Karusellåkning och centrifugering

Foto: Josefine Oskarsson

Ja jisses vilka intensiva dagar jag har haft den senaste tiden! Faktiskt har det snurrat på rätt bra, ända sedan de ringde från TV3 och fram till i morgon då det lugnar ner sig lite igen…hoppas jag. Och jag har återigen blivit förvissad om varför jag är hemma och sjukskriven!!! För det sliter verkligen på mig att ligga på "topp", även om jag som vanligt inte vill erkänna det! Först var det oro och nervositet inför TV inspelningen plus att jag hade mycket tunga och jobbiga tankar kring ett annat ämne som jag inte kan gå in på här.

Sen var det inspelningsvecka samtidigt som jag klämde in avstämningsmötet med arbetsgivaren, doktorn och Försäkringskassan när jag ändå höll på! *ler* Efter det gick jag helt ner för räkning i fem dagar, då startmotorn helt slutade glöda, inte för avstämningsmötets skull utan för att orken tog helt slut. Fanns absolut inget mer att ge…och det behövdes fem dagar för att ens få upp lilla näsan ovanför vattenytan igen. Vilket var väldigt jobbigt, då jag fick tvinga mig upp och framför skrivbordet och jobba med ett grupparbete som vi redovisar i skolan i morgon och idag har jag suttit på föreläsningar hela dagen.

Även om det har varit en oerhört intressant och givande dag, med duktiga föreläsare, känner jag mig nästan övertrött och speedad. Dessutom var jag tvungen att ta tramadol/tradolan i natt då kroppen inte ville komma till ro och ännu en gång fick jag bekräftat att jag inte sover när jag har ätit dem, måste fixa mig något annat att ta när jag behöver som jag kanske sover bättre på. Tabletterna gjorde att jag känt mig lite "dimmig" och i en bubbla ända fram till lunch, det kan tydligen bli så när man är van att bara äta panodil vilket jag är just nu. När man har infernaliskt ont och är van att äta starka mediciner är dessa piller ungefär lika mycket effekt i som i en panodil.

Och efter lunch måste jag erkänna att jag var lite splittrad eftersom mina tankar var hos lilla mor som opererades och fick en ny höftled i höger benet idag. Vilket i sig känns oerhört konstigt och ovanligt, att det är hon som är under kniven och inte jag! Har ju hittills alltid varit tvärtom och jag har faktiskt aldrig riktigt på allvar provat på rollen som väntande anhörig, för de flesta runt omkring mig i min familj har tack och lov hittills fått vara förvånansvärt friska om man jämför med mig. Mamma t.ex. har i och för sig varit mycket på sjukhus, dels med mig och dels i sitt jobb som sjuksköterska men hon har aldrig själv legat på sjukhus förutom när hon fick mig och när hon tog blindtarmen på sjukstugan i Pajala när hon var 12 år och nu är hon närmare 70 än 60.

En fantastisk krutgumma är vad hon är, riktigt kärnfrisk trots att hon andas "frisk" luft under fläkten i köket…Hon har säkert själv satt tusen katetrar och tusen venportar (nålar på handryggen) men aldrig provat på att få det på sig själv! Pappa hade pratat med henne på förmiddagen och då hade hon varit cool lugn och kände inte det minsta oro, så hon hade inte ens tagit någon premedicinering! Ibland undrar jag vad den kvinnan är gjord av! *ler* Nu när fadern ringde hade de meddelat att operationen gått över förväntan, att hon var trött och groggy men mycket nöjd att ha det gjort och lika nöjd var doktorn med resultatet plus att han låtit hälsa att det hade varit alldeles NÖDVÄNDIGT att byta ut den. Skönt, nu säger jag som hon sagt åt pappa, nu ska vi bara blicka framåt igen! *ler*

När det snurrar så här fort och när det händer mycket i mitt liv, får jag ett stort behov av att skriva. Då blir jag så frustrerad när jag känner att orken inte räcker till det eller när det kommer tusen andra saker jag måste ta i tu med före med min bristfälliga ork. Att skriva är ju enda sättet för mig att få ordning på mina tankar och funderingar och lite perspektiv på det som händer. Får jag sen inte ner dem på pränt, blir de till en ohanterlig störtflod som åker karusell och centrifugeras i min skalle. Eller så glömmer jag dem och det enda jag minns är att jag har tänkt en massa, som dessutom sääääkert var "kloka och intressanta" tankar, men inte vad de faktiskt var eller handlade om, något som också är frustrerande och irriterande.

