Det bästa av två världar!

Foto: Anette Heikkilä

Ojne vojne, vad jag har haft för mig sen sist! *ler* Men den här gången har det faktiskt bara varit roliga saker, för jag har nämligen varit utsläppt ur mitt "fängelse" och iväg på egna hyss och äventyr, för första gången på tre år!!! Och då inte vistats på ett sjukhus den här gången, något jag ju vanligen brukar göra när jag nu någon gång lämnar hemmet. Nej, den här gången har jag faktiskt varit en vända ner till STOCKHOLM!! Med tåg, rullstol, kryckor, resväska och handväska och det GICK, det har fungerat förträffligt!! Något jag inte riktigt vågade hoppas och tro innan jag åkte! Men att det flutit på så himla bra är tack vare, alla fina fantastiska människor jag såg till att förse mig med i helgen. Utan dem är jag inte så säker på att det hade fungerat lika bra! Så tusen TACK, kära ni, för all hjälp ni gav mig och nu när jag sett att det går att resa ensam, trots att man sitter i rullstol, går INGEN säker! Hipps, vipps dyker jag upp i en taxi nära dig…*ler*

Resan började, efter en lång dags redovisningar på universitetet, inte helt komplikationsfritt, för när jag kom från skolan ringde SJ och talade om att deras lift hade gått sönder på stationen i min stad. Tjejen som ringde var alldeles förtvivlad när hon inte kunde lösa problemet och därför undrade hon hur vi skulle göra nu. Jag svarade att på något sätt MÅSTE det gå, inte ska väl ett liftelände få stoppa min resa och i värsta fall får väl M putta på i baken och konduktören dra i armarna! Vilket Sj tjejen tyckte var ett fruktansvärt förslag även om vi skrattade gott. När jag sen föreslog gaffeltruck eller traktorskopan, tror jag hon började misstänka att jag varken var klok eller nykter även om jag bjöd henne på några goda skratt då också. Nåja det jag hade glömt var att tågens utseende har förändrats en del sen jag åkte sist, på medeltiden, de där höga trappstegen som jag planerade resan efter är nu mera ett minne blått! Nu är det ju någorlunda vanliga trappsteg in och de klarade jag på mina egna ben. De små motgångarna fortsatte utanför stationshuset då M kände en intensiv parfymdoft när han lyfte i min väska och när vi öppnade den upptäckte vi att HELA shampoo flaskan hade runnit ut i min necessär, så de första milen av resan satt jag på toa:n och städade necessären, kul…NOT! *ler*

Ni kanske funderar varför jag valde att tröska ner på nattåget till Stockholm istället för att ta flyget men det är faktiskt så att jag bedömde det som betydligt mycket enklare och vilsammare att åka tåg än att flyga…åtminstone när jag reser ensam. På flyget är det först en oerhörd kraftansträngning att ta sig in på flyget, sen för kort tid för fullständig återhämtning och efter det ytterligare en bamse kraftansträngning att ta sig ut ur flyget. Medan jag på tåget får en oerhört låååååång tid för återhämtning mellan kraftansträngningarna, något som i sin tur resulterar i att jag har mycket mer kraft och ork kvar till att umgås och vara trevlig med folk. Flyget innebär så många fler moment, där jag ska checka in väskan för sig, rullstolen för sig som dessutom ska plockas i sär i delar innan och sen också hämtas på ett annat ställe än väskan. Jag ska tömma min luftfyllda rullstolsdyna på luft, bära den, handväskan och datorn i händer som redan är upptagna av kryckorna genom en säkerhetskontroll som kommer att löpa fullständig amok när jag kommer med allt mitt järnskrot i kroppen något som i sin tur leder till kroppsvisitering och pinsamt för mig. Visserligen får man ledsagning på flyget också, men ändå, mycket måste jag hålla reda på och göra själv och då krävs en klartänkt hjärna och någorlunda dugliga armar och ben, något jag (nästan) inte har…åtminstone just nu. Det kan ju förändras med tiden, vad vet jag, men därför valde jag den här gången att ta tåget. För efter krånglet att ta mig på plats i kupén behövde jag ju inte göra så mycket mer utan kunde sitta med datorn, ha picnic och när som helst, när andan föll på, krypa ner i en färdig bäddad säng och morgonen efter vakna någorlunda pigg och alert (nåja, det är ju en sanning med modifikation!) och redo för dagens övningar! *ler*

Jag hade bokat handikapphytten som är större, har bättre sängar och med egen dusch och toa i kupén och den fick jag till samma pris som en liggvagns biljett, bara för att jag var funktionshindrad. Så ibland kan det faktiskt ha sina ljusa stunder att sitta i "rullen"! *ler* Jag hade även bokat ledsagning och hjälp med av- och påstigning av SJ, detta till ingen extra kostnad, och jag har absolut inget att klaga på utan allt fungerade perfekt, TACK SJ för det! Det enda trista var att tåget var försenat, kanske som vanligt tycker en del, vilket medförde att jag också blev försenad till föreläsningen och medlemsmötet med Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom. Men som tur var hade jag inte missat så mycket och eftersom det var en "bensträckare" just när jag kom, kunde jag smyga in hyfsat diskret. De som föreläste var Erik Björk som är klinisk genetiker på Karolinska, Kim Leerback neurolog i Motala, Elke Schubert sjukgymnast i Göteborg och Britta Berglund, Karolinska, som just nu forskar om mag- och tarmproblematik hos personer med Ehlers Danlos syndrom. Det var väldigt spännande och intressant, även om det inte var så mycket nytt för mig. Neurologen tog upp att vi är benägna att bilda divertiklar (tarmfickor), något jag själv också upptäckte i förra veckan när jag försökte lista ut varför jag har haft ont i magen igen. Den länken, jag hittade, kan du läsa här.

Men det som var mest intressant och nytt för mig, var när neurologen också sa att man kan bilda divertiklar inte bara i tarmen, utan från matstrupen och ända ner i urinblåsan. Så kanske är det det jag har när jag har mina febertoppar och ont på högersida av magen, som jag hade förra veckan, att bakterier samlas och blir kvar i urinblåsan som i sin tur ger upphov till smärta och febertoppar. Dessa tankar för att jag var hos min homeopat i tisdags och hon sa på en gång, innan jag ens hade berättat något om vad de sagt och gjort på sjukhuset när jag låg inlagd där, att orsaken till min feber och smärtan var bakterier i urinblåsan, i höger urinledare och på väg upp mot njuren (något de ju också hittade på sjukhuset men bedömde som normalt och något man som kvinna får ha!!! *hrmf, pyttsan*), så nu har hon satt in sin behandling för det. Och efter fredagens föreläsning om eventuella divertiklar i urinblåsan gäller det att få med vanliga sjukvården i båten också, få in dem på mitt spår och få de att tycka att det är lika bra idé som jag att jag får en remiss för ett ultraljud av urinblåsan för det kan ju inte var speciellt nyttigt att gå med bakterier i urin hur länge som helst!

