Det bästa av två världar!

Foto: Anette Heikkilä

Ojne vojne, vad jag har haft för mig sen sist! *ler* Men den här gången har det faktiskt bara varit roliga saker, för jag har nämligen varit utsläppt ur mitt "fängelse" och iväg på egna hyss och äventyr, för första gången på tre år!!! Och då inte vistats på ett sjukhus den här gången, något jag ju vanligen brukar göra när jag nu någon gång lämnar hemmet. Nej, den här gången har jag faktiskt varit en vända ner till STOCKHOLM!! Med tåg, rullstol, kryckor, resväska och handväska och det GICK, det har fungerat förträffligt!! Något jag inte riktigt vågade hoppas och tro innan jag åkte! Men att det flutit på så himla bra är tack vare, alla fina fantastiska människor jag såg till att förse mig med i helgen. Utan dem är jag inte så säker på att det hade fungerat lika bra! Så tusen TACK, kära ni, för all hjälp ni gav mig och nu när jag sett att det går att resa ensam, trots att man sitter i rullstol, går INGEN säker! Hipps, vipps dyker jag upp i en taxi nära dig…*ler*

Resan började, efter en lång dags redovisningar på universitetet, inte helt komplikationsfritt, för när jag kom från skolan ringde SJ och talade om att deras lift hade gått sönder på stationen i min stad. Tjejen som ringde var alldeles förtvivlad när hon inte kunde lösa problemet och därför undrade hon hur vi skulle göra nu. Jag svarade att på något sätt MÅSTE det gå, inte ska väl ett liftelände få stoppa min resa och i värsta fall får väl M putta på i baken och konduktören dra i armarna! Vilket Sj tjejen tyckte var ett fruktansvärt förslag även om vi skrattade gott. När jag sen föreslog gaffeltruck eller traktorskopan, tror jag hon började misstänka att jag varken var klok eller nykter även om jag bjöd henne på några goda skratt då också. Nåja det jag hade glömt var att tågens utseende har förändrats en del sen jag åkte sist, på medeltiden, de där höga trappstegen som jag planerade resan efter är nu mera ett minne blått! Nu är det ju någorlunda vanliga trappsteg in och de klarade jag på mina egna ben. De små motgångarna fortsatte utanför stationshuset då M kände en intensiv parfymdoft när han lyfte i min väska och när vi öppnade den upptäckte vi att HELA shampoo flaskan hade runnit ut i min necessär, så de första milen av resan satt jag på toa:n och städade necessären, kul…NOT! *ler*

Ni kanske funderar varför jag valde att tröska ner på nattåget till Stockholm istället för att ta flyget men det är faktiskt så att jag bedömde det som betydligt mycket enklare och vilsammare att åka tåg än att flyga…åtminstone när jag reser ensam. På flyget är det först en oerhörd kraftansträngning att ta sig in på flyget, sen för kort tid för fullständig återhämtning och efter det ytterligare en bamse kraftansträngning att ta sig ut ur flyget. Medan jag på tåget får en oerhört låååååång tid för återhämtning mellan kraftansträngningarna, något som i sin tur resulterar i att jag har mycket mer kraft och ork kvar till att umgås och vara trevlig med folk. Flyget innebär så många fler moment, där jag ska checka in väskan för sig, rullstolen för sig som dessutom ska plockas i sär i delar innan och sen också hämtas på ett annat ställe än väskan. Jag ska tömma min luftfyllda rullstolsdyna på luft, bära den, handväskan och datorn i händer som redan är upptagna av kryckorna genom en säkerhetskontroll som kommer att löpa fullständig amok när jag kommer med allt mitt järnskrot i kroppen något som i sin tur leder till kroppsvisitering och pinsamt för mig. Visserligen får man ledsagning på flyget också, men ändå, mycket måste jag hålla reda på och göra själv och då krävs en klartänkt hjärna och någorlunda dugliga armar och ben, något jag (nästan) inte har…åtminstone just nu. Det kan ju förändras med tiden, vad vet jag, men därför valde jag den här gången att ta tåget. För efter krånglet att ta mig på plats i kupén behövde jag ju inte göra så mycket mer utan kunde sitta med datorn, ha picnic och när som helst, när andan föll på, krypa ner i en färdig bäddad säng och morgonen efter vakna någorlunda pigg och alert (nåja, det är ju en sanning med modifikation!) och redo för dagens övningar! *ler*

