I väntan på vad då?!

(Foto: Stina Törmä)

Hos oss är det en alldeles vanlig lördag med M framför tv:n tittandes på NASA tv och Fugelsangs återkomst till "Moder Jord", i källaren har jag en hel drös med killar och själv har jag parkerat mig framför datorn för att skriva ett litet inlägg, även om det inte händer något speciellt just nu och jag egentligen inte har så mycket att berätta. Jag lider fortfarande lite av idétorka och ni får mer än gärna ställa frågor eller "undror" till mig så kanske jag får något att inspireras av och filosofera kring. Kom med era funderingar i min gästbok eller i kommentarfältet, så skriver jag ihop ett svar på dem så fort jag hinner, orkar och kan. För ni vet det är stressigt att gå omkring sjukskriven!! *ler*

Just nu är vi inne i något sorts status Q läge, utan större möjlighet att påverka eller förändra vår situation, lite lätt uttråkade och med visst mått av handlingsförlamning. Kanske är det därför jag också besväras av idétorka och inspirationsbrist, lite svårt med motivationen måste jag erkänna. När ska det börja röra på sig igen???? Fredagen efter att jag varit på röntgen mailade jag doktor X och Y igen och bad dem skicka mig en bekräftelse på när protesbeställningen gått iväg till Norge, eftersom jag vill veta att det "rullar" och också ha något mått på från när jag kan börja vänta besked igen. Då hörde, hör och häpna, doktor X av sig till mig. Fast egentligen blev jag inte så förvånad för jag har genomskådat honom. Så fort det är utanför hans ansvarsområde eller i ett läge då det inte hänger på honom, då är han supersnabb på att svara på mina mail. Men när han vet att ansvaret är hans och att det endast är han det hänger på, då undviker han att svara.

Nå hur som helst, hade doktor X varit i kontakt med tillverkningsföretaget i Norge och de hade inte vid det tillfället fått några röntgenbilder på mig men företaget hade själv lovat att stöta på och efterlysa mina bilder hos mitt "hemma sjukhus". Doktor X lovade också att han ska bevaka processen och att allt rullar som det ska. Men det säger mig inte så mycket för det har han ju lovat redan för tre år och åtta månader sedan och som ni vet har det ju inte lett någonvart hittills. Så jag vill nog ändå gärna ha ett finger med i spelet och väntar bara på när jag kan "mejlterra" doktor X igen. Fortfarande och som vanligt lyser doktor Y, från mitt "hemma sjukhus", med sin frånvaro. Trots att jag sökt doktor Y, via mailen, vid tre tillfällen. Är jag förvånad?! Njae, inte mycket...*ler*

I våras såg planeringen ut på detta vis: röntgen i augusti, protes tillverkning under september och operation tidigast under oktober. Röntgen hanns ju med i augusti och protestillverkningen kan ju ha påbörjats vid det här laget, för det är ju en vecka sedan jag hade kontakt med doktor X och saker och ting kan ju ha hänt sedan dess. Men som jag ser det är vi redan försenade i planeringen eftersom protestillverkningen beräknades ta 1,5 månad och har de dessutom inte ens börjat tillverka protesen är vi definitivt utanför schemat! Hur läget än är, kanske är jag pessimistisk nu men personligen tror jag nog realistisk, har jag svårt att tro att det kommer att bli någon operation i oktober utan mer troligt i november. I bästa fall. Om inte doktor X reser till sitt sommarhus i Phoenix, gör han det blir det nog inte förrän i december. Och så vidare, och så vidare...

Det är lite frustrerande läge eftersom jag inte kan göra något för att skynda på tillvaron utan jag måste lugnt finna mig i min situation och hoppas på att jag har "makterna" på min sida! Jag har bestämt mig för att vara lugn och snäll oktober månad ut, eftersom det var så det blev sagt i juni, men sen kan jag inte grantera något, kanske visar jag då en annan sida av Gummigumman!! *ler* Sen känns det också lite surt och orättvist när jag tänker på att doktor X har möjlighet att resa till sitt "sommarhus" i Phoenix flera gånger per år medan jag snällt får sitta här hemma och vänta på att han ska ha tid och lust att ta sig an mig! Kanske en aningens bitter måhända men NÄR är det min tur att få åka till mitt "sommarhus i Phoenix"?! Eller överhuvudtaget bara lämna min stuga på berget och resa utanför mitt läns gränser i skick som en människa och utan att jag får sota för det i flera dagar efteråt...

