Mamman från stenåldern

Nu har det gått ett par dagar sedan jag skrev något sist. I tisdags var jag en sväng på stan och åt sedan lunch med min mor på en thailändsk restaurang, jag älskar nämligen thailändsk mat. På eftermiddagen var jag på läkarbesök med C och vi träffade en underbar doktor och faktiskt även hon från stan där mitt "borta sjukhus" ligger. Så det är nästan så att jag överväger att ta mitt pick och pack och flytta dit! För det verkar som att det är där den proffsiga vården och EDS kunskaperna finns.

På tisdag kväll började jag med de stora förberedelserna inför onsdagens övningar och jag drack fyra liter!!!! laxermedel och sedan sprang jag med rollatorn (sprang och sprang ja, men så fort det gick) mellan vardagsrummet och toan, så nu har vi ett traktordike i parketten! *ler* Gastro- och coloskopi undersökningarna gjorde jag igår. Det var inte roligt och man kan verkligen hålla sig för skratt när man ligger där! Men jag överlevde med hjälp av alla upptänkliga droger och nu har jag de hemska undersökningarna bakom mig. Vilket känns helt enkelt underbart!

Få se nu, var var jag i mitt berättande. Jo, vi var i min barndom och hade kommit till de första operationerna. En sak som också är ganska hemskt och som man inte tror är sant idag var att när jag var fem månader och skulle läggas in på sjukhus blev mamma tvungen att lämna mig ifrån sig igen. Hon försökte hävda att hon måsta vara med mig eftersom hon ammade mig fortfarande. Då svarade doktorn henne: "va, ammar fru J fortfarande?! Då är det verkligen hög tid att sluta med det!" Och sedan var den saken utagerad och slut diskuterad! Jag lämnades på sjukhus och fick tvångs sluta ammas från en dag till en annan.

Hur som helst, när jag var en tre-fyra år konstaterade mitt "hemma sjukhus" att jag var ett för svårt fall för dem och jag överfördes till ett annat sjukhus i ett angränsande län och det blev mitt "hemma sjukhus" under 21 år. Det var nog det bästa som kunde hända oss och mycket blev annorlunda när vi kom dit. För där fanns bl.a. ett universitet och forskning.

Därför hade man kommit längre i tänket runt barn på sjukhus, även om det var långt ifrån hur vi tänker idag. Där fanns ett barnsjukhus, lekterapi, skola och personal som var utbildade på barn, så omvårdnaden där blev något helt annat än hemma. Många av mina positiva minnen har jag just från det sjukhuset och än i denna dag när jag passerar där kan inte mina ögon låta bli att dras längs älven mot sjukhuset som man kan se på långt håll och jag blir så nostalgisk när jag någon enstaka gång är där.

Mamma var en riktig föregångare och också hon en krigare av stora mått! Hon gjorde allt för att få vara med mig. På mitt nya sjukhus fanns en underbar kvinna som heter Ivonny Lindqvist och som är "mamma" till tanken med lekterapi och har skrivit flera böcker om barn på sjukhus. Hon var mammas stora stöd och coatch, hon puffade och suportade mamma att stå på sig. Mamma sa att Ivonny många gånger var hon hennes enda stöd på sjukhuset.

För, trots att mitt nya sjukhus var föregångare i barnsjukvården, var det så att även de tyckte att mamma inte skulle vara med mig så mycket. Filosofin var ju så på den tiden. Det var faktiskt inte bara vårdpersonalen som slängde "onda ögat" på henne, utan det fanns även släkt och vänner som inte förstod varför hon behövde vara där så mycket. De menade: "behöver du verkligen vara där, flickan har ju vård?" men mamma brukade alltid svara att: "men jag tänker på hennes psyke." Och det är jag henne evigt tacksam och säkert är det också därför jag ändå har klarat mig så pass bra och inte blivit heltokig, även om jag är halvknäpp ibland! *ler*

På den tiden jobbade mamma själv natt som sjuksköterska på sjukhuset i vår stad. Så många och långa perioder pendlade hon mellan dessa två län flera gånger i veckan. Hon kunde vara med mig på sjukhuset, åka och jobba sina nätter och sedan fort tillbaka ner till mig igen. När hon sov, vet jag inte men jag minns att jag kunde vakna av att hon ibland satt på en stol och hade somnat med huvudet lutat mot min säng.

När hon försökte få tjänstledigt, ville de säga upp henne. Men hon och pappa tog strid för hennes jobb och facket i Stockholm fick kopplas in och hjälpa dem att rädda hennes tjänst. Under senare delen av 70-talet, lättade det något på den fronten och hon kunde vara tjänstledig med mig i flera månader. Några "vård av barn" dagar fanns inte att tala om, inte heller vårdersättning eller extra dagar för ett handikappat barn. Hjälpmedlen fick hon fixa själv, t.ex. sjukhussängen vi behövde när hon skulle sköta mig hemma, ordnade hon själv via sin chef och pappa hämtade den på släpet i egen hög person.

När hon var hos mig på sjukhuset, fick hon ju självklart inte bo hos mig och i början inte ens på sjukhuset utan hyrde rum på stan. Hon brukar berätta om en gång, när hon trodde att hon skulle få eget rum, kom till en familj i en två rummare. Hon fick ligga i kökssoffan bakom ett skynke i köket medan familjen låg i det angränsande rummet.

På sjukhuset fanns det något som kallades "mödrarum" men de var endast tänkta för ammande mödrar och mödrar till för tidigt födda barn. Men en bit in på 70-talet, började också hon få möjlighet att hyra dessa rum och det underlättade ju oerhört, för då var vi ju åtminstone i samma hus även om det var flera våningsplan mellan oss.

Så därför värmer det oerhört i mitt hjärta när jag idag ser på sjukhus program och hör hur man tar hand om barn på sjukhus idag. Att så gott som hela släkten får vara med och dessutom samtidigt. När jag skulle göra min "stora ryggrätar operation" i höstas önskade jag så klart ett enkel rum, vilket de inte kunde ge mig. De ursäktade sig med att svårt sjuka cancer patienter och barn med deras familjer, måste ha förtur till dessa rum. Och det är ju jag den första att skriva under på! För jag vet ju hur det har varit förr…

Visst låter det som om jag är från stenåldern. Och det kanske jag är för C, sa en gång: "din hjärna är lika gammal som dinosauriernas!" Som avslutning för idag måste jag få berätta att det hänt något roligt också och det är att Anna, som jag länkar till från min blogg, har tonsatt en av mina dikter!! Hel häftigt och kul att jag kunnat inspirera någon annan med mitt skrivande. Tusen Tack, Anna! Sången blev jättefin och jag känner mig så stolt, fast det inte är jag som gjort musiken. Kanske kan vi göra något mer tillsammans...*ler* Ha en riktigt bra dag idag och I'll be back!/Carro