Det som kanske var mest intressant och tröttsamt *ler*, för en datanörd som jag som mer eller mindre vuxit fast på stolen, var att lyssna på sjukgymnasten när hon berättade om vikten av träning för oss med EDS. Men nog är det så att jag kan behöva en "spark i baken" när det gäller träning eftersom det är livsavgörande för hur jag vill må. Så kära A, du är helt inne på rätt spår, när du säger att all träning är träning för livet!! Så är det, det sa Elke också, även om vi inte behöver bli elitidrottare, eller ens ta ut oss till bristningsgränsen. Hon menade att man behöver inte svettas floder eller flåsa som som en blåsbälg för att endast vara klassat och godkänt som träning, utan vardagsträningen i vanliga livet är gott nog men det farliga är om man blir sittande. Värken ökar, musklerna förtvinar och då ökar värken ännu mer och sen är man snabbt inne i en ond spiral. Men nog blir man lite tyngd om axlarna när man hör sånt, för som sagt, mycket annat är mycket roligare än att flaxa med armar och ben! *ler* För er som är medlem i Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom kan jag avslöja att det kommer ett referat från fredagen i nästa nummer av medlemstidningen.

Efter föreläsningarna var vi och åt på en liten mysig restaurang på Söder. Sonjas Grek, hette den och jag kan rekommendera den varmt. På kvällen när vi kom till en av tjejerna i styrelsens lägenhet upptäckte jag att min rengöring från Mary Kay hade gått sönder i necessären, man kan ju fundera vad jag egentligen pysslar med med mina grejer *ler*, så då var det bara till att börja städa necessären ännu en gång, suck! Igår lördag, hade vi styrelsemöte med föreningen och då satt även jag som valberedare med eftersom jag och mina valberedningskollegor ganska snart ska börja jobba med att sätta ihop nästa års styrelse. Det var ett gediget arbete vi gjorde och eftersom jag själv är så nyfiken och gärna vill vara med där det händer saker (och en hel del saker är faktiskt på G), trivdes jag som fisken i vattnet. Jag gillar ju när jag får tillgång till informationen först, nyfiken som jag är, kanske därför jag ändå hamnade inom ledarskapet som yrke - jag vill vara med och påverka och förändra! *ler* Och när sen mötet var slut, hann jag även med att träffa min kära vän Y på Centralen, jätte spännande ställe - jag vet - men enklast, och hon hade varit så himla gullig och rar och hade gjort matsäck åt mig att ha med på tåget. Tack vännen, för lilla dejten, skrattar alltid lika gott med dig, nästa gång får vi försöka få till något längre och roligare än Centralen! *ler*

När jag så slutligen satt på nattåget för en 14,5 timmes färd norr ut igen, kände jag hur trött jag egentligen var men supernöjd och tillfreds med tillvaron och att jag ändå trotsade mina egna farhågor och åkte ner! Det var super nyttigt att prova vara ute på "egna ben" igen, efter 3 år hemma innanför samma väggar, och inse att det fungerar! Att jag faktiskt kan resa över huvudtaget, att jag har någorlunda med ork och energi för att genomföra det, men också att jag kan resa själv, även om jag blir kvar i stolen! Visst blir det mer omständligt, kräver mer planering och förberedelser men det GÅR, det är faktiskt möjligt! Och det var super nyttigt både för mig och min familj att inse och erfara. Förutom noggrannare planering måste man också förse sig med folk runtomkring sig, som kan assistera och hjälpa till, vilket jag gjorde. Så ett extra stort tack till fina A i styrelsen för att du orkade vara min "assistent" hela helgen, jag vet att även du har begränsat med ork och energi och därför är jag så glad att du delade med dig av det till mig! Så även om jag är trött, ledbruten och sliten, känner jag mig ändå nöjd, glad och har fått batterierna laddade, något som ju var välbehövligt för mig! För en sån här tripp kostar inte bara energi, utan den ger så oerhört mycket mer energi, vilket jag nu ska leva på länge! *ler*

Något som fascinerar mig och som jag förundras över är känslan när jag umgås med andra EDS:are en hel helg och när jag sen ska tillbaka till det "vanliga" livet, det blir alltid en lite konstig tomhetskänsla och under ett kort tag en förstärkning av det "utanförskap" jag ändå befinner mig i tack vare min sällsynta diagnos. I min "normala" tillvaro med min älskade familj och mina "friska" supergoa vänner är jag ändå alltid lite annorlunda, avvikande, i ögonen fallande och udda på många sätt och vis även om jag självklart trivs, känner mig hemma, inte vill vara någon annanstans och älskar att vara mitt ibland er! Det är inte så jag menar, utan missförstå mig rätt - det är ingen gradering eller så, men i umgänget med andra EDS:are en helg är man lite i en "bubbletillvaro." En egen värld i den vanliga världen, med våra mått på vad som är normalt, vad som är "rätt" och där ingenting är annorlunda, konstigt eller förvånande. Vad man än tar upp, och kanske tror man är ensam om - som man är i sin vanliga tillvaro, så är det minst två till i det gänget som upplevt eller känt precis likadant. Förutom att utbyta erfarenheter, kontakter, krämpor och symtom, får man bekräftelse på att jag känner "rätt" och verkligen känner det jag känner, oavsett vad den vanliga sjukvården säger. Tillsammans med andra "medsjuka" kan man få uppmuntran, peppning och stöd och även skratta och tokas tillsammans med varandra. Så därför kan jag absolut tycka att det är värt mödan, pengarna och tiden att ta sig till en EDS aktivitet även om det känns långt bort och dyrt. För man får ut så mycket av en sån vistelse, av att umgås med varandra, så det betalar igen sig flera gånger om.

Det känns lite som två olika världar och länder, de friskas värld OCH EDS världen, där vi har våra egna normer, värderingar och humor. Där är det inte bara jag som måste stanna upp och hämta andan, det är inte bara jag som är så där trött att huvudet känns fyllt av vadd och ögonen som flirtkulor, utan vi kan lika gärna måsta stanna för att någon annans knä vill på att hoppa ur led eller som fått kramp i foten och det är det som är så skönt. Naturligtvis inte att ni, mina "medsjuka" vänner, också har ett elände, det är inte det jag menar för självklart vill jag ju att ni alla ska få ha det så bra det går och slippa ha alla de besvär och problem ni har. Men det är känslan av samhörighet jag försöker beskriva, att för en stund få känna upplevelsen av att vara helt vanlig och "normal" och inte avvikande och annorlunda på något sätt utan att jag för en stund är helt perfekt som jag är i den gummigumsformen jag fått. Det är det som är så befriande, att för ett ögonblick kunna få känna att man är alldeles "rätt", med krämpor och problem, exakt så som man är! *ler* Men det som sen blir till en lite lustig känsla är när man ska anpassas hem igen, hem till det som är det "normala" utifrån de friskas mått mätt. Då känner jag mig, till en början, alltid lite ensam och övergiven, iakttagen och värderad, "utanför" gruppen och lite som ett "miffo"!

