Att skriva - ett hantverk med många dimensioner

(Foto: Anette Heikkilä) (rubrik från Sanna Ehdins bok, Sluta kämpa - börja leva)

Jag har läst på andra bloggar att de personerna efter en tid verkar fundera på syftet med bloggen och även varför man ibland väljer att vara väldigt utelämnande. Och även jag har fått de frågorna av människor i min omgivning och det finns många orsaker på svar på dem. När jag brukar berätta min historia, både från förr när jag var liten och från nutid, är det många i min omgivning, både vänner och sjukhuspersonal, som brukar säga att jag borde skriva en bok där jag berättar min historia.

Mycket för att den ska finnas bevarad för framtiden men också för att skapa förståelse för hur det har varit förr och hur det är att leva med ett funktionshinder idag. Men även för att berätta hur sjukvården fungerade förr och hur det är nu. Detta med tanke på min ganska gedigna erfarenhet både från gårdagens och dagens sjukvård efter mina 25 operationer och alla andra oräkneliga vistelser på sjukhus både här och där i landet.

Sen har jag alltid haft ett stort intresse av att skriva och redan som liten producerade jag kärleksnoveller på löpande band. Jag har gått flera skrivarkurser, min första redan när jag var 15 år som var en sommarkurs på en folkhögskola tillsammans med en hel hög ganska mycket äldre personer än jag. Min första och hittills enda text publicerade jag i vårt bostadsområdes tidning när jag var i 8 års åldern och den handlade om när jag fick åka ambulans till sjukhuset efter att ha brutit benet 1975.

Jag har också skrivit dagbok och brev ända upp i övre tonåren och hemma hos mor och far har jag säkert ett 15-tal dagböcker som jag ska ta mig an en vacker dag. När jag så träffade M, tappade jag bort mitt skrivande under 18 år och hittade inte tillbaka till det förrän hösten 2006 då jag började på en skrivarkurs hos ABF. Och det var helt underbart att komma igång med skrivandet igen eftersom jag alltid burit på en längtan att börja skriva igen.

Men fram tills dess hade livet i sig och det "nya" jobbet på en socialförvaltning krävt och kvävt min ork och energi, så det fanns inget över för något skrivande. Inte förrän jag blivit sjukskriven och tagit mig ur min utbrändhet, kom skaparlusten tillbaka. Och den här gången blev det inte lika mycket kärleksnoveller eller noveller över huvudtaget, utan det var nu jag började skriva dikter på allvar.

Så det var mina vänner som i februari, efter att de för tusende gången hörde mig prata om mitt "sjuka sjukhusliv" och de erfarenheter som jag gör i samband med det, tyckte att jag skulle starta en blogg för att få min livserfarenhet på pränt. Jag erkände att jag hade ett litet skrivprojekt i lådan men att jag kört fast eftersom det kändes både mastigt och jobbigt att skriva om mitt liv i bokform.

Kanske för att jag har jobbat på bibliotek och alltid läst massvis med böcker och därmed fått så höga krav på mig själv och ständigt jämför mig med alla erkända och duktiga författare. Behöver bokvärlden verkligen en amatör som jag eller har jag en nog intressant historia att berätta, var (och är) frågor jag tampades med.

Samtidigt kände jag att jag först måste få ur mig min historia innan jag kan gå vidare och berätta någon annans historia, för de har jag massor av i huvudet och ut vill dem. Dessutom är jag väldigt nyfiken, vetgirig och har en enormt livlig fantasi, vilket också medför att jag skapar historier i huvudet och ibland kan det bli nog så proppfullt och överhettat.

Mina vänner och jag resonerade fram och tillbaka och jag kom fram till att bloggandet kanske kunde vara ett lämpligt första steg att ta på min väg mot något annat i skrivarväg. Och eftersom jag ändå går sjukskriven, inte har något vettigt att göra och har både viljan och lusten gjorde jag slag i saken och Gummigummans blogg föddes.

Nu har jag snart varit igång i åtta månader och bloggandet är mitt liv idag, ja nästan iallafall - självklart är ju familjelivet med C och M fortfarande nummer ett. Men jag trivs verkligen när jag får sätta mig vid datorn och låta fingrarna springa över tangenterna även om jag ju ibland, pga min EDS, också hamnar i en riktig skrivaröken och inte får ur mig något på flera dagar. Och idag kan jag också se ytterligare syften med att jag bloggar:

• Jag vill vara delaktig och sprida information och kunskap om min sjukdom Ehlers Danlos syndrom. Det är också därför jag har valt att vara så utlämnande och öppenhjärtlig om min diagnos och mitt funktionshinder. För ju fler som får kännedom och insikt i vår diagnos desto större fördel blir det för oss som redan idag är diagnosbärare och för de som kommer efter oss. Och det finns inte så mycket litteratur i ämnet och därför kan dessa EDS bloggar fungera som informationskälla, även om man alltid måste komma ihåg att allt inte är överförbart på alla och att man inte får ta något som jag säger och skriver som den absoluta sanningen, för det är ju ändå i slutändan bara min upplevelse och erfarenhet av min sjukdom som jag delar med mig av.

• Jag vill fungera som stöd och inspirationskälla för de medsystrar (bröder) som får diagnosen och som behöver någon att prata och "bolla" sina tankar med, för det stödet är det svårt att få i sjukvården eftersom det är så många som inte känner till eller har någon kunskap i vår sjukdom. Jag vill också berätta min historia på ett lättsmält sätt och även lyfta de positiva sidor av livet som ju självklart finns men som man som nydiagnostiserad kanske inte alltid ser. I grunden är jag en väldigt glad och positiv person men självklart har jag även svarta dagar och de undanhåller jag inte heller för läsarna men jag vill ändå inte bara skriva i svartaste svart. Och det är därför det kan dyka upp andra tankar och funderingar här hos Gummigumman än bara sjukdoms- och sjukhusprat.

• Med min blogg kan släkt och vänner i lugn och ro läsa sig till hur vi i min lilla familj har det och var vi står i vår kamp med sjukvården utan att jag ständigt och jämt behöver besvara frågor och hålla dem uppdaterade om det hopplösa läget där ingenting ändå händer för närvarnde. Men självklart gör jag ju gärna det också om de ber mig riktigt snällt! *ler*
• På kalas och fester slipper jag också hela tiden bli påmind om eländet utan får istället ägna mig åt att bara vara på fest och prata om andra samtalsämnen än Madame EDS. Självklart går det ju inte att undvika och även jag själv glider gärna enkelt och hemtamt in på det samtalsämnet men det är kanske skönt att de som vill veta mer, om jag inte är på humör att berätta, kan läsa sig till det i bloggen.

• Det är självläkande och hälsosamt att skriva och berätta hur man mår, både de ljusa likväl som de svarta dagarna. Och idag fungerar min blogg lite som den psykoterapi jag fortfarande ibland behöver och som jag idag inte får bekostad av varken arbetsgivaren eller landstinget och därför inte har råd att unna mig. Jag säger inte att bloggen ersätter psykoterapin på St Lucas men det hjälper mig att klara av tillvaron utan att jag alltför ofta blir mer skogstokig än vad jag redan är! *ler*

Jag har nyss läst ut boken Sluta kämpa - börja leva av Sanna Ehdin och den kan jag verkligen rekomendera som en lättläst självhjälpsbok. Där skriver hon om dagboksskrivande: "När man formulerar sig i skrift händer något magiskt. Man verbaliserar tankarna och blir tydlig inför sig själv. Det gör även att man får distans till sina tankar. Man upptäcker saker om sig själv och det är förlösande att få ut känslorna på papper (på skärmen i mitt fall)." 

Och det är just så det känns för mig, det är när jag skriver som jag verkligen kan sätta ord på vad jag tänker, tycker och känner för när jag pratar surrar jag bara på och det går ibland lite väl fort. Vill hinna säga så mycket som möjligt på längsta tänkbara tid! *ler* Ni som känner mig förstår vad jag menar, "nattliga sittningar" är inte något ovanligt i mitt liv.

Sanna Ehdin säger också: "Du kan ge dig själv en gåva genom att ta tid att formulera det du bär på. Om du prövar att skriva en sida per dag under en tid så sätter du automatiskt igång något i ditt inre. Du lägger tid på dig själv, att lyssna av den inre rösten och det ger näring åt självrespekten." Vilket jag också tycker verkar stämma.

Först kan det gå trögt som bara den med skrivandet men kämpar man bara på och fortsätter kommer så småningom hjulen i rullning och efter ett tag går det av bara farten. Och som det känns nu kan jag inte vara utan min blogg, även om jag i perioder lider av tom hjärna och utan idéer. För det är inte bara bloggen i sig utan tackvare bloggandet har jag också fått så många nya vänner. Och det är inte så lätt att fixa när man går sjukskriven hemma år ut och år in.

Jag har t.o.m. haft den stora glädjen att få träffa en av mina "nya" bloggarvänner "in real life" och jag hoppas att det ska ges fler tillfällen till det. Men även om jag inte får träffa några fler i verkligheten känns det ändå som om man kommit de andra så nära, eftersom det numera hör till min dagliga rutin att kolla av vad de har haft för sig sedan sist! *ler* Tack både ni som bloggar och mina trogna läsare för det ni delar med er av till mig, det uppskattar jag verkligen!

Avslutningsvis skickar jag med er en länk till Sveriges Radio P1 som idag i programmet Kropp & själ hade ett program om sjukdomsbloggar, syftet, risker och möjligheter med dem. På deras hemsida kan man även hitta en lista på de sjukdomsbloggar som nämns i programmet och en av de var just EDS mamman som finns på min läslista. Det var ett mycket intressant program som jag kan rekomendera och som gav mig inspiration till dagens text. Nu är det en date med spikmattan och kuddeludden som gäller! *ler*/Carro med skrivkramp (bilderna är googlade, ej översta)