En helt vanlig dag i en helt vanlig vecka...

(Foto: Anette Heikkilä)

Idag känns det verkligen att hösten finns bakom knuten, det har blåst riktigt kalla isvindar som går genom märg och ben. Och när man sitter i rullstolen blir man extra kall och extra fort går det tills man har förvandlats till en istapp! *ler* Så därför var jag tvungen att bryta mina sockprinciper tre dagar för tidigt. För egentligen brukar jag köra enligt däck föreskrifterna; 1/5 sommardäcken på och sockarna av, 1/10 vinterdäcken på och sockarna likaså! *ler*

Jag känner mig lite halv mossig idag men jag kan inte riktigt säga vad det är som "fattas mig", om det är någon förkylning på gång, eller de kalla vindarna, att jag sovit lite för lite i helgen eller om det bara är ännu en helt vanlig EDS febertopp. Så det är väl bara att vänta och se om det blir något av detta eller om jag är piggare i morgon igen.

Hur som haver har jag länge tänkt berätta att det är stressigt att vara hemma och sjukskriven! *ler* Jag tycker oftast att dagarna bara "rinner iväg" och att jag inte hinner med någonting. Samtidigt är det väl skönt att det bara är måndag och fredag i mina veckor, då hinner jag ju inte bli så uttråkad. Dessvärre ser många dagar likadana ut och är tämligen inrutade då jag är jätte mycket i hemmets lugna vrå eftersom för stora utsvävningar förbrukar för mycket av min ork och energi. Som läget är just nu skalar jag bort alla uppgifter och utflykter som inte är "livsnödvändiga" men jag hoppas att det kommer att förändras till det bättre igen efter min operation, då jag hoppas få tillbaka förmågan att kunna förflytta mig någorlunda lättare.

Hemtjänsten kommer och hjälper mig varje morgon, vanligtvis någon gång mellan 8 - 9. Deras viktigaste uppgift då är att "sparka" mig ur sängen, för skulle inte de dyka upp hos mig skulle jag nog sova hur länge som helst eftersom jag är så oerhört trött och trögstartad på morgnarna! De fixar frukost åt mig medan jag får på mig kläderna och "väcker" kroppen. När jag har fikat brukar jag sitta i köket och lyssna på min ljudbok samtidigt som jag broderar en stund. När det börjar nypa, bränna och värka för mycket i nacken, lämnar jag broderiet åt sitt öde och bäddar istället ner mig i mina mysiga saccosäckar för en skön vilostund. För det är verklig vila att ligga där när säckarna omsluter och stagar upp min kropp likt en gipsvagga och det brukar bara gå några minuter innan jag suckar djupt av välmående.

Måndagar och onsdagar har jag 3,5 timmars ledsagning av hemtjänsten och oftast är de hos mig någon gång mellan 11 - 15. Vi brukar börja de passen med att mata alla djuren och sen slänga på en tvättmaskin. Finns det torr tvätt att vika och lägga in i garderoberna, så brukar vi även göra det. Men det är också på de passen som jag gör alla mina ärenden. Till exempel följer de med och fungerar som hantlangare åt mig vid mina bassängträningar och vanliga behandlingar hos sjukgymnasten.

När jag är klar där tar vi en tur till affären där jag handlar och bestämmer två middagar åt gången, vilket är jätte skönt för då slipper jag ju grubbla på vad jag ska laga när jag står framför spisen. Storhandling är det oftast M som gör men samtidigt är det ju kul för mig att få komma ut och själv kolla in utbudet av varor, speciellt vad det gäller de gluten- och komjölksprotein fria produkterna. Innan hemtjänsten lämnar mig för dagen, brukar de hänga upp tvätten på tork, ta med sig soporna och torka på bänkarna i köket. För alla "bäckar små" hjälper till att bespara lite ork och energi åt mig.

De dagar jag inte har hemtjänst, brukar min kära mor ofta vara här och till exempel städa, "plocka" och rensa i röran och tvätta åt oss. Så sammanlagt tror jag att jag har ungefär 10 timmar hemtjänst och 10 timmar hjälp av mamma per vecka. Väldigt ofta när jag och hemtjänsten har varit i farten behöver jag vila en stund på eftermiddagen också, för att orka med att laga middag som vi brukar äta någon gång mellan 18 - 19.

Efter det är det bloggnings dax, lite facebook och svara på mail och kommentarer på bloggen som jag fått. Vid datorn brukar jag bli kvar ända tills det är sängdax mellan 22 - 23. Om det inte är en dag utan ledsagning för då brukar jag försöka blogga mitt på dagen istället eftersom det är lugnare och tystare då och jag får lättare att koncentrera mig för att få ner något på pränt. För när C kommer hem från skolan, kommer han sällan ensam. Jag kan få hem allt mellan 2 - 5 killar, eftersom flera av dem har sagt upp sin fritidsplats och istället tillbringar eftermiddagarna hos mig.

Och då är det inte tyst i det här huset, kan jag lova! Det är nästan så jag skulle behöva öronproppar! *ler* Allt deras surr, stim & stoj och "blippande" & "bloppandet" från dataspelen gör mig fruktansvärt trött och less ibland. Visst skulle jag kunna begränsa C och säga att han bara får ta max två kompisar med sig hem men samtidigt vill jag inte utsätta honom för den valsituationen eftersom jag vet att han har jätte svårt att välja och begränsa.

Men när det blir för jobbigt och jag lessnar på dem fullständigt, ja då brukar jag köra ut dem på gården för att leka. Samtidigt är det ju roligt också, att C, som ju är enda barnet, har så många fina vänner och att de trivs hos oss. Att jag bara har en unge är svårt att tro, för som sagt är det oftast folksamling och ett hav av skor och jackor i hallen.

Allt annat som att ringa myndigheter och vänner, läkarbesök, fixa räkningar, vattna blommor etc. måste ju också hinnas med och även det får jag försöka klämma in i mitt annars så inrutade schema. Så många gånger händer det att jag ligger i saccosäckarna och ringer de samtalen som ska ringas och det är även då jag läser och följer med i de bloggar jag har på min lista.

Så även om jag inte får så många "viktiga" saker gjorda här hemma, som att laga mat, baka och städa är jag ändå rätt så duktig på att "fylla" mina dagar med annan sysselsättning som t.ex. att läsa/lyssna på böcker, brodera, skriva och blogga. Det var det om detta, nu måste jag ta itu med matlagningen och ikväll har jag ingen aning om vad det blir för något! Och vet ni vad det bästa med måndagar är, jo att det just nu är som längst tills det är måndag igen! Ha en trevlig vecka och njut av de vackra höstfärgerna!/Carro