torsdag 30 april 2009

Med magsjuka i bagaget, Sydafrika del 1

Jag tror jag fortsätter på Sydafrika temat idag. När vi nu ändå, av en outgrundlig anledning, hamnade där igårdagens text! Jag hade ju tänkt skriva om mitt skrivande, men det blev något helt annat. Som vanligt! *ler*

Eftersom jag vann två biljetter, tänkte vi först bara åka vi två, M och jag. Det hade redan vid det laget varit ganska tungt för oss under några år, eftersom den hemska värken i min högra höft egentligen redan börjat omkring 2003. Att leva med någon som har ständig värk är inte lätt för den anhörige heller, eftersom de hela tiden får känna sig så maktlösa och oroliga.

Men ju mer jag tänkte på att lämna C hemma, kändes det helt fel i mamma hjärtat. Vi resonerade som så att en resa till Sydafrika gör man kanske inte så många gånger i livet och tänk vilken erfarenhet för en liten kille som då var 7 år. Och när vi beslutade att ta med C, sa min mor och far: "Ska ni åka! Då vill vi också följa med!" Och det slutade med att vi for hela gänget.

Resdagens morgon kom C till min säng och sa att han mådde illa och inte kunde äta frukost. Jag tröstade honom och sa att han förmodligen hade resfeber och att det nog skulle kännas bättre bara vi kom iväg. C ringde mormor för att fråga om de var resklara och fick då höra att morfar också börjat springa på toa.

Men även mormor fnissade och försäkrade C att de bara var lite oroliga i magen morfar och han. Men ju närmare flygplatsen vi kom, desto ljusgrönare i ansiktet blev ungen. Något jag försökte förtränga in i det längsta! *ler* Men till slut kom det, precis när vi lyft med Stockholms planet spydde han i den första kräkpåsen!

Och det kom att bli många fler efter det! Vilken ner resa det blev! *ler* På utrikes i Stockholm hann han kräkas minst tre gånger. Då även morfar såg mer död än levande ut, hade vi ett snabbt rådslag om vi överhuvudtaget kunde fortsätta mot Paris. Men om vi blev kvar i Stockholm vad hände då med våra biljetter, vart skulle vi ta vägen och tänkt vad snopet det hade känts om resan slutat redan på Arlanda. Men då både morfar och C var väldigt stoiska och envisa och menade att det skulle gå bra, klev vi på även nästa flyg. Vilka oansvariga föräldrar vi är, eller hur?! *ler*

Deletappen till Paris blev jätte jobbig för C. C, liksom de allra flesta barn, blir väldigt "mammig" när han är sjuk. Han ville sitta närmast fönstret men på den flygningen kunde han inte sitta bredvid mig, eftersom jag tvingades sitta längst ut på raden på grund av mina kryckor.

Så C, han kräktes och grät hela vägen ner. Och väl i Paris var C som en disktrasa. Uttörstad av allt kräkande, orkade han inte längre gå själv, utan M fick bära honom genom alla säkerhetskontroller. Morfar, stackarn, han fick gå själv trots att han också hade stora problem att gå, eftersom det hela tiden höll på att explodera bakvägen för honom. Men de var verkligen så himla tappra, våra medresenärer! *ler*

När vi gick igenom sista säkerhetskontrollen i Paris, började det som vanligt pipa om mig. Jag hade ju inget skrot i kroppen på den tiden utan trodde att det var kryckorna som pep. Då kunde jag ju gå utan dem, men det pep iallafall. Jag visiterades och då hittade de något i min kavajficka, som jag redan glömt vid det laget. Nämligen en YOGHURT burk som jag tagit från någon av de andra flygningarna, tänkt som nödföda åt C om han piggade på sig och blev hungrig. Jag kan intyga att säkerhetspersonalen såg ganska roliga ut och vi lämnade dem skrattandes bakom oss.

När vi klev på nattflyget till Johannesburg, kräktes C sista gången sen borrade han ner sig i sätet mellan hans far och mig och somnade innan planet ens hunnit taxa ut på startbanan. Värre var det för min far, han sov visst inte en blund på hela natten, likblek i ansiktet satt han och blåhöll sig för att inte ockupera dassamentet för alla de andra. Jag vet inte vad han fick för sig där, för ska det ut bör det ju som bekant också få komma ut. Men då tog det också längre tid för honom att bli av med eländet än det gjorde för C.

Tidigt nästa morgon, medan planet fortfarande var nersläckt, satte sig en yrvaken och rufsig C upp i sätet. Han sträckte på sig, gäspade och sa: "Mamma, tror du de serverar havregrynsgröt här?" Och då förstod jag att han blivit frisk igen, vilket självklart var underbart. För jag kan garantera att jag mer än en gång, funderat om vi verkligen var riktigt kloka som gett oss iväg till Afrika med magsjukt barn! *ler*

Vi konstaterade att det trots allt var bättre att det kom den vägen för C, för vad hade vi gjort om det börjat komma bakvägen även för han?! Han var ju på tok för stor för blöjor och några reservkläder hade jag, klantigt nog, inte packat ner i handbagaget heller. Nej, om det nu var tvunget att hända, var det faktiskt tur att han kräktes, även om det också var jobbigt blev vi rätt enkelt av med besväret. För vi räckte bara ut spypåsarna i gången och sa åt flygvärdinnorna: "Ursäkta, kan du ta den här åt oss!" *ler*

C hade ju för länge sedan spytt ner både sig själv och mig. Hans gångkläder låg nerknölade i en påse och jag, jag fick vackert traska omkring i mina nersölade kläder. Men C, han beträdde Sydafrikansk mark för första gången, endast iklädd långkalsonger och t-shirt. "Men C, har du bara långkalsongerna på dig?" konstaterade mormor. C spände ögonen i mormor och svarade: "Men mormor, NU är det bara så att nu får vi låtsas att det här är mina vanliga kläder!" Så kära vänner, lova att ta lärdom av detta! Ha alltid ett extra ombyte i handbagaget! *ler*

Vi stannade bara några timmar i Johannesburg och lämnade aldrig flygplatsen. Då Johannesburg är en av de farligaste städerna i världen, hade vi på ett tidigt stadium beslutat oss för att inte stanna där utan flyga söderut i landet. Det hade kanske inte varit så rådigt med för mycket äventyr med mig i rullstol, en ganska liten kille och två gamla föräldrar som undviker att prata och förstå engelska. Kanske hade det kunnat bli lite väl för mycket och påfrestande för M.

Efter mer än ett dygn på resande fot, landade vi trötta och utmattade i Port Elizabeth på Sydafrikas östkust. Jag hade fått kontakt och bokat rum hos en mycket trevlig hotellägarinna via nätet. Och när hon, hennes man och deras tonåring tog emot oss på flygplatsen kändes det som att komma hem! *ler*

Nu ska jag avsluta för idag och börja med Valborgs bestyren. Vi har handlat och ska hinna bada i bubblorna, göra röror och sallad, se hockey och grilla innan midnatt. Och med vår hastighet, kan jag tala om att det kan bli snärjigt! *ler* Och efter det ska vi elda och sjunga in våren för fullan hals, skråla så det hörs över hela kvarteret och njuta av den vackra solen! I morgon är det ny månad, vilket innebär nytt på bloggen och mer från Sydafrika! Bränn inte fingrarna i brasan!/Carro

onsdag 29 april 2009

Tävlingsandarna har vaknat

När jag satt med morgonkaffet och tittade ut på gården kände jag att jag längtar efter, att en dag få vakna och känna mig pigg, alert och på G. En dag när inte allt känns så förtvivlat tungt fysiskt sett, för just nu mår jag psykiskt riktigt bra. Efter precis tre år har jag i dag jag levt utan mina depressions tabletter i en vecka och än så länge känns allt bara fin fint. Dessutom har maken lovat att säga till när och om jag är på väg i fel riktning, för även han har lärt sig att se mina signaler, trots att jag inte gör det själv alla gånger. Men jag skulle snart vilja få en dag, från förr, då jag orkade med så mycket mer och varje steg inte kostade en förmögenhet i energi. En dag då jag är klar i tanken och lätt i stegen! I den bästa av världar...

Nä, nu har det blivit mycket sjukdoms snack i några dagar, så därför tror jag att jag lämnar det åt sitt öde för en stund. Appropå klar i tanken, så grubblar jag just nu för fullt över innehållet i en novell jag tänkt skriva, men det står helt still. Jag har flera "börjor" men kommer ingenvart med dem. Min hjärna känns lika öde och tom på idéer som Saharas öken! I och för sig brukar det ofta ge sig när jag väl börjar skriva. För oftast vet jag inte innan vart jag är på väg och hur historien, dikten eller bloggtexten kommer att bli eller sluta. Men samtidigt är jag nu lite besvärad och stressad över att jag inte har den minsta lilla tråd eller tanke att följa och att jag fastnat i en tankecirkel utan utgång!

Varför ska jag då tvinga mig att skriva denna novell just nu? Jo för att det just nu pågår flera novelltävlingar som jag tänkt skicka in mina alster till, för att förhoppningsvis vinna lite pengar till vår Florida resa, som vi vill göra och då helst till hösten. Jag har redan skickat in fem korta noveller till tävlingen, men de är så korta och ger därför inga "stora" pengar. Alltså skulle jag vilja delta med en längre novell på 15 000 ord (ger 15 000 kronor och är första pris), vilket är mellan 30-50 sidor och det fixar man inte på en kafferast, åtminstone gör inte jag det. Därför Anna, jag beundrar dig att du kommit igång och jobbar på det. Toppen och lyllo dig!! *ler* Tävlingen hittar ni på http://www.novelljakten.se/.

