Ja Herre Gud, vilken dramatik och fars jag hamnat i!!! Vet nästan inte var och hur jag ska börja berätta om de senaste dagarnas emotionella berg-o-dal bana. Det är nästan så man inte tror det är sant och faktiskt önskar jag att jag drömmer. Hur som haver, ni som har varit med mig ett tag har ju sett att jag haft en räknare i övre vänstra hörnet på sidan, som räknat ner till dagen för mitt höftbyte. Och nu är den borta, fast den inte hunnit ner till dagen D. Vilket beror på att min väntade och efterlängtade 26:e operation i fredags morse ställdes in med mycket kort varsel, cirka sex timmar innan jag skulle ha suttit på tåget ner till mitt "borta sjukhus".
Vid halv åtta på morgonen ringde koordinatorn från mitt "borta sjukhus" och sa att deras professor, som jag för övrigt aldrig har träffat eller som ens känner till mig eller min historia, hade tittat på mina röntgenbilder som togs i onsdags och utifrån dem bestämt att avblåsa min operation. Koordinatorn sa att professorn låtit hälsa att det inte fanns någon led som passade mig och att de därför ville få mer betänketid när det gäller min situation.
När jag frågade vad dr. X, min doktor som följt mig sedan 2006, ansåg om detta fick jag till svar att han var i Ankara och inte gått att nå. Det kändes som om hela livet stannade upp för en stund, jag blev chockad och och paralyserad. Men eftersom koordinatorn bara var budbärare ville jag snabbt avsluta samtalet. När jag lagt på luren, kom tårarna…
Både M och jag var lamslagna och det kändes ganska tufft att genast dressa om och gå på C:s skolavslutning. Men vi klarade det och vi kunde till och med bjuda på ett och annat leende till mäniskorna i vår närhet. Även om det helst av allt kändes som om vi ville sitta i ett hörn och deppa i vår ensamhet.
Efter examen for C och jag och köpte en examenspresent och i bilen på väg från stan kom ilskan och med den konstruktiva känslan, även styrkan och mitt jävlar anamma! Jag blev så där super arg, som bara sjukvården kan göra mig och jag bestämde att visa dem att det inte är vem som helst de har att göra med. Inte nöjer jag mig med ett sånt besked utan förklaring. Inte sätter jag mig bara ner, väntar i det tysta och säger: ja, tack och Amen. Nä nu jä...lar skulle de få se på annat!
Jag började med att söka reda på dr. Y, min "hemma doktor", och krävde att dr. Y skulle ringa upp mig "ögona böj"!!! För just då var jag så arg på dem för att de sinkat min röntgen tid. Dr. X sa redan i början på Maj att jag omgående måste få en röntgentid eftersom han ville ha färska bilder efter rygg operationen. När inget hördes ringde jag upp mottagningen den 4/6 och undrade var röntgentiden var.
De blev alldeles förvånade över att jag inte varit på röntgen eller ens fått en tid än, så hade inte jag ringt den här gången också hade jag väl inte blivit röntad än. Allra helst hade jag velat att de gett mig en röntgentid redan i april, som jag bad om, eftersom jag redan då misstänkte att det skulle komma att behövas färska bilder. För hade jag röntgats i ett tidigare skede hade jag fått detta tråkiga besked mycket tidigare och på ett mycket smidigare sätt.
Dessutom tänkte jag kräva att få åka ner ändå, på norrbottens bekostnad, och ställa denna professor mot väggen och verkligen avkräva honom en vettig förklaring. Men när dr. Y ringde hade vi, för en gångs skull, ett positivt samtal och istället blev vi allierade mot resten av sjukvården! *ler*
Dr. Y blev lika chockad och bestört som jag och fattade inte ett dugg. Eftersom det hör till läkared, etik och moral att INTE gå in peta i varandras ärenden. Dr. Y sa att ingen någonsin kan säga vad ens kollega kan eller inte kan utföra för operationer och att man därför ALDRIG ställer in varandras operationer över huvudet på varandra. Och gör de det, sa dr. Y, ja då är de skvatt galna och har rena lekstugan på mitt "borta sjukhus!"
