Gummigumman varumärkesskyddat!

Just nu känns det som om jag lever mitt i en virvelvind, ni vet en sån där karusell som brukar finnas på Barnens dag när man var liten. Det känns som om jag går i 190 knyck hela dagarna och mycket har hänt sedan jag sist var in här. Allt är en salig soppa av sjukvård, EDS föreningen, svärfädrar (jag har ju två stycken!) som lyckats bli sjuk samtidigt, möten på skolan och köksrenoveringen som vi är i full färd med nu. Men snyggt blir DET åtminstone, när det blir klart! *ler*

Så både roliga saker och mindre roliga saker har hänt, som t.ex. att jag avverkat min 32:a operation för cirka 11 dagar sedan och som jag därmed är mitt upp i återhämtningen av. Jag har egentligen inte så ont i ärret, stramar lite men inte så mycket mer. Däremot mår jag som vanligt pyton av den starka medicineringen som jag så fort som möjligt försöker bli av med. Också är jag ju matt, trött och kallsvettig när jag anstränger mig.

Nu känner jag mig så där "luddig" i skallen igen och har svårt att följa den "röda tråden" eller tänka en vettig tanke. Något som stör mig då det är mycket som händer som kräver min tankeförmåga. Sen blir jag ju också så isolerad och bunden när jag inte kan köra bil, vilket jag inte vill göra när jag har de medicinerna. Men om allt går bra, hoppas jag vara utan dem under helgen. Jag ska berätta mer om operationen och om köksplaneringen, när jag klarnat lite mer...

En riktigt rolig sak som hänt är att Gummigumman den här månaden blev ett eget varumärke och är nu mera mitt alldeles egna påfund. Mina texter och dikter är därmed varumärkesskyddade. Visserligen är det ju inget märkvärdigt i sig med ett varumärkesskydd och jag är inte färdig i tanken riktigt med vad jag ska göra med namnet...Men det känns ändå lite speciellt och extra, även om jag vet att jag inte är helt skyddad från stölder och liknande, att jag nu äger Gummigumman.

Men man vet aldrig, jag kanske någon gång blir nästa Zorn och att C kommer måsta driva rättssak om mina texter och då kan det ju vara bra att de går under varumärkesskydd! *ler*

Nu önskar jag er alla en riktigt fin Valborg och så får vi hoppas att våren och värmen kommer i flygande fläng snart! För nu börjar åtminstone jag vara väldigt less på kyla, is och snö!/Carro...i virvelvinden! (googlade och privata bilder)

I mammas hjärta!

Som ni vet drömmer jag ju om att skriva en bok, en bok om mitt liv och gummigummans tankar och funderingar men att jag aldrig kommer till skott. Och nu vet jag varför, det händer ju hela tiden något i mitt liv som jag ju också vill ha med i boken! Varje gång något nytt händer tänker jag..."men sen när jag trasslat ut det här...då ska jag börja skriva på boken"...Det är bara det, det hinner alltid dyka upp något nytt i min horisont innan jag tar mig till tangentbordet! *ler*

Vissa gånger händer det så snabbt att jag inte ens hinner blogga om det, innan nästa ämne hamnar på tapeten och högst upp på agendan. Och så är det nu också...nya ämnen dyker upp innan jag fått ner de gamla! Och återigen...2013 verkar verkligen bli året med nya "börjor" på många fronter, det händer ju hela tiden något i vår/min tillvaro. Det märks verkligen att jag kastat upp en massa bollar i luften efter nyåret, för nu dimper de ner hela tiden och långtråkigt blir det då inte!

Dessutom minns jag inte vad jag har berättat och inte, så ni får ha lite överseende med att jag kanske dessutom blir både tjatig och upprepar saker. Jag har inte blivit gammal och dement, bara mer förvirrad och ostrukturerad än vanligt! *ler*

Vår älskade fina C bytte ju skola i höstas och började på högstadiet, vilket blev en mycket omvälvande period för både honom och oss. Ganska snabbt insåg vi att tempot, kraven och förväntningarna var något helt annat än på hans gamla skola. Under höstterminen höll vi nästan på att dräpa oss för att hänga med och den orken har vi inte riktigt och kan dessutom inte förväntas ha med tanke på vår EDS.

Strax före jul ringde jag rektorn och bröt ihop i luren. Jag kunde inte hålla mig för så slutkörd och bekymrad för sonen var jag. Jag snyftade i luren och sa; "vi orkar inte mer, så hääär kan vi inte ha det i två och ett halvt år till!!" Den supergulliga rektorn försökte trösta mig och sa att hon förstod då hon har egna tonåringar hemma. Hon lyssnade och föreslog att en specialpedagog från centrala elevhälsan skulle kopplas in för att testa sonens läs- och skrivförmåga samt arbetsminne.

Och dessa tester gjordes efter jullovet, då C fick göra en hel ocean av tester. För två veckor sedan fick vi resultaten. Å jag kan sannerligen inte påstå att jag blev förvånad, inte på något sätt! I stället fick jag bekräftat att mina mammainstinkter som jag burit på i många år stämmer. Något jag inte fått gehör för, varken från skolan, BVC eller barnhabiliteringen! I stället har jag nog betraktats som en curlande, hysterisk och överdriven enda-barns-mamma-som-egentligen-inte-vet-vad-som-är-"normalt"- för-barn-eftersom-jag-inte-har-fler-att-jämföra-med! *Morr*

Lite små lustigt blir det också, eller egentligen inte alls lustigt...kanske mer ödets ironi...Nu, när alla vet och det finns på papper att gossen har det tungt i skolan, ja då frågar alla OSS - rektorn, barnhabilitering, mentorer mfl - varför detta inte är utrett tidigare och varför det dröjt så här länge?!! Vad svarar vi då på detta? Jo, sanningen och bara sanningen = DET UNDRAR VI OCKSÅ!!