Jag har också varit så knepig och ego att jag nominerat min egen blogg till "årets blok" på mailto:blok@vulklan.se. Priset i den tävlingen, är att man får sin blogg eller kanske delar av bloggen tryckt i bokform, något jag skulle tycka vore häftigt! Jag har också hittat en novelltävling som går ut den 15/6 på länken http://webnews.texttalk.com/ och en annan som Hemmets veckotidning ordnar med utgångsdatum 15/8 och där temat är svensk sommar. Men den har jag ingen länk till, så är du intresserad av mer information är det bara att höra av sig till mig.
Jag måste nog erkänna att jag är lite svag för tävlingar. Åtminstone sådana tävlingar som inte har med sport och idrott att göra. Det var ju så jag fixade vår Sydafrika resa. Jag hittade en tävling på Mr Jet:s hemsida. 1:a pris var två tur och retur biljetter till Johannesburg, 2:a pris till Paris och 3:e pris till Amsterdam. Man skulle i en kort text beskriva hur Mr Jet är som superhjälte. C var vid den tiden väldigt inne på Disney figurerna, Fam. Incredibles, som ju är just superhjältar. Och året före hade vi bokat våra flygbiljetter till Holland när vi skulle dit och gifta oss och det uppstod en del strul, som Mr Jet så proffsigt löste åt oss. Jag tänkte: "Johannesburg och Sydafrika, vad ska jag dit och göra?" "Men Paris har jag länge varit sugen på att besöka" och som ni vet, är jag ju super svag för Amsterdam. Så sagt och gjort, jag knåpade ihop en liten text om superhjälten Mr Jet, skickade iväg den och sedan föll allt i glömska.

Som en parentes måste jag bara inflika att i familjen Incredibles, bilden högst upp, kallas mamman för elastaflickan. Och hennes superkraft är att hon är övertöjbar, stark och kan få hur långa armar som helst dessutom är hon bara 1,50 cm. Så då kan ni ju lista ut vem som kallas för elastaflickan i vår familj! *ler* En ganska bra liknelse med tanke på min EDS och min längd. Kanske även lite mer smickrande än gummigumman, som ju låter jätte gammalt eller som en bebis.

En fredag, ett halvår senare, när vi kommit hem från jobbet och läste posten, hittade jag ett brev från KLM/Air France. När jag öppnade kuvertet var det ett vinst bevis och det stod: GRATTIS, du har vunnit första pris! 2 tur och retur biljetter Stockholm - Johannesburg. Det är svårt att beskriva den känslan som infann sig, men jag minns att jag stirrade och läste innehållet om och om igen för att hitta dolda budskap, vad mer som eventuellt krävdes av mig eller det finstilta. Sen räckte jag över brevet till M och sa läs. Även han blåstirrade på innehållet i evigheter och efter ett bra tag kom den superintelligenta repliken: "det verkar som om du har vunnit!" Sen kan jag intyga att det den kvällen, blev fest hemma på vår gata i stan! *ler*

Förutom att, med hjälp av min mor, bli klar med vårstädningen av C:s rum har jag också hunnit med ett besök hos sjukgymnasten. När jag låg där med ackupunkturnålarna i nacken kom jag ihåg det jag skrev igår. Att vi EDS:are har en förmåga att "flyta ut och rinna över kanterna" och så fick jag en klar bild av vilka vi EDS:are egentligen är, nämligen en aladåb, jelly, the blob eller varför inte:
Njut av kvällssolen och så kommer det mer i morgon!/Carro med skrivkramp

tisdag 28 april 2009

Cirkusmänniskan från 1800-talet

För alla nypåstigna passagerare på gummigummans blogg, tänkte jag ge en kort repris av vad jag hittills sagt! Nej, jag skämta bara! *ler* Jag tänkt kort berätta vad EDS är och ni andra som hängt med ett tag får en repetition eller komma igen i morgon. Men ett och annat nytt har säkert slunkit in här och där, så om ni går, vet ni inte vad ni missar! *ler*

EDS är ju inte som jag skrev häromdagen, förkortningen för Elastiska drullputtars sällskap. Nej, EDS står egentligen för Ehlers Danlos syndrom. Det är en bindvävssjukdomd som i de allra flesta fall ärvs autosomal domninat och inom sin "grupp". Men man kan också vara en mutation, för någon är alltid först även med en sjukdom.

Något som jag tror är väldigt ovanligt. Oftast kan man spåra diagnosen i släkten och självklart har jag "delat med mig av denna förträffliga" sjukdom till C. Hoppas han är glad, tacksam och uppskattar gåvan!! *ironi* Varifrån jag fått diagnosen kan vi bara misstänka och ana, eftersom det finns oförklarliga ledproblem på bägge sidorna, men dock mer på den ena.
Skämt å sido, självklart är jag så glad och tacksam att C än så länge, har klarat sig rätt så bra från symtom. Han är väldigt mjuk i kroppen och som liten "rann han som ett vattenfall" mellan fingrarna när man lyfte i honom. Det kändes som om han kunde bli hur lång som helst. Visst har han en del "partytrix" han gärna visar upp, då han älskar att bl.a. klämma in sig på trånga ytor. Men det är viktigt att man lär och påminner EDS barnen att inte utöva dessa partytrix, eftersom de sannolikt leder till problem i vuxen ålder.

Det är kollagenet i bindväven, som finns överallt i kroppen, som vi har fel på. Våra muskelfibrer är normala men vi har för lite och dålig bindväv mellan dem vilket ger dålig stabilitet. Därför är det väldigt vanligt att leder kan "hoppa ur", tidiga artroser i lederna och allmän ledvärk. Eftersom bindväven finns överallt kan vi också ha många andra mer eller mindre diffusa symtom. Och dessa symtom varierar och ter sig olika hos oss alla med EDS. Det är därför som det kan vara lite lurigt att fastsälla diagnosen som dessutom är sällsynt och därför ofta förväxlas med bl.a. olika reumatiska sjukdomar och fibromyalgi mfl.

EDS delas vanligen in i sex olika grupper och man ärver inom "sin" grupp. Men det är inte heller helt ovanligt att man kan ha en blandning av flera olika grupper. EDS är ju så väldigt olika hos olika individer. Den varierar i ilskenhet och man kan t.o.m. ha en halvsidig EDS i bara ena kroppshalvan. Jag brukar säga, på en skala från 1 - 10, där 1 är så lindrigt att man har få eller nästan inga symtom alls. Till 10 där man är fullt hjälpbehövande och kanske också rullstolsburen, befinner jag mig just nu på en 8-9.

Med mina ögon men jag har en tendens att ta i, i underkant. Eftersom jag oftast resonerar att det alltid finns de som har det värre. Därför ogillar jag också när jag blir ombedd att gradera min smärta. För på smärtskalan från 1-10 och av samma anledning, lägger jag mig också oftast alldeles för lågt jämfört med sanningen.) Igår pratade jag om skov och 2005 när jag fortfarande jobbade och träffade mina EDS vänner för första gången, graderade jag mig till 6-7 på EDS skalan, så nog har det gått bakåt med min EDS sedan dess.
Som sagt, i litteraturen finns det många olika symtom hos EDS, symtom som det sägs att vi måste ha. Vilket inte riktigt är hela sanningen. Vi kan vara överrörliga, men en del av oss är inte det (jag har varit, men inte värst idag). Vi kan ha övertöjbar eller överflödig hud men alla av oss har inte det heller (inte jag).

Förutom detta kan vi ha annat också men för att inte bli långrandig nämner jag bara några, som exempelvis jag har bl. a: svår värk, ledproblem, scolios, plattfot, upprepade infektioner, dålig ärrläkning, lätt, ofta och mycket blåmärken, koncentrations- och minnessvårigheter och bråck m.m. Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Och på grund av att vi anstränger och spänner oss, blir vi så oerhört trötta och förlorar mängder av energi. Bara att ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss!
Det där var väl inge, det kan jag me'!
En frisk bindväv har en förmåga att lagra all rörelse energi i en "minnesbank". När ni sedan gör en repetitiv rörelse, som t.ex. att gå eller stryka kläder, använder ni bara en bråkdel av den rörelse energin som finns lagrad i er "minnesbank". Vår bindväv har inte denna "minnesbank", så när vi, t.ex. ska gå, "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar.

Jag brukar beskriva det som att vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss på och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna eller sova…

Som nu! Idag har jag påbörjat ett jätte städ projekt i sonens rum tillsammans med min mor. Före min rygg operation orkade jag städa hela sonens rum på en dag, fast med hjälp av någon annan så klart. C har en kubhylla med plastbackar i sitt rum, idag orkade jag bara städa igenom sju av dessa plastbackar innan jag kroknade. Jag trodde inte det var sant och försökte pressa mig lite till (mitt vanligaste problem!) men kände att det var omöjligt (ovanligt, men bra att jag kände det lite tidigare än förr! *ler*) och var tvungen att lägga mig en stund.

Då frös jag, hade fått tillbaka yrseln från i helgen och kände mig så allmänt schack och matt, att vi blev tvungna att avbryta städningen för dagen och ta resten sen. Det kan ju låta konstigt att man kan bli så slut av lite städning, men tänk på att vi förutom att just städa och ansträngningen det innebär samtidigt, även tappar energi och ork bara av att vara igång och upprätt.
Riktigt så där illa ställt är det inte med mitt lillfinger!
Något annat jag lagt märke till är att jag på kvällen har väldigt svårt att slappna av och komma till ro. Jag skruvar, vrider, vänder och bökar som en mullvad i sängen som jag utrustat med minst tre kuddar och ändå kan det vara svårt att somna. Nu för tiden kör jag ju med både spikmatta och en sömntablett (Propavan) och då går det faktiskt mycket bättre. Men har jag ett skyddande skal av kuddar runt mig eller om jag ligger i saccosäckarna, så dessa stöttar upp kroppen så den inte flyter ut, går det allra bäst att slappna av.

Jag, och även C, gillar inte att ligga i överslafen i en våningssäng. Både på grund av svindel, men också tror jag det kan bero på rädsla att flyta ut i alla kanter (som en oljefläck) och liksom rinna iväg över sängkanten (om ni förstår hur jag menar). Detta kom jag på när jag skulle ligga och försöka slappna av på britsen hos sjukgymnasten.

