torsdag 11 februari 2016

Just idag är det gott att leva!

Det senaste åren har ju varit ännu en tuff period för mig och min lilla familj. Många är prövningarna vi stött på och tvingats hantera. Våra pappors dödsfall, våra depressioner, mina operationer (bara det senaste året, från februari till februari har jag gjort fyra vilket definitivt märks på min kropps återhämtningsförmåga så nu får det vara nog för ett tag!), min arbetsförmågeprövningsperiod med slutlig uppsägning och "tvångspensionering" och en massa, massa annat. Återigen och min vana trogen, lite för mycket! Den berömda "Väggen" har ännu en gång varit nära! *ler*

Så när jag var  hos min kurator i veckan, efter att inte setts på ett tag sammanfattade och summerade vi läget. Hur långt jag kommit och var jag står och vi båda konstaterade samtidigt: "Vilken resa det har varit!" Så mycket har hänt sen jag började gå hos henne 2012 och fram till idag, både positivt och negativt men också med och i mig själv. Allt från dödsfall och sorger till ett omfattande bygge av mänskligt skyddsnät runt mig, ett skyddsnät som varit lite nog så glest. Jag har handikappanpassat min omgivning och skapat strategier för hur jag ska hantera mig själv.

Och jag är långt i från färdig! När blir man det förresten?! Möjligen på dödsbädden...om ens då...eller... Jag kommer definitivt fortsätta att jobba med min personliga utveckling i alla fall. Dels för att jag tycker det är livsviktigt och min skyldighet men också för att det så förbaskat intressant och lärorikt. Och jag är helt överens med Kajsa Ingemarsson i det hon skriver om kreativitet och utveckling i boken "Den magiska gnistan - vägen till ett kreativt liv. En bok som för övrigt är fantastiskt bra och som jag älskar!

En lååång period av många tunga tankar har det varit igen! Tårar, ångest, energilöshet, uttråkning och känslan av ett evighets kämpande sen hösten 2012. En riktig berg-och-dalbana i kombination med karusell, upp och ner, hit och dit och runt, runt, runt. Någonstans längs vägen att hitta mig själv igen, hitta meningen med livet och en inre frid har jag nog också periodvis också tappat bort mig själv och varit lite vilse.

Även tappat det som också definierar mig, nämligen skratt, bus, skoj, flams och trams. För jag är inte bara en grubblig tungsint medelålders kärring (numera). Ibland kan jag faktiskt vara och visa den där "roliga" småbarns mamman jag tydligen en gång var och som C älskar. I går sa han, fast han är så stor och egentligen inte längre borde bry sig: "Mamma, jag älskar när du är på det där humöret, när du tjorvar och retas och så har du varit i två dar nu!"

Och vad är det då för humör han menar? Ja det kan man ju verkligen fundera på, vilket jag också gjort sen dess. Vad är det jag känner inombords och varifrån och när dök det upp igen. Visserligen efterlängtat men varför nu, nyopererad och ont som jag har?! *ler* Och absolut, jag har många knutar olösta och krävande duster framför mig. Framför allt med Dr. X (ingen!). 

Inget har ju egentligen ändrats! Jag har inga planer, ingen klar framtidsplan, ingen karta var jag är på väg och är ofta ute och vilsar i ovisshetens karga landskap. Men plötsligt kände jag i går en obeskrivbar men svagt bekant känsla inombords. En diffus liten svirrande fjärilsvinge som virvlade runt runt i mig, något jag länge haft borttappat och knappt känner igen. Och jag är inte gravid! *ler*

I bilen i går till mötet med telefonjouren på Röda Korset poppade jag som 20-årig kepsgrabbar (C:s ord) och vrålade till Freestyles "Vill ha dig" och mindes mitt 80-tal. Mötet ett kombinerat möte och samkväm och var mycket lyckad, ja faktiskt en riktig energiboost Vi lyssnade på en inspirerande och fantastisk ung kvinna (i min ålder...fniss, fniss) som berättade om sina erfarenheter från många katastrofhärjade platser i världen där hon varit i Röda Korsets regi men också ljuv musik från en skönsjungande kille som spelade egna låtar och var en riktig ordkonstnär och sånt gör ju mig glad.   
Smiley wink
Även i bilen hem vrålar jag återigen i kapp med stereon. "Saraaaa, kom ut i kväll! Jag väntar i hörnet av seven eleven..." medan jag funderade på vad det var jag fortfarande kändes inom bords. Och någonstans halvvägs slog det mig! Jag tror det kallas lycka och glädje, det kallas, två följeslagare som jag sen länge tappat namnen på och knappt längre minns hur man ens stavar till. Länge, länge har de varit på villovägar, någonstans långt-bort-i-stan.

Där bakom ratten kände jag mig plötsligt väldigt lyckligt lottad! Jag har en familj som tycker om mig och gör allt för att min tillvaro ska underlättas, jag har en bil som jag själv kan ta mig dit jag vill med, gå på föreläsningar jag tycker om, har ett nytt pyssel på gång som oerhört roligt, spännande, läskigt, intressant och som stjäl nästan all min tid för närvarande, jag hinner inte mycket annat. Jag har en underbar säng, tak över huvudet, en inkomst varje månad och inga operationer jag för närvarande känner till.

Jag har skaffat mig alla tänkbara hjälpmedel och sett till att få mitt hus och närområde så handikappanpassat som det går för att spara på min kropp, ork och energi. Jag har byggt upp ett bra och stabilt skyddsnät runt mig med personer med olika stödfunktioner som bistår och hjälper mig så gott de kan. Men jag har också börjat lyssna inåt, lyssna på min egen röst. Vad vill jag? Vad känner jag? Vad är bra för mig? (Där finns det fortfarande mycket att förändra och utveckla, en jag är på G!)

Visst, självklart, vi kommer inte vara förskonade! Givetvis kommer det säkerligen dyka upp nya h***ten igen även om jag verkligen hoppas att det dröjer. För vi behöver sannerligen återhämtningen och vilan! Och jag vet ju redan nu att jag har ett gäng tunga duster jag bör ta tag i. Men just nu känns faktiskt livet härligt trots allt, ja riktigt gott att leva faktiskt! 

För första gången på mycket länge känner jag en liten skimra framtidstro och den karamellen vill jag suga på väldigt länge! *ler* Här! Jag skickar över lite av min positiva känsla tiller, alla ni som kämpar! Även om ni inte ser den nu, så finns det ett ljus i tunneln!/Carro...surfandes på den positiva vågen...(Bilderna är privata och googlade)
 



lördag 6 februari 2016

Årskrönika 2015

Så är det återigen dags för årskrönika! Den här gången ska jag försöka fatta mig kortare än i fjol, så jag inte hela tiden befinner mig ett år bakom! Efter två hemska år (2013 och 2014) kändes det oerhört vilsamt och skönt med ett betydligt lugnare 2015, något vi alla behövde ofantligt väl. Och därmed är jag faktiskt, på det stora hela, nöjd med året vi avslutat.

Januari: Året inleddes med att jag kastade upp "15 bollar i luften" i form av ansökningar av allehanda slag. Allt från stadigvarande sjukersättning, hemsjukvård, utökad hemtjänsttid till bostads- och bilanpassning. En massa blanketter och intyg blev det, och högsta önskan den månaden var en kopiator! *ler* Förutom det blev slutligen C:s alla utredningar färdiga och i början av terminen landade vi i ADD diagnos, något vi redan räknade med förutom hans Dyslexi.

Februari: Gymnasieansökan skickades och C sökte till Estet - media i första hand. Ofattbart att det är dags för det snart, vart tog åren vägen?! I mitten av månaden gjorde jag min 34:e operation som var borttagning av osteofyten (pålagring) på nackkotpelaren som tröck mot mat- och luftstrupen. Operationen gick bra och gjordes på mitt "bortasjukhus" och sen jag flögs till mitt "hemmasjukhus" för eftervård. Förutom att slipa ner pålagringen, stel la man mig med titanplatta och skruvar mellan C3 och C4.

Foto: Anki Andersson
Mars: En fredag i månaden hade vi total solförmörkelse, vilket var mycket länge sen sist och uppståndelsen var stor. M hade t.o.m. köpt speciella brillor åt oss så vi skulle se fenomenet ordentligt, ingenjör som han är. Jag tyckte han tog i lite men nog var det lite småhäftigt när det blev skymning mitt på dagen. En bekant lyckades föreviga det på bild! Jag opererade mitt karpaltunnelsyndrom i höger handen, som jag besvärats av sen C föddes. Som vanligt blev det inläggning och narkos även om operationen i sig inte var någon match men med mig blir det allt lite speciellt. Att ha höger handen i bandage var kruxigt, speciellt toabesöken*ler*, även om det faktiskt gick bättre än väntat.

