Gummigummans Curriculum vitae, symptom del 2

(Foto: Stina Törmä)
För några dagar sedan hade jag ju funderingar om att bli astronaut tillsammans med Christer Fuglesang. Även en av mina läsare styrkte mig i mina funderingar då hon berättade att det här landets främsta och enda riktiga (skulle jag vilja säga) EDS doktor hade sagt att de enda jobb en EDS:are kan ha är som just astronaut eller sjöjungfru.

Eftersom det där sista alternativet känns så smärtsamt, jag menar aj, för att byta ut benen mot en fiskstjärt(!), så tror jag ändå att det första alternativet känns mer aktuellt för min del. Men för att få NASA att förstå vilket enormt astronaut ämne jag är så behövs ju ett nytt CV istället för mitt gamla utslitna! *ler*

Formella meriter

Opererad 25 gånger, 11 i höfterna, 12 på magen, en gång i hjärtat och en gång i ryggen. Väntar på min 26:e och den 12:e i höften. Samlar på sjukhus; har idagsläget legat på sju olika sjukhus i det här landet (besökt fler). Vägde vid födseln 2690 g och var 47 cm lång, idag 51 kg och 145 cm

Tidiga Erfarenheter från barnaåren
· Medfödd vänstersidig höftledsluxation som var svår att korrigera med hjälp av skenor och gipsvaggor och som opererades 10 gånger mellan -68 och -79. Även den högra var påverkad och såg aningens missbildad ut även om den inte var luxerad.
· Bröt lårbenshalsen på vänster sida, när jag var 7 år
· Öppetstående Ductus Botalli ett hjärtfel som innebär ett hålrum mellan stora kropps- och lungpulsådern och som opererades och friskförklarades 1974.
· Navel- och ljumskbråck ljumskbråcket opererades -74 och navelbråcket likaså + flera gånger till efter det.

· Skolios som debuterade i början av -80-talet och som försökte korrigeras med hjälp av korsett men utan positivt resultat. När korsettbehandlingen upphörde låg den största kurvan på 47 grader.
· Tand- och bettreglering, fasttandställning under hela högstadietiden för att korrigera mitt underbett. Blev till en början ett gott resultat men käken har sedan ”flyttat” sig åt höger och numera har jag saxbett. Saknade även vissa tandanlag, samtidigt som jag hade för många tänder och fick dra flera innan tandregleringen kunde börja.
· Astma och allergier, pollen- och djur och från tonåren även födoämnesallergier.
· Upprepade halsfluss, stämbands- och övre luftvägsinfektioner
· Upprepade/kroniska bihåleinflammationer
· Täta näsgångar och vänstersidig sned näsvägg som ger täppt näsa.
· Eksem


· Ont i benhinnorna på smalbenen flera gånger i veckan. Elasta binda och sportsalva kunde lindra besvären.
· Överrörlig (men sonen är mer överrörlig)
· Ofta näsblod (något som även sonen har)
· Extrema svettningar, ofta i huvudet och i samband efter att nyligt ha insomnat för natten (Sjöblöt i håret och ser nyduschad ut)(något som även sonen har)
· Penicillinallergi som tar sig uttryck i form av astmaanfall. Behandlades med penicillin för en blodförgiftning i barndomen och det var då jag utvecklade mina allergier och framför allt astman.
· Från tonåren problem med mage, magsäck och tarmar
· I perioder svårt med viss inlärning som t.ex. grammatik och även med koncentrationen. Hade lätt att ”drömma” mig bort, stanna upp och liksom fastna i tanken och handling. Något som skolan upplevt hos mig.

Nyförvärvade erfarenheter i mogen ålder
Höfter, knä och fötter
· Artros i de sedan födseln missbildade höftlederna höger opererad 2006 och nu väntar vänstern under hösten 2009. Har även utvecklat en slinkled på vänstersida, vilket innebär att jag saknar hela höftleden som jag fick 1979. Troligen har den eroderat bort, vilket är ett mysterium utan förklaring. Nu ska jag få en helt ny höftled med kula, skål och tak som ska fästas längre ner i benet eftersom benet glidit för högt upp och gett mig en skopåbyggnad på 8 cm. En känsla av att höfterna ibland vill ”hoppa ur” led, då det kan ploppa och klånka ganska rejält i dem, men hittills har jag klarat mig från det ända sedan 1979.
· Snett bäcken som ger mycket smärta, värk och bäckenledsinflammationer. Får en hiskelig träsmak med tryck mot svanskotan om jag suttit för länge.

