Och så kom ilskan!

Ja, Herre Gud, vilken dag vi hade i måndags men det slutade ju trots allt fantastiskt bra med "bara" en bruten arm. Han är väldigt tapper och har inte klagat eller gnällt speciellt mycket, trots att jag tycker att han har rätt att göra det just nu. Han har bara suckar ibland och säger "jag borde ha bromsat, mamma!" *ler*

I måndags var det en riktig "blä dag" redan innan, C:s flygfärd och efter det blev den ju absolut inte bättre. Jag var så himla trött, trött och så in i döden trött, eftersom jag inte sovit något alls natten mot måndag. På söndag kväll drack jag en kopp kaffe, trots att jag vet att det är själve den om jag vill sova på natten. Vet inte om det var kaffet men precis när jag skulle försöka sova,

översköljdes jag av en häftig ilska, jag började frysa, vibrera och var så arg att till och med nackhåren reste sig! Problemet var att ingen var vaken så jag hade ingen att skälla på! *ler*

Och självklart gick det inte alls att somna. Klockan var 00:30, jag var klarvaken, killarna sov och jag urförb...ad. Vad var det då som retat upp mig så till den milda grad??? Ja som miljoner gånger förr, var det mina frånvarande läkare och dagens sjukvård som var föremålet för min ilska. Jag har känt i några dagar att jag varit på G att hetsa upp mig men har hittills lyckats trycka tillbaka det, försökt slappna av, andas djupt, mediterat osv., allt för att få kontroll på ilskan. För tyvärr hjälper det inte att bli arg, det löser inget och det är ändå bara jag själv och familjen som blir lidande av det. Men just då bubblade det över! Det är den 13 maj och operationen är planerad till i början av Juni men VARFÖR HÖR JAG INGENTING? VAD HÅLLER DE PÅ MED? OCH VAR F...N ÄR KALLELSEN?

Ni som har följt mig en tid, både här på bloggen och i verkliga livet, vet hur mitt liv sett ut de senaste fyra åren. Att det bestått av väntan och åter väntan, svikna löften och kränkningar. Hur jag har kämpat och slagits mot vården för att få de operationer jag så väl behöver. För er som är nya och som kanske blir nyfikna över vad som hänt mig, hänvisar jag till äldre inlägg här på bloggen och då främst till etiketterna: Barndomslandet, Bra och dåligt mående, EDS, Författande, Sjukvård och Utmattningssyndrom. I länklistan finns även artikeln om mig som fanns med i Norrbottens Kuriren den 29 februari 2008.

Jag kände att det var omöjligt att ligga kvar i sängen, så jag klev upp och satte mig vid datorn igen och författade ett brev till mina "kära" doktorer. Ett brev fyllt av ilska och frustration.

Laddat med flera års uppdämda behov att uttrycka vad jag verkligen tycker och tänker om hur allt har varit och blivit. Det blev så mycket starka känslor att det riktigt glödde och brände på tangentbordet! *ler* När jag hade skrivit klart 04:00, kände jag mig urblåst och tömd men också lättad. Jag har inte skickat brevet än utan det ligger och vilar till sig och "kallnar" i min utkorg. Jag vill och vågar inte göra något dumt i affekt, för jag är trots allt beroende av vården och fullständigt i deras händer. Säger jag för mycket sanningar, är det kanske risk att jag "tappar" proffsdoktorn och det vill jag ju inte.

Men samtidigt vill jag inte ge dem mer av min tid, nästa onsdag har de redan tagit 1207 dagar av mitt liv, dagar av väntan och åter väntan och för mig gäller tydligen ingen vårdgaranti! Som patient i beroende ställning är man oerhört liten, maktlös och utsatt. Men någon gång måste även vi få visa att vi fått nog. Någonstans måste gränsen vara nådd, eller hur?!

Här får ni läsa vad jag skrev i mitt brev, som jag inte vet om jag kommer att skicka. För varje dag före nästa onsdag, hoppas jag på att ha kallelsen i brevlådan, så jag slipper göra mig omöjlig. För jag vill ju inte mista proffsdoktorn, för vem ska laga mig då? Berätta gärna i en kommentar eller gästboken vad ni tycker, är jag rätt eller fel ute, ägnar jag mig pajkastning, svamlar jag eller tar jag i och riskerar för mycket?