För i den vanliga världen syns det direkt att jag inte är som andra med mina trötta ögon, min kortvuxenhet, min rullstol och min vaggande gång. För i den vanliga världen är jag inte som alla andra, eftersom jag och min kropp inte reagerar som andra gör. Det är alltid något som är annorlunda och oförklarligt med mig och det finns sällan och aldrig några givna svar! Men efter några dagar brukar den känslan släppa och jag införlivar mig i mitt "vanliga" liv och inser att jag har massor med fina människor runt omkring mig, som vill mitt bästa, som hjälper och stöttar mig och som ännu mer formar mig till att bli den Gummigumma jag är! För  den "vanliga" världen är ju ändå den större delen av mig, mitt liv och min vardag och i den är jag är ju faktiskt så mycket mer än min EDS diagnos; jag är ju hustru, mamma, kusin, student, enhetschef, dotter och väninna, ja så mycket mycket mer som allt tillsammans formar mig att bli den lilla person jag är. Men idag är jag definitivt en rikare gummigumma än för 12 år sen, då trodde jag att jag var ensammast i världen utan en endaste kotte till precis som jag.

För idag har jag fått förmånen att kunna förena två världar; min vanliga värld och min EDS värld, vilket jag ju inte skulle ha fått om jag inte hade haft min diagnos och då hade jag ju heller aldrig träffat och fått lära känna er! Men som det är nu har jag fått min "normala" värld med mina fina pojkar och mitt vanliga liv och min EDS värld, där alla ni, underbara vänner finns. Och ni är alla oerhört betydelsefulla för mig, oavsett om vi träffats i verkligheten eller via datorn, eftersom ni alla på ert sätt delar med er av era liv till mig, lär mig av era erfarenheter och på så sätt berikar mig och min vardag så oerhört mycket mer. Tack vare att jag har fått träffa er har jag också fått en större kännedom om min sjukdom. Och eftersom vi alla, trots allt är så väldigt ovanliga, anser jag att det är viktigt att vi håller ihop och lär oss av varandra. Våra kunskaper är för dyrbara att slösa bort på onödigheter utan istället ska vi ta vara på dem, dela med oss till varandra och förvalta dem väl. Så genom att ha fått min diagnos anser jag att jag idag har fått det bästa av två världar!! *ler* Som ni säkert förstår hade jag naturligtvis med glädje valt bort min sjukdom om jag hade fått välja, men nu när det blivit som det blivit gäller det att försöka göra det bästa av situationen och dessutom känner jag ju inte till något annat än det här livet och då för man försöka göra något bra med den chans man fått, för man får ju som bekant bara en chans! *ler* Kram till er alla, både med och utan diagnos!/Carro i filosoferar tagen…(privata och googlade bilder)

Gummigumman på akuten och på Facebook!

Foto: Anette Heikkilä

I stället för att göra det jag egentligen borde och skulle, studera de klassiska "gubbarna" inom sociologin eller analysera sagor med Socialt arbetets "glasögon", gjorde jag något heeeeelt annat! Nämligen skapade en sida åt Gummigumman på facebook. Har du ett konto på Facebook och vill bli vän med mig, vilket jag hoppas du vill, söker du efter mig i sökfältet och då hittar hittar du mig på; Gummigumman minut-för-minut. Och självklart tycker jag det vore JÄTTE roligt om du vill följa mig där också, hoppas vi "syns! *ler*

I övrigt har det varit en ganska "lustig" vecka! Jag började få febertoppar och ont i magen, på höger sida och i bälteshöjd, redan förra onsdagen men min vana trogen knogade jag på ändå, tills nu i måndags. Då ringde jag vårdcentralen som hänvisade mig till akuten och när jag ringde till dem ville de naturligtvis att jag skulle komma dit. Men det ville inte jag! Men gjorde det ändå, eftersom det naturligtvis inte är så himla vettigt att gå med feber och ont i magen dag ut och dag in. Kirurgerna som undersökte mig tyckte inte att det just då var precis som en blindtarm, men ville ändå att jag skulle komma tillbaka nästa dag för observation och innan jag fick åka hem skickade de upp mig på gyn där de undersökte mig noggrant. Och det är ju INGET trevligt ställe att vara på men oj, vilken fin doktor jag träffade på! Hon var fantastiskt ödmjuk och trevlig men det trista var att hon hade en elev med sig, något som störde mig lite, men det jag inte kunde ana då var att det skulle bli värre!!

De hittade en pytteliten cysta och tog prover på den men jag känner mig inte speciellt orolig för den eftersom jag haft en vattencysta i det området förr. Då var den 9 cm i diameter och innehöll 3,5 dl vatten och absolut orsaken till varför vi inte fick några barn. För så fort de opererade bort den tog det bara sju månader innan jag blev gravid med C. Det man upptäckte vid den operationen var att jag bara hade en äggstock, äggledare (de på höger sida) och att livmodern var hjärtformad, så inte var det speciellt konstigt alls att jag inte blivit gravid med en bamse cysta som täppte igen den futtiga "utrustning" jag hade. Efter besöket på gyn for jag hem, fortfarande med ont i magen och feber.

Och precis som jag blivit tillsagd, för jag är lydig jag *ler*, for jag tillbaka nästa morgon och då utan en endaste tillstymmelse till värktablett i blodet. För på morgonen kom jag att tänka på att värktabletterna kanske "mörkar" lite av smärtorna och att det därmed kanske försvårar för doktorerna att ställa diagnos. Och till viss del hade jag väl rätt, för utan "smärtis" i blodet hade jag betydligt mycket ondare och "svarade" direkt på doktorns undersökningar men någon diagnos fick jag inte. Hm…som vanligt då och inte är vi speciellt förvånade. Men hur som haver, beslutade sig den här doktorn för att lägga in mig på Ava - akutvårds- avdelningen - för fortsatt observation och den här gången hjälpte det inte att jag sa att jag själv kan fortsätta att observera mig hemma. Kändes väl si så där, kan inte påstå att jag var speciellt road men, men det brydde inte hon sig om.

Ava är ju som sagt en akutvårdsavdelning med oerhörd strömning av folk som åker in och ut. För att kunna ta emot så mycket patienter som möjligt har de inte renodlade dam- och herr salar utan här ligger man huller om buller och några ensam salar är det inte tal om. Vilket gör att det känns ungefär som om man ligger mitt på T-centralen och någon nattro infinner sig sällan, eftersom personalen springer ut och in, tänder lampor och pratar högt så därför ville jag hem fort som attan. De satte dropp på mig, för att magen skulle vila och plötsligt kände jag mig såååååå sjuk! *ler* Eftersom jag så nyligt är opererad, vid så många tillfällen och med dålig erfarenhet från de kirurgiska operationerna (de ortopediska operationerna, har ju som bekant, gått bra) ville varken jag eller de öppna mig i onödan och det som förbryllade alla extra mycket var att mina värden var normala, trots feber. Därför fick jag omedelbart en avslöjande datortomografi undersökning, något jag inte tror de tar till direkt. På den kan man se det mesta eftersom magen skivas upp i delar. För mig försvårades bild tolkningen av alla mina stag och skruvar i ryggen, som slog stjärnor i magen, men så mycket kunde man se att blindtarmen var inte påverkad. Men sen blev det inte så mycket mer i den vägen…