Därför sa dr. Y, att det ändå måste vara så att det trots allt är dr. X, kanske efter diskussion med den andra professorn, som själv ställt in operationen. Men att han fegat ur, skyllde på den andra professorn och skickat budet med den stackars koordinatorn. Dr. Y själv var också urförb...ad på dr. X som tydligen allt som oftast kör sitt eget "race" och beter sig som en stor diva och styr och ställer med allt och alla. Dr. Y sa att beter sig dr. X så som han gjort mot mitt "hemma sjukhus", ja då kan det inte bli annat än konflikter vart än han kommer!
Jag bad dr. Y att ringa upp mitt "borta sjukhus" och kollegor emellan kanske få en förklaring till vad som pågår. Jag sa att jag vill veta hur de resonerar, varför de kommit på först nu att det inte finns någon led som passar mig, vad som kommer att hända nu och vad vi gör om det aldrig kommer att finnas någon led. Dr. Y förstod att jag var ledsen, besviken och orolig men genom att snabbt jämföra onsdagens bilder med de gamla som fanns fick jag det lugnande beskedet att situationen i höften inte har förändrats nämvärt sen före rygg operationen, trots att jag försämrats så mycket.
Och det var ju självklart mycket skönt och positivt att höra, för då slipper jag ju fundera över det åtminstone. Därför kunde inte dr. Y förstå varför det inte skulle finnas en led som passar mig. Men ringa upp mitt "borta sjukhus" och prata med dem för min räkning, kunde dr. Y absolut INTE göra. Utan dr. Y rådde mig bara att ringa själv och "okejade" att vi fick åka ner iallafall det skulle behövas men att jag måste få tag i dr. X innan jag åker. Dr. Y tyckte att dr. X måste ge mig en vettig förklaring och eftersom dr. Y även var arg på dr. X fick jag hans privata mobilnummer av dr. Y.
Sagt och gjort! Jag ringde upp dr. X på hans mobil i Ankara och hör och häpna, jag fick tag på han efter endast ett försök!! Så det där med att han inte gick att nå, var som vanligt bara kvalifiserat skitsnack! Han lät glad på rösten och frågade om jag kommit ner till staden där "borta sjukhuset" ligger och därför är jag övertygad om att hans reaktion var fullständigt äkta. För när jag berättat vad som hänt skrek han i örat på mig; "VAAAA och VEM HAR GJORT DET???!!!"
Han var lika ovetande, förvånad och chockad som jag och när jag förklarat hela händelse förloppet sa han: "jag ringer upp dig" och slängde på luren. Jag skulle ge nästan hur mycket som helst för att ha fått se den andre professorns min, när han blev uppringd från Ankara av en mycket uppretad och förbannad dr. X som redan var fullständigt insatt i hela saken utan att de två ens hade pratat med varandra. Men jag sa ju att jag skulle visa vem de har att göra med!! *ler*
Jag antar att det var ett tämligen "hett" samtal och att dr. X inte ens hade behövt en mobiltelefon att prata i, utan hörts ändå ända från Ankara och hit till Sverige! Men det hjälpte inte, efter cirka en timme ringde han tillbaka till mig och sa att det tyvärr inte blir något den här gången heller. Den andra professorn, som ställt in min operation, var hans chef och han hade det högsta medicinska ansvaret vilket han inte ville ta i det här fallet.
Han hade bedömt läget som för svårt och komplicerat och att det varit oansvarigt att göra operationen på det sätt som dr. X hade tänkt sig. Att det krävdes mer planering och tanke bakom detta och att en special "skräddad" protes är den enda lösningen för mig. Dr. X kunde ju självklart inte gå emot sin chef, sa att detta är helt utanför hans makt område och att han idag är en helt vanlig sketen doktor.