Vilket var omöjligt, för den var både smal och hård. Till och med för lilla mig, kändes det som om jag skulle "tappa axlarna och armarna" på varsin sida om britsen. För att detta inte skulle ske, upptäckte jag att jag låg med knäppta händer på magen och "blå höll" fingrarna hårt sammanflätade i varann för att inte tappa taget om armarna.
Och det där kan jag verkligen göra, med mina häxfingrar!
Vill ni läsa mer om EDS rekomenderar jag t.ex. förbundets hemsida via länken i min länklista eller socialstyrelsens hemsida med adressen: http://www.socialstyrelsen.se/. Sen, i månadsskiftet, kommer jag bland en del annat, även lägga ut länkar till andra hemsidor och bloggar om EDS som jag hittat. Och självklart går det att fråga mig via kommentarer här på bloggen och jag svarar efter bästa förmåga men bara på det jag är sten säker på. Nu vankas det middag här som, hör och häpna, maken står för idag! Jag önskar er alla en skön kväll!

måndag 27 april 2009

Om att få en diagnos


Nu är jag tillbaka igen efter några dagars vilopaus, har varit lite yrslig i helgen och därför inte orkat sitta så mycket framför datorn. Vars yrseln kommer ifrån vet jag inte riktigt, men idag känns det bättre igen och det är ju skönt. *ler*

Jag vet inte om jag berättat hur och när jag fick EDS diagnosen. Jag har ju som bekant varit "sjuk" hela livet men ingen hade funderat på något samband mellan alla åkommer jag dragit på mig. Visst, när jag var riktigt liten var det visserligen en doktor i Uppsala som funderade på ett hyperelasticitets syndrom. Men mitt hemma sjukhus slog bort tanken.

De menade att inte kunde Uppsala ställa en sådan diagnos på ett barn de bara känt i en vecka, medan hemma sjukhuset hade vårdat mig i år utan att få den tanken i sin skalle. Och därmed var den saken utagerad och föll i glömska i många år!

När jag blev vuxen frågade jag min dåvarande vårdcentrals doktor om ett eventuellt samband mellan allt och hon svarade mig: "men det förstår du väl, börjar man bygga ett torn snett, blir det ju snett hela vägen vilket självklart påverkar hela kroppen!" Det var ju också EN förklaring!

Visserligen ligger det väl lite sanning i det. Men är i mina ögon en mycket lättvindig förklaring, bara för att slippa fundera något mera på det. Nå väl, det dröjde ända fram till 1996/-97, under utbildningen, när en barndoktor föreläste för oss om olika syndrom. Då först trillade polletten ner för den här frun.

Självklart pratade han inte om EDS, men han förklarade vad ett syndrom är, en samling olika symtom. Och då förstod jag att jag inte är det lutande tornet i Pisa! Utan att det sannolikt finns ett samband i hela min sjukdomsbild.

I den vevan var jag först till en hudläkare för mitt eksem. När hon såg min hud frågade hon om jag ofta och lätt får blåmärken och hur mina ärr läker. Sedan frågade hon om jag känner till en diagnos som heter Ehlers Danlos syndrom, vilket jag ju inte gjorde. Om det var slumpen eller ödet, vet jag inte, men samma vecka var jag till en tandläkare som vikarierade för min ordinarie tandläkare.

Han kände igen mig från förr och ville veta om jag gått hos dem för tandreglering en gång i tiden. Visst hade jag ju det och då undrade han om det inte blev ett bra resultat. Jo visst var de nöjd med resultatet, vilket denna tandläkare inte kunde förstå. För han konstaterade snabbt att hela underkäken flyttat sig åt vänster. Istället för underbett som jag hade förr, hade jag nu saxbett. Och då var jag 29 år och vuxen, jag borde alltså ha stelnat för länge sen och saker som detta ska inte kunna hända!

Jag hamnade hos en bettspecialist, som genast frågade om jag kände till diagnosen EDS och ville att hans kollega, som hade lite mer erfarenhet från EDS, skulle få titta på mig. Den tandläkaren sa att han till 90 % trodde att jag hade EDS och att jag dessutom hade lite det utseendet. Hur det utseendet är vet jag inte riktigt, men han sa att det syntes i mitt ansikte. Det jag lagt märke till är att vi alla kan ha trötta, "blöta" och lite brett mellan ögonen.

De remitterade mig till ortopeden men innan jag kom dit, sökte jag självklart själv efter information på internet, som på den tiden var ganska nytt. Jag hittade många utländska sidor och bl.a. en dikt som en amerikansk tjej skrivit och som jag kände igen mig i till 100 %. Så när jag kom till ortopeden sa jag till doktorn att jag tror jag har Ehlers Danlos syndrom. Han tittade på mig och idag vet jag att han säkert funderade: "vad är det" och sedan hämtade han tjocka läkarboken.

Han läste en stund och sen sa han att han nog trodde att jag hade rätt och remitterade mig till Klinisk genetik i Umeå. Men innan jag kom dit fick jag röntga alla leder som aldrig varit röntgade förr och jag kan tala om att det blev ett gäng med bilder! På klinisk genetik gick vi igenom min och släktens sjukdomsbild förutom att genetikern klämde och kände på mig. Sedan skickades allt, tillsammans med alla röntgen bilder, till Uppsala. Och i maj 1998 kom så slutligen diagnosen och då var jag redan gravid med C och skulle fylla 30 år!

Att få en diagnos, var helt otroligt för mig. Man kan fundera på vad några bokstäver kan göra för skillnad. Men jag skulle vilja säga att det gör en stor skillnad! Man får en identitet och kanske framför allt en tillhörighet. Dessutom kändes det förr, lite jobbigt när jag har berättat för andra om mig själv: "först har jag problem med det, det och det". Då har jag sett i ögonen på folk att de tyckt väldigt synd om mig och även att jag är otursförföljd. Vilket jag inte alls gillar!

Jag vill inte ha medlidande utan förståelse och peppning. Nu kan jag istället säga att jag har den här diagnosen och därför har jag problem med det, det och det. Och faktum är att det inte uppfattas lika hemskt, för nu har jag ju BARA en sak istället för hundra. Att det då är en så ilsken sjukdom, ids jag inte alltid berätta!
Fram till dess hade jag trott att jag var ensammast i världen, men när diagnosen kom visste jag att det finns fler medsystrar och bröder som är i min situation. När jag sen, 2005, träffade mina vänner i föreningen för första gången, kändes det som att komma hem! Jag kunde konstatera att det finns fler som mig. Och tillsammans med dessa vänner är jag inte ett dugg annorlunda, vilket är en stor tröst för mig.

Jag minns också känslan och tanken som redan i flygtaxin, flög genom mitt i huvud när jag kom tillbaka efter den träffen. "Jaha, då var jag själv igen, ensam och utanför kollektivet och kanske också av en del betraktad som ett "miffo".

När vi EDS:are är tillsammans är det mycket skratt och bus. Ska vi gå i affärer tar det en evighet, för alltid är det nåns knä som vill hoppa ur eller någon annans rygg som håller på att "gå av". Och jag kan garantera att vilopauserna är många och långa och då beror de inte bara på mig! *ler*

Självklart blir jag ju inte lycklig eller tröstad av att ni, kära vänner, också har en jobbig sjukdom som ni lider av. Men det är en tröst för mig att veta att ni finns och att ni förstår precis vad jag pratar om och hur det kan kännas ibland. Så tack mina kära EDS vänner, för att vi träffats och för att ni finns i mitt liv! Tillsammans är vi starkare och därför får vi stötta varandra att orka vidare! Kramisar till er alla och idag, några extra varma till er med EDS och jag beundrar och stärks av er kämparanda!/Carro

fredag 24 april 2009

Förvåningarnas tid är inte över än...

Det har hänt något helt otroligt märkligt idag! Det har visat sig att våran Egon inte är en han utan en HON!!! Inte helt förvånande, sånt har säkert hänt i de bästa familjer. Men ändå! Gissa om vi blev förvånade när vi hittade ett ägg i terrariet!!! Och vilket ägg sen, se så stor det är i min hand och tänk så liten ormen är. Ormen har betett sig lite underligt de senaste dagarna, varit utanför sitt hus mycket, plöjt med huvudet i gruset, vägrat äta, grävt sig ut under huset istället för att slingra sig genom öppningen, puffat på glaset för att komma utanför terrariet osv. Men jag har skyllt det på att han fått vårkänslor. Så när M kom från jobbet och gick för att kika in till Egon, ropade han "Vad är det där?" "Men herre gud det är ju ett ägg!", svarade jag. Super intelligent dialog, jag vet, men det är faktiskt inte varje dag någon i familjen byter kön på mindre än en timme!!! Så nu har vi utlyst en namntävling och bäst ligger för tillfället Egonella!
Ibland kan det vara bra att stanna upp och fundera igenom saker och ting, något jag inte alltid gör utan bara tuffar på. I några dagar har jag gått omkring och grubblat över varför jag är så himla trött och orkeslös. Javisst, mycket beror ju på EDS:n och kanske också om det visar sig att jag även har Sjögrens syndrom. Men ändå, borde man inte orka mer?! Nu är det ju vår och solen skiner...

Så idag när jag var på behandling hos min homeopat hade jag tid att fundera medan jag ändå låg sysslolös på bänken. Och då kom jag fram till följande. Under de senaste fyra åren har jag bl.a. gått igenom:

6,5 operationer
mer än 5 lunginflammationer (tappat räkningen)
staffylococcerinfektion
urinvägs infektion
tarmbakterier, svamp och mask (små oskyldiga springisar) i magen
ett totalt utmattningssyndrom
en kraftig depression med dödstankar
svängande blodvärden
ett otal röntgen undersökningar
allergiska reaktioner och eksem
colon- och gastroskopi
och mängder av olika mediciner

Säkert har jag glömt att räkna upp något, men hur som helst kanske det inte är så konstigt att jag känner mig trött emellanåt! *ler* Så mitt råd till er idag är att stanna upp och tänk bakåt under en viss tidsperiod och säkert hittar ni orsaker till varför ni idag mår som ni gör!

Så idag, den 1174:e dagen av väntan, blev det så dags för det inplanerade samtalet med doktorn på mitt "hemma sjukhus". Jag laddade verkligen upp för det igår kväll; summerade, planerade och tänkte igenom vad jag skulle säga och visst garderade jag mig med lite hårda och slagfärdiga kommentarer att plocka fram om det skulle komma att behövas. Doktorn ringde halv tio och lät lagomt kylig, korrekt och avvaktande på rösten, gissar att doktorn också laddat upp inför samtalet med mig. Vilket dr. Y gjorde rätt i, jag kan ju bli rätt så farlig om jag lägger den sidan till! *ler*

Men visst är det väl lite konstigt att det oftast, när man är ordentligt laddad och taggad till strid, inte behöver det. För döm om min förvåning så gick det ganska bra idag, vi klöste iallfall inte ögonen ur varandra! Och lite klokare blev jag väl kanske också. Proffsdoktorn hade mailat hemma doktorn och Y hade svarat honom och talade nu om för mig exakt vilken dag och tid brevväxlingen ägt rum. Proffsdoktorn hade skrivit att protesen är beställd och att han vill komma upp hit och operera mig någon dag mellan den 11-21 juni. Min doktor sa att här är de beredda och laddade vilken dag det än blir, bara för honom att meddela det exakta datumet så ordnar mitt hemma sjukhus resten.