· Ischias på bägge benen. Före ryggoperationen hade jag bara ischias på högerben men nu har det dykt upp även på vänstern.
· Vänster knäskål har tippat inåt mot högerbenet och taket på knäskålen ligger snett och på helt fel ställe, vilket ger värk och trötthet i benen. Blir även trött och får ibland värk även i det högra knäet, mycket säkert på grund av den felaktiga belastningen.
· Svaga och mjuka vrister som gör att jag lätt vrickar mig och faller. Att jag faller kan även bero på min förhöjda skosula på 8 cm och nedsatt balans.
· Plattfot

· Neurologiska symtom i ben och fötter i form av domningar, pirr, stick och andra nervsmärtor i ben, fötter och fotsulor.
· Ibland obehagskänsla i benen i form av kryp, ”isvindar” och ”oro” i benen, då vill jag hela tiden gnugga och smeka längs smalbenen.
· Stor muskelsvaghet i bägge benen, vilket bland annat medför att benen ofrivilligt faller utåt när jag ligger på rygg. Jag orkar inte hålla emot och ”tappar” fötterna i sidan i liggande. Har även dåligt med muskler i höfterna, vilket är oroande inför den stora operationen. Kommer den nya leden att ha något att fästa i?!

· Upplever att ”svikten” i stegen har försvunnit. Benen känns ibland som om jag gick omkring på trästockar och är alldeles stumma.
· Kan inte gå en meter utan stöd och orkar högst 100 meter med stöd.
· Kan inte stå still på stället någon längre stund. Högst kanske cirka 2 minuter.
· En tendens att svälla om underbenen, tror jag, för sockarna lämnar kraftiga märken efter sig på kvällen.
· Ständiga och så gott som kroniska sen- och muskelfästesinflammationer kring lederna och längs musklerna.

Rygg, nacke, axlar och armar
· Skolios, korrigerad med hjälp av stagoperation hösten 2008 och efter det kraftigt minskade besvär från ryggen. Mina ryggproblem har gått från att vara mitt största problem till att nu vara ett av mina minsta bekymmer. Vid operationen märktes att skolioskurvan fortsatt växa sedan tonåren och låg nu på mellan 72 – 80 grader, den mindre runt 35 – 40 grader. Ryggraden hade dessutom vridit sig som en disktrasa och jag var även kyphotisk (pucklar) och allt detta hade gett mig en kraftig vänstersidig slagsida. Allt detta plus att lungor börjat protestera på grund av bristfälligt utrymme. Detta ville man få stopp på och det beslutades om en steloperation av 7 nivåer (tror jag) i ryggen. I samband med det förbättrades skoliosen och största kurvan uppmäter idag 57 grader, man fick mig inte helt rak men nu kan det inte fortsätta och kurva till sig. Lungfunktionen har efter operationen förbättrats med mellan 10 – 15 %.

· Ischias, värk i svanskotan och upplever/känner av titanstagen väldigt intensivt. Något man inte ska göra, utan vänja sig vid. Fortfarande efter ett år känns det som om jag har en korsett, väst, krockkudde eller ryggstöd inopererat i ryggen. Kanske beror det på att jag är en sk ”strong reactor”.
· Nackbesvär i form av värk, låsningar, upphakningar. Nacken har även stelnat och fått många pålagringar, likt ett stearinljus, och dessa trycker mot matstrupen något som i sin tur ger sväljningssvårigheter.
· Yrsel och huvudvärk som kommer från nackbesvären. Huvudvärken är tack och lov mer sällsynt men visar sig oftast som ”blixtar” och då i huvudsak på ena halvan av huvudet och ner mot örat och halsen. Yrseln är mer vanligt och visar sig ganska ofta.