April: Vid EDS Riksförbunds årsmöte i Sundsvall valde jag, efter två års ordförandeskap, att kliva av och lämna stafettpinnen vidare till nästa hugade spekulant. Dels av hälsoskäl, dels för att jag lovat Försäkringskassan men också dels för att jag efter tio års engagemang tyckte att jag gjort mitt och att det var dags för andra att ta över. Nya kvastar sopar bättre! *ler* Vi gick även handledarutbildningen på trafikskolan då det nu är dags för C att börja övningsköra, även det ofattbart! Min bebbe! *ler*

Maj: var en lugn månad som förutom alla läkarbesök innehöll stillsamma hemmadagar. Jag njöt av att våren var på väg, att ljuset var tillbaka och en trevlig middag med släkten samma kväll som Måns tog "hem" Eurovisionsfestivalen till Sverige igen! Vilken låt, vilken kille, vilken seger! *ler* Efter en sömnregistrering konstaterades att jag låter som om jag stryper grisar nattetid och nästan skrämmer slag på C när jag slutar andas. Beslutet blev en CPAP samt en operation av halsmandlarna, längre fram. Som egentligen borde varit borttagna för eoner av tid sedan, då jag hade mycket halsfluss som barn.

Juni: Första dagen i juni vandrade min kära homeopat oväntat över Regnbågsbron, oändligt sörjd och saknad...M och jag var på en myshelg till Vantens by och öppnade stugorna efter vintern, underbart att höra elden spraka i sommarens första vedbastu! Sista skolavslutningen med tillhörande bal genomfördes, vilket kändes overkligt. Tänk att vår knodd nu avverkat grundskolan! Ofattbart! Vi träffade också C:s blivande personal, vilket kändes lovande och vi fick goda magvibbar! 2014 var det M som mådde dåligt och i juni konstaterade jag att det var min tur. Att jag återigen behövde stämningshöjande medicin för ytterligare en depression var ett faktum!

Juli: inleddes med en tripp till London, där vi fick en toppen weekend! På drygt fyra dagar hann vi se det mesta (från taxifönstret!), var på Mindcon (Mindcraft convent), upp i London eye, besöka Dr Who butiken, äta hos Jamie Oliver, gästa ett visst antal pubar och återse vårt hotell och pub som jag och tjejerna bodde på för 29 år sedan. En mycket lyckad resa som lämnar många varma minnen i mitt hjärta!

Väl hemma började vi bygga vår yttertrappa, som varit en 16-årig tillfällig lösning plus altan och ramp. Jag fick också min efterlängtade permobil c500. Visserligen gammal och sliten men den rullar och frihetskänslan var enorm! Samma känsla av lättnad och glädje som den dagen jag lärde mig cykla! Underbart att kunna svischa i väg när och var jag vill! *ler*

Augusti: Det var en kall, regnig och sen sommar och först i augusti kom den riktiga sommarvärmen. Vilket jag njöt av till fullo med hjälp av min nya altan och att kunna åka på längre och kortare utflykter med min kära "elektriska stol"! Ibland hade jag C med mig och ibland var jag själv. Ibland hade vi lunch med oss ibland bara fika. Jag körde kors och tvärs genom stan och utforskade varje liten "kostig" jag kunde hittade. BOKSTAVLIGEN! Många smultronställen hittade jag! *ler*

Känslan av frihet var enormt underbar och ju fortare dess bättre nästan som att flyga fram! *ler* Äntligen kunde även jag ta mig till stranden själv igen! C sommarjobbade på ett äldreboende och jag tror han tyckte det var roligare än han trott innan och inte lika jobbigt heller. Ganska lätt sätt att tjäna pengar genom att spela bingo med gamlingarna, som han sa. *ler*

September: C inledde en ny tidsera på NTI friskolegymnasium och Estet - media linjen, vilket just nu känns klockrent rätt! Verkligen rätt man på rätt plats! Jag ledsnade på riktigt på matlagning och att ständigt grubbla över middagsbestyren, vilket avhjälptes med Linas matkasse. Underbart med alla matvaror hemma och att någon annan tänker ut åt en vad man ska laga! Jag reserverade även min nästa bil som tyvärr blir franskt igen (bortskämd med att kört felfritt japanskt i tio år!), en Peugeot Partner. Men jag hade inte så många att välja på beroende på ekonomin och att den ska anpassas så kraftigt att jag kan få med mig "elektriska stolen" i bilen. Detta görs i England, så det lär dröja tills jag får hem bilen.

Jag började med CPAP maskinen på nätterna vilket fungerar bra även om jag ser ut som en astronaut och säkerligen skrämmer slag på maken, nattetid! *ler* Den blåser i luft, så jag inte slutar andas och fukt så jag inte ska torka ut så mycket, vilket är bästa effekten eftersom jag behöver dricka lika mycket vatten. Och faktum är att jag nog tycker att jag fått något bättre kvalitet på min sömn, åtminstone är jag piggare på morgnarna och förmiddagarna. Men läkarna vill ändå ta halsmandlarna, också för ännu bättre resultat.

Oktober: besökte jag Röda Korsets informationsträff om deras verksamheter där de efterlyser frivilliga som vill engagera sig. Efter mitt föreningsarbete upptäckte jag en lucka i tillvaron och ett behov att kännas behövd och göra en insats för andra. Röda Korset skriker efter personal och hos dem behövs många extra hjälpande händer. Det finns flera grupper jag blev intresserad av och så fort Försäkringskassan godkänt, ska jag prova någon av dessa grupper men bara ett skift per månad. Skön känsla att få göra en insats för någon som behöver en hjälpande hand.

Självklart återupplevde jag och min vän A, fjolårets succé - Psychic Tours på Ålandshav med tidningen NÄRA och givetvis var det precis lika intressant, givande och lärorikt som i fjol! Vi gick på både föreläsningar och storseanser men även enskilda sittningar precis som förra året. I år var inte pappa lika "närvarande" som han var i fjol utan i år handlade det mer om mig själv, min utveckling, det jag gått igenom och har framför mig. Det var en del hälsorelaterat och jag fick tips om sånt jag bör/kan förändra.

November: I november var jag på årets andra begravning, den här gången begravdes en släkting från pappas familj. En stilla fin begravning och trots att personen varit sjuk länge är det ändå sorgligt när de vandrar över Regnbågsbron, även om jag vet att personen får det bättre där. November innehöll också en mysig kusinträff och spavistelse med bästa kompisen K. Så härligt att ta vara på tiden och umgås med de som finns i hjärtat!

December: Andra dagen i december opererade jag mitt andra karpaltunnelsyndrom, nu i den vänstra handen. Något som jag trodde skulle bli en barnlek eftersom jag ju är högerhänt. Men ganska snabbt insåg jag att jag faktiskt använder min vänster hand mycket mer än jag trodde innan. Och att jag dessutom lekt Ester Williams i badkaret (Frivilligt! Slog vad med C & M att jag vågade göra en baklängesvolt, de sa nej och då kunde jag ju inte annat göra än att slänga mig baklänges! Bara det att jag glömde vika in armen och tog emot all tyngd på min redan innan svaga vänster hand!) i slutet av november gjorde ju inte saken bättre. Handen blev en utdragen historia, både bildligt och bostavligen! *ler* Är inte bra än!

Jag hade också det stora nöjet att återuppta en gammal tradition - att äta julgröt och skinkmacka med mina forna bibliotekskollegor, jätte mysigt! På C:s första utvecklingssamtal på gymnasiet fick vi bara "rosor", något som gladde oss alla tre enormt. C har ju inte haft det helt lätt i skolan och att nu få höra att han ligger mycket bra till utan nämnvärd ansträngning var den bästa julklappen vi kunde få! Duktiga C! *ler, mamma hjärtat svämmar över av stolthet!*

Förutom detta har det, som vanligt, varit massor med läkar-, tandläkar-, logoped, sjukgymnast-, barnhabilitering-, samtalsstöds-, och fotvårdstider m.m. Typ kalendern full och jag fattar inte hur jag skulle ha hunnit och orkat jobba också, hade väl knappt varit där med det här schemat! Jag hade förmodligen varit ett vrak, eftersom jag och mitt liv är 120% redan som det är. För övrigt var 2015 lite av rekordens år med rekord mycket snö (spräckte senaste rekordet från början av 1900-talet) på 112 cm, regnigaste maj, kallaste sommaren på länge och varmaste höst på samma tidsperiod. Personligen genomgick jag rekordmånga (3!) operationer på ett och samma år!

2015 års höjdpunkter: Londonresan! Elrullstolen! Altanen/Bron/Rampen! Trapphissen! Nya bilen!
Detta lärde jag mig av 2015: Skam den som ger sig, sammanfattar året på många vis! Man ska banne mig stå på sig och hävda sin rätt, det kan löna sig även om det är jobbigt och krävande. Som exempelvis alla hembesök, blanketter och pappersarbete som följde med alla ansökningar.

Jag lärde mig också, den hårda vägen, att det ibland är bäst att veta så lite som möjligt, för ju mer man vet desto mer insyltad blir man och då ökar både kraven och förväntningarna på en. Ibland kan det vara bra att vara en liten kräfta under en sten och hålla sig på sin kant. För sanningen kommer fram förr eller senare ändå utan att man ger sig in i stormens öga.