Låter ju faktiskt jätte bra! Men jag vågar inte riktigt tro att det är sant, förrän jag ligger på operationsbordet, för mycket kan ju hända före dess! Så nu hoppas jag att ni hjälper mig att hålla alla era tummar och tår, för att det ska bli som det är tänkt! Idag blir jag faktiskt, på riktigt, kortfattad eftersom det är fredag och fredagsmyset väntar. Så tills nästa gång, lev och må!/Carro

onsdag 22 april 2009

EDS = Ett drastiskt syndrom

Ibland blir jag så fascinerad över sakernas tillstånd. Igår hade hemtjänsten med sig en elev och de berättade att de efter mig, skulle träffa fröken för utvärdering av praktiken. Jag frågade vad fröken heter, eftersom jag känner till en av dem sen min jobbar tid, då vi ordnade en utbildning för personliga assistenter. Jag har inte sett denna lärare på flera år och kom inte ihåg vad hon heter i efternamn, men det var hur som helst inte hon utan någon annan. Och vem tror ni jag möter idag på sjukhuset?! Jo! Just precis denna lärare jag tänkte på igår! Sånt tycker jag är lite häftigt, som om det finns en mening. *ler*

Läraren var där med några kollegor och då passade jag på att berätta för dem om mina föreläsningar på universitetet. Jag har ju varit och pratat om bl.a. min barndom, mina sövningar och vår diagnos, för blivande sjukgymnaster, narkos-, operations- och intensiv sjuksköterskor. Det tycker jag är oerhört roligt och stimulerande och ger mig en enorm energi kick. En av mina fantasier för framtiden, är ju att bygga ut detta föreläsande och även prata för fler vårdpersonal grupper. Som t.ex. på just undersköterske utbildningen där hon är lärare. Så självklart passade jag på att marknadsföra mig själv, när jag så lägligt hade flera vårdlärare framför mig. För som man sår får man skörda och kanske leder detta frö till något jag kan ha nytta av, när jag någon dag är "fit for fight" igen! *ler*

Ja, jag har varit på sjukhuset med C idag igen och den här gången hämtade vi hans formgjutna sulor på ortoped tekniska. Vi såg min "kära" doktor och jag föreslog att C och jag skulle gå och skälla på denne. "Varför" undrade C "Därför att doktorn inte gör som jag vill" svarade jag. C tyckte inte vi kunde göra det, för då skulle han få skämmas ihjäl. Men ändå skulle ni bara veta vad C gör! Jo, talar om vad jag sagt om doktorn till personalen vi träffade och gissa vem som fick skämmas då! *ler* Det blir mycket sjukhus i veckan, eftersom jag ju dessutom ska prata med min "kära" ansvarige doktor på fredag. Om man räknar ihop alla gånger jag är och har varit på sjukhus själv eller med C det senaste året, har jag kommit fram till att jag i snitt varit där minst varannan vecka hela året. Så nog är de lokalerna bekanta alltid.

Idag har det varit en sån där konstig dag, som jag inte riktigt förstår mig på. Jag har inte varit extremt trött, haft mer ont eller så där, men ändå har jag inte kommit till skott med någonting och saknat inspiration. Jag försökte skriva men kom inte igång, försökte ringa samtal men hade inte lust och försökte pyssla men visste inte med vad. Så det slutade med att jag gick ut och satt i solen, vilket visade sig vara klokt för det var underbart varmt och jag kunde t.o.m. kavla upp byxbenen där jag satt i lä invid garageväggen.

Jag hade just satt mig och lyssnade på min bok, när batterierna till mp3 spelaren naturligtvis tog slut. Jag överla med mig själv en stund, om jag skulle krångla mig in med rullatorn och hämta nya och sen ut igen. Men konstaterade att det orkar jag inte med, eftersom det frestar på för mycket och just då önskade jag mig en personlig assistent. Tänk vad enkelt det varit att skicka in den personen efter nya batterier! Helt lägligt ringde min kompis i Göteborg och det var mycket trevligare och socialare att prata med henne än att sitta med en mp3 spelare kopplad till öronen.

Vi filosoferade över vår diagnos och återigen konstaterade vi att den är så nyckfull, går i skov och lämnar sedan rest tillstånd kvar när skovet är över. Ibland blir jag lite orolig över vart det ska sluta, för jag tycker verkligen att jag har försämrats de senaste åren. Tänk, så sent som 2002 jobbade jag en period på biblioteket igen! Och jag fixade det, trots att jag kånkade och bar kartonger, släpade omkring på bokvagnar och satte upp böcker i hyllorna. 2004 var vi till Rotterdam och gifte oss. Fortfarande då orkade jag traska Rotterdam, Bryssel och andra stor städer flera varv runt, men med hjälp av några extra värktabletter förstås.

Efter kraschlandningen 2006 har jag ju tacklat av. Det kostade på att bränna krutet i bägge ändarna! Och jag är väldigt osäker på om jag någonsin kommer att bli så återställd att jag kan jobba igen. En sak är då säker och det är att jag pajat min stress tröskel, för jag tål mycket mindre press och stress idag innan kroppen protesterar. Trots det måste jag ändå säga att jag, efter att någorlunda ha återhämtat mig efter höftbytet och utmattningssyndromet 2006, var piggare och orkade mer då än vad jag gör idag. Jag och kollegan skrev ju t.o.m. en c-uppsats i social omsorg under höstterminen 2006 och gick upp med den i januari 2007.

Under hösten 2007 pysslade jag väldigt mycket och intensivt med mitt Mary Kay arbete. Jag hade bestämt mig för att klara av ett visst mål. Att boka 15 hudvårdsklasser och hålla minst tio av dem under en två veckors period. Jag klarade mitt mål och fick en liten fin diamantprydd pin. Men jag fick också pressa och pusha mig väldigt hårt. En otroligt intensiv period men mycket roligt också. Att träffa så många trevliga kvinnor på så kort tid. Men nog var jag både trött och sliten efteråt, för då började mina lunginflammationer. Så det var antagligen inte så klokt att driva på mig själv så hårt igen.

Nu är jag tveksam om jag skulle orka med det eller att skriva en c-uppsats igen. Jag har visserligen anmält mig att ta de sista 30 poängen som saknas till en socionom examen. För att sedan kanske kunna jobba som kurator, något jag drömt om sen ungdomen. Men det återstår att se om jag orkar och kan hoppa på kursen. Allt beror ju på hälsan, orken och om jag blivit opererad vid det laget. Men det skulle vara oerhört kul och dessutom ges den på distans från Umeå och mycket via nätet. Det innebär att jag slipper krångla mig iväg hemifrån så ofta och är det fysiska träffar är de på min hemort. Att min kollegan också sökt kursen, är ju ett enormt stort plus!

Sen ligger det väl lite sanning i det som M säger också. Förutom min nedsatta kondition och alla operationer har jag ju nu varit utanför det "vanliga" livet så länge, att det därför känns som ett jätte projekt att komma tillbaka. Men man behöver ju inte rivstarta! Vilket jag dessutom, förhoppningsvis, ska ha lärt mig att inte göra (rivstarter) under den här tiden. Det var iallafall ett av målen med rehabiliteringen. Så den dagen, om och när, det kanske blir dags med en återgång till något, får man väl ta det i små portioner. Kanske t.o.m. bara en timme om dagen till en början och mer än 50 % tror jag aldrig jag kommer att jobba. Men mitt i min vilja och iver att komma tillbaka till det "normala" livet är jag realist och väl införstådd att det kanske aldrig kommer bli så. Kanske har jag gjort mitt på arbetsmarknaden. Och då gäller det att försöka fylla dagarna med annat, som t.ex. att skriva! Men än så länge vägrar jag att släppa hoppet och drömmen om en yrkes framtid, tills jag fått motsatsen bevisat. Att tänka och planera framåt, är ändå ett sätt för mig att inte tappa plattformen jag trots allt står på.

För inte ens med den bästa viljan i världen tror jag att man kan säga att min hälso status bara är tillfälligt. Utan nog har min EDS försämrats och fortsätter det i den här takten, kan man ju fundera hur det ser ut om fem, tio eller 25 år! DET är för mig en mycket skrämmande tanke, som jag inte vill tänka eller acceptera. Det jag har problem med idag förutom mina höfter och ryggen är bl.a.; nacken, ögonen, vänster axel och överarm, lungorna, magen, händer och fingrar, kryp och domningar i händer och ben, vänster knä, hjärtklappning, andfåddhet, sömnstörningar, minnet och koncentrationen. Men det jobbigaste och som jag besväras allra mest av är trots allt tröttheten, orkeslösheten och det stora energiläckaget. Och vad göra åt sånt?!

Så nog är system sjukdomen EDS: Ett Drastiskt Syndrom eller varför inte En Djävulsk Sjukdom och vår förening: Elastiska Drullputtars Sällskap! *ler* Nu har jag så ont i vänster tumme att jag måste sluta låta den dansa över tangenterna! På återhörande i morgon!/Carro

tisdag 21 april 2009

En Carro full i bly...


Idag har jag lekt detektiv igen och jag säger bara en sak, vilken tur att internet finns! Där kan man hitta informationen man behöver...

Sommaren 2002 hade jag en jätte jobbig pollen säsong, jag nös och snorade konstant. Den våren hade jag ett tillfälligt "återfall" i biblioteks världen och det var min chef som tipsade mig om den homeopaten som hon och hennes familj gick hos. Pigg och nyfiken på allt som kan underlätta tog jag kontakt med henne och fick genast komma. Och där är jag kvar än, sju år senare. Och min kära homeopat har verkligen räddat livet på mig mer än en gång!

Jag vet att alla inte tror och "köper" alternativa metoder och kanske är det så att man också måste vara lite öppen och "mottaglig" för att det ska fungera. Men jag hävdar att det inte spelar någon roll om det är båg, blir man bättre så fungerar det ju och det är det viktigaste! Min homeopat är väldigt proffessionell och hon har faktiskt gjort mer för mig, sammantaget, än vad den vanliga sjukvården har åstadkommit (ja, förutom alla mina stora operationer då).

