Under luppen!

Foto: Stina Törmä

För ett par veckor sedan var jag och maken iväg på "sommarens" första och enda utflykt. Vi åkte iväg en onsdag kväll, checkade in på ett "halv sunkigt" hotell i en stad cirka 26 mil från vår hemort för att dagen efter besöka klinisk genetik på mitt "andra hem" där jag mer eller mindre vuxit upp, nämligen det stora universitets sjukhuset i staden. Trots att det är det vi oftast gör när vi åker iväg, besöker olika sjukhus, måste jag säga att vi hade det riktigt trevligt på vår lilla tripp även om det också var oerhört jobbigt och ont för knät att åka bil så långt. Är nog egentligen inte riktigt redo för det än. På kvällen satt vi i lobbyn, drack lite vin/öl och läste i en gammal lärobok i medicin från1940 och det var i allra högsta grad intressant och många skratt blev det. Allt som inte kunde klassas som något annat fick på den tiden hypokondri eller psykopat etiketten på sig, allt från skoskav, homosexualitet och ADHD. Enkelt var det förr...eller inte...

På sjukhuset var mycket annorlunda, knappt att jag kände igen mig och att bara hitta och ta sig in på parkeringsplatsen var ett konststycke! Man hade byggt ett nytt "spaceigt" resecentrum i närheten, som minst sagt såg ut som en flygplats och även ett alldeles nytt barnsjukhus som jag dessvärre inte hann med att beskåda så det får väl bli nästa gång antar jag. Besöket hos en viss doktor med ett djurliknande efternamn började med att jag fick lämna ett blodprov för DNA bestämning. Det ska de använda för att kolla om jag har den super ovanliga formen av EDS, arthrochalasia, men också om det finns något mer syndrom i botten som typ Larsens- och/eller Norrbottnisk smärtokänslighets syndrom. För något mystiskt är det tydligen med mig. Visst är jag i mångt och mycket en väldigt solklart EDS:are men samtidigt finns det saker som gör mig väldigt olik de också och då är det främst mina missbildade leder som sätter käppar i hjulen och ställer till med frågetecken.

För missbildade leder är inget som är typiskt för EDS men som jag uppenbarligen har. Dessutom tycker de att jag har ett ganska gravt funktionshinder som också avviker från flertalet EDS:are. Inte för att jag har det svårare, jobbigare, mer ont eller på något vis värre än någon annan med EDS och inte heller för att förringa eller bagatellisera andra EDS:ares besvär men mest för att min situation är och har varit som den har varit under mitt liv med alla mina 28 operationer och tydligen är det då de missbildade lederna de främst tänker på. Jag har verkligen inte rätt att ha patent på elände, som jag brukar säga, och det finns alltid de som har det värre än en själv och dessutom vill jag inte bli "tycken synd om" på något vis men enligt doktor gris (jo, det är sant! Fast på "utrikiska" och inte för att hon på något vis är lik en sån utan istället mycket mjuk och tillmötesgående) har jag tydligen fått ganska mycket av allt och det skulle hon vilja förklara med att jag antingen har den ovanliga formen av EDS eller ytterligare ett syndrom.

Som vanligt fick vi inget definitivt besked med oss hem och som vanligt och som doktorn misstänkte att jag är så himla bra på, är min uppgift nu att fortsätta vänta. På akademiska sjukhuset i Uppsala ska man under hösten sätta upp ett eget labb där man ska kunna analysera bl. a. vissa bindvävssjukdomar eftersom det tar så ohyggligt lång tid att skicka dem utomlands och då pratar vi år flera år!! Så därför skulle hon ta med sig mitt prov och testa det i deras labb under hösten och i bästa fall kanske jag kan få preliminära besked innan det här årets utgång. I första hand skulle hon testa mig mot tre syndrom men hon skulle även resonera med sina kollegor om det mysterium som jag tydligen är, så det kan dyka upp fler syndrom. Beroende på vad och om de hittar något kan det även bli aktuellt att "testa" mina föräldrar och C men kanske också en moster till mig eftersom det kanske kan förklara vars arvet kommer ifrån. För att verkligen göra ett ordentligt försök att "komma till botten" med mitt fall, skulle jag få ingå i hennes forskningsanslag och är det sen så att de "hittar något" i mitt DNA kan det bli aktuellt att göra ett "case" av mig och min sjukdomshistoria. Det skulle jag verkligen tycka vore väldigt spännande eftersom jag är intresserad av forskning och utveckling men också att jag vill och önskar att mitt "elände" ska ha någon nytta och komma till användning för någon annan.