Som om det är vi som bromsat för att vi inte velat/vågat höra sanningen! Men såna är inte vi, snarare tvärtom! Länge har vi försökt lyfta detta och bett skolan att nästan hitta på vad som helst, bara C får så bra förutsättningar som möjligt. När det gäller "problem" är vår grundinställning att vi sällan ser dem som problem, utan bara som ytterligare något som måste lösas. Vi försöker beta av problemen som de kommer, vilket gjort oss till ett samspelt superteam!

En metod vi försökt använda på även C:s skolproblem, för självklart har vi tidigt sett tecken och funderat...Från åk 2 eller 3 har vi påpekat och påtalat, undrat och gång på gång lyft frågan hos både barnhabiliteringen och skolan utan respons. Oftast har det slagits bort med orden "men han är ju så fin eran lillC, det är en mognadsfråga, han har haft det tufft och det vänder säkert".

Så klart, är detta sagt i all välmening och med avsikt att lugna. Men på mig fungerar inte sånt, får nästan omvänd effekt. Har jag fått en tanke, misstanke, fundering...ja, då måste jag utreda den till vägs ände. Och det handlar inte om att han inte är fin, go, rolig, mysig...för det vet VI om några att han är! Han är världens bästa och mysigaste mysgubbe, så det så! Men det räcker inte med det i skolans värld, där ska man ju prestera och leverera ju äldre man blir...

Så en anledning till att detta inte utretts är, att han är en fena på att linda vuxna kring lillfingret. Vilket i sin tur "mörkat" att han har de skolsvårigheter han har, han är en charmör som får vuxna att "smälta som vax" i hans händer! *ler* Något vi ofta fått höra från många håll, under hans uppväxt. Nu senast när specialpedagogen som utrett honom sa: "vilken härlig son ni har, en riktig livsfilosof!" Utan att känna till så mycket om honom, hade hon blivit berörd och t.o.m berättat om honom för sin man. Något hon sa att hon inte gör med varje unge hon träffar. Så klart värmde det i mammahjärtat! *ler*

En annan anledning kan vara mitt "fel". Kanske MEN bara kanske, har jag babblat för mycket så jag fintat några! Orden kommer alltid i floder och jag ventilerar gärna mina tankar och teorier högt, ibland kanske innan de är färdig tänkta ens. Kanske för att testa dem mot ett "bollplank" men sånt kan missuppfattas och misstolkas. Kanske har jag surrat för en omgivning som inte varit beredd, som bara sett gossens personlighet och tolkat min "brainstorming" som en hysteriska morsa...Kanske har min aningens offensiva framtoning inte tagits på allvar, förväxlats med oro och bidragit till att åren gott...

Den tredje anledningen till att åren rullat på är också pga min personlighet, mitt arv och min uppfostran. Jag har lärt mig att det "alltid finns de som har det värre" och att "man inte ska vara en belastning utan alltid göra rätt för sig". Därför har jag fööör länge varit förstående, insatt, förlåtande och accepterande. Jag har intalat mig att jag överdriver och överdramatiserar, att jag nog har fel och pedagogerna rätt och att det kanske rättar till sig med åren. Vad vet jag och vad har jag för rätt att veta, jag har ju bara ett barn...*ironiserar*

Tänk om vi hade stått på oss, tryckt hårdare på vår känsla att något inte är "rätt" och på våra faktakunskaper och erfarenheter. Jag spekulerar över om vi, med en aningens softare framtoning från mitt håll...kanske hade kunnat påverka att situationen sett annorlunda ut idag. Men hmm...ja jag vet, jag är inte sådan! Känner jag något kan jag ju bli väldans påstridig! *ler*

Min något emellanåt påstridiga personlighet, ger alltså både positiva och negativa effekter. I slutändan brukar jag ofta få rätt, men under "resan" dit hinner jag många gånger offra mig själv och vilseleda många. Jag kan t.o.m. ge sken av att jag inte vet vad jag pratar om, trots att jag oftast vet exakt vart jag är på väg med mitt prat. Och det kan kanske misstolkas att jag är hysterisk och hypokondrisk. Men den risken känner jag till och är något jag spelar med, för det brukar ju ge "vinst" when the day ends! *ler*

Den fjärde anledning är förstås gossen själv! Tack vare sin personlighet och sina välutvecklade cooping strategier har han klarat sig långt och länge. Det är så de gör, de här barnen med den här problematiken. De utvecklar sätt att dölja och klara sig i en hård värld, trots sina bekymmer. Och som han själv senast sa på barnhabiliteringen "jag tycker om när jag får alla att skratta och vill vara lite som en clown". Men en clownmask kan också vara lite av ett skydd för att inte blotta sina svagheter och begränsningar.

Sen, hans stora omtänksamhet, glada humör, artiga sätt och stora rättvisepatos, gör att han trots sina svårigheter, i många grupper får lite av en ledarroll. För det är svårt att vara elak mot någon som bara vill alla väl och som till och med offrar sig själv, bara det är rättvist för alla andra. När andra är nöjda och glada och säger att C är rolig och en komiker, ja DÅ trivs han!

Även hans bildminne har ofta räddat honom. Hittills har han aldrig varit vilse, då han har som en inbyggd karta och kompass i huvudet. Vilket även utredningen visade, att hans visuella arbetsminne är mer utvecklat än via öronen. Kanske har han därmed lärt sig läsa genom att memorera hur orden ser ut, mer än att ljuda och bokstavera dem. Men samtidigt, att han är musikalisk tror jag ändå har hjälpt honom, jag tror han hör språk som en melodi och därmed också när en text låter rätt eller fel.