· Domningar i händer och armar, ofta på grund av låsningarna i nacken och inklämning av nerver.
· Synbara röntgenförändringar i nacken i form av blockkota, osteofyter, förslitningar, tjocka kotor där de ska vara smala och smala/spröda där de ska vara tjocka och kraftiga. Troligen överrörlig i översta nackkotan i övrigt kraftigt inskränkt rörelseförmåga i nacken. Huvudet har bokstavligen ”fastnat” på axlarna
· Vänster axel ligger ofta en bit ”utanför leden” och vill på att luxera helt. I perioder nästan obrukbar då det inte går att varken lyfta eller vrida armen.
· Allmänt spänd med inflammationer i sen- och muskelfästen i bägge axlarna och nacken.
· Perioder med tennisarmbåge men som blivit bättre sedan jag slutade arbeta på biblioteket.

Mage, tarmar, mun och tänder
· IBS med upprepade diarréer x flera och då speciellt efter måltider. Sällan och aldrig förstoppning.
· Långsam matsmältning och magsäckstömning, kan bli ”sjuk” om jag äter för mycket och då känns det som om jag inte får luft och får andnöd vilket kan bero att det trycker mot lungorna. Borde egentligen äta lite men ofta.
· Sväller i tarmarna som ibland ger illamående
· Illamående utan synbar orsak eller att jag vet varför
· Känsla av uppblåsthet och blir gasfylld i magen

· Reflux och genomgick en magmunsförminskande operation 1994 med lyckosamt resultat. Men tappade förmågan att kräkas, trots att viljan ibland har funnits. Kräkreflexen finns kvar men det händer inget. Har nu börjat uppleva att magsaft trycker uppåt mot den övre öppningen i matstrupen, vilket resulterar i att musklerna kring den öppningen ansträngs och är ständigt spända, något som i sin tur kan bidra till mina sväljningssvårigheter.
· Sväljningssvårigheter (se ovan och avsnittet om nacken)
· Överkänslighet mot gluten och komjölksprotein
· Födoämnesallergier (bl.a. stenfrukter, tomater, morötter, paprika, nötter, ärtskidor och rå potatis)
· Massvis med bråck, närmare bestämt åtta stycken bråckoperationer har det blivit genom åren.
· Plastöverkänslighet, kroppen tålde inte ett nät som opererades in i samband med det senaste bråcket. Nätet var i polypropylen som är en plast och kroppen började genast försöka stöta bort nätet. Tre år och 3,5 operation senare skrapades de sista resterna av plastmaterialet bort och efter det kunde ärret äntligen läka.

· Gallopererad, p.g.a. stenar och inflammerad gallblåsa.
· Mentolsmak i munnen som uppträder oförklarligt i perioder. En isande kall känsla som om jag tömt en tandkrämstub i munnen.
· Trots tandreglering i tonåren har käket flyttat på sig åt vänster, det var så diagnosen upptäcktes.
· Idag saxbett, biter liksom i kors med käkarna
· Pressar tänder och använder bettskena på natten
· Biter ojämnt och ibland känns det som om käken vill på att hoppa ur men har hittills inte gjort det. Stor trötthetskänsla i käkarna.

Andningsvägar och cirkulation
· Astma daglig medicinering men har sällan och aldrig några anfall. Både lungvolymen och lungfunktionen hade förbättrats med 10 – 15 % efter ryggoperationen, trots att jag fortfarande har något låga värden på lungvolymen. Men det är nog bara sån jag är…
· Upprepade lunginflammationer
· Upprepade övre luftvägs- och stämbandsinfektioner
· Upprepade och så gott som kroniska bihåleinflammationer med mycket ”kruskor” i näsan vintertid. En riktig s.k. ”Norrbottens näsa”.

· Täta näsgångar och sned nässkiljevägg med mycket nästäppa
· Kroniskt hes, torrhosta och torr i munnen
· Hjärtklappning
· Periodvis för snabb puls, kan ibland ligga på 150 slag
· Spasm angina, som kärlkramp men utan det sjuka som i kärlkrampen, kan också vara lite stressrelaterat.
· Förhöjt blodtryck, aningens högt undertryck

Hud och Ögon
· Närsynt, vänster öga och översynt, höger öga med brytningsfel på bägge ögonen. Har haft glasögon sedan 7 års ålder.
· Tidigt åldersseende, progressiva glasögon redan vid 40 år
· Kroniska ögoninflammationer, ständigt röd och irriterad i ögonen
· Grus, kli och smärtliknande symtom i ögonen
· Ljuskänslig som för t.ex. solljus, vit snö och skarpa dataskärmar
· Ständigt torra och trötta ögon, blinkar sällan och dåligt med tårvätska
· Tidig gråstarr i släkten, ej visat några tecken på det än.