Men trots att mötet kanske inte gav något handfast och påtagligt resultat för stunden var det ändå ett givande och trevligt möte eftersom det är så sällan och aldrig vi EDS:are får chansen att träffa och prata med en av "vitrockarna" som verkligen kan och förstår sig på EDS. Visserligen var det inga stora nyheter eller AHA-upplevelser men däremot mycket bekräftelse på att jag känner "rätt", inte är ensam utan att det finns fler som känner och har det som jag och att "tingens ordning är som den är och ska". Bland annat sa hon att hon också tyckt sig märka att många av oss blir sämre med åldern, den enorma tröttheten, håglösheten och igångssättningssvårigheterna, att måendet går i perioder av bättre och sämre stunder även om EDS INTE är en regelrätt skovsjukdom och att man visst ska träna och försöka hålla i gång så mycket man orkar men absolut utan att "köra slut på sig" och ge allt man har eftersom det då krävs så mycket kraft, ork och energi för att komma tillbaka. Hon skulle även försöka hjälpa mig och "dra" ärendet, om jag inte hittar en doktor som kan vara min "parhäst".

Vi pratade också mycket om, varför och nyttan med att försöka hitta svaren på varför jag är som jag är. Visst är det väl också så som min sjukgymnast säger; "vad gör du om de inte hittar några svar? Eller som en av mina släktingar så klokt påpekade; "varför ska man utreda något om det ändå inte går att bota eller göra något åt det?!" Bägge är stora och viktiga frågor att fundera över ordentligt innan man ger sig in i ett testningsförfarande; "vill och behöver jag verkligen ha det här svaret?!" För egen del är jag sen länge klar med den funderingen, jag vill verkligen ge det en ärlig chans att få veta, gräva djupt och ordentligt för att kanske hitta svaret men för det kommer jag inte att duka under om svaret inte kommer. Då får jag acceptera det också! Och jag vet att jag även kommer att göra det men inte förrän vi verkligen har försökt! Det är jag för nyfiken och intresserad för, att lämna det åt sitt öde! Genetik doktorn förstod precis och höll med mig i att inte bara låta allt vara som det är utan prova söka. Och kanske mest för för C:s skull och den dagen i en framtid när han ska bilda familj, då vill jag att han, om det är möjligt, ska ha alla kort på bordet. Jag vill inte att han ska behöva leva ovetandes så länge som jag gjort och inte om det har funnits bara så en gnutta möjlighet till något annat.

Att söka svar idag, både när det gäller diagnos och symtom, kan underlätta för morgondagen men för det betyder inte det att jag är övertygad om att jag varken vill ha eller kommer att få "krämpan" eller de besvär som hör till diagnosen. Att söka och kanske hitta svaren betyder inte heller att jag daglig dags känner oro och gruvar mig i förtid, eller är hypokondriskt lagd. Utan hos mig betyder det bara att jag är ohyggligt nyfiken, intresserad av människokroppen, har ett stort kontrollbehov, vill vara förberedd på vad som komma skall (även om man sällan kan få några svar på förhand, det är jag också medveten om), och är mycket lösningsorienterad och lösningsfokuserad. Jag vill nå målet och kan inte bara släppa eller lägga det åt sidan! Även om min vårdcentrals doktor tycker något helt annat och att det räcker med diagnoser för min del... Att känna till sin "rätta" diagnos och helst också genetiken bakom, kan också vara nyttigt då det kanske även kan förklara för en varför en krämpa ter sig så konstig och skum och ibland kan en sån upplysning och information bli riktiga AHA-upplevelser.

Jag tycker inte bara att det är så som många säger och känner, att en diagnos ger en en stämpel och placerar en i ett fack i negativ riktning utan istället känner jag att "rätt" diagnos ger en en identitet, grupptillhörighet och även många nya vänner. Så var det ju för mig, när jag fick min diagnos -98. Äntligen fick jag känna att jag inte var helt ensam och unik i världen, utan att det fanns fler som jag och även namn och ord på det jag hade och kände. Ännu bättre blev det då jag 2005 var på en konferens med föreningen och lärde känna mina underbara och superhärliga men också "lealösa trasdockor" till EDS vänner. Många av dem har jag ofta kontakt med och är ett nätverk som jag bygger ut med nya bekantskaper och det mycket tackvare bloggandet. Med en diagnos fick jag äntligen och till slut en grupp tillhörighet! *ler* Men visst är det så att det finns positivt och negativt med allt, att myntet har två sidor och det är därför det är så viktigt att man ordentligt väger för och emot ett "vetande" innan man ger sig in i kampen om en diagnos. Återigen, "vill jag och behöver jag ha det här svaret?!"