Framförallt har hon många gånger varit ett av få stöd, bland "vårdpersonalen" (min sjukgymnast och terapeuten är två andra pärlor i mitt liv) när livet har varit tungt. Hon är mycket seriös och säger aldrig att hon är ett alternativ, utan ett komplement till den vanliga sjukvården. Hon försöker aldrig luras för att tjäna pengar på mig, behöver jag inte längre en av hennes dyra preparat säger hon det istället för att fortsätta sälja på mig burkar. Och hon säger inte heller att jag ska slänga mina vanliga mediciner och detta tillsammans med att hon gjort underverk med mig, gör att jag litar och har fullt förtroende för henne.

Visst kan jag också vara skeptisk emellanåt, förutom att jag själv tränades till kritiskt tänkande under min utbildning är jag också uppväxt och uppfostrad av en "vanlig" distriktsköterska. Men jag brukar säga att jag plockar det bästa från alla världar, fogar ihop det med mitt kritiska öga och gör det sen till min verklighet, alltså plockar det gottaste från alla! Nog har jag testat homeopatens trovärdighet flera gånger, bara för att kolla om hon verkligen kan känna och veta vilka problem jag har. Men jag måste erkänna att jag blivit övetygad mer än en gång!

Redan första gången jag träffade henne fick jag bli lite förvånad, för bara hon såg mig sa hon: "du tål inte mjölk". Jag svarade: "varför tror du det?" "Jag ser det i dina ögon. Men det är inte laktosen du inte tål utan det är komjölksproteinet som gör dig sjuk." svarade hon mig. Vilket var sant, precis samma resultat hade den vanliga sjukvården också kommit fram till när jag gjorde en mjölkbelastning hos dem.

En annan häftig grej var när jag fick eksem av mina vigselringar. Bara efter någon timme började det bränna, ömsa skinn och klia under ringarna. Jag brukar ha nästan en ring på varje finger, så jag samlade ihop alla ringarna och for till min homeopat. Som ett test sa jag inte vilka ringar eller vilket finger jag hade problem med utan frågade bara om hon kunde testa om det var någon av dem som jag inte tålde.
Alla de andra ringarna är i rent guld och de kunde hon snabbt konstatera att jag tålde.

Och utan att jag avslöjade något plockade hon ut vigselringarna och sa att det var de jag inte tålde och att det berodde på stenarna som är insprängda i dem. Häftigt, eller hur! Nu har jag fått behandling och kan ha dem på mig under dagarna, men måste plocka av mig dem till natten. Har jag dem flera dagar i sträck kan jag fortfarande få lite klåda av dem. Men en dag och även varje dag med vilopaus på natten, går idag helt problemfritt.

Sedan jag började gå hos min homeopat har jag inte behövt ta några allergi mediciner under pollensäsongen (någon enstaka tablett, någon enstaka dag, något enstaka år. Alltså långt ifrån alltid, som det var förr om åren). Förr åt jag en pencilin kur på hösten och en på våren för mina bihålor, detta har jag inte heller behövt göra sedan dess (enda gången jag ätit pencilin har varit i samband med eller strax efter operationerna).

Jag har ju haft och har ibland än mycket problem med eksem i händerna och med min lösa mage. Men i perioder har jag varit helt besvärs fri sedan jag började gå hos henne. Men att jag får återfall på dessa områden beror mycket på mitt eget beteende. Missköter jag kosten och fuskar med att äta gluten och mjölkprodukter, ja då kommer eksemet och den dåliga magen som ett brev på posten! Till mitt försvar måste jag ju också säga att min dåliga mage har jag ju också på grund av min EDS, så den går det väl inte att göra så mycket åt bara lära sig att leva med.

En annan rätt häftig grej var turerna runt min senaste bråckoperation. Den gjordes i maj 2005 och då fick jag ett polypropylen nät inopererat för att förstärka min dåliga bindväv på insidan av magen. Detta skulle vara så sten säkert och det fanns inga kända fall av allergier. Jag frågade för jag var skeptisk redan innan operationen eftersom jag reagerat på plast i andra sammanhang.

Mycket riktigt blev det problem. Bara några veckor efter operationen började det svälla upp, klia, hetta, bränna och även de gamla ärren på magen blev som nya! Redan den sommaren var jag tillbaka på mitt "hemma sjukhus" och hävdade en allergisk reaktion, vilket läkarna inte köpte. Till slut gjorde kroppen ett hål i ärret och det började vätska och rinna ur det. Men inte ens då gick läkarna med på att plocka ut nätet.

Detta var något fullständigt nytt och okänt för dem och de tyckte bara att jag skulle försöka vänja mig att ha det på detta viset! Men jag misstänkte nätet starkt. För jag hade aldrig tidigare fått en liknande reaktion, men å andra sidan hade jag heller aldrig fått polypropylen material i mig tidigare. Hur som haver, i november 2006 fick jag de att operera mig igen och krafsa ut nätet. Men problemen tog inte slut där, det fortsatte att vara och vätska.

Så jag fortsatte med mina resor till sjukhuset. Nu har jag tappat räkningen på hur många gånger och timmar jag har suttit på akuten bara för det där fördömda ärret på magen, som i själva verket var en riktig bagatell. Varje gång har jag hävdat att det finns mer plast i magen. En gång lyckades jag också få dem att öppna mig igen, under lokal bedövning och mycket riktigt hittade de fortfarande mer polypropylen suturer och bitar av nätet. Läkaren hade slarvat!

Men jag tror att han var så less på mitt tjat och fortfarande inte trodde på mina teorier att det inte blev ett perfekt arbete som utfördes. Som stöd i min kamp mot kirurgen hade jag homeopaten. För varje gång jag var hos henne sa hon att det finns plast kvar. Men det var lite kinkigt att åka till sjukhuset och försöka förklara det för de. Så jag fick lov att känna mig lite dum och ta på mig alla kommentarer och kritiska ögon som jag fick slängda när jag jämt kom tillbaka. Men det var värt den kampen!

För i februari 2008, fick jag äntligen stopp på den här knäppa historien. Då hade jag åkt in akut med hjärtklappning, 150 i puls, andfådd och ett crp på 129. Men läkarna trodde självklart inte på mig när jag sa att det var ärret som var problemet och att det fortfarande finns plast kvar i magen, som nu måste ut! Utan de tänkte lösa problemet genom att ge mig ett halvårs pencilin kur. Och hur bra tror ni jag hade mått efter den kuren?! Inte alls! Skulle jag vilja säga och därför stod jag på mig.

Jag hotade t.o.m. att anmäla även dem om jag åkte på en infektion efter den stora ryggoperation som jag då hade framför mig. Medan vi diskuterade fick jag tag på en trådända och frågade dem vad det var. Läkaren kom fram, tittade på tråden och sen på mig och sen sa han: "Jag tror du har rätt! Vi måste öppna och titta, för det vekrar finnas plast kvar som kroppen vill bli av med". "Nä men redan" och "vad var det jag sa" tänkte jag! Och 3,5 operation senare, när jag kom till min homeopat, sa hon: "Nu är plasten borta"! Och efter det har också mina problem med ärret på magen försvunnit. Yippiiiii!

Oj, vad det blev långt idag! Orkar ni med ett sista ryck och det jag egentligen ville berätta idag?! Släck ner datorn, om ni är less...Idag har jag varit hos min homeopat för första gången sedan ryggoperationen och det var ganska spännande. Hon gjorde en del fynd i mig, men ändå inte så många som vi båda förväntat oss efter allt jag varit med om. Och det hon kom fram till var inte helt oväntat, men inte heller helt okomplicerat så nu har vi en del att jobba med igen.

Genast signalerade min kropp att den besvärades av toxiska metaller! Och då kanske ni kan lista ut var de kommer ifrån! Jo, stagen i ryggen! Självklart eller kanske typiskt. Jag tål de inte! Suck! Max värdet i hennes mätutrustning låg för titan på 64 enheter och jag hade 61, så nästan full pott där. Sen blev hon fundersam över att jag verkar ha fått bly i mig, som kroppen också vill bli av med.

Men på den gåtan hade jag ingen annan förklaring än att jag röntgats så många gånger vid den här operationen. Hon hittade en del annat smått och gott också, men de var det tydligen ingen prioritet på nu, i allafall. Hon sa att reaktionen från titanet, absolut är en bidragande orsak till min onda nacke och det vore ju toppen om jag kunde bli av med den värken åtminstone.

När jag kom hem började jag söka efter sidor som handlar om titan och bly i kroppen, på internet. Så jag blir kemist, på kuppen! Det var inte helt positiv läsning, eftersom de metallerna mycket väl kan utsöndras i kroppen. Sen kan proteserna även vittra sönder i samklang med människokroppens vätskor. Det som är forskat på är eventuell cancer risk och det verkar det, lyckligtvis, inte finnas någon förhöjd risk med.

Men man visste däremot att dessa metaller sänker immunförsvaret och ökar infektionsrisken. Kul, det är ju inte på topp hos mig redan idag. Titanet de använder i människokroppen är inte ren titan utan den innehåller även alluminium och vanadin, som i sin tur kan innehålla bly! Så där fick vi lösningen på den gåtan, vars blyet i min kropp kommer ifrån!

Det är alltså inte bara det ena, det är det andra också! Jag har varit lur på att det kan vara på detta viset, för de senaste veckorna har jag stagen känts tydligare igen. Dessutom har det dykt upp både stickande och brännande känslor längs ryggraden. Nåja, det är bara att bita ihop och knoga vidare och det är tur att jag försett mig med människor som kanske kan hjälpa mig!

Homeopaten ska försöka behandla mig så jag tål titanet och hon lyckades ju med ringarna, så varför inte låta henne försöka. Dessutom har lyckats med titanbehandling hos M:s kusins dotter, som också gjort samma operation som jag och även hon reagerat på titanet. I allra värsta fall kan man ju plocka ut stagen när inläkningen är klar, men det vill jag helst slippa. För jag antar att den operationen är nästan lika stor som den jag redan gått igenom.