Planer för 2016: Än så länge har vi inte så stora planer för nya året för utom halsmandeloperationen. Jag kommer också försöka dra i tråden som genetikerna snurrit in sig i och som ni säkert vid det här laget redan glömt eftersom jag inledde den utredningen 2010 (egentligen redan 2008). Men i december kom en liten vink från dem att de eventuellt kan vara något på spåren. Så det är den trådänden jag ska försöka dra i. Givetvis fortsätter stridandet med Dr. X om höger höft och vad som ska/bör göras med den innan hela jag blir påverkad och det är en tråd som jag ser mindre fram emot att dra i.

På det personliga planet ska jag försöka fortsätta med personlig utveckling och fundera kring framtidsplaner, bara helt enkelt fundera vad jag ska göra med resten av mitt liv...Låter enkelt va!! *ler* Föreläsningar? Företagande? Författande? Frilansande? Ja, ja...den som lever får se, helt enkelt! Självklart står den nya bilen också högt på önskelistan och den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge heter det väl.../Carro i sammanfattartagen! (bilderna är privata och googlade)

tisdag 22 december 2015

Så här dan, före dan, före dopparedan...

Oj, oj. oj...jag som kom i gång så bra med skrivandet och så gick jag vilse någonstans efter vägen...Vad hände med alla orden, bokstäverna, tankarna och texterna?! Jag tror jag tappade bort dem i villervallan av alla remisser och kallelser till sjukvården! Helt sjuuukt faktiskt...ha, ha, ha nu var jag rååååålig igen (som svärmors doktor en gång så komiskt sa åt henne..."du var ju råååålig igen"!) men jag har faktiskt haft fullt upp med i snitt fyra tider/besök per vecka hela hösten. Och då går det som det går, det blir kalops av alltihop! Och jag som numera är "heltidsledig" och allt! *ler*

Men så här kan en av mina ordinarie genomsnittsdagar se ut:
8:00 - 9:30 = Väckning, frukost, dusch och mediciner
10:00 = En aktivitet (eller aktivitet och aktivitet...oftast läkarbesök, logopedbesök, hembesök etc. så sällan någon roligare än så.)
12:00 - 13:00 = Lunchbesök av hemtjänsten
13:00 - 15:30 = En aktivitet (som ovan, läkarbesök, sjukgymnast, tandläkare eller liknande. Ungefär det roligaste som inträffar är handling på COOP eller ICA Maxi med hemtjänstpersonalen.
16:00 - 18:00 = Vila för att orka laga middag
18:00 - 19:30 = Matlagning och middag.
19:30 - 22:30 = Fullständigt slut och dödsfärdig med tillhörande slösurfning på paddan i ryggläge, surr i telefon eller se någon serie på paddan.
22:30 - 08:00 = Välbehövlig nattsömn eftersom jag oftast då är fullständigt slut i kropp och knopp.

Några kanske tänker att..."jo men lite överlopps tid och ork finns det nog ändå gömt där minsann". Men faktiskt, NEJ! Det gör inte det! Detta är ungefär det jag orkar/klarar/hinner/fixar på en dag, även om det är en bra dag med lite "störningar". Mycket därför att det blivit så tungt att röra på mig, för att jag går så dåligt igen och allt jag ska göra kräver 300% energi av mig. Jag känner mig långsammare än en sengångare vissa dagar! Trögt, segt, sakta och tungt går det för flodhästmadammen!
Och så här går mina veckor! Så snurrar det på, varje dag...måndag - fredag och jag hinner eller orkar inte med så mycket annat. Förresten tycker jag det numera bara är måndag och fredag, jul och semester! Vart tar alla dagar däremellan vägen?! Och så här snurrar livet på...utan att man hinner med eller ens hinner tänka eller känna. Var det det här man ville? Vart är vi på väg? Vad ska vi göra? Känns som om livet rinner mellan mina fingrar som finkorning sand på Balis strand!

Bara en sån sak! Tänk att vi nu gått in på sista varvet som föräldrar till minderårigt barn!!! Ofattbart! Förstår det bara inte! Vart har alla år tagit vägen och vad har jag åstadkommit? Jo en underbart fin son har vi format, den bästa man kan ha faktiskt! *ler* Men ändå, var ju "i går" jag höll den där lilla tomtenissen i min famn och nu är han stora karln som funderar på vuxenlivet. Vart tog min glada, spralliga, kloka, nyfikna, modiga, förståndiga lilla lintott vägen?! Enda spåren jag ser av honom är ett par nötta tennisdojor i storlek 42 i hallen och en nött svart t-shirt i storlek large i badrummet...

Och med detta kan jag så konstatera att vi återigen närmar oss ett årsslut, jag som inte ens är klar med att rapportera från 2014 än! (Men var lugn, jag tänker inte tröska 2015 lika länge som jag gjort med 2014 utan nu hoppar jag in i nutiden med tillbaka blickar från 2015 i texten. Annars lär jag ju aldrig hinna i kapp mig själv!). Ännu ett år är strax till ända och vi får strax stänga Livsboken 2015 och med spänning öppna första sidan på Livsboken 2016...Vad kommer det året bjuda på? Ha med sig...Vad kommer hända...

Aldrig har jag längtat efter ett nyår så mycket som jag gjorde förra året! Jag räknade minuterna tills vi ÄNTLIGEN kunde skriva 2015 och avsluta/stänga ner två eländiga år som både 2013 och 2014 hade varit. Två år med mycket sorg, tårar, saknad och avsked...

2015 har liksom bara börjat och slutat på något vis! Efter tolvslaget rasslade det bara till och så är vi snart framme vid tolvslaget igen. Vad hände där liksom?! Swiiiiisch och wroooom...Kanske blinkade jag bara och tiden stått still, så det är nu vi "ringer in" 2015...

Men jag spar lite på årssammanfattningen och blickar i stället framåt och ser vad jag redan nu känner till om 2016:

En halsmandeloperation i slutet av januari (för att försöka få stopp på min sömnapné och snarkning).
Fortsatt neurologisk utredning på jakt efter eventuella nytillkomna neurologiska sjukdomar
Fortsatt genetisk utredning (där är vi faktiskt ÄNTLIGEN kanske något på spåret! Återkommer!) i sökandet efter fler eventuella genetiska defekter då jag trots allt verkar ha fler åkommor än man känt till.
En gastroskopiundersökning till (bläää, hatar!! Men behövs då jag ju fått sväljningssvårigheter och då bör man titta hur det ser ut lite längre ner i magen också...)

Troligen en angiografi och flebografi av kärlen i benen (om jag inte lyckas förhindra och avstyra detta!)
Fortsatta diskussioner med arbetsterapeut och hjälpmedel kring min elrullstol
Fortsatta diskussioner kring min bilanpassning (jag behöver en sekreterare.nu!!! *ler*)
Förhoppningsvis en plastallergiutredning (tror fortfarande att plasten i höften är boven! Inget plast i en EDS kropp lär en dansk ortoped ska ha sagt!)
Telefonjour en gång i månaden hos Röda Korset
En spavistelse med maken (någongång, någonstans...oklart när och var!)
Men det jobbigaste av allt...ännu en vansinnesmazurka med Dr. X och Dr. Y och gänget, för höger höften mår inte alls bra igen! Protesen blir tio år i juni, vilket i sig är bra. Oerhört bra faktiskt, t.o.m. för en "frisk" person. Och för mig...över förväntan! Men nu håller den på att ge upp! Det som tillkommit är att jag sedan några veckor tillbaka har fått belastningssmärta när jag tar tyngd på benet och försöker gå. Vissa dagar låter jag som en 500 kg valross som frustande försöker ta mig runt i huset med en höft som knastrar, klånkar, knäpper och rasslar som ett gammalt tröskverk. Jag kan liksom inte smyga längre...*ler*

Och vad ska vi göra åt det?! Ja, det är ju frågan...som jag och alla andra ställer oss. ALLA olika professioner konstaterar att jag har stora problem men ingen vill ta i det och som läget är just nu har jag fyra doktorer eller ingen alls! Mitt "hemmasjukhus" har sagt NEJ TACK, du är för svår för oss vi remitterar dig till närmsta universitetssjukhus. Som säger NEJ TACK, vi har inget att erbjuda patienten och skickar tillbaka mig till mitt "hemmasjukhus" som då väljer att göra ingenting och peta navelludd.

Sedan har vi stackars hälsocentralsdoktorn som vevar med remisser som en gammal gisten väderkvarn i Holland och pappren flyger tillsammans som hårtestarna från doktors skalle åt alla håll likt stormen Gorm! (var det så den senaste kallades???) Hälsovårdscentralsdoktorn är väl den som bryr sig mest men också minst...för hen är bakbunden. Alltså hen lider med mig men hen kan inget göra, då hen varken kan eller får skicka alla de remisser hen vill och som skulle behövas.

Inte ens röntgenremissen fick hen igenom, då röntgen beslutade att det inte behövdes eftersom jag röntgades i oktober...Men för farao, belastningssmärtan från höften kom ju efter det att jag röntgades senast!

