torsdag 23 februari 2017

Årskrönika 2016, del 2


Så där, då var jag mätt i magen och kan galant återgå till att färdigställa del 2 av 2016 års årskrönika. Himmel så kul det är att skriva igen, när orden flödar och texten rinner som ett vattenfall. Jag hoppas verkligen detta flow håller i sig lääänge! Okej, då kör vi! *ler* 

Oktober: Det största som hände i oktober, som jag för ett år sedan trott varit omöjligt men som varit en av mina största önskningar här i livet slog in! Som ni kanske minns är jag ju pälsdjursallergiker, vilket alltid varit en stor sorg. För hundrade gången i ordningen tog jag upp det med min homeopat och hen sa att det är väldigt vanligt att allergiker av någon konstig anledning tål råttor och möss!

Sagt och gjort kollade he
n mig och det visade sig, helt otroligt och ofattbart, att jag tål råttor. Och ja, ni gissar säkert resten...*ler* I ett grisblink var vi råttägare och våra älskade pälsbollar Pepsi och Popcorn flyttade in! Och jag är precis lika löjlig som alla djurägare, gullar och skämmer bort de små liven! *ler*

Jag fick också "leka Gud" för en dag, när älskade Mini tog en sväng över Regnbågsbron! Jag hade badat honom, vänt bort blicken för några sekunder och när jag tittade tillbaka låg han på sidan. Jag slet upp honom ur badet och han ändrade färg till gul och svart, som de gör när de går över till andra sidan. Jag började göra hjärtmassage och blåste luft in i hans mun, inget hände, jag blåste mer, tröck mer, blåste mer, tröck mer...

Mamma var här och tog över medan jag ringde djursjukhuset, frågade vad vi skulle göra då det verkligen är svårt veta att om en ödla har dött eller inte eftersom de kan gå in i koma. Eftersom det såg mycket kritiskt ut för lilla Mini slutade vi att trycka på hans hjärta och blåsa i hans mun. Istället la jag en handduk runt honom och höll honom mot mitt hjärta och viskade söta ord i hans små öron. Vad han har betytt för mig, hur mycket jag älskar honom, hur viktig han har varit för oss och hur mycket kärlek den lilla varelsen gett oss.

Och då plötsligt, när jag nästan gett upp hoppet, kände jag hur han gäspade, sträckte på sig, öppnade sina ögon och tittade djupt in i mina. Mini var tillbaka! Love!

Oktober var en händelserik månad, det ser jag ju nu! *ler* En annan av mina största önskningar i livet är att kunna ha långt hår, något jag aldrig kunnat eftersom mitt är klent, tunt, kala fläckar, flygigt, trasigt och i allmänt dåligt skick. Jag har heller inte fått sätta extentions för mina frissor, då det inte fäster bra och sliter för hårt på mitt eländiga babyhår. Men nu har det kommit något som heter Hairtalk extentions och är tejphår, alltså hårslingor som man fäster med tejp mot skalpen.

Det är ett hår som inte sliter det minsta på det egna håret, snarare tvärtom, det skyddar och bevarar det egna håret som får växa i lugn och ro under. Detta hår använder man idag oftast inom cancervården, eftersom det är så skonsamt! Men dyrt! Men jag bestämde mig för att jag var värd det, äntligen skulle min andra stora dröm gå i uppfyllelse. Och jag kan säga att jag grät den dagen, av lycka!

Det var som om hundra ton lossnade från mina axlar i takt med lyckotårarna som trillade längs mina kinder. Jag kände mig verkligen så fin och så hel, så jag förstår verkligen C som nu nästan inte har något hår kvar. Hår är verkligen så viktigt för självkänslan! Jag skulle gneta ihop vartenda öre för att kunna ge honom samma möjlighet, om det bara gick...Enligt frisörerna har han för lite hår för att kunna fästa slingorna på ett snyggt sätt och utan att det blir för tjejigt.

Som vanligt gjorde vi våran kära mediala NÄRA-kryssning till Åland i år också och precis som vanligt fyllde de på våra depåer så bra som den brukar. Jag är alltid så lugn och samlad inombords när jag kommer därifrån, då har jag det inre lugn jag alltid längtar och söker efter. Men när jag kom hem valde våra fina lilla Minigubben att lämna oss trots allt. Den där Regnbågsbrovandringen slet nog mer på honom än jag ville inse.

Efter en tre timmar lång dödskamp i min famn, där han kom och gick, mötte mina ögon, kippade efter luft och slutligen drog sitt sista andetag somnade han in 10 år, 3 månader och 1 vecka gammal. R.I.P älskade finaste Mini, det kommer aldrig finnas en sån underbar ödla som du. Men jag tror du kände att du kunde lämna mig nu, när jag fått mina små råttkillar att kela med...Älskar dig, från här till evigheten!

I oktober hann vi också med en Mirakelmässa i Umeå och där hände det en massa spännande saker! Eller snarare sånt som resulterade i spännande saker som hänt nu i helgen men det ska jag berätta mer om. Men anledningen till att jag haft en fantastisk helg i helgen och som resulterat i att jag äntligen orkat sätta mig vid tangenterna igen, är mannen vi mötte i Umeå! *ler* En man som vi också lyssnat på på en av våra Ålandskryssningar och imponerades av redan då, nämligen det sjungande mediet från Wales Jeff Jones!

En fantastisk man på många vis, imponerande kunskap, fängslande personlighet och otroligt ödmjukt sätt. Han kände omedelbart igen oss, vilket vi inte trodde även om vi brukar vara lätta att lägga märke till då vi har en tendens att få alla omkring oss att skratta. Vi träffades flera gånger under mässan och efter tredje gångens ordväxling blev han nyfiken varifrån vi kom och när vi berättade det, sa han att han skulle komma till Luleå om vi trodde vi kunde ordna en seans och kurshelg här åt honom.

Och så klart kan vi det, A och jag är ju ett radarpar av Guds like och i helgen som var gick den "hands-on" kursen av stapeln. En oförglömlig helg som gett mig det inre lugn jag så länge sökt, som om jag äntligen hittat vad jag sökt och är på väg in i hamn efter lång och ensam tid på sjön...

November: När min pappa dog tyckte min styrelse som jag satt i då att jag hade haft en väldigt tung tid och så var det nog, så då fick jag ett presentkort på Live It. Som ni vet är M och jag riktiga spalovers, så till Allhelgona helgen tog vi en Stockholms weekend och besökte Selma city spa och vi njöt till max även om det här spa:et kanske inte är ett av våra favoriter.

Det var dessutom lite för kallt i utepoolen och svinkallt i luften, så rimfrosten hängde från näsan som på Pomperipossa. Men vi mös ändå, god mat, bra boende och trevliga upplevelser. Tusen tack "min" dåvarande styrelse för att ni gjorde detta möjligt för oss, vi uppskattade det!

