tisdag 22 december 2015

Så här dan, före dan, före dopparedan...

Oj, oj. oj...jag som kom i gång så bra med skrivandet och så gick jag vilse någonstans efter vägen...Vad hände med alla orden, bokstäverna, tankarna och texterna?! Jag tror jag tappade bort dem i villervallan av alla remisser och kallelser till sjukvården! Helt sjuuukt faktiskt...ha, ha, ha nu var jag rååååålig igen (som svärmors doktor en gång så komiskt sa åt henne..."du var ju råååålig igen"!) men jag har faktiskt haft fullt upp med i snitt fyra tider/besök per vecka hela hösten. Och då går det som det går, det blir kalops av alltihop! Och jag som numera är "heltidsledig" och allt! *ler*

Men så här kan en av mina ordinarie genomsnittsdagar se ut:
8:00 - 9:30 = Väckning, frukost, dusch och mediciner
10:00 = En aktivitet (eller aktivitet och aktivitet...oftast läkarbesök, logopedbesök, hembesök etc. så sällan någon roligare än så.)
12:00 - 13:00 = Lunchbesök av hemtjänsten
13:00 - 15:30 = En aktivitet (som ovan, läkarbesök, sjukgymnast, tandläkare eller liknande. Ungefär det roligaste som inträffar är handling på COOP eller ICA Maxi med hemtjänstpersonalen.
16:00 - 18:00 = Vila för att orka laga middag
18:00 - 19:30 = Matlagning och middag.
19:30 - 22:30 = Fullständigt slut och dödsfärdig med tillhörande slösurfning på paddan i ryggläge, surr i telefon eller se någon serie på paddan.
22:30 - 08:00 = Välbehövlig nattsömn eftersom jag oftast då är fullständigt slut i kropp och knopp.

Några kanske tänker att..."jo men lite överlopps tid och ork finns det nog ändå gömt där minsann". Men faktiskt, NEJ! Det gör inte det! Detta är ungefär det jag orkar/klarar/hinner/fixar på en dag, även om det är en bra dag med lite "störningar". Mycket därför att det blivit så tungt att röra på mig, för att jag går så dåligt igen och allt jag ska göra kräver 300% energi av mig. Jag känner mig långsammare än en sengångare vissa dagar! Trögt, segt, sakta och tungt går det för flodhästmadammen!
Och så här går mina veckor! Så snurrar det på, varje dag...måndag - fredag och jag hinner eller orkar inte med så mycket annat. Förresten tycker jag det numera bara är måndag och fredag, jul och semester! Vart tar alla dagar däremellan vägen?! Och så här snurrar livet på...utan att man hinner med eller ens hinner tänka eller känna. Var det det här man ville? Vart är vi på väg? Vad ska vi göra? Känns som om livet rinner mellan mina fingrar som finkorning sand på Balis strand!

Bara en sån sak! Tänk att vi nu gått in på sista varvet som föräldrar till minderårigt barn!!! Ofattbart! Förstår det bara inte! Vart har alla år tagit vägen och vad har jag åstadkommit? Jo en underbart fin son har vi format, den bästa man kan ha faktiskt! *ler* Men ändå, var ju "i går" jag höll den där lilla tomtenissen i min famn och nu är han stora karln som funderar på vuxenlivet. Vart tog min glada, spralliga, kloka, nyfikna, modiga, förståndiga lilla lintott vägen?! Enda spåren jag ser av honom är ett par nötta tennisdojor i storlek 42 i hallen och en nött svart t-shirt i storlek large i badrummet...

Och med detta kan jag så konstatera att vi återigen närmar oss ett årsslut, jag som inte ens är klar med att rapportera från 2014 än! (Men var lugn, jag tänker inte tröska 2015 lika länge som jag gjort med 2014 utan nu hoppar jag in i nutiden med tillbaka blickar från 2015 i texten. Annars lär jag ju aldrig hinna i kapp mig själv!). Ännu ett år är strax till ända och vi får strax stänga Livsboken 2015 och med spänning öppna första sidan på Livsboken 2016...Vad kommer det året bjuda på? Ha med sig...Vad kommer hända...

Aldrig har jag längtat efter ett nyår så mycket som jag gjorde förra året! Jag räknade minuterna tills vi ÄNTLIGEN kunde skriva 2015 och avsluta/stänga ner två eländiga år som både 2013 och 2014 hade varit. Två år med mycket sorg, tårar, saknad och avsked...

