Ett stort steg för det rätta!

Ja, herregud, det sket sig ju direkt! Mina intentioner i förra inlägget, att hinna prestera en text per vecka! Hm…får nog ta tillbaka det och istället säga att jag får vara glad om jag hinner med åtminstone EN text per månad!!! *ler* Nä, skoja ba', riktigt så katastrofalt illa får det inte bli i fortsättningen även om det idag är nio dagar sen jag skrev sist…men den här veckan har varit helt hysterisk! Eller hysterisk och hysterisk, egentligen är det väl så att jag själv är så pass orutinerad på det mesta och att allt tar sån evinnerlig tid för mig och att jag därför näst intill blir överstressad av den minsta lilla extra belastning. Och sen är det faktiskt så, erkänner jag motvilligt, att jag fortfarande har lite svårt att räkna med att jag ska bli så trött av allt. Jag är fortfarande lite/mycket av en tidsoptimist…och nu blir det ännu tokigare för nu har jag inte längre en kropp som man kan rivstarta med. Utan i den här gamla Amazonen finns bara en startvev och den tar tid att dra igång…men å andra sidan, stannar den heller inte i första taget och pålitlig är den också! *ler*

Så en liten tillbaka blick på det som hänt de senaste dagarna, för en del har det faktiskt blivit och en del mycket, mycket roligt!! Jag har velat skriva och berätta genast det hände men det har varit som det har varit och tiden har helt enkelt inte funnits. Men hur som helst, jag har nämligen lyckats med storverk och är SÅÅÅ stolt och lycklig och säger bara en sak; Skam den som ger sig! Ni minns ju att jag hade ett avstämningsmöte med försäkringskassan, arbetsgivaren, vårdcentralsdoktorn, M och jag här hemma hos oss i förra veckan. Det var ju på det mötet som vi lyckades förhala de första 90 dagarnas prövning mot arbetsgivarens uppgifter till i februari i stället, då mina 180 dagars gräns närmar sig. Detta för att jag i december, fortfarande är så långt ifrån redo för en arbetsförmågebedömning då jag inte ens fått min medicinska rehabilitering vid den tidpunkten. Ni som läst bloggen ett tag kanske också minns att jag för ett tag sedan skrev att min högsta önskan från F-kassan skulle vara att jag skulle få studera med bibehållen sjukpenning men att det var en utopi eftersom handläggaren verkligen var motsträvig och nekade allt jag föreslog på alla vis.

Eftersom det ju var en omöjlighet, var jag tvungen att ta studielån för att skydda min SGI (sjukpenning grundande inkomst) något som alla får göra och som även jag fick foga mig i trots osäkerheten om jag någonsin kommer att kunna jobba. Så det jag var mest orolig för efter mötet var att f-kassan skulle strula till det på något vis med min ersättning eftersom jag ju då inte hade kunnat fortsätta att plugga. För mat på bordet måste man ju ha ändå och nå' tjafs med pengar och ersättningar orkar jag definitivt inte med! Därför ska jag tala om för er att tiden stanna och hjärtat lika så, tror nästan jag glömde andas, när jag hörde handläggaren från f-kassans röst i min telefon förra fredagen. Jag har ju pratat några gånger med henne och därför lärt mig höra hur hon låter när hon kommer med positiva och negativa besked, vilket jag försökte göra den här gången också. Jag lyssnade och lyssnade efter hennes tonfall att jag nästan missade vad hon sa, därför fick hon upprepa sig flera gånger innan jag verkligen förstod vad jag hörde! Hon sa: "som du vet har inte vi är uppe fått utreda ditt ovanliga fall som har varit ner i södra Sverige för handläggning och hade jag ringt dig i morse hade jag varit tvungen att lämna negativa besked men nu har vi resonerat hela dagen och vi har fattat följande beslut"…

…"vi har beslutat att göra ett undantag i ditt fall och beviljar dig studier med bibehållen sjukpenning på 100 %!" Jo, det är SANT och visst är det väl FANTASTISKT!! De gjorde det, försäkringskassan gjorde en pudel, la sig platt på backen, en kovändning och lilla, lilla jag lyckades med att vända på kolossen "finlandsfärjan" försäkringskassans åsikter och strikta rigida regler!! Jag kunde knappast tro att det var sant det jag hörde, jag ville skrika av glädje, ropa kärleksförklaringar till min handläggare och visste inte hur jag skulle tacka henne!! Jag hade lyckats bevisa och övertyga henne om att det MÅSTE finnas utrymme för undantag och individuella, flexibla lösningar!! Lagen säger ju det och då måste väl för bövelen även försäkringskassan inse det. För det var det jag hade velat säga till stadsministern om jag fått fem minuter med honom, att de måste få försäkringskassans handläggare att förstå och våga göra individuella lösningar i större utsträckning eftersom inte hela svenska befolkningen med problem och sjukdomar kan klämmas in i en standard mall av lösningar. Alla är vi olika och därför behöver vi alla olika handlingsplaner och bemötas med respekt utan att ses och behandlas som lögnare och myglare som gör allt vi kan för att lura systemet!

