland blir inte livet som man tänkt sig...Var rädd om er och Carpe Diem!/Carro..."the never ending story" (googlade och privata bilder)