Tunga tankar, del 2

Förlåt för de mastiga styckena i gårdagens och dagens text. Som om inte innehållet är mastigt nog, så har jag även problem med styckeindelningen! Jag och datorn är inte överens och vill inte samma sak! Hoppas ni har överseende med det och det är alltså inte för att jäklas som jag gjort så här! Utrusta er med kaffe så ni orkar läsa. *ler*

Operationen som gjordes -79 trodde vi var den sista. Efter den kunde vi leva som en "normal" familj med normala vardagar och semestrar. Nästan i allafall, inga operationer gjordes, men resorna till universitets sjukhuset fortsatte. Ungefär varje månad for jag ner för kontroller med korsettprövning, min skolios hade gjort entre.

Under senare delen av 80-talet sparkade det igång igen med operationer och där är jag idag. Ibörjan av raden av alla operationer, var jag så klart ensam när jag skulle sövas. Men fast jag var stor och senare även vuxen, blev jag precis lika panikslagen och hysterisk och kände mig som fem år igen. Mina starka reaktioner kommer så plötsligt att varken jag eller personalen hinner vara med. Jag går från en skämtande och glad filur till att bli fullständigt "galen" på bara några sekunder.

Precis som när jag var liten gråter, darrar, skakar och hulkar jag och kan inte kontrollera varken mig själv, mina känslor eller reaktionen. Allt gammalt kommer upp till ytan i från underjorden. Den minsta bagatellen startar ofta allting, sk triggers t.ex. ett tonfall, en gest, en mening, ett bemötande, en lukt, eller en syn. Det behöver inte heller vara riktat mot mig, utan kan lika gärna gälla någon annan.

Men när jag uppfattat och noterat triggern så "åker jag" och det går inte längre att hejda. Detta har varit oerhört jobbigt att erkänna och prata om. Länge försökte jag "mörka" för personalen, vilket inte heller alltid varit så bra. Jag sa att jag bara brukar må "lite" dåligt av narkosen, men gav aldrig någon närmare förklaring och definition på vad jag menar med lite. Så idag kan jag ju förstå att mina reaktioner var en lika stor chock för personalen som den var för mig själv.


Det första jag gjorde -94, som försök att hantera beteendet, var att M började vara med mig under sövningarna. Det är underbart att ha honom där, han orkar se mig, för min talan, är inte rädd och är min stora trygghet. Fortfarande känns det svårt att ha mor med mig i dessa stunder, för än i denna dag vill jag (mer och mindre medvetet) "skydda" henne från smärta. Ändå är hon en knallhård dam, men detta beteende är så djupt rotat i mig. Är hon med känns det som om jag själv måste skärpa till mig och vara stark.

Men med M får jag vara precis den jag är och reagera precis som jag gör och han orkar finnas där för mig utan att jag behöver skärpa till mig. Han får byta om till operationskläder och mössa och blir hur söt som helst och sedan håller han mig i handen och viskar med mig medan jag får sovmjölken sprutat i armen av den mekaniska jättesprutan. Det går blixtsnabbt tills jag sover och första gången fattade han inte att jag redan sov när när de sedan körde ut honom, vilket de gör så fort jag har stängt ögonen.

Inte nog med det, sen är han också och tar emot mig på uppvaket när jag kommer dit, för jag mår om möjligt ännu sämre när jag vaknar och de första timmarna av tillnyktrandet är fruktansvärt jobbiga och jag gruvar mig lika mycket för dem som för själva sövningen. Ärligt talat vet jag inte hur jag hade klarat mina nio senaste operationer utan honom och jag beundrar honom för att han har orken och modet, att om och om igen vara med mig.

För det är ingen lätt situation för en anhörig heller, att se sina nära och kära i ett så dåligt skick både före och efter narkosen. Före när jag är som mest hysterisk och efter när jag är fjättrad till apparater och luktar, eller rättare sagt stinker, som den värsta A-lagarn eller destillerifabriken! *ler*

Till och med 2005 har jag försökt att förtränga varje sövning in i det längsta och varken tänka eller prata om vad som komma skall. Då opererade jag ett bråck på magen, vilket kan vara typiskt för EDS:are (själv har jag op. 7 st). Vi kom till sjukhuset samma morgon som jag skulle opereras och som vanligt skämtade jag med personalen, pratade och skrattade som om jag var hur cool som helst. När jag var ombytt och kom in i sänghallen för att få min säng, möttes jag av ett par "gröngölingar" som kom rakt mot och överrumplade mig fullständigt. Jag blev paralyserad, frös fast i golvet och när de sedan sa: "jaha, herr Johansson då var det dax" bröt jag ihop, snurrade runt och slängde mig skakande i M:s armar.

Jag hamnar som i en bubbla. Jag ser och hör allt runtomkring mig och jag förstår också att jag chockar och gör personalen alldeles förskräckta men jag kan ingenting göra eller hantera situationen. Den gången kom de flera sköterskor fram rusande mot oss och undrade vad som stod på. M sa: "släng henne bara i en säng och ge henne något starkt, hon blir bara så här! Men får hon något, lugnar hon sig lite." (lite komiskt, jag vet och man får skratta! *ler*)


Efter den operationen sa M: "vi kan inte ha det så här, det blir ju inget bättre fast jag är med!" "Nu måste du börja köra med öppna kort, inte förtränga utan prata, prata och återigen prata om sövningarna. Kanske är det det som behövs och kan hjälpa dig vidare." Så när jag skulle byta höften 2006 tog jag först kontakt med en kurator och berättade hela historien för honom. Sedan tog jag med mig både honom och M på narkossamtalet, bara för att jag inte skulle ljuga, förvanska, "glömma" eller "hoppa över" att berätta något.

