Med ett plan till Katmandu...

Titt ut, här är jag igen! Har ni saknat mig? Nu blev ni väl förvånade att jag redan är tillbaka? *ler*

Kommer ni ihåg i vintras, när jag skrev den här texten? Då när gummigumman blev "filmis" så där över en natt. Nu kommer resultatet. I morgon på TV3 klockan 22:00 sänds "vårt" avsnitt av "Svenskars hemliga liv". Här hittar ni en liten beskrivning av avsnittet och orkar man inte sitta upp så sent kommer den också att ligga på TV3 play, så det är fullt möjligt att se den via dator också.

När jag läste texten ser jag att jag lovat berätta hur det gick till, vilket jag inte tror jag jag gjort. Telefonen ringde en fredag förmiddag och i andra ändan hörde jag en kvinnoröst. Först uppfattade jag inte vart hon ringde ifrån utan trodde det var ännu en förhatlig telefonförsäljare. Men så var det alltså inte, utan hon ringde från ett produktionsbolag åt tv 3. De undrade om jag kunde tänka mig att vara med i ett tv-program om dolda funktionshinder.

Eller dolda och dolda, på mig är det ju rätt så synligt. Men programmet skulle handla om familjer där någon har ett funktionshinder som påverkat hela familjen och att man trots det inte låter sig hindras av sin sjukdom utan lever ett nästan "normalt" liv (vad som nu är normalt...)

Men gissa om jag såg ut som en fågelholk!! Jag fattade ingenting. JAG?! PÅ TV?! VARFÖR?! Hundra miljoner tankar snurrade i huvudet och jag minns att det enda jag fick ur mig var; "hur hittade ni mig (jag menar långt upp i urskogarna...nåja, urskogar och urskogar) och varför just jag?" Och när jag sen kom till sans bad jag att få fundera och prata med familjen innan jag tackade ja.

Vet fortfarande inte riktigt hur de hittade mig egentligen, vad de sökte på...jag menar gummigumman kan ju låta lite suspekt också, som om jag gillar plast och gummi! *ler* De sa att de hittat de artiklar som är skrivna om mig och att det lett dem in hit, till bloggen och att de läst och blivit nyfikna på mig. Och jag som alltid försökt värna om min anonymitet, mycket för att inte hänga ut dem jag är beroende av men så anonym var jag, hi, hi...
Vi hade ett familjerådslag och tillsammans bestämde vi att tacka ja, även om M sa att han allra helst inte ville vara med eller åtminstone så lite som möjligt. Först hade de en lång telefonintervju med mig, de tänkte väl kolla hur en norrlänning låter, *fniss*, och säkerligen också för att checka min historias intressefaktor men även hur jag hanterar en intervju situation. Och jag klarade tydligen testet för en onsdag i februari dök de upp, tre killar (en produktionsassistent, en ljudkille och en filmkille) och deras tusen miljoner pryttlar.

Vi började filma hos min sjukgymnast klockan två på onsdagen och det kändes som en fin mjukstart, eftersom hon och jag är otroligt samspelta. Vi har ju "jobbat" mycket ihop både med min träning plus att jag både varit examenspatient till hennes studenter men också haft förmånen att få "föreläsa" på sjukgymnastutbildningen via henne. Så den biten kändes inget konstigt, vi pratade och agerade som om kamerakillarna inte fanns där. Vilket de också sa efteråt, att vi alla varit mycket "lättfilmade" och dessutom menade de att vi hade slagit ihjäl myten om tysta norrlänningar! Och det med råge!! *ler*

När vi nästan var färdig hos sjukgymnasten ringde C och berättade att han höll på att baka muffins!! Oh no, Jeeesus, tänkte jag - nu ser väl köket ut som Jerusalems bedrövelse - och skyndade hem för att röja medan filmgänget intervjuade min sjukgymnast. Väl hemma drack vi först lite kaffe och småpratade om ditt och datt, och bland annat förbjöd jag dem att filma under rehabmötet med försäkringskassan och chefen som jag skulle ha näst kommande dag och det lovade de dyrt och heligt...Hur det gick med det kan ni läsa här

Sen filmade de mig medan jag höll på att dona i köket, tömma diskmaskinen och torka bänkarna allt medan munnen gick som väloljad motor på mig. Tanken var väl att han skulle intervjua mig och ställa frågor som sedan skulle klippas bort, så att bara mitt prat hördes. Meeeen några intervju frågor behövdes inte, jag pratade som sjutton ändå! *ler*

Efter det bar det av till C:s jiu-jutsu träning. Självklart hade vi frågat om lov att filma först och de andra barnens föräldrar hade fått ge sitt godkännande innan. Men ändå väckte vi en hel del uppmärksamhet när vi ramlade in där med ett TV-team i hasorna. Och där  & då kändes det faktiskt lite jobbigt och pinsamt eftersom jag såg att de andra föräldrarnas öron växte till elefantstorlek...