En fredag i november, när första snön kom tillsammans med en blandning av regn, testade jag krocksäkerheten på min nya bil! Jag kom körande mot en av stans mest krockigaste rondell, typ ska man krocka så är det i den rondellen man gör det! Tack och lov hade jag tagit ner farten, eftersom jag var på väg in i rondellen men det hjälpte inte.

Var jag var har jag ingen aning om men inte var jag då i bilen för jag minns bara att C skrek "Men mamma, vad gör du??? Bromsa, mamma, bromsa!!" Och så baaang, krasch, bom...rakt in i framförvarande bilens dragkrok. Jag hade varit så fokuserad på bilarna som kom från vänster i rondellen, trodde att bilen framför kört och inte märkt att han bromsat igen förrän hans dragkrok satt i min kofångare!

Suck! Bra sätt att slösa pengar på, såna som jag har så gott om! Men självklart är jag tacksam att det gick bra för oss och personerna i bilen framför, lite plåtskador går ju alltid att fixa även om det är onödiga pengar. Men alla olyckor är ju onödiga!

December: I december var det dags igen! Olycka nummer, vad i ordningen...Herregud, vad är det för fel på mig?! Den veckan hade jag varit ovanligt trött, svår att väcka och trög att få igång. Nästan alla dagar sov jag mellan frukost och lunchen, så även denna dagen.

Jag tog en liten "tuppis" innan jag skulle äta jullunch med mina forna kollegor på biblioteket, somnade ganska hårt och vaknade av att råttorna gjorde några konstiga ljud i buren.

Och tur var ju det för när jag tittade på klockan hade jag bara en kvart på mig att klä mig, slå in en present, köra cirka 10 minuter innan jag skulle vara på plats. Men jag tror inte det hade gjort något om jag hade blivit lite sen, de hade nog hellre haft mig där än som det blev. Jag rusade upp, röck åt mig handväskan och rusade mot hallen...kände någonstans långt bort och väldigt diffust..."att nu faller jag"... och sen minns jag inget mer. Svart.

Det första jag minns väldigt svagt, är en känsla av "fylla"...som när man i ungdomen druckit alldeles för mycket alkohol och inte kunde hantera situationen. När jag "kommer tillbaka" sitter jag i permobilen, som står i hallen, och gråter. Jag förstår ingenting, känner mig bara väldigt berusad, som om någon hällt i mig en 75:a starksprit och när jag tittar mig omkring är det en stor blodpöl på hallgolvet som jag krälat omkring i.

Jag räknade ut att jag alltså hade fallit handlöst och slagit huvudet i klinkergolvet i hallen, så att glasögonskalmen pekade rätt ut i sidan. Huvudet bultar, blodet rinner från ögat och axeln smärtar nå infernaliskt. Som tur är var C ledig från skolan, så jag ropade på honom. Han blir förskräckt när han kommer upp, dels för hur jag ser ut och att jag gråter (vilket är ovanligt) men också dels för att han först tror att jag kört över råttorna med permobilen. *lite komiskt, jag vet...man får skratta*

C ringer M, som uppmanar C att ringa ambulansen medan M skyndar hem från jobbet i tron att jag fått en stroke eller liknande. Och inte ser det bra ut för när de ber mig sätta fingret mot näsan sätter jag den mitt i pannan och svär att jag ju pekar på näsan fast jag inte gör det. När C och M börjar räkna ut, har jag varit fullständigt utslagen och borta i en kvart och sedan på ett magiskt vis lyckats ta mig upp, in i badrummet, torkat av mig lite blod och sedan tillbaka till permon i mitt "onyktra" tillstånd.

På sjukhuset konstaterar man att jag återigen haft änglavakt! Inga skelettskador eller större frakturer men en ordentlig hjärnskakning, två jack i ögonbrynet, en axel som är ordentligt stukad och som jag nu, långt senare fått klarhet i, en fraktur i ögonbotten. Jag var verkligen i dåligt skick och helt klart ett fall för inläggning men då det inte fanns lediga sängar, skickade de hem mig med C och M som övervak. Men även den historien slutade väl, även den gången hade jag tur! *ler*

Det andra stora som hänt i december är att jag ju inte längre har hemmavarande barn under 18 år!! Visst har jag barn hemma...men vår älskade lilla stora filur har fyllt 18 år, vilket känns helt ofattbart att ta in! Vart tog alla åren vägen, hur har han hunnit bli så här gammal??? Det är inte lätt för en gammal mamma att ta in...Och allt ändrades över en natt, alla konton stängdes, ingen frånvarorapportering från skolan, inga utvecklingssamtal...Ja, det kommer att ta tid att landa i den nya rollen och det har jag inte gjort än!

Julen firades lugnt och stilla hos lilla mamma tillsammans med släkten och för första gången på...ja, jag vet inte hur länge, var det bara vi tre på nyårsafton. Men det gick det med, var ganska mysigt faktiskt och lite senare kom grannarna och deras gäster över till oss, så då blev det liv, tjo och tjim i alla fall.

Förutom allt detta har 2016 varit ett lugnt år *ironiskt leende på läpparna*. Ja nästan alldeles fridfullt...ha, ha, ha...Jag gjorde ett experiment under året och sparade alla kallelser till vården för att se hur ett lugnt år kan te sig och det blev bara 32 kallelser under fjolåret! *ler* Så där, då var jag tillbaka vid spakarna igen! Hoppas på ett snart återseende!/Carro...revitaliserad (bilderna är googlade och privata) 

Årskrönika 2016, del 1

Helt otroligt, jag är tillbaka! Yes, det är sant! Jag har inte trillat från jordens yta, utan jag lever och börjar äntligen känna lite, lite mer ork, energi och glädje igen efter en ohyggligt låååång och tuuung tid där jag bara just och just orkat med mig själv och de mina. Minns inte hur länge jag varit borta härifrån, varit tvungen att ta en paus från skrivandet eftersom orken inte har funnits.

Jag vet inte hur länge den stannar hos mig den här gången, vet inte hur länge, om, hur ofta eller på vilket sätt jag kommer skriva men jag kastar in ett inlägg för att visa att jag finns här! Medan jag har hållit mig på min kant har vi passerat över 51 000 besökare här på bloggen, coolt och hur häftigt som helst! Jag tackar er alla som fortfarande har orken att kika in här, det värmer mitt hjärta!

Även om jag inte har skrivit mycket, eller snarare inget alls varken här eller någon annanstans, har jag tänkt ofta på bloggen. Vad vill jag med den? Är jag klar med den? Dags att packa ihop Gummigummans blogg? Ska jag förändra den? Ändra inriktning eller skapa en ny med annat tema? Men ändå landar jag i att, jag är ju trots allt gummigumman och hon behöver sitt utrymme. Så den får hänga kvar ett tag till, tills jag bestämt mig om färdväg. Om jag ska vinkla av mot nytt tema eller starta ytterligare en blogg med det temat och ha detta som Gummigummans rum. Tjaaa...den som lever får se.

