Ni som varit med mig ett tag känner ju till att jag varit "sjuk" hela livet, även om jag själv inte sett mig som det förrän för elva år sedan då jag fick min diagnos, Ehlers Danlos syndrom (EDS). Från födseln var det ju i huvudsak vänster höft som krånglade, den höft jag nu ska operera för elfte gången. Mer om min barndom kan ni läsa under bl.a. etiketten; Barndomslandet. När mina ryggproblem upptäcktes var jag i 13 års åldern och patient på ortopeden på Norrlands universitets sjukhus i Umeå.
Jag antar att det egentligen inte var annat och vänta, eftersom jag redan då hade en kraftig hälta för att vänster benet var några centimeter kortare än det högra. Därför blev bäckenet snett, vilket i sin tur påverkade ryggen som sen började krångla i puberteten. Så när vi fått ordning på höften fick jag istället börja åka på månads kontroller var tredje månad. En resa på 26.5 mil, enkel väg, och detta pågick mellan det jag var 13 - 24 år. 
Skolios är en "egen" sjukdom i sig och något man kan ha utan att för den delen ha EDS. Men troligen blev min skolios så grav av dels mitt snedställda bäcken och sjuka höft. Men dels också för att jag har just EDS och eventuellt en av de ovanligaste sorterna som heter arthrochalasia. Hos arthrochalasia typen är svår skolios ett av huvudsymtomen. Min ryggrad vred sig inte bara som ett S, utan kotpelaren tvinnade sig likt en urvriden disktrasa. Dessutom skjöt ryggen även på höjden och därför hade jag börjat få pucklar, nästan som ringaren i Notredam!Skoliosen fortsatte att växa även när jag passerade 20 år. Något läkarna, i sin vildaste fantasi, aldrig hade kunnat misstänka skulle hända. För ingen visste ju att jag bar på EDS diagnosen vid den tiden, utan den fick vi ju veta långt senare. Att ryggen fortsatt att kröka sig, i det tysta, uppdagades inte förrän 2006 när jag kom med mina höfter till mitt "borta sjukhus" och Dr. X. Jag tror han blev lite chockad, för han remiterade mig till skolios teamet på samma sjukhus på stående fot.
Jag tror gränsen för operation ligger på 50 grader och när jag avskrevs från ortopeden i Umeå låg min största kurva på 49 grader. Så därför blev det inte aktuellt med någon operation på den tiden. Min behandling för ryggen var att gå med en boston korsett i plast, närmast kroppen och under kläderna. Det var ingen rolig behandling kan jag lova, för det skavde, värkte, tröck, kliade, var svettigt, luktade och förstörde kläderna.Och jag kommer också ihåg hur jag våndades under alla undersökningar, när jag stod halvnaken framför en hel hög med manliga doktorer och ortopedtekniker. Alltså ingen hit för en tjej i tonåren! Inte ville jag väl vara med, där och då, men jag hade inget val, utan fick vackert finna mig i den jobbiga situationen. Förmodligen försökte jag med hjälp av min livliga fantasi och min mors uppmuntran, tänka mig bort till en annan plats de stunderna. Och kanske har detta satt spår i mig, jag minns inte eller så har jag förträngt det…
Meningen var att jag skulle ha korsetten under 23 av dygnets 24 timmar. Men det dök ganska snabbt upp problem, som ingen blev klok på. De försökte och testade, laborerade och funderade, men inget fungerade. Så fort jag tog på mig korsetten domnade benen bort och jag kunde inte gå för att jag blev så trött i benen. De enades om att någon nerv kom i kläm och därför behövde jag bara ha korsetten nattetid de sista åren. Jag vet inte om det är därför behandlingen inte fick något lyckat resultat hos mig. Men, i och för sig, tror jag idag mer på att det dåliga resultatet och de mystiska problemen, berodde på EDS:n och speciellt om jag har den där ovanliga undergruppen.För med den misstänker jag att det inte hjälper med några korsetter. Då fortsätter skoliosen att bara växa, öka, vrida och förändra sig, vad man än gör. Och detta på grund av kolagenfelet jag har i bindväven.
En person frågade mig efter operationen i höstas om jag inte var bitter. Hon tyckte att jag skulle stämma sjukvården för vad jag fick stå ut med till ingen nytta och att ryggen sedan har lämnats åt sitt öde och fått ligga i träda i så många år.
Men jag känner att det är inte jag, kanske hade det funnits pengar att hämta från någon försäkring, men samtidigt visste man ju inte bättre på den tiden. De gjorde ju allt de kunde och som de trodde var rätt och riktigt utifrån den utgångspunkten vi hade då, utan EDS diagnos. Och att driva ett sånt anmälnings ärende kräver massvis med ork och oändlig energi, vilket jag inte har just nu! Och förresten räcker det väl med ett anmälningsärende åt gången, jag har ju bråckoperationen på patientnämdens bord för tillfället. *ler*
Nej, jag lämnar det där med min skoliostid bakom mig och åt sitt öde! Man ska inte gräva ner sig i sådant som varit. Visst var det tuft, jobbigt och kränkande många gånger men samtidigt hjälpte det ju att göra mig till den jag är idag. I stället vill jag glädjas åt att jag idag får en fantastisk hjälp av landets "top och the line" dokorer. Både Dr. R och Dr. X är otroligt eftersökta och skickliga operatörer och "snickare", vilket mycket vad deras område handlar om, att snickra ihop och laga människor.De fixar och trixar och gör allt de kan för att få mig i ett bättre skick, så jag kan börja fungera bra igen. Ni vet det var det där med 40 000 mila servicen! *ler* Nä, jag är verkligen i trygga händer och jag litar på dem hela vägen ut. Sen att de inte är några administratörer är en helt annan historia... Hoppsan, nu blev det visst "missinassen" och sängen ropar på mig. Men det kommer mera på detta område...Suss i lull!/Carro
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar