Ikväll har vi lyssnat på skolbarnens redovisning av sitt stenåldersprojekt, en
Nå, hur som helst, idag var redovisningen och barnen var så himla duktiga. De var tidsenligt klädda i skinbitar som formats till kläder och som de fått låna från museet. De hade skrivit berättelser, lärde oss om kokgropar, hur man gjorde mjärdar på stenåldern och dansade soldanser. Faktiskt en mycket trevlig och rolig redovisning som jag förstod att både fröknar och barn har lagt ner mycket möda och arbete på att få till (måste erkänna att jag är en riktigt hemsk mamma, som inte är så överdrivet intresserad av skolarbetet, men idag blev jag impad!).
Vi fick också träffa C och hans klasskompisars nya lärare som de får till hösten och som de förhoppningsvis ska ha i tre år framåt. Det är en magister och han har vädligt gott rykte här på området. Han berättade lite om sin undervisning och lovade att det kommer att bli mycket natur- och musikupplevelser för barnen. Vilket ju låter mer än lovande i våra öron och därför tycker nog jag också att han verkar bra. Bara han inte lovar för mycket...Men det får bli en senare fråga, för nu är det sommarlovet som hägrar. På fredag är det examen och sedan; många, långa veckors ledighet. Jag tror C räknar timmarna! *ler*

På grund av sin EDS har han ju i perioder jätte svårt att sova och komma till ro på kvällen. Hans läggningsprocedurer kan ta evigheter av tid. Han springer upp och ner i sängen, kissar hundra gånger, dricker vatten, tänder, släcker, är mörkrädd och bäddar om i sängen osv. När man frågar honom vad som är fel kan han inte riktigt svara på det, säger ofta att det känns konstigt i kroppen. Vi har provat en parkinson medicin på honom i vinter, något som jag var ytterst tveksam till men när doktorn lovat och bedyrat hundra gånger att det var riskfritt, testade vi den. Vi tyckte inte att vi såg några större skillnader/förbättringar av dem så när vi fick sluta med dem, gjorde vi det gladeligen. Och det bästa var att gossen hade kommit in i ett bra sömnmönster av sig själv.
Han kunde gå och lägga sig i källaren själv utan att vara rädd, han kunde läsa och till och med släcka lampan och somna själv innan vi kom ner och för oss kändes det helt underbart. Att han sedan låg blickstilla i sängen var ju självklart ett extra plus (och ja, vi har honom i perioder fortfarande i vår säng, fast han är 10 år!! *ler*) ÄNTLIGEN! Tänkte hans far och jag, för vi börjar känna oss lite less på detta tjorvande kring sovandet. Så här lugnt har vi haft det större delen av våren, tills för någon vecka sedan. Tills jag fick operationsbeskedet…

Det känns ju aldrig roligt att behöva ge en massa piller till ett barn. Men den nya ska tydligen vara mycket "snällare" än den förra han fick. Det är ett licensiatpreparat som ger honom en extra dos med det egna kroppshormonet melatonin, något vi behöver för att kunna sova och som en del barn har för liten produktion av. Men som tur var, innan vi började med medicinen, trillade polletten ner hos mig och vi började prata om operationen. Vi kom fram till att vi inte berättat eller pratat så mycket med C om den och det skapar ju självklart otrygghet när han inget vet. Vi förklarade vad som ska göras, våra förväntningar och förhoppningar, hur det blir sen, när jag kommer tillbaka och att mormor och morfar kommer att vara med honom hela tiden tills M kommer tillbaka hem igen. Vilket han gör på tisdagkväll, så C behöver inte vara utan bägge sina föräldrar lika länge som förra gången.
Det är så jag skäms! Här är jag så självupptagen och uppslukad av min egen oro att jag glömmer min son och hans oro. För självklart påverkas hans sovande till det sämre av mina operationer, sen kan ju mycket av dem också bero på hans EDS så klart! Det var likadant förra året när det var tänkt att jag skulle operera ryggen i maj. Då förvärrades C:s sov tjorv igen. Operationen blev ju uppskjuten på grund av sköterske strejken och vår sommar blev lugnare. Men när jag började strida med sjukvården om en ny operationstid på hösten igen, började ungen sova sämre och vi var tillbaka i den onda cirkeln. Det var då vi fick parkinson medicinen till honom och den fick han på grund av att den doktorn trodde att sov tjorvet berodde på att det kröp i benen på honom.

Att han skulle ha en depression är väl kanske varken otroligt eller långsökt. Förutom måndagens operation har ju bägge hans föräldrar av och till haft depressioner och lever man med deppiga föräldrar påverkar det ju naturligtvis barnet också. Nu har han fått hjälp och vi är på rätt väg och när operationen är bakom oss ska vi bara ägna oss åt att försöka hela oss igen. Som en del av hjälpen, förutom att vi försöker prata och kramas mycket fick han styrke droppar, Bach droppar, http://www.aromacreative.se/ av homeopaten.
Så efter det här måste vi få lugn och ro i vår familj! Lugn och ro att återhämta både kropp och själ hos oss alla tre. För det är verkligen en tuff match vi har bakom oss och C, liksom vi, har fått leva i denna match i cirka fyra intensiva år. År av ilska, smärta, frustration, oro, ångest, bakslag, undersökningar, operationer och sjukhusvistelser med mera. Och fyra år är en lång tid i en tio årings liv och mycket hinner hända och påverka ett barn på den tiden. C har faktiskt tvingats uppleva att jag legat på sjukhus 9 gånger under hans tio åriga liv. Och självklart har det format och påverkat honom, både positivt och negativt. Men kanske också gjort honom mer mogen än sina jämnåriga och jag vet att det har utrustat honom med en STOR portion empati!! För en mer omtänksam person, än mitt lilla älskade barn, får man leta efter! *ler*/Carro
Tillsammans
går vi genom elden
Ut i stora världen
Men älskling
tveka aldrig
Jag är din
för evigt
I min famn
är du trygg
Jag vaggar dig
går vi genom elden
Ut i stora världen
Men älskling
tveka aldrig
Jag är din
för evigt
I min famn
är du trygg
Jag vaggar dig
till sömns
Copyright © Gummigummans blogg
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar