Dagen före...

Foto: Josefine Oskarsson

Ni som varit med mig ett tag, vet hur himla kul jag kan vara ibland - åtminstone när det gäller mitt bloggande! *ler*Det kan vara dödstyst i flera dagar/veckor och sen plötsligt glimtar det till och fingrarna börjar dansa sin vilda dans över tangenterna och då är det bara till att passa på att skriva även om det finns tusen andra viktigare saker att göra. Men det kan inte hjälpas och en sån dag blev det idag, då jag egentligen borde läsa juridik och slå in julklappar/presenter. Men eftersom jag plötsligt kände att jag hamnade mitt i ett "flow" och blev inspirerad var det bara till att sätta allt annat åt sidan och skriva istället!

Det som inspirerade mig den här gången är en utmaning som jag hittade hos två av mina "medsystrar" i sjukdomen och till lika mina fina bloggvänner, A och C. Egentligen är väl inte utmaningen så unik eftersom den förekommer i olika varianter på många olika bloggar just nu, men att jag nappade på den här är för att fina C har omformulerat den lite och den blev i och med det lite mer EDS inspirerad vilket ju är ett "kärt" ämne för mig att skriva om. *ler* Det är en 30 dagars utmaning (och den finns i listan till höger på bloggen) men jag tror nog att jag kommer hålla på längre, eftersom jag ju är lite lätt ojämn i mitt bloggande (*ler*) och kommer därför att göra den i min takt och allt eftersom inspirationen rinner till. Då börjar vi!

Hur och vad skriver man för att presentera sig i en blogg man haft i gång i snart två år?! Jag menar ni vet ju nästan allt om mig vid det här laget! Och jag har heller ingen lust att börja från början, jag menar snacka om upprepning! Men å andra sidan skulle jag ju då ha ämnen att skriva om för ytterligare två år! *ler* Men å andra sidan läser jag själv en hel del bloggar och hamnar allt som oftast in på "nya" bloggar där jag aldrig varit förut och då är det många gånger som nyfikna jag saknar en presentation av personen som skriver och dennes historia. Varför skriver man, vad har hänt, när började allt, varför ser saker och ting ut som de gör, hur ser familjen ut, osv. osv? Ja, ni fattar! Men det kanske också bara är för att jag är såååå ruskigt intresserad och nyfiken på människor och deras öden och äventyr.

Sen är det ganska spännande det här med presentationer och hur andra uppfattar en, hur man kan visa och se olika ut i olika personers ögon! Jag menar, jag tycker ju bara att jag är en enda hel människa med alla mina olika sidor medan andra kanske tycker att jag är en glad lax med en, en "djuping" med någon annan, en dysterkvist med en tredje, en vis (förhoppningsvis, *ler*) person med en fjärde…Mycket beror nog på vilket humör man är på när man möter en människa för första gången, det intrycket brukar många gånger bestå och färga av sig på den fortsatta bekantskapen.

Jag brukar komma ihåg två av mina forna kollegor på biblioteket som en dag satt och diskuterade mig efter att jag hade slutat där. Den ena sa: "Det var så himla roligt med Carro, hon var alltid glad, skämtade och skrattade hela tiden!" Medan den andra stirrade som ett frågetecken och svarade: "Är det samma Carro vi menar?! Så var hon inte med mig! Nä, för mig var hon en riktigt allvarlig djuping, som det gick att diskutera alla livets klurigheter med och som var nyfiken på det mesta, även det okända…" Tänk så olika man kan uppfattas av olika personer! På detta tema har jag, självklart en dikt!

  Redan som liten

   var jag stor

Redan som ung

   var jag gammal

Redan som svag

   var jag stark

Redan som glad

   var jag ledsen

    Myntet har två sidor

   det har även 

     Jag

Copyright © Gummigummans blogg.

Sen kan man ju fundera över om man ska ta den långa eller korta presentationen?! Inom Mary Kay, som också är en sida av mig, har vi något som vi kallar I-story. Den ska bara ta tre minuter (har jag för mig) att berätta och det brukar jag, som ni säkert gissar, ha oooootroligt svårt att klara som den "ordbajsare" jag är! *ler* Som den viktiga och ego-person jag tycker jag är, tycker jag nog ändå att jag har såååå mycket mer att berätta som definitivt tar mer än tre minuter! *ler självironiskt* På det är det många som sagt att jag borde skriva en bok om mitt liv. Och vem vet, det kanske blir en sån en dag…

Jag har hela tiden jag bloggat varit lite "halv hemlig" med min egen identitet, var jag bor, mina sjukhus/avdelningar/doktorer, även om jag vet att det nu mera är många som vet vem jag är och att det också är väldigt lätt att ta reda på det genom att följa mina länkar. Men nu är det inte heller lika viktigt längre eftersom jag just nu mår relativt bra, har fått den vård/behandling jag krävt och behövt och förhoppningsvis står i slutskedet av en låååång och tråkig konflikt med sjukvården. Åtminstone för den här gången, gissar att det är dags igen om x antal år, när reservdelarna ska bytas ut! *ler*.