· Ärftlig grönstarr i släkten, ej visat några tecken på det än.
· Eksem
· Torr och sammetslen hud
· Sköra hinnor, i allmänhet men också med tanke på alla mina bråck
· Blåmärken, kanske inte onormalt lätt men ofta stora, blaffiga och ilskna.
· Dålig ärrläkning med fula artrofiska ärr.
· Klåda över hela kroppen och även i hårbotten, får lätt små vattenblåsor på kroppen om jag kliver ner i varmt/hett badvatten.

Händer, fingrar och tår
· Mjuka och överrörliga fingrar och tår
· En stortå som vill ”hoppa ur” led och som ofta värker. Jag måste liksom ”trycka till den” på morgonen innan jag kliver upp, annars känns det som om den ska haka upp sig.
· Krokiga, knöliga och kloliknande fingrar som vill ”hoppa ur”, låser och viker sig.
· Svanhalsfingrar, kan inte räta upp fingrarna från den yttersta och sista leden vilket gör att fingertopparna ”hänger”. En teori har varit att tillväxtzonerna har slutit sig för fort i barndomen. · Trolig artros i tumlederna
· Även värk i de andra fingrarnas leder och knogar, speciellt höger lillfinger

· Minskad muskelkraft i händerna, har försämrats och jag märker tydligt att jag har fått svårt att öppna burkar, lock och knutar.
· Ilningar, molande ”isvindar” och värk i handryggen, liknande smalbenen som kräver gnuggning.
· Domningar i fingrar och händer i huvudsak i höger tumme, pek- och långfinger pga svår karpaltunnelproblematik. Men även vänster hands fingrar domnar likaväl som högerhandens ring- och lillfinger. Är nog en kombination av karpaltunnel, nack- och diskpåverkan och neurologiska fenomen.
· Har en ”rund” tå med nageln på toppen runt tån, likt en ”mössa”.
· Svaga och sköra naglar som går av, skivar och delar sig men också med sprickor, ”ränder”, gropar och periodvis med vita fläckar. Likväl som tunt, sprött och flygigt ”babyhår” (Något som även sonen har, både vad gäller håret och naglarna).

Gynekologiskt
· Vattencysta på äggledaren, 9 cm i diameter och innehöll 3,5 dl vätska
· Endast en äggledare, äggstock och ”halv” livmoder som var något hjärtformad. Ett under att jag blev ett barn och att allt gick så bra.
· Normal och mycket problemfri graviditet, så gott som fullgången son. · Kejsarsnitt i v. 36+3. Sonen vägde 2500 g och var 49 cm lång.

Övrigt
· Penicillinallergi (se avsnittet om min barndom)
· Allergier, pälsdjur, pollen- och gräsallergier, plastmaterial får t.ex. klåda och eksem av mina handortoser
· Lokalbedövning tar dåligt
· Svårt med bra smärtlindring, blir lätt ”van” vid mina mediciner och tål mycket för min storlek.
· Sömnsvårigheter, som uppträder i perioder och växelvis. Först kan jag sova bra i några nätter för att sen sova dåligt i några nätter. När jag sover dåligt ”lurar” jag mest, är lättväckt, slumrar, vänder och vrider och drömmer mycket och sover ytligt.