2015 har liksom bara börjat och slutat på något vis! Efter tolvslaget rasslade det bara till och så är vi snart framme vid tolvslaget igen. Vad hände där liksom?! Swiiiiisch och wroooom...Kanske blinkade jag bara och tiden stått still, så det är nu vi "ringer in" 2015...

Men jag spar lite på årssammanfattningen och blickar i stället framåt och ser vad jag redan nu känner till om 2016:

En halsmandeloperation i slutet av januari (för att försöka få stopp på min sömnapné och snarkning).
Fortsatt neurologisk utredning på jakt efter eventuella nytillkomna neurologiska sjukdomar
Fortsatt genetisk utredning (där är vi faktiskt ÄNTLIGEN kanske något på spåret! Återkommer!) i sökandet efter fler eventuella genetiska defekter då jag trots allt verkar ha fler åkommor än man känt till.
En gastroskopiundersökning till (bläää, hatar!! Men behövs då jag ju fått sväljningssvårigheter och då bör man titta hur det ser ut lite längre ner i magen också...)

Troligen en angiografi och flebografi av kärlen i benen (om jag inte lyckas förhindra och avstyra detta!)
Fortsatta diskussioner med arbetsterapeut och hjälpmedel kring min elrullstol
Fortsatta diskussioner kring min bilanpassning (jag behöver en sekreterare.nu!!! *ler*)
Förhoppningsvis en plastallergiutredning (tror fortfarande att plasten i höften är boven! Inget plast i en EDS kropp lär en dansk ortoped ska ha sagt!)
Telefonjour en gång i månaden hos Röda Korset
En spavistelse med maken (någongång, någonstans...oklart när och var!)
Men det jobbigaste av allt...ännu en vansinnesmazurka med Dr. X och Dr. Y och gänget, för höger höften mår inte alls bra igen! Protesen blir tio år i juni, vilket i sig är bra. Oerhört bra faktiskt, t.o.m. för en "frisk" person. Och för mig...över förväntan! Men nu håller den på att ge upp! Det som tillkommit är att jag sedan några veckor tillbaka har fått belastningssmärta när jag tar tyngd på benet och försöker gå. Vissa dagar låter jag som en 500 kg valross som frustande försöker ta mig runt i huset med en höft som knastrar, klånkar, knäpper och rasslar som ett gammalt tröskverk. Jag kan liksom inte smyga längre...*ler*

Och vad ska vi göra åt det?! Ja, det är ju frågan...som jag och alla andra ställer oss. ALLA olika professioner konstaterar att jag har stora problem men ingen vill ta i det och som läget är just nu har jag fyra doktorer eller ingen alls! Mitt "hemmasjukhus" har sagt NEJ TACK, du är för svår för oss vi remitterar dig till närmsta universitetssjukhus. Som säger NEJ TACK, vi har inget att erbjuda patienten och skickar tillbaka mig till mitt "hemmasjukhus" som då väljer att göra ingenting och peta navelludd.

Sedan har vi stackars hälsocentralsdoktorn som vevar med remisser som en gammal gisten väderkvarn i Holland och pappren flyger tillsammans som hårtestarna från doktors skalle åt alla håll likt stormen Gorm! (var det så den senaste kallades???) Hälsovårdscentralsdoktorn är väl den som bryr sig mest men också minst...för hen är bakbunden. Alltså hen lider med mig men hen kan inget göra, då hen varken kan eller får skicka alla de remisser hen vill och som skulle behövas.

Inte ens röntgenremissen fick hen igenom, då röntgen beslutade att det inte behövdes eftersom jag röntgades i oktober...Men för farao, belastningssmärtan från höften kom ju efter det att jag röntgades senast!

Och vad gör Dr. X då?! Ingenting!! Skriver mail till mig att han "tycker synd om mig" medan han ligger och lapar sol i Arizona och skickar mystiska order till doktorerna här hemma som ingen vill eller vågar verkställa! Dr. X har hakat upp sig på att han tror att roten till allt ont i världen (nåja, allt ont i min höft) beror på att min kropp skapat ett nytt extra kärlträd i höften/låret och att man bör utreda det först innan man gör något åt leden trots att ledsignalerna är tydliga enligt sjukgymnasten.

Men nej! Det örat lyssnar inte Dr. X på! Varför inte? Nä för att han vill helst slippa operera eller öppna min höft igen (trots att det efter tio år t.o.m. är vanligt på "normala" och alltså bara väntat) och därför greppar han varje halmstrå för att få stjälpa över valrossen gummigumman på någon annans operationsbord ett tag och själv kunna fortsätta lapa sol och säkert spela golf i Arizona!! Ja, jag är IRRITERAD!! Så in i vassen!

