onsdag 17 juni 2009

Brev till professorn som sabbade allt!


Nu har jag gjort det igen! Skrivit av mig min ilska och även den här gången blev det iform av ett brev. Jag känner att mycket av min ilska riktar sig mot professorn som ställde in allt, vilket i och för sig är ganska naturligt och det tyckte jag han behövde få veta. Så därför skrev jag och skickade detta brev till honom som jag delar med mig av till er:

Angående fredagen 090612

Jag skriver till dig för att belysa vilka konsekvenser ditt bemötande i fredags, fick för mig och min familj.

Jag tycker det är mycket svagt av dig som chef och professor att inte själv ringa upp och konfrontera mig med det stora och omvälvande besked jag fick i fredags. Istället ber du en koordinator ringa och därmed fick jag ingen chans att få ställa frågor och diskutera situationen. Jag misstänker att ni ville vara ”snälla” och hinna stoppa mig innan jag åkte ner, men var det snällt att lämna mig med alla mina tankar och funderingar?! Om jag då åtminstone hade fått resa ner, ha vår efterlängtade picnic på tåget, en inbokad champagne weekend och sedan mött dig och Dr. X för att tillsammans diskutera detta öga mot öga. Vad trodde ni egentligen, att jag bara skulle sitta ner, vänta och säga ja, tack och amen hela sommaren!

Men ser du, det gör inte jag! För jag har varit med förr, ända sedan jag var en dag gammal! Och därför börjar jag kunna turerna inom sjukvården. T.ex. blev min ryggoperation inställd på grund av sjuksköterske strejken förra våren! Att sedan bara slänga ur er att det inte finns en led som passar, utan påföljande förklaring eller diskussion. Hur tror du det kändes och hur jag tog det beskedet?! Väntade ni er att jag skulle acceptera det bara så där?! 



Men då ska jag tala om för dig, att jag blev jätte orolig och ängslig, ja rent av livrädd att det aldrig kommer att finnas en led som passar mig. Dels för att vi redan fått ett negativt besked från tillverkaren i Norge och dels för att jag blev rädd att höften förändrats så mycket eftersom jag anser att min gångförmåga kraftigt försämrats sedan min stora skolios operation i november! Att då lasta över detta samtal på en koordinator som knappt känner till mig, min situation eller historia. Hur skulle hon kunna ha en rimlig chans att svara på alla mina frågor som dök upp?! Det, tycker jag om något, är oansvarigt!

Även om det visar sig att ditt beslut, kanske är det bästa och enda rätta, tycker jag ändå att det varit på sin plats att Du ringt mig och förklarat hur du tänkte. Kanske hade jag då blivit lite lugnad och också fått större förståelse för hur allting blev. Dessutom hade jag fått en chans att berätta min historia för dig, som jag förstått att du inte har den blekaste aning om. I egenskap av chef kan jag förstå din frustration och ilska när du plötsligt fick mina bilder i din hand. 



Men hade det varit på min arbetsplats och gällt en ”kund” jag inte känt till, ja då hade jag personligen ringt upp kunden för att sätta mig in i ärendet och bilda min egen uppfattning för att samtidigt både förklara och motivera tankegångarna. Att sedan säga att Dr. X var oanträffbar tyckte jag också var dåligt, för jag tror inte att någon från er ens försökt nå honom. Jag fick ju tag på honom på första försöket! Nog borde du ha kunnat räkna ut att jag ville höra hans uppfattning om detta. Vi hade ju varit överens om både metod och tillvägagångssätt och dessutom är det han som följt och haft hand om mig ända sedan 2006!

Kort min historia. Jag är född med Ehlers Danlos syndrom och opererad 25 gånger (10 gånger vänster höft, en gång höger höft, 12 gånger på magen, en gång i hjärtat och en gång i ryggen). Första operationen gjordes när jag var ett år och sen dess har det blivit i snitt en op. per år. I min barndom fanns inte mycket pedagogiskt tänkande kring barn på sjukhus. 



Därför är jag utsatt för många tvångsåtgärder och övergrepp från sjukvården. Och inget vet om jag fick tillräckligt med smärtlindring i samband med alla åtgärder, eftersom man på den tiden var osäker på om eller hur mycket smärta ett litet barn kände. Kanske är det därför jag är så otroligt smärttålig, ja tålig i största allmänhet. För med ett stort tålamod och jämnmod har jag, tack och lov, utrustats med!

Alla dessa upplevelser har naturligtvis satt sina spår och idag besväras jag av kraftigt post traumatiskt stress syndrom i samband med mina sövningar. Ett par dagar innan ingreppen, vaknar hos mig som annars är väldigt samlad, positiv och realistisk, en okontrollerbar och orationell ångest som kommer ända från tårna! Jag drabbas av en sådan dödsångest att hela mitt liv passerar revy och i mina tankar tar jag farväl av mina nära och kära flera gånger om. 



Denna fas påbörjades redan i torsdags, så när ni ringde och ”snoppade av mig” utan bättre förklaring, blev det återigen en stor kraschlandning. Att ytterligare en gång, få operations ångesten väckt till liv med allt vad det innebär, ”ladda” och ”peppa” och sedan försöka få den att oförlöst krypa tillbaka till varifrån den kom. Förstår du hur det här känns och vad det innebär för mig?! Jag skulle faktiskt på gossens skolavslutning fem minuter efter samtalet och hur road tror du jag var av den??? Hade jag åtminstone personligen fått prata med dig, hade det kanske kunnat kännas på ett annat sätt.

Så därför vill jag att du ska veta att jag nu är less och har fått nog! Jag träffade Dr. X första gången 16: eller 18:e januari 2006 och vid den träffen lovade han för första gången att jag, eftersom jag var i mycket stort behov redan då, skulle få byta min vänstra höft (den 11:e i samma höft). Och sedan dess har jag väntat och räknat dagar som gått sedan vårdgarantin gavs. Men först blev det, i juni 2006, nödvändigt att åtgärda den högra höften som var kraftigt utsliten. I oktober 2006 togs dessa speciella tredimensionella röntgenbilder som sedan skickades till Norge och firman som skulle tillverka min special höftled. 



Den leden har jag väntat på sedan dess. Något större stöd, varken från mitt ”hemma sjukhus” eller xx län, har jag inte heller haft. Bägge vårdgivarna har skyllt på varandra och inte velat ta ansvar för mig eller min vård. Jag har hela tiden fått kämpa och känt mig ensam, ja rentav övergiven i kampen om den sjukvård jag som skattebetalare har rätt till. Hela tiden har jag hamnat mitt emellan och många gånger har det varit jag själv som har koordinerat och skött ruljansen och administrationen kring mina egna operationer. Hade inte jag gjort det, hade ingen gjort det och de gånger jag inget gjort har heller inget hade hänt! Det är ju också ett sätt att se på praxisen ” med patienten i centrum”, nämligen genom att placera mig i mitten, mellan er i era personliga vendettor!

I takt med att tiden har gått och jag inget hört på ett tag, har jag med jämna mellanrum stött på Dr. X. Varje gång har jag fått höra: det blir operation före sommaren, efter sommaren, i höst, före jul, efter jul, innan sommaren, efter sommaren… Så här har det pågått och jag har, till dags dato, gett denna charad 3,5 ÅR av mitt liv!!!! 3,5 dyrbara år som jag hade kunnat ägna åt något annat! Jag är faktiskt en kvinna i mina bästa och yrkesför ålder, har en 10-årig son, en make och ett bra jobb som jag har fått offra i väntandet. Ett väntande som är lika tärande och svårt som den våra invandrarfamiljer som väntar på permanent uppehålls tillstånd går igenom. 



Ovissheten är fruktansvärd och gör hela familjen sjuk samtidigt som det påfrestar både äktenskapet och ekonomin. Nu har, förutom jag själv och maken, även vår 10-åring fått en lindrig depression av detta väntande. Dessutom har han tvingats uppleva att hans mamma har legat på sjukhus 9 gånger under hans 10-åriga liv. Vilket ju är exceptionellt och fruktansvärt, hur många ungar har varit med om det?! Så jag bönar och ber, om inte för min skull så för hans skull, att vi omgående får ett slut på detta. Jag vill att min lilla kille ska få lugn och ro, återhämta sig och slippa sova dåligt för att han oroar sig för sin mamma.

Under all tid som förflutit har jag, förutom att byta min högra höft, också hunnit korrigera min kraftiga skolios i ryggen. En operation som lyckades väldigt bra och när den var överstökad blev jag lovad att denna, den ”sista” operationen av tre stora, skulle ske SENAST i maj 2009! Korrigeringen av ryggen har medfört oerhört mycket större problem med min vänstra höft, eftersom jag nu förlorat gångförmågan helt och hållet. Jag kan inte ta ett enda steg utan hjälpmedel och använder mig ständigt av rollator, rullstol och kryckor, något jag inte behövde tidigare (endast en krycka vid långa promenader). 



Detta leder i sin tur till problem med mina axlar, nacke och händer, på grund av min EDS problematik. Dock är jag oerhört envis och smärttålig. Jag lyckades, på gott och ont, med bedriften att gå, fungera och till och med jobba in i det sista, trots att den högra höften var krossad, i nekros och hade vätska i leden. Det är, i mina ögon, ett observandum och tankeställare, eftersom det är tydligt att min kropp tar oerhört mycket stryk av min smärttålighet, överrörlighet och detta väntande. Därför är jag orolig över att ju längre jag väntar, desto mer potentiellt permanenta invalidiserande personliga besvär riskerar jag att drabbas av och desto mer långsiktigt fördyrande omständigheter blir det för samhället! 