Nu låter det som om detta bara är ännu ett "problem" att lösa, vilket vi säkert också gör. För självklart tycker M och jag att det är oerhört tråkigt att han måste dras med läs- och skrivsvårigheter också. C har alldeles nog med livet som det redan är och självklart hade vi önskat att han hade sluppit denna problematik. Men jag blir ännu ledsnare av att ingen instans tagit tag i detta tidigare. Att det fick dröja ända till åk 7 innan vi fick det på papper...

Utredaren konstaterade att C har behov av särskilt stöd och hjälp i skolan. Det var inte några katastrofalt dåliga resultat men helt klart under den lägsta nivån för normala läs- och skrivkunskaper i hans ålder. Han har bl.a. svårt med "avkodning" av långa, svåra och för honom nya ord. C har inte utvecklat någon automatiserad läsning utan tänker i långa och krångliga tankekedjor och så även i matte. För honom byter orden ofta plats eller förändras till något annat när han läser, vilket försvårar läsförståelsen. Att läsa text blir därför som ett oöverstigligt berg för honom.

Specialpedagogen såg ytterligare två problem, som kanske är än mer besvärande. Nämligen hans enorma trötthet och att han oftast lider brist på tid, att han varken orkar eller hinner med tempot i skolan. Mycket av det han gör blir rätt, men han hinner prestera för lite för vad som är "normalt" för ungar i hans ålder. Därför tvingas han jobba hårdare och pressas mer för att hinna, vilket så klart gör honom ännu tröttare. Specialpedagogen sa att hon riktigt såg när "lyset" släktes och hur han "stängde av" omvärlden när han fått nog.

I det läget hjälper inget annat än att vila, inte nödvändigtvis så länge men däremot ofta. För hon hade lagt märke till att C bara efter några minuters vila, ganska fort hade "laddat batterierna" och kunde starta på nytt igen. Bara det att orken räckte så lite länge...Plus att det gick ännu bättre och lättare om han dessutom fick en ny uppgift i det läget, då kunde han fokusera ännu bättre. Något jag själv känner igen, precis så fungerade jag också.

För med C:s utredning fick jag belägg för hur jag själv fungerade i hans ålder. Jag har ju haft exakt likadana problem som han har bara det att ingen satte ord på det då. Därför kände jag igen mig när specialpedagogen redogjorde för gossens resultat, då förstod jag varför jag fått kämpa så fruktansvärt med mina studier genom åren. Och vissa kurser har jag ju läst flera gånger dessutom! Jag kanske inte hade samma läs- och skrivsvårigheter som C men definitivt lika omöjligt långa tankekedjor, stor trötthet och konstant tidsbrist som han har.

Men skillnaden mellan mig och C är nog att jag kanske hade lite mer "jävlar anamma" och "jag-ska-minsann-visa-dem-att-jag-kan-också" anda i mig än vad han har just nu. Han har tyvärr lite väl lätt...åtminstone just nu...att ge upp och säga att det inte går. Jag gav mig aldrig utan var på studierna igen-å-igen-å-igen. Så trots att jag aldrig fick en etikett på mina "problem" och att jag ofta fick höra: "hon har lite väl lätt att drömma sig bort genom fönstren och hinner inte så mycket", så tog jag mig ända till dubbla universitetsexamen.

Men sen är det ju faktiskt så att universitetsstudier är roligare och många gånger lättare, även om de självklart också är avancerade och krävande. Grundskolan gick ändå ganska bra, även om jag hade stora problem i en del ämnen som t.ex. matten. På gymnasiet däremot, sjönk mina betyg med raketfart! Där blev det uppenbart, förstår jag i efterhand, att både tempot och kraven var för höga vilket medförde att jag hade problem att ta in kunskaperna som jag skulle. Och där tappade jag tron och självkänslan att jag kunde studera.

Därför var lyckan ofantligt stor, kommer aldrig att glömma den, när jag klarade min första tenta på min första universitetskurs (Utvecklingspsykologi A 20p) i början av 90-talet. Det var en fristående kurs jag läste för att testa om jag klarade av att plugga. DET gjorde jag! Och många kurser har det blivit efter det plus en dubbelexamina! Nu är det nästan så att jag aldrig blir "färdig läst"! *ler*

Att universitetsstudier många gånger kan vara lättare än t.ex. gymnasieskolan tror jag beror på att man läser det man är intresserad av, tar en kurs i taget och ofta i sin egen takt. Det lustiga är att där har man också större möjlighet till anpassad studiegång utifrån sitt funktionshinder än vad man har i grund- och gymnasieskolan! Åtminstone på min tid...Nu sist, när jag läste in min socionom examen, var för övrigt första gången jag utnyttjade det och fick t.ex. längre skrivtid på tentorna.

C:s svårigheter är inte ofantliga, men tillräckliga för att kräva insatser från skolan. Och mer tid får det inte ta, har redan tagit på tok för länge, utan hjälpen ska han ha NU! Så nu håller skolan på att skriva en åtgärdsplan, nu ska han få den hjälpen han behöver (hoppas vi, återstår att se...) formade utifrån hans förutsättningar och så han kan behålla sina betyg i alla ämnen. En åtgärdsplan är bra även om vi önskat oss den för länge sen. Speciellt då vi redan i augusti och innan skolan började, föreläste om hans problem och sa nästan exakt samma som utredningarna för det nya lärarkollegiet...

C är en intelligent gosse som får kämpa så oerhört hårt och många gånger helt i onödan! Centrala stödteamets specialpedagog förordade bland annat egen dator (har vi hört den förr, vem har sa det redan i augusti?!), iPad, special dataprogram, ljudböcker, inläst skolmaterial och miniräknare. Får han den tekniska hjälpen kanske han inte behöver slösa energin på fel saker, fokusera på kunskaperna och inte hamna så långt efter de andra att han tappar både sugen, intresset och självförtroendet ännu er!