Och visst är det bra att man utreder, är noga och varken öppnar eller opererar mig i onödan...Absolut! Där är jag med! Bara det att det nu har gått lite väl lång tid kan jag tycka...har liksom inte bara runnit en liten å under bron utan ta mig sjutton hela Mississippi har passerat under Dr. X bro!! Denna höft har krånglat ända sedan 2011 när jag hade min djupa ventrombos men aktivt sen 2013 och det blir inte bättre! Snarare tvärtom!

Svullna lyfmkörtlar, dålig cirkulation, fläckvis tappad ytlig känsel i låret, neurologiska symptom som hetta, pirr, kramp, ström, vibrationer...och nu senast tilltagande belastningssmärta och rörelsesmärta. Det är svårt att både böja och resa mig från sittande, liggande till stående och gående. Men någon ny röntgen behövs inte, det togs ju i oktober och MR 2013...

Så suck! Alltså vad trött jag blir! Jag har fyra doktorer men ingen tar ansvar och den som förväntas ta ansvar gör inte det då han själv inte längre har något behandlingsansvar (alltså inte tar emot remiss- och provsvar, verkställer åtgärder etc) utan bara "lyxlirar" som konsult inom ortopedi (med ålderns rätt iofs) och själv börjar ha åldern inne för ny höftled!

Sen är det tydligen mitt fel att vi missat att "lära upp någon ny ortoped" som kan axla Dr. X roll!! Det var i alla fall vad Dr. Y här hemma sa när jag frågade vem som ska ta över mig den dagen Dr. X slänger skalpellen..."Har ni inte lärt upp någon?! Det trodde ju jag att ni har gjort under alla de här åren!" (Kan ju iofs jag också tycka att man borde ha gjort!)

Och sen har Dr. Y mage att säga att det är JAG som inte släpper in någon annan ortoped!! Men alltså hallååå! 1. Jag ser ingen kö av ortopeder som väntar utanför min dörr och som bara läääängtar efter att sätta kniven i mig! 2. Klart som tusan att man vänder sig till den enda som kanske har lyckats hjälpa en och 3. Det är ju jag som har tryckt på att vi måste vidga våra vyer eftersom det liksom hettar under galoscherna...Dr. X är inte här för evigt utan vill nog, fullt förståeligt, snart på heltid ligga vid poolkanten och dricka Pina Colada!

Men samtidigt som alla är superirriterade på Dr. X och helst skulle önska honom en trevlig ledighet där vid poolkanten förlitar sig alla på Dr. X då han är höftgudarnas höftgud...eller åtminstone var det en gång...Nu tror jag det är både lite si och så med den saken...Men hur som, alla förlitar sig på Dr. X och hans mer och mindre kloka idéer och tankar och ingen vågar strunta i honom och helt sonika gå förbi honom och skicka remiss till någon annan. O huuu o hemska tanke! Nej utan i stället väntar man...och väntar...

...På vad då kan man ju undra?! Tror de att min höft ska självläka månne? Eller att jag ska trilla av pinn kanske...Eller att Dr. X ska svälja sin prestige och inse att jo, nu börjar det vara dags för byte...vilket aldrig kommer hända! Inte på den här sidan om decenniumbytet i alla fall! Alltså det här känns oerhört tjatigt och gnälligt, som om jag tuggat visan hundra gånger (vilket jag säkert har!) men JAG har inte tid att vänta!!

Och visst, jag kan försöka åka på "egen remiss" som ju numera är ett alternativ sen januari i år. Det innebär att jag som privatperson kontaktar ett sjukhus/en doktor som jag tror kan sitta på lösningen och hör om de kan ta emot mig. Och kan de det får man åka men måste själv betala boendet och resan dit hjälpen kanske finns. Och vet man inte var den hjälpen finns...eller...det kanske krävs flera "nya" ögon från flera ställen för att man kanske inte visste eller hamnade fel första gången...Ja då kan det ju bli en ganska kostsam historia med tanke på att jag bor där jag bor!

Nä men hujeda mig vad långt detta blev!! Jag skulle ju bara beklaga mig liiiite och sedan önska er alla en riktigt God Jul och Gott slut...och så blev det så här! *ler* Nåja...då får jag väl göra det nu då i stället. Nu lägger jag alla tider, kalendrar och ilskna tankar åt sidan för att fira jul med familjen!
Sååå, alla kära vänner, nu önskar jag er en riktigt härlig och kärleksfull GOD JUL!! /Carro...med siktet inställt framåt, på 2016 (bilderna är privata och googlade)