Det är det som är det berömda "EDS-minnet" ni vet och inte blev det bättre av att jag brände ut mig, för det tror jag faktiskt blev en irreparabel skada i hjärnan. Något jag också märker av när jag sitter på föreläsningar. Jag kan/orkar inte längre läsa en text eller anteckna något samtidigt som jag försöker ta in och förstå vad föreläsaren berättar. Förr kunde jag det men inte nu längre, det går bara inte! Jag får anstränga mig till max, vilket gör att jag blir oerhört trött av att sitta på hel spänn i skolan en hel dag. Men det troliga är att hjärnan "stänger av" och "kopplar ifrån" innan dagen är slut och när jag sen kommer hem är det nästan omöjligt att utläsa något av de bristfälliga anteckningarna.

Men mycket tankar blir det, om allt och lite till och speciellt från idag då det handlat om vändpunkter, utsatta barn, anknytningsteorier, barn som varit med om trauman och annat som jag kan koppla till folk i min omgivning och till mig själv som liten på sjukhus. Nu har jag snabbt antecknat i mitt block att jag ska skriva om det, tv-inspelningen och besöket hos homeopaten här på bloggen när jag får mer tid och ork. Bara för att jag inte ska glömma att komma ihåg vad jag tänkt…*ler*

Så detta var bara tänkt som ett litet livstecken tills jag är tillbaka igen och min 30 dagars utmaning verkar bli en 30 MÅNADERS utmaning!! Men, men så får det bli och den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge…*ler* Men innan jag avgår för den här gången kan jag berätta om avstämningsmötet med F-kassan och gänget, så har jag lastat ur mig något…Först och främst var jag oerhört nervös och spänd inför mötet, inte för själva mötets skull, utan mer för att TV var här! Jag var livrädd över vad de skulle tycka, tänka och säga! Och i värsta fall kanske tro att det var JAG som kallat dit dem för att spela in om inte mötet gick min väg. Jag menar med tanke på hur F-kassan hanterar sina ärenden och allt snack  i media, hade det ju inte varit en orimlig tanke.

Men nu var det ju inte så, utan tvärtom. Media hade "kallat" på mig och det var jag MYCKET noga med att påtala och trycka på. Detta för att min situation är i ett mycket känsligt läge, för att jag hela tiden varit ärlig med dem och på så sätt börjat få till en hanterbar relation. Då ville jag varken äventyra eller sabba den sköra tråd jag fått fatt i genom att slänga TV i ansiktet på dem. Det var t.o.m sååååå känsligt att jag var nära att avblåsa hela mötet bara för den saken skull men efter att ha rådgjort med min chef och hennes knökfulla kalender kom vi överens att köra ändå.

Självklart fick de inte var med under mötet och det klargjorde jag för dem direkt eftersom jag absolut INTE ville ha varken sensations-, snyft- eller smör TV! Och det fick de helt enkelt acceptera, vilket de också gjorde eftersom de var resonabla och förstående killar. Men de ville filma när "gänget" kom och när vi satte oss till runda-bords-konferens och jag var nervös ändå, eftersom jag var rädd att redan det skulle kunna uppfattas som för mycket och närgånget. Men tji fick jag!

Producenten slängde sig på dörren när första "gästen" kom, medan jag ville sjunka genom golvet i köket,  men det gick bara fin fint - doktorn var genast med på noterna bara han slapp bryta mot sin sekretess och det fick han. Så han fick börja om, klä på sig, gå ut och ringa på dörren igen och jag tog emot honom i dörren medan kameran rullade. Och så fortsatte det! Förvånande var ALLA med på noterna, t.o.m. försäkringskasse tanten och det trodde jag ALDRIG! Jag tror nästan att de tyckte det var lite roligt och spännande att få vara med i TV och alla frågade ivrigt efter när det kommer sändas i TV.

Sen vet jag inte hur fiffigt det var egentligen! Att ha mötet just den veckan och samtidigt med inspelningarna, jag menar strategiskt sett. För jag var ju i tipp topp skick - sminkad, fixad i håret och välklädd och såg inte alls speciellt sjuk och eländig ut…och hur tolkar f-kassan det, när man vet att de tolkar sitt regelverk som f*n tolkar bibeln! Men, men det kan inte hjälpas för nu krockade det i schemat och då är det bara att hålla i hatten och be en bön att de inte får griller i huvudet av det.

Samtidigt var det ju jätte roligt att kunna visa att sängen är bort från vardagsrummet, att rullstolen är i bagaget och att damen går med kryckor inomhus. Och självklart tyckte de att jag hade gjort enorma framsteg sedan sist och att jag såg pigg och fräsch ut. Även om jag försökte förklara för det att det bara var ytan för dagen och att jag egentligen är oerhört trött och sliten. Jag berättade att det frestat på att gå i skola samtidigt som det också varit mycket roligt och givande och att jag också är så oändligt tacksam att jag fick lov till det. Men att det nog varit mer realistiskt och lämpligt om det kommit nu till hösten istället, för att jag då kanske kommit längre i min rehabilitering.