Jag har ju gjort "miljontals" datortomografi undersökningar men den här var lite lustig faktiskt. För den här gången fick jag kontrast insprutat i kanylen på armen och på bara några sekunder spreds sig en enorm hetta genom hela kroppen, från halsen, fingertopparna och ner till tårna. Jag fick en märklig smak i munnen och sen kändes det också som om jag kissade ner mig fast jag inte gjorde det. Tur att jag hann vara på toa innan, för annars hade känts pinsamt åtminstone för ett ögonblick innan sköterskan sa att det var en känsel hallucination. Och lika snabbt som den märkliga upplevelsen kom, lika snabbt försvann den igen. Då inte bilderna visade något bestämde sig doktorerna för att jag nog ändå var ett fall för gyn och därför blev det en retur resa dit, bara två dagar senare. Och den här gången räckte det inte med en eller två gynläkare utan helt plötsligt hade jag FYRA stycken stående mellan mina ben och förstår ni hur trevligt det kändes! Inte alls, kan jag bara berätta - utlämnad och utfläkt till tusen! *ler*

Men inte att jag för ett ögonblick skulle ha tänkt på att vägra, lite typiskt mig, så van att sätta min integritet åt sidan och hela tiden vika mig för läkarnas vilja, något jag "tränat" på ända sedan jag var liten. För när jag sen satt i väntrummet och väntade på transporten tillbaka till avdelningen hörde jag en annan patient som redan i väntrummet stenvägrade att låta kandidaterna vara med och då tänkte jag förvånat att "ja, just det, så kan man ju också göra"! Men samtidigt hur ska kandidaterna någonsin lära sig om de inte får vara med…men å andra sidan, de behöver ju inte träna på mig varje gång! Nåja, hur som helst hittade de inget alarmerande den här gången heller och nu var de inte ens längre säker på att det de första gynekologerna hade sett, verkligen var en cysta utan troligen bara min lilla äggstock som syntes. Och lyckligtvis nog var jag varken gravid eller hade clamydia, vilket de också testade! *ler*

Jag blev kvar två nätter på Ava och sen skickade de hem mig, vilket de gör när de inte vet! *ler* Jag var inte ett dugg bättre och inte heller fick jag någon absolut förklaring på vad det kunde vara. Utan läkaren som skrev hem mig sa att så där är det med magar i bland, man får inte alltid någon förklaring på vad som felar och sen försvinner det bara lika fort som det kom. Något jag inte riktigt köpte, för detta har hänt mig vid flera tillfällen under livet, senast för ett år sedan. Men då jag ju fått veta av röntgen, att detta inte är något jag dör av, *ler*, tyckte jag att jag lika gärna kunde åka hem igen och lovade återkomma om jag blev sämre. Men nästa gång åker jag inte dit förrän jag har huvudet under armen! Känns så himla pinsamt och nästan som om man stör dem i onödan! Jag ska även fortsätta tempa, observera och gå till vårdcentralen med urinprov och även lämna infektionsprover om det fortsätter nå många dagar till. När de inte kunde hitta något konkret bestämde vi, doktorn och jag, att det nog ändå var antingen blindtarmen som "retas" med mig (den kan tydligen göra så ett bra tag innan den bestämmer sig för att lägga av) eller svullna körtlar i magen p.g.a. förkylning något som i sin tur ger retad bukhinna och med detta åkte jag hem efter att ha förbrukat sex gynekologer och sex kirurger på två dagar! Ganska snyggt jobbat tycker jag! *ler*

Som vanligt kan jag ju inte ge mig när jag inte får svar på gåtorna och därför började jag googla när jag kom hem och då hittade jag något mycket spännande. Tydligen har vi med EDS en ökad benägenhet för tarmfickor, divertiklar, och den länken hittar du här. Något som kan vara bra för dig med EDS och mag- och tarmbesvär att känna till och nämna för din doktor. Visserligen brukar de ju inte bli så glada när vi kommer med egna idéer till diagnoser man vad gör man inte när de inte har en aning och mer eller mindre ser ut som frågetecken! *ler* Jag pratade med min vårdcentralsdoktor om detta men han var inte så intresserad att lyssna på det örat utan trodde mer att det, trots allt, är gynekologiskt, något inte jag själv tror för jag har ju VERKLIGEN blivit undersökt ordentligt där nere! Men, men den som lever får se, självklart fortsätter jag fundera och observera och på tisdag ska jag få komma till min homeopat så då är jag nästan övertygad om att jag kommer att få svaret på frågan. Hon brukar ALLTID veta vad som är fel med min bångstyriga mage!

Nåja, så är läget just nu och det känns väl inte så där super duper bra idag heller, lite feber och det hugger som knivar när jag djupandas, hostar och skrattar. Och sen är jag väl så där lagomt road av att magen börjar krångla igen nu när jag börjar få bukt med skelettet men det är nog bara att gilla läget när man har ett måndagsexemplar till "hårdvara"! *ler* Men som sagt, jag kommer att försöka undvika in i det längsta att de "öppnar" mig igen eftersom jag alldeles nyligt blivit kvitt kirurgerna efter en lång komplicerad bråckoperation med mycket tjorv och om det har jag också skrivit här på bloggen och därför är jag inte så suuuuugen och intresserad av att bland mig med dem igen. Inte i första taget, i alla fall, och jag tror faktiskt det är ömsesidigt eftersom vi var rörande eniga om att jag skulle åka hem! *ler* Men nästa gång de öppnar min mage, då ska blindtarmen veck vare sig den krånglar eller inte, för jag är så less på att åka in med den gång efter annan. Ta hand om era magar!/Carro med hugg i sidan...

Att skapa sin egen verklighet!

Foto: Anette Heikkilä

Plötsligt en morgon nu i veckan när vaknade upptäckte jag att det var alldeles vitt på backen! Jo, det är SANT, redan!! Och vet ni hur trött man blir då?! Åtminstone om man är gummigumman, för hon hatar vintern och nu kommer den att bli som en heeeeeel EVIGHET lång!!! Och varför hatar jag vintern då? Jo för att det är kallt och när det är kallt, fryser jag och när jag fryser, så krampar mina muskler. Sen blir värken dessutom lite värre och mer svår reglerad eftersom det oftast blåser i den här stan, som tydligen är byggt helt fel med möjlighet för vinden att blåsa in från vattnet från två håll. Vintern medför även en hel MASSA snö och det gör att det blir extra tungt att gå och plumsa i obanad terräng, det blir halkigt och jag blir rädd att ramla och har inte någon skottat åt mig blir jag bokstavligen "fast" där jag är! Nä, just nu funderar jag starkt över varför vi bor där vi bor, tankar som återkommer varje höst. På sommaren är Norrbotten fint men på VINTERN!! Suck, tror nästan att jag är beredd att emigrera till shortsland…

Dagarna rullar på i rask takt och jag hinner inte ens stanna upp och reflektera över saker och ting. Bara en sån sak som att jag nu vågar börja säga att det går åt rätt håll! Mina framsteg går med så små steg att jag knappt ens märker när det sker utan blir liksom andra, lika förvånad när jag upptäcker dem. Men nu kan jag sitta ordentligt på "vanliga" stolar med bägge fötterna i golvet. Bara för några dagar sedan var jag tvungen att ha något under vänster foten bara för att den var så stel och inte gick att böja alls. Likadant var det när jag körde bil, då hade jag en liten pall under benet (har automatlåda, så vänsterbenet behövs ju ändå inte) men den har jag kunnat plocka bort nu! Sen funderar jag även på att förändra hemtjänstinsatserna igen och byta lunchhjälpen mot promenader istället, för att komma igång med träningen på allvar. Förutom att jag behöver det för mina muskler är det också något jag behöver för vikten! Konstaterade igår att det problemet nu börjar bli riktigt överhängande, bokstavligen!! *ler* Egentligen är det väl inte en så stor katastrof och något att prata om, om man bara ser till antal kg men på min lilla kropp är det en hel del vikt som jag faktiskt vill ha bort.

