Jag orkar inte ens tänka på nästa helg! På vad och hur vi ska fira Midsommar helgen, så vi har fortfarande inga planer utan det får väl bli som det blir med det. I och för sig inget ovanligt när det gäller oss, vi brukar inte komma på något förrän i elfte timmen ändå, så varför vara annorlunda den här gången?! *ler*
Jag känner mig fortfarande ledsen och besviken inombords men framförallt förbannad och arg. Jag kan inte fatta hur de får behandla folk, att de verkligen kan leka med ens liv på det sättet som de gjorde med mitt i fredags. Att det återigen är den lilla människan som får klä skott för sådant som egentligen borde ha stannat inom kollegiet. Man pratar om patienten i centrum och det kan man ju verkligen fundera om de alls har tänkt på i det här fallet. Eller så är det verkligen där jag har hamnat. I centrum! Mitt emellan dessa höga herrars personliga vendetta!
Och om jag då bara drabbats av motgångar en gång, skulle jag väl inte säga så mycket. Men jag har varit med om så mycket när det gäller mina operationer, att jag tappat förtroendet och tilliten till sjukvården (Ny här? Då hänvisar jag till mina tidigare texter i ämnet under bland annat etiketterna; barndomslandet, bra och dåligt måendet, sjukvård och undersökningar) för länge sen.
Att få en operation inställd i sista minuten är en ganska tuff grej att gå igenom. Man har ju liksom laddat och förberett sig i dagar, veckor, månader eller kanske som för mig, i flera år. Och så blir det "upp som en sol, ner som en pannkaka!" Igen! Ungefär som att sticka hål i en ballong med bara en tom blåsa kvar. Det känns för jä...igt, bittert, ledsamt, oroligt och suuuuger som det ju heter på modernt språk.
Att få en operation inställd i sista minuten är en ganska tuff grej att gå igenom. Man har ju liksom laddat och förberett sig i dagar, veckor, månader eller kanske som för mig, i flera år. Och så blir det "upp som en sol, ner som en pannkaka!" Igen! Ungefär som att sticka hål i en ballong med bara en tom blåsa kvar. Det känns för jä...igt, bittert, ledsamt, oroligt och suuuuger som det ju heter på modernt språk.
Jag har ju skrivit mycket om min narkos ångest och post traumatiska stress syndrom här på bloggen. Inför den här operationen har jag varit cool lugn väldigt länge och därför har jag till och med hunnit fundera vart ångesten tagit vägen?! Om jag äntligen lyckats bearbeta den eller bara förträngt den på samma sätt som jag gjorde tidigare, innan jag började prata om eländet.
Men så i torsdags, prick klockan 13:00, slog den till med full kraft. Jag hade fått hjälp av min hemtjänst personal att packa väskan och kanske var det det som var triggern, den här gången. För det var när de gick som den välbekanta känslan kom, som vanligt precis från ingenstans. Jag fick en tryckande känsla som om jag fått en dolk i bröstet, ville bara gråta, fick svårt att andas, ja allt det som hör till ett panikångest anfall. Det höll i sig hela dagen och så fort någon tittade eller tilltalade mig, kunde jag inte hålla mig från att gråta.
Men så i torsdags, prick klockan 13:00, slog den till med full kraft. Jag hade fått hjälp av min hemtjänst personal att packa väskan och kanske var det det som var triggern, den här gången. För det var när de gick som den välbekanta känslan kom, som vanligt precis från ingenstans. Jag fick en tryckande känsla som om jag fått en dolk i bröstet, ville bara gråta, fick svårt att andas, ja allt det som hör till ett panikångest anfall. Det höll i sig hela dagen och så fort någon tittade eller tilltalade mig, kunde jag inte hålla mig från att gråta.
Därför ringde jag vårdcentralen och fixade tre Stesolid tabletter att kunna ta under helgen ifall det skulle bli för svårt och ohanterbart. Eftersom det var tänkt att vi skulle bo på en herrgård och äta en fem rätters middag, ville jag ju inte sabba det med att vara uppriven och ångestfylld. Därför ville jag ha några "nödraketer" att ta till om behoven skulle blivit för stora och svåra. Sedan var det ju tänkt att jag skulle ha lagts in på sjukhus i söndags och då skulle ju de fått ta hand om min eventuella ångest där, hade jag planerat.
Men nu blev det ju inte så, eftersom allting ställdes in. Så detta blev också ett antiklimax för mig, att först väcka operationsångesten till liv och sedan försöka få den att krypa tillbaka där ifrån den kom. Liksom det egentligen alltid är ett antiklimax kring mina operationer, halva jag vill och bara längtar efter att få det överstökat medan den andra halvan vill vända och springa åt motsatt håll. Vill, vill inte, vill, vill inte...
Men nu blev det ju inte så, eftersom allting ställdes in. Så detta blev också ett antiklimax för mig, att först väcka operationsångesten till liv och sedan försöka få den att krypa tillbaka där ifrån den kom. Liksom det egentligen alltid är ett antiklimax kring mina operationer, halva jag vill och bara längtar efter att få det överstökat medan den andra halvan vill vända och springa åt motsatt håll. Vill, vill inte, vill, vill inte...