Som seden varit i mitt hörn av världen, brukar jag alltid inleda nya året med summering av föregående år. Så här kommer en summering av 2016 i rekordfart! *ler*

Januari: Hoppade jag på B-kursen i Kreativt skrivande 30p, där tanken var att skapa ett råmanus till en bok. Min plan var att äntligen få min levnadshistoria på pränt, men kroppen orkade inte riktigt med tempot. Resulterade i att jag efter kursens slut i juni tappat skrivlusten helt och hållet på grund av för mycket krav, press och stress.

I januari opererade jag även bort mina gigantiska köttbullar till halsmandlar, det var ont som bara den men ändå det bästa jag gjort. Jag har inte haft någon lunginflammation sen dess, peppar, peppar! *ler*

Februari: Var en lugnare månad för mig där det mesta kretsade kring att återhämta sig efter halsmandeloperationen. Jag hade väldigt ont, svällde mycket och sluddrade när jag pratade. Förutom ett gäng läkarbesök, var jag ner till Umeå och tittade på min nya bil som kommit från England där den varit på golvsänkning för att rampen skulle få plats och jag få in permobilen i bilen.

Mars: handlade mest om hjälpmedel av olika slag, både skicka tillbaka och ta emot nya. Vi pysslade mycket med permobilen för att få till en bra sittställning åt mig då mitt bäcken bara blir snedare och snedare. Jag återlämnade också mitt elektriska ryggstöd till sängen då jag fått ta emot
min "plastsvärmors" elevatorsäng när hon flyttade in på äldreboende och de sängarna är verkligen Guds gåva till trötta kroppar! *ler*

Ett gastroskopi hann jag också med men det största av allt var nog att jag hämtade hem min nya bil!! Måste erkänna att den inte är lika härlig, snygg eller lättkörd som min älskade "mintpastill" Hondan MEN den här bilen ger mig friheten tillbaka och det är såååå mycket värt! ÄNTLIGEN kan jag sticka iväg när jag vill, vart jag vill och hur jag vill och slipper koordinera och planera med personalen, sonen, mamma eller M. Bara en sån sak som att själv åka till sjukhuset och välja att ta en fika bara för att liksom, för att man kan och inte behöver jäkta tillbaka för att personalen ska hinna till nästa besök. Så underbart och kände mig pånyttfödd!

April: Jo just det, jag blev också utvald att ingå i ett 1-årigt projekt mellan NLL och Universitetet. Jag och några till fick utprovade SDO-dräkter som står för Sensorisk Dynamisk Ortos och är en dräkt som sitter som en dykardräkt utan stretch och med mycket kompression. Tanken är att den ska hjälpa till att hålla lederna i läge, avlasta, ge smärtlindring och kompression. Även proprioceptionen ska kunna bli lite hjälpt med den här dräkten. Den ska vi ha max åtta timmar/dag och utvärderas efter ett års användning.

Vi upptäckte att min lungkapacitet helt plötsligt och oförklarligt gått ner. I oktober/november 2015 var jag och gjorde en större lungutredning på sjukhuset, som hade visat bra och normala värden. Och så plötsligt hade det sjunkit från över 80% till 64% och ingen fattade något. Vi laborerade med antibiotika, kortison, ökad astmamedicinering och täta kontroller av syremättnaden som pendlade mellan 88 - 97, varav 97 är klart godkänt och 88 absolut inte godkänt.

Maj: Även maj innehöll mycket jox med läkarbesök och hjälpmedel. Vi blev verkligen inte klok på vad mina lungor höll på med, så det ena provet efter det andra och den ena sjukdomen efter den andra utreddes och avskrevs. Det gick även en remiss till lungkliniken för djupare bedömning och dit har jag inte fått komma än! Vissa kvarnar maler saktare än andra. Parallellt med detta var det, som vanligt tusen turer med min högra höft och remisser som skickades mellan Sunderbyn och Umeå kors och tvärs. Först ville de ta emot, sen inte, sen okej och så inte igen...

Sommaren 2015 hittade man ju en svullnad på min vänstra synnerv, vilket också datorröntgades då på jakt efter tumörer eller aneurysmer. Tack och lov hittade man inte något av dem men svullnaden kvarstod plus att man hittade att jag börjat skela med vänster öga. Detta föranledde remiss till neurlogen där man gjorde ett gäng undersökningar som sedan skickade mig till Umeå och Neurofys där jag fick göra en del läskiga undersökningar.

Det positiva var att man inte kunde se tecken på Myastenia Gravis som man i första hand misstänkte inte eller på Dystrofia Myotonica, vilket var vad man sökte just då. Däremot hittade man resttillstånd i båda händerna efter mina karpaltunneloperationer. De hade alltså inte lyckats till 100%.

Juni: Minns ni Dr. X, hen som har opererat mina höfter och mitt knä alla fyra gånger. Hen vill ju inte riktigt kännas vid mina problem i det högra benet, trots att alla andra läkare ser att det är problem och inte friskt. Hen gör allt hen kan för att slippa mig och flytta över mig på "någon annans bord" ett tag. Skulle man hitta andra orsaker till min stora bensvullnad, synliga blodkärl, svullna lymfkörtlar och spända känsla i låret, slipper ju hen göra något åt mig ett tag.

Sagt och gjort, Dr. X bestämde sig för att jag gjort ett nytt blodkärlsträd i höger lår (tydligen kan man göra så ibland även om det är ovanligt, men allt ovanligt händer ju mig.) och ville att man skulle göra ett angiografi i mina kärl. Tror hen ville det redan i maj 2014 när vi träffade hen i Göteborg. Jag argumenterade emot då jag vet att det är stora risker med en sån undersökning och speciellt för oss med EDS. Men hen tänkte att om de hittar ett nytt kärlträd blir jag ju kirurgernas fall ett tag och hen kunde lugnt luta sig tillbaka i "bilen" och bara åka med.

Juli: Inledde jag med att jag stod på näsan i gräsgrop uppe i Vantens by. Snyggt jobbat Carro! *ler* Näsan spetsade jag på isbrodden på kryckan, den fick sig en ordentlig knäck i roten och blåtira på vänster öga, tjusig värre! *ler* Visst hade vi druckit ett par glasvin men det var inga mängder utan alldeles normalt, så fallet är lite av en gåta och jag skyller på en blandning av nya brillor, gropar i gräsmattan som inte varit där förut och vinglasen förstås.

Sommaren var varm och skön det här året. Vi varierade mellan att vara på badstranden, leva husvagnsliv och vara i stugan i Vantens by, där vi hade många fina kvällar tillsammans med släkten. Några längre utsvävningar blev det inte det här året.
Augusti: I blossade det plötsligt upp det största blåmärket jag någonsin skådat på min vänstra vad. En spontanblödning - hematom lika stort som en fjärrkontroll, cirka 5 cm på bredden och 15 - 20 cm på längden. Ingen hade någon förklaring på det heller men alla var vi eniga att beslutet om att inte göra något angiografi på mina kärl hade varit ett klokt beslut när jag fick en spontanblödning på det där viset. Jag vågar knappt tänka på vad som kunde hänt om man gått in i kärlen med kontrast, voj, voj...hur läskigt som helst.