Inte för något skönhetsideal eller så, det har jag skippat för länge sen *ler*, men för att jag tror att jag kanske skulle orka lite bättre. Kanske skulle det gå liiiite lättare att vända sig i sängen på natten, förflytta sig på dagen och slippa ha så sablarns ont under fötterna varje kväll (jo, jag har så ont under fotsulorna att det känns som om jag skulle ha vandrat Stockholm runt flera varv vid samma tillfälle, en konstig brännande och smärtande trötthetskänsla som är väldig irriterande). Det är någonting mellan 6 - 8 kg som jag skulle vilja bli av med, men problemet är att jag inte vet hur! Vet liksom inte vad jag ska dra in på, för jag tycker inte att jag äter så himla mycket slisk och onödigt…jag fikar nästan aldrig go' fika, är inte så mycket för det och kommer mig ju inte heller till affären för att köpa en massa snask och sånt. Fast det är klart, lite god dryck och snabbmat blir det ju förstås då och då och läsk har vi ju alltid eftersom vi har en sodastream här hemma. Nä, den egentliga boven tror jag att det ändå är för stort intag jämfört med det jag gör av med, alltså att jag rör på mig för lite. Allt jag stoppar i mig blir kvar, då jag inte kan motionera och förbränna eländet…

Men det mesta av min tid ägnar jag ändå åt att "höka över böckerna" och jag kan väl bara konstatera att det är mer och mindre intressant det jag läser just nu. Men det är oerhört MYCKET och jag märker verkligen att jag har svårt med koncentrationen och igångsättningssvårigheterna nu mera. Vet inte riktigt om det beror på EDS:n eller på mitt utmattningssyndrom, för det är ju väl känt att man "bränner" stresströskeln för evigt, om man verkligen bränt ut sig rejält. Och jag har så hiiiiimla lätt att "fastna" och bli sittande och inte komma mig för med någonting, vilket stressar mig. Lite stressad är jag också över om jag kommer att hinna läsa och ta in allt det jag ska läsa och helst också minnas något av det till tentan som kommer i början av november. Så därför tar jag alla tillfällen i akt att läsa…även om det är lördagkväll! *ler* Vilket jag gjorde igår, då M har varit på hemvärnsövning hela helgen och C hade en "sovkompis."

Det jag läste igår var, som vanligt, någon torr social teori och jag höll nästan på att somna vid köksbordet tills jag kom till en undersökning som gubben Goffman gjorde i början av 1960-talet. Då blev det plötsligt lite intressant och jag vaknade till. Han har nämligen studerat "intagnas" (på sjukhus, fängelse och kloster) socialisering in i institutionslivet. Goffman menar att genom att beröva individens personliga ägodelar som stärker jaguppfattningen hos personen, börjar en "ny karriär" som intagen och syftet med det är att få personen samarbetsvillig redan från början. Personen "avprogrammeras" för att bli ett lydigt objekt för rutinmässig hantering av t.ex. sjukvårdens personal. Den självuppfattning personen utvecklar genom denna process är inte ens egen, utan tillhör institutionen. Medgörlighet, samarbetsvilja och underkastelse är tecken på att den intagne nöjaktigt accepterar sin nya identitet. Goffman menar att individen formas och till slut också identifieras med det som trycks på en utifrån.

Men han menar också att varje person försöker vrida och vända sig i institutionens grepp för att försöka få till sig lite "frihet." För Goffamn visar också med sin studie att den påtvingade anpassningen till institutionslivet ofta är en halvsanning. Han beskriver en massa olika beteenden genom vilka den intagne försöker behålla initiativförmågan och självrespekten. Det kan t.ex. handla om olika förbjudna aktiviteter som han håller på med under ytan av anpassning och lydnad, exempelvis genom att stoppa undan privata saker. Hur simpla dessa handlingar än kan verka visar de på ett visst mått av motstånd och oberoende från den institutionella kontrollen. "Inspärrningen" har alltså inte helt och hållet invaderat personligheten och identiteten. Goffmans studier har även startat intresset för forskning av "vändpunkter" i livet, alltså att man tittar på de kritiska ögonblick/stunder/livserfarenheter som radikalt förändrar eller omformar en människas negativa livsprocesser och identiteter. Genom en "vändpunkt" har en person sett ett behov av förändring och tänker sig också handla därefter. Därmed tar personen själv kommandot över händelseförloppet.

När jag läste detta, vaknade jag till! För det här stämmer så väl med det jag brukar känna och tänka och är alldeles bekant från min egen "karriär" som patient. Det har jag ju också förklarat och berättat om så många gånger här på bloggen, senast bl.a. här (men fler texter i ämnet finns under etiketterna bra och dåligt mående, sjukvård, barndomslandet mfl). Så när jag läste detta kunde jag bara konstatera att jag ännu en gång reagerat och tänkt helt enligt skolboken! Mer spännande än så är jag alltså inte, allt det jag känner finns det alltså redan ord på! *ler* Exakt så här reagerar jag också, när jag måste ta av mig mina smycken, få "adresslappen" runt armen, klä mig i "lånta fjädrar" och inrätta mig efter alla deras regler och rutiner de har på sjukhus. För att inte tala om att anpassa sig till mer och mindre plågsamma undersökningar och provtagningar. Och för att klara det hittar jag alltid på något "bus" som t.ex. ha egna kläder (efter op. åtminstone), ha min homeopat medicin i lådan som jag tjuvtar när ingen ser (farligt, jag vet och inget jag rekommenderar andra men jag litar fullt och fast på min homeopat) och äta godis på natten. Och så här har det alltid varit, ända sedan jag var liten på sjukhus, att hitta knep och knåp för att försöka behålla lite av "vanligheten" och kanske är det därför som just lekterapin och skolan fyllde en så oerhört viktig funktion för mig som barn på sjukhus.

Det är nog också därför den "egna" sängen, sängplatsen, rummet också har så stor betydelse. Det är ju det enda som man kan betrakta som sitt alldeles egna territorium och som man VERKLIGEN bestämmer över. Något jag också skrivit om i en tidigare text, då jag berättade hur jag reagerade när jag fick byta både säng, rum och avdelning efter en av mina operationer. Det är i sig en ganska löjlig händelse, det ser jag ju nu när jag är hemma, men just när det händer är det oerhört jobbigt eftersom det, enligt Goffmans teori, ju är de enda identitetsskapande objekten i en annars så främmande och kal miljö. Jag har ju många "strängar på min lyra" och en av dem är intresset för forskning, så när jag läste detta startade mina tankegångar och gick ett steg längre än Goffman. Eller vi säger så här, jag vet inte om det kanske redan är undersökt, men jag skulle vilja forska och titta på vad denna "avprogrammering" av personligheten och tillkomsten av "ny" identitet medför när man gör det omvända, kommer tillbaka till ett "normalt" liv utanför en institution. Och kanske då helst hos dem som gör den "resan" gång på gång. Vilka konsekvenser kan detta "växlande" mellan identiteter få för t.ex. kroniskt sjuka som gång efter annan tvingas in på sjukhus.