Men det allra jobbigaste var nog när vi kom hem, eftersom M ännu på morgonen inte hade bestämt sig om han ville vara med eller inte. Och M kan vara lite sluten och ha en hög integritet om han är på det humöret, även om det verkar luckras upp med åldern...*ler* Men han fick ingen chans att fundera, killarna stövlade in, skakade tass och hissade kamerorna, innan M ens hant blinka tror jag.

Sen stod de och hökade över middagsbordet och då kan jag tala om att det kändes konstlat och jobbigt! Vi skulle försöka vara precis som vanligt och inte låtsas om de var där. Vilket inte var helt lätt i vårt lilla kök, med superstarka lampor, mikrofoner och kameror mer eller mindre direkt i grytorna. Dessutom var det varmt som i h*e, då deras utrustning så klart värmde en hel del men också för att M hade haft ugn och spis i gång och jag svettas ju som en gris ibland. Ja nästan som nyduschad...fast i svett och det är ju inte kul när man försökt piffa till sig lite...

Efter middagen filmade de M och mig när vi satt och pratade vid köksbordet, om vårt liv, alla operationer och vad vi gjort för att "rädda" äktenskap genom svårigheterna. Det samtalet kändes ganska naturligt och bra eftersom det är något vi ventilerat och ventilerat i timmar under våra "bubbelsessioner", det är något vi verkligen kan så att säga. Första långa filmdagen slutade vid nio tiden på kvällen och gissa om jag var trött!! Helt slut, dödsfärdig, matt och mör i varenda muskel och varje vrå av hjärnan. Jag var t.o.m. tvungen att proppa i mig en massa extra medicin för att över huvudtaget få någon vila.

Nästa morgon dök tv-teamet upp vid tio på förmiddagen och jag kan lova att min hemtjänstpersonal försvann fortare än kvickt när hon hörde att de var på G. Ja hon försvann faktiskt som skjuten ur en kanon bara för att inte bli fångad på bild och det var knappt jag hann få kaffet på bordet innan hon var borta. Alla är inte lika tokiga som jag.

Nästa filmdag började med att jag verkligen skulle "agera" och det fixade jag inte. De ville att jag skulle stå i dörren och ta emot, presentera huset och familjen och det blev alldeles för svårt. Vi fick ta om och ta om, för jag höll på att skratta på mig, eftersom "töntfaktorn" var hög. Jag har absolut inte svårt att bli intervjuad (har ju lite erfarenhet vid det här laget, har även varit med i två artiklar som aldrig blev publicerade), prata om mitt liv eller om EDS diagnosen eftersom det ju är något jag kan. MEN att spela och agera framför kameran...DET fixar jag inte! Hoppas de har klippt bort det...*ler*

Efter det hade de en två timmar lång närbildsfilmning av mig då jag berättade om mitt liv och EDS:n och det kändes lite skumt att sitt i "heta stolen" och bli belyst så länge. Men jag fixar, som sagt,  ändå det bättre än att försöka "agera".  Det blev också en liten promenad utomhus med en av min fina personal, som så fantastiskt gick med på att vara med på tv. Vi fick gå fram och tillbaka, fram och tillbaka framför huset i 30 minuter i -25° och mitt "stålknä" började knaka till slut! *ler*

Där kändes det också lite töntigt, för då frågade produktionsledaren bl.a. hur det kändes att "nu kunna stå och titta utanför huset, som ju mer eller mindre varit mitt "fängelse" under så lång"...Jag minns inte vad jag svarade men jag minns att jag tyckte det kändes mycket pinsamt. Efter lunchen filmade de mig i köket, när jag pratade med M i telefon och slutligen när rehabmötet började.

Vilket jag gruvat mig jätte mycket för, eftersom både chefen och försäkringskassan skulle dyka upp. Jag ville inte på något vis att de skulle känna sig störda av tv-folket, då min relation till dem bägge är så skörbart och inte något jag ville riskera på något vis. Jag är ju liksom så beroende av dem eftersom det är "de som föder mig".

Men det gick bra och att det gick bättre än förväntat kan ni läsa här. Killarna accepterade min vilja och filmade inte under mötet utan istället intervjuade och filmade de C när han spelade trummor i garaget. Och vad som sades där har vi ingen aaaaning om, kanske "mamma är elak och jag får inte äta godis varje dag"...*ler* Men efter mötet var de jäkligt snabba på att trycka upp kameran i ansiktet på mig, i hopp om att jag skulle avslöja något smaskigt om vad som blivit sagt på mötet...så där innan jag hinner tänka efter och samla ihop mig. Men icke, det hade jag också räknat med.

