Med många järn i elden!

Foto: Josefine Oskarsson

Oj, oj här snurrar det på rätt bra! Därför blir det den här gången, bara en kort…hmmm...eller snarare en snabb och stressad rapport från gumman på berget för klockan är sen men jag vill ändå ni ska höra att jag lever! Jag har djup dykt ner i mina studier och bokhögen och det känns roligt och intressant men jag har också konstaterat att det är VÄLDIGT mycket litteratur, så nu hinner jag inte med nå' mycket annat. Mina dagar är fortfarande ganska inrutade; hemtjänsten kommer mellan 08:30 - 10:00 och då är det frukost och morgonbestyr, sen försöker jag plugga lite grann fram till lunchen som hemtjänsten kommer och ger mig mellan 11:30 - 13:00. Efter det blir det mer plugg tills C kommer hem vid 14:00. Jag försöker fortsätta plugga efter det också men det är inte helt lätt, då jag oftast har flera killar hemma hos mig och med det mycket surr och oljud. M kommer hem 17:00 och sen blir det middag och efter den blir det inte så mycket mer gjort för då är jag TRÖTT!!

Så sen jag började läsa har allt annat fått ligga åt sidan, inga Facebook spel, inge korsstygnsbroderier, inga ljudböcker och nästan inget bloggande! Men å andra sidan har jag ju känt mig färdig med det (allt utom bloggandet förstås), är ju less på det och har ju länge känt och velat få något nytt att bita i. Men baksidan med pluggandet är ju förstås, att bloggandet blir lite lidande något jag inte gillar. För skrivandet vill jag inte tappa bort igen, eftersom det är viktigt för mig och något jag inte vill vara utan. Jag hörde senast i dag på en av mina föreläsningar om coping strategier, om en studie man gjort i USA bland människor som upplevt något form av trauma. Ena gruppen fick skriva om sina hemska upplevelser och den andra fick prata om dem. Resultatet av studien visade att man fick samma positiva effekt i bägge grupperna, vilket jag tycker räcker som bevis och motivering till vikten av fortsatt bloggande. Genom att skriva om det jag är med om, upplever, tänker och känner bearbetar jag min historia. Något jag kanske aldrig blir riktigt färdig med…

Så därför ska jag fortsättningsvis också försöka hinna skriva här och få till åtminstone en text per vecka, dels för att jag behöver det för att hålla koll på mig själv men också för att ge er en uppdatering om läget! Kanske är det också så att jag får lite mer flyt i livet när man väl kommit igång ordentligt. För som sagt, ju långsammare "hjulen" snurrar, desto mindre får man gjort och när det börjar snurra med styrfart kanske jag också hinner fixa med mer (om nu inte kroppen protesterar allt för mycket). Andra människor med ett "normalt" liv hinner ju med både jobb/skola, barn, hem och bloggande så då borde väl jag också göra det. Men å andra sidan har kanske inte de varit hemma i 4,5 år, varit totalt utbränd, genomgått 7 operationer på fyra år och lever med den lynniga, missunnsamma och energistjälande Madame EDS, som jag gör! Och det är något jag måste komma ihåg och påminna mig själv om hela hela tiden, att inte ta på mig för mycket, att inte rivstarta och inte gasa på fulla spjäll för det fixar jag inte längre. "Brandkårsutryckningar" är inte fungerande idag och lastar jag på för fullt på "tallriken", som vår amerikanske vän så målande sa, är risken stor att jag trillar dit igen! Och det vill jag inte, påminn mig om det om det börjar låta hysteriskt!! *ler*

Ett led i att jag redan drar ner på tempot är att jag idag har tagit kontakt med universitetet för att få en individuell studieplan vilket är något man har rätt till om man studerar och är funktionshindrad. Detta tycker jag är ett tecken på att jag kanske har lärt mig något i alla fall, eftersom individuell studieplan är något som jag aldrig nyttjat tidigare, då jag alltid tyckt att jag är som alla andra och ska läsa på samma villkor som alla andra. Jag har ju aldrig tyckt att min EDS är något att ta hänsyn till och då gick det ju också som det gick! Nu har jag insett att jag har en kronisk sjukdom som kommer att påverka mig i olika grad under hela livet och att den definitivt tar fart om jag ständigt och jämt tänjer på gränserna till bristningsgränsen. Jag lovade ju mig själv i april 2006 att mina tankar och känslor är precis lika viktiga som någon annans och att jag är värd att lyssnas på och det gäller även mig själv - att jag ska lyssna och ta tillvara min kropps signaler och agera efter det. En individuell studieplan innebär att jag i ännu högre grad än det som är planerat för alla i kursen, får göra mina studier i min egen takt. Hinner jag inte läsa en bok eller bli färdig med en uppgift i tid och när det är tänkt, får jag lämna in den när jag blir klar med den. Och det känns lugnande för härom dagen kände jag hur stressen tryckte på när jag räknade efter antalet sidor som skulle läsas under bara det här första momentet, så nu kan jag slappna av lite igen.