För vi reagerar ju som bekant, alla olika och dessutom hanterar vi situationen olika bra med hjälp av varierande bra och mindre bra "överlevnadsstrategier." Kan det vara så att det är de som har svårast att "rätta sig i ledet" på t.ex. ett sjukhus eller fängelse som också reagerar kraftigast på att bli "avprogrammerad" och inrätta sig i sjukhusets rutiner och därför med större kraft trycker på att ha egna kläder och göra saker på sitt sätt? Är det de som har den starkaste integriteten och självkänslan och därför den bästa "överlevnaden"? Eller är det tvärtom, de som snabbare anpassar sig till sjukhusets miljö, åtminstone på ytan, men som kanske har mer "hyss" för sig i det fördolda, som klarar sig bättre? Och är det från denna "identitetsväxling" som jag fått min flexibilitet och anpassningsförmåga? Kan det vara därför som jag faktiskt trivs så bra på sjukhus, för att det är så bekant och invant för mig och för att jag faktiskt har min "andra identitet" där, mitt halva jag. Kanske är det därför som det känns som att ta på sig en gammal invand "kostym" när jag skrivs in på en avdelning. Jag kan rutinerna, reglerna och hittar snabbt igen mig själv i den miljön. Och kan det vara så att det är denna "identitetsväxling" som många "sjukhusbarn" och kroniker tvingas genom, som skapar den inre styrka som så många av dem bär på?

Jag vet inte om jag berättat det förut men det är heller inte ovanligt att man blir lätt deprimerad och får ångest inför att åka hem från sjukhus. Vilket ju kan tyckas mycket märkligt och konstigt både för en själv, anhöriga och personalen. Men det finns liksom en inneboende rädsla för livet "utanför" och det enda trygga är den "ombonade" och omhändertagande "bubbletillvaro" som sjukhusmiljön ofta har blivit efter en lång vistelse där. Det känns nästan som om man inte vågar sätta foten utanför dörrarna och man behöver en rejäl knuff ut ur "flygplansdörren" för att våga hoppa mot det okända. Så har jag känt det många gånger, skulle nog vilja säga varje gång, och jag ser också hur besvikna och osäkra mina anhöriga blir inför min motvilja att få komma hem. Så som jag beskrev det förra hösten när jag skulle hem med skenan, i 30° efter mitt vänstra höftbyte, texterna om det under november 2009 fliken, och hur jag först åkte hem på "prov" en lördag eftermiddag, bara för att "träna" och känna hur det skulle kännas att sen komma hem på riktigt.

Detta var också något jag började fundera kring när jag läste om Goffmans studie. Kan det vara just på grund av den "avprogrammering" och anpassning till "ny" identitet som sker vid inskrivningen på t.e.x sjukhus, som Goffman beskrev, som sen slår till igen, när man ska gå från trygg "patient identitet" till att bli sitt "vanliga" jag igen! Man ska lämna en mycket strikt och inrutad tillvaro med massor av regler och rutiner som andra ansvarar och råder över och dessutom påtvingar mig, både hemska undersökningar och nästan vad jag ska tycka och tänka också. Till att bli en självständig och självfungerande människa i en tillvaro med relativt lite gränser, regler och rutiner. Man blir inte bara vilsen i sig själv utan också vilsen i sin tillvaro och miljö…inte undra på om det kan kännas ledsamt, man kan ju bli deprimerad för mindre! Och vad händer då när man gör denna "resa" gång på gång?! Det här skulle jag verkligen vilja undersöka och forska på, tror det skulle vara MYCET intressant och jag har dessutom både hypoteserna och teorin klar för mig! *ler* Jag tror även detta är över förbart på de som varit med i t.ex. "Big brother" och gruvarbetarna i Chile. För detta är ju inte något som händer bara i en sjukhusmiljö utan jag tror absolut det är samma mekanismer som visar sig i andra miljöer också, där man även är utestängd från en normal daglig livstillvaro.

Jag tyckte mig känna av lite av en "släng" av detta när jag kom hem efter att ha bott tre månader i Holland under min grundutbildning. Vilket, för övrigt, är bland det bästa jag gjort, förutom att träffa M och få C förstås! Där bodde vi ett 20 tal personer mellan 20 - 40 år från en massa olika länder, bakgrunder och utbildningar, många socialarbetare var det men även ingenjörer och ekonomer. Vi skapade vår egen tillvaro, med våra egna "lagar", regler, rutiner, intriger och relationer. Vi delade med- och motgång, sorg och glädje, hade många och långa diskussioner om allt mellan himmel och jord och en massa hejdundrande fester! Vi svetsades samman genom att vi storstädade huset en av de första dagarna och på så sätt skapade det att bli "vårt" hus. Vi var alla beroende av varandra för att "överleva" i ett för oss helt främmande land och våra landsmän betydde oerhört mycket för vår egen identitet. Och precis, som jag läste om att det troligen blir med Chile historien, tror jag det är därför som K och jag står varandra så oerhört nära idag. Hon är min extra syster! Och kanske är det för att vi just gick igenom den här tiden tillsammans och delade ALLT med varandra i en så, för våra anhöriga och andra vänner, isolerad miljö. Något de tror kommer att hända med Chile männen.

Och när jag sen kom hem efter den vistelsen upplevde jag en mindre depression, trots att jag kom hem till M igen. Visst hade jag längtat efter honom (han var ner och hälsade på under påsken det året), visst hade jag saknat mina föräldrar och vänner och naturligtvis var det underbart att få komma hem till egen säng och eget hem. Men ändå! I början var jag lite ledsen i alla fall, jag saknade vännerna från huset, livet i Nederländerna, friheten jag känt av att bara få göra det jag själv vill utan att ta hänsyn till någon annan och de starka banden och närheten till K som jag haft. Där var det alltid liv och rörelse, när helst man kom ner i köket var det alltid någon som "kockade" och blev glad att se en, det fanns alltid någon att diskutera livets alla krokigheter med och ständigt en hel hop med galna upptåg på gång. Men hemma var det bara jag…och jag…och jag...på dagarna (distans läste och var därför mycket hemma) när M var på universitetet. Det fanns ingen att skratta och tramsa med, ingen att dela minnen och funderingar med och absolut jätte svårt att i början återanpassa sig till det strikta och fyrkantiga levnadssätt vi ändå har i Sverige. Jag kände mig ledsen, nedstämd, stressad, hade "bortlängtan" (hade en oerhörd hemlängtan innan jag ens hade lämnat lägenheten) och skämdes inför M att jag kände som jag gjorde! Men det vi var med om där nere var så stort och omvälvande att det är svårt att riktigt beskriva hur det var och vad som hände. Men en sak är säkert, livet på Kortenaestraat har då lämnat bestående avtryck i mitt liv och gett mig ovärderliga erfarenheter för livet som jag återkommer till igen och igen i många olika sammanhang!

