Reservdels människan (skoliosop. sista delen)

Foto: Stina Törmä

Lika dåligt jag mår och lika jobbigt jag har när jag ska sövas, lika jobbigt och svårt har jag även de första timmarna på uppvakningen. Så därför gruvar jag mig, om möjligt ännu mer eller åtminstone lika mycket, även för den tiden. Och de som är kunniga på det här området, säger också att i det skick man är när man somnar, i det skicket vaknar man. Somnar du i affekt, vaknar du i affekt och därför är det viktigt och bra om man kan sträva mot en så lugn narkos som möjligt.

Så i min narkos planering från mitt "hemma sjukhus" ingår även en gedigen planering för timmarna efter uppvaknandet. Jag får t.ex. panik av att ha syrgasmasken över näsa och mun. Den gör mig "plockig" och jag fingrar hela tiden på masken utan att kunna låta den vara. Så därför står det i min planering att jag bör få en "grimma" (en liten klämma i näsborrarna) om det är så att jag behöver syrgas.

Direkt när jag vaknar brukar jag gråta, skaka, vibrera etc. precis likadant som när jag ska till att sova. Eftersom man går ner i temperatur under narkosen är man ju kall i sig självt, men sen beror skakningarna självklart också på adrenalin påslaget. Förr om åren har de brukat bädda in mig i massor med filtar och det brukar ändå inte vara tillräckligt. Nu står det i planeringen att jag bör få en elektrisk värmefilt, så vaknar jag lugnare och tryggare. Tänk vad mycket som kan underlättas, avhjälpas ja, kanske rent av undvikas, med en god planering.

Före operationen
Operationen tog nio timmar och jag fick ett ärr från skulderladen ner till svanskotan som slöts med 49 agraffer (häftklammer). Man rätade upp ryggraden med hjälp av titanstag och jag blev stellagd på 12 - 13 nivåer (tror jag). Pucklarna jag börjat få i bröstryggen kunde man också släta ut, men att ryggraden skruvat sig som en urvriden disktrasa gick inte att göra något åt. Det hade jag blivit för gammal för.

Mina 40 år var också en anledning till att den här operationen blev ganska ovanlig och unik, eftersom det vanliga är att den görs på personer i 20 års åldern som precis slutat växa och som inte stelnat helt. Jag hade två mycket erfarna doktorer som opererade mig. Den ena var lite missnöjd eftersom jag inte blivit spikrak men min Dr. R var mycket nöjd.

De lyckades inte räta ut mig hel och hållen, men det viktigaste var ändå att få stopp på utvecklingen och ökningen av kurvorna och det hade de lyckats med. Den stora kurvan i ländryggen hade de minskat från 72-80 grader till idag 57, vilket är en enorm skillnad för ryggen och lungorna.

Efter operationen. Ärret följer hur min ryggrad gick innan operationen. Det som syns i det nedre vänstra hörnet på röntgenbidlen, är min konstgjorda höftled.

På uppvaket tror jag de fortsatte ha mig i ett ganska drogat tillstånd med tanke på hur jobbigt jag brukar ha det. För jag har samma diffusa minne och bubblekänsla även från de timmarna. Jag minns knappt att M har varit där med mig. För vi gör samma sak efteråt som före, M är med mig när jag vaknar och de första timmarna tills jag återfått självkontrollen.

Jag kan än i dag minnas och redogöra för många av mina narkoser och uppvakningar, men inte den här gången. Allt är så diffust tills, någon gång under natten, när min bubbla upplöstes och omvärlden så sakteliga kom tillbaka. Jag började se rummet jag låg i, höra röster runtomkring mig och uppleva törst och personalens omsorger.

Ett minne från morgonen efter operationen, är när jag skulle försöka ringa M och mina föräldrar. Men det var stört omöjligt, jag var klappkanon i fyllan och jag såg inte siffrorna, missade knapparna och fick ingen signal i telefonen ens. Till slut fick personalen hjälpa mig att kunna meddela mig med familjen.

Första dygnen hade jag ont, det spännde ungfär på samma sätt som när jag i tonåren, varit till tandläkaren och skruvat åt tandställningen. Det kändes stelt och konstigt och flera gånger vaknade jag och ville ta av mig "korsetten" innan jag kom ihåg att jag inte hade någon korsett utan att det bara var en känsla.

Men jag tyckte ändå inte att det var så ont i själva ryggen, utan oftast kändes det mest från midjan och ner till mitten av låren. Och så har det varit hela tiden. Sen är det ju så olika med smärta och vad/hur mycket man kan leva med. Jag tyckte inte det här var så svårt som jag räknat och ställt in mig på. Jag hade räknat med värre. Men då har jag ju provat den jävligaste smärtan som gallsten och min krossade högra höft innebar och i jämförelse med det var smärtorna i ryggen hanterbara.

För första gången hade jag en ryggmärgsbedövning som smärtlindring och den fungerade perfekt. När den togs bort blev smärtan kraftigare och värre men ändå inte värre än att de gick att kontrollera med hjälp av morfintabletterna jag fick istället. De hade jag kvar till i februari någon gång. Förutom det hade jag slangar, katetrar och dränage i mängder och det var som ett trassligt garnnystan att reda ut när även mina hörlurar till mobilen slingrat sig in där.

Ganska fort började de plocka upp mig i stående och gående ställning, vilket självklart var pirrigt och vingligt de första gångerna. Jag hade ju fått en helt ny kropp, eller åtminstone hållning, efter 40 år och det vänjer man sig inte vid på en kafferast! *ler*

Efter två veckor på "borta sjukhuset" flögs jag med ambulansflyg till mitt "hemma sjukhus" för fortsatt vård och återhämtning. Där blev jag kvar i ungefär 1,5 vecka.Vi landade vid sex tiden på kvällen och ungefär sju öppnades dörren till mitt rum och vem stod där, om inte min underbara M och min älskade C. Så länge som två veckor hade jag och C aldrig varit i från varandra och jag kan tala om att det blev ett tårfyllt men kärt återseende för mor och son. Han kröp in i min famn och vi kramades i evigheter medan vi släppte ut all oro, frustration och lättnad av att äntligen vara tillsammans igen.

Nu har det snart gått sju månader efter operationen och jag tycker att jag trots oddsen, har återhämtat mig förträffligt. Ja rent av över förväntan med tanke på hur dåligt mitt vänstra ben fungerar. Jag kan nu böja mig ner, gå ner på knä, sitta i timmar och även påbörjat lite sjukgymnastik men får fortfarande inte lyfta och bära tungt. Visst känner jag av stagen i ryggen och det känns ungefär som att ha en skyddsväst på sig, vilket gör att mina rörelser är stela och klumpiga.

Jag brukar skoja och säga att det räcker att ge mig en pall att sitta på, för ryggstödet har jag ju numera inbyggt. Jag kan fortfarande bli jätte trött och få ont i bäckenet om jag sitter för länge och det bästa är om jag kommer ihåg att vila någon gång under dagen. Självklart skulle jag klara ännu mer om jag hade två fungerande höfter som orkade bära och stötta upp kroppen. Så när höften är opererad kommer det att bli stenhård träning, iallafall med mina mått mätt.

Då kommer vi också att kunna köra igång med lite konditionsträning vilket verkligen behövs, jag har ju inte gjort ett skapandes på det området på fyra år! Med tanke på min EDS kommer det väl aldrig att bli tal om OS eller Stockholm maraton, men åtminstone så pass att jag inte håller på att storkna när jag går till brevlådan! *ler* Nu är det morsdagsfirande med taccos och ett glas rött vin som gäller och till alla mammor, hoppas ni får en fin dag!/Carro