Och vad gör Dr. X då?! Ingenting!! Skriver mail till mig att han "tycker synd om mig" medan han ligger och lapar sol i Arizona och skickar mystiska order till doktorerna här hemma som ingen vill eller vågar verkställa! Dr. X har hakat upp sig på att han tror att roten till allt ont i världen (nåja, allt ont i min höft) beror på att min kropp skapat ett nytt extra kärlträd i höften/låret och att man bör utreda det först innan man gör något åt leden trots att ledsignalerna är tydliga enligt sjukgymnasten.

Men nej! Det örat lyssnar inte Dr. X på! Varför inte? Nä för att han vill helst slippa operera eller öppna min höft igen (trots att det efter tio år t.o.m. är vanligt på "normala" och alltså bara väntat) och därför greppar han varje halmstrå för att få stjälpa över valrossen gummigumman på någon annans operationsbord ett tag och själv kunna fortsätta lapa sol och säkert spela golf i Arizona!! Ja, jag är IRRITERAD!! Så in i vassen!

Och visst är det bra att man utreder, är noga och varken öppnar eller opererar mig i onödan...Absolut! Där är jag med! Bara det att det nu har gått lite väl lång tid kan jag tycka...har liksom inte bara runnit en liten å under bron utan ta mig sjutton hela Mississippi har passerat under Dr. X bro!! Denna höft har krånglat ända sedan 2011 när jag hade min djupa ventrombos men aktivt sen 2013 och det blir inte bättre! Snarare tvärtom!

Svullna lyfmkörtlar, dålig cirkulation, fläckvis tappad ytlig känsel i låret, neurologiska symptom som hetta, pirr, kramp, ström, vibrationer...och nu senast tilltagande belastningssmärta och rörelsesmärta. Det är svårt att både böja och resa mig från sittande, liggande till stående och gående. Men någon ny röntgen behövs inte, det togs ju i oktober och MR 2013...

Så suck! Alltså vad trött jag blir! Jag har fyra doktorer men ingen tar ansvar och den som förväntas ta ansvar gör inte det då han själv inte längre har något behandlingsansvar (alltså inte tar emot remiss- och provsvar, verkställer åtgärder etc) utan bara "lyxlirar" som konsult inom ortopedi (med ålderns rätt iofs) och själv börjar ha åldern inne för ny höftled!

Sen är det tydligen mitt fel att vi missat att "lära upp någon ny ortoped" som kan axla Dr. X roll!! Det var i alla fall vad Dr. Y här hemma sa när jag frågade vem som ska ta över mig den dagen Dr. X slänger skalpellen..."Har ni inte lärt upp någon?! Det trodde ju jag att ni har gjort under alla de här åren!" (Kan ju iofs jag också tycka att man borde ha gjort!)

Och sen har Dr. Y mage att säga att det är JAG som inte släpper in någon annan ortoped!! Men alltså hallååå! 1. Jag ser ingen kö av ortopeder som väntar utanför min dörr och som bara läääängtar efter att sätta kniven i mig! 2. Klart som tusan att man vänder sig till den enda som kanske har lyckats hjälpa en och 3. Det är ju jag som har tryckt på att vi måste vidga våra vyer eftersom det liksom hettar under galoscherna...Dr. X är inte här för evigt utan vill nog, fullt förståeligt, snart på heltid ligga vid poolkanten och dricka Pina Colada!

Men samtidigt som alla är superirriterade på Dr. X och helst skulle önska honom en trevlig ledighet där vid poolkanten förlitar sig alla på Dr. X då han är höftgudarnas höftgud...eller åtminstone var det en gång...Nu tror jag det är både lite si och så med den saken...Men hur som, alla förlitar sig på Dr. X och hans mer och mindre kloka idéer och tankar och ingen vågar strunta i honom och helt sonika gå förbi honom och skicka remiss till någon annan. O huuu o hemska tanke! Nej utan i stället väntar man...och väntar...

...På vad då kan man ju undra?! Tror de att min höft ska självläka månne? Eller att jag ska trilla av pinn kanske...Eller att Dr. X ska svälja sin prestige och inse att jo, nu börjar det vara dags för byte...vilket aldrig kommer hända! Inte på den här sidan om decenniumbytet i alla fall! Alltså det här känns oerhört tjatigt och gnälligt, som om jag tuggat visan hundra gånger (vilket jag säkert har!) men JAG har inte tid att vänta!!

Och visst, jag kan försöka åka på "egen remiss" som ju numera är ett alternativ sen januari i år. Det innebär att jag som privatperson kontaktar ett sjukhus/en doktor som jag tror kan sitta på lösningen och hör om de kan ta emot mig. Och kan de det får man åka men måste själv betala boendet och resan dit hjälpen kanske finns. Och vet man inte var den hjälpen finns...eller...det kanske krävs flera "nya" ögon från flera ställen för att man kanske inte visste eller hamnade fel första gången...Ja då kan det ju bli en ganska kostsam historia med tanke på att jag bor där jag bor!

Nä men hujeda mig vad långt detta blev!! Jag skulle ju bara beklaga mig liiiite och sedan önska er alla en riktigt God Jul och Gott slut...och så blev det så här! *ler* Nåja...då får jag väl göra det nu då i stället. Nu lägger jag alla tider, kalendrar och ilskna tankar åt sidan för att fira jul med familjen!
Sååå, alla kära vänner, nu önskar jag er en riktigt härlig och kärleksfull GOD JUL!! /Carro...med siktet inställt framåt, på 2016 (bilderna är privata och googlade)

onsdag 7 oktober 2015

Livet som den evigt studsande tennisbollen!

Foto: Stina Törmä
Mitt i allt berättande om vad jag har haft för mig under min långa bloggfrånvaro, sticker jag mellan med en dagsfärsk soppa! Jag har varit på "årsbesiktning" idag, inte av bilen men av mig! Och det mesta gick igenom och fick godkänt i år igen, vilket självklart är toppen! Jag röntgades från nacken och ner till knäna och de flesta av "grejerna" ligger där de ska ligga.

Det som händer är inget nytt men både jag och ni har säkert tappat räkningen på alla turer. Därför dristar jag mig till att försöka summera och göra en uppdatering av läget med den "Gäckande höftens gåta!"...Så håll i er, nu blir det åka av! Många X och Y blir det också! Och...Vaarning! Lååångt! *ler*
2000: Höger höft börjar signalera att den inte "mår bra", röntgas och visar slitage och en ordentlig "körare" under graviditeten. Men problemen är fortfarande hanterbara.

2003: Smärtorna har tilltagit rejält vilket påverkar både mig och familjelivet. Första sjukskrivningen inträffar, både kropp och knopp får vila. Samtidigt förs "höftbyte" på tal och jakten på en tillräckligt skicklig ortoped som klarar mig, påbörjas. Jag får själv det stora nöjet att finkamma markerna...

2005: Problemen är nu ordentligt funktionshindrande. Efter gediget och omfattande "letning" är den skickliga oropeden, Dr. X, hittad. Men hen är i USA och jag får vackert vänta. Situationen är så ansträngd att jag inte längre kan jobba så mycket som jag vill och tvingas gå ner på  50%.

Januari 2006: Första mötet med "ortopedguden Dr. X" som konstaterar att höger höft är helt slut och måste bytas. Likaså vänster höft samt ryggen är under all kritik och kräver omfattande "handpåläggning". Remiss skickas till ryggteamet på mitt "borta sjukhus".

18 mars 2006: Jag brakar ihop fullständigt med massiv panikångest, depression, utmattningssyndrom, på grund av smärtor från helvetet och en höft som låter som en stenkross. Min sista arbetsdag är obönhörligen här (tur jag inte visste det då)!
15 juni 2006: Höger höft opereras, hälften av leden är krossad, hälften är i nekros (dött) och det är vätska i hela leden. Så en total plastik genomförs (byte av allt i höften) och jag är villig att kyssa marken Dr. X och Dr. Y:s står på! Vilken gudagåva! Alla smärtor är borta samtidigt som jag lämnar operationsbordet och jag har vunnit högsta vinsten!

Sen är det lugnt i några år. Åtminstone på höger höftfronten...Under följande år gjorde jag gjorde ju en massa annat, exempelvis steloperera ryggen i tretton nivåer, byta den vänstra höftleden och fyra knäoperationer. Men det är en annan historia jag inte tar nu, finns massor om det bland äldre inlägg.

Innan jag går vidare kan jag säga så här, utan att säga för mycket...Dr. X är "Da shit", ortopedarnas ortoped, Guru, Husgud...you name it. Helt enkelt "worth waiting for"! Dr. X är nog bland det bästa på höfter man just nu (eller kanske varit) kan uppbringa i det här landet. Så bra att hen har varit "husortoped" hos en av våra andra Gudar, hockeyguden! Det bästa till de bästa! *ler*

Men det är ett problem! Dr. X är född -41, vilket innebär att hen är på övertid och inte längre har någon anställning. Utan är som hen själv säger: "handelsresande i ortopedi"! Vilket innebär att hen inte heller har en klinik dit man kan skicka provsvar och röntgenbilder etc.

