Foto: Stina Törmä
När jag nu bestämde mig för att plugga igen blev tempot i tillvaron uppskruvat med flera hundra procent! Nu blev det helt plötsligt riktigt snärjigt igen! *ler* Ganska likt mig, faktiskt! Så här har jag gjort så många gånger om under livet men det är också då jag trivs bäst, åtminstone i min personlighet! Kroppen och EDS:n är väl inte riktigt lika överlycklig över tilltaget eftersom det brukar sluta med att jag blir alldeles fysiskt slutkörd och behöver återhämta mig i evigheter, men men det är smällar man får ta. Nu blir det så här och jag kommer att göra det bästa jag kan MEN den här gången försöka undvika att köra helt slut på mig. För något borde jag ju ha lärt mig efter den här "resan" och det jag lovade mig själv i april 2006 var ju att skaffa mig en "handbroms" i livet. Samtidigt är jag så himla glad att jag ändå hoppade på kursen, eftersom jag har hört att den troligen inte kommer att gå nästa läsår och då hade jag ju fått gräma ihjäl mig om jag inte varit med på tåget!!Det vi läser just nu är en allmän kurs om Sociala begrepp och teorier (etik, social konstruktivism, systemteori, socialpedagogik m.m.) och mycket av det har jag läst flera gånger om och det är egentligen inte så mycket nytt för mig. Och lika bra är kanske det, så blir det som en "mjukstart" tills jag fått upp farten och ångan. För nog kan jag tycka att jag legat av mig och det av flera anledningar. Först och främst är det åtta år sen jag studerade på "riktigt" och då läste jag pedagogik 20 p (efter det har jag mest läst sånt jag tycker är kul och inte behöver egentligen, som t.ex. Skapande Svenska), så bara det kan ju vara orsak till att jag känner mig lite ringrostig i själva "studerar hantverket" och av att vara det blir man ju trött innan man fått upp ångan och kommit igång på riktigt. En annan stor anledning är förstås att jag inte gjort något annat än att varit hemma och sjukskriven i så många år och därmed glömt hur det är att ha krav och förväntningar på sig (anledningar som jag ju ville testa i och med detta) och att göra något som förväntas resultera i något och som faktiskt kräver koncentration, engagemang och aktivt tänkande.
Ytterligare en orsak kan ju vara att jag faktiskt fortfarande är utan kondition, styrka, är mycket trött och medtagen efter allt jag gått igenom, för det finns ju faktiskt en och annan anledning till varför läkarna fortfarande bedömer att jag bör vara hemma och vila (även om jag själv inte tycks tro det ibland *ler*). Och så är ju det här första gången som jag ordentligt testar min EDS sen jag blev så här mycket sämre och genomgick alla dessa operationer, det är ju första gången som jag faktiskt töjer gränserna efter utbränningen och provar vad jag går för just nu! Så inte är det kanske så konstigt om det känns som om det "snurrar på" rätt bra just nu. Och en sak kan jag åtminstone redan konstatera - och det är att jag för närvarande inte har några sömnproblem att tala om. Jag sover som en stock och somnar på fläcken, utan att vakna under natten och det känns så skööööönt!