Kanske är det tur att vi lever här och nu, för idag är inte skolan den auktoritet den var förr och de flesta av dagens föräldrar vill ha insyn och kan kräva sitt barns rätt. Dagens föräldrar vågar kliva in i skolan och kräva, det här och det här vill vi och behöver vårt barn. Och man vet vad man har rätt till, då lagtexterna finns på internet och vi är hyfsat upplysta om mycket.

Idag har man till och med fått redskapet att hota med att byta skola till barnet om inte rätt hjälp ges, vilket i sin tur leder till minskade anslag för skolan. Redan på vår tid var såna här problem svårhanterliga och ännu värre i bondesamhället då föräldrarna stod med mössan i hand för skolan, prästen och länsman. Så de, ändå i sammanhanget, små problem vår C har hade blivit enorma om vi levt förr.

Och jag är då så evinnerligt glad att vi åtminstone gjort ett "rätt" (ja, ja...vi har gjort fler rätt, jag vet...*ler*). Vilket är att vi lät gossen hoppa över ett läsår redan från början eftersom han både är född för tidigt och så himla sent på året. Hade han gått med sina jämnåriga skulle han gå i åk 8 nu och då tror jag att gapet hunnit bli ännu större att hämta igen...

Det jag återigen blivit påmind om är att man ALLTID ska lyssna på sin mamma- och pappainstinkt, den intuitionen ÄR rätt!! Så snälla, alla ni som har barn och misstankar om något åt något håll...lyssna på er inre röst, den kommer leda er rätt! Jag säger som en av mina änglavänner brukade säga: "känn efter...hur det känns här (och så klappade hon sig för mellangärdet)...här innerst inne...och så gör du så! Det är det som är det rätta!" /Carro...lejonmamman! (privata, googlade och FB bilder)

                                                       C köper 1 hekto hästinnanlår i charken!

Your wish is my comand!

Som sagt, ibland blir det sannerligen inte som man tänkt sig, visserligen en gammal klyscha men som många gånger stämmer väldigt väl och då kanske speciellt på mig! *ler* Jag är fullt medveten om att jag i min nyårs text skrev att jag skulle försöka uppdatera mer, vara mer här och nu och ta vara på varje dag så inte 2013 går lika snabbt som 2012 gjorde. Och för att jag inte hela året skulle sitta och vänta på något, utan ta tillvara varje tillfälle och liksom "suga på karamellen"...

Och passivt väntande har det inte varit tal om, utan så fort det blev vardag efter julen tog jag tag i ett gäng "surdegar". I och med det rivstartade året och de två första månaderna är snart till ända utan några långa utförliga texter från mitt håll. *ler* Till det finns det flera orsaker...En kraftig influensa som golvade oss alla tre plus att vi också planerat färdigt och beställt vårt efterlängtade kök. Så snart tar byggnationerna fart i det lilla huset på berget! *ler*

Som vanligt är även TIDEN en av de stora anledningarna, då det om möjligt, har snurrat på ännu värre än vanligt med möten, besök och olika uppdrag! Många stora grejer är på gång och jag kan avslöja att nog känns det att 2013 är början på något helt nytt, precis som Mayaindianerna förutspådde! *ler* Och dessa stora förändringar är den andra anledningen till varför jag inte skrivit. Jag har behövt tid att tänka och smälta allt innan jag berättar för er vad som är på gång...

Alla har vi ju olika sätt att hantera svåra situationer, se på livet ur olika synvinklar och ta emot bra och dåliga besked på. Och alla sätt är bra, så länge de passar en själv! En del kanske måste prata och delge allt för alla direkt medan andra vill begrunda fakta i det tysta. Och jag är mer åt det hållet, även om jag ofta basunerar ut "cliffhangers" på Facebook när det händer något men det är bara för att pysa ur mig lite. *ler*

Mer ingående, berättar jag inte för någon förrän jag själv fått grepp om läget. När jag har tänkt, organiserat och strukturerat upp fakta i min skalle klart, då först pratar och skriver jag om det som händer. För då har jag oftast redan en plan klar för hur jag ska hantera det som händer. Därför kanske det ibland verkar som om jag är en "järnlady" som aldrig deppar. Som är hur cool som helst oavsett motgångar och som inte reagerar och berörs av något bakslag. Men så är det alltså inte! Oftast har jag bara bearbetat och kommit till klarhet, innan alla ni andra får höra om det. *ler*

Nä jag, precis som andra, går i sank med jämna mellanrum, jag deppar, tänker, skriver dikter och pratar med M. Att vi har varandra och är varandras bästa vänner, förutom att vara man och hustru, och hela tiden kunnat prata med varandra, är något som alltid fungerat även i perioder när inte mycket annat har funkat. Det har varit vår räddning!

När jag är deppar och har mycket att fundera på, kör jag bil. Då åker jag långt och länge, eftersom det är då jag tänker som allra bäst. Det är som meditation och reflektionstid för mig. Kan säga att det blivit många mil i bil de här två månaderna! *ler* Men jag söker också tröst i texter, dikter, böcker och har en hel uppsjö av tröste- och depparlåtar. Och fortfarande, när jag hör en låt från en tyngre period, kan jag minnas och känna hur jag mådde och tänkte då. Ett exempel är "Living on a prayer" med BonJovi.

Det för att mina grabbar rockade och spelade luftgitarr till den en kväll julen 2009, den julen jag var fjättrad i min skena i sängen och livet inte var alltför muntert. Det borde ha varit en stund med mycket glada skratt då far och son var så söta ihop och hade så kul. I stället grät jag så tårarna sprutade. Som på Lille Skutt! Jag blev så berörd, panikslagen för att delar av texten i det ögonblicket, gick direkt in i mitt hjärta. Jag såg så många likheter i texten med vår situation just då.