Visst finns det många många "vanliga" ärenden som det kanske räcker med en ödmjuk och respektfull "standard" lösning till. Men sen finns vi, som är undantagen av någon anledning, vi med ovanliga sjukdomar, de med svåra dödliga sjukdomar eller de som av någon annan anledning inte går att hänföra till den breda massan och för oss måste det gå att göra undantag, för vi är egentligen inte så många, vilket jag nu lyckats bevisa med min framgång! Jag kan nästan inte förstå det än! Wow! Jag kände mig verkligen som en segrare och gick med ett brett flin på mina läppar hela förra helgen! Dels var jag ju, så klart, lycklig för egen del - för att det löste sig för oss, att det verkligen GICK att kombinera mat på bordet och studier utan att skuldbelägga mig mer från CSN! Men om möjligt, var jag ännu nöjdare med att jag kanske förhoppningsvis, med mitt envisa, tjatiga, påstridiga, irriterande argumentering, lyckats bana väg för mina "medsjuka systrar och bröder" i deras kamp. Kanske, kanske är det någon annan som blir sporrad av mina framgångar och lyckas och orkar driva igenom sitt ärende mot en individuell och flexibel lösning. För det går, om man bara har ork och stryka nog. Och jag hoppas verkligen att jag är inspiration för många som sitter i samma båt som jag och har jag inte varit i tidningen förr, så vore väl det här något att skriva om i alla dessa "svarta historiers" tidevarv!

Hon var snabb på att påpeka att mitt beslut var ett undantag och motiveringen till varför de beslutade som de gjorde berodde på två saker. Dels var det så att handläggarna i södra Sverige bestämt att det, enligt deras förbaskade regler, inte gick att kombinera studiemedel och sjukpenning på något sätt. Och den andra anledningen var att mina studier ju är utformade så att de går på halvfart (50 % studietakt) och mestadels webbaserade, vilket gör att jag kan ligga i sängen och läsa och att det dessutom är högst osäkert på om och hur mycket jag kommer att ha ork att genomföra och klara av och dessutom skulle det kunna bli ett bra test för att se hur mycket förmåga jag har kvar. Hm…undra just vem som sagt det där…hm…ja vems ord var det där…hm…undra just *ler* Nåja, nu ska jag inte vara småaktig och peta i detaljer *ler*. Det viktiga är ju att de visat att det GÅR, att de tog sitt förnuft till fånga och vågade fatta ett avvikande men för mig avgörande beslut. Och DET tror jag mycket beror på att hon faktiskt kom på ett hembesök och verkligen såg i vilken situation vi är i med bland annat sjukhussängen i vardagsrummet och hörde mina ord med ofrivilligt snörp i rösten men som ändå visade på tyngden bakom det jag sa!

Det som känns lite tråkigt är ju att man verkligen måste vara utrustad med ORD, lagar, kunnande, envishet och en massa jävlar anamma för att göra sin röst hörd och få sina behov tillgodosedda. Vilket kanske inte alla har och DET gör mig nedstämd. Vem för deras talan? Jag har min utbildning, min tjurighet och min odödliga positiva tro på människan vilket gör att jag inte ger mig, inte i första taget. Men alla som inte orkar, vill eller kan…hur går det för dem, måste de verkligen låta sig bli överkörda av välfärdsstaten?! Det ska verkligen inte vara på det viset att man MÅSTE kunna snacka eller lägga upp taktiken för att få det man egentligen behöver och har rätt till enligt lagen! På gårdagens etik föreläsning sa föreläsaren, i just ämnet försäkringskassan och det som händer där, att man måste införa någon form av ansvarsetik igen, den som fanns på Aristoteles tid. Man måste på något vis ha en viss etik i sitt ansvar och de beslut man fattar eftersom det är sårbara människor man har att göra med och jag kunde bara hålla med. Och kanske kan varje positiva solskenshistoria vi hör på detta tema, vara ett stort steg i rätt riktning för försäkringskassans kunder…Nåja, nu lämnar vi detta ämne för ett tag men som säkerligen kommer att återkomma och som absolut tål att lyftas och belysas från alla tänkbara håll. Men till er som kämpar; GE INTE UPP, STÅ PÅ ER och fortsätt GÖR ER RÖST HÖRD! Det kan löna sig och en dag kanske det händer…