Det sista som filmades var lite stillbildsmaterial av mig läsandes Kurren i fåtöljen, jag läsandes facktidnigen Chef *fniss* och lite röntgenbilder, barnfoton och dikter. Klockan sex for dem och då kan jag meddela att det blev TYST!!! Och tomt!!! Nästan på samma vis som när man gjort en tenta som man råpluggat till. Något jag blev oerhört förvånad över och som var totalt oväntat. Så när lamporna slocknade och killarna stack iväg, blev både C och jag alldeles tomma och sorgsna inombords.

Det hade ju varit ett tempo under två dagar, som inte är av denna världen, och sen blev det lika chockerande tyst när de for. Som om en långtradare/tromb svept genom huset och sen dragit vidare. C blev riktigt ledsen och sa "mamma jag kommer sakna dem" och så kände jag det också...Så lite linslusar är vi nog ändå! *ler* Vi kramades och sen "tröstade" vi oss med mat från McDonalds. Alldeles säkert blev det en tidig kväll den kvällen, varenda muskel och led värkte och vi var totalt slut alla tre! Det kändes som om tio ton ramlade från mina axlar när spänningen släppte...

Det här var ju i februari och en hel del tid har förflutit, så nu är det nästan så att jag inte minns vad jag sa och gjorde. Visst har vi ångrat oss, grämt oss, gruvat oss och funderat på att emigrera hundra miljoner gånger om! Samtidigt känns det också så himla bra att få ge EDS "ett ansikte" och öka medvetenheten hos allmänheten. När vi skrev på kontraktet av sa vi oss rätten att påverka, tycka till eller styra på något vis. Vilket är oerhört läskigt för en sån kontrollmänniska som jag. Vi har inte ens fått se programmet innan (något som hade underlättat)!

Och varför jag tackar ja till sånt här, kan man ju verkligen fundera över...linslus verkar vara mitt nya "mellannamn"! En del av svaret på den funderingen tror jag är min nyfikenhet, livsglädje och min eviga längtan efter att se vad som finns bakom nästa krök. Jag är alldeles för nyfiken för att tacka nej till något sådant här, för man vet aldrig vilka "ringar på vattnet det ger" och vart det leder en på livets stig.

Och även om det just i kväll, så här kvällen före sändning, känns som om jag flyr med nästa plan till Katmandu tror jag faktiskt att jag skulle göra om det igen och igen...Man vet aldrig vad man missar annars...*ler*

Det konstiga är att jag egentligen inte är en sån som vill synas och höras, även om jag vet att jag "tar plats" (trots min litenhet) och väcker uppmärksamhet, vart än jag kommer. Som barn var jag nog lite mer "synlig", nyfiken som få och alltid på föräldrarnas jobb och surrade med allt och alla.

Men sen under tonåren höll jag en mycket lägre profil än då och än vad jag gör idag. Jag var nog mer tillknäppt och ville inte utmärka mig på något vis. Knappt att jag ens svarade på frågor jag fick i undervisningen och då blev ju betygen där efter.

Det som har ändrat mig är dels mitt jobb på bibblo. Där hade jag mycket barngrupper, sagostunder och var titt som tätt utklädd till katten Findus. Även mitt jobb som enhetschef med allt vad det innebär. Att prata inför folk och ha svåra samtal av olika slag och senare också mina "föreläsningar" om EDS på universitetets sjuksköterske- och sjukgymnastutbildningar, har självklart format mig till den jag är idag. Förutom det har jag också läst dikter och telegram på begravningar och rimmat verser i C:s klass, och sånt tycker jag inte är så svårt utan då trivs jag nog i stället. Knepigt, jag som hatade redovisningar i skolan.

Men att jag ändå väljer att gå ut så här i både tidningar och tv, beror nog mycket på min strävan att "marknadsföra" EDS, då okunskapen fortfarande är så väldigt stor. Nu är jag ju inte "urtypen" för EDS, eftersom mycket av mina problem syns på utsidan, men de problem jag har med kroppen förvärras ju helt klart av den skruttiga bindväven jag har som följer med en EDS diagnos. Och sen har jag ju många av de klassiska EDS problemen också. Är det ett system fel, blir det liksom fel över allt.

Att synlig göra "min" diagnos är verkligen något jag "brinner" för och jag kan prata mig svettig om den. Och ännu hellre om det bemötande och den kränkning som vi EDS:are många gånger utsätts för pga att okunskapen är så ohyggligt stor! Eftersom EDS är så individuellt finns det nästan lika många typer som det finns bärare och därmed finns det heller ingen given "mall" för hur man tar hand om en patient med det syndromet.

Det är nästan så att jag känner mig lite som en ambassadör i EDS landet, som ständigt är ute och "missionerar"...Och ska jag vara på TV någon fler gång, ja då ska det vara i ett program som bara handlar om diagnosen/bemötandet/den bristfälliga vården, det kan jag hålla ett brandtal om! *ler*

Jag avslutar nu, efter ett mega långt inlägg (F'låt för det!) och hör ni inte av mig på ett tag betyder det att jag lämnat landet! *ler*/Carro...med pirr i magen (privata och googlade bilder)