She says: We've got to hold on to what we've got
'Cause it doesn't make a difference
If we make it or not
We've got each other and that's a lot
For love - we'll give it a shot

We're half way there
Livin' on a prayer
Take my hand and we'll make it - I swear
Livin' on a prayer

Jag var låst i 30°, efter min femtielfte operation och ingen av oss såg något slut på eländet...åtminstone inte då. Det enda jag såg var hur jag mådde, att M:s ork och tålamod med både mig och situationen helt klart började närma sig minus, skrämmande snabbt, och behövde en omedelbar påfyllning. Även fina C visade tecken att inte han heller mådde bra av hur vi hade det och haft det så länge. För att ha en sjuk mamma är ingen lek! Samtidigt visste jag, även om vi inte såg det just då, att vi var sååå nära målet.

De flesta STORA operationerna var bakom oss (trodde vi då) och målsnöret kom närmre. Därför ville jag inte att vi skulle krokna och "kasta in handduken" precis innan kranskullan! Jag fick panik, när jag kände att jag inget kunde göra eller förändra och inte heller hade läget under kontroll. Jag hade ingen tröst att ge dem och även mitt eget hopp var långt nere på botten. Jag bönade & bad, önskade och ville få dem båda att orka lite till...bara en pytte liten bit till...DET gjorde de ju, TACK OCH LOV! *ler*

Men när jag deppat färdigt och befunnit mig i min "bubbla" klart, studsar jag upp igen! Då öppnar jag persiennerna, ärmarna kavlas upp och jag är redo att ta mig an "problemet" med ny energi. På något vis måste det gå!! *ler* Hur fort den här processen går, är ju olika beroende på vad deppandet gäller. Men när jag slickat såren färdigt, analyserar och försöker jag se på allt ur olika synvinklar. Sällan ger jag mig förrän jag har lösningen och en B-plan klar, gärna även C, D...Q plan. Och helst ska det vara jag själv som "styr skutan". Att sitta i "passagerarsätet" och bara åka med, har aldrig varit min grej! *ler* 

Ofta undrar många hur jag kan vara så stark och hela tiden orka med alla sjukhusvistelser, bakslag och operationer men där kan jag bara säga att jag inte har så mycket till val. Det "tåget" går vare sig jag är med på det eller inte...Och på något underligt vis tycker jag inte det är värst, jag är så van att alltid vara "sjuk" även om jag inte ser mig som det och inte kan sörja något jag aldrig haft eller kommer få, nämligen hälsan.

Jag räknar kallt och utgår från att det kommer fler operationer eftersom jag ju inte blir friskare ju äldre jag blir, kroppen kommer vilja mindre och mindre med åren. Därför gäller det att "köra på" och ta vara på livet medan man kan och jag är alldeles för nyfiken för att låta bli! Dessutom känner jag ju inte till något annat liv än det här och måste göra det bästa utifrån de förutsättningar jag fått, för även jag har bara en chans på jorden och den vill jag inte spilla på att vara bitter och negativ! Ingen "offerkofta" på här inte, DET hjälper inte någon! *ler*

När man sätter sig i offerrollen låter man andra styra det som sker och visserligen kan man ju då skylla på någon "annan" när det inte blir som man vill, vilket givetvis är skönt och något jag också gör emellanåt. Men jag tror inte på det i det långa loppet! Nä i det långa loppet vill jag vara pilot på mitt livsplan, vill vara den som påverkar vad som händer/inte händer och helst också peka ut färdriktningen.

Operationer och sjukvård är ju trots allt en så stor del av mig och mitt liv, EDS:n blir jag inte av med hur gärna jag än vill, så det är bara till att anpassa sig. "Resan" blir så mycket enklare då! För det hjälper inte att ligga på golvet och skrika, jag blir inte friskare, mår inte bättre eller gladare för det. Nä, jag hävdar bestämt att det är jag själv som väljer vilket perspektiv jag vill se på saken och att det påverkar hur allting blir.

Jag håller med en av mina läsare som en gång skrev så här i en väldigt fin kommentar till mig: "Jag tror på universums oskrivna lag som fungerar som Genie i Aladdins lampa; Your wish is my comand. Dvs. om vi fokuserar på positiva lösningar, drar vi till oss dem. Men om vi fokuserar på de negativa samlas all energi som i en magnet och drar till sig det istället. Det är skillnaden mellan att vara offer eller att vara i sin kraft!"

Välja att bli arg, bitter och ledsen hjälper ingen, varken mig eller min omgivning. Snarare tvärtom, en redan svår situation blir ännu svårare med en negativ syn. Men genom att välja en i överlag positiv livssyn, att se ljust och med nyfikenhet på min framtid, inte fastna i motgångarna utan istället försöka lösa dem och aldrig sluta hoppas, ja då tror jag att livet blir så mycket enklare för både mig och min familj. Så därför, slösa inte er ork och kraft på negativa saker, livet är för dyrbart för det!/Carro...i fullfärd att parera mot bra och mindre bra besked! (privata och googlade bilder)

Ett litet hej...

Egentligen hade jag tänkt skriva ett mycket längre och innehållsrikt inlägg idag...men jag orkar inte...Slänger bara in en hälsning, så ni vet att jag lever och att jag noterat att januari månad har gått utan ett enda ord från mig! Trots att det varit en oerhört händelserik månad, riktig berg-och-dal bana från början till slut och en dag ska ni få höra hela historien...men inte i kväll...

Jag hittade den här lilla tankeövningen i mina gömmor och kom i håg att jag tänkt skriva den redan i januari i fjol men att den glömdes bort och när jag kom i håg igen hade nästan hela 2012 tagit slut. Då bestämde jag att jag tar den 2013 i stället, fast egentligen var den planerad till i början av januari. Känns nästan lite i senaste laget nu...

Vad gick bra förra året?: Att campa, vi hann ju faktiskt med många fler campingturer än vi gjort på flera år och jag kunde vara på med på nästan allt!

Vad blev jag riktigt glad av?: När C rappade brallorna av föräldrarna på ett föräldramöte! Då kände jag mig riktigt glad och stolt och skulle gärna ha mer av sånt!

Vad lärde jag mig?: Att inte alltid tro gott om alla, utan försöka bli mer realist och dessutom mer rädd om mig själv...Inte alltid prata och bladdra som en vidöppen ladugårdsdörr för allt och alla och tro att de vill mig väl!

Vilka relationer vill jag fördjupa?: Hmmm...svårt fall, har bara djupa relationer...för att jag är sån som person, det mesta blir bråddjupt. Borde nog kanske ha fler lite odjupa relationer i stället eftersom de kanske inte är lika energikrävande som djupa relationer är...Fast å andra sidan är de kanske inte lika inspirerande och utvecklande som en djup relation kan vara!

Hur vill jag att mitt 2013 ska bli: det året när min tillvaro börjar snurra igen! Året när jag tar mig ur "rondellen" som jag snurrat i de senaste sju åren och kommer till vägskälet...Efter att ha svängt i "vägskälet" kanske jag kan komma till skott med vad jag ska göra resten av mitt liv! Inga dåliga beslut jag förväntar mig av 2013!

Kram/Carro...trött men ganska tillfreds för närvarande! (googlade bilder)

Årets absolut sista text! Gott Nytt År!

Jaha, tänk att vi går vi mot ännu ett års slut och med ett nytt i sikte. Ett nytt fräscht 2013 som jag tror och hoppas ska bli ett ännu bättre år än vad det här har varit. Ett år med många spännande saker på gång och med många frågetecken att räta ut. 2012 tror jag, man kan säga, har varit väntandets år, en väntan som gjorde att hela året bara rann i väg och aldrig "lyfte" om ni förstår hur jag menar.

Först väntade jag på att bli pigg efter alla "sjukor", sen väntade vi på en sommar som aldrig blev och efter det väntade jag på att allt regnande skulle ta slut. Däremellan har jag väntat på tider, besked, resultat, och beslut...Och eftersom jag ogillar nå oerhört att vänta, hoppas jag så klart på att det ska bli lite mindre av den varan nästa år. Man kan nog också säga att 2012, trots inga mega stora operationer, blev ett sjukdomens år och mycket har som vanligt kretsat kring mig och min hälsa.

Fyra sjukhusvistelser,
Tre operationer,
En lunginflammation,
Ett kraftigt envist astmaanfall,
En bröstsmärteomgång,
En uvi,
En stämbandsinflammation,
En magsjuka,
Två läkemedelsreaktioner,
Fem penicillinkurer,
En myocardscintigrafi,
Fem röntgen,
Tre magnetkamera undersökningar,
Två datortomografi,
Fyra omgångar med "koppor",
56 kontakter med sjukvården varav säkert hälften är läkarbesök,
Minst 15 telefonkontakter med vården,
Ytterligare två besök på akuten,
Samt en utebliven katastrof!

Med katastrof tänker jag på den som en en del "läst" in i att Maya kalendern tar slut, en undergång som skulle inträffat den 21:a december. Men uppenbarligen betydde den inte jordens undergång, vi finns ju kvar! Jag väljer i stället att tro att detta brott i kalendern symboliserar ett högre medvetande och/eller början på något nytt! *ler* En del förstå-sig-påare menar att vi härmed har inlett humanismens tidevarv. Hur det blir med det, får vi väl som vanligt inget svar på förrän efteråt...

När jag räknar upp allt på det är viset, inser jag att det ju har varit ett hektiskt år och att det inte alls är så konstigt att det mest känts som om jag väntat på något. Och ändå har jag säkert glömt ett gäng telefonsamtal och kontakter med vården plus att jag inte räknat upp andra möten som t.ex. med färdtjänst, chefen, bostadsanpassaren, C:s alla besök osv. osv. För Farao, hur bubblan ska jag hinna jobba också mitt i allt detta...

Trots allt detta har jag ändå, mellan varven, mått oerhört bra...bättre än på länge enligt M. Han menar att jag varit gladare, piggare, mer handlingskraftig och haft större intresse för utmaningar och annat skoj. För första året på många har vi varit ute med husvagnen och jag har till och med orkat delta fullt ut med allt som följer med det. Så, så här i årets "elfte timme" kan jag således konstatera...så tokigt har det nog ändå inte varit! *ler* Även i år väljer jag att avsluta på samma vis som förra året, då jag upptäckt att det var ett bra sätt summera året på. Det här är vad jag kommer minnas av vårt "mytomspunna" 2012.

Januari: 2012 inleddes med att fira lilla mammas 70-års dag på underbara Cape East i Haparanda under trettonhelgen. En fantastisk vistelse som jag levt på hela året! Vi var på ett intressant möte på NUS (Norrlands universitets sjukhus) där vi fick förmånen att bevittna ett spännande möte mellan fyra "höga" doktorer, intressant att se hur proffsen jobbar!

Jag avslutade REHAB vistelsen på Garnis och reagerade så kraftigt på mitt "kära" Arcoxia piller att jag tvingades sluta med den illa kvickt. Synd, hade ju så länge längtat efter att kunna börja äta den igen för att få bukt med inflammationerna men si den gubben gick inte! Huga, huga inte kul!