Så nog vore det enklast och bäst om kroppen kan lära sig att acceptera stagen. Nä, nu MÅSTE jag slut för ikväll, annars kanske jag inte har några läsare kvar. Ni kanske blir vettskrämda och gruvar er att gå in och läsa mina maraton texter! Sov Gott på er och så hörs vi imorgon!/Carro

måndag 20 april 2009

Vårfint i köket...

Så har vi då klarat av måndag igen, skönt, en dag närmare helgen! *ler* Jag har varit hos min underbara sjukgymnast, som gör underverk med mig varje gång! Jag har varit lite fundersam i några dagar, om något hänt i ryggen, för plötsligt har jag känt av stagen lite mer igen. Men jag bestämde mig för det nog inte var någon fara, eftersom det snart har gått sex månader sedan operationen. Misstänker att det var träningsverk efter brottningsmatchen i badet med familjen, glömde bort att jag är opererad och inte bör jobba så hårt med armarna. Och idag fick jag lugnande besked av sjukgymnasten, det var som jag trodde, träningsverk. Och tror ni inte att hon då fick vatten på sin kvarn och ska nu jaga in mig i träningshallen, för lite hård körning inför nästa op. Suck vad trist, för är det nåt jag verkligen hatar så är det just att träna. Absolut det värsta jag vet! Någon som håller med mig...

Min sjukgymnast jobbar mycket med massage och akupunktur när hon behandlar mig. Jag är tydligen en s.k. strong reaktor, för jag svarar väldigt snabbt och positivt på akupunktur. Jag kan inte påstå att det är skönt just när hon sticker nålarna i mig, men efter en stund kan jag riktigt känna hur spänningarna lättar. Som ni säkert kan tänka er, är massagen underbar även om det kan ömma på flera punkter på kroppen. Det är främst rygg, axlar och nacke som hon försöker knåda loss mina superspända muskler. Jag måste gå till sjukgymnasten minst en gång i veckan, går det längre, känns det som om jag "fastnar" i kroppen.

Jag har ju varit riktigt dålig i nacken sedan i julas ungefär. Mycket tror jag beror på kryckorna, att jag för tillfället inte får äta några antiinflammatoriska preparat för mina kroniska inflammationer och att även nacken håller på att hitta sin nya position i min upprätade kropp. Men jag har också kommit fram till att min tempur kudde håller på att kasta in handduken efter säkert 20 år! Kanske är det dax att byta kudde, vad tror ni?! *ler* Jag tror jag ska prova köpa en kudde från detta företag http://www.donmarc.se/. Deras kuddar är fyllda med mini pytte små sacco kulor och är sydd i kanaler, så kulorna kan smita fram och tillbaka. Tyvärr är den slut och kommer inte in i lager förrän i juli, men jag får väl ge mig till tåls så länge. Jag har deras lilla runda kudde och den är underbar och följer mig överallt. Jag har den att vila axeln på, håller om den när jag ska sova, bakom ryggen ja så gott som överallt.

Mamma har varit här och putsat mitt köksfönster och hängt upp mina nya gardiner och se så fint det blev! Jag känner mig hel nöjd med resultatet och dessutom ser vi ju ut igen, vilket inte heller är helt fel. Igår beställde jag tyg från Gudrun Sjödén som jag ska sy gardiner till vardagsrummet av, hoppas det blir lika bra som i köket. Det är faktiskt lite kul att förnya sig ibland och nu var det länge sedan sist.


Jag fick också snilleblixten att sätta koppel på Mini, vi har länge pratat om det men inte kommit till skott. Vi tänkte att han skulle få spankulera på gräsmattan i sommar utan att vi behöver vara rädda att han ska sticka innan vi hinner fånga in honom. Men han var inte lika inne på det som jag. Han plattade ut sig och drog och släpade magen efter mattorna på golvet för att bli av med bandet jag bundit runt honom. Inte gjorde det saken bättre att jag skrattade åt honom för att han såg så kul och söt ut. Då blängde han på mig med svarta ögon och så fort han blev frisläppt gick han och gömde sig bakom krukan i terrariet och vägrade låta sig blidkas. Det tog timmar innan jag fick klappa ens den minsta lilla tån på honom och fortfarande ikväll bockar han så fort han ser mig.

Åter till min fantastiska kurs. I en uppgift fick jag fundera och räkna upp alla de olika roller som jag kunde komma på att jag har. Det blev rätt många det, faktiskt 45 stycken. och förutom de vanliga som mamma, hustru, dotter, älskarinna, kock fanns också många ovanliga också. Några exempel på de är:

Administratör
Sagoläserska
Lekledare
Samordnare
Väninna
Patient
Författare
Självanalytiker
Hudvårdskonsult
Bokslukerska
Datahacker
Informationsslukerska
Internetfreak
Ödlesköterska
Chaufför
Informationsmottagare
Almernacksansvarig

Inte undra på att jag kan känna mig lite lätt personlighets kluven ibland! *ler* Ta en funderare över vilka roller du har, jag är säker på att du kommer att hitta anledningen till varför du kanske känner dig lite trött och utarbetade ibland! Kram på er!/Carro

söndag 19 april 2009

Tillbaka blickar, igen...

Ikväll blir det en liten tillbaka blick i mitt berättande, för den här texten återknyter till de texterna jag skrev för ett tag sedan och som handlade om min barndom (de finns under etiketten: Barndomslandet). Då skrev jag även denna text, men eftersom det blev en lång radda med ganska "tunga" texter, fick den här ligga och vila till sig och sen har jag glömt bort den. Men ikväll när jag rensade bland texterna hittade jag igen den och bestämde mig för att slänga ut den, så jag blir av med den och slipper ha den skvalpandes i min textlista. Så om den verkar utan sammanhang och oförståelig i nuet, får ni hämta sammanhanget ur texterna om min sjukhus barndom.

Tack vare mina upplevelser och erfarenheter har jag tvingats bli vuxen tidigt och många gånger känt det som om jag levt ett tidigare liv eller att jag åldrats 150 år före mina vänner. Jag brukar säga att jag i perioder känt mig mer som en iakttagare av livet än delaktig. Inte för att jag inte blivit insläppt utan för att jag själv valt det. Ungefär som att jag suttit på ett café på ett öppet torg med solbrillor och en stor kopp gott kaffe och studerat skeenden och människor som passerat förbi.

Jag har ofta varit "kurator" för nära och kära och har fullkomligt ÄLSKAT det och velat ha det så. En klasskompis sa en gång att jag var som en mamma i klassen och kanske berodde det på att jag gått igenom så mycket. En av mina kära vänner sa en gång: "Carro vi vet ingenting om dig, men du vet allt om oss!" Vilket det nog ligger lite sanning i, för sällan och aldrig har jag berättat om mig själv eller mina problem. Utan istället frågat, lyssnat och gett råd till andra som velat ha mitt stöd. Och DET har varit mitt ALLT i livet och då har jag trivts som bäst!

Kanske har någon tagit illa vid sig att jag aldrig delat med mig av mitt liv och mina tankar. Men det har inte berott på att jag inte litat på någon och därför inte kunnat lämna ut min historia. Utan jag tror att det dels berott på att jag själv inte har orkat och vågat, ni vet det där med Pandoras ask, om man gläntar på locket... Men också för att jag har tyckt att jag varit ointressant och inte värd att lyssnas på. Jag fick ju lära mig det av vården på 60- och 70-talen. Hur jag än försökte tala om att jag inte ville vara med, tog de mig inte på allvar och lyssnade inte på min vilja utan gjorde det de beslutat sig för, oftast utan att ens försöka få med mig "i båten".

Men att jag inte berättat min historia beror nog också på att jag velat skydda andra. Att alltid skydda och tänka på andra i första hand har varit mitt rättesnöre. Kanske blev det så för att jag lärde mig att tänka på det viset redan som 7 år, då när jag började försöka skydda min mor från svårigheter. Så det är inte förrän efter många års terapi och när jag gifte mig med mig själv och bestämde mig för att älska mig själv, som jag har kunnat börja prata och berätta om mig, hur jag har det, vad jag tycker och tänker och så där. Och nu här på bloggen får ni veta allt och mer där till, vare sig ni vill eller inte! Men kanske bättre sent än aldrig och bra känns det också! *ler*

Efter många års terapi har jag kommit fram till att jag är ett övergrepps barn. Men så klart inte ett sånt övergreppsbarn vi vanligen tänker på, utan övergrepp av vården och samhället som det såg ut på den tiden. Det finns ingen person att skuldbelägga, som ska ta på sig ansvaret för mina övergrepp och hur dessa har påverkat mig för det var bara så man tänkte. Barn på sjukhus var inte något man la någon större vikt vid. Och det var så sent som i slutet av 80-talet som barnkonventionen kom med sina punkter för hur man skulle bemöta och ta hand om barn på sjukhus.

Självklart har min barndom på sjukhus påverkat och format mig, för i svåra stunder händer det att jag fortfarande agerar jag som en person som varit med om övergrepp. Jag vill vara till lags, vill inte bli lämnad och övergiven, eller fasthållen, är fruktansvärt mörkrädd och trasslar ofta in mig i kniviga situationer som är krångliga att ta sig ur. Jag har ibland svårt och säga nej till mina nära och kära och vill så gott som alltid vara glad och positiv. Jag fick ofta höra som liten: "vilken tur att du är så här glad, annars hade det här aldrig gått"! Men det var inte av elakhet man sa så och idag vet jag ju hur viktigt det är med en positiv livssyn och att humöret är avgörande för hur man vill må och klara livet. Men för ett barn blev det ett stort ansvar att alltid vara glad och positiv, även i situationer då det bara inte går att vara glad och positiv, skydda föräldrarna mot svårigheter och ständigt och jämt roa och få andra att skratta.

