Hänt i veckan

(Foto: Stina Törmä)

Idag är det en sån där "tråksöndag" med mulet väder, det känns verkligen att hösten är på gång. Det har inte varit någon större aktivitet i huset heller. C har varit hos sin kompis större delen av dagen, M halvligger framför tv:n och jag har legat och läst på de bloggar jag har i min lista. Samtidigt är det ju skönt att ibland ta det riktigt lugnt och ladda batterierna inför veckan, det kan vi behöva för att orka med. C är lite förkyld, snorar och hostar men inte värre än så och jag tror inte det är "nöffe" som har landat hos oss utan bara en gammal vanlig hederlig höstsnuva. Själv känner jag mig lite trött och utan inspiration, kanske är det för att jag börjat äta Arcoxia igen och en av biverkningarna är just trötthet. Hoppas det känns lättare i morgon...

Jag har glömt att berätta att jag i måndags har varit på min efterlängtade 3D röntgen, tänk att de, trots allt, hann få in mig i augusti som det var sagt. Imponerande! Och snabbt gick det! Jag hade tid 09:45 och 10:00 höll jag redan på att backa ut bilen från parkeringen. Jag fick komma in på en gång och själva undersökningen var klar efter några minuter.

Det var ju en vanlig datortomografi utrustning men jag hade benen inbäddade i en uppblåsbar saccokudde, så jag kunde slappna av ordentligt och ligga absolut stilla. Jag är ju både nyfiken och vetgirig och försökte, varje gång jag åkte genom "tunneln", få en glimt av hur det såg ut på monitorn som fanns bredvid mig. Det var en tredimensionell bild där min underkropp och mina ben snurrade runt runt och det var ganska läckert att se sin egen kropp ur alla synvinklar. *ler*

Ja röntgen måste vara en av de avdelningar som utvecklats mest. Vilken skillnad det är idag jämfört med förr, då vi kunde tillbringa massor med timmar där. Och hur många gånger fick man inte göra om allt bara för att bilderna blivit dåliga eller förstörda i framkallningen. Röntgenlabben var mörka och utrustningen grå och monstruös. Personalen fick springa in och ut med filmer stora som bänkskivor och sen levde apparterna om, så man hade behövt hörselkåpor.

Idag är det mycket "ljusare" inne på röntgenlab. eftersom utrustningen idag oftast är vit och de glider tyst på skenor i taket och "brummar" inte heller på samma sätt som då. På mitt "hemma sjukhus" är röntgen hel datoriserad, vilket innebär att bilderna hamnar direkt i datorn och personalen slipper springa i skytteltrafik med plåtarna. Därför blev jag lite förvånad när jag var på röntgen på mitt "borta sjukhus" och personalen fortfarande fick hantera dessa otympliga plåtar för hand och trots att det är ett stort universitets sjukhus fick jag veta att röntgen där bara är halvdatoriserad. Så till och med vi här uppe har hunnit längre på den fronten än dem. Häftigt!

Jag har också varit på ögonmottagningen i onsdags eftersom jag länge haft misstankar om Sjögrens syndrom p.g.a mina torra ögon och mun. Många gånger är det rena rama öknen i munnen och det händer ganska ofta att jag vaknar på natten för att tungan har fastnat i gommen. För det är bl.a. ögon- och tandläkaren som är avgörande när man diagnostiserar Sjögrens syndrom, som du kan läsa mer om här.

Först trodde doktorn att jag skulle klara mig från det eftersom det första testet var negativt. Men sedan gjorde han fler undersökningar och tillsammans med det han kunde läsa i min journal trodde han med stor säkerhet att jag även har Sjögrens syndrom som en sekundär diagnos till min EDS. Självklart trist med ytterligare en diagnos, som inte heller är vidare värst trevlig.

Men samtidigt var jag förberedd på det eftersom den amerikanske genetikern och EDS forskaren jag en gång haft förmånen att lyssna på i Oslo, berättade att hon kommit fram till att det bland hennes EDS patienter var vanligt med en kompletterings diagnos ur den reumatiska familjen som t.ex. vanlig RA (ledgångsreumatism), SLE (Systemic lupus erythematosus), Sjögrens- och Raynards syndrom. Varför kunde hon inte riktigt förklara men hon trodde att det hängde ihop med vår sjuka bindväv och att vi, tackvare den, på något vis blir mer mottaglig för även fler systemsjukdomar.

Ja, suck! Vad ska man säga om detta?! Var väl ganska onödigt att jag skulle dra på mig det också! Och det tar ett tag att smälta men jag ska träffa min husdoktor om två veckor så då får jag väl diskutera det med honom. Samtidigt är jag ju av den uppfattningen att det är bättre att veta än inte. Till exempel bara en sån sak, nu när jag vet att jag har Sjögrens, kan jag få lite extra hjälp med att hålla ögon och svalg fuktigt medan jag är under narkos.

Sedan kan det också vara bra att ha det fastställt om försäkringskassan skulle börja krångla med mig. Nu tror jag inte de gör det men om-uti-fall-att. Jag vill ha klart för mig hur det ligger till, vad en sjukdom innebär, vad jag kan få för hjälp och då kan ju en diagnos ge förklaringar på funderingar man har. Kanske har dessa både diagnoser kompletterat, triggat och påverkat varandra i mitt fall, kanske är det därför som jag t.ex. har varit så himla trött hela den här vårvintern och att jag totalt sett upplever mig som sämre än på länge. Självklart blir jag ju både trött och sämre när inte benet fungerar men kanske har Sjögrens gjort att det gått så snabbt.

Mor min oroade sig för att jag skulle gräva ner mig i detta, "du behöver väl inte läsa så mycket" sa hon. Men det sa hon nog av rädsla och omtanke eftersom jag ju har haft mina deppar perioder och just nu mår så bra, psykiskt iallafall. Men jag måste få veta! Man kan aldrig gardera sig eller vara förberedd på allt men lite grann iallafall.

Sen handlar det lite om ställtid, som Bodil Jönsson kallar den tid det tar att ställa in sig på något nytt. Att vänja sig, bli bekant och ta till sig den nya informationen och passa in det med mitt livsmönster jag har just nu. Något som ju tar olika länge för olika personer men först när det är gjort, kan man gå och fortsätta vidare!

Apropå arvsanlag och genetik! Kolla in den här länken till två små gulliga filmsnuttar jag hittade hos Skrivarmamma. Kanske är det på detta viset?! Att skillnaden mellan manligt och kvinnligt uppenbarar sig redan på ett tidigt stadium! *ler* See you!/Carro (alla bilder utom fotot överst, är googlade)