Februari: Drabbades vi av dödsfall i släkten och än en gång blev vi påminda om att ta vara på tiden och varandra medan tiden finns...Dagen efter dödsfallet hade M och jag förmånen att få se vår lilla älskling göra ett makalöst framträdande på ett föräldramöte, där han rappade brallorna av alla! Helt enkelt oförglömligt och jag erkänner att lilla mamman blev stolt som en tupp och lite blöt i ögat också!

En supertrevlig 40-års fest fick vi också förmånen att delta på, tack vare våra nya vänner som vi lärt känna under hösten och vintern. På sjukfronten blev det ännu en läkemedelsreaktion, som däckade mig i magsjuke liknande symtom plus att jag också fick en kraftig stämbandsinflammation.

Mars: Skrev jag kontrakt för att bli Alpnaerings återförsäljare av mat, hälsokost och hudvårdsprodukter. Sagolika kryddor jag idag varken kan eller har råd att vara utan! Den här månaden hade vi även begravning av vår släkting, där M och jag höll tal tillsammans. Månaden avslutades med en inläggning på mitt "hemma sjukhus" på grund av en dunder lunginflammation. Tror aldrig jag hostat så mycket i mitt liv hittills!

April: Vi firade påsk hemma då både C och jag var för dassiga av vår förklylning för att åka upp till släkten. Efter lunginflammationen kom ett rejält astmaanfall och ett tag kändes det som om jag växte fast vid inhaleringsapparaten. Det var då vi bestämde oss för att bygga eldstaden, så vi kan mysa och elda även om vi blir strandade i stan.

Jag hann med ytterligare en inläggning på kort tid, den här gången för bröstsmärtor. Så här i efterhand tror jag dem mest berodde på att jag blev så nedgången efter alla "sjukor", då hjärtat lyckligtvis verkar må bra enligt alla undersökningar. En uvi (urinvägsinfektion) avslutade april, gick som fint den här månaden...typ not!

Maj: Första dagarna i maj las jag in på sjukhuset igen, den här gången på "min" avdelning för att operera ut de fyra första skruvarna ur knäet. Operationen gick bra även om jag hade oerhört ont när blockaden släppte. Sen var det lite som att börja om, eftersom knäet stelnade återigen och det vara bara till att göra en omstart vad det gäller böja, töja och tänja.

Juni: Var en lugnare månad, inget märkvärdigt som hände vilket var ganska skönt med tanke på den hektiska vintern och våren. M besökte sin bror i Göteborg och C och jag hade en mamma-son-mys-helg med besök på spelmansstämma och Pridefestival! En riktigt mysig och kontrastrik dag med en "resa" från dåtid till nutid!

Juli: Första helgen på M.s semester åkte vi upp till släkten, var på Pajala marknad och hämtade vår älskade husvagn. Efter några dagars samvaro styrde vi kosan mot nya äventyr och första resan gick till Finland med stopp i Torneå. På Manamansalo höll vi nästan på att hamna i Ryssland men ångrade oss nio mil från gränsen. Kanske lika bra det, då det inte är helt lätt att köra bil och husvagn i Ryssland.

Ranua djurpark, väl värd ett besök, avslutade den första husvagnstrippen. På hemmaplan var det ju bygget av "den flygande tunnan" som gjorde avtryck på månaden. Och så fort den blev klar, är det där vi vanligen har hittats eldandes och myst denna kalla sommar. Nästa resa gick till "Frisörens" camping, som C:s kompis så roligt döpte om stället till som egentligen heter något annat. Ett riktigt mysigt ställe som vi mer gärna kommer återvända till.

Augusti: Det mest minnesvärda med augusti, var de där sablarns "kopporna" jag ådrog mig, som jag än i denna dag inte riktigt vet vad det var för något och det återstår att se om jag någonsin kommer bli nå klokare på den fronten. Det har varierat mellan herpes, staffylococker, svinkoppor, skärsår och bett av älglus. Ja, ja...den som lever får se och nu håller jag bara tummarna att de fortsätter att hålla sig borta, för de var inge roliga på en enda fläck!

Säsongens sista husvagnstripp gick till havsbadet, där vi såg OS på datorn utanför vagnen och nätt och jämnt själva höll på att hamna på TV igen. Men M gav mig förbud att ens titta åt kameramännen, för han har fått nog av offentligheten. Hade de fått syn på oss, kan jag nästan äta upp min pälsmössa på att de fångat oss på bild, för vi har ett ganska udda och klatschigt ekipage som onekligen brukar väcka uppmärksamhet där vi kommer. Förresten, den programserien börjar efter nyår - Sveriges Riviera heter det. En jätterolig sommarfest blev vi bjudna på plus att vi föreläste om C och EDS för lärarlaget på hans nya skola.

September: Inledde vi med en mysig helg i Uppsala på tu-man-hand som även innehöll styrelsemöte med Ehlers-Danlos syndroms riksförbund och ett besök på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset. Där jag för ovanligheten blev av med en diagnos...inte  varje dag det händer! Vi konstaterade snabbt att Uppsala verkligen är "vår" stad och att vi mer än gärna kunde tänka oss att bo där, historiens vingslag påverkade helt klart!

Vi fick vårt efterlängtade beslut och beviljades bostadsanpassningsbidrag, så efter helgerna ska köket börja rustas! M och ett av hans band spelade på Kulturnatt och där blev han också uppraggad till ytterligare ett band, så nu äntligen får han en rejäl portion musik per vecka. M rände mellan Vantens by och hemmet, var och varannan helg för att jaga älg medan jag gjorde en oförglömlig "inre resa" där jag försonades med en gammal klasskompis och dessutom hade lyckan att bli förlåten!