Så jag tror att detta också bidrar till att det idag känns så tomt inombords, att jag inget vet och inget orkar tänka eller planera. Det känns så frustrerande och ovisst att ha fått operationen uppskjuten på obestämd tid igen. Och förmodligen kommer detta också att sabba alla de planer vi så smått börjat göra upp för hösten som t.ex; utbildning, arbetsprövning och utlandsresa m.m. Nä, när sjukvården gör så här gång efter annan, är det inte lätt att fokusera och lägga energin på att tänka framåt. För vad tjänar det till, när våra planer ändå raseras gång efter annan...
I det här läget vore högsta vinsten för mig att jag får komma in och göra denna special röntgen i början av sommaren, så firman i Norge kan tillverka protesen under resten av sommaren, så att den kunde vara klar att opereras på plats när allt kommer igång efter semestrarna igen. Men sån tur ska vi väl inte ha, för troligen blir röntgen efter sommaren, tillverkning av leden under hösten och då antagligen operation tidigast i vinter någon gång...
I det här läget vore högsta vinsten för mig att jag får komma in och göra denna special röntgen i början av sommaren, så firman i Norge kan tillverka protesen under resten av sommaren, så att den kunde vara klar att opereras på plats när allt kommer igång efter semestrarna igen. Men sån tur ska vi väl inte ha, för troligen blir röntgen efter sommaren, tillverkning av leden under hösten och då antagligen operation tidigast i vinter någon gång...
Jag hör att jag låter bitter men det tycker jag att jag har rätt att få vara. I ett par dagar! Blir man behandlad som skit, måste man också tillåta sig att få må skit! *ler* Att jag förutom denna soppa, dessutom har haft två väldigt jobbiga värk dagar igår och idag, gör ju inte saken bättre. Det blir alltid så när det är dåligt väder. Regn och blåst är värst, då känner jag av alla pyttesmå leder i händer och fingrar och den värken är som en molande ilande tandvärk. Dessutom har nacken och vänster axel protesterat i högan sky också.
Så jag känner mig allmänt trött, less och bitter ikväll, men i denna höga ålder har jag äntligen lärt mig att man alltid studsar tillbaka efter dåligt mående! Efter regn kommer sol! *ler* M jobbar den här och nästa vecka, sedan får han semester och då ska jag rycka upp mig igen. Kanske kan vi hitta på något kul att göra när han blir ledig...Njut av de ljusa kvällarna och gläds åt att det just nu är blå himmel!/Carro, som i detta nu borde ha legat på uppvaket och haft allt elände bakom mig!
Så jag känner mig allmänt trött, less och bitter ikväll, men i denna höga ålder har jag äntligen lärt mig att man alltid studsar tillbaka efter dåligt mående! Efter regn kommer sol! *ler* M jobbar den här och nästa vecka, sedan får han semester och då ska jag rycka upp mig igen. Kanske kan vi hitta på något kul att göra när han blir ledig...Njut av de ljusa kvällarna och gläds åt att det just nu är blå himmel!/Carro, som i detta nu borde ha legat på uppvaket och haft allt elände bakom mig!
Lilla vännen, vad jag lider med dig. Förstår hur frustrerande det måste vara, att först känna denna glädje för att det äntligen blir av, sen ilskan över att få det inställt ännu en gång.
SvaraRaderaMen vet du vad jag tycker att du kan kräva?
Prata med denna "chef" och kräv av han att han ordnar denna special rtg nu i sommar så att Norge får lite tid på sig att göra din led. För eftersom det var han som ställde in operationen och med så kort varsel så borde du få göra detta som kompensation, tycker jag. För då sätter du ju lite press på att op blir av inom en snar framtid. Dom kan ju inte spara för länge då eftersom kroppen förändras ju hela tiden och denna led kanske passar dig inom en viss tid, för annars måste de kanske göra en ny, och vad kostar inte det?
Ta hjälp av han i Ankara, och be att även han framför dina krav.
För nu måste det vara nog med väntan och lidande.
Kramar till dig och familjen
Tack snälla Susanne, för din omtanke som jag suger åt mig. Jag har precis tänkt samma tanke, för det skulle kännas som lite plåster på såren mitt i allt elände. Lite grann som att vi ändå är på G och ett steg på vägen...
SvaraRaderaJag håller precis på att formulera ett brev till denna chef och han ska absolut få sina fiskar varma, liksom alla de andra som är inblandade i detta!
Tack för det du skrev i min blogg, jag blev riktigt rörd!!!
SvaraRaderaIngen fara att du länkat till mig utan att fråga. Jag är så öppen med min EDS. Har kontakt med några som inte vill visa sin sjukdom, så jag ville fråga först för säkerhets skull.
Själv startade jag min hemsida och blogg mycket pga sjukdomen. Så att andra ska kunna ta kontakt eller få information. Så mycket gott som det gett mig trodde jag inte. Så många underbara människor jag fått kontakt med, allt stöd. Jag hade inte alls klarat det alls lika bra utan alla er andra!
Bamsekram!!
Hej Katta,
SvaraRaderaJa, visst är det väl så - att vi behöver varandra! Ju mer öppen vi kan vara, ju mer vi kan beskriva vår situation desto fler kommer vi att kunna hjälpa. Det är också lite av mitt motto, att min historia ska hjälpa någon annan. Men jag känner, precis som du, att jag får lika mycket och mer för egen del. Det är lika spännande varje morgon att gå in här och se hur mycket besöksräknaren har ökat och bloggen med bloggandet och mina mina läsare har varit min räddning den här tunga våren! Det känns fantastiskt bra att få lära känna och följa så många nya människor både med och utan EDS. Tusen tack för det och var rädd om dig!/Carro