Något som faktiskt var riktigt roligt, fast det tyckte jag inte då - då var det mest bara såååå "skämmigt." Det var i morse när jag pratade med studievägledaren och skulle förklara varför jag "mörkat" min belägenhet när jag pratade med henne i samband med att jag blev antagen på utbildningen. Att jag gjorde det av rädsla för att inte få komma med och att detta är något jag velat sen jag var 15. Jag berättade kort min historia och avslutade med; "jag vet ju inte riktigt hur mycket jag orkar med, eftersom det här är det första jag gör sedan…jo, det är sant jag sa så…hembränningen"!!!  Jag hörde först inte själv vad jag sa, för jag var ju så inne på att jag sagt utbränningen eftersom det var det jag hade tänkt säga men när jag hörde studievägledaren börja tokskratta i andra ändan insåg jag till min bestörtning vad jag sagt! Tyyyypiskt, där försökte jag vara så formell och krasst berätta läget, och så klämmer jag till med hembränningen, var f*n fick jag det ifrån??!! Snacka om Freudiansk felsägelse!! Hur pinsamt som helst!! Studievägledaren skrattade och hickade i andra ändan och när hon till slut fick lite luft svarade hon: "men sån tur då att börjat på socionom utbildningen om du har hållit på med hembränning!" (hm...vi ska ju läsa missbruk, nästa termin). Ja herregud, där la jag verkligen ribban för vår kontakt och antagligen "gjorde hennes dag"! Men, men jag får väl bjuda på det - för jag inser ju nu att det faktiskt var ganska roligt och att jag förmodligen drog fram en del glada skratt runt förmiddags kaffet! Undrar just vilka blickar jag kommer att få när jag träffar lärarna i verkliga livet…*ler*

Ja så det kan gå, när man ska göra till sig! Nåja, hur som helst känns det verkligen att vi har kommit in i en ny fas i livet den här hösten, att fasen med operationer är lämnade bakom oss och att vi nu kan och får börja fokusera på helt andra saker. Vilket känns nytt, ovant, spännande men också skrämmande, för det här är faktiskt första hösten på fem år som jag INTE behöver jaga och bråka med sjukvården!! Så vad ska vi nu ta oss för när vi inte har några operationstider att vänta på?! *ler* Men å andra sidan har vi såååå mycket att ta igen och det är såååå mycket vi skulle vilja göra som fått stå tillbaka, så jag tror nog inte det kommer att bli några problem att fylla tomrummet efter sjukvården! Och dessutom blir jag ju inte "bra över en natt" utan jag har en låååång väg tillbaka och en låååång resa att göra samtidigt som jag måste komma ihåg att mitt huvud sitter på "fel" kropp, att jag kanske inte orkar så mycket som jag vill, eller snarare att försöka få ihop kropp och knopp till en helhet. Att dosera och avväga ork och vilja är ingen lätt uppgift, inte om man är gummigumman i alla fall.

Vi har haft ett första avstämningsmöte med arbetsgivaren, försäkringskassan, min doktor, M och jag här hemma hos oss nu i tisdags. Det var ett välbehövligt möte och något som jag känt behov av väldigt länge, eftersom det alltid är lättare om alla hör vad alla säger vid ett och samma tillfälle istället för att jag ska vara som någon budbärare mellan alla instanser. Det bästa var att M kunde vara med och anteckna och minnas åt mig eftersom det ju är något som jag har lite svårt för idag. Jag märker att jag glömmer och tappar koncentrationen så väldigt lätt numera. Det andra som var bra var att doktorn hade tid att vara med, för utan honom hade vi inte kunnat besluta något eftersom både chefen och "kassan" skulle ha hänvisat till hans frånvaro. Men nu var han med och han gav sin bild av min situation som han ser den från sin horisont och det var ganska intressant att höra honom berätta. Han sa bl.a. att jag överträffat mig själv flera gånger om och att han aldrig hade trott att vi skulle befinna oss där vi är idag om någon sagt det åt honom för ett år sedan! Han bekräftade också min historia, när jag berättade för dem hur illa det verkligen var ställt med mig när jag var tvungen att sluta jobba 2006 och hur jag kämpat mig dit jag är idag. Det gjorde jag för att varken chefen eller "kassan" varit med under hela resan och speciellt "kassan" har inte velat lyssna när jag har försökt berätta. Men nu hade hon inget val och fick min historia itryckt i sig vare sig hon ville eller inte, eftersom jag ansåg mig få bestämma vad som skulle tas upp och inte då vi ju befann oss i vårt hem.