Det finns fler problem med Dr. X...Hen vet att hen är skicklig, eftertraktad, behövd och kan i princip komma och gå som hen vill. Jag brukar skämtsamt, kärleksfullt och förbannad säga: "Dr. X är som en gammal älg som kommer och går som hen vill". Hen rättar sig inte in i några system utan förväntar och kräver av andra att göra slavgörat. Andra ska sopa upp och fixa till där Dr. X har farit fram...

Jag tror inte Dr. X är van att behöva fullfölja något på senare tid. Säkert i början av sin karriär men inte de senaste trettio åren. Då har hen kommit och gått som hen vill (inte alltid ens äkta hälften vetat var hen är) och förväntat sig att alla "yngre" kollegor, kvinnliga kollegor, sköterskor och kandidater mfl. ska stå i givakt när hen kommer! Alla ska känna en vördnad och lycka att ha den stora turen att få jobba med Dr. X!

Nu låter jag syrlig, ovanligt "uthängande"...jag gör ju inte sånt i sociala medier...men nu är jag så förbaskat less, trött, maktlös och förtvivlad att jag struntar i om någon lyckas lista ut vem jag pratar om. För nu har "cirkusen" börjat om igen, tydligen var det inte nog att jag fick vänta 1367 dagar på min vänstra höftoperation...

Med denna information fortsätter jag, även om minnet kanske inte är glasklart...En del "turer" har jag nog glömt men kanske lika bra det...

2011: En mycket het skolavslutningskväll när jag är ensam får jag andnöd, är andfådd och låter så flåsig att grannen sjuksköterskan beordrar mig att åka till sjukhuset. Man hittar en djup ventrombos (propp i stora venen i ljumsken) på cirka 5 cm plus 3 cystor i höger ljumske. Biopsi tas, ingen cancer. Skönt! Dr. Y på skickar remiss till regionsjukhuset för vidare utredning av cystor.

Oktober 2011: Biopsi av cystor tas på regionsjukhuset och fortfarande ingen cancer i cystorna. Underbart! Specialblodprov tas och skickas till speclab för analys av eventuella spår av metaller.

2012: Flera resor till regionssjukhuset. Den ena specialisten efter den andra passerar revy. Dr. Knöl, Professor Protes och Barnortoped Å Ä Ö och alla kliar dem sig i håret och "vojar hit och vojar dit". Vad är det för konstig människa vi fått på vårt bord?! Allt medan Dr X, ortopedguden ni vet, sitter på lagom avstånd på andra sidan landet och ger goda råd om ditt och datt.

Den ena biopsin efter den andra görs men ingen vill "öppna" höften, trots att jag för länge sedan (2006) påtalat min plastallergi. Ska det "öppnas"...ja, då ska Dr. X vara med, låter Dr. X meddela och då ska ALLT annat uteslutits.

Februari 2013: Plötsligt slår Dr. X på djungeltrumman och blåser rökringar med pipan och då minsann, då är det bara att infinna sig! Vare sig man har tid eller inte! Dr. X har kommit fram till att en arthroscopi (kika på leden från insidan) nog vore bra trots allt. Kanske måhända kan man se något den vägen. Och jo, visst ser man något!

En liten fistelgång har bildats från höftleden som mynnar ut i ljumsken där cystorna sitter. Den måste absolut förslutas! Men att fundera på varför den bildats, nä varför ska vi slösa tid på det?! Nu är den ju borta! Och problemen likaså...Eller...Nä häpp, inte det...

April 2013: Dr. X opererar och sluter fistelgången samt plockar ut cystorna. Men att samtidigt byta membranet i ledskålen och höftkulan som är av plast, när den ändå är åtta år och misstänks vara sliten och jag ändå har en konstaterad plastallergi. Nä men näe, varför göra så? Varför lyssna på patienten? Det är väl ändå att gå lite för långt...

Maj 2013: Cirka sex veckor efter ingreppet...eller egentligen redan innan jag lämnade sjukhuset (en ung nyfärdig sjuksköterska som gjorde upptäckten) konstaterar man att höger ben är mycket svullet. Alla tror, inklusive jag själv, att det är på grund av operationen och jag åker hem. Men efter sex veckor uppsöker jag Hälsocentralen för första gången i ärendet. AT-läkaren som jobbar säger...jo absolut, benet är svällt, vi skickar remiss till "hemmasjukhuset"

Augusti 2013: Återbesök på Hälsocentralen, då benet sväller mer och ser blåare ut och inget hörts från "hemmasjukhuset". När Hälsocentralsläkare 1 kontrollerar, har inget hänt med remissen som skickades i maj. Hälsocentralsläkare 1 skickar ny remiss till "mitt hemmasjukhus" för nu beror svullnaden definitivt inte längre på operationseffekter.

Juni 2013: Dr. Knöl ringer och ger "svaren" på cystorna, det var inte någon cancer. Tur det men synd också, för där tog hans uppdrag slut då han mest jobbar med ortopediska knölar (och då menar jag inte hans kollegor! *ler*). Men Dr. Knöl berättar att jo, plastflis har man hittat i vätskan. Små mikroskopiska plastbitar lossnar från protesen och vandrar via fistelgången till cystorna i ljumsken.

Jag mailar gyn på mitt "hemmasjukhus" eftersom jag har cystor även i deras regioner (och på pga min krokighet ligger allt så tätt i det området) och tycker det vore bra att biopsia även dem för att kanske hitta plast även där. Skulle det vara så, har höften gjort fler fistelgångar eftersom den då verkar stöta bort protesen (ngt jag hört har hänt andra med EDS och proteser men som är mycket ovanligt). Men min kropp gjorde ju så förra gången jag fick plast inopererat. (Tror det finns gamla texter om det också)

Augusti 2013 - april 2014: pågår en farsartad remisscirkus med remisser som går i skytteltrafik mellan mitt "hemmasjukhus" och vårt närmsta regionsjukhus. Ibland har remissen inte kommit, för att plötsligt dyka upp och lika ofta vara borta igen. Ibland har "hemmasjukhuset" inte skickat och ibland har inte regionsjukhuset tagit emot. Helt vansinniga turer fram och tillbaka att det känns som om det är jag som blivit tokig. VARS F*N TAR ALLA REMISSER VÄGEN???

Maj 2014: Nu är det "röksignaler" igen! Dr. X kallar med djungeltrumman och då packar man väskan! På "bortasjukhuset" konstaterar Dr. X: "Hmm...det där vänstra knäet blev inte bra! Det måste vi göra om! Och "Jaha, hittade man plast i cystorna?! Ja men då måste vi byta protesen direkt"! "Vi ska bara ta reda på vilka leverantörer proteserna har. Vi har ju bytt leverantör mellan dina operationer och det kan vara därför vänster mår så bra, höger har den gamla leverantörens protes. Vilka proteser du har står i din operationsberättelse på ditt "hemma- och bortasjukhus men inte detta "borta sjukhus" så vi får söka lite!" 

"Någon" får uppdraget att fixa fram informationen samt boka tid för angio. Och inget av det har dykt upp än heller!

Oktober 2014: Fortfarande har inget hänt! Inga namn på plastleverantörer har dykt upp, ingen angio är utförd och planerna har inte framskridit en millimeter ens! Plötsligt kallar Dr. X på mig igen med djungeltrumman och den här gången till mitt regionssjukhus.

På min fråga om vad som händer nu svarar Dr. X: "Nä men det där knäet ska vi inte operera i första taget utan nu fokuserar vi på höften. Men något höftbyte blir det inte heller för det fanns ju ingen plast fanns i din ljumske. 

MEN VA F*N!! Jag vet ju vad Dr. Knöl sa i telefonen. Han berättade ju att de hittat plast i ljumsken! Och nu finns det plötsligt inte i journalen (eller är det bara som de säger...).

Varför i hela friden skulle jag hitta på en sån sak? Jag har ju dessutom ett mail där jag skrivit till gynläkaren på mitt "hermmasjukhus". Men nu är det alltså borta från journalen...Eller är det jag som börjar bli tokig...

Men problemen kvarstår, benet är mer än dubbelt så stort och alla (i vården) blir chockad när jag drar ner brallorna (Hi, hi, hi...hur lät det där?! *ler*) om jag ens får på mig några brallor! Nervsmärtor, både ytliga och djupa, dålig cirkulation i benet, smärtor i hud, mjukdelar (känns som om den är brännskadad), stelhet och ont i benet vid belastning etc.

Men nix, här ska vi visst avvakta lite till. Och medan vi väntar kan kärlkirurgerna ta en titt på mig...Med lite "tur" kanske jag hamnar på deras "bord" om det visar sig att kroppen gjort ett nytt kärlträd som gör låret så tjockt, sånt händer tydligen i bland...

Men när det gäller angio är vi inte överens. Jag vill INTE göra det, innan de gjort en riskbedömning tillsammans med de kunniga på vaskulär EDS. Vi måste utesluta alla risker innan, även om jag troligen inte har vaskulär EDS. Men man tror ju att jag har en ovanligare form där ingen riktigt vet vad som kan hända.