Så därför var det en tuff tid att komma "tillbaka" in i rätt kostym, något de i och för sig förvarnade oss om på universitetet i Enschede innan vi for hem. Tydligen är det ju något som kan hända efter såna upplevelser med långa utbytesstudents vistelser utomlands och nu känner jag igen det i Goffmans studie också och förstår det därför bättre. Känns verkligen intressant att undersöka och fundera kring, kanske slår jag mig på att bli forskare i socialt arbete i stället?! *ler* Nä, nu ska jag runda av för idag och dyka ner i böckerna igen och kanske, kanske hittar jag något nytt intressant att fundera kring och dela med mig av till er! Dessutom har jag dels ont av min dumma blindtarm igen, som ju "skvallrar" lite nu och då och har gjort så ända sen jag var 10 utan att för den skull helt bestämma sig för att ge upp och dels har jag ett ilsket ischias påslag som kräver att jag reser mig upp och rör på mig NU!! Så till nästa gång, hugs and kisses!!/Carro, i dag Goffman analytiker…(googlade och privata bilder)

Ett stort steg för det rätta!

Ja, herregud, det sket sig ju direkt! Mina intentioner i förra inlägget, att hinna prestera en text per vecka! Hm…får nog ta tillbaka det och istället säga att jag får vara glad om jag hinner med åtminstone EN text per månad!!! *ler* Nä, skoja ba', riktigt så katastrofalt illa får det inte bli i fortsättningen även om det idag är nio dagar sen jag skrev sist…men den här veckan har varit helt hysterisk! Eller hysterisk och hysterisk, egentligen är det väl så att jag själv är så pass orutinerad på det mesta och att allt tar sån evinnerlig tid för mig och att jag därför näst intill blir överstressad av den minsta lilla extra belastning. Och sen är det faktiskt så, erkänner jag motvilligt, att jag fortfarande har lite svårt att räkna med att jag ska bli så trött av allt. Jag är fortfarande lite/mycket av en tidsoptimist…och nu blir det ännu tokigare för nu har jag inte längre en kropp som man kan rivstarta med. Utan i den här gamla Amazonen finns bara en startvev och den tar tid att dra igång…men å andra sidan, stannar den heller inte i första taget och pålitlig är den också! *ler*

Så en liten tillbaka blick på det som hänt de senaste dagarna, för en del har det faktiskt blivit och en del mycket, mycket roligt!! Jag har velat skriva och berätta genast det hände men det har varit som det har varit och tiden har helt enkelt inte funnits. Men hur som helst, jag har nämligen lyckats med storverk och är SÅÅÅ stolt och lycklig och säger bara en sak; Skam den som ger sig! Ni minns ju att jag hade ett avstämningsmöte med försäkringskassan, arbetsgivaren, vårdcentralsdoktorn, M och jag här hemma hos oss i förra veckan. Det var ju på det mötet som vi lyckades förhala de första 90 dagarnas prövning mot arbetsgivarens uppgifter till i februari i stället, då mina 180 dagars gräns närmar sig. Detta för att jag i december, fortfarande är så långt ifrån redo för en arbetsförmågebedömning då jag inte ens fått min medicinska rehabilitering vid den tidpunkten. Ni som läst bloggen ett tag kanske också minns att jag för ett tag sedan skrev att min högsta önskan från F-kassan skulle vara att jag skulle få studera med bibehållen sjukpenning men att det var en utopi eftersom handläggaren verkligen var motsträvig och nekade allt jag föreslog på alla vis.

Eftersom det ju var en omöjlighet, var jag tvungen att ta studielån för att skydda min SGI (sjukpenning grundande inkomst) något som alla får göra och som även jag fick foga mig i trots osäkerheten om jag någonsin kommer att kunna jobba. Så det jag var mest orolig för efter mötet var att f-kassan skulle strula till det på något vis med min ersättning eftersom jag ju då inte hade kunnat fortsätta att plugga. För mat på bordet måste man ju ha ändå och nå' tjafs med pengar och ersättningar orkar jag definitivt inte med! Därför ska jag tala om för er att tiden stanna och hjärtat lika så, tror nästan jag glömde andas, när jag hörde handläggaren från f-kassans röst i min telefon förra fredagen. Jag har ju pratat några gånger med henne och därför lärt mig höra hur hon låter när hon kommer med positiva och negativa besked, vilket jag försökte göra den här gången också. Jag lyssnade och lyssnade efter hennes tonfall att jag nästan missade vad hon sa, därför fick hon upprepa sig flera gånger innan jag verkligen förstod vad jag hörde! Hon sa: "som du vet har inte vi är uppe fått utreda ditt ovanliga fall som har varit ner i södra Sverige för handläggning och hade jag ringt dig i morse hade jag varit tvungen att lämna negativa besked men nu har vi resonerat hela dagen och vi har fattat följande beslut"…

…"vi har beslutat att göra ett undantag i ditt fall och beviljar dig studier med bibehållen sjukpenning på 100 %!" Jo, det är SANT och visst är det väl FANTASTISKT!! De gjorde det, försäkringskassan gjorde en pudel, la sig platt på backen, en kovändning och lilla, lilla jag lyckades med att vända på kolossen "finlandsfärjan" försäkringskassans åsikter och strikta rigida regler!! Jag kunde knappast tro att det var sant det jag hörde, jag ville skrika av glädje, ropa kärleksförklaringar till min handläggare och visste inte hur jag skulle tacka henne!! Jag hade lyckats bevisa och övertyga henne om att det MÅSTE finnas utrymme för undantag och individuella, flexibla lösningar!! Lagen säger ju det och då måste väl för bövelen även försäkringskassan inse det. För det var det jag hade velat säga till stadsministern om jag fått fem minuter med honom, att de måste få försäkringskassans handläggare att förstå och våga göra individuella lösningar i större utsträckning eftersom inte hela svenska befolkningen med problem och sjukdomar kan klämmas in i en standard mall av lösningar. Alla är vi olika och därför behöver vi alla olika handlingsplaner och bemötas med respekt utan att ses och behandlas som lögnare och myglare som gör allt vi kan för att lura systemet!

Visst finns det många många "vanliga" ärenden som det kanske räcker med en ödmjuk och respektfull "standard" lösning till. Men sen finns vi, som är undantagen av någon anledning, vi med ovanliga sjukdomar, de med svåra dödliga sjukdomar eller de som av någon annan anledning inte går att hänföra till den breda massan och för oss måste det gå att göra undantag, för vi är egentligen inte så många, vilket jag nu lyckats bevisa med min framgång! Jag kan nästan inte förstå det än! Wow! Jag kände mig verkligen som en segrare och gick med ett brett flin på mina läppar hela förra helgen! Dels var jag ju, så klart, lycklig för egen del - för att det löste sig för oss, att det verkligen GICK att kombinera mat på bordet och studier utan att skuldbelägga mig mer från CSN! Men om möjligt, var jag ännu nöjdare med att jag kanske förhoppningsvis, med mitt envisa, tjatiga, påstridiga, irriterande argumentering, lyckats bana väg för mina "medsjuka systrar och bröder" i deras kamp. Kanske, kanske är det någon annan som blir sporrad av mina framgångar och lyckas och orkar driva igenom sitt ärende mot en individuell och flexibel lösning. För det går, om man bara har ork och stryka nog. Och jag hoppas verkligen att jag är inspiration för många som sitter i samma båt som jag och har jag inte varit i tidningen förr, så vore väl det här något att skriva om i alla dessa "svarta historiers" tidevarv!

