Gummigumman testas...

(Foto: Anette Heikkilä)
Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Detta test har jag hämtat hos "Allt om EDS" och det är även hon som har har översatt frågorna från engelska och hon skriver på sin blogg att det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?

1. Sjukdomen jag lever med heter: Ehlers Danlos syndrom (EDS)

2. Jag blev diagnostiserad år: 1998

3. Men jag har haft symtom sedan: jag föddes och de första problemen var med min krånglande höft som bara ville luxera och inte gick att korrigera. Med åren har problemen blivit fler och fler och även större och större.

4. Den största förändringen jag har behövt göra är: att acceptera att livet inte är som jag tänkt mig. Att mitt huvud sitter på min kropp - förr brukade jag envist hävda att "fel huvud satt på fel kropp" eftersom jag alltid haft tusen järn i elden, ett högt tempo och höga krav. Jag har ständigt och jämt velat mer, hinna med mer och kört på fast jag varit trött. Att ändra på det var nog min största förändring.

5. De flesta människor tar för givet att: jag kommer att bli återställd och kunna fortsätta som vanligt när jag är klar med mina operationer. Att allt kommer att återgå till det normala...

6. Det värsta med morgnar är: att behöva vakna och stiga upp. Jag är halvt om halvt medvetslös varje morgon och det tillsammans med stelheten gör att jag inte längre kan göra mina rivstarter och brandkårsutryckningar som jag gjorde förr.

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är: ALLT som har med sjukhus och sjukdomar att göra. Trots min långa erfarenhet kan jag inte få nog av sjukhusprogram eller "sjukhus böcker". Jag brukar säga att jag fått ett "sjukt sjukhusintresse" på köpet. Ett program jag aldrig missat är TV 3:s: "Sjukhuset" men även TV4 Fakta är en favoritkanal liksom att varenda sjukhus eller sjukdoms bok inte undgår att fastna i min hand!

8. En pryl jag inte kan leva utan är: min dator och bil, de ger mig frihet och tillgång till omvärlden.

9. Det värsta med nätter är: när jag ligger och skruvar mig hit och dit, ungefär 5 cm ovanför madrassen. Åtminstone känns det så dessa nätter, som om jag aldrig landar i sängen.

10. Varje dag tar jag _10__ (antal) mediciner & kosttillskott: just nu är det (minst) fyra Panodil, (minst) två Tradolan/Tramadol, en Arcoxia, en Propavan, en Seloken och en Zantac. Ibland fungerar det och ibland är inte smärtlindringen tillräcklig, det varierar från dag till dag. Förutom detta äter jag i perioder, de homeopatiska preparat som min homeopat provar och ordinerar åt mig, för närvarande fyra av deras typ av pencilin som är ett bivax i någon form.

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så: är jag öppen och nyfiken på det mesta, allt från akupunktur till healing. *ler* Allt som kan lindra och avlasta på något sätt är jag intresserad av. Men jag litar bara på seriöst och kunnigt folk, som t.ex. min homeopat, och köper ingenting på Hälsokostaffärerna. Jag tar bara de preparaten som passar ihop med mina vanliga mediciner och inget som kan skada eller stressa mig. Allt prövas noga ut av min homeopat, som har en "vanlig" sjuksköterskeutbildning i botten, och allt är speciellt för mig. Jag är även ett stort fan av spikmattan, den ger åtminstone mig massor med "lugn och ro" känsla i hela kroppen.

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja: Jag behöver inte välja. Man kan säga att jag har både och, eftersom det väldigt tydligt syns på mig att jag har ett funktionshinder i och med mitt lilla "bihang" till ben. Men om inte det fanns, skulle jag nog välja en synlig sjukdom eftersom man då förhoppningsvis skulle möta en större förståelse och empati från människor runtomkring och kanske även från sjukvården, arbetsgivare, försäkringskassa och samhället i stort.

13. När det gäller jobb och karriär så: så ligger jag för närvarande väldigt lågt. Som läget är just nu går det inte att fatta några avgörande beslut, jag måste vänta och se hur jag mår efter nästa operation. Men ju längre tiden går, desto mer osäker och tveksam blir jag. Samtidigt som jag har svårt att acceptera att bli pensionär, har en stark vilja att få göra något, inser jag att det inte får bli till vilket pris som helst igen. Jag har varit där en gång och kört genom livet utan handbroms och se hur det gick! Låt oss hoppas att jag lärt mig något av det och inser att det finns så mycket annat i livet som är värt så mycket mer än att jobba halvt ihjäl sig. Jag tänker inte satsa hälsan och familjelivet en gång till...

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta: att jag har så pass mycket besvär, värk och olika hjälpmedel som jag har idag, eftersom jag i vardagen inte pratar så mycket om det.

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: att det helat tiden verkar som om jag stadigt blir sämre och sämre och att jag idag inte är i det skick jag var för några år sedan. Att jag idag är fullständigt beroende av min make & son, mor & far och nu senast även hemtjänsten. Det är svårt att acceptera när jag är van att ha full koll på läget och kunna allt själv till 200%.

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Det finns nog inget sådant! Eftersom jag alltid har gett mig den på att klara av allt jag har föresatt mig. Även om det ibland har tagit lite extra lång tid och jag "rest" på kringeli krok vägar, har jag oftast nått mitt mål på ett eller annat sätt. Eftersom jag är uppvuxen på -70 talet, när synen på funktionshinder var en annan, så gjordes inga anpassningar och inte heller togs det någon speciell hänsyn till mina svagheter utan jag fick "hänga med" efter bästa förmåga. Det tillsammans med mina 41-åriga erfarenheter från sjukhuslivet och mina föräldrars positiva livssyn, att "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" har format mig till den jag är idag.