Jag hade bokat handikapphytten som är större, har bättre sängar och med egen dusch och toa i kupén och den fick jag till samma pris som en liggvagns biljett, bara för att jag var funktionshindrad. Så ibland kan det faktiskt ha sina ljusa stunder att sitta i "rullen"! *ler* Jag hade även bokat ledsagning och hjälp med av- och påstigning av SJ, detta till ingen extra kostnad, och jag har absolut inget att klaga på utan allt fungerade perfekt, TACK SJ för det! Det enda trista var att tåget var försenat, kanske som vanligt tycker en del, vilket medförde att jag också blev försenad till föreläsningen och medlemsmötet med Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom. Men som tur var hade jag inte missat så mycket och eftersom det var en "bensträckare" just när jag kom, kunde jag smyga in hyfsat diskret. De som föreläste var Erik Björk som är klinisk genetiker på Karolinska, Kim Leerback neurolog i Motala, Elke Schubert sjukgymnast i Göteborg och Britta Berglund, Karolinska, som just nu forskar om mag- och tarmproblematik hos personer med Ehlers Danlos syndrom. Det var väldigt spännande och intressant, även om det inte var så mycket nytt för mig. Neurologen tog upp att vi är benägna att bilda divertiklar (tarmfickor), något jag själv också upptäckte i förra veckan när jag försökte lista ut varför jag har haft ont i magen igen. Den länken, jag hittade, kan du läsa här.

Men det som var mest intressant och nytt för mig, var när neurologen också sa att man kan bilda divertiklar inte bara i tarmen, utan från matstrupen och ända ner i urinblåsan. Så kanske är det det jag har när jag har mina febertoppar och ont på högersida av magen, som jag hade förra veckan, att bakterier samlas och blir kvar i urinblåsan som i sin tur ger upphov till smärta och febertoppar. Dessa tankar för att jag var hos min homeopat i tisdags och hon sa på en gång, innan jag ens hade berättat något om vad de sagt och gjort på sjukhuset när jag låg inlagd där, att orsaken till min feber och smärtan var bakterier i urinblåsan, i höger urinledare och på väg upp mot njuren (något de ju också hittade på sjukhuset men bedömde som normalt och något man som kvinna får ha!!! *hrmf, pyttsan*), så nu har hon satt in sin behandling för det. Och efter fredagens föreläsning om eventuella divertiklar i urinblåsan gäller det att få med vanliga sjukvården i båten också, få in dem på mitt spår och få de att tycka att det är lika bra idé som jag att jag får en remiss för ett ultraljud av urinblåsan för det kan ju inte var speciellt nyttigt att gå med bakterier i urin hur länge som helst!

Det som kanske var mest intressant och tröttsamt *ler*, för en datanörd som jag som mer eller mindre vuxit fast på stolen, var att lyssna på sjukgymnasten när hon berättade om vikten av träning för oss med EDS. Men nog är det så att jag kan behöva en "spark i baken" när det gäller träning eftersom det är livsavgörande för hur jag vill må. Så kära A, du är helt inne på rätt spår, när du säger att all träning är träning för livet!! Så är det, det sa Elke också, även om vi inte behöver bli elitidrottare, eller ens ta ut oss till bristningsgränsen. Hon menade att man behöver inte svettas floder eller flåsa som som en blåsbälg för att endast vara klassat och godkänt som träning, utan vardagsträningen i vanliga livet är gott nog men det farliga är om man blir sittande. Värken ökar, musklerna förtvinar och då ökar värken ännu mer och sen är man snabbt inne i en ond spiral. Men nog blir man lite tyngd om axlarna när man hör sånt, för som sagt, mycket annat är mycket roligare än att flaxa med armar och ben! *ler* För er som är medlem i Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom kan jag avslöja att det kommer ett referat från fredagen i nästa nummer av medlemstidningen.