Bäste Doktorerna X, Y samt Z! (i egenskap av högst ansvarig för ? i Norrbotten)

Jag vet att brevet är långt och att Ni har ont om tid, men jag har en önskan att Ni läser brevet till dess slut.

Nu är mitt tålamod slut!
Jag har idag väntat i 1207 dagar på mitt operationsdatum och har fortfarande inte hört någonting!!!!! Vilken vårdgaranti gäller för mig??!!

Jag tycker att jag respekterat, accepterat, haft tålamod, varit förstående och tacksam för Er och Ert arbete. Och absolut förstått att Ni har många fler patienter än bara mig och att jag inte heller är ett lätt fall. Men nu är det defintivt nog! Även jag, den lilla människan och patienten som är så förtvivlat beroende av Er och det Ni kan göra för mig, har också ett liv. Vilket Ni inte tycks ha någon större förståelse för! Är det kanske så att Ni tänker att hon är ju ändå funktionshindrad, hon har tid...

Men då har Ni fel! Jag tycker Ni borde ha lärt känna mig vid det här laget och inte bara se mig som en hysterisk kärring, vilket jag säkert också är och har varit. Men med all rätt, sett med mina ögon!!!! Medan Ni kan resa land och rike kring har jag suttit innanför Sveriges och husets gränser sedan 2006 och väntat. Väntat på ett datum som aldrig kommer men ändå utan att kunna planera något, för det SKA ju komma! I morgon! Nästa vecka! Efter sommaren! Före julen... Vet ni vad det innebär att vänta? Dag ut och dag in, månad ut och månad in, år ut och år in utan att veta hur den närmsta framtiden kommer att te sig ens???

Jag kan tala om för Er att det är fruktansvärt! Och jag hoppas verkligen att Ni alla tre ska slippa gå igenom det jag och min familj har gjort och fortfarande gör! Det tär och äter upp en individ innifrån och gör en till något eller någon man egentligen inte är eller vill vara.

Det får äktenskapet att knaka i fogarna
Det påverkar och gör sonen osäker, otrygg och orolig.
Jag själv får lida av smärtor och ett icke fungerande ben som jag nätt och jämt kan ta mig fram på
Vårt närmsta nätverk tvingas också ständigt stå i standby läge utan att kunna planera något
Det saboterar mina och familjens framtidsplaner.

För jag lovar Er, jag har sådana. Bland annat har jag tänkt läsa klart till socionom i höst eller börja arbetspröva för att förhoppningsvis kunna gå tillbaka till mitt gamla arbete. Jag är inte naiv utan realist och vet att det inte alls är säkert att jag någonsin kommer att kunna göra något vettigt efter det här. Men jag måste få ha kvar min drömmar och jag måste få hoppas. Så ta åtminstone inte hoppet ifrån mig också. Som det är nu kostar jag pengar för samhället. Massor! Jag vet att det är MINST sex siffriga belopp och definitivt mycket mer om man räknar in alla stora operationer jag fått av er och som jag är oerhört tacksam för.

Men även jag måste få kunna gå vidare, för även jag, liksom Ni, har bara ETT liv. Som det känns nu tar ni bit för bit av mig. Jag ser mina bästa år passera och det är ju nu medan jag fortfarande är hyfsat ung och medan sonen är hyfsat intresserad av mig, som jag ska orka och finnas för min son. Men kraften har sinat medan jag har väntat. Jag har väntat på att Ni ska sluta skylla på varandra, att var och en av Er ska ta Ert ansvar, att Ni ska börja samarbeta och sluta gå runt varandra som katten kring het gröt. För vem blir lidande av det!? Jo, det är jag och bara jag. För det är ju mitt liv det gäller och jag är kvar i det dygnets alla timmar medan ni hänger av er rocken, lämnar det bakom er och kan gå hem till familjen.

Jag har förmedlat och koordinerat, jag har skrivit och ringt. Och varför har jag gjort det, kan man undra. Du Y har en gång sagt att jag måste sluta med det, för att det bränner ut mig, men vem skulle då ha drivit min fråga?! Det finns ingen koordinator, som kan hjälpa mig och ingen av Er vill ta ansvaret för mig. Men jag kan tala om att jag har svaret! INGEN, skulle ha drivit min fråga och därför mina kära doktorer, hamnar jag ständigt och jämt mellan stolarna när två sjukhus träter om vem som har ansvaret och vem som ska göra vad! Det har blivit prestige i det här!