Hon var snabb på att påpeka att mitt beslut var ett undantag och motiveringen till varför de beslutade som de gjorde berodde på två saker. Dels var det så att handläggarna i södra Sverige bestämt att det, enligt deras förbaskade regler, inte gick att kombinera studiemedel och sjukpenning på något sätt. Och den andra anledningen var att mina studier ju är utformade så att de går på halvfart (50 % studietakt) och mestadels webbaserade, vilket gör att jag kan ligga i sängen och läsa och att det dessutom är högst osäkert på om och hur mycket jag kommer att ha ork att genomföra och klara av och dessutom skulle det kunna bli ett bra test för att se hur mycket förmåga jag har kvar. Hm…undra just vem som sagt det där…hm…ja vems ord var det där…hm…undra just *ler* Nåja, nu ska jag inte vara småaktig och peta i detaljer *ler*. Det viktiga är ju att de visat att det GÅR, att de tog sitt förnuft till fånga och vågade fatta ett avvikande men för mig avgörande beslut. Och DET tror jag mycket beror på att hon faktiskt kom på ett hembesök och verkligen såg i vilken situation vi är i med bland annat sjukhussängen i vardagsrummet och hörde mina ord med ofrivilligt snörp i rösten men som ändå visade på tyngden bakom det jag sa!

Det som känns lite tråkigt är ju att man verkligen måste vara utrustad med ORD, lagar, kunnande, envishet och en massa jävlar anamma för att göra sin röst hörd och få sina behov tillgodosedda. Vilket kanske inte alla har och DET gör mig nedstämd. Vem för deras talan? Jag har min utbildning, min tjurighet och min odödliga positiva tro på människan vilket gör att jag inte ger mig, inte i första taget. Men alla som inte orkar, vill eller kan…hur går det för dem, måste de verkligen låta sig bli överkörda av välfärdsstaten?! Det ska verkligen inte vara på det viset att man MÅSTE kunna snacka eller lägga upp taktiken för att få det man egentligen behöver och har rätt till enligt lagen! På gårdagens etik föreläsning sa föreläsaren, i just ämnet försäkringskassan och det som händer där, att man måste införa någon form av ansvarsetik igen, den som fanns på Aristoteles tid. Man måste på något vis ha en viss etik i sitt ansvar och de beslut man fattar eftersom det är sårbara människor man har att göra med och jag kunde bara hålla med. Och kanske kan varje positiva solskenshistoria vi hör på detta tema, vara ett stort steg i rätt riktning för försäkringskassans kunder…Nåja, nu lämnar vi detta ämne för ett tag men som säkerligen kommer att återkomma och som absolut tål att lyftas och belysas från alla tänkbara håll. Men till er som kämpar; GE INTE UPP, STÅ PÅ ER och fortsätt GÖR ER RÖST HÖRD! Det kan löna sig och en dag kanske det händer…

Det andra roliga som hänt i veckan är att jag varit på mitt första träningspass. Jo det är sant! JAG har i måndags, varit i träningshallen och sprattlat lite med armar och ben i 30 minuter!!! Och trots att det bär mig emot att tvingas erkänna det, så kändes det faktiskt helt fantastiskt! *ler* Missförstå mig rätt! Ni som känner mig vet hur ohyggligt mycket jag ogillar att träna och sporta, det är bland det absolut värsta jag vet men samtidigt vet jag ju innerst inne att det är den vägen jag måste gå för att komma tillbaka. Tyvärr får man ju ingenting gratis, musklerna kommer inte flygande och lägger sig kring kroppen av sig själv, även om jag ju önskar och fantiserar att det skulle vara så en morgon när jag kliver upp! *ler* Nä, tyvärr, är det som Salming sa en gång, nu krävs det blod, svett och tårar för att nå OS-formen och jag kan väl bara säga det på ett sätt, dit är det EONER av tid innan jag är! Men, men nu har jag i alla fall börjat bygga på den och i måndags var första gången. Kan ju inte påstå att jag är någon Kajsa Bergqvist, Therese Ahlshammar eller Anja Persson precis men mina pyttesmå rörelser är åtminstone en start och jag kan villigt erkänna att jag var fullständigt slut efter att ha gått 15 meter i 1 km/h på löpbandet!! Mer orkade jag inte! Men jag dog inte heller även om jag var dödstrött med influensasymtom i hela kroppen resten av den dagen (ni EDS:are vet vad jag menar, så där in i märgen trött och urlakad)!! Wach out, here I come, nu blir jag farlig!! *ler*

Det tredje roliga som hänt i veckan är att jag varit på mina två första föreläsningsdagar på universitetet nedanför berget där jag bor och det har verkligen varit så givande och intressant på många vis. Vi examinerade två uppgifter och hade två föreläsningar och det är därför som jag inte heller har hunnit skriva något i början på veckan eftersom jag har försökt förbereda mig inför dessa examinationer. Jag har suttit och hängt över mina böcker, dag ut och dag in, och verkligen försökt kämpa för att få in något i min trånga skalle! Och trögt har det verkligen gått, allt tar sån tid att läsa och förstå, få ihop med verkligheten och sen också formulera sig och skriva ner något på papperet. Och det har sannerligen inte varit lätt! Jag har tänkt, tänkt och TÄÄÄÄÄNKT!! Och när man väl lyckats med det ska man ju helst också minnas något av det man läst och skrivit ner, när man väl ska redovisa eländet och det märker jag verkligen att jag kommit ifrån. Att minnas saker och ting och få tag i koncentrationen, är nästan svårast och det är också det som gör att jag blir så ohyggligt trött. Rent fysiskt har det gått bra, för jag har suttit i min skööööna rullstol och i den sitter jag som en prinsessa, men tänkandet, pratandet och att se allt folket har gjort mig både väldigt trött och pigg i någon konstig kombination. Det är väl det som kallas för övertrötthet hos små barn…misstänker att jag kommer att sova i dagar när väl spänningen och "ångorna" efter den produktiva miljön släpper…

Sen blev jag nästan lite full i skratt, för jag tyckte ALLT var intressant och jag surrade nästan som om jag suttit i isoleringscell i 4,5 år. Det var som om jag hade ett uppdämt behov av att få prata och när jag väl drog ut "proppen" kom ALLT! Till slut var jag tvungen att högt be om ursäkt inför de andra för att jag surrade så himmelens mycket och hade tankar och teorier om allt. Men då log alla så förstående mot mig och det såg ut som om de tänkte men låt "tanten" prata, så kan vi andra luta oss tillbaka…*ler* Man kan verkligen fråga sig vem som stoppat en peng i mig innan jag gick dit?! Men det kändes så roligt att få på sig bättre kläder på morgonen (t.o.m. M såg det när han kom hem på kvällen och frågade om jag klätt upp mig…man kan ju undra hur jag annars går klädd!!!), träffa en massa nya spännande människor och känna att jag gör något som andra också gör och inte bara fokusera på sjukdomar, operationer och rehabilitering! Och sen blir det ju så fantastiskt skönt när det blir helg! En känsla som lätt "glöms" bort när man går hemma dag ut och dag in. När jag "presterat" något känns det verkligen befogat med fredagsmys! Så det är vad jag ska ägna mig åt nu, lite latmask göra! Kram på er!/Carro slut i huvudet…(googlade och privata bilder)

Foto: Josefine Oskarsson