Efter föreläsningarna var vi och åt på en liten mysig restaurang på Söder. Sonjas Grek, hette den och jag kan rekommendera den varmt. På kvällen när vi kom till en av tjejerna i styrelsens lägenhet upptäckte jag att min rengöring från Mary Kay hade gått sönder i necessären, man kan ju fundera vad jag egentligen pysslar med med mina grejer *ler*, så då var det bara till att börja städa necessären ännu en gång, suck! Igår lördag, hade vi styrelsemöte med föreningen och då satt även jag som valberedare med eftersom jag och mina valberedningskollegor ganska snart ska börja jobba med att sätta ihop nästa års styrelse. Det var ett gediget arbete vi gjorde och eftersom jag själv är så nyfiken och gärna vill vara med där det händer saker (och en hel del saker är faktiskt på G), trivdes jag som fisken i vattnet. Jag gillar ju när jag får tillgång till informationen först, nyfiken som jag är, kanske därför jag ändå hamnade inom ledarskapet som yrke - jag vill vara med och påverka och förändra! *ler* Och när sen mötet var slut, hann jag även med att träffa min kära vän Y på Centralen, jätte spännande ställe - jag vet - men enklast, och hon hade varit så himla gullig och rar och hade gjort matsäck åt mig att ha med på tåget. Tack vännen, för lilla dejten, skrattar alltid lika gott med dig, nästa gång får vi försöka få till något längre och roligare än Centralen! *ler*

När jag så slutligen satt på nattåget för en 14,5 timmes färd norr ut igen, kände jag hur trött jag egentligen var men supernöjd och tillfreds med tillvaron och att jag ändå trotsade mina egna farhågor och åkte ner! Det var super nyttigt att prova vara ute på "egna ben" igen, efter 3 år hemma innanför samma väggar, och inse att det fungerar! Att jag faktiskt kan resa över huvudtaget, att jag har någorlunda med ork och energi för att genomföra det, men också att jag kan resa själv, även om jag blir kvar i stolen! Visst blir det mer omständligt, kräver mer planering och förberedelser men det GÅR, det är faktiskt möjligt! Och det var super nyttigt både för mig och min familj att inse och erfara. Förutom noggrannare planering måste man också förse sig med folk runtomkring sig, som kan assistera och hjälpa till, vilket jag gjorde. Så ett extra stort tack till fina A i styrelsen för att du orkade vara min "assistent" hela helgen, jag vet att även du har begränsat med ork och energi och därför är jag så glad att du delade med dig av det till mig! Så även om jag är trött, ledbruten och sliten, känner jag mig ändå nöjd, glad och har fått batterierna laddade, något som ju var välbehövligt för mig! För en sån här tripp kostar inte bara energi, utan den ger så oerhört mycket mer energi, vilket jag nu ska leva på länge! *ler*

Något som fascinerar mig och som jag förundras över är känslan när jag umgås med andra EDS:are en hel helg och när jag sen ska tillbaka till det "vanliga" livet, det blir alltid en lite konstig tomhetskänsla och under ett kort tag en förstärkning av det "utanförskap" jag ändå befinner mig i tack vare min sällsynta diagnos. I min "normala" tillvaro med min älskade familj och mina "friska" supergoa vänner är jag ändå alltid lite annorlunda, avvikande, i ögonen fallande och udda på många sätt och vis även om jag självklart trivs, känner mig hemma, inte vill vara någon annanstans och älskar att vara mitt ibland er! Det är inte så jag menar, utan missförstå mig rätt - det är ingen gradering eller så, men i umgänget med andra EDS:are en helg är man lite i en "bubbletillvaro." En egen värld i den vanliga världen, med våra mått på vad som är normalt, vad som är "rätt" och där ingenting är annorlunda, konstigt eller förvånande. Vad man än tar upp, och kanske tror man är ensam om - som man är i sin vanliga tillvaro, så är det minst två till i det gänget som upplevt eller känt precis likadant. Förutom att utbyta erfarenheter, kontakter, krämpor och symtom, får man bekräftelse på att jag känner "rätt" och verkligen känner det jag känner, oavsett vad den vanliga sjukvården säger. Tillsammans med andra "medsjuka" kan man få uppmuntran, peppning och stöd och även skratta och tokas tillsammans med varandra. Så därför kan jag absolut tycka att det är värt mödan, pengarna och tiden att ta sig till en EDS aktivitet även om det känns långt bort och dyrt. För man får ut så mycket av en sån vistelse, av att umgås med varandra, så det betalar igen sig flera gånger om.

