Reservdels människan (skoliosop. sista delen)

Foto: Stina Törmä

Lika dåligt jag mår och lika jobbigt jag har när jag ska sövas, lika jobbigt och svårt har jag även de första timmarna på uppvakningen. Så därför gruvar jag mig, om möjligt ännu mer eller åtminstone lika mycket, även för den tiden. Och de som är kunniga på det här området, säger också att i det skick man är när man somnar, i det skicket vaknar man. Somnar du i affekt, vaknar du i affekt och därför är det viktigt och bra om man kan sträva mot en så lugn narkos som möjligt.

Så i min narkos planering från mitt "hemma sjukhus" ingår även en gedigen planering för timmarna efter uppvaknandet. Jag får t.ex. panik av att ha syrgasmasken över näsa och mun. Den gör mig "plockig" och jag fingrar hela tiden på masken utan att kunna låta den vara. Så därför står det i min planering att jag bör få en "grimma" (en liten klämma i näsborrarna) om det är så att jag behöver syrgas.

Direkt när jag vaknar brukar jag gråta, skaka, vibrera etc. precis likadant som när jag ska till att sova. Eftersom man går ner i temperatur under narkosen är man ju kall i sig självt, men sen beror skakningarna självklart också på adrenalin påslaget. Förr om åren har de brukat bädda in mig i massor med filtar och det brukar ändå inte vara tillräckligt. Nu står det i planeringen att jag bör få en elektrisk värmefilt, så vaknar jag lugnare och tryggare. Tänk vad mycket som kan underlättas, avhjälpas ja, kanske rent av undvikas, med en god planering.

Före operationen
Operationen tog nio timmar och jag fick ett ärr från skulderladen ner till svanskotan som slöts med 49 agraffer (häftklammer). Man rätade upp ryggraden med hjälp av titanstag och jag blev stellagd på 12 - 13 nivåer (tror jag). Pucklarna jag börjat få i bröstryggen kunde man också släta ut, men att ryggraden skruvat sig som en urvriden disktrasa gick inte att göra något åt. Det hade jag blivit för gammal för.

Mina 40 år var också en anledning till att den här operationen blev ganska ovanlig och unik, eftersom det vanliga är att den görs på personer i 20 års åldern som precis slutat växa och som inte stelnat helt. Jag hade två mycket erfarna doktorer som opererade mig. Den ena var lite missnöjd eftersom jag inte blivit spikrak men min Dr. R var mycket nöjd.

De lyckades inte räta ut mig hel och hållen, men det viktigaste var ändå att få stopp på utvecklingen och ökningen av kurvorna och det hade de lyckats med. Den stora kurvan i ländryggen hade de minskat från 72-80 grader till idag 57, vilket är en enorm skillnad för ryggen och lungorna.

Efter operationen. Ärret följer hur min ryggrad gick innan operationen. Det som syns i det nedre vänstra hörnet på röntgenbidlen, är min konstgjorda höftled.

På uppvaket tror jag de fortsatte ha mig i ett ganska drogat tillstånd med tanke på hur jobbigt jag brukar ha det. För jag har samma diffusa minne och bubblekänsla även från de timmarna. Jag minns knappt att M har varit där med mig. För vi gör samma sak efteråt som före, M är med mig när jag vaknar och de första timmarna tills jag återfått självkontrollen.

Jag kan än i dag minnas och redogöra för många av mina narkoser och uppvakningar, men inte den här gången. Allt är så diffust tills, någon gång under natten, när min bubbla upplöstes och omvärlden så sakteliga kom tillbaka. Jag började se rummet jag låg i, höra röster runtomkring mig och uppleva törst och personalens omsorger.

Ett minne från morgonen efter operationen, är när jag skulle försöka ringa M och mina föräldrar. Men det var stört omöjligt, jag var klappkanon i fyllan och jag såg inte siffrorna, missade knapparna och fick ingen signal i telefonen ens. Till slut fick personalen hjälpa mig att kunna meddela mig med familjen.

Första dygnen hade jag ont, det spännde ungfär på samma sätt som när jag i tonåren, varit till tandläkaren och skruvat åt tandställningen. Det kändes stelt och konstigt och flera gånger vaknade jag och ville ta av mig "korsetten" innan jag kom ihåg att jag inte hade någon korsett utan att det bara var en känsla.

Men jag tyckte ändå inte att det var så ont i själva ryggen, utan oftast kändes det mest från midjan och ner till mitten av låren. Och så har det varit hela tiden. Sen är det ju så olika med smärta och vad/hur mycket man kan leva med. Jag tyckte inte det här var så svårt som jag räknat och ställt in mig på. Jag hade räknat med värre. Men då har jag ju provat den jävligaste smärtan som gallsten och min krossade högra höft innebar och i jämförelse med det var smärtorna i ryggen hanterbara.

För första gången hade jag en ryggmärgsbedövning som smärtlindring och den fungerade perfekt. När den togs bort blev smärtan kraftigare och värre men ändå inte värre än att de gick att kontrollera med hjälp av morfintabletterna jag fick istället. De hade jag kvar till i februari någon gång. Förutom det hade jag slangar, katetrar och dränage i mängder och det var som ett trassligt garnnystan att reda ut när även mina hörlurar till mobilen slingrat sig in där.

Ganska fort började de plocka upp mig i stående och gående ställning, vilket självklart var pirrigt och vingligt de första gångerna. Jag hade ju fått en helt ny kropp, eller åtminstone hållning, efter 40 år och det vänjer man sig inte vid på en kafferast! *ler*

Efter två veckor på "borta sjukhuset" flögs jag med ambulansflyg till mitt "hemma sjukhus" för fortsatt vård och återhämtning. Där blev jag kvar i ungefär 1,5 vecka.Vi landade vid sex tiden på kvällen och ungefär sju öppnades dörren till mitt rum och vem stod där, om inte min underbara M och min älskade C. Så länge som två veckor hade jag och C aldrig varit i från varandra och jag kan tala om att det blev ett tårfyllt men kärt återseende för mor och son. Han kröp in i min famn och vi kramades i evigheter medan vi släppte ut all oro, frustration och lättnad av att äntligen vara tillsammans igen.

Nu har det snart gått sju månader efter operationen och jag tycker att jag trots oddsen, har återhämtat mig förträffligt. Ja rent av över förväntan med tanke på hur dåligt mitt vänstra ben fungerar. Jag kan nu böja mig ner, gå ner på knä, sitta i timmar och även påbörjat lite sjukgymnastik men får fortfarande inte lyfta och bära tungt. Visst känner jag av stagen i ryggen och det känns ungefär som att ha en skyddsväst på sig, vilket gör att mina rörelser är stela och klumpiga.

Jag brukar skoja och säga att det räcker att ge mig en pall att sitta på, för ryggstödet har jag ju numera inbyggt. Jag kan fortfarande bli jätte trött och få ont i bäckenet om jag sitter för länge och det bästa är om jag kommer ihåg att vila någon gång under dagen. Självklart skulle jag klara ännu mer om jag hade två fungerande höfter som orkade bära och stötta upp kroppen. Så när höften är opererad kommer det att bli stenhård träning, iallafall med mina mått mätt.

Då kommer vi också att kunna köra igång med lite konditionsträning vilket verkligen behövs, jag har ju inte gjort ett skapandes på det området på fyra år! Med tanke på min EDS kommer det väl aldrig att bli tal om OS eller Stockholm maraton, men åtminstone så pass att jag inte håller på att storkna när jag går till brevlådan! *ler* Nu är det morsdagsfirande med taccos och ett glas rött vin som gäller och till alla mammor, hoppas ni får en fin dag!/Carro

Operation, var god dröj! (skoliosop. del 3)

Självklart är ju oskuret bäst! Eftersom en skolios operation, liksom alla operationer, också är förenat med en hel del risker bl.a. infektioner och blodproppar. Därför är det ju bra om man kan undvika en operation så länge som möjligt. Så även när det gäller skolioser. Fungerar det med bostonkorsett behandling, ja men då är det ju det allra bästa.