Och lite mindre ont och piggare är jag faktiskt också när jag vaknar på morgonen, när jag fått sova en hel natt utan sååå många avbrott (visst vaknar jag varje gång jag ska vända mig i sängen fortfarande men just nu slipper jag åtminstone ligga vaken i timmar varje natt), i alla fall de dagar det inte regnar och blåser ute för då värker det både här och där. Men stel som ett järnspett är jag fortfarande när jag stiger upp och i de stunderna har jag svårt att tro och förstå att jag verkligen är överrörlig!! *ler* Stelheten blir bättre av en varm dusch, så de morgnar jag får göra det, kommer jag igång lite lättare. Orken räcker ungefär fram till 15:00 men sen tar den slut och på kvällen innan det är dags för täcket och kudden är jag fullständigt urvriden och på super dåligt humör, som jag brukar bli i perioder när jag slarvar med vila och mediciner. Jag morrar åt allt och alla och kan inte förståååå VARFÖR jag är så slut och orkeslös?! Och att jag är sur märker jag inte förrän mina killar påpekar det för mig. Skygglappar på alltså...*ler*
Men i sammanhanget måste jag erkänna att jag är inne i sån period igen, då jag slarvar och "glömmer
/missar" att både vila under dagen och/eller ta eftermiddags medicinen, vilket ju självklart inte är så himla fiffigt. Men jag är sååååå less på att ligga i min säng, har liksom "förlegat" mig om ni förstår hur jag menar och sen är det liksom fullt ös (ja, ja, fullt och fullt! Men med mina mått mätt då...) här på berget numera! Att jag sover bättre igen beror på flera saker, först och främst är det säkert för att jag pluggar och tröttar ut mig mer mentalt igen. Sen är jag mer uppe och "aktiv" på dagarna (aktiv och aktiv, allt är ju relativt förstås men bara det att jag orkar sitta en hel dag i rullstolen är ju tecken på högre aktivitet), jag ligger på spikmattan en stund varje kväll, innan jag ska somna och dricker en kopp rogivande citronmeliss thé från Alpnaering.
Men den största orsaken tror jag faktiskt är att jag har slutat med alla starka värktabletter eftersom jag tror det var de som var den stora boven till att jag tappade sömnen. Jag frågade min vårdcentrals doktor om det var möjligt eftersom de enligt FASS ska vara rogivande och lugnande men att jag hade en teori om att de på sluttampen fungerade precis tvärt om för mig. När jag tagit dem, slumrade jag in och sov i 1,5 - 2 timmar för att sen vakna och vara klarvaken i flera timmar, då kroppen "tyckte" att vi sovit klart (så där som det kan bli om man "tjuvsover" en stund), för att sen somna om framåt morgonkvisten och vara mer eller mindre halvdöd när det så blev dags att stiga upp. Doktorn sa att det egentligen inte borde bli så men att det lät högst troligt när jag förklarade mina tankegångar och att ju ingen har svaren och riktigt vet eller kan förklara vad som händer med mig och min kropp och min ovanliga EDS. Det finns liksom inga givna svar och allt måste prövas, beaktas och funderas fram i praktiken. Knepigt, eller hur?! Här har ni gumman tvärt emot! *ler* Så nu är jag äntligen nere på endast panodil, 2x3 och 1 - 2 tramadol/tradolan per dag. Skönt! Det börjar faktiskt känns som om det går åt rätt håll...
Att jag har kunnat skära ner så pass mycket på medicineringen måste ju betyda att jag har mindre ont! Och visst har jag det även om jag fortfarande tycker att jag har FÖR ont jämfört med tiden som förflutit! Men tänker och känner jag efter ordentligt har jag faktiskt väldigt mycket mindre och då speciellt om jag sitter/ligger/står/går med knät rakt fram och helst också har det blickstilla, då känns det nästan ingenting. MEN så fort jag ska flytta det i sidled, t.ex. i och ur sängen eller rullstolen, när jag ska ha på mig skor och byxor, när jag ska lyfta och böja knät, ja då hugger det som knivar och jag grimaserar vilt! Det gör så sablars ont att jag nästan vill undvika de momenten. Jag rådfrågade Dr. X om detta, efter återbesöket på mitt "hemma sjukhus" i förra veckan och han sa att han förstod det och att det var i sin ordning. Tydligen är det så att man har mest och längst ont efter knä och fotledsoperationer och det är också efter dem som man har svårast att komma i gång. Så jag antar att jag bara får försöka härda ut och ge mig till tåls, så småningom blir jag förhoppningsvis av med den smärtan också.