Vi återupptog även kontakten med kära vänner, två par som vi inte träffat och umgåtts med på väldigt länge, i augusti. Vi grillade, var på Bishops och på fest i ett av parens fina uthus som de renoverat och inrett så fint och mysigt. Vi drog dit vår gammel "skalman" och låg över på deras gård, som i "good old days"! Så himla roligt och man säger ju att gammal kärlek rostar aldrig, men jag anser att det gör inte heller gammal vänskap!

September: I augusti började jag försöka få in lite annat också inte bara sjukvård, sjukdomar och undersökningar. Jag ville hitta på en massa kul under hösten och bokade in oss på Psyhcic tours till Åland, Mirakelmässa i Umeå och spaweekend med M i Stockholm. Jag bestämde mig också för att börja ta hand om mig själv bättre, för vilken gång i ordningen månne?! *ler* Så mina mål för mig själv blev: att acceptera, förlåta och förstå hela mig, att minska min tidsoptimism och försöka komma tid i stället.

Jag bestämde mig också för att inleda varje morgon med en stunds Qigong och meditation eftersom jag upptäckt att jag mår väldigt bra av det. Meditation/Mindfulness har jag ju vetat sen länge att jag behöver för att överhuvudtaget stå på benen men sittande Qigong visade sig också ha mycket god effekt på mig. Så härligt att kunna känna lite ljus framtidstro, se dimman lätta, depressionen glida bort och glädjen komma smygande vilket jag gjorde i början av september.
Måste laga middag, fortsättning följer!/Carro...hungrig i magen (bilderna är googlade och privata)

torsdag 11 februari 2016

Just idag är det gott att leva!

Det senaste åren har ju varit ännu en tuff period för mig och min lilla familj. Många är prövningarna vi stött på och tvingats hantera. Våra pappors dödsfall, våra depressioner, mina operationer (bara det senaste året, från februari till februari har jag gjort fyra vilket definitivt märks på min kropps återhämtningsförmåga så nu får det vara nog för ett tag!), min arbetsförmågeprövningsperiod med slutlig uppsägning och "tvångspensionering" och en massa, massa annat. Återigen och min vana trogen, lite för mycket! Den berömda "Väggen" har ännu en gång varit nära! *ler*

Så när jag var  hos min kurator i veckan, efter att inte setts på ett tag sammanfattade och summerade vi läget. Hur långt jag kommit och var jag står och vi båda konstaterade samtidigt: "Vilken resa det har varit!" Så mycket har hänt sen jag började gå hos henne 2012 och fram till idag, både positivt och negativt men också med och i mig själv. Allt från dödsfall och sorger till ett omfattande bygge av mänskligt skyddsnät runt mig, ett skyddsnät som varit lite nog så glest. Jag har handikappanpassat min omgivning och skapat strategier för hur jag ska hantera mig själv.

Och jag är långt i från färdig! När blir man det förresten?! Möjligen på dödsbädden...om ens då...eller... Jag kommer definitivt fortsätta att jobba med min personliga utveckling i alla fall. Dels för att jag tycker det är livsviktigt och min skyldighet men också för att det så förbaskat intressant och lärorikt. Och jag är helt överens med Kajsa Ingemarsson i det hon skriver om kreativitet och utveckling i boken "Den magiska gnistan - vägen till ett kreativt liv. En bok som för övrigt är fantastiskt bra och som jag älskar!

En lååång period av många tunga tankar har det varit igen! Tårar, ångest, energilöshet, uttråkning och känslan av ett evighets kämpande sen hösten 2012. En riktig berg-och-dalbana i kombination med karusell, upp och ner, hit och dit och runt, runt, runt. Någonstans längs vägen att hitta mig själv igen, hitta meningen med livet och en inre frid har jag nog också periodvis också tappat bort mig själv och varit lite vilse.

Även tappat det som också definierar mig, nämligen skratt, bus, skoj, flams och trams. För jag är inte bara en grubblig tungsint medelålders kärring (numera). Ibland kan jag faktiskt vara och visa den där "roliga" småbarns mamman jag tydligen en gång var och som C älskar. I går sa han, fast han är så stor och egentligen inte längre borde bry sig: "Mamma, jag älskar när du är på det där humöret, när du tjorvar och retas och så har du varit i två dar nu!"

Och vad är det då för humör han menar? Ja det kan man ju verkligen fundera på, vilket jag också gjort sen dess. Vad är det jag känner inombords och varifrån och när dök det upp igen. Visserligen efterlängtat men varför nu, nyopererad och ont som jag har?! *ler* Och absolut, jag har många knutar olösta och krävande duster framför mig. Framför allt med Dr. X (ingen!). 

Inget har ju egentligen ändrats! Jag har inga planer, ingen klar framtidsplan, ingen karta var jag är på väg och är ofta ute och vilsar i ovisshetens karga landskap. Men plötsligt kände jag i går en obeskrivbar men svagt bekant känsla inombords. En diffus liten svirrande fjärilsvinge som virvlade runt runt i mig, något jag länge haft borttappat och knappt känner igen. Och jag är inte gravid! *ler*

I bilen i går till mötet med telefonjouren på Röda Korset poppade jag som 20-årig kepsgrabbar (C:s ord) och vrålade till Freestyles "Vill ha dig" och mindes mitt 80-tal. Mötet ett kombinerat möte och samkväm och var mycket lyckad, ja faktiskt en riktig energiboost Vi lyssnade på en inspirerande och fantastisk ung kvinna (i min ålder...fniss, fniss) som berättade om sina erfarenheter från många katastrofhärjade platser i världen där hon varit i Röda Korsets regi men också ljuv musik från en skönsjungande kille som spelade egna låtar och var en riktig ordkonstnär och sånt gör ju mig glad.   
Smiley wink
Även i bilen hem vrålar jag återigen i kapp med stereon. "Saraaaa, kom ut i kväll! Jag väntar i hörnet av seven eleven..." medan jag funderade på vad det var jag fortfarande kändes inom bords. Och någonstans halvvägs slog det mig! Jag tror det kallas lycka och glädje, det kallas, två följeslagare som jag sen länge tappat namnen på och knappt längre minns hur man ens stavar till. Länge, länge har de varit på villovägar, någonstans långt-bort-i-stan.

Där bakom ratten kände jag mig plötsligt väldigt lyckligt lottad! Jag har en familj som tycker om mig och gör allt för att min tillvaro ska underlättas, jag har en bil som jag själv kan ta mig dit jag vill med, gå på föreläsningar jag tycker om, har ett nytt pyssel på gång som oerhört roligt, spännande, läskigt, intressant och som stjäl nästan all min tid för närvarande, jag hinner inte mycket annat. Jag har en underbar säng, tak över huvudet, en inkomst varje månad och inga operationer jag för närvarande känner till.