Det är också väldigt viktigt att man får "rätt" diagnos och inte blir "klassad" felaktigt, snabbt eller slarvigt eftersom man oftast skapar sig en bild av sig själv utifrån den diagnos man får (både positivt och negativt, förstås!). Som nu, jag blev ju klassad som typ III av EDS (hypermobilitetstypen) 1998 och nu när de inte längre är så säkra på att det är den typen jag har, vill jag verkligen veta vilken typ jag har även om det egentligen inte har någon större betydelse för vården av mig, EDS är ju ändå EDS oavsett typen. Men den etiketten tillsammans med ett eventuellt ytterligare syndrom blir en del av mig och säger en del om vem jag är och då känns det som om åtminstone jag behöver få veta vad som är vad och helst också vad som kommer var ifrån. Både för mig och min identitet men också, som sagt, för C:s skull!

Men visst är det så att min entusiasm, iver och intresse att få "rätt" diagnos tillsammans med intensiteten i min personlighet ibland kan ligga mig i fatet och det händer också att jag glömmer att denna iver kan förväxlas med mani och fobi sett med doktorernas ögon. Och då blir det ibland så att vissa läkare blir irriterade på mig och kanske till och med även motarbetar mig och då får jag nästan alltid bli ledsen och känna mig kränkt eftersom jag hatar att min iver och intresse blir missuppfattad och förväxlad med hypokondri. Att det ibland blir så här mellan läkare och mig tror jag bland annat beror på att de blir stressade när de inte har några svar att ge mig eller när jag kommer med egna förklaringsmodeller. Men det är faktiskt så att jag varken kräver av läkarna att de ska ha färdiga och givna svar åt mig eller skuldbelägger dem när de inte har det, för jag vet att jag är så pass "ovanlig" att det är omöjligt för dem att ha färdiga mallar och vårdplaner för mig. Men det jag kräver av dem är att de ska vara mitt "bollplank", att vi ibland ska kunna diskutera som jämlika och inte bara som läkare - patient och att jag ska få var delaktig i deras tankar och beslut.

Och får jag inte det, ja det är då jag blir "en handfull" som M säger, vilket han även menar att jag redan är i min personlighet också. Han menar att om jag inte är trygg och tillfreds i min situation med t.ex. sjukvården, är det då jag blir otrygg och "omöjlig". Det är då jag startar och blir så "på" att nästan ingen orkar med, det är då jag "gräver", diskuterar, argumenterar, tjatar, "vänder ord"och motiverar ända tills jag fått min "motståndare" in i hörnet för jag ger mig inte förrän jag fått det jag vill ha (oftast i alla fall, ibland tvingas även jag att ge mig men det är också på det här viset som jag tagit mig så här långt! *ler*)! Samtidigt som jag förstår att den här sidan hos mig kan uppfattas som "hispig = besvärlig" tycker jag också att det kan visa på en viss själv distans och att jag kan "se på mig själv från utsidan". Jag tycker också att de borde kunna "läsa mellan raderna" och förstå att den här sidan hos mig och att alltid måsta få veta och ha svaren redan innan, kan visa på en rädsla för komplikationer hos mig, vilket ju inte är så konstigt med tanke på allt jag varit med om. För det har faktiskt varit så pass mycket motgångar och tjafs med doktorer att jag nästan helt tappat tilliten och respekten för dem och därför själv helst vill sitta vid "spakarna" och hålla i rodret! *ler*

Oj, nu blev det visst en sån där låååång avvikelse igen men det här har jag tänkt skriva och få in på något vis väldigt länge och nu kom det på plats även om det kanske inte helt och hållet har med genetik att göra. Nå ja, hur som helst, nu är det bara att vänta och se vad de kommer fram till och under tiden jag väntar ska jag skicka ner lite foton på mig och familjen, så doktor genetik får något "roligt" att titta på för självklart ska jag skicka de bilderna då vi alla är till vår största fördel typ på toa eller så där!! *ler* Nä, skämt å sido, hon ville ha bilder på oss så hon kan studera likheter och olikheter i väntan på arvsanlaget ska bli färdig analyserat. Efter det två timmar långa besöket på klinisk genetik kunde jag ju inte låta bli att se mig omkring på mitt "kära" sjukhus. Jo, det är faktiskt så, att det är lite kärt också, trots allt hemskt jag varit med om. För hur konstigt det än kan låta har jag en mycket speciell känsla - lite av "komma hem känsla" när jag kommer dit. Av någon outgrundlig anledning har jag ett mystisk hat - kärleks förhållande till sjukhus i allmänhet och då i synnerhet till just det sjukhuset kanske för att jag även upplevt och varit med om mycket roligt där också men så brukar jag ju också säga att alla mina år på sjukhus har gett mig ett "sjukt sjukhusintresse"! *ler*

