torsdag 3 februari 2011

Dag 6: AJ!!

En dag med smärta är en dag jag genast vill stryka från almanackan, om jag överhuvudtaget vill vakna ens! Mer troligt är att jag blir kvar under täcket och bara är, åtminstone var det så jag gjorde när mina smärtor var som värst 2006 - 2008. Då låg jag som en gammal bortglömd trasig trasdocka i sängen med vaddet i huvudet hängande utanför, ett öga på svaj och smutsfläckar över hela mig - åtminstone kände jag mig så. Det var även så jag såg på mig själv utifrån, ni vet när det ibland känns som om man kliver ur sig själv och ser på sig själv från utsidan. Jag vägde 38 kg, var kraftigt påverkad av alla mediciner och tyckte livet var långt under minus…

Egentligen har jag varit ganska förskonad från smärtor med tanke på hur min kropp ser ut. Liten, sned, med hemska felställningar, puckelrygg, vriden ryggrad och kraftig benskillnad som medförde en hälta som inte var av denna värld. Jag gungande (och gör nog fortfarande, när jag inte går med kryckor vilket jag alltid gör) som en liten fiskeskuta i kraftig storm med vågor höga som väggar. Herregud vilken beskrivning det här blev, tur att jag är redan är gift och att det inte är en kontaktannons! Värre än Ringaren i Notredam! *ler*

1996 fick jag mitt första ryggskott och det var då värken och smärtorna började. Före det hade jag ju visserligen redan opererats omkring 17 - 18 gånger men jag hade egentligen inte haft ont, inte som jag minns i alla fall. Och har man riktigt ont, så minns man det - även om man är så smärt tålig som jag är, så därför gissar jag att det hade varit hanterbart. Jag åt inga värktabletter och behövde inte vila på dagarna. Jag tränade aerobic flera gånger i veckan och vattengympa en gång i veckan och dessutom jobbade jag på bibblan där jag kånkade på böcker och lådor eller släpade på fullastade bokvagnar utan större problem.

Men -96 vände det eller förresten redan i maj -95 var jag sjukskriven en två veckorsperiod för att jag hade så ont i mina händer, fingrar och armbågar. Men då skyllde man på "tennisarm" i bägge händerna samtidigt, vilket ju låter lite långsökt men man förstod inte bättre då jag vid den tidpunkten inte hade fått någon diagnos än. I förra veckan träffade jag, av en slump, den sjukgymnasten som tog emot mig när jag kom med mitt första ryggskott och hon sa nu att hon hade lidit så med mig, för att jag hade varit ordentligt dålig och i ett bedrövligt skick.

Efter det första ryggskottet har jag tappat räkningen, de har bara avlöst varandra ända fram till att jag fick ryggen opererad 2008. Antagligen var det min ilskna och hela tiden progredierande scolios som protesterade, den hade fått nog! Min scolios behandling slutade när jag fyllde 20 för då trodde man att jag hade vuxit färdigt och att kurvan skulle stanna av. Efter det har ingen undersökt min rygg förrän 2006 och då upptäcktes det att den inte alls hade stannat utan fortsatt att växa, vilket är den värsta och ovanligaste formen av scolios.

Gränsen för scolios operation tror jag är runt 50 grader, min låg på 47 när jag skrevs ut från ett annat norrländskt sjukhus. När jag kom till mitt "borta sjukhus" visade det sig att den största kurvan växt från 47 till någonstans mellan 71 - 80 grader. Nästan lika krokig som en vinkelhake! *ler* Tur i oturen har man alltid en motkurva, som svänger åt andra hållet annars skulle man se för tokig ut och framförallt få svårt att hålla balansen. Den motkurvan låg på cirka 37 grader när jag opererades.

Dessutom hade jag fått en puckel på höger sida och ryggraden hade vridit sig som när man vrider ur en trasa. Ja, förresten hela ryggraden såg ut som en tjockpannkaka då den, förutom att svänga som ett S, också kroknat på höjden, om ni förstår hur jag menar. Så det var nog inte så konstigt att jag hade ont, snarare ett under att jag klarat mig så pass länge som jag gjorde.

Men det kan nog hänga ihop med min enormt stora smärt tröskel, tänk bara när jag gick med akut gallanfall i nästan en vecka, det kan jag inte begripa att jag överlevde ens. Jag har så himla svårt att gradera smärta på smärtskalan från 1 - 10, tänker alltid att det måste finnas de som har det värre eller jag kan ju inte säga att detta är en 10:a för vad ska jag då ta till när det blir riktigt ont. Så därför lägger jag mig oftast och alltid alldeles för lågt, har jag egentligen 7 - 8 drämmer jag till med 4 - 5, så det är nästan inte lönt att ta fram den skalan åt mig. Men så här efteråt kan jag säga att den gången med gallan är nog bland det värsta jag varit med om i smärtväg, definitivt en 10 och inget annat!
En annan 10:a jag haft är när höger höften verkligen hade tagit slut, bokstavligen, alldeles innan jag fick den utbytt i juni 2006. Det var en sån fruktansvärd smärta, så det går inte ens att förklara. Det knastrade och lät som en stenkross så fort jag gick eller böjde mig i höftleden. Visst hade jag haft ont i den länge, började omkring 2000 och det blev successivt sämre och sämre. Och varför det dröjde så länge innan jag fick den utbytt berodde på att det bara fanns en i det här landet som vågade operera mig, eftersom jag är så udda, och det var dr. X. Som inte är alldeles lätt att "fånga" då han flyger hit och dit både i jobbet och privat.

Men när han så till slut öppnade mig, var ju hela höftleden krossad, en del av leden hade dött och en del var full i vätska. Dr. X var så chockad och förvånad, för så illa hade han inte ens kunnat drömma om att det skulle vara. Det som hade hänt i min höft skulle inte bara kunna hända och inte med tanke på att jag jobbade och var till Sydafrika tre månader tidigare. Har man tillräckligt ont gör man inte sånt men då hade han inte träffat en gummigumma, hon gör just precis såna saker även om det är fruktansvärt ont!

Det var därför han fick för sig att jag kanske också har diagnosen Norrbottnisk smärtokänslighet, vilket nu är kontrollerat och avfärdat. Jag bär inte på de generna. Knepigt, har svårt att förstå och acceptera det svaret än, men men nu är det så och då är det bara att leta vidare. Så inte var det konstigt att jag kände mig som en trasdocka den där våren, kroppen alldeles utsliten och hjärnan körd i botten och nog hade jag behövt mer förståelse än den jag fick av sjukvården.

Har lite svårt att glömma de svar jag fick när jag i maj, grinades ringde för att efterlysa min operationstid. Jag sa att jag orkar inte mer och att det känns som om kroppen går sönder bit för bit (vilket den ju nästan också gjorde). Jag hulkade fram att djur avlivar man när de lider så som jag gjorde. Då svarade dr. Y med en trött röst; "du är väl inget korthus heller, du har bara för mycket tid att ligga och känna efter!" VA, vilket svar?! Så säger man väl inte åt en person som håller på och "sjunker", tror ni jag blev nå gladare av det?! Nä inte alls, det var då marken försvann fullständigt för mig…
Men nu, så här sju-operationer-på-fem-år-senare och med helt nytt titanskelett, måste jag säga att jag känner mig lyckligt lottad igen för mina smärtor har nästan försvunnit. Eller egentligen inte försvunnit, för självklart har jag ont någonstans nästan varje dag. Men totalt sett och jämfört med hur det var, känner jag mig nästan smärtfri. Om man säger att snittet på min smärta då låg någonstans mellan 7 - 10 kan jag säga att jag idag ligger mellan 3 - 6. Jag tror nog att jag nästan vågar säga att den sammanlagda smärtan har minskat med 70% och jag äter inga andra värktabletter än Panodil. Visst är det väl fantastiskt!! *ler*

Visserligen är väl det här ungefär som med min gradering på smärtskalan, en glädje prognos! För visst är det så att jag kanske skulle behöva något lite starkare i smärtlindrings väg även om jag inte vill erkänna det för mig själv. Men jag märker det de gånger jag tar t.ex. tradolan/tramadol, att jag på något konstigt vis blir massor med kilon lättare. Det är som om kroppen plötsligt blir mycket mjukare, går att flytta och vända lättare och att armar och ben nästan förflyttar sig av sig själva. Så nog tror jag att det är med detta som med det mesta när det gäller mig, att jag tar i lite för mycket.

Men dels vill jag så länge som möjligt försöka klara mig utan de starka medicinerna men framförallt har jag märkt att jag sover som en kratta om jag tagit dessa. Jag somnar ganska bra men vaknar ofelbart när kemikalierna är på väg ur kroppen ungefär på samma vis som när jag har druckit alkohol, då vaknar jag också efter ett par timmar och kan omöjligt somna om. Jag blir klarvaken, ögonen är vidöppna och det känns som om jag sovit färdigt även om det är mitt i natten. Därför undviker jag dem in i det längsta.

Det som smärtar mest i dag är från bröstryggen och uppåt, alltså ovanför där stagen slutar. Det är nacken, axlarna, armarna, händerna och fingrarna som är värst numera plus mina ischias perioder som dyker upp när jag minst önskar det. Emellanåt har jag också himla ont i fötterna, i fotsulorna, och jag kan absolut inte gå utan mina formgjutna sandaler för då känns det som om fötterna är 100 gånger så stora som de är. Det är en jätte mysko värk att förklara, jag brukar säga att det spränger i dem som om jag gått Stockholm runt flera varv på samma dag. Det pulserar, spränger, bränner och eldar i dem på ett konstigt vis.

Men bortsett från detta har jag inte så ont! *ler* Nä, skämt å sido, det är klart hanterbart och betydligt bättre än vad det har varit även om jag inte är helt smärtfri idag heller. Men idag tycker jag inte att jag har någon rätt att klaga! Det finns de som har det mycket värre än mig och idag är jag långt ifrån topplistan på dem med besvärlig smärta. Utan idag finns jag någonstans i mitten. Detta tack vare mina förträffliga operationer och det var också det som gjorde dem värda att plågas för. Att få ner smärtnivåerna så kraftigt som jag fick. För det hade ju varit fruktansvärt att plågas så som jag gjorde om jag fortfarande haft lika ont! O hemska tanke!

Nu väntar jag bara på att få börja äta mina anti inflammatoriska tabletter, Arcoxia, så tror jag det råder bot på det mesta. Den tabletten började jag äta redan 2003 och tack vare den klarade jag mig utan operation till hösten 2005, allt är ju förstås relativt för nog hade jag ont som f*n men jag knogade i alla fall på. Det är en cox 2 hämmare och jag tror att den förutom att råda bot på inflammationer även bygger upp brosket på något vis, minns inte riktigt. Men hur som helst fungerar den utmärkt på mig och bara jag får klartecken börjar jag äta den på direkten (hämmar benbildningen och därför no, no för mig just nu).

Det som istället plågar och som jag faktiskt lider mer av är min trötthet, orkeslöshet, energilöshet och håglöshet. Det är som om jag inte orkar med något utan mer eller mindre får tvinga mig till allt och sen krävs det eoner av tid för att komma tillbaka. Allt känns motigt, tungt och jobbigt och den här vintern har nästan varit värre än på länge när det gäller det trots att jag inte har gått igenom någon operation. Konstigt! Det är som om jag ständigt går med ögonlocken på halvt skaft, gäspar i ett och har en startmotor som knappast glöder ens och jag blir så less och trött på det. Jag blir så TRÖTT på att alltid vara TRÖTT! *ler*