Jag har skaffat mig alla tänkbara hjälpmedel och sett till att få mitt hus och närområde så handikappanpassat som det går för att spara på min kropp, ork och energi. Jag har byggt upp ett bra och stabilt skyddsnät runt mig med personer med olika stödfunktioner som bistår och hjälper mig så gott de kan. Men jag har också börjat lyssna inåt, lyssna på min egen röst. Vad vill jag? Vad känner jag? Vad är bra för mig? (Där finns det fortfarande mycket att förändra och utveckla, en jag är på G!)

Visst, självklart, vi kommer inte vara förskonade! Givetvis kommer det säkerligen dyka upp nya h***ten igen även om jag verkligen hoppas att det dröjer. För vi behöver sannerligen återhämtningen och vilan! Och jag vet ju redan nu att jag har ett gäng tunga duster jag bör ta tag i. Men just nu känns faktiskt livet härligt trots allt, ja riktigt gott att leva faktiskt! 

För första gången på mycket länge känner jag en liten skimra framtidstro och den karamellen vill jag suga på väldigt länge! *ler* Här! Jag skickar över lite av min positiva känsla tiller, alla ni som kämpar! Även om ni inte ser den nu, så finns det ett ljus i tunneln!/Carro...surfandes på den positiva vågen...(Bilderna är privata och googlade)
 



lördag 6 februari 2016

Årskrönika 2015

Så är det återigen dags för årskrönika! Den här gången ska jag försöka fatta mig kortare än i fjol, så jag inte hela tiden befinner mig ett år bakom! Efter två hemska år (2013 och 2014) kändes det oerhört vilsamt och skönt med ett betydligt lugnare 2015, något vi alla behövde ofantligt väl. Och därmed är jag faktiskt, på det stora hela, nöjd med året vi avslutat.

Januari: Året inleddes med att jag kastade upp "15 bollar i luften" i form av ansökningar av allehanda slag. Allt från stadigvarande sjukersättning, hemsjukvård, utökad hemtjänsttid till bostads- och bilanpassning. En massa blanketter och intyg blev det, och högsta önskan den månaden var en kopiator! *ler* Förutom det blev slutligen C:s alla utredningar färdiga och i början av terminen landade vi i ADD diagnos, något vi redan räknade med förutom hans Dyslexi.

Februari: Gymnasieansökan skickades och C sökte till Estet - media i första hand. Ofattbart att det är dags för det snart, vart tog åren vägen?! I mitten av månaden gjorde jag min 34:e operation som var borttagning av osteofyten (pålagring) på nackkotpelaren som tröck mot mat- och luftstrupen. Operationen gick bra och gjordes på mitt "bortasjukhus" och sen jag flögs till mitt "hemmasjukhus" för eftervård. Förutom att slipa ner pålagringen, stel la man mig med titanplatta och skruvar mellan C3 och C4.

Foto: Anki Andersson
Mars: En fredag i månaden hade vi total solförmörkelse, vilket var mycket länge sen sist och uppståndelsen var stor. M hade t.o.m. köpt speciella brillor åt oss så vi skulle se fenomenet ordentligt, ingenjör som han är. Jag tyckte han tog i lite men nog var det lite småhäftigt när det blev skymning mitt på dagen. En bekant lyckades föreviga det på bild! Jag opererade mitt karpaltunnelsyndrom i höger handen, som jag besvärats av sen C föddes. Som vanligt blev det inläggning och narkos även om operationen i sig inte var någon match men med mig blir det allt lite speciellt. Att ha höger handen i bandage var kruxigt, speciellt toabesöken*ler*, även om det faktiskt gick bättre än väntat.

April: Vid EDS Riksförbunds årsmöte i Sundsvall valde jag, efter två års ordförandeskap, att kliva av och lämna stafettpinnen vidare till nästa hugade spekulant. Dels av hälsoskäl, dels för att jag lovat Försäkringskassan men också dels för att jag efter tio års engagemang tyckte att jag gjort mitt och att det var dags för andra att ta över. Nya kvastar sopar bättre! *ler* Vi gick även handledarutbildningen på trafikskolan då det nu är dags för C att börja övningsköra, även det ofattbart! Min bebbe! *ler*

Maj: var en lugn månad som förutom alla läkarbesök innehöll stillsamma hemmadagar. Jag njöt av att våren var på väg, att ljuset var tillbaka och en trevlig middag med släkten samma kväll som Måns tog "hem" Eurovisionsfestivalen till Sverige igen! Vilken låt, vilken kille, vilken seger! *ler* Efter en sömnregistrering konstaterades att jag låter som om jag stryper grisar nattetid och nästan skrämmer slag på C när jag slutar andas. Beslutet blev en CPAP samt en operation av halsmandlarna, längre fram. Som egentligen borde varit borttagna för eoner av tid sedan, då jag hade mycket halsfluss som barn.

Juni: Första dagen i juni vandrade min kära homeopat oväntat över Regnbågsbron, oändligt sörjd och saknad...M och jag var på en myshelg till Vantens by och öppnade stugorna efter vintern, underbart att höra elden spraka i sommarens första vedbastu! Sista skolavslutningen med tillhörande bal genomfördes, vilket kändes overkligt. Tänk att vår knodd nu avverkat grundskolan! Ofattbart! Vi träffade också C:s blivande personal, vilket kändes lovande och vi fick goda magvibbar! 2014 var det M som mådde dåligt och i juni konstaterade jag att det var min tur. Att jag återigen behövde stämningshöjande medicin för ytterligare en depression var ett faktum!

Juli: inleddes med en tripp till London, där vi fick en toppen weekend! På drygt fyra dagar hann vi se det mesta (från taxifönstret!), var på Mindcon (Mindcraft convent), upp i London eye, besöka Dr Who butiken, äta hos Jamie Oliver, gästa ett visst antal pubar och återse vårt hotell och pub som jag och tjejerna bodde på för 29 år sedan. En mycket lyckad resa som lämnar många varma minnen i mitt hjärta!