Så jag är en frukt av hur samhället såg ut då och för mig är det bara att gilla läget, acceptera, förlåta och självklart försöka göra något bra av det. Och tackvare min positiva livssyn och mina superhjältar till föräldrar har det ju trots allt gått ganska bra. Skavanker har vi ju alla, det gäller bara att inse vilka och sedan lära sig att hantera och tackla skavankerna. Dessutom skulle jag ändå inte vela vara utan min barndom på sjukhus, för de har ju gjort att jag är den jag är idag. En person som jag nu lärt mig att trivas med! *ler*

Och en bra sak att använda mina erfarenheter till är ju bl.a. detta med bloggen. Här lämnar jag min historia till andra, att bevaras för framtiden, som ett historiskt tvärsnitt i hur det har varit. Egentligen tycker jag inte om att älta och gräva ner mig i gammal "lort". Och då kanske ni undrar: "men vad är det du håller på med nu då?" Och visst kan det här vara att älta. Men jag ser det inte så, utan jag ser det som att jag vill lyfta upp, berätta och belysa hur det har varit för att sedan lägga det åt sidan, en gång för alla, tryggt förvissad om att det nu finns nedtecknat! Och nu först är jag mogen för det, både att berätta (tackvare många års terapi) och att gå vidare...Jag ger er två till av mina dikter. Dessa skrev jag under terapi tiden och efter samtalen om övergrepp och hur det var förr. Dröm söta drömmar och vi hörs igen!/Carro

Vem har bestämt
att just jag
ska vara stark
Vem har bestämt
att just jag
ska förstå
Vara den vuxna
kloka
och förståndiga
När får jag
vara liten
och omhändertagen

Att inte se
alltid förstå
alla andra
Är ett försvar
att slippa se
Den egna historiens
sanning

i vit ögat

lördag 18 april 2009

Efter regn, kommer sol igen...

Idag är jag glad och lycklig igen! I morse när jag vaknade fanns det, hör och häpna, ett mail från proffsdoktorn i min inbox! Antingen är han tankläsare, medial eller bara smälte för mitt fjäsk och smörande. Jag skrev ju ett mail till honom igår innan jag pratade med mitt "hemma sjukhus" och fick det nedslående beskedet av dem. I mailet skrev jag: "Eftersom du är en av de viktigaste och mest efterlängtade personerna i min tillvaro just nu, är jag så rädd att det ska hända dig något! Så därför kan du väl ge mig ett livstecken så jag vet att allt är okej." Så här svarade han mig: "Ledsen att jag inte hört av mig. Är i USA och försöker få kontakt med XXX härifrån, inte lätt med 9 tim skillnad. Planerar att op i xxx i Juni, om allt går som det ska."

Där ser man vad lite smicker kan göra, det gäller att vara lite listig i fult spel eller vad det nu heter. Nu tror jag inte ett ögonblick på att han försökt nå min "hemma doktor", som egentligen ska koordinera hela operationen, nå' många gånger utan misstänker att han bara sa så för att ha något besked åt mig. Jag svarade honom att jag har bokat en telefontid med min "hemma doktor" till nästa fredag och att jag nu ska försöka göra allt för att de ska få kontakt med varandra. Sedan tipsade jag honom att mailen är ett effektivt och bra sätt att nå varandra och gav honom min "hemma doktors" mail! (Bara lite lätt ironiskt, eller hur!!)

Men egentligen spelar det inte så stor roll om han pratat med läkaren här i stan eller inte. Nu har ju jag fått kontakt med proffsdoktorn och fått detta besked av honom och dessutom har jag ju bokat denna telefontid med "hemma doktorn", så nu ska jag se till att bollen kommer i rullning. Jag säger bara en sak: "kan själv! och själv är bäste dräng!" *ler*

Sen vågar jag ju inte hoppas och tro att detta blir av förrän jag i princip ligger på operationsbordet! Jag har varit med för många gånger för att våga hoppas och tro att det går som på räls, mycket kan hända innan vi är där! Men hur som helst känns det underbart att jag fått kontakt med proffsdoktorn, vet att han lever, har en telefontid och fått någon form av besked, för ovisshet och väntan är mördande destruktivt och gör så negativa saker med en människa som det tar månader att reperare! Man tappar tron, tilliten, hoppet och känner sig sviken, kränkt och övergiven.

Och jag som hade planerat att bli arg och skälla på min "hemma doktor", för vilken gång i ordningen vet jag inte, men nu kanske jag inte behöver bli det. Men det beror förstås på, för är inte protesen beställd kan det fortfarande innebära problem och då kommer jag inte att skräda orden. För min vikarierande "hemma doktor" lovade ju redan i januari att beställa den och frågan är ju nu, om den inte är beställd om Norge hinner tillverka den på drygt 1,5 månad? Så försäkerhetsskull ska jag fundera ut några hårda ord och hotelser att ha i beredskap! Ni som känner mig, vet ju att jag alltid är så himla elak! *ler*

Så nu mina kära vänner är det bara till att hålla alla tummar och tår, att det hela går i lås. Ni som har sett SVT:s serie om organtransplantationer har sett hur koordinatorerna arbetar. Det är lite så jag känner mig! För vid bägge operationerna är det ingen av mina doktorer som tagit på sig att koordinera, utan det har varit min uppgift har det känts som. Proffsdoktorn är en fantastisk kirurg och en mjuk och snäll människa men tyvärr helt utan administrativa och organisatoriska egenskaper och min "hemma doktor" har ju som bekant tagit sin hand från mig, eftersom denne troligen brände ut sig vid den första höftoperationen. Så vilken tur då att jag redan var utbränd och inte kunde sjunka lägre och därför själv kan ta hand om planeringen! *ironiserar*

Så efter detta mellanspel, tror jag att jag i morgon fortsätter pratet om personligheter och vad jag kom fram till under kursen "Skriv dig hel". Om det inte dyker upp något annat förstås! Idag skickar jag med er två till av mina dikter som jag skrev 2006 när jag var på krigsstigen förra gången. Rå om varandra denna härligt soliga lördag kväll!/Carro, som idag ser ljusare på framtiden igen...

Jag blir så arg,
när ni stjäl min energi
Jag blir så arg
på mig själv
för att jag låter er stjäla min energi
Jag behöver den själv!

Jag blir så arg
när ni stjäl min tid
Jag blir så arg
på mig själv
för att jag låter er
stjäla min tid
Tror ni inte jag har annat för mig
Än att jaga er!?


&

Vem är det som bestämmer,
är ansvarig
Om det inte blir som det är tänkt
Inte är det jag
Jag är inte eran chef
Men jag tror
det skulle funka bättre

Om jag vore det

fredag 17 april 2009

Ju fler kockar, desto sämre soppa...

Tänk att det behövs endast ETT telefonsamtal för att golva mig totalt, rena rama knock out smällen på direkten! Jag som hade en ovanligt bra dag idag, just inkommen från en ganska lång promenad med uppförsbacke, som jag orkade ta mig uppför och var så glad över det. Jag kände mig riktigt pigg och på G att avverka en massa gamla "surdegar" som blivit liggande, däribland detta telefonsamtal till "min" mottagning. Och nu har jag tappat lusten och ångan totalt. Jag känner mig kapad jäms med skoskaften och nertryckt längst ner i stöveln igen. Vilket jag alltid gör när jag pratat med "min" mottagning på mitt "hemma sjukhus".

Förutom att det är så himla jobbigt att ständigt och jämt dra hela denna långa historia om all tid som gått, varför jag har ett "borta sjukhus" och varför inte min proffsdoktor hör av sig, ska jag också klara av att ta emot dåliga besked utan att skrika en massa "hel..es, j..lar, fattar du ingenting och jag tror jag blir tokig" i örat på människan i andra ändan. 

Då är det inte lätt att ha en sällsynt diagnos som ingen kan och vet något om och som jag själv måste förklara och beskriva svårigheterna med. Då önskar jag att jag varit åtminstone en gnutta mer normal, så hade det kanske gått lättare att få vård och även vända sig till de privata vårdgivarna där jag tror man kommer fram snabbare. Så därför tänker jag nu försöka sälja min diagnos på Tradera, till högstbjudande! Tror ni jag får några anbud??!! *ler*

Redan i januari 2006 blev jag lovad en operation av vänster höft men inget händer. Varje gång flyttas den till efter sommaren, till hösten, efter julen, under våren, före sommaren...Nu är vi snart i mitten av 2009 och idag har jag väntat i 1167 dagar! Och jag väntar än! Fattar de inte att jag har annat för mig än att gå och vänta på en operation som aldrig tycks bli av. Jag vill kunna gå vidare med mitt liv, släppa på pausknappen som varit intryckt så länge och kunna börja blicka framåt! 

Men det ska jag tydligen inte få möjlighet till, för min "hemma mottagning" krossar mitt hopp och min framtidstro ständigt och jämt! När jag opererade ryggen i november sa man att inte före april är jag redo att ta höften. Proffsdoktorn från mitt "borta sjukhus" sa att jag den här gången kunde räkna med operation före sommaren, för nu lovade han att jag skulle fixas klart. Vid återbesöket i januari, sa den läkaren som vikarierade för min ordinarie hemma doktor på mitt "hemma sjukhus", att jag kunde räkna med ett inskrivningssamtal i mitten av april och sedan operation i början av maj. 

När jag i mitten av mars inte hört något från min proffsdoktor började jag maila honom. När jag inte fick någon respons på första mailet, mailade jag honom igen efter två veckor och den gången något giftigare. Jag har fortfarande inte hört något från honom och idag har jag därför mailat honom igen och frågat om han lever över huvudtaget! För han är, förutom att vara "the one and only" på sitt område i det här landet, dessutom något överårig och kan ju teoretiskt drabbas av en stroke eller infarkt vilken minut som helst! Vilket skulle vara en katastrof för min del!

Så när jag inget hör eller får kontakt med proffsdoktorn får jag panik och beslutade att ringa mitt "hemma sjukhus", även om det bär mig emot. Men det är ju de som trots allt har patientansvaret för mig och dessutom bekostar mina dyra operationer. Men återigen fick jag bli så himla deppig, ilsken, desperat, irriterad, maktlös och jag kände ett intensivt behov av att skriva av mig här hos er.

För det visade sig att det inte fanns den minsta notering om något nytt i min journal, ingen planering var gjord, ingen protes beställd. Trots att det redan i oktober 2006 var så bråttom att få bilderna tagna, eftersom tillverkningen av min special protes måste igång omedelbart, då det tar extra lång tid att tillverka den. Det fanns inte heller någon rapportering mellan den vikarierande och min ordinarie doktor efter mötet i januari. Det stod skrivet i journalen vad han sagt och tänkt men han hade inte lagt ut det för åtgärd och verkställande!