Egentligen var det väl inte några större beslut som skulle fattas eller att vi skulle komma till någon vändpunkt precis. Men ändå är man ju lite spänd eftersom f-kassan känns så oerhört opålitlig och kan komma med vilka beslut som helst. Och jag hade ju trots allt gränsen på 180 dagar (då man ska provas mot hela landets arbetsmarknad) hängande över mig som ett ok. Innerst inne visst jag ju att de inte kunde hitta på vad för tok som helst eftersom jag faktiskt inte är riktigt medicinsk färdig behandlad än men som sagt, ändå! Säker kan man aldrig vara och när jag frågade vad vi gör med "de där 180" dagarna sa hon i vittnens närvaro och utan att blinka; "ja men den bedömningen har jag redan gjort…nu…att du inte har någon arbetsförmåga och att du kan fortsätta att vara sjukskriven till sista augusti".

Så snacka om bedömningarna beror på vilken handläggare man har och gissa om jag blev snopen! Så lätt och snabbt gick det, i ett grisblink hade hon gjort den bedömningen. Otroligt skönt för mig och M, nu kan vi släppa det ett tag igen, men samtidigt tänker jag på alla andra stackare som får strida och kämpa, övertyga och bevisa att de inte har någon arbetsförmåga och ÄNDÅ sätts de på bar backe utan någon försörjning om de så sitter i rullstol eller har en dödsdom hängande över sig. Vars är förståelsen och rättvisan då?!

Att ha möten där alla aktörer är med, känns bra, underlättar och är nödvändigt även om de kanske inte ger så mycket just nu. Men det beror ju på att jag inte är redo att bedömas än. Och att doktorn tar sig tid att vara med uppskattar jag väldeliga för det underlättar något ohyggligt, det blir liksom mer stuns i mitt mående och det jag säger när han uttalar sig. Att alla är med samtidigt är också mycket bra av den anledningen att alla hör allt samtidigt och jag behöver varken komma ihåg eller återberätta allt i flera omgångar. Att resonera alla tillsammans, lägga upp en handlingsplan och bestämma datum för nästa träff besparar alla en massa ork, tid och energi.

Handlingsplanen just nu är att jag ska på återbesök till mitt "hemma sjukhus" om två veckor och före det en massa röntgen undersökningar. Efter det blir det en period på Garnis rehabcenter under våren och efter det ska vi ha nästa träff för att eventuellt börja lägga upp tankar och funderingar kring en arbetsförmågebedömning. Den vill arbetsgivaren göra på kommunhälsan och beroende på vad de kommer fram till är det först efter det, dags för en försiktig arbetsträning till någon form av arbete. Och den planeringen kändes helt rätt för mig också. Jag vill ju att allt ska göras i "rätt ordning", efter mina "rätta" förutsättningar och i enlighet med min ork och kapacitet. Jag vill ju att jag ska få en ärlig och rättvis chans att prova utan att jag för den skull betalar med mitt liv igen. För den resan gör jag inte om…


Men denna planering är OM… det inte blir en operation till, om dr. X bestämmer sig för att spikarna ska ut, för då…ja, då förskjuts hela planeringen MINST ett halvt år framåt i tiden!! Något som f-kassan hade lite svårt att acceptera och förstå. Hon försökte minsann forcera, skynda på, komprimera och hitta genvägar - allt för att spara på sina pengar. Och då kändes det extra skönt att doktorn var med för då fick han hålla i tyglarna och "ta henne i örat" när hon skenade iväg. Något jag gjort tidigare vilket också ledde till att vi hamnade på kant med varandra och gjorde vår relation så skör som den är. Men när doktorn säger att allt, i så fall, blir förskjutet är det ingen som opponerar sig och jag kan sitta lugnt i båten.

Så mötet gick faktiskt riktigt lugnt och städat till och ingen behövde bli irriterad eller stressad. Förutom att jag inte fick riktigt hela min vilja igenom och det känns surt. Det gäller det där jag inte kan prata om här men är något jag verkligen hade velat och känt intresse för. Men det fick jag blankt NEJ av både doktorn och f-kassan, det var verkligen no, no don't go there och då kunde jag inget annat än lyda. Hade jag gått emot dem hade det äventyrat för mycket och det vågar jag inte. Kanske, kanske har de lite rätt också…att det är liiiite för tidigt, även om jag som vanligt inte vill se det.

Så jag får väl förlita mig på att min tid kommer också, en tid när jag själv får vara den som styr och ställer, den som bestämmer riktningen och hastigheten på skutan som är mitt liv! En dag är jag kanske självständig och självbestämmande och en dag behöver jag förhoppningsvis inte längre ta hänsyn till vad andra utomstående iakttagare av mitt liv, tycker och tänker. Och DEN dagen ser jag fram emot!! *ler* Nu gott folk, ger jag mig för i kväll. Måste hinna titta över morgondagens redovisning också innan ångorna av min övertrötthet helt rinner ut. Far i frid!/Carro…kaptenen på skutan (googlade och privata bilder)