Det här med minskad smärta är också en av anledningarna till att jag över huvudtaget kom på att jag skulle försöka börja studera igen. För jag har, hur knäppt det än kan låta, haft lite tur-i-oturen att jag fick så här missbildade leder om man jämför med andra EDS:are, eftersom det inte är något som är typiskt för diagnosen utan troligen ett tecken på att jag har något annat också (det som genetikerna försöker reda ut). För felen i mina missbildade och grunda leder är något som syns på röntgen och som läkarna kan förklara som orsak till min svåra värk och dessutom kan göra något åt, antingen genom att "laga" eller byta ut och som jag ju nu fått åtgärdat. Medan det för andra EDS:are kanske inte syns något "fel" på deras leder på röntgenbilderna även om de har fruktansvärt ont i dem och det är värre eftersom det då kanske blir svårt för dem att få en åtgärd, då läkarna inte vet vad de ska operera och fixa till när de inget ser. Detta är bara min egen teori och inget jag diskuterat med någon läkare, så som vanligt får ni ta det med en nypa salt. Men hur som helst, har jag uppskattat att min sammantagna värk i snitt, sjunkit med omkring 60 - 70 % efter alla operationer och DET har varit motivation nog att fortsätta och genomföra dem!!
Som det är idag, efter alla led- och ryggoperationer jag gjort mellan 2006 - 2010, har jag alltså betydligt mycket mindre ont både i ryggen och de stora lederna och då pratar jag om den där "vardagsvärken" som jag förr hade ständigt och jämt och varje dag. Visst har jag smärta och värk nu också, men inte lika intensiv, envis, ihärdig och långvarig som innan och definitivt på färre ställen. Detta med den minskade värken möjliggjorde ett studerande för mig idag. För hade jag haft så svår värk, som den jag hade förr, som upptog hela min kraft, styrka, koncentration och energi hade jag inte ens kommit på tanken. Det hade heller inte varit genomförbart om jag varit tvungen att vara på universitetet varje dag eller flera gånger i vecka, då hade jag heller inte tänkt tanken eftersom jag aldrig hade haft ork eller ens kapacitet att klara det. Bara det där att ge mig iväg hemifrån och få in rullstolen i bilen själv hade varit oöverstigliga problem. Men nu blev det inte så, utan det turades ju så bra att jag kunde läsa kursen hemma i sängen (i huvudsak, visst kommer det kursdagar på skolan också men det är en senare fråga hur jag ska fixa det! *ler*) och i och med det kunde jag inte låta bli att åtminstone "hoppa på" och prova!
Slutligen en snabb resumé av läget. Jag var på återbesök i förra veckan och det var idel positiva besked. Benbildningen hade tagit skruv efter i skruvandet av skruven, som M så vitsigt fick till det och nu kunde man se tydliga konturer efter nytt ben både kring själva leden men också i det området som alla var så himla upprörda och oroade över i våras. Och det känns ju förstås helt fantastiskt! Jag måste säga att min kropp (och säkert alla andras också men nu menar jag med tanke på alla de operationer och annat den varit utsatt för de senaste åren) är förunderlig som gång efter gång helar och återhämtar sig och klarar och fixar det mesta på egen hand. En eloge borde den ha! *ler* Men allt kan jag inte ta åt mig, utan nog måste man säga att Dr. X kan sin sak och vet vad han gör! Men han och jag tillsammans är ett makalöst och oslagbart team! *ler* Så, som läget är nu finns det därför inte längre någon direkt överhängande risk för ytterligare akut operation av knät bakom varje hörn och jag kan nog faktiskt få andas ut ett tag vilket ju inte är en dag för tidigt!! *ler* Risken för benbrott är också mycket mindre och därför behöver jag inte vara riktigt lika försiktig i allt jag gör utan får nu belasta och gå på benet ända till smärtgränsen. För det får inte göra ont när jag går och jag får så klart inte ramla, hoppa eller gå utan kryckor/gåbord/rollator för då orkar och bär inte benet. Det liksom viker sig när jag har provat...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar