Ur minnenas arkiv

Redan när jag föddes tyckte min mamma att det var något fel med mig, hon var nyutbildad sjuksköterska och visste att sånt händer ibland. Hon tyckte att jag hade lite stort huvud och var något blå i färgen, men personalen viftade bort henne och sa att hon var en sjåpig första gångs mamma. Men andra dagen efter min födelse kom de in med mig färdig klädd och sa: "Fru J får göra som hon vill, antingen får hon åka hem eller stanna här men flickan ska transporteras till barnsjukhuset. Doktorn tycker att hon är slö."

Min mamma valde att åka hem och jag flyttades till ett sjukhus i närheten av vår stad och därifrån hördes inte ett ord om mig på flera dagar. Psykologin om relationen mellan den nyförlösta modern och det nyfödda barnet var tydligen inte uppfunnit i slutet på 60-talet!

När det slutligen kom ett livstecken hade man kunnat avfärda någon allvaraligare sjukdom och det man hittat på mig var; att min vänstra höftled var ur led (höftledsluxation), ett navel- och ljumskbråck och ett lättare hjärtfel (öppetstående ductus botalli, som innebär ett hålrum mellan stora kropps- och lungpulsådern). Sjukvården försökte till en början korrigera höftledsluxationen med hjälp av skenor och gipsvaggor, utan något bra resultat. För en kort tid efter varje behandling, var den ur led igen, så därför valde man till slut att operera och då var jag ju som sagt var, ett år.

Men det slutade ju inte med bara en operation utan sammanlagt har jag opererat den höften tio gånger redan och väntar nu på min elfte, i samma höft. På den här bilden står jag själv med stöd av bordet, för första gången och när jag var fyra år tog jag mina allra första steg själv. På den tiden såg jag inte "röken" av några sjukgymnaster utan det var min mamma som skötte all gångträning och hon fick nog ta till en enorm fantasi för att motivera mig.

Det man inte visste då var ju att jag har EDS (Ehlers Danlos syndrom), vilket till viss del kanske kan förklara att min trilskande höft bara hoppade ur led (Även om jag inte tror att det är typiskt för EDS med ett liknande "bihang" till ben som jag har. Det beror nog mer på andra omständigheter eller eventuellt att jag kanske har ytterligare en diagnos). Jag var tio år när de slutligen fick till ett "tak" över höftkulan av ett preparerat kalvben och den lösningen har fungerat i 30 år, vilket tydligen enligt läkarkåren är ganska otroligt i sig.

Men för att jag gick så länge med ett ben som ständigt hoppade ur har jag fått en stor benlängdsskillnad och jag är idag kraftigt låghalt. "Tackvare" (*ironiserar*) EDS:n och att kroppen fortfarande är föränderlig, är min benskillnad idag cirka åtta centimeter! Så vadå, ABBA och KIZZ, släng er i väggen med era platådojjor - för nu ska ni få se på min klack!!!

Jag har länge kallat det vänstra benet för "bihanget", för nu sitter det dessutom alldeles "löst" och bara fast i mjukdelarna. Förut dög det att gå hjälpligt med. Men nu, efter rygg operationen, är benet totalt slut och jag kan inte förflytta mig ett steg utan stöd. Läkarna kan inte riktigt förklara vad som hänt, men det lutar åt att de förändrade bäckenställningen på mig när de försökte räta ut ryggen. Då förändrade de också villkoren för min vänstra höft, så nu är nästa operationen också mer än nödvändig!

Kanske är det positivt att det fått gå så här långt, för så länge benet ändå har fungerat hjälpligt har jag varit tveksam till att låta dem peta i det. Man vet vad man har, men inte vad man får! Men nu kan jag konstatera att det åtminstone inte kan bli sämre än vad det är idag, så "let them come, I'm all yours"!

Min envishet och kämpar glöd har jag till viss del fått av mina föräldrar. För de vägrade låta oss begränsas av mina sjukhusperioder utan snickrade ihop den ena lösningen efter den andra. Vi har tagit hem sjukhussängen och använt den som transportmedel på kvarteret. Vi har varit ute med husvagnen med pappas egenhändigt snickrade sträckställning, vi har förflyttat oss på semestrar och i bostadsområdet med hjälp av en byggkärra osv. osv. Så jag tror det är därifrån ett annat av mina livsmotton kommer, nämligen "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" något som jag alltid hävdat och lutat mig mot i med- och motgång.

Jag har bl.a. dansat både klassisk- och jazz ballett, åkt skidor, varit med på skolgympan och friluftsdagar, aerobics, varit på discon, tagit körkort, shoppat flera 8-timmars dagar i sträck i Stockholm, utbildat mig och skaffat familj. Ja kort och gott, precis allt sånt som alla "vanliga" människor fyller sin livstid med. Jag har aldrig sett mig själv som funktionshindrad eller avvikande från mina vänner och därmed har jag också alltid tackat nej (på gott och ont) till all särbehandling, hjälp och hjälpmedel som jag blivit erbjuden under uppväxten. Något som jag just nu som bäst håller på att försöka lära mig att ta emot.

Funktionshindrad blev jag inte förrän för 11 år sedan, när jag fick min diagnos men hur jag tänker och menar med det tar vi någon annan dag, för nu har jag kramp i mina bråkiga tummar. Ta väl vara på tiden och energin!/Carro