Först kikade vi in på det som förr var gamla ortoped mottagningen och som idag inhyser någon annan verksamhet. Efter det tog vi hissen upp till det, som på min tid, var ortopeden 2 och som idag är mammografi avdelningen. Bakom de dörrarna har jag inte satt min fot eller ens gläntat på, på de senaste  31åren men nu när vi gjorde det kändes det precis som igår. Istället för de ödsliga korridorerna vi smet in i, eftersom klockan hunnit bli närmare fem, stannade tiden och jag var tillbaka i den hektiska miljön på en vårdavdelning jag minns så väl. Det kändes ungefär som det man ibland kan se på film, när man är en iakttagare av livet och ser något som egentligen inte finns. Trots att mycket var förändrat på avdelningen, såg jag plötsligt allt precis som det var då. Jag såg allt spring, alla sängar och sträckanordningar, alla blomvaser, hörde rösterna och kände alla dofterna - en blandning av kaffe, gips och desinfektionsmedel! Och i mitt hjärta mindes och kände jag en uppsjö av blandade känslor av glädje, trygghet, sorg och smärta för jag har ju verkligen tillbringat så mycket tid av min barndom på just den avdelningen (tyvärr var det som var "barnsalarna" då idag låst då teknikerna som huserar där idag gått hem)!

Egentligen hade jag velat hinna med att "tjuvkika" på det som tidigare var barnsjukhuset och lekterapin också men dels hade klockan hunnit bli så mycket och vi hade en lång resa hem framför oss men sen har jag ju faktiskt gjort det för inte så länge sedan, då vi var där med svärmor och om det har jag skrivit i ett tidigare inlägg här på bloggen. Men det vi absolut var tvungen att hinna med var att åka upp och se på de förhatliga operationsdörrarna. Och de stod kvar, precis likadana som jag lämnade dem 1979 även om alla skyltar av någon anledning var borta (undras just vad de gör där innanför idag?!)! Och även den här gången fick jag ett ångestpåslag, om än litet, när jag såg dem, något jag tyckte var väldigt förvånande eftersom jag den här gången bara skulle kika och inte behövde köras in genom. Men medan vi stod där utanför och tittade och pratade M och jag, fick jag ett tryck över bröstet, ytlig andning, yrsel, hjärtklappning, klump i magen och tårar brännandes bakom ögonlocken. För även den här gången kände jag känslan, mindes minnet och upplevde upplevelserna igen och igen. För utanför och innanför dessa dörrar har mycket hänt, sagts och gjorts. Utanför och innanför dessa dörrar är miljontals tårar trillade längs mors och mina kinder...

Och ändå måste jag tillbaka!!! Ändå måste jag tvinga mig att besöka, se och uppleva dessa platser igen och igen (och dessutom vill jag inte att något ska förändras och byggas om, utan att allt ska förbli oförändrat och precis som då även om det så är vart tionde år jag återvänder dit)!! Varför, kan man undra, varför gör jag så mot mig själv, är jag månne självplågare (för ännu bättre hade det varit om jag fått "smyga" in även bakom de här dörrarna) eller är det månne så att jag vill ha ångest??!! Nä, självklart inte - det vill ingen som provat på att ha det, och vissa skulle nog säga att jag är lite av en självplågare med tanke på att jag kan gå på brutna ben och ligger på spikmattan varje kväll! Nä, det är faktiskt i bearbetningssyfte, för att jag ska "hela ihop", lämna det bakom mig och kunna gå vidare. Jag tror benhårt på konfrontation (så man botar t.ex. spindelfobi), för genom att gång på gång våga möta och se det som har skadat, hotat och satt spår i själen i vitögat, klär man av och tar fram "spöket" i ljuset! Och kanske, kans7ke blir det inte lika "farligt" och skrämmande när man haft modet att göra det och dessutom är ju  förhoppningen också att jag en dag ska kunna gå igenom liknande situationer utan att bli helt förkrossad och förstörd...

Men också för att dessa platser med alla glada och sorgliga minnen, känslor och upplevelser, tillsammans med "rätt" diagnos är en så stor del av mig och min barndom, för att de till viss del talar om vem jag är, varit och blivit idag! Jag är en vän av historien och tycker därför att det alltid är viktigt att komma ihåg det som har varit och farit eftersom det på många sätt påverkar hur nuet ser ut. Naturligtvis ska man inte älta och visst är det skönt, viktigt och hälsosamt att till slut glömma, förenas och acceptera det som varit svart och tungt annars går man under och kanske tappar sugen till slut. Men jag brukar hävda starkt, likt Johan Cullberg (psykolog och författare) att kris är utveckling, och att inget är så dåligt att det inte för något gott med sig i slutändan även om det så klart är ohyggligt svårt att se det när man är mitt upp i det. Men jag vill tro att man någon gång, även om det är låååångt senare, upptäcker att man gått igenom och överlevt en svårighet och därmed blivit en helare människa som utrustats med större ödmjukhet och tacksamhet för livet! NU, min vänner, sätter jag punkt för idag! Kram på er!/Carro längs "memory lane"...(googlade och privata bilder)