Det andra roliga som hänt i veckan är att jag varit på mitt första träningspass. Jo det är sant! JAG har i måndags, varit i träningshallen och sprattlat lite med armar och ben i 30 minuter!!! Och trots att det bär mig emot att tvingas erkänna det, så kändes det faktiskt helt fantastiskt! *ler* Missförstå mig rätt! Ni som känner mig vet hur ohyggligt mycket jag ogillar att träna och sporta, det är bland det absolut värsta jag vet men samtidigt vet jag ju innerst inne att det är den vägen jag måste gå för att komma tillbaka. Tyvärr får man ju ingenting gratis, musklerna kommer inte flygande och lägger sig kring kroppen av sig själv, även om jag ju önskar och fantiserar att det skulle vara så en morgon när jag kliver upp! *ler* Nä, tyvärr, är det som Salming sa en gång, nu krävs det blod, svett och tårar för att nå OS-formen och jag kan väl bara säga det på ett sätt, dit är det EONER av tid innan jag är! Men, men nu har jag i alla fall börjat bygga på den och i måndags var första gången. Kan ju inte påstå att jag är någon Kajsa Bergqvist, Therese Ahlshammar eller Anja Persson precis men mina pyttesmå rörelser är åtminstone en start och jag kan villigt erkänna att jag var fullständigt slut efter att ha gått 15 meter i 1 km/h på löpbandet!! Mer orkade jag inte! Men jag dog inte heller även om jag var dödstrött med influensasymtom i hela kroppen resten av den dagen (ni EDS:are vet vad jag menar, så där in i märgen trött och urlakad)!! Wach out, here I come, nu blir jag farlig!! *ler*

Det tredje roliga som hänt i veckan är att jag varit på mina två första föreläsningsdagar på universitetet nedanför berget där jag bor och det har verkligen varit så givande och intressant på många vis. Vi examinerade två uppgifter och hade två föreläsningar och det är därför som jag inte heller har hunnit skriva något i början på veckan eftersom jag har försökt förbereda mig inför dessa examinationer. Jag har suttit och hängt över mina böcker, dag ut och dag in, och verkligen försökt kämpa för att få in något i min trånga skalle! Och trögt har det verkligen gått, allt tar sån tid att läsa och förstå, få ihop med verkligheten och sen också formulera sig och skriva ner något på papperet. Och det har sannerligen inte varit lätt! Jag har tänkt, tänkt och TÄÄÄÄÄNKT!! Och när man väl lyckats med det ska man ju helst också minnas något av det man läst och skrivit ner, när man väl ska redovisa eländet och det märker jag verkligen att jag kommit ifrån. Att minnas saker och ting och få tag i koncentrationen, är nästan svårast och det är också det som gör att jag blir så ohyggligt trött. Rent fysiskt har det gått bra, för jag har suttit i min skööööna rullstol och i den sitter jag som en prinsessa, men tänkandet, pratandet och att se allt folket har gjort mig både väldigt trött och pigg i någon konstig kombination. Det är väl det som kallas för övertrötthet hos små barn…misstänker att jag kommer att sova i dagar när väl spänningen och "ångorna" efter den produktiva miljön släpper…

Sen blev jag nästan lite full i skratt, för jag tyckte ALLT var intressant och jag surrade nästan som om jag suttit i isoleringscell i 4,5 år. Det var som om jag hade ett uppdämt behov av att få prata och när jag väl drog ut "proppen" kom ALLT! Till slut var jag tvungen att högt be om ursäkt inför de andra för att jag surrade så himmelens mycket och hade tankar och teorier om allt. Men då log alla så förstående mot mig och det såg ut som om de tänkte men låt "tanten" prata, så kan vi andra luta oss tillbaka…*ler* Man kan verkligen fråga sig vem som stoppat en peng i mig innan jag gick dit?! Men det kändes så roligt att få på sig bättre kläder på morgonen (t.o.m. M såg det när han kom hem på kvällen och frågade om jag klätt upp mig…man kan ju undra hur jag annars går klädd!!!), träffa en massa nya spännande människor och känna att jag gör något som andra också gör och inte bara fokusera på sjukdomar, operationer och rehabilitering! Och sen blir det ju så fantastiskt skönt när det blir helg! En känsla som lätt "glöms" bort när man går hemma dag ut och dag in. När jag "presterat" något känns det verkligen befogat med fredagsmys! Så det är vad jag ska ägna mig åt nu, lite latmask göra! Kram på er!/Carro slut i huvudet…(googlade och privata bilder)

Foto: Josefine Oskarsson