Kvar på startbanan

Äntligeeeen fredag! *ler* Den här veckan har verkligen varit en tung vecka med C:s cykelolycka och min enorma trötthet. Det har känts som om jag aldrig lyfte från startbanan ens, det straffar sig att slösa energi på att vara arg! *ler* Men ibland blir det bara så, ilskan går inte att stoppa och då brukar det hjälpa för mig att skriva av mig den. Vilket jag ju gjorde i brevet jag skrev den där natten, brevet som kanske aldrig blir skickat. Men vad gör det i så fall, jag har skrivit det jag ville säga till mina "kära" doktorer, lagt ut det här och ni har läst det. Kanske räcker det så...

Som jag har sagt så många gånger förr, lider jag oerhört av min trötthet. Det tycker jag är det värsta med EDS:n för tillfället. Visst är det jobbigt med höften och vara så orörlig som jag är, men tröttheten plågar mig. Att ständigt gå omkring som i ett töcken, vakum och inte orka ta in någonting eller för den delen få någonting gjort, är definitivt inte roligt. Och jag skulle med lätthet kunna byta bort mig själv, de dagarna! *ler* Jag känner att jag blir tyst, blek, irriterad, deppig (även om jag, kära mor, inte är deprimerad just nu! *ler*), glömsk, okoncentrerad, ledsen, snäsig, stressad, rastlös och oföretagsam. Det hjälper inte hur mycket jag än sover, i natt och förra natten har jag sovit nio timmar i ett svep, det känns fortfarande som bly i skallen och som om jag befinner mig i en egen liten bubblevärld. Den som vill läsa mer om olika "tröttheter", tipsar jag om mina texter under etiketten: Sömn.

Det som ibland oroar mig enormt är: ska jag måsta dras med denna trötthet för alltid, den går ju inte att operera bort? Det känns som en skrämmande tanke, för hur ska min omgivning, ja jag själv också för den delen, stå ut med mig de dagarna?! Hur lär man sig att leva med den och hantera den på bästa sätt. Jag vill tro att mycket av tröttheten beror på att det går åt så förtvivlat mycket energi för mig att förflytta mig och att det därför kommer att bli mycket bättre när höften är fixad. Men innerst inne tror jag inte ens själv på det, för jag vet att tröttheten kommer med EDS:n och har jag dessutom Sjögrens syndrom, där en av de stora symtomen är just trötthet, gör det ju inte saken bättre. Finns det månne något uppåt tjack att ta??!! *ler*

Smärtorna tycker jag att jag kan hantera (läs förtränga) med hjälp av min enorma smärttröskel. Om det är så klokt, vet jag inte eftersom en smärta kan bli kronisk och därför bör brytas i tid. Man ska ju inte gå omkring och ha ont och särskilt inte jag som lyckas krossa och förstöra så mycket i min kropp då men samtidigt blir man van vid det. Van att alltid ha något ställe som plågar en och jag kan med lätthet peka ut tio områden på kroppen som värker för tillfället. Men samtidigt vill jag försöka klara mig utan "smärtisar" eller åtminstone med så lite som möjligt, eftersom jag upplever mig lite bättre i magen då.

Men det är en svår balansgång och när vet man att man har tillräckligt ont för att ta ytterligare en tablett eller bör byta sort?! Det är inte helt lätt, speciellt inte när jag vet att jag oftast nedvärderar min egen uppfattning av hur ont jag har och alltid visar för lågt på smärtskalan från 1 - 10. Jag biter ihop och tycker alltid att det finns de som har det värre och mer ont än vad jag har. Till och med när jag var nyopererad i ryggen och skulle visa hur ont jag har, visade jag på 4-5 på skalan fast det säkert borde ha varit närmare 10. När sen en av läkarna kom blev han förbluffad för, min ryggmärgsbedövning var på tok för lågt inställd och jag fick alldeles för lite bedövning i mig. Han dubblerade inställningen på raken och sa att det fanns ytterligare utrymme att lägga på mer, om det behövdes. När han gått frågade sköterskorna om jag verkligen inte hade haft ont och då erkände jag att jo, nog hade jag känt en del men att jag trodde att något måste det väl kännas efter en sån stor operation som jag gått igenom.

Så därför funderar jag ibland om det är något allvarligt fel i skallen på mig?! Det måste fattas någon vital skruv eller så, för det verkar som om jag inte känner smärta som andra människor gör. Jag är på tok för tålig, för vad som är bra och nyttigt för mig. Så därför kan ingen, inte ens jag själv, lita på mig när jag försöker berätta hur ont jag har. Min kära sjukgymnast har lärt sig att läsa mitt kroppsspråk och litar mer på det än på mina ord. För i desperation, när inte jag och knoppen lyssnar, har kroppen tvingats ta till hård handskarna för att visa när jag har ont och tydligen syns det på mig. Om inte annat, så på så sätt att jag även då blir tystare - som den surrhumla jag annars egentligen är.

För att prata om något helt annat, är min C en ganska gullig men rolig prick. Han är fullständigt orädd på sjukhus och känner sig som hemma i lokalerna, med personalen och vad som ska göras. Dels på grund av alla mina turer i sjukvården men också för att även han varit där en hel del, vid det här laget. När vi var på akuten i måndags och läkaren sa att han ska ha gipset i fyra veckor sa C: "kan vi inte säga fem?", "varför då?", frågade doktorn. "Jo, för då har jag sommarlov sen!" alla fnissade åt honom och läkaren sa: "men nog kan du gå till skolan även med ett gips!" C funderade ett tag och sa sen: "Aha, säger du det! Då säger vi fyra veckor!" Ett muntert skratt undslapp alla i rummet när C försökte deala med doktorn för att få till en långledighet! *ler*

Under hela tiden på akuten hade han blivit ompysslad, ombäddad och tyckt synd om av alla, så jag tror den lurisen faktiskt njöt lite samtidigt. Njöt av att han fick känna sig som en kung! Så när vi skulle till gipsrummet undrade personalen om inte C, nu kunde gå för egen maskin. C tittade på sköterskan med sina stora blå och sa: "Nja, det skulle nog kännas lite bättre om jag fick åka säng dit också!" Behöver jag säga att personalen smälte?! *ler*

Nä, nu ska jag vända nosen mot solen för vi har ett underbart väder här idag, kanske blir jag lite piggare också. Men jag tar med mig kaffet och den "lilla rosa" (pc:n) för att börja fundera över vilka texter som ska med i bloken. Som sagt, har ni förslag, blir jag jätte glad om jag får dem. Det är inte så värst bråttom, men jag tänkte starta arbetet redan nu eftersom jag inte vet hur min framtid ser ut. Mitt var det är, ligger jag på operationsbordet när sista inlämningsdatumet kommer och det vore ju synd att missa chansen att få vara med i tävlingen. Jag tror jag glömde berätta igår vad en blok är. Det är en korsning mellan en bok och en blogg, alltså en blok. Högsta vinsten är att få fem blokar (om det nu heter så, när det är fler än en) tryckta i bokform och det vore inte helt fel att vinna det, eller hur!

Förresten fotot högst upp har min kära kusin fotat, visst är hon väl fantastiskt duktig på att fotografera!!! I allafall tycker jag det! Och jag tycker också att det är synd och slöseri, att hon inte på allvar gör något av sin talang. Eller vad tycker ni?! Det kommer att komma fler av hennes foton här på bloggen. Njut av dem och det vackra vårvädret och så säger vi på återhörande!/Carro