Väl hemma började vi bygga vår yttertrappa, som varit en 16-årig tillfällig lösning plus altan och ramp. Jag fick också min efterlängtade permobil c500. Visserligen gammal och sliten men den rullar och frihetskänslan var enorm! Samma känsla av lättnad och glädje som den dagen jag lärde mig cykla! Underbart att kunna svischa i väg när och var jag vill! *ler*

Augusti: Det var en kall, regnig och sen sommar och först i augusti kom den riktiga sommarvärmen. Vilket jag njöt av till fullo med hjälp av min nya altan och att kunna åka på längre och kortare utflykter med min kära "elektriska stol"! Ibland hade jag C med mig och ibland var jag själv. Ibland hade vi lunch med oss ibland bara fika. Jag körde kors och tvärs genom stan och utforskade varje liten "kostig" jag kunde hittade. BOKSTAVLIGEN! Många smultronställen hittade jag! *ler*

Känslan av frihet var enormt underbar och ju fortare dess bättre nästan som att flyga fram! *ler* Äntligen kunde även jag ta mig till stranden själv igen! C sommarjobbade på ett äldreboende och jag tror han tyckte det var roligare än han trott innan och inte lika jobbigt heller. Ganska lätt sätt att tjäna pengar genom att spela bingo med gamlingarna, som han sa. *ler*

September: C inledde en ny tidsera på NTI friskolegymnasium och Estet - media linjen, vilket just nu känns klockrent rätt! Verkligen rätt man på rätt plats! Jag ledsnade på riktigt på matlagning och att ständigt grubbla över middagsbestyren, vilket avhjälptes med Linas matkasse. Underbart med alla matvaror hemma och att någon annan tänker ut åt en vad man ska laga! Jag reserverade även min nästa bil som tyvärr blir franskt igen (bortskämd med att kört felfritt japanskt i tio år!), en Peugeot Partner. Men jag hade inte så många att välja på beroende på ekonomin och att den ska anpassas så kraftigt att jag kan få med mig "elektriska stolen" i bilen. Detta görs i England, så det lär dröja tills jag får hem bilen.

Jag började med CPAP maskinen på nätterna vilket fungerar bra även om jag ser ut som en astronaut och säkerligen skrämmer slag på maken, nattetid! *ler* Den blåser i luft, så jag inte slutar andas och fukt så jag inte ska torka ut så mycket, vilket är bästa effekten eftersom jag behöver dricka lika mycket vatten. Och faktum är att jag nog tycker att jag fått något bättre kvalitet på min sömn, åtminstone är jag piggare på morgnarna och förmiddagarna. Men läkarna vill ändå ta halsmandlarna, också för ännu bättre resultat.

Oktober: besökte jag Röda Korsets informationsträff om deras verksamheter där de efterlyser frivilliga som vill engagera sig. Efter mitt föreningsarbete upptäckte jag en lucka i tillvaron och ett behov att kännas behövd och göra en insats för andra. Röda Korset skriker efter personal och hos dem behövs många extra hjälpande händer. Det finns flera grupper jag blev intresserad av och så fort Försäkringskassan godkänt, ska jag prova någon av dessa grupper men bara ett skift per månad. Skön känsla att få göra en insats för någon som behöver en hjälpande hand.

Självklart återupplevde jag och min vän A, fjolårets succé - Psychic Tours på Ålandshav med tidningen NÄRA och givetvis var det precis lika intressant, givande och lärorikt som i fjol! Vi gick på både föreläsningar och storseanser men även enskilda sittningar precis som förra året. I år var inte pappa lika "närvarande" som han var i fjol utan i år handlade det mer om mig själv, min utveckling, det jag gått igenom och har framför mig. Det var en del hälsorelaterat och jag fick tips om sånt jag bör/kan förändra.

November: I november var jag på årets andra begravning, den här gången begravdes en släkting från pappas familj. En stilla fin begravning och trots att personen varit sjuk länge är det ändå sorgligt när de vandrar över Regnbågsbron, även om jag vet att personen får det bättre där. November innehöll också en mysig kusinträff och spavistelse med bästa kompisen K. Så härligt att ta vara på tiden och umgås med de som finns i hjärtat!

December: Andra dagen i december opererade jag mitt andra karpaltunnelsyndrom, nu i den vänstra handen. Något som jag trodde skulle bli en barnlek eftersom jag ju är högerhänt. Men ganska snabbt insåg jag att jag faktiskt använder min vänster hand mycket mer än jag trodde innan. Och att jag dessutom lekt Ester Williams i badkaret (Frivilligt! Slog vad med C & M att jag vågade göra en baklängesvolt, de sa nej och då kunde jag ju inte annat göra än att slänga mig baklänges! Bara det att jag glömde vika in armen och tog emot all tyngd på min redan innan svaga vänster hand!) i slutet av november gjorde ju inte saken bättre. Handen blev en utdragen historia, både bildligt och bostavligen! *ler* Är inte bra än!

Jag hade också det stora nöjet att återuppta en gammal tradition - att äta julgröt och skinkmacka med mina forna bibliotekskollegor, jätte mysigt! På C:s första utvecklingssamtal på gymnasiet fick vi bara "rosor", något som gladde oss alla tre enormt. C har ju inte haft det helt lätt i skolan och att nu få höra att han ligger mycket bra till utan nämnvärd ansträngning var den bästa julklappen vi kunde få! Duktiga C! *ler, mamma hjärtat svämmar över av stolthet!*

Förutom detta har det, som vanligt, varit massor med läkar-, tandläkar-, logoped, sjukgymnast-, barnhabilitering-, samtalsstöds-, och fotvårdstider m.m. Typ kalendern full och jag fattar inte hur jag skulle ha hunnit och orkat jobba också, hade väl knappt varit där med det här schemat! Jag hade förmodligen varit ett vrak, eftersom jag och mitt liv är 120% redan som det är. För övrigt var 2015 lite av rekordens år med rekord mycket snö (spräckte senaste rekordet från början av 1900-talet) på 112 cm, regnigaste maj, kallaste sommaren på länge och varmaste höst på samma tidsperiod. Personligen genomgick jag rekordmånga (3!) operationer på ett och samma år!

2015 års höjdpunkter: Londonresan! Elrullstolen! Altanen/Bron/Rampen! Trapphissen! Nya bilen!
Detta lärde jag mig av 2015: Skam den som ger sig, sammanfattar året på många vis! Man ska banne mig stå på sig och hävda sin rätt, det kan löna sig även om det är jobbigt och krävande. Som exempelvis alla hembesök, blanketter och pappersarbete som följde med alla ansökningar.

Jag lärde mig också, den hårda vägen, att det ibland är bäst att veta så lite som möjligt, för ju mer man vet desto mer insyltad blir man och då ökar både kraven och förväntningarna på en. Ibland kan det vara bra att vara en liten kräfta under en sten och hålla sig på sin kant. För sanningen kommer fram förr eller senare ändå utan att man ger sig in i stormens öga.

Planer för 2016: Än så länge har vi inte så stora planer för nya året för utom halsmandeloperationen. Jag kommer också försöka dra i tråden som genetikerna snurrit in sig i och som ni säkert vid det här laget redan glömt eftersom jag inledde den utredningen 2010 (egentligen redan 2008). Men i december kom en liten vink från dem att de eventuellt kan vara något på spåren. Så det är den trådänden jag ska försöka dra i. Givetvis fortsätter stridandet med Dr. X om höger höft och vad som ska/bör göras med den innan hela jag blir påverkad och det är en tråd som jag ser mindre fram emot att dra i.