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: Mer eller mindre obefintlig! Min husläkare som känt mig i många år har länge trott att jag bara har "lite i lederna", ända tills nu när jag har lärt honom det jag kan och känner till. Och jag fortsätter att kontinuerligt uppdatera honom på området. Så nu tror jag att han insett och förstår att EDS är något annat. Inte ens inom sjukvården är det många som hört talas om vår diagnos och stammande på varje bokstav, undrar de vad EDS är för något. Är det någon som mot förmodan känner till sjukdomen tror de att det handlar om "lösa leder" och en grav överrörlighet. Vilket ju är långt ifrån hela sanningen eftersom inte ens alla EDS:are har, varken "lösa leder" eller överrörlighet. EDS är mycket mer än så, både mycket individuell och ombytlig och därför behövs en ännu större informations- och kunskapsspridning, för då kanske vi får förståelsen.

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: att bara kunna fungera i vardagen utan att vara en belastning. Att inte vara så förtvivlat trött ständigt och jämt, utan att jag kunde laga mat, baka, ta hand om min familj, umgås med vänner, resa och jobba utan att efter att ha gjort något av det komma hem och fullständigt "dö" i soffan. För inte nog med det, något nog alla gör emellanåt, jag får dessutom sota för det i flera dagar och veckor efteråt, i form av värk, febertoppar och komavarning.

19. Det var väldigt svårt att ge upp: mitt älskade enhetschefs jobb inom personlig assistans som jag tyckte väldigt mycket om och som jag fortfarande saknar. Jag trivdes som fisken i vattnet och tänker ofta på min kära personalstab. Det var tack vare dem och deras fina insatser som jag orkade fortsätta och kämpade så oerhört länge som jag gjorde då jag egentligen passerat bäst före datum för länge sedan.

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är: bloggandet.

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: gå på stan, promenera i skogen, hälsa på alla mina vänner, baka, pyssla. Ja helt enkelt det som kändes mest lockande, den dagen! Som det är nu kapar jag bort allt som inte är livsnödvändigt, eftersom utfärder tar på min energi.

22. Min sjukdom har lärt mig: att vara ödmjuk, att inte ge upp och att försöka se positivt på tillvaron. Jag har även, till slut, lärt mig att acceptera läget, mig själv och vara tacksam och rädd om mig själv och det jag har, som t.ex. familjen så klart!

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är: när de är trångsynta och inte hjälpsamma, t.ex. inte håller upp dörren för en rullstolsburen. Jag ogillar även när en person, som i mina ögon verkar vara frisk och lever ett hyfsat bekymmerslöst liv, klagar på något i sitt liv, t.ex. en krämpa, men sen inte tar tag och förändrar sin situation. Då tycker jag inte man ska klaga, innan man gjort eller åtminstone är beredd att göra de förändringar som behövs.

24. Men jag älskar när personer: accepterar, respekterar, visar empati och har humor.

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: svårt att plocka ut eftersom jag har många favoriter och är lite av en samlare på fina ordspråk, verser, citat, meningar etc. som jag sedan plockar fram och stärker mig med i svåra stunder. Men några klassiker och som har hängt med länge är "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" och "det man inte kan göra en gång, kan man göra två gånger". Ett bibelstycke som jag tycker om är den när en bruten man går i sanden och plötsligt syns bara ett par fotspår och då frågar han Gud om han övergett honom och då svarar Gud att när han endast såg ett par fotsteg var då Gud bar honom. Jag är inte troende och vet heller inte om jag återgett stycket korrekt men det är en text jag värmer mig med när tillvaron blir för tung.

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Ge inte upp! Du får vara deppig, för sörja måste man få göra! Men kom igen, spotta i nävarna och gå vidare! Du kan få hjälp, kanske inte från sjukvården, men från oss andra som också lever med sjukdomen. Och eftersom den är så personlig, behöver inte någons sanning och verklighet bli just din sanning och verklighet!

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: är mycket eftersom jag levt som "sjuk" hela livet och blivit förvånad många gånger. Men mest är det nog många människors okunskap och oförstående inställning till människor med udda funktionshinder. Att man stirrar i smyg istället för, som barnen gör, fråga. Jag tycker det är lättare att hantera än vuxna människor blickar och undrande ögon.

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: när jag som liten vid upprepade tillfällen var helt sängbunden i månader och min kära mor tog hand om mig och vårdade mig i hemmet. Jag blev också väldigt glad och rörd när min vän kom med lunch och fika varje fredag under hela den våren jag jobbade mig upp ur mitt utmattningssyndrom. Även den gången min kusin skickade lotter och en chockladbit i ett kuvert är ett hjärtevarmt minne som jag bevarar och ruvar på.

29. Jag stöttar det här projektet för att: jag tar alla chanser att sprida information och väcka intresse för denna sällsynta och jobbiga sjukdom. Ju mer information och kunskap som sprids, desto bättre är det. Till slut kanske vi lyckas få det där samlade kunskapscenter som vi så väl behöver. Ett kunskapscenter där alla olika yrkeskategorier som t.ex. läkare, psykolog, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kuratorer och sköterskor mfl. finns under samma tak och där vi med diagnosen kan få hjälp, vård och stöttning. Som det är nu är vi alla utslängda åt vårt öde i respektive landsting utan att någon har lust eller kunskap att förbarma sig över oss. Därför hamnar vi ofta mellan stolarna.

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: mig varm om hjärtat, för att du har gett mig den stunden av din tid. Tack för det!/Carro