Därför vill jag inte riskera något genom att okontrollerat spruta in kontrast i kärlen. Tänk om det inte går och katastrof uppstår...Därför vädjade jag till Dr. X mfl att konsultera det vaskulära teamet i Uppsala eftersom det är något bara läkare kan göra kollegor emellan.

April 2015: Efter ett halvårs tystnad skickar regionsjukhuset tillbaka min remiss till mitt "hemmasjukhus" med hänvisning att jag inte är deras patient. Samtidigt bekräftar de det jag misstänkt och räknade ut redan i oktober.

Röntgenläkarna på regionsjukhuset (troligen utan Uppsalakontakt) bedömer det som för stora risker med mig och ett angio- och flebografi, risker de inte vill ta. Suck, vad var det jag sa?! Tillbaka på ruta ett. Jag tar semester!

Juli 2015: En knöl/bula/bulle dyker upp på höger höft/lår. Då vi är på väg på semester vill jag ha det kollat innan, eftersom jag inte vill hamna på sjukhus utomlands. Ultraljud görs men inga nya djupa ventromboser.

Däremot hittar man en Bakercysta i höger knäveck, vilket i sig inte är farligt (ungefär som ett ganglion, läckande ledvätska, man kan få i närheten av leder). Lite komiskt att jag varje gång får veta något nytt jag har eller inte har. Nu bakercysta och förra gången inga korsband i vänster knä. Detta besök resulterar i: lymfkörteladenopati pga ett enzym som höftleden släpper i från sig. Kort och gott, lymfsystemet är överbelastat pga svullnaden i höger lår.

August 2015: Samordningssköterskan och jag börjar "rådda" i ärendet igen. Vad händer nu? Vem gör vad? Och var? Jag skriver till Dr. X som skriver till mig att hen "tycker synd om mig!" 

Jo men tack så mycket!! Det blir jag ju hemskt mycket hjälpt av! *syrligt ironisk* Dr. X uppmanar MIG att ordna ny remiss till regionsjukhuset senare i höst då hen gärna vill träffa mig där och då.

En ny remisscirkus drar igång, mellan Dr. Y på "hemmasjukhuset", som nu vägrar skriva remisser och min hälsocentralsdoktor som påstår sig inte få eller kunna skriva utomlänsremisser.

Min rara stackars samordningssköterska sliter och "gulleber" Alla, Någon eller Ingen att skicka i väg remisshe***et! Min hälsocentralsdoktor ger till slut vika och skriver remissen...Medan tiden går...

September 2015: Medan jag väntar på livstecken från Dr. X tar jag diskussionen om vem som nu ska betala besöket på regionssjukhuset. Förr, när doktor Y på "mitt hemma sjukhus" skickat remiss har alltid hen stått för fiolerna, inget snack om den saken.

Men nu när dr. Y vägrar skriva remiss (troligen pga förra svängen med regionssjukhuset som ju skickade tillbaka mig då jag inte var deras patient) och lotten faller på hälsocentralen, meddelar de via brev att de minsann inte betalar någon resa och/eller uppehälle för mig.

Nä, de betalar bara för "Bedömningsbesök" och inte "Behandlingsbesök" (som kan bli farligt dyra med tanke på operationer och vårdtid m.m.) och det här är ju ett behandlingsbesök trots att jag är "avslutad" på regionsjukhuset och ny kontakt tagen. Vilket innebär att detta egentligen är ett "nytt" ärende och därmed ändå är ett bedömningsbesök...visserligen med ett gammalt ärende...Dessutom är det ju jag som tog första kontakten med Dr. X och då får man alltid pröjsa själv! Alltså snacka om moment 22 och värre blir det...
Här sticker jag mellan med ett förtydligande om hur det sett ut fram till i dag och fungerar i de flesta fall. Pelle har ont i knät, Pelle går till sin Hälsocentral som remitterar Pelle till ortopedkliniken på närmsta sjukhus. Det visar sig att Pelles skada är mycket mer komplicerat än man trodde från början, så specialisten på "närsjukhuset" remitterar Pelle vidare till närmsta regionsjukhus för mer utredningar.

Varje instans tar kostnaderna för närmast påföljande instans. Så Hälsocentralen tar kostnaden till "närsjukhuset", "närsjukhuset till regionsjukhuset osv. Är det så att Pelles problem inte ens kan lösas på regionsjukhuset är det de som i sin tur remitterar Pelle för vidare vård i resten av landet eller i svåraste fall kanske t.o.m. utomlands.

Mitt fall kompliceras därför av att jag har Dr. X som "kommer från sidan" och kör sitt eget race och utan klinik i ryggen. Hen frilansar och tycker sig ha rätt att göra som hen vill, remitterar hit och ordinerar dit utan att hen egentligen har rätt att göra så och utan att ta konsekvenserna.

Hen tar för givet att Alla, Någon eller Ingen tar ansvaret och konsekvenserna för mig, medan Alla, Någon eller Ingen anser att Dr. X har ansvaret då hen ju är min operatör...Alltså det väl bekanta..."För många kockar, ju sämre soppa" varianten där alla kan svära sig fri och skylla på varandra!

Nåja, till slut tycker jag att det tagit lite väl lång tid och vill få Dr. X schema, så även jag kan planera min höst. Alltså skickar jag ett nytt mail. Hallå här är jag..."När kommer du till mitt regionsjukhus? När får jag träffa dig?" Och när svaret dök upp höll jag på att dö..."Jag var där i förra veckan! Jag har inga inplanerade besök dit för närvarande!" Plask! Där dråsade jag i backen! MEN VA F*N???!!!

Jag ringer samordningssköterskan som stöter på, på både mitt regionsjukhus och mitt "hemmasjukhus". Vad hände här nu då? Vem hade otur när de tänkte? Vad händer nu? Vem har bollen? Var är bollen? Vem tar ansvaret?

Lämpligt kallar Dr. Y, på mitt hemmasjukhus, på mig för den årliga besiktningen som gjordes i går. Idag vet jag varken ut eller in...

Oktober 2015: Som sagt, de flesta skelettdelarna mår bra vilket är toppen! Även höger höft ser hyfsad ut på röntgenplåtarna. Inga synliga avlossningseffekter kring protesen, ingen "sned" kula och staget i låret ligger still.

Men det är hur det ser ut på bild! För i verkligheten ser benet inte alls lika friskt ut. Något Dr. Y höll med om. Vi var rörande överens om att man absolut bör gå vidare med utredningar kring benet då lymfsystemet också verkar vara påverkat.

Ni som varit med ett tag vet hur såta "vänner" jag och Dr. Y varit genom tiderna...Alltså inte alltid då, nej. Men på senare tid har jag faktiskt blivit ganska tjenis med Dr. Y. och den "relationen" har jag varit rädd om eftersom jag trots allt är beroende av Dr. Y. Dr. Y är min livlina på det området och min fasa är att hen ska dra ner rullgardinen och portförbjuda även mig, då jag ju känner till ett omtalat fall i mitt län där "min" klinik gjort så.

Men när vi kom till höger höft, var vi inte lika eniga! Dr. X skrev ju till mig att JAG ska ordna en remiss till Uppsala till männen med kunskap om vaskulär EDS då hen fortfarande tror på ett nytt kärlträd (bara för att bli av med mig ett tag) i låret.

Men jag kan ju självklart inte ringa de personerna och säga: hej, kan ni ta emot mig...Jag har själv hört att de uttryckligen sagt att de bara vill bli kontaktade av sina kollegor ute i landet och inte direkt av patienter, eftersom de då skulle drunkna!

När jag berättade detta för Dr. Y såg jag genast hur irriterad hen blev. Hen har lite kort stubin och allt som oftast kan hen inte hålla inne med sin ilska över Dr. X (som vanligt!) och dessvärre är jag böjd att hålla med Dr. Y till viss del. Hen ironiserar, fräser och säger en massa saker om Dr. X som jag som patient inte ska höra.

Om hur Dr. X fungerar eller snarare inte fungerar, hur hen gör eller inte gör...Dr. Y sa att hen skickar inga fler remisser och speciellt inte när regionsjukhuset redan har "kastat" tillbaka mig till "hemmasjukhuset". Hen menade att hälsocentralen får ta över! Och jag försökte redogöra för vad hälsocentralen sagt och skrivit till mig. Att inte heller de skriver behandlingsremisser...

Enligt Dr. Y stämmer inte det men att det är så nytt att varken Hälsocentralen eller regionsjukhuset vet om det än men nu kan hälsocentralen skicka alla typer av remisser (om nu deras plånka tillåter det förstås!).

Jag kontrade med att brevet jag fick var bara två dagar gammalt och i det stod något helt annat. Och så höll vi på en stund, tills jag bröt och sa att detta leder ingenstans och att det inte på något vis kan vara min uppgift att utbilda Hälsocentralen i vilka remisser de får och inte får skicka.

Efter en stunds cirkelresonemang hittade vi tillbaka till huvudspåret, vad som bör göras. Och åter svarar Dr. Y att "benet måste utredas, man måste gå vidare med det och det snarast då lymfsystemet är belastat"!