Så min ordinarie doktor var lyckligt ovetande om allt och hade inte jag ringt hade hon fortfarande varit lyckligt ovetande! Sköterskan sa att detta troligtvis innebär att det inte blir något inskrivningssamtal förrän tidigast i maj och operation tidigast i höst!!! Alltså ännu en sommar som ska gå åt till att vänta och dessutom har jag ju så stora problem med benet som inte lyder. Jag faller eftersom jag inte kan lita på benet och inte kan jag heller träna ryggen som den skulle behöva, för jag har inga höfter som bär! Jag tror jag blir tokig!!!!!!!! När ska detta få ett slut????
Jag blir så besviken och lessen att det verkligen ska behöva vara så här i vården. Någonstans måste det finnas ett fel. Är det hos politikerna, organisationen eller doktorerna?! För all annan personal som t.ex. sjuksköterskor, undersköterskor mfl. har jag största respekt för. Jag vet, har sett och fått erfara att de verkligen gör allt de kan för att ge oss patienter en mycket god och proffsig omvårdnad! 

Jag kan ju iallafall prata för mig men tänker på alla de gamla eller de som av någon annan anledning inte kan det. Hur länge får de vänta?! Eller är det så att personalen på "min" mottagning är så oerhört trött på mig att de vägrar och prata med mig. För jag har hållit på i mer än en vecka att bara komma åt en telefontid till sköterskan. 

Säkert lägger de på luren eller säger att tidsbokningen är full, så fort de ser att det är jag som ringer!!! *ler* För er som inte har läst mina "13 goda råd till dig som fortfarande är frisk", rekomenderar jag dem för det ligger så himla mycket sanning i det(ni hittar den under etiketten författande).

Det här ger mig en så bitter smak i munnen. Att jag för tredje gången inom tre år, ska behöva få kriga för min operation just som jag äntligen fått näsan ovan vattenytan. För just nu ser det inte bättre ut än att det återigen är dags. Och jag vet inte om jag orkar med det! Dessutom känner jag mig så oerhört maktlös och vet snart inte vart jag ska vända mig. För om de inte skyller ifrån sig eller på varandra mellan "mina" sjukhus, flyttar de fram tiden ett halvår i taget. 

Det allra värsta är när de ignorerar, nonchalerar och försöker tiga ihjäl mig, det HATAR jag!!! Och ingen draghjälp i ärendet får jag heller, jag är totalt ensam med detta kämpande. För jag finns ju inte på koordinatorns bord på mitt "borta sjukhus" för jag ska ju inte opereras där och jag finns inte heller på "hemma sjukhusets" väntelistor för jag ska ju inte opereras av dem och de vet ju inte när proffsdoktorn har tid att ta mig. Så det känns som om jag har hamnat i en karusell som aldrig stannar. Den bara snurrar och snurrar och jag blir bara yrare och yrareeeeee och skriker hela tiden inte en gång tiiiillllllll…

Så nu i helgen ska jag vässa svärden och slipa knivarna och tillsammans med M lägga upp en plan för hur jag ska tackla detta besked på bästa sätt. Jag fick en telefontid med min "hemma doktor" nästa fredag och som bekant är ju inte vi så såta vänner, så det gäller verkligen att lägga upp en taktik och vara utvilad till det samtalet. För jag misstänker och anar att vi som vanligt kommer att åka ihop. Igen! 

Och vad kan jag då göra?! Jo ringa tidningarna, aftonbladet och expressen gillar väl smaskiga historier?! *ler*, avsluta min anmälan till patientnämden, kontakta Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämden (HSAN), återuppta kontakten med den advokat i Sthlm jag var i kontakt med i höstas, skicka brevbomber, belamra ytterdörren till huset där doktorn bor eller varför inte bilda en egen liga.
Ni som följer vad jag har för mig på Facebook har ju sett att jag emellanåt svarar på en hel del quiz (helt oseriösa tester av olika slag, som ibland visar sig stämma förvånande väl). Idag svarade jag på vilken gangster liga jag borde tillhöra och då kom det fram att jag passar inte i något gäng alls, vilket visserligen var skönt! Så då får man väl bilda sin egen liga och varför inte då Elastiska Damers Sällskap (EDS)!

Någon som vill vara med i min liga? Det första uppdraget blir att mordhota min proffsdoktor, och som nummer två tar vi min "hemma" doktor och vi ska använda oss av riktigt smutsiga metoder (vilka ska jag fundera ut i helgen)! *ler* Nu har jag fått beklaga mig och varit med C på kiosken och köpt fredagsmys så nu känns det lite lättare. Så nu säger jag bara "Le vinka, grabbar, le och vinka!" (Ni som sett Madagaskar 1, vet vad jag menar)/Carro som hänger läpp!

torsdag 16 april 2009

Att hitta sig själv

När jag till slut med kraft gick "in i väggen" tyckte jag inte själv att jag var mycket värd. Jag visste inte vilka intressen jag hade, vad jag tyckte om och vad jag skulle ta mig för när jag inte längre hade arbetsuppgifterna på jobbet att ta tag i. De första veckorna hemma var jag superstressad och flög mer eller mindre under taket. Bara för att jag inte hade något att göra och saknade bekräftelsen från min kära personal och umgänget med kollegan alldeles enormt. Dessutom hade jag ju överjävligt ont i höften plus att det också konstaterats att jag även led av post traumatiskt stress syndrom efter alla mina sövningar.
Detta var i och för sig inget nytt just då, utan något jag burit med mig väldigt länge och som visat sig i perioder av depressioner och katastrofångest (tror att jorden ska gå under och solen ska slockna). Men i och med att jag pushade mig själv över gränsen, dök även allt gammalt upp. Jag var ledsen, grät mycket och var lätt retlig. Min älskade mor försökte på alla vis muntra upp och hitta på saker att roa mig med. Men inga puzzel, fotoalbumsarbeten eller recept sortering i världen kunde ersätta mitt älskade jobb!

Alltid när jag vetat om att jag kommer att bli sjukskriven har jag försökt jobba framåt och planera för det på jobbet, bara för att lämna ett "rent" skrivbord och ha full koll på läget även när jag är hemma. Därför har jag alltid kunnat dirigera mina kollegor via telefon; "det och det pappret ligger i tredje lådan uppifrån under de fem översta papprena, bakom skrivbordet till höger…"

Så därför våndades jag nå enormt den här gången, när det inte blev som jag tänkt. Jag gick ju hem på fredagkvällen och självklart skulle jag vara tillbaka på jobbet på måndagen, så mitt skrivbord såg ut precis så som jag lämnade det med alla papper på bordet. Men nu blev det inte så och jag är fortfarande kvar hemma efter tre år och en månad! Få se hur länge till…

De första dagarna hemma sov jag ju bara, totalt ner drogad av stesolid. Men så fort jag kvicknade till igen for jag tillbaka till jobbet och hämtade semesterplaneringen och budgetarbetet. Jag tänkte att jag kanske kunde jobba med det hemifrån. Hur tokig får man bli egentligen! *ler* Men det är så hjärnan fungerar på en totalt utbränd människa, inte alls eller åtminstone mycket dåligt! Men naturligtvis kunde jag inte klara av det arbetet utan blev till sist tvungen att ringa min kollega.

Jag grinade i luren och sa att du måste genast komma hit och beslag ta VART ENDA papper jag har här hemma, för det här går inte!!! I den stunden förstod jag hur en missbrukare säkert känner sig när han eller hon inte kan stå emot drogen. Och drogen för mig var ju att göra ett perfekt och felfritt arbete! Men när det bara blev fel hela tiden, jag kunde inte tänka en redig tanke hela vägen ut, förstod jag att jag måste kasta in handduken. Min bristande förmåga skulle leda till att kollegorna ändå blev tvungna att göra om allt, som ytterligare en extra ohyggligt tung börda på deras axlar. Detta ville inte jag vara orsak till och därför bestämde jag mig slutligen för att lägga ner verksamheten.

M hade nog länge misstänkt och sett vart jag var på väg. Och han försökte säkert stoppa och bromsa mig, men tyvärr lyssnade jag nog inte på honom med det örat, utan körde bara vidare. Han sa ofta: "vad vill du att det ska stå på din gravsten? Hon gjorde allt för Socialförvaltningen?!" Eller så sa han: "Du ger allt du har på jobbet och åt din chef bara för att vara perfekt!" "Sen finns det inget kvar till C och mig när du kommer hem, vi får försöka skrapa ihop resterna av dig när du ligger i en hög på hallmattan!" 

Det var verkligen ord och inga visor det och sannerligen kan han vara hård ibland, min älskade make. Men tydligen behövdes det, för jag är själv hård och det tog ju så lång tid innan jag fattade allvaret i situationen. Dessvärre tror jag ändå inte att det var hans ord som slutligen stoppade mig, utan hade jag inte haft så fruktansvärt ont tror jag att jag fortsatt ända tills de fått bära ut mig på bår från kontoret! För i min släkt ger vi inte upp förrän vi har huvudet under armen, tornedalingar som vi är! *ler ironiskt*

Så det var kanske inte så konstigt att jag helt tappat bort mig själv, jag hade gett all min ork, tid och energi till jobbet och familjen. Jag själv, mina intressen och behov fanns inte och därför behövde jag börja från början att lära känna och hitta igen mig själv. Och till detta passade skrivarkursen "Skriv dig hel" perfekt. I början känndes det väldigt ovant och svårt att bli så självcentrerad och bara utforska vad jag själv tyckte, tänkte och kände i olika situationer. Jag hade ofta dåligt samvete att jag var så egoistisk och kände mig nästan otrogen mot M när jag bara tänkte på mig själv i första hand! *ler* 

Många av uppgifterna fick jag faktiskt bakläxa på, eftersom jag antingen var för hård mot mig själv eller för mesig och inte vågade ta ut svängarna. Några exempel på det var när jag skulle skriva en påhittad kontaktannons om mig själv eller en låtsad artikel där jag skulle framhållas i positiv dager. Det var inte helt enkelt ska jag säga er!

I en uppgift fick jag, utan att fundera för länge, radda upp tio bra egenskaper hos mig själv och som jag var stolt över. Men detta var verkligen som den värsta Mount Everst bestigningen för mig i det läget, det stod still och jag kom inte på något. Så jag fuskade och använde sådant som andra sagt om mig. Och skrev bl.a. att jag är positiv, envis, drömmare, engagerad, glad och lyhörd. Nu får ni den uppgiften av mig. Fundera över tio bra egenskaper hos dig själva som du tycker om och är nöjd med! Ta hand om dig och sov gott!/Carro