Taskigt bemötande, avslutning

Förutom att allt väntande påverkar mig i allra högsta grad psykiskt, får det också fysiska komplikationer, något som förutom lidande för mig, innebär fördyrande kostnader för landstinget. Dessa fysiska förändringar i min kropp tycker jag doktorerna borde känna till vid det här laget. Min EDS gör att jag aldrig helt stelnar och mina kroppsdelar har fortfarande möjlighet att flytta på sig i kroppen.

I en grupp på 5000 är det en som är bärare av diagnosen. För närvarande utreds jag och C av genetiker både i Umeå och USA, detta för att vi kan bära på en av de ovanligaste formerna av EDS som heter Artrochalasia och där är det bara en på 250 000 som bär på den defekta genen.

Med tanke på hur illa sliten min högra höft blev, tycker jag det är underligt att de vågar låta mig gå och vänta på mina ingrepp så här länge. Den dagen jag opererade ryggen hade jag väntat 1014 dagar på den operationen och till dags dato har jag väntat i 1129 dagar på min vänstra höftoperation! Så någon vårdgaranti, kan man inte med bästa vilja i världen, säga gäller för mig! *ler*

När jag påtalar för sjukvården, säger de att det är omöjligt och att sådant inte händer när man är 40 år, men ändå är det ett faktum, att grejerna "skramlar runt" inne i kroppen på mig. Det var också så jag fick min diagnos, vid 30 år trots att jag varit sjuk så gott som hela livet. Underkäken hade vridit sig åt vänster, något som tydligen inte ska hända. Så därför är jag inte alls förvånad när jag märker att nya saker kommer till ytan, nästan lite spännande att se vad det blir härnäst! *ler*

Det jag nu är rädd för är att jag ska få en lika utmattande historia med den vänstra höften, som jag hade med både höger höft och ryggen. Jag upplever det som om det är jag som sitter vid styrspakarna och ska ge klar tecken när det är dags och nästan även att det är jag som håller i skalpellen! Men jag vet inte om jag orkar processa en tredje gång, det tar så oerhört på krafterna att hela tiden måsta driva sin sak.
Att allt detta dessutom lockar fram de allra sämsta sidorna hos mig och gör mig till den person doktorerna påstår att jag är och som jag absolut varken vill eller tycker om att vara, är också något jag försöker tampas med och hantera dagligen.

Jag tycker inte om mig själv när jag "tjuvnyper" men inser att jag måste det, för att försöka föra min egen historia framåt och någong gång också kunna börja se framåt och bortanför operationerna. Så att vi i familjen kan få lite hopp om framtiden. Samtidigt har jag, som alla andra, en fenomenal kropp för den återhämtar sig ständigt och varje gång. När det har gått ett tag efter operationerna har jag på något märkligt vis orkat börja kämpa igen. Jag är nog lite av en krigare ändå, som en jobbar kompis sa en gång, vägrar att ge upp och det är väl tur det!

Att jag ändå fortfarande håller på och skriver och ältar detta, här på bloggen, är dels ett sätt för mig att bearbeta de fyra senaste åren. Men samtidigt hoppas jag också att det ska inspirera mina medpatienter att orka kämpa vidare och driva sin sak mot den vården de har rätt att få! Kanske vore det bra för både mig och min doktor om vårt "samarbete" avbröts, då vi ständigt "åker ihop" varje gång vi möts. Jag upplever det som om vi kommit "under huden" på varandra och det här lockar som sagt var, fram de sämsta sidorna hos oss båda.

Men sen är det ju också så att beroende på var jag bor är det inte så lätt att bara välja doktor, det finns inte så många som är skickliga eller ens känner till vår diagnos. Samtidigt är jag väldigt tacksam för all den hjälp jag till slut fick inför min högra höftledsoperation, det var guld värt och att jag är ledsen över att det blivit så här mellan oss. Jag är också så glad, lycklig och tacksam att det ens blev aktuellt och att jag sedan fick den "stora rygg rätar operationen" av mitt landsting, för med den snackar vi sexsiffrigt!

Men om jag, mot förmodan, skulle få byta doktor både hoppas och förutser jag att överlämnandet av mitt ärende sköts högst professionellt och inte "färgas" av personliga och privata "tyckanden". Något som jag kan garantera från min sida och det är därför jag aldrig nämner med ett ord vem doktorn är eller ens vilken klinik och sjukhus det gäller när jag skriver här på bloggen(även om jag är medveten om att det nog inte är så svårt att lista ut).

Det som har varit mellan den doktorn och mig kommer i så fall att stanna hos mig och inte delges en ny doktor. Men jag vill kunna förvänta mig en relation mellan mig och min ansvarige doktor som bygger på ömsesidig respekt och ödmjukhet!

Det var det, för idag. Idag får ni lite bilder från tiden före och efter min höftoperation och nog kan man se på mig att jag inte hade haft en lätt period, totalt avmagrad - jag vägde bara 38 kg! Ha det gott och sköt om er!/Carro