· Onormalt stor trötthet, oftast trött, tröttare, tröttast.
· Stort sömnbehov; minst 10 – 12 timmar per dygn
· Snabb och stor uttröttbarhet och när jag blir trött tar orken helt slut och jag gäspar konstant.
· Kan ibland vara känslig för ljud, ljus och värme/kyla
· Svettningsattacker och vallningar, är inte i klimakteriet än så det är inte därför.
· Ofta förhöjd sänka (inflammation/infektions värde)
· Klumpig, går in i dörrposter, bordshörn och tappar saker.
· Muskelspänningar och kramper


· Torra och känsliga slemhinnor och är ofta törstig och dricker mycket
. Kroniska inflammationer i senor och muskler
· Dåligt immunförsvar, inte så ofta förkyld och ”vanligt” sjuk men när jag blir det leder det alltid till någon form av infektion.
· Ökade ledsmärtor och värk i allmänhet
· Ofta sjukdomskänsla och febertoppar, som kan uppträda utan anledning och ibland bara bero på överansträngning eller stor trötthet.
· Tappar ord och ”tråden” mitt i meningen, jag kommer av mig och får söka efter orden länge. Kan uppträda vid stor trötthet, har ont och är disträ eller okoncentrerad.

· Minnesproblem och nedsatt koncentration, får jag också om jag är för trött eller har nog ont. Då kan jag verka disträ, sluten och nästan frånvarande.
· Normal hörsel, har kollat för maken upplever det inte så. Troligen ”stänger jag av” om jag är för trött eller har nog ont. Befinner mig lite i en ”bubblevärld” då och är nästan inte närvarande.
· Stark motorisk påverkan, balans- och koordinatonssvårigheter, dålig ork att skriva med penna och hålla i saker.
· Normal blödningshastighet och normal blödningsbenägenhet
· Ledstelhet, efter många år av överrörliga leder så stelnar lederna lättare ju äldre man blir och därmed ökar också risken för artros.
· Perioder av ångest och depression

· Neurologiska symtom, dysautonomi med spridda symptom. De symptom på dysautonomi som jag har visar sig naturligtvis inte alla på en gång och alltid utan det varierar från gång till gång vilka symptom som visar sig, om det är flera på en gång och även i intensitet. Mina symptom är; utmattningssyndrom/kronisk utmattning, stark törst, yrsel, väldigt snabb hjärtrytm, högt blodtryck, sjukdomskänsla, hjärtklappningar, svettningar, kallsvett, diarré, illamående, försenad magsäckstömning/uppsvälldhet efter måltider, domningar, pirrningar, nervsmärtor, andningssvårigheter, hyperventilation, sömnsvårigheter, bröstsmärtor, intolerans mot hetta, ljud- och ljuskänslighet, arytmi, starka reflexer, dålig aptit, dålig sexlust, muskelsmärtor och/eller ledvärk, svullna lymfkörtlar, frånvarokänsla och restless Leg Syndrome (rastlösa ben om nätterna)

Naturliga tillgångar En stor portion humor, Positiv livssyn, Visionär med stor framtidstro, Ödmjuk och flexibel, Kreativ med stor fanatasi,och Optimistisk med ett glatt och jämt humör
Övriga resurser Handikappanpassad bil, Rullstol, Rullator, Kryckor, Nackkrage, Hand- och tumortoser, Bettskena, Skoförhöjning på 8 cm, Axel och skulder stabiliseringshölster, och Knäortos.

Vad tro ni, låter jag som en bra kandidat till NASA:s nästa uppskjutning?! *ler* Nja, tror inte det! Jag får nog vackert hålla mig på backen och det närmsta sjöjungfru jag kommer är väl bassängen hos sjukgymnasten eller hemma i bubbelbadet med M. *ler*

Men trots att jag har så mycket krämpor och pappret ser ut som färdig för en "etta med jordvärme" är det inget jag dagligen tänker på. Visst gör det sig väl påmint de tunga dagarna och självklart deppar jag och tycker att livet är orätt
vist som alla andra men oftast ser jag varje dag med stor tillförsikt. Vill ni läsa mer om olika EDS symptom hänvisar jag till mina "blogg kollegor" som också gjort liknande listor t.ex. Andrewssonskans liv, "Allt om EDS" eller EDS.

Tyvärr kommer jag inte ihåg exakt var i deras bloggar jag hittade deras listor men eftersom det är intressant läsning rekomenderar jag er att söka er fram, det är värt arbetet. Själv får jag väl fortsätta och glädja mig åt det en av mina vänner på facebook så gulligt sa: "När hårdvaran är ett måndagsexemplar får man vara extra glad för en perfekt mjukvara!" Rart sagt eller hur?! *ler* Snart tillbak's!/Carro (bilderna är goooglade)