På det personliga planet ska jag försöka fortsätta med personlig utveckling och fundera kring framtidsplaner, bara helt enkelt fundera vad jag ska göra med resten av mitt liv...Låter enkelt va!! *ler* Föreläsningar? Företagande? Författande? Frilansande? Ja, ja...den som lever får se, helt enkelt! Självklart står den nya bilen också högt på önskelistan och den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge heter det väl.../Carro i sammanfattartagen! (bilderna är privata och googlade)

tisdag 22 december 2015

Så här dan, före dan, före dopparedan...

Oj, oj. oj...jag som kom i gång så bra med skrivandet och så gick jag vilse någonstans efter vägen...Vad hände med alla orden, bokstäverna, tankarna och texterna?! Jag tror jag tappade bort dem i villervallan av alla remisser och kallelser till sjukvården! Helt sjuuukt faktiskt...ha, ha, ha nu var jag rååååålig igen (som svärmors doktor en gång så komiskt sa åt henne..."du var ju råååålig igen"!) men jag har faktiskt haft fullt upp med i snitt fyra tider/besök per vecka hela hösten. Och då går det som det går, det blir kalops av alltihop! Och jag som numera är "heltidsledig" och allt! *ler*

Men så här kan en av mina ordinarie genomsnittsdagar se ut:
8:00 - 9:30 = Väckning, frukost, dusch och mediciner
10:00 = En aktivitet (eller aktivitet och aktivitet...oftast läkarbesök, logopedbesök, hembesök etc. så sällan någon roligare än så.)
12:00 - 13:00 = Lunchbesök av hemtjänsten
13:00 - 15:30 = En aktivitet (som ovan, läkarbesök, sjukgymnast, tandläkare eller liknande. Ungefär det roligaste som inträffar är handling på COOP eller ICA Maxi med hemtjänstpersonalen.
16:00 - 18:00 = Vila för att orka laga middag
18:00 - 19:30 = Matlagning och middag.
19:30 - 22:30 = Fullständigt slut och dödsfärdig med tillhörande slösurfning på paddan i ryggläge, surr i telefon eller se någon serie på paddan.
22:30 - 08:00 = Välbehövlig nattsömn eftersom jag oftast då är fullständigt slut i kropp och knopp.

Några kanske tänker att..."jo men lite överlopps tid och ork finns det nog ändå gömt där minsann". Men faktiskt, NEJ! Det gör inte det! Detta är ungefär det jag orkar/klarar/hinner/fixar på en dag, även om det är en bra dag med lite "störningar". Mycket därför att det blivit så tungt att röra på mig, för att jag går så dåligt igen och allt jag ska göra kräver 300% energi av mig. Jag känner mig långsammare än en sengångare vissa dagar! Trögt, segt, sakta och tungt går det för flodhästmadammen!
Och så här går mina veckor! Så snurrar det på, varje dag...måndag - fredag och jag hinner eller orkar inte med så mycket annat. Förresten tycker jag det numera bara är måndag och fredag, jul och semester! Vart tar alla dagar däremellan vägen?! Och så här snurrar livet på...utan att man hinner med eller ens hinner tänka eller känna. Var det det här man ville? Vart är vi på väg? Vad ska vi göra? Känns som om livet rinner mellan mina fingrar som finkorning sand på Balis strand!

Bara en sån sak! Tänk att vi nu gått in på sista varvet som föräldrar till minderårigt barn!!! Ofattbart! Förstår det bara inte! Vart har alla år tagit vägen och vad har jag åstadkommit? Jo en underbart fin son har vi format, den bästa man kan ha faktiskt! *ler* Men ändå, var ju "i går" jag höll den där lilla tomtenissen i min famn och nu är han stora karln som funderar på vuxenlivet. Vart tog min glada, spralliga, kloka, nyfikna, modiga, förståndiga lilla lintott vägen?! Enda spåren jag ser av honom är ett par nötta tennisdojor i storlek 42 i hallen och en nött svart t-shirt i storlek large i badrummet...

Och med detta kan jag så konstatera att vi återigen närmar oss ett årsslut, jag som inte ens är klar med att rapportera från 2014 än! (Men var lugn, jag tänker inte tröska 2015 lika länge som jag gjort med 2014 utan nu hoppar jag in i nutiden med tillbaka blickar från 2015 i texten. Annars lär jag ju aldrig hinna i kapp mig själv!). Ännu ett år är strax till ända och vi får strax stänga Livsboken 2015 och med spänning öppna första sidan på Livsboken 2016...Vad kommer det året bjuda på? Ha med sig...Vad kommer hända...

Aldrig har jag längtat efter ett nyår så mycket som jag gjorde förra året! Jag räknade minuterna tills vi ÄNTLIGEN kunde skriva 2015 och avsluta/stänga ner två eländiga år som både 2013 och 2014 hade varit. Två år med mycket sorg, tårar, saknad och avsked...

2015 har liksom bara börjat och slutat på något vis! Efter tolvslaget rasslade det bara till och så är vi snart framme vid tolvslaget igen. Vad hände där liksom?! Swiiiiisch och wroooom...Kanske blinkade jag bara och tiden stått still, så det är nu vi "ringer in" 2015...

Men jag spar lite på årssammanfattningen och blickar i stället framåt och ser vad jag redan nu känner till om 2016:

En halsmandeloperation i slutet av januari (för att försöka få stopp på min sömnapné och snarkning).
Fortsatt neurologisk utredning på jakt efter eventuella nytillkomna neurologiska sjukdomar
Fortsatt genetisk utredning (där är vi faktiskt ÄNTLIGEN kanske något på spåret! Återkommer!) i sökandet efter fler eventuella genetiska defekter då jag trots allt verkar ha fler åkommor än man känt till.
En gastroskopiundersökning till (bläää, hatar!! Men behövs då jag ju fått sväljningssvårigheter och då bör man titta hur det ser ut lite längre ner i magen också...)

Troligen en angiografi och flebografi av kärlen i benen (om jag inte lyckas förhindra och avstyra detta!)
Fortsatta diskussioner med arbetsterapeut och hjälpmedel kring min elrullstol
Fortsatta diskussioner kring min bilanpassning (jag behöver en sekreterare.nu!!! *ler*)
Förhoppningsvis en plastallergiutredning (tror fortfarande att plasten i höften är boven! Inget plast i en EDS kropp lär en dansk ortoped ska ha sagt!)
Telefonjour en gång i månaden hos Röda Korset
En spavistelse med maken (någongång, någonstans...oklart när och var!)
Men det jobbigaste av allt...ännu en vansinnesmazurka med Dr. X och Dr. Y och gänget, för höger höften mår inte alls bra igen! Protesen blir tio år i juni, vilket i sig är bra. Oerhört bra faktiskt, t.o.m. för en "frisk" person. Och för mig...över förväntan! Men nu håller den på att ge upp! Det som tillkommit är att jag sedan några veckor tillbaka har fått belastningssmärta när jag tar tyngd på benet och försöker gå. Vissa dagar låter jag som en 500 kg valross som frustande försöker ta mig runt i huset med en höft som knastrar, klånkar, knäpper och rasslar som ett gammalt tröskverk. Jag kan liksom inte smyga längre...*ler*

Och vad ska vi göra åt det?! Ja, det är ju frågan...som jag och alla andra ställer oss. ALLA olika professioner konstaterar att jag har stora problem men ingen vill ta i det och som läget är just nu har jag fyra doktorer eller ingen alls! Mitt "hemmasjukhus" har sagt NEJ TACK, du är för svår för oss vi remitterar dig till närmsta universitetssjukhus. Som säger NEJ TACK, vi har inget att erbjuda patienten och skickar tillbaka mig till mitt "hemmasjukhus" som då väljer att göra ingenting och peta navelludd.