Vi var rörande eniga om att vi inte kunde bestämma något eftersom jag ju inte på långa vägar är redo för något bestämmande. Vi kunde konstatera att jag inte ännu heller är medicinskt färdig behandlad då jag ju inte ens får komma på medicinsk rehabilitering förrän under vårvintern eftersom jag måste bli mer självständig än vad jag är idag då mitt rehabcenter inte har personal dygnet runt. Och därmed kan det definitivt inte göras någon arbetsförmågebedömning efter 90 dagar och det är absolut inte ens dags att fundera på att börja fundera över varken arbetsprövning eller "riktiga" uppgifter. "Kassan" var, som vanligt, motsträvigast och min kära handläggare gjorde allt hon kunde för att proppa oss full med sina paragrafer och regler men efter en lång stunds övertalning lyckades vi få även henne att sitta lugnt i båten! Doktorn förklarade att det svåra i att "behandla" mig mest ligger i att jag är så ovanlig med min EDS och att det inte finns någon befintlig tanke eller givna mallar som fungerar på mig. Allt måste prövas, omstruktureras och diskuteras när det händer och att det hela tiden har dykt upp komplikationer och oväntade händelser i form av bland annat t.ex. infektioner, bråk mellan vårdinstanser och reaktioner på främmande material osv. Att jag tydligen är så himla ovanlig gör att det aldrig går att säga hur lång tid något kommer att ta när det gäller mig. Och därför kunde inte ens han sia eller bedöma om jag är redo för arbetsprövning ens i maj och definitivt inte i december…

Så det vi kunde fatta som beslut var att det inte behövs någon träff i december, då mina första 90 dagar har löpt ut eftersom läget tills dess inte kommer att ha förändrats nämnvärt och därmed skulle ett möte för att diskutera arbetsuppgifter vara helt onödigt. Min chef argumenterade för att vi som familj, måste få vara ifred och inte hela tiden jagas av myndigheter och instanser, kanske för att jag nästan började gråta när jag berättade att vi alla tre i familjen fått betala ett högt pris under den här tiden och att vi nu behöver tid för att hela ihop igen; individuellt, som familj och som äkta makar. Jag vet inte varför det snörde ihop sig i halsen av det, men på något vis blev jag berörd och det kändes lite besvärande eftersom jag inte gillar att "tappa ansiktet" inför andra. Men, men nu blev det så och kanske fick det den effekten jag hade hoppats att mina ord skulle få, för åtminstone chefen som ju är sköterska, förstod hur ansträngd situationen är för oss. Och det var kanske också det som ledde fram till att vi har nästa möte i mitten av februari då gränsen för mina 180 dagar närmar sig och då kanske vi också vet lite bättre hur läget är och hur jag mår då. Det var också detta jag ville, få en tidsfrist där jag i lugn och ro kan rehabilitera mig, knyta ihop familjebanden igen och studera i lugn och ro, så jag hoppas verkligen att vi får vara i fred för "kassan" ett tag nu (det som kan sätta käppar i hjulet för mig från det hållet är att det fortfarande inte är klart med SGI:n under mina studier, men det är bara att hålla tummarna att det går min väg med det också!).

Det känns också att jag gått in i en ny fas med tanke på min rehabilitering, jag har liksom tagit ytterligare ett steg! Min sjukgymnast var till mig i fredags och nu tyckte hon att det var DAGS och NOG! *ler* Hon sa å det bestämdaste att det är hög tid att "stöka bort sjuklägret" och återskapa "hemmet" och också att det är hög tid för mig att komma till henne istället för tvärt om! Sängen tyckte hon att jag skulle skicka tillbaka och köra ut rullstolen i garaget…det var minsann ord och inga visor det! Men samtidigt sa hon att jag inte får ha för bråttom, att jag ska skaffa den individuella studieplanen, att jag MÅSTE komma ihåg att vila och ta mina mediciner och att vi definitivt ska skynda långsamt. Hon sa att det fortfarande inte är nödvändigt att ge mig ett regelrätt "träningsprogram" eftersom jag är för svag och skruttig för det. För mig är det fortfarande tillräcklig träning att STÅ på benen, SITTA på en "vanlig" stol och GÅ omkring här i huset, eftersom jag blir alldeles slut redan av det. För mig är försök att leva ett "vanligt" liv, träning nog! Så nu "tränar" jag hela tiden! Idag har jag inte suttit en endaste stund i rullstolen men då har jag också den bekanta träsmaken i baken, så därför är det dags att runda av för den här gången!

Men som ett avslutande tips måste jag bara få nämna lördagens avsnitt av "Här är ditt liv", har ni inte sett det - SE DET!! Den finns utlagd på SVT play till 9 november och det är helt klart värt att ägna en och en halv timme till att se och lyssna på den fantastiska människan Lena-Maria Klingvall!! En kvinna i sina bästa år (hi, hi, hi…som jag då ungefär!) och som är född utan armar och med ett "halvt" vänster ben men som med sin positiva livssyn ändå inte sett några hinder i livet! Hon har varit OS medaljör i handikapp simning och är numera världsberömd sångerska i Japan, där hon också vänt hela folkets synsätt på olikheter bara genom sin uppenbarelse!! Något av det allra bästa jag vet är att lyssna på människor som berör mig ända in i hjärteroten, att lyssna på hur de hanterat sitt levnadsöde imponerar på mig och såna människor blir mina inspirationskällor och förebilder. Och efter att ha sett Lena-Maria Klingvall är hon definitivt en av dem! Jag bara älskar hennes synsätt när hon säger; "tänk, om jag hade haft armar, då hade jag kunnat sticka två tröjor samtidigt!!" Wow, säger jag bara - fundera på det ni, det ger en liksom lite andra perspektiv på livet!/Carro med många järn i elden (privata och googlade bilder)