Att jag valt att vara så diskret beror på respekt för i första hand mig själv och min familj men också för läkarna, trots att de många gånger har kränkt och bemött mig väldigt otrevligt. Ja, flera av dem har faktiskt varit en skam för kåren och otaliga är de gånger när jag farit gråtande från besöket hos dem. Men som min älskade make M brukar säga; "Man ska inte såga av grenen man sitter på". 

Och visst är det väl hemskt att det ska behöva vara så, att man ska "tystas" för att få den vård man har rätt till!! Det är ju inte klokt egentligen, när jag tänker närmare på det. Men så har det varit! Jag har bokstavligt talat varit ohyggligt nedsliten i skelettet, varit i så fruktansvärt stort behov av vård och därmed ohyggligt beroende av de doktorer som till slut VÅGADE ge sig på att försöka operera och restaurera mig, så därför har jag valt att göra dem anonyma.

För doktorerna är ju inte heller mer än bara människor, även om de själva många gånger tycker och tror att de är gudar! Jag vet också att många av "mina" doktorer verkligen varit bekymrade, ovetande, okunniga, (ovilliga) och desperata i deras jakt på någon som kunde få mig någorlunda "hel" och fungerande igen. Så även de var lika lättade och lyckliga som jag när Dr. X och Dr. H till slut dök upp på arenan. Att jag kallat de för Dr. bla bla och bla, beror på att jag velat visa att åtminstone inte jag kan klandras för vår konflikt - i alla fall inte i cybervärlden… 

Även om jag i allra högsta grad är delaktig till att det blivit som det blivit mellan oss men det har jag velat hålla inom behandlingsrummets stängda dörrar. Sen tycker jag absolut inte att det är fel om man vill gå ut med namn, anmäla eller strida för sin sak. För det är faktiskt ens rättighet och man ska INTE behöva bli illa bemött i vården - inte ens om man har en sällsynt diagnos! Jag har ju själv nyligt drivit en anmälan till patientskadeförsäkringen på grund av en konflikt jag hade med en kirurg. Den gick inte min väg, men jag fick i alla fall påtala det jag ansåg var fel och jag vet att avdelningen och doktorn fick kännedom om det eftersom jag var ökänd när jag nu i höstas dök upp på den avdelningen igen.

Jag har kallat dem dr. bla, bla och bla för att jag vet att en del av dem (långt i från alla, men åtminstone en) brukar kika in här. Och då vill jag att h*n ska kunna läsa och ta till sig det jag skriver utan att jag är orsaken till att h*n känner sig offentligt "uthängd". För det kan ju faktiskt vara så att det bara är jag och den personen som inte går ihop (även om jag inte tror det i några av fallen). Därför vill jag att den personen ska få en chans att få en fungerande relation med nästa patient - inte för doktorns skull men däremot för nästa behövande stackares skull. 

Och jag är dessutom helt övertygad om att de doktorer som läser min blogg känner igen sig och känner sig träffade. För vi vet alla mer än väl vem det är jag syftar på (åtminstone för oss som är delaktiga i det skett)! För så pass övertydlig har jag många gånger varit. Det har ju faktiskt till och med hänt att jag lagt ut brev/mejl som farit mellan oss, speciellt då när det var som "hetast". Men detta är ju faktiskt min blogg, mina ord och min historia och därför väljer jag själv vad och hur mycket jag vill berätta.  

Och jag skapade ju gummigumman och den här bloggen för att ha ett utrymme att spy ur mig alla aggressioner, besvikelser, sorger och förtvivlan när allt kändes som svartast och mest hopplöst, när ingenting hände och när väntan var vår vardag…Det här har många och långa stunder varit mitt andningshål, dit jag återvänt och fått ur mig all den "dynga" som samlats inom mig och som ingen mår bra av att bära på!

Nu har jag bluddrat om allt möjligt och ingenting utan att ens komma ett uns närmare en presentation! Typiskt mig, att alltid hamna på avvägar från det jag egentligen hade tänkt skriva...*ler* Och en hel avhandling blev det också, REDAN! Ja, ni ser där, en 3-minuters I-story fungerar inte för mig! *ler* Därför gör vi så att jag slutar här och nu, dagen före dag 1 och återkommer i morgon med min presentation! Därmed börjar utmaningen då! Ha en riktigt fin fredagkväll, själv blir det glögg, bubbelbad, pizza och mys med familjen. Hörs igen!/Carro…ordbajsaren (privata och googlade bilder)