Ja, det är nog så! Jag börjar känna mig lätt less på tillvaron just nu. Nu vill jag vidare...Jag tycker inte att jag har så stora krav på mitt liv. Jag räknar inte längre med att kunna fungera till 100 % utan jag är nöjd och jag kan göra något upp till 50 %. För även om jag får kroppen åtgärdad och någorlunda återställd har jag svårt att tro att jag ska kunna bli som jag har varit förr. För jag känner mig så slut och trött och jag tror alldeles säkert att, förutom åldern, så har både EDS:n och nu också Sjögrens syndrom börjat ta ut sin rätt! Men jag vill åtminstone kunna åka på affären utan att måsta ha både kryckor och rullstol/rullator, jag vill kunna gå omkring på mina "ägor" utan att linka som en skadskjuten kråka och helst också lite mindre hjälpbehövande än vad jag är nu. För som det är just nu behöver jag hjälp av många! Av M, C, min kära mor och hemtjänsten och det är inte allt för muntert, kan jag tala om. Och kanske är det något jag måste vänja mig vid, något som blir permanent. Att jag inte längre kan sitta vid "spakarna". Men det är svårt att acceptera, speciellt inte när man varit en så extremt självständig, "kan själv-" och kontrollmänniska som jag varit. Och med det jobb jag har haft...

Men jag vill också slippa möta folk i vars ögon jag bara ser "tycka synd om" och sorg. För det hjälper inte mig, jag blir varken piggare eller mår bättre av det! Nej, jag vill möta glädje och möjligen empati. Jag vill att folk ska tycka att det är roligt att träffa mig igen! Vad jag menar är t.ex. som den gången för någon vecka sedan när jag var och tankade bilen på mitt stammställe, där jag inte varit sedan före ryggoperationen. Mannen som jobbar där blev alldeles bedrövad när jag stapplandes tog mig in för att betala och innan han hann tänka efter utbrast han: "Herre Gud, vad du har blivit mycket sämre" "Du ser ju jätte dålig ut"! Eller som när jag och C var på kiosken och jag satt på rullatorn och sparkade mig fram för att vila benen, sa killen bakom disken med ledsna ögon: "Håller din kropp på att helt överge dig?" Det är såna gånger som jag själv blir påmind om vad som händer och att tiden går...

Usch vad det blev deppigt! Det som är roligt i kråksången är att jag trots detta, mår så mycket bättre psykiskt än vad jag gjort på länge, att jag inte längre äter några antidepressiva tabletter. Och det har jag inte gjort sedan i vintras och är något som jag hädanefter ska försöka undvika in i det längsta! Mest för att de "släcker" all lust och kreativitet. What so ever! Det som inte är roligt, blir definitivt inte roligare när man äter dem. Självklart känner jag mig deppig och nere ibland, har tunga och ledsna dagar men nu litar jag på att jag "studsar upp" igen efter några "låga" dagar nerbäddad i saccosäckarna. Apropå tabletter har jag fått en fråga om vad jag har för smärtlindring. Och just nu är jag faktiskt hyfsat smärtlindrad, ungefär en 3:a på smärtskalan och detta för att jag tar 2 x 2 panodil, 2 x 2 paraflex, 2 x 1 tramadol/tradolan och 1 x 1 Arcoxia.

Ganska mycket tabletter och det är något jag ska ta upp med min "husdoktor" när jag träffar honom på fredag. För jag vill ju ändå förgylla tillvaron med lite gott vin/öl under helgen och tillsammans med alla dessa tabletter, tror jag faktiskt inte att min lever är så överlycklig! Självklart tar jag ju inte tabletterna om jag vill dricka ett par glas vin, då skippar jag dem, eftersom alkoholen får vikariera som min smärtlindring just då. Men ändå, jag tar ju min dos "smärtisar" en dag före och en dag efter helgen och jag är osäker på hur det påverkar de inre organen. Dessutom mår ju inte de bra av tabletterna i sig. Så kanske blir det aktuellt och prova de "smärtplåstren" jag hört så mycket positivt om. Men naturligtvis får man ju inte inta några starka drycker även med dem. Men jag inbillar mig att man ändå sparar lite på levern eftersom den slipper rena kroppen från slaggprodukterna av tabletterna. Där, tror jag, smärtlindringen går direkt in i blodet. Men jag återkommer när jag blivit lite mer informerad i detta ämne.

Appropå Fugelsang, så verkar det ohyggligt lockande att sväva omkring i tyngdlöst tillstånd. Tänk att vara viktlös, lyfta 800 kg utan att nöta på lederna! Att jag inte har tänkt på det förr. Jag skulle ha blivit astronaut! Vid frukostbordet i morse satt M och jag och pratade om att det måste vara det optimala arbetet för oss EDS:are. Att utan belastning och slitage på lederna sväva omkring på satelitstationen. Och med ett stort leendet och stans lyckligaste ögon utbrast M: "och du skulle faktiskt med fördel kunna vistas där!" Hmmm, undrar vad han menade med det! Jag hoppas att han menade med tanke på min kropp. Eller var det kanske för att det skulle vara lugnast för alla om jag vistades på flera tusentals kilometers avstånd utan möjlighet att komma hem! Och gissa om vi fick oss ett gott skratt, när vi kom på det dubbelbottnade budskapet!! Nu förlängde vi våra liv med flera tio-tals år igen! *ler* Nu är det dags för vårt vanliga lördags dopp i baljan och sen ska vi tända, förmodligen säsongens sista, grillning och öppna en flaska sydafrikanskt vin. Ha en skön lördagkväll och på återhörande!/Carro (som vanligt är bilderna googlade och hämtade på NASAs hemsida)