För en ryggoperation är inget litet ingrepp utan jag skulle vilja påstå, en MYCKET omfattande operation som kräver en långvarig rehabilitering. Men ibland räcker det inte med korsetten, vilket det naturligtvis inte gjorde i mitt fall. Ganska så genast konstaterade dr. R att min rygg måste opereras och stel läggas.

Operationen går ut på att man öppnar ryggen och försöker räta upp ryggraden med hjälp av titanstag som man sen fäster med skruvar i ryggraden. En extra vinst med det är att man, förutom att bli rakare, brukar bli längre också. Vilket ju inte skadar i mitt fall eftersom jag bara är omkring 1,45 cm. Mina röntgenbilder visade att min ryggrad fortsatt att kröka sig sen 1994, då jag avskrevs (kan inte säga friskskrevs precis) från Umeå.

Då var största kurvan 47 - 49 grader och gradantalen på den lilla kurvan i bröstryggen var mindre. När dr. R på mitt "borta sjukhus"mätte kurvorna 2007, var den stora kurvan mellan 72 -80 grader och den lilla omkring 35 grader. Kurvorna hade alltså vuxit ofantligt mycket under åren som gått, vilket i sin tur förklarar all värk, låsningar, upphakningar, ryggskott och flerfaldiga lunginflammationer.

Innan jag själv skulle fatta beslutet om jag skulle tillåta en operation, informerades vi ju så klart om riskerna. Förutom de vanliga operationsriskerna som t.ex. blodpropp och sår- och luftvägsinfektioner, fanns det några specifika för den här typen av operationer. De kunde vara bestående svår nervvärk, känselbortfall och skador på ryggmärgen som i värsta fall kunde innebära förlamning. Inget lät ju speciellt intressant, men samtidigt ställde jag det i relation till hur mitt liv var just då.

Det avgjorde, vinsterna övervägde riskerna och jag bestämde mig för att ta riskerna. När jag gett mitt godkännande sa dr. R att han tyckte det var ett mycket klokt beslut och att jag inte haft något annat val. Detta för att kurvorna börjat påverka min andning och lungfunktion. Han bedömde också att han skulle kunna fixa till det och förbättra min situation och att det varit dumt att lämna ryggen åt sitt öde.

Efter en låååååååång väntan, mycket frustration och våndor, ilska, oro och ångest kom så dagen D som i dax för operation. Dr. R. hade också berättat att denna operation nog skulle komma att bli den största och tuffaste operation jag någonsin gått igenom. Visst var höfterna också något att bita i men ändå inget i jämförelse med detta. Han ville väl säga detta för att förbereda och inte vilseleda mig men detta gjorde att jag byggde upp en enorm dödsångest. In i det sista var osäker på om jag skulle överleva och få komma hem igen.

Så jag kan berätta att det blev många sömnlösa nätter, där jag i tanken testamenterade bort alla mina saker och planerade för vad jag ville skulle hända min son. I vanliga fall ser jag alla sjukhusprogram som finns på tv:ns alla kanaler och under den perioden hade jag även börjat skriva om min barndom på sjukhus. Men det blev för svårt, det kom liksom för nära. Allt som oftast fick jag ångest när jag berörde tanken på sjukhus och därför la jag både skrivandet och tv serierna på hyllan. Jag hade nog med min egen verklighet.

Därför var det så himla jobbigt när jag skulle säga hej till C. Vi hade bestämt att han skulle få fara med mormor och morfar till ett havsbad i närheten av där vi bor dagen innan M och jag for ner. Jag ville inte att han skulle vara hemma när jag for, för jag vet inte om jag hade klarat att hålla ihop mig själv då. Jag minns att jag skulle iväg på en behandling, precis när de skulle fara.