Han var kränkt över att som "gammal" doktor inte längre vara betrodd. Han sa att han fortfarande var övertygad om att den metod han tänkt använda på mig skulle ha fungerat och det är en metod han opererat med de senaste 18 åren. Dr. X sa: "Oss emellan, handlar det här egentligen om att min chef känner sig förbannad och överkörd när han inte blivit insatt, tillfrågad och fått vara med i planeringen kring dig." Alltså har jag hamnat mitt i en prestige konflikt mellan två tuppfäktande och revirpinkande professorer!
Visserligen kan jag förstå ilskan chefen säkert kände. Frustrationen att plötsligt få mina röntgenbilder på sitt bord och inse att det inom några dygn ska genomföras en så komplicerad operation som min, på hans avdelning utan att han har fått veta någonting eller överhuvudtaget ens fått vara med i matchen! Så visst behövde dr. X plattas till lite och kanske också plocka ur honom hans diva later.
Visst är han en av landets bästa ortopeder, vilket han säkert också själv är medveten om, men för det får man ju inte göra eller bete sig precis hur som helst. Men det är så himla trist att deras maktkamp inte kunde skötas snyggare och att det drabbar den lilla mäniskan och patienten. Att jag som redan väntat i över 1220 dagar nu tvingas att fortsätta att vänta igen…
Ett tag tänkte vi, dr. X och jag, medan vi båda var urförbannade att han trots allt skulle komma upp hit och operera mig här i stan i nästa vecka. Men när han sedan funderat lite till, hörde han av sig igen och sa att han inte kan gå emot sin chef, att det aldrig blir bra att operera i affekt och att vi nu ska göra ett nytt försök med den special tillverkade norska protesen.
Och nu när jag också fått fundera lite till antar jag det nog trots allt är det bästa alternativet. Med en special tillverkad led exakt utifrån mina mått och former, ökar chanserna att operationen ska lyckas och inte generera så mycket problem som en för stor led kanske hade gjort.
Så nu är jag alltså tillbaka på ruta ett, där jag var i oktober 2006, och väntar på tid till den super speciella tre dimensionella datortomografin som ska ligga till grund för tillverkningen av min led. Och den tiden lär väl inte komma före sommaren, sen ska leden tillverkas och i bästa fall blir det kanske operation någon gång under hösten. Eller nästa vår, före nästa sommar, efter nästa sommar, före nästa jul...osv. Har vi hört den förut, eller??!!
Man kan ju hoppas på att dr. X:s ilska och kränkta känsla ska leda till att han skyndar på tillverkningen men jag kan inte påstå att jag känner mig säker och övertygad. För vi har ju redan gjort ett försök med denna norska led och jag har väntat i tre år på den, för att slutligen få besked nu i maj, att det inte fungerar i Norge. Ska jag behöva vänta tre år till, bara för att få samma besked???
Samtidigt måste jag fascineras över hur otrolig människan ändå är. Redan efter en natts god sömn, kändes livet lite lättare igår igen. Självklart orkar jag resa på mig och komma tillbaka ännu en gång. För vad kan man annat göra?! Det är bara att spotta i nävarna och ta nya tag! Men först måste jag få slicka mina sår i ett par dagar medan jag ruvar på hämd!!!
Men jag är ganska övertygad om att jag kommer att komma på något och jag har fortfarande kvar det där draget med advokat och journalist och dessutom har jag nu också fått namnet på dr. X chef, vilken jag genast ska stifta bekantskap med och köra in tummen i ögat på! *ler* Till er alla: I'll be back!/Terminator Carro, som trots allt ler igen
Men jag är ganska övertygad om att jag kommer att komma på något och jag har fortfarande kvar det där draget med advokat och journalist och dessutom har jag nu också fått namnet på dr. X chef, vilken jag genast ska stifta bekantskap med och köra in tummen i ögat på! *ler* Till er alla: I'll be back!/Terminator Carro, som trots allt ler igen
Skrev ett jättelångt inlägg, men det accepterades inte.....
SvaraRaderaHåller tummarna för dig att du får op omedelbart efter semestrarna. Men det är väl bara att drömma....
Jag vill lägga in länkar på min privata hemsida till folk med EDS. Är det ok om jag länkar till dig?