Annat som irriterar mig är rastlösa, pirriga, krampiga och sprättiga ben och då framförallt på nätterna när jag ska försöka sova. Det rycker och krampar i dem samtidigt som det är en orolig känsla i dem som jag bara måste försöka "knåda" och massera bort. Men det går inte, utan det enda är att försöka somna i från det vilket inte heller är så lätt alla gånger. Måste försöka prata med min vårdcentralsdoktor om det igen, för sist tog han det, som vanligt, inte på så stort allvar. Jag kan även ha en konstig känsla på dagtid i dem, som om jag skulle gå med svag TENS ständigt påkopplad i dem, som om det hela tiden pulserade elektricitet i dem. Knepigt, vet egentligen inte vad det beror på eller kommer sig av…

Oj, jag som trodde detta skulle bli kort - då jag inte tycker mig ha så ont. Och så har jag inte ens kommit till hur jag hanterar en dag med mycket värk och smärta ens! Just likt mig! Men hur som haver en sådan dag ligger jag lågt, då blir jag sittande framför datorn eller liggande i mina saccosäckar med en ljudbok i öronen. Då går jag ingenstans och gör inte många knop utan försöker bara överleva dagen. Jag brukar förse mig med massage, bad i bubblet, spikmattan, TENS eller akupunktur. Men tack och lov är det länge sedan jag hade en så riktigt dålig dag på smärtfronten, att jag inte velat vara med och det är jag självklart så glad för. Nu är det tack och god natt för idag!/Carro…med förnärvarande alla leder på plats (googlade bilder) 

2 kommentarer:

  1. Anna-Lena Olsson21 maj 2013 18:44

    Hittade detta....så du har kämpat Carolina!
    Finner inte ord....

    SvaraRadera
  2. Hej Anna-Lena,

    Tack för din kommentar! Det gör ingenting, till mig får man skriva och fråga vad man vill om och skolios är ju också något jag skrivit om. Så fråga på bara! :-) Jag ber om ursäkt att jag däremot har dröjt med mitt svar, men det har varit lite av fullt ös ett bra tag nu så jag hinner inte riktigt med allt jag vill! Jag förstår att ni har en ganska jobbig situation med er son och att ni har många frågor om hans framtid, hur den ska bli och om han ska få mycket besvär med sin diagnos. Jag är ju ingen doktor, så jag vill inte uttala mig om prognos osv. och inte heller sia om vilken typ av skolios han har. Men med lite tur och som det är i de allra flesta fall, stannar kurvan på 49° och då kan han säkert klara sig ganska bra utan allt för svår värk. Jag var 20 år när min kurva låg på 49° och därmed avskrevs jag från ortopedin eftersom alla trodde att kurvan skulle stanna där då jag ju nästan var färdig vuxen. Efter det hade jag ingen kontroll av min rygg förrän jag var 38, då det upptäcktes att jag hade den progredierande formen av skolios men under den tiden hade jag också fått EDS diagnosen där svår skolios kan vara ett av symptomen. Under de här åren hade jag fungerat som vilken annan ung människa som helst, dansade, åkte skidor, promenerade, pluggade och det var inte förrän kring nyåret -96/-97 som jag fick mitt första ryggskott. Efter det blev det stadigt sämre och min graviditet gjorde ju inte saken bättre. Kurvorna fortsatte att kröka sig och till slut var min rygg inte bara S-formad utan kyphotisk (kurvig på höjden = puckelrygg) och kotpelaren skruvad. Den största kurvan låg vid operationen någonstans mellan 71° - 80° och därmed var en operation oundviklig då dessa även börjat påverka min lung- och hjärtfunktion. Och min operation fick ett mycket lyckat resultat, värken är betydligt mycket lindrigare, endast en lunginflammation efter op och jag tycker även hjärtat slår mer normalt. Gränsen för operation har i allafall tidigare legat vid 50°. Men som sagt, stannar din sons kurva på 49° borde han kunna få må ganska bra med sin skolios. Har du fler frågor och funderingar till mig, når du mig på gummigumman68@gmail.com Önskar dig och din son en riktigt fin sommar!/Kram Carro

    SvaraRadera