Oktober: Ägnades åt att planera för en kontaktpersons utbildning som det var tänkt att även jag skulle deltagit vid och dessutom haft några föreläsningar på. Men M ville något annat, eftersom det blev operation nummer två för året i stället. Den här gången skulle stora märgspiken och sista skruven ut ur knäet. M var rädd att jag skulle bli för trött och sliten av att resa så nära inpå en operation och att den därför skulle kunna få komplikationer.

Och kanske var det tur, för komplikationer fick den, men inte det slag jag förväntat mig eller kunnat ana! I stället blev jag anklagad för läkemedelsmissbruk av min "egen" avdelning! Har nog aldrig känt mig så misshandlad, kränkt och nedvärderad. Fy sjutton! C gick in en mycket tung period med uppbrott från en nära vän och ny skola. Kuratorssamtal på barnhabiliteringen inleddes.

November: Gick mest åt att återhämta mig från min 30:e operation, som slet mer på mig än jag planerat! *ler* Även denna gång hade jag fruktansvärt ont när blockaderna släppte och den smärtan kvalificerade sig direkt in på top-fem listan av hemska smärtor jag upplevt i modern tid. Tilltufsad som jag var av de falska anklagelserna drog jag ner på medicineringen i rekordfart. Inte något jag rekommenderar eller tänker göra om någon fler gång! Huga, huga...så dåligt jag mådde första helgen hemma!

C opererade ut sin tandusling som suttit i tandköttet i överkäken och nu pågår samtal huruvida han ska påbörja tandreglering eller inte. Och det ska vi nog bli två om, lilla mamman och tandläkaren! Även den 31:a operationen hanns med den här månaden och nu var det den lilla svarta fläcken i höger ögonvrå som skars ut. Den visade sig tack och lov vara helt ofarlig - bara ett födelsemärke om än på ett något udda ställe - något som jag redan räknat ut och egentligen aldrig oroade mig för.

December: Kommer bli ihågkommen som ett mycket snörik månad, trots att det i början av månaden inte fanns någon snö alls. Sen kom allt på en gång och nu har vi, enligt M, mer än vi hade på hela vintern förra året. Fortsätter det så här kommer vi att måsta gräva oss ut till våren! Sen blev det rena rama prov hysterin på C:s skola och nog märks det skillnad på att han nu går på högstadiet. Alla proven bara regnade in och stackar'n hann inte göra annat än plugga och plugga. All fritid har gått åt till det och innan jullovet kom var både han och jag mer eller mindre som vrak. Så här kan vi inte ha det någon fler gång och åtgärder är vidtagna.

Min nya chef har varit på besök och inledde tankar kring ett eventuellt "återtåg" i arbetslivet för min del. Arbetsförmågebedömning på min företagshälsovård är gjord och framtiden ligger framför mig...visserligen som aningens luddig och oviss...men spännande! Jag deltog även på mitt jobbs årliga julfest för första gången på fem år och det var verkligen en rolig händelse. Jag kände mig mer eller mindre som Askungen när jag jag gjorde entre och många kommenterade hur pigg och fräsch jag såg ut, himla roligt faktiskt!

Så mina vänner, har vi då kommit fram till det, vid det här laget, traditionsenliga slutet - alla de årliga kramarna som jag brukar dela ut. Som vanligt går de största, varmaste och bamsigaste kramarna till min alldeles egna fina M och stora "lilla" söta C. TACK för att jag får ha er i mitt liv och vad vore jag utan er...inget!! Ni är min trygghet, min närhet och föremålen för mitt hjärtas låga, älskar er, ni är bäst!

Nästa varma kramar ger jag så klart till lilla mamsen och pappsen, jag är så tacksam för att jag får ha även er i mitt liv. Tusen tack för all hjälp, support och stöttning på alla vis som vi får, utan den hjälpen hade vi inte kommit dit vi är idag! Även min fina hemtjänstpersonal får varsin tacksamhetskram, utan er hade massor varit så mycket svårare och mer besvärligt. Ni är alla gnistrande stjärnor som lyser upp min decemberhimmel!

Hjärtliga kramar vill jag också ge till mina EDS-systrar och bröder som har en daglig kamp med sina skrotiga kroppar och som tvingas föra en envis men målmedveten strid med sjukvården. För trots att det är och har varit mycket kring mig, ska ni veta att jag ligger i lä - det finns de med EDS som har det så mycket mer besvärligt än vad jag har det idag! Kram till er, ni är beundransvärda!

Så klart skickar jag även kramar med hopp om ett gott nytt år till släkt, vänner och även er kära bloggläsare, ni som finns kvar och som inte helt har tappat hoppet om mig än. Jag är så glad att ni finns och för att ni vill vara en del av mitt liv, ni är jätte viktiga för mig även om det kanske inte alltid verkar så med tanke på hur glest det varit med inlägg det här året. Jag vill skriva, det är inte där det sitter, utan mer att varken tiden eller orken alltid har funnits. Kunde det måne vara ett tänkbart nyårslöfte...

Ja det var ju då det där med nyårslöften...vilket jag konstaterat inte är min grej. Det brukar ju ändå aldrig bli som jag har tänkt mig. Men det jag ska försöka lova mig själv är att vara mer här och nu, ta vara på varje dag och inte låta det rinna bort som jag gjort det här året. Leva livet medan livet pågår, om man säger som så. Nu höjer jag mitt glas, säger "ring ut det gamla och ring in det nya" och välkomnar 2013! Det ska bli så spännande att se vad du för med dig, vad du har i din linda och vad alla dessa nya möjligheter ett nytt år innebär, ska formas till. Jag väntar med spänning! GOTT NYTT ÅR!!!/Carro...i spänd förväntan (googlade och privata bilder)