Jag möttes av en underbar narkosläkare som tog mitt mående och beteende på allvar utan att jag behövde "tappa ansiktet". Han förstod, lyssnade och antecknade och sedan hade han satt ihop en planering för min sövning. Ett livsviktigt papper som jag ömt vårdar och fortfarande tvingar alla att följa till punkt och pricka! Och gör de inte det, vilket också hänt, får de med mig/oss att göra. Då blir vi farliga! *ler*

Tillsammans med honom gjorde vi också en sk "belastning" som jag fått en idé om, en guidad rundtur på operationsavdelningen och uppvakningen. Vi stannade på varje "station" precis så länge som jag tyckte och kände att det behövdes. Tanken med detta var att framkalla känslan, våga möta den och stanna kvar i den och sedan också vänta ut den.

Fram till dess hade jag alltid skyndat på sövningen för att fort komma undan och slippa skammen att bli så liten som jag känner mig. Men nu ville jag prova en ny metod, att rida ut stormen. M var så klart med och han fotade hela tiden, foton jag ofta tar fram tittar på. Jag tränar mig att överleva känslan som kan komma bara genom att titta på korten.

Den "guidade rundturen"/belastningen hände inte bara en gång utan två gånger samma år! Och fast narkosdoktorn redan gjort det en gång satte han inte stopp för det, när jag begjorde det en andra gång, utan hade full förståelse för hur jag tänkte och kände. Att detta kan komma att behöva göras upprepade gånger. Här har vi ännu en av mina fantastiska hjältar i livet och den julen gav jag honom en chockladask och ett egenhändigt designat diplom för ett proffsigt bemötande. Premieras dem som premieras bör!


Förr kunde jag få ångest varje gång jag såg en sövning på tv, kände någon lukt som påminde om narkosgasen, eller bara av att prata och berätta om det. Men nu har jag vänt på steken. Nu pratar jag jätte mycket om mina sövningar, med alla som orkar lyssna! Jag tittar på mina foton och allt som sänds på tv i detta ämne. Så nu får jag inte ångest varje gång en sövning dyker upp i rutan utan bara om det är ett barn eller en historia som berör mig extra mycket på något sätt.

Jag är också ute och föreläser för blivande narkos-, operations- och intensivvårdssköterskor. Jag vill berätta min historia för dem, dels för att bearbeta men också för att de ska få vetskap att de kan komma att träffa på såna som jag i sitt framtida jobb.

Sen skriver jag ju också mycket om det, som ni ju har märkt, både här och i dikt form. Kanske, kanske kommer det också i någon annan form någon annan gång... När jag idag står inför en operation är jag fullkomligt ärlig med personalen, nu säger jag inte att jag blir "lite" påverkad utan istället att jag blir fullkomligt "skogstokig" av narkosen, både före, under och efter. Jag har märkt att ju ärligare jag är, desto mer och bättre hjälp får jag. Ensam är kanske inte alltid så stark…

Allt detta plus terapin på St Lucas har hjälpt mig oerhört mycket men jag tror ändå aldrig att jag helt kommer att komma över detta trauma. Det sitter för djupt. Går det för länge mellan sövningarna blir det lika färskt igen nästa gång det är dags.

Även vid operationen på mitt "borta sjukhus" fick jag ett fantastiskt bemötande på narkosen. Jag grät och skakade bara av att sitta i vänthallen och känna stämningen, men de tog emot mig väl och gav mig sin tid. Jag fick göra en likadan "guidad rundtur" även där. Sen åkte jag upp på avdelningen och fick stesolid, för så jobbigt var det. Men tro inte att jag gav mig där, utan nästa dag upprepade vi hela mönstret igen. Men då satt vi bara i vänthallen och red ut ångest attacken där och sen till avdelningen och mer stesolid igen. Ändå grät och skakade jag lika mycket, när det slutligen var på riktigt.

Så det är nog som M brukar säga att vi får nog bara lära oss att hantera och acceptera detta, för så här kommer det att förbli och det går inget att göra åt. Det är bara så det är. Det är inte för att jag vill plåga mig själv som jag utsätter mig för alla dessa belastningar av olika slag. Nej, jag gör det för att jag ändå tycker att det hjälper mig litegrann, för att förtränga har ju inte heller fungerat. Och jag gör det för att jag försöker älska mig själv, vara rädd om mig och mitt psyke och ta mina egna tankar och känslor på allvar! *ler*

Nej men mina kära vänner, idag kan jag visst bubbla på hur länge som helst och jag har verkligen riskerat att bli långrandig. Men jag kände att jag ville bli klar med detta, vilket jag tror vi är nu. Blir det för tråkigt, trist, jobbigt och mastigt kan ni hoppa över dagens text och jag har full förståelse för det! *ler* Förhoppningsvis kommer det något nytt i morgon och jag ska försöka lova att det blir kortare...

Tack för att ni finns där ute och orkar med mina tankar!/Carro