För det är tyvärr så att den högra höften som ju är opererad, redan har börjat ge dåliga tecken ifrån sig, i form av värk i ljumsken och muskelspänningar i låret. Något jag själv misstänker beror på att den får ta all belastning när det vänstra benet varken lyder eller fungerar. Att sedan den stora och för all del dyra ryggoperationen riskerar att spolieras på grund av att jag inte kan träna och rehabilitera mig som det var tänkt, är ju ytterligare en tragedi i sig.

När jag återigen inget hört nu maj, ställde jag både min ”hemma doktor”, Dr. Yoch Dr. X mot väggen och krävde ett datum eller att något började hända omedelbart. Jag fick så slutligen ett svar från Dr. X att det ”hängt” sig i Norge, vad som nu menas och gömmer sig bakom det. Kan det vara så att leden aldrig blev beställd förra gången och att jag därmed har väntat på den förgäves i tre år?! Eller kan det vara så att det är lite för mycket: ”ju fler kockar, desto sämre soppa!”



Dr. X sa att det inte gjorde så mycket, att vi inte fick den norska leden, utan att han hade en plan B som var en väl inarbetad och beprövad metod som han tänkte arbeta efter. Jag kände mig trygg både med det och med honom, eftersom han fick väldigt goda resultat av den krossade högra höften som han opererade 2006. För oss i familjen kändes det som om hundra kilo sten lossnat från våra axlar. Vi blev överlyckliga och lättade att äntligen få ett slut på denna evighetshistoria. Att äntligen få trycka på ”play knappen”, börja leva, se framåt och hela oss själva igen…

Alla de konsekvenser som drabbat mig i min långa och tråkiga sjukdomshistoria de senaste åren tycker jag verkar stämma med de konsekvenser du tar upp beträffande väntetider i din artikel ”Höft- och knäledsens sjukdomar” som jag hittat och läst på läkartidningens hemsida! Så därför Bäste Dr. Z, förväntar jag mig att du, nu när du fått kännedom om mig och även stoppade min operation, tar ett stort ansvar i detta ärende och ser till att jag får min operation inom tiden för vårdgarantin. 



Och jag förväntar mig också att du utövar påtryckning på xx sjukhus så jag får ta dessa nya röntgenbilder nu under sommaren. Åtminstone den lilla saken anser jag att ni i vården, tillsammans, är skyldig mig för de senaste dagarnas utveckling. För är jag röntgad och klar när sommaren är slut, kommer ju protestillverkningen i gång snabbare efter semestrarna och därmed ökar också chansen att jag får min operation innan det här årets utgång. Vilket jag inte tycker är så mycket begärt efter 41 månaders väntande!

För att återknyta till vårdgarantin, som av någon outgrundlig anledning inte verkar vara tillämplig i mitt fall, då den spruckit med råge redan för länge sedan, kan jag faktiskt tänka mig att vara så storsint att jag stryker alla de
1235 dagarna jag hittills väntat på utlovad operation. MEN jag kan också lova och svära på att jag börjar räkna på en ny vårdgaranti utifrån fredagens datum. 


Finner vi ingen lösning, planering och allra helst ett nytt operationsdatum inom den utsatta tidsperioden för vårdgarantin, kan jag inte längre garantera att jag inte går vidare och offentliggör hela min historia med alla inblandade och alla turer hit och dit. Och då kommer jag att gå hur långt som helst, för nu accepterar jag inte att få mitt och min familjs liv förstört av ovisshet längre! Blir det ett offentliggörande är jag fullt medveten om att det kan få tråkiga följder för alla inblandade, inklusive mig själv. Men det är dock en risk jag, i så fall, är villig att ta.

Vid tangenterna

Carolina


Det, mina vänner, var ord och inga visors. Jag räknade till tre innan jag vågade trycka på skicka-tangenten men nu är det gjort och oåterkalleligt! Nåja, det känns skönt, jag står för varje ord och varför ska alltid jag bli förloraren?! Nä jag tyckte de behövde få höra detta och nu har jag fått säga mitt. Jag har även skrivit till Dr. Y (hemma doktorn) och krävt röntgen i sommar och varit till min homeopat som återigen räddat livet på mig, för vilken gång i ordningen vet jag inte, med sina kunskaper och dyrbara bachdroppar.

Visst är jag ledsen och igår tyckte jag oerhört synd om mig själv och grät mig till sömns. Men nu känner jag att jag på gång igen, jag känner positiviteten kittla i tårna! *ler* Så därför tror jag att jag snart är redo att stänga dörren till detta kapitel i mitt liv och tar sommar och ledigt med familjen. Sen till hösten kommer det nya dagar och då får vi se hur livet ser ut då! Men sluta skriva här, det gör jag inte. Så mest troligt kommer det mer redan i morgon.../Carro på krigstigen

1 kommentar:

  1. Bra rutet - hoppas du får svar!!!

    Glad midsdommar!

    // Maud

    SvaraRadera