Och när jag frågar vem som ska göra det? Vem jag tillhör? Svarar Dr. Y: Norrbottens Läns Landsting. Och när jag då lite försiktigt påstår att jag därmed borde vara hens patient trots allt, briserar hen med ett bestämt NEJ! Det är jag inte! Hälsocentralen får sköta det här!! Och så snurrar vi in oss igen.

Alltså...Jag har fyra doktorer men ingen vill egentligen ha mig, ta ansvar och "bollar" mig mellan sig som en het potatis ingen vill ta i! Hälsocentralsdoktorn, Dr. Y på mitt hemma sjukhus, Specialisten på Regionsjukhuset och Dr. X som "frilansar" på övertid inom ortopedi. Detta är en ohållbar situation. Alla ser problemen men ingen vill eller kan göra något utan skyller bara på varandra.

Dr. X går inte vidare med höften förrän angio- och flebografi är gjort eftersom han hoppas på att det ska visa att jag kanske är kärlkirurgernas patient. Ett eventuellt angio- och flebografi vågar man inte göra här, någon remiss till Uppsala skickas inte då regionssjukhuset redan meddelat att inte heller de vågar göra undersökningarna utan stöd från Uppsala.

Men ingen tar kontakten och konsulterar Uppsala. Varför kan man undra, kanske för att man egentligen inte tror på Dr. X teori eller så är det helt enkelt för att jag är Dr. X patient och de förväntar sig att hen tar kontakten medan Dr. X förväntar sig att hans "drängar och springflickor" gör det...

Mitt i allt har jag lite förståelse för Dr. Y också. Natten mot besöket räknade jag ut vad hen skulle svara mig...Och så blev det! "Varför ska jag skicka ny remiss när jag redan skickat massor med remisser utan resultat!" 

"Och hur har Dr. X tänkt sig? Vem ska ta emot svaren, när hen inte har någon klinik? Inte vill då jag ha dem, jag har inte beställt de undersökningarna! "Jag har ju redan erkänt att du är mig övermäktig! Vad mer kan jag göra?!" Vad ska man säga...jag kan ju inte tvinga någon att kunna något som någon inte kan...

Jag förstår Dr. Y:s frustration, hen är bakbunden men jag förstår också mig själv. Det är min kropp, mitt ben, min hälsa, min framtid, mitt liv de leker med! Ibland tänker jag...jag skiter i det här! Jag gör som läkarna, kör huvudet i sanden och leker struts! Ta da! Problemen borta!

Men sen inser jag ju att nej, så kan jag ju inte göra...det förstår jag ju. Inte för C:s skull, inte för M:s skull eller för lilla mammas skull...Och speciellt inte för min egen skull heller...

Så nu är det bara att ta nya tag igen! Skruva tillbaka tiden tio år och börja leta ny doktor igen, vilket är ungefär som att leta en nål i en höstack! Huga, vad den här gamla "urtvättade koftan" känns solkig och bedagad! Som en sån där tovad, sönder tvättad noppig akrylkofta som gnisslar när man biter i den och är elektriskt ledande...Hur många gånger har jag inte hört och kört den här skivan förr!
Men faktum är att jag nu i oktober 2015 är jag tillbaka på ruta ett, där jag var någon gång 2003 ungefär...JAG BEHÖVER EN NY ANSVARIG ORTOPED! Och den ortopeden måste ha en klinik som den är anställd på där den kan ta emot provsvar, ansvara för att undersökningar blir gjorda och att "fynd" journalförs. För som det nu är går det bara runt. Hälsocentralen remitterar till Dr. Y på mitt hemmasjukhus, som remitterar till specialisten på regionsjukhuset som kallar på Dr. X som puttar mig på någon annan.

Och vad händer när inte Dr. X finns längre, hen är ju liksom ingen ungdom? Skulle hen plötsligt försvinna ur leken, står vi oss slätt...Då måste vi ändå börja leta en ny...

Som vanligt blev det dessutom mitt fel att vi idag bara har en överårig Dr. X som jag, enligt Dr. Y, så krampaktigt hållit fast i att jag inte släppt in någon annan! Men när farao har det stått ortopeder på kö utanför min dörr redo att hugga tag i mig?! Och vem skulle inte hålla krampaktigt i någon som ändå har hjälpt lite? Det anser jag är en ganska så mänskligt överlevnadsstrategi att hålla i en sån person som i en boj på öppet hav. Men så typiskt Dr. Y att skylla på mig när hen blir stressad och pressad.

Efter het diskussion enades vi slutligen att Dr. Y, trots allt, skickar en ny remiss till regionsjukhuset. Den här gången inte ställd till Dr. X för som jag sa åt Dr. Y, så vi måste kasta loss från Dr. X, vi vet inte hur länge hen finns kvar. Inte för att jag vet varför jag ska dit men kanske kan jag få dem att slussa mig vidare till nästa instans istället för att tröska runt i den sörjan jag nu fastnat i. Kanske finns det någon på regionsjukhuset som kan ta lyra...eller så inte...

Men jag måste säga att det känns ganska tröstlöst och någon horisont i ärendet kan jag inte skymta...Jag känner mig som som björnen i leken "Björnen sover" där alla har handen på en men släpper och rusar i väg när man vaknar upp. Alla fyra läkare är eniga att något måste göras med benet men på min frågan om vad och av vem ropar alla fyra i kör: INTE JAG!

Känner mig som förloraren eller som "Svarte Petter" i den gamla kortleken, kortet ingen vill ha eller dra...Drar det kortaste strået...

Någonstans måste det väl ändå finnas någon som vill, vågar och kan hjälpa mig...Frågan är bara var...

Avslutningsvis en dikt jag skrev i frustration, efter förra årets besök med Dr. X här hen sa: "Du använder väl ändå inte ditt ben så mycket..." Vad han egentligen menade minns jag inte och lika bra är väl det! Carro...med ett bent! (bilderna är privata och lånade på internet)

Om jag vore ett bord
kunde man kapa ett ben
och göra mig till ett
soffbord
sängbord
trädgårdsbord
hallbord
Eller kanske en pall att sitta på
Om jag vore ett bord
vore jag ingen människa
av kött och blod
med tankar och känslor
Vilket jag är
Och då kapar man inga ben

Copyright © CJL
  

fredag 2 oktober 2015

I en båt på Ålands hav...Del 2

(Foto: Mikael Törmä)
Det tredje mediet, Chianti kom från Orust. Eftersom jag redan fått så mycket budskap från pappa och jag dessutom visste att han hade det bra genom mina drömmar, att han blivit frisk och såg så glad ut, så var mitt fokus lite egoistiskt hos det tredje och sista mediet. Jag ville i första hand höra vad hon hade och säga om mig, om min framtid och vad som kommer hända med mig framledes.

Det var väl ungefär det jag började med att säga när jag satte mig men då svarade hon "Nej, så blir det inte! Din pappa kommer för han vill prata med dig! Så då föreslår jag att vi låter honom prata och hör vad han vill berätta." Inte mycket att opponera sig mot där inte, utan jag blev tyst och lyssnade. Mediet började prata och via henne förmedlade pappa sina ord till mig och jag kan säga att det blev mycket omtumlande och känslosamt!
"Du är en mycket stark tjej, den starkaste jag någonsin känt!" Jag försökte stärka dig genom hela livet, både andligt och fysiskt men oftast räckte inte orden till och det blev mer i handling än med ord. Men jag har alltid varit ditt osynliga stöd. Jag vill och har alltid velat att du ska stå upp för dig själv och ta möjligheterna när de kom/kommer. Du ska inte sätta några gränser för dig själv, för då kan du nå precis hur långt som helst! Och dit du vill!
Du ska inte lyssna på alla som försöker sätta upp hinder och käppar i hjulet för dig. Och du får aldrig, aldrig ge upp dina drömmar! För de som "bråkar" med dig har inte sett dig för den du är! Du hade lite dåligt självförtroende förr, för cirka tio år sedan men det har du inte idag. Så ge inte upp utan stå på dig! Du ska be andar och änglar att hjälpa dig, för du har en hel skara här på andra sidan som skyddar och tar hand om dig.
Min ork tog slut! Jag ville göra så mycket mer! Jag var inte färdig! Men jag orkade inte mer för sjukdomen. Jag hade själv velat hjälpa dig med de som bråkar och stör men jag orkade inte. Jag ville inte att de skulle köra över dig eller stoppa dig i ett fack och jag vet att du kan så mycket mer än de förstår och än de fack de stoppar dig i!

Men min ork fanns inte där längre. Jag gav upp! Jag valde att gå när jag var ensam. Inte för att jag inte trodde du och mamma skulle klarat det. Utan för att jag inte hade klarat det. Det hade inte varit säkert att jag då hade kunnat gå och lämna er!" Snacka om ståpälsvarning!

Sedan började mediet prata om C men sa att det var pappa som pratade genom henne. Han var tydligen jätte stolt över C (vilken morfar/farfar är inte det?!) och att C är ett kristallbarn, vad nu det innebär...Har inte riktigt hunnit läsa på så mycket om det, då det har varit så pass mycket annat. Plötsligt sa mediet: "Jag ser att han har något på huvudet! Har han ofta mössa eller keps på sig?" Jag var förstås tyst och hummade bara att nej keps har sällan men att jo, mössa, det händer nog...

Mediet fortsatte: "Han har något på huvudet för att inte tappa energier och för att koncentrera sig bättre, det fungerar som ett lock! Det är som om han vill stänga om sina tankar! Men också för att "gödningen" inte verkar nå ända upp till håret. Men det är inte riktigt bara mössa...det är något annat också han har på huvudet...Har han problem med håret? Har han peruk?" Kan väl säga att jag blev ganska paff och tagen på sängen när hon sa så och kunde bara nicka. *ler*

Då fortsatte hon: "Har han färgat sitt hår?" Ja vad kunde jag säga annat än ja. "Det var inget bra, det är därför han har tappat sitt eget hår! Det blev som en förgiftning av det var hårfärgen som utlöste håravfallet. Det du känner i hans hårbotten, som salt- eller sandkorn kan vara hårsäckar, så helt kört med håret är det kanske inte. Kanske kan både håravfallet och tillväxten förbättras, för han är ganska kort va? Men än kanske det inte är för sent!" 

"Din pappa hälsar att du inte ska nöja dig med utredningen som grabben fått, utan fortsätt att stå på dig och kräv mer för honom!" Mediet gav förslag på alternativa/komplementära behandlingar för C, exempelvis något som heter frekvens-/blodanalys, detta för att ordentligt kunna se eventuella brister. Hon tyckte också att jag dagligen skulle massera C:s hårbotten och smörja in skalpen med ekologisk coccosfett, så kanske håret kommer tillbaka (Vilket vi gjort och om det gav resultat vet jag inte men lite av håret har ju faktiskt kommit tillbaka, även om det är långt ifrån allt. Men mer om det senare.)

Mediet tittade hela tiden över min ena axel, långt bort i fjärran medan hon pratade ut i luften. Hon log och skrattade medan hon beskrev hur pappa såg ut och hur han var: "Han verkar verkligen vara en trevlig karl! Han är så glad och pratar hela tiden och han har så mycket han vill säga till dig, det går nästan inte få stopp på honom! Han tycker det är synd att tiden är slut och hade velat prata mer men är så glad över att du ville "prata" med honom! Det riktigt lyser om honom!"

"Din pappa säger att det har varit oerhört tungt för din mamma, sen han lämnade henne och att du måste ha överseende med hennes egenheter. Hon måste få tackla sin sorg på sitt sätt, hon kämpar på sitt eget vis men att han egentligen hade velat prata mer om henne med mig..."

"Han säger också att han alltid kommer finnas med dig och er, så att du därför ska fortsätta att prata med honom för då kommer du få tecken och hälsningar från honom och han kommer alltid vara nära dig..."

Och där tog den "kvarten" slut! Jag var så tagen, så rörd, så berörd, så lycklig, så ledsen och för att citera Prins Daniel, var "känslorna all over the place"! Det kändes som om jag varit igenom en vindtunnel eller något och kom ut med håret på svaj och chockartad blick! *ler* Det kändes verkligen som om pappa varit med oss där i rummet, mediet kunde beskriva honom så tydligt och sa sånt som jag vet att pappa skulle ha sagt själv.

Det kändes så nära, så verkligt ja som om han faktiskt satt bakom ryggen på mig. Och mycket av det det detta medium sa, vet jag att pappa bar på för han led genom hela min uppsägningsprocess, tog så illa vid sig av det. Så det var absolut hans ord och så som jag kan tänka mig att han tyckte och tänkte. Så som hela min arbetsförmågeutredning, arbetsträning och senare uppsägning tyckte han var så fruktansvärt (kommer i ett inlägg längre fram). Ibland tror jag det var han som nästan led mest av oss alla faktiskt! Ja, förutom jag själv då förstås...

Medan vi närmade oss Stockholm, mitt i lunchbuffén, ja faktiskt rakt ner i tallriken med min mat, började det plötsligt "regna"! "Då kom alla känslorna på en och samma gång"! Det är inte många som sett mig gråta öppet (förutom vid operationerna, men det är ju en annan sak, då är jag ju hysterisk som bekant) eftersom jag har så svårt att "tappa ansiktet". Men nu gick de liksom inte att stoppa tårarna och jag är glad att fina A var med mig! Hon guidade mig eftersom hon varit med om liknande upplevelser och vet hur det känns efter en omvälvande "sittning".

I ett nafs revs sorgen upp och någon slet med ett spett i bröstet på mig. "Pappaaa, kom tillbaka! Jag saknar dig och jag vill ha dig här! Jag behöver dig!" Det var nästan som att förlora honom en gång till när "sittningen" var över, och sen som om sorgeprocessen började om, som att sårskorpan slets bort och såren blev färska igen! Så verkligt hade det känts hos mediet och så berörd blev jag. Det kändes som att få honom "tillbaka och låna" honom för en stund...

Jag kan säga att det som hände på båten följt och påverkat mig länge efter hemkomsten också. Mycket tankar och känslor att bearbeta. Och många tårar att gråta också! Känslor av sorg, ensamhet, nedstämdhet men också förhoppning, förväntan, vara förvissad, tillförsikt för framtiden, glädje, trygghet, inre frid. Det kändes som om jag kom till en "vändpunkt" i livet med den "resan", livet tog nya vändningar efter det. Så när vi pratar säger vännen A och jag "men det var före båten" och/eller "nu efter båten"...

Det var en så omtumlande upplevelse, så overkligt, så underbart att faktiskt "känna" pappas närhet, så fascinerande, så intressant...Men samtidigt såg vi nog ut som vandrande frågetecken när vi kom tillbaka till ankomsthallen. Vad var det som hände liksom?? Lite som känslan att ha åkt berg-och-dal-bana och överlevt! Eller varit i lustiga huset med speglar som ger olika perspektiv på saker och kommit ut med "sakerna" huller om buller...Men också full av känslan...Vi gör det igen! *ler*

Medan vi väntade på taxi iakttog vi avundsjukt och längtansfullt alla lyckligt lottade som var på väg med nästa resa och hade sitt "roliga" kvar! Om vi ändå finge åka en gång till och haft vår "resa" ogjord! En kvinna på bänken bredvid oss frågade vad vi tyckt om upplevelsen, om det varit roligt och vi svarade lyriskt i kör JAAA, helt fantastiskt! För även om det varit känslosamt och periodvis jobbigt var det ändå så häftigt att vi båda ville göra om det.

Jag känner att det inte riktigt går att med ord försöka beskriva och förklara. Utan jag tror man nog helt enkelt måste uppleva det själv! Sen underlättar det ju förstås om man är öppen för sånt som inte alltid går att förklara och vara intresserad av andlighet, annars ger en sån här resa inte mycket! Men som sagt, detta är nog bland det häftigaste jag varit med om på senare tid. Kanske var det inte så mycket det medierna sa som var det häftiga, utan mer känslorna de förmedlade, stämningarna och konsekvenserna som blev efteråt.

För väl hemma igen fick jag mycket att bearbeta och smälta. Jag har ju gått många år i terapi och dagarna innan "båten" var jag och lyssnade på Ane Brun (en fantastisk konsert, för övrigt!) och medan jag lyssnade funderade jag över livet och det C:s gamla dagisfröken sa åt mig när vi stötte på varandra innan konserten. Jag kom fram till att jag kan inte hålla på att jaga och jaga, söka och söka utanför mig själv och gå i terapi efter terapi utan jag måste försöka stanna upp och hitta det i mig själv i stället! Så jag var ju i rätt mod redan innan vi klev på "båten"...*ler*

Så efter hemkomsten har mycket väcktes till liv, rördes upp, ställts på sin spets och som också krävt min bearbetning, koncentration och uppmärksamhet. Mycket "jobbar" jag med än, är långt i från "färdig" med mig själv har jag upptäckt och tränar varje dag! Och som ni vet är jag ju småförtjust i såna där "inre resor" som jag "åker" på då och då. Att jobba med sig själv och sitt inre är berikande, utvecklande och stimulerande och hjälper mig att växa! Så många tankar blev det..."kanske beror det och det, på det och det"..."eller om jag inte hade gjort si, hade det inte blivit så"...
Tidningen Näras kryssning gjorde verkligen avtryck i mitt liv och reaktionerna på den följde mig hela hösten/vintern. Flera stora livsavgörande beslut togs genast efter "båten", beslut som på många vis påverkat hur min tillvaro ser ut idag! Men det första beslutet fattade vi redan innan vi lämnade ankomsthallen förra året! Vi tittade på varandra och samtidigt sa vi:"Vi gör det igen! Vi åker nästa år också"! Och nu, nu alldeles snart är det dax igen! Dax för lite "andlig spis"! Årets resa med Psychic Tours på Ålandshav kommer närmare och jag, jag räknar timmarna! *ler*/Carro...spirituell (Bilderna är privata och lånade på internet)

En resa
på land och hav
genom
tid och rum
i olika
dimensioner
På Ålandshav
öppnas nya
inre landskap
redo
att utforskas
utvecklas
mot nya mål
Nya världar

Copyright © CJL