Förresten är jag redan utbränd och vidbränd, bland annat av hur Ni har behandlat och bemött mig genom åren, så jag misstänker att det inte kan bli värre. Och se var vi är idag, så fort jag inte gör eller gräver i ärendet händer INGENTING och vi står idag på precis samma ruta som hösten 2006 efter mitt första höftbyte. Redan då sa Du, X, att "det här ska vi fixa fort så du får några bra år med två friska höfter". Men det är ju klart, allt är relativt för vad menas egentligen med fort?! Efter det har jag väntat och väntat och hela tiden fått höra, före sommaren, efter sommaren, under hösten, före julen, efter julen, under våren, före sommaren osv. ATT jag inte har fattat det!!! Ni har ju aldrig sagt vilket år det gäller, är det kanske före jul 2012?

Men nu är det defintivt nog! Även den lilla människan kan ta till stridsmedel och jag är inte rädd. Ni minns väl Davids kamp mot Jätten Goliat!!!! Jag vägrar att få min tredje sommar och höst förstörd och höljt i dunkel eller för den delen, vänta resten av mitt liv, på att Ni ska enas!

Så kontentan av detta brev. Har jag inte hört något ifrån Er, för även ett dåligt besked är bättre än INGET besked. Eller fått brev med ett operationsdatum och helst också med klockslag, före den 1/6 2009 (!!!), kommer jag att vidta nödvändiga åtgärder. Jag har tagit kontakt med en advokat och journalist, som lovat se vad de kan göra för att hjälpa mig. Men det bär mig emot, för jag är trots allt inte en sån människa. Dels vill jag inte ha uppmärksamhet för mitt elände men också pga av det arbete och den yrkesroll jag själv har. Därför har jag under så lång tid försökt med diplomati och sunt förnuft, i kontakterna med sjukvården. Men nu orkar jag inte längre! Och därför kommer jag att söka hjälp via ovan nämda åtgärder.

Även patientnämden och Råd & Stöd teamet är insatta i mitt ärende och får också en kopia av detta brev. Behövs det kommer jag att koppla in Socialstyrelsen och HSAN. För jag vill få ett slut på det här. När jag inget hör eller får veta av Er, känns det som om detta kommer att pågå i evigheter. Vill Ni inte tänka på mig och min situation, bör Ni åtminstone tänka på ekonomin som vi tillsammans stjälper ju längre jag går omkring i detta bedrövliga skick. Det känns så bortkastat att Ni satsar pengar och operationer på mig, men sen inte gör mig klar. För med min diagnos kan detta väntande innebära mer problem i form av fysiska konsekvenser och fler dyra operationer...

Jag har bävat, gruvat och undvikit detta moment i denna tråkiga historia in i det längsta. Varför? Jo, för att jag varit rädd. Rädd att detta drag, kommer att påverka och försvåra för mig och sonen att få den vård vi så väl behöver och kommer att behöva. Men nu känner jag att vi är där, att jag är redo att äventyra alltihopa. Och jag är hemskt ledsen för det och för de eventuella följder och konsekvenser mitt handlande, kan komma att innebära för oss allihop.

Du X har sagt att jag ska sluta räkna dagarna, men det är faktiskt vad jag kan göra medan jag väntar. För det växande antalet dagar är mitt enda vapen. Men nu varken vill, orkar eller kan jag vänta längre! Inte en endaste månad eller vecka till, vill jag slösa av min dyrbara tid! Trots detta hoppas, tror och vill jag att vi ska kunna ha ett fortsatt gott samarbete och en relation som bygger på ömsesidig respekt. För jag är ju trots allt i Era händer, beroende av Er och Era kunskaper samt väldigt liten och ensam gentemot Er. Vid tangenterna!/C

Under de närmsta dagarna får vi se vad som händer i brevlådan och sen åker nog brevet nästa onsdag(eventuellt efter lite korrigeringar). Då får vi se vart det leder och om det leder någon vart överhuvudtaget! Advokaten har jag redan kontakt med, så nu gäller det bara att hitta en journalist som finner min historia intressant och som känner och vill skriva den åt mig. För nu vill jag bli hjälte i mitt eget livs historia! *ler* Jag är så himla glad att ni finns här och att ni orkar läsa det jag skriver! Tag vara på livet!/Carro