Sedan har vi stackars hälsocentralsdoktorn som vevar med remisser som en gammal gisten väderkvarn i Holland och pappren flyger tillsammans som hårtestarna från doktors skalle åt alla håll likt stormen Gorm! (var det så den senaste kallades???) Hälsovårdscentralsdoktorn är väl den som bryr sig mest men också minst...för hen är bakbunden. Alltså hen lider med mig men hen kan inget göra, då hen varken kan eller får skicka alla de remisser hen vill och som skulle behövas.

Inte ens röntgenremissen fick hen igenom, då röntgen beslutade att det inte behövdes eftersom jag röntgades i oktober...Men för farao, belastningssmärtan från höften kom ju efter det att jag röntgades senast!

Och vad gör Dr. X då?! Ingenting!! Skriver mail till mig att han "tycker synd om mig" medan han ligger och lapar sol i Arizona och skickar mystiska order till doktorerna här hemma som ingen vill eller vågar verkställa! Dr. X har hakat upp sig på att han tror att roten till allt ont i världen (nåja, allt ont i min höft) beror på att min kropp skapat ett nytt extra kärlträd i höften/låret och att man bör utreda det först innan man gör något åt leden trots att ledsignalerna är tydliga enligt sjukgymnasten.

Men nej! Det örat lyssnar inte Dr. X på! Varför inte? Nä för att han vill helst slippa operera eller öppna min höft igen (trots att det efter tio år t.o.m. är vanligt på "normala" och alltså bara väntat) och därför greppar han varje halmstrå för att få stjälpa över valrossen gummigumman på någon annans operationsbord ett tag och själv kunna fortsätta lapa sol och säkert spela golf i Arizona!! Ja, jag är IRRITERAD!! Så in i vassen!

Och visst är det bra att man utreder, är noga och varken öppnar eller opererar mig i onödan...Absolut! Där är jag med! Bara det att det nu har gått lite väl lång tid kan jag tycka...har liksom inte bara runnit en liten å under bron utan ta mig sjutton hela Mississippi har passerat under Dr. X bro!! Denna höft har krånglat ända sedan 2011 när jag hade min djupa ventrombos men aktivt sen 2013 och det blir inte bättre! Snarare tvärtom!

Svullna lyfmkörtlar, dålig cirkulation, fläckvis tappad ytlig känsel i låret, neurologiska symptom som hetta, pirr, kramp, ström, vibrationer...och nu senast tilltagande belastningssmärta och rörelsesmärta. Det är svårt att både böja och resa mig från sittande, liggande till stående och gående. Men någon ny röntgen behövs inte, det togs ju i oktober och MR 2013...

Så suck! Alltså vad trött jag blir! Jag har fyra doktorer men ingen tar ansvar och den som förväntas ta ansvar gör inte det då han själv inte längre har något behandlingsansvar (alltså inte tar emot remiss- och provsvar, verkställer åtgärder etc) utan bara "lyxlirar" som konsult inom ortopedi (med ålderns rätt iofs) och själv börjar ha åldern inne för ny höftled!

Sen är det tydligen mitt fel att vi missat att "lära upp någon ny ortoped" som kan axla Dr. X roll!! Det var i alla fall vad Dr. Y här hemma sa när jag frågade vem som ska ta över mig den dagen Dr. X slänger skalpellen..."Har ni inte lärt upp någon?! Det trodde ju jag att ni har gjort under alla de här åren!" (Kan ju iofs jag också tycka att man borde ha gjort!)

Och sen har Dr. Y mage att säga att det är JAG som inte släpper in någon annan ortoped!! Men alltså hallååå! 1. Jag ser ingen kö av ortopeder som väntar utanför min dörr och som bara läääängtar efter att sätta kniven i mig! 2. Klart som tusan att man vänder sig till den enda som kanske har lyckats hjälpa en och 3. Det är ju jag som har tryckt på att vi måste vidga våra vyer eftersom det liksom hettar under galoscherna...Dr. X är inte här för evigt utan vill nog, fullt förståeligt, snart på heltid ligga vid poolkanten och dricka Pina Colada!

Men samtidigt som alla är superirriterade på Dr. X och helst skulle önska honom en trevlig ledighet där vid poolkanten förlitar sig alla på Dr. X då han är höftgudarnas höftgud...eller åtminstone var det en gång...Nu tror jag det är både lite si och så med den saken...Men hur som, alla förlitar sig på Dr. X och hans mer och mindre kloka idéer och tankar och ingen vågar strunta i honom och helt sonika gå förbi honom och skicka remiss till någon annan. O huuu o hemska tanke! Nej utan i stället väntar man...och väntar...

...På vad då kan man ju undra?! Tror de att min höft ska självläka månne? Eller att jag ska trilla av pinn kanske...Eller att Dr. X ska svälja sin prestige och inse att jo, nu börjar det vara dags för byte...vilket aldrig kommer hända! Inte på den här sidan om decenniumbytet i alla fall! Alltså det här känns oerhört tjatigt och gnälligt, som om jag tuggat visan hundra gånger (vilket jag säkert har!) men JAG har inte tid att vänta!!

Och visst, jag kan försöka åka på "egen remiss" som ju numera är ett alternativ sen januari i år. Det innebär att jag som privatperson kontaktar ett sjukhus/en doktor som jag tror kan sitta på lösningen och hör om de kan ta emot mig. Och kan de det får man åka men måste själv betala boendet och resan dit hjälpen kanske finns. Och vet man inte var den hjälpen finns...eller...det kanske krävs flera "nya" ögon från flera ställen för att man kanske inte visste eller hamnade fel första gången...Ja då kan det ju bli en ganska kostsam historia med tanke på att jag bor där jag bor!

Nä men hujeda mig vad långt detta blev!! Jag skulle ju bara beklaga mig liiiite och sedan önska er alla en riktigt God Jul och Gott slut...och så blev det så här! *ler* Nåja...då får jag väl göra det nu då i stället. Nu lägger jag alla tider, kalendrar och ilskna tankar åt sidan för att fira jul med familjen!
Sååå, alla kära vänner, nu önskar jag er en riktigt härlig och kärleksfull GOD JUL!! /Carro...med siktet inställt framåt, på 2016 (bilderna är privata och googlade)