Det känns lite som två olika världar och länder, de friskas värld OCH EDS världen, där vi har våra egna normer, värderingar och humor. Där är det inte bara jag som måste stanna upp och hämta andan, det är inte bara jag som är så där trött att huvudet känns fyllt av vadd och ögonen som flirtkulor, utan vi kan lika gärna måsta stanna för att någon annans knä vill på att hoppa ur led eller som fått kramp i foten och det är det som är så skönt. Naturligtvis inte att ni, mina "medsjuka" vänner, också har ett elände, det är inte det jag menar för självklart vill jag ju att ni alla ska få ha det så bra det går och slippa ha alla de besvär och problem ni har. Men det är känslan av samhörighet jag försöker beskriva, att för en stund få känna upplevelsen av att vara helt vanlig och "normal" och inte avvikande och annorlunda på något sätt utan att jag för en stund är helt perfekt som jag är i den gummigumsformen jag fått. Det är det som är så befriande, att för ett ögonblick kunna få känna att man är alldeles "rätt", med krämpor och problem, exakt så som man är! *ler* Men det som sen blir till en lite lustig känsla är när man ska anpassas hem igen, hem till det som är det "normala" utifrån de friskas mått mätt. Då känner jag mig, till en början, alltid lite ensam och övergiven, iakttagen och värderad, "utanför" gruppen och lite som ett "miffo"!

För i den vanliga världen syns det direkt att jag inte är som andra med mina trötta ögon, min kortvuxenhet, min rullstol och min vaggande gång. För i den vanliga världen är jag inte som alla andra, eftersom jag och min kropp inte reagerar som andra gör. Det är alltid något som är annorlunda och oförklarligt med mig och det finns sällan och aldrig några givna svar! Men efter några dagar brukar den känslan släppa och jag införlivar mig i mitt "vanliga" liv och inser att jag har massor med fina människor runt omkring mig, som vill mitt bästa, som hjälper och stöttar mig och som ännu mer formar mig till att bli den Gummigumma jag är! För  den "vanliga" världen är ju ändå den större delen av mig, mitt liv och min vardag och i den är jag är ju faktiskt så mycket mer än min EDS diagnos; jag är ju hustru, mamma, kusin, student, enhetschef, dotter och väninna, ja så mycket mycket mer som allt tillsammans formar mig att bli den lilla person jag är. Men idag är jag definitivt en rikare gummigumma än för 12 år sen, då trodde jag att jag var ensammast i världen utan en endaste kotte till precis som jag.

För idag har jag fått förmånen att kunna förena två världar; min vanliga värld och min EDS värld, vilket jag ju inte skulle ha fått om jag inte hade haft min diagnos och då hade jag ju heller aldrig träffat och fått lära känna er! Men som det är nu har jag fått min "normala" värld med mina fina pojkar och mitt vanliga liv och min EDS värld, där alla ni, underbara vänner finns. Och ni är alla oerhört betydelsefulla för mig, oavsett om vi träffats i verkligheten eller via datorn, eftersom ni alla på ert sätt delar med er av era liv till mig, lär mig av era erfarenheter och på så sätt berikar mig och min vardag så oerhört mycket mer. Tack vare att jag har fått träffa er har jag också fått en större kännedom om min sjukdom. Och eftersom vi alla, trots allt är så väldigt ovanliga, anser jag att det är viktigt att vi håller ihop och lär oss av varandra. Våra kunskaper är för dyrbara att slösa bort på onödigheter utan istället ska vi ta vara på dem, dela med oss till varandra och förvalta dem väl. Så genom att ha fått min diagnos anser jag att jag idag har fått det bästa av två världar!! *ler* Som ni säkert förstår hade jag naturligtvis med glädje valt bort min sjukdom om jag hade fått välja, men nu när det blivit som det blivit gäller det att försöka göra det bästa av situationen och dessutom känner jag ju inte till något annat än det här livet och då för man försöka göra något bra med den chans man fått, för man får ju som bekant bara en chans! *ler* Kram till er alla, både med och utan diagnos!/Carro i filosoferar tagen…(privata och googlade bilder)