Jag tog C i min famn och bedyrade honom min kärlek och mina kramar var så stora och hårda att han nästan tappade andan. Sedan viskade jag i hans öra: "om vi saknar och längtar efter varandra alldeles vanvettigt, ska vi minnas att vi ser samma måne och att samma måne ser oss båda. Tillsammans med stjärnorna vakar och beskyddar den oss." Sen hoppade jag in i min bil för jag kände att jag höll på att bryta ihop och ville inte visa C det. Jag ville vara stark för honom…

Innan jag checkade in på hotellet "borta sjukhuset", lyxade vi oss med en weekend på Asia spa i Varberg. Något som var väl värt de dyra slantar det kostade. Vi bodde bra, åt och drack mycket gott, fick behandlingar och utnyttjade det japanska badets alla fasiliteter. Det som gjorde störst intryck på mig var den heta källan med utsikt över Varbergs fästning och vilorummet med de vita hänggungorna där man kunde kika ut över havet mot Danmark. En av de maffigaste stunderna var när M och jag låg ensamma i det bäcksvarta mörkret i den varma källan, med tända ljus och öppna fönster som släppte in en råkall novemberkyla. Det har jag verkligen lagrat i mitt nervsystem. Det var också en lisa för själen att sittligga i en hänggunga och slappa, andas, sova, blunda eller läsa medan man lyssnade på olika asiatiska ljud som t.ex. porlande vatten.

På söndagen lämnade vi det asiatiska paradis som varit vårt hem under allhelgona helgen och förflyttade oss till den stora staden med mitt "borta sjukhus". Avdelningen kändes mycket gammal, sliten, trång och svårarbetad. Det fanns några gemensamma toaletter i korridoren och jag fick min säng i en fyrbädds sal, vilket är rena rama antiken om man jämför med mitt "hemma sjukhus". Trots att jag, vid den tidpunkten, inte var dr. X patient var han den första att söka upp mig. Han passade på att undersöka mina höfter, tittade på mitt vänstra ben och ordinerade nya röntgenbilder. Sen önskade han mig lycka till med ryggen och lovade titta förbi mig fler gånger under min vistelse på sjukhuset.


Måndagen och tisdagen ägnades åt diverse undersökningar, planering och provtagningar. Förutom det gick mycket av tiden åt till narkosen och hur jag skulle klara den. Narkos bedömningen gjordes under måndagen och på mitt "borta sjukhus" görs den på självaste operations avdelningen. Vilket jag inte informerats om och därför blev det en riktig chock när dörrarna öppnades och jag upptäckte att vi hamnade mitt i händelsernas centrum på en gång. (För er som är nya kan jag berätta att jag har ett enormt post traumatiskt stress syndrom i samband med mina sövningar, något som kommer ända långt bakifrån min barndom. Detta finns att läsa om i tidgare inlägg här på bloggen och du hittar dem under flera olika etiketter t.ex.: barndomslandet, bra och dåligt mående, sjukvård etc.)

Jag började frysa, skaka, fick kort andning, hjärtklappning, en 20 kg klump i veka livet och tårarna brände som svetsloppor bakom ögonlocken. Detta trots att det inte var mig det gällde och fast jag hade M med mig. Det räckte med att jag såg de grönklädda "monstren" vars ögon var det enda som var synligt för mig, för att få mig i försvarsposition. M satt bredvid, fanns nära, strök mig över rygg och axlar, stoppade om mig med min tröja och viskade uppmuntrande ord.

Men när mannen i sängen bredvid mig hämtades in av "rymdvarelserna" brast det för mig. Så när den isländska läkaren som skulle sköta min narkos kom för att prata med oss, blev han nog lite förvånad eftersom han fann en dam i affekt. En dam som inte ens skulle opereras den dagen. Som vanligt var det M som fick sköta snacket, åtminstone tills jag återhämtat mig och fått tillbaka talförmågan.

Samtidigt var det ju lite bra att doktorn fick se vad som verkligen händer med mig, han fick förståelse för hur det kan te sig i skarpt läge. Vi pratade länge och väl, han läste min medhavda narkosplanering från mitt "hemma sjukhus" och kom med egna idéer och gjorde egna justeringar samtidigt som han ingjöt förtroende och tillit i mig. Detta resulterade i en mycket bra och trygg sövning, även om jag blev ledsen och ångestfylld har jag också stora minnesluckor från den.

Jag minns inte tydligt och klart vad som riktigt hände för jag tror de drogade mig rejält och kanske var det melodin. När jag lugnat mig lite fick vi gå in på en operationssal och lukta, känna, titta och fråga om allt och lite till som dök upp i huvudet. Efter besöket var jag helt slut, både fysiskt, psykiskt och mentalt. Väl uppe på avdelningen igen gav de mig lite stesolid för att jag skulle kunna slappna av och komma till ro för natten.

Jag är en ganska rolig prick, för nästa dag trots att det varit så jobbigt upprepade vi hela proceduren igen. Vi smög in på operation igen, satt i en vrå i vänthallen och bara vande mig vid miljön och visst fick jag ångest, visst skakade och darrade jag men jag kunde hålla mig från tårarna den här gången. Trots det krävdes det även den kvällen stesolid för att komma till ro för natten.

Men innan dess duschade jag och tvättade varenda millimeter av min kropp med den underbara hudvårdande tvålen descutan eller hibiscrub eller vad den nu heter. Det är en bakteriedödande tvål som mördare varenda eventuell invånare man kan ha på huden och i kroppen. Det kliar och sticks överallt, för att inte tala om hur håret ser ut, värsta svintoliknande skatboet som är totalt omöjligt att reda ut.

Nästa morgon, onsdag den 5/11, var det så dax. M kom tidigt, för att inte på några villkor, missa min avfärd till operation. När dörrarna öppnades och jag rullades in kom allt över mig igen, trots att M fanns vid min sida och trots att jag vid det laget var präktigt på "fyllan". Men alla var så förstående och vi behövde inte vänta länge, utan så fort M hade bytt om, rullades jag in på en operationssal. Och där kan jag säga att min film slutade. Jag minns att allt kändes väldigt diffust och liksom på avstånd. Som om jag befann mig i en egen bubbla och lite på sidan om medan jag gråtande iakttog vad de gjorde med mig och min kropp.

Oj, nu blev det långt igen. Men som ni säkert redan har gissat har jag nu, genom att skriva och beröra det jobbiga, påbörjat upptrappning och uppladdning för det som komma skall. Jag har fått tips om en kvinna som jobbar med hypnos och kanske, kanske vågar och ska jag ringa henne för att höra om hon har en tid åt mig innan det bär iväg. För jag är mycket öppen och mottaglig för allt som kan hjälpa mig att klara av dessa jobbiga situationer, som jag tydligen inte verkar bli av med. Nu ropar kudden och täcket på mig, så mina kära vänner, tack för ikväll!/Carro

Ringaren i Notredam (skoliosop. del 2)

Ni som varit med mig ett tag känner ju till att jag varit "sjuk" hela livet, även om jag själv inte sett mig som det förrän för elva år sedan då jag fick min diagnos, Ehlers Danlos syndrom (EDS). Från födseln var det ju i huvudsak vänster höft som krånglade, den höft jag nu ska operera för elfte gången. Mer om min barndom kan ni läsa under bl.a. etiketten; Barndomslandet. När mina ryggproblem upptäcktes var jag i 13 års åldern och patient på ortopeden på Norrlands universitets sjukhus i Umeå.

Jag antar att det egentligen inte var annat och vänta, eftersom jag redan då hade en kraftig hälta för att vänster benet var några centimeter kortare än det högra. Därför blev bäckenet snett, vilket i sin tur påverkade ryggen som sen började krångla i puberteten. Så när vi fått ordning på höften fick jag istället börja åka på månads kontroller var tredje månad. En resa på 26.5 mil, enkel väg, och detta pågick mellan det jag var 13 - 24 år.

Skolios är en "egen" sjukdom i sig och något man kan ha utan att för den delen ha EDS. Men troligen blev min skolios så grav av dels mitt snedställda bäcken och sjuka höft. Men dels också för att jag har just EDS och eventuellt en av de ovanligaste sorterna som heter arthrochalasia. Hos arthrochalasia typen är svår skolios ett av huvudsymtomen. Min ryggrad vred sig inte bara som ett S, utan kotpelaren tvinnade sig likt en urvriden disktrasa. Dessutom skjöt ryggen även på höjden och därför hade jag börjat få pucklar, nästan som ringaren i Notredam!

Skoliosen fortsatte att växa även när jag passerade 20 år. Något läkarna, i sin vildaste fantasi, aldrig hade kunnat misstänka skulle hända. För ingen visste ju att jag bar på EDS diagnosen vid den tiden, utan den fick vi ju veta långt senare. Att ryggen fortsatt att kröka sig, i det tysta, uppdagades inte förrän 2006 när jag kom med mina höfter till mitt "borta sjukhus" och Dr. X. Jag tror han blev lite chockad, för han remiterade mig till skolios teamet på samma sjukhus på stående fot.

Jag tror gränsen för operation ligger på 50 grader och när jag avskrevs från ortopeden i Umeå låg min största kurva på 49 grader. Så därför blev det inte aktuellt med någon operation på den tiden. Min behandling för ryggen var att gå med en boston korsett i plast, närmast kroppen och under kläderna. Det var ingen rolig behandling kan jag lova, för det skavde, värkte, tröck, kliade, var svettigt, luktade och förstörde kläderna.

Och jag kommer också ihåg hur jag våndades under alla undersökningar, när jag stod halvnaken framför en hel hög med manliga doktorer och ortopedtekniker. Alltså ingen hit för en tjej i tonåren! Inte ville jag väl vara med, där och då, men jag hade inget val, utan fick vackert finna mig i den jobbiga situationen. Förmodligen försökte jag med hjälp av min livliga fantasi och min mors uppmuntran, tänka mig bort till en annan plats de stunderna. Och kanske har detta satt spår i mig, jag minns inte eller så har jag förträngt det…

Meningen var att jag skulle ha korsetten under 23 av dygnets 24 timmar. Men det dök ganska snabbt upp problem, som ingen blev klok på. De försökte och testade, laborerade och funderade, men inget fungerade. Så fort jag tog på mig korsetten domnade benen bort och jag kunde inte gå för att jag blev så trött i benen. De enades om att någon nerv kom i kläm och därför behövde jag bara ha korsetten nattetid de sista åren. Jag vet inte om det är därför behandlingen inte fick något lyckat resultat hos mig. Men, i och för sig, tror jag idag mer på att det dåliga resultatet och de mystiska problemen, berodde på EDS:n och speciellt om jag har den där ovanliga undergruppen.

För med den misstänker jag att det inte hjälper med några korsetter. Då fortsätter skoliosen att bara växa, öka, vrida och förändra sig, vad man än gör. Och detta på grund av kolagenfelet jag har i bindväven.
En person frågade mig efter operationen i höstas om jag inte var bitter. Hon tyckte att jag skulle stämma sjukvården för vad jag fick stå ut med till ingen nytta och att ryggen sedan har lämnats åt sitt öde och fått ligga i träda i så många år.

Men jag känner att det är inte jag, kanske hade det funnits pengar att hämta från någon försäkring, men samtidigt visste man ju inte bättre på den tiden. De gjorde ju allt de kunde och som de trodde var rätt och riktigt utifrån den utgångspunkten vi hade då, utan EDS diagnos. Och att driva ett sånt anmälnings ärende kräver massvis med ork och oändlig energi, vilket jag inte har just nu! Och förresten räcker det väl med ett anmälningsärende åt gången, jag har ju bråckoperationen på patientnämdens bord för tillfället. *ler*

Nej, jag lämnar det där med min skoliostid bakom mig och åt sitt öde! Man ska inte gräva ner sig i sådant som varit. Visst var det tuft, jobbigt och kränkande många gånger men samtidigt hjälpte det ju att göra mig till den jag är idag. I stället vill jag glädjas åt att jag idag får en fantastisk hjälp av landets "top och the line" dokorer. Både Dr. R och Dr. X är otroligt eftersökta och skickliga operatörer och "snickare", vilket mycket vad deras område handlar om, att snickra ihop och laga människor.

De fixar och trixar och gör allt de kan för att få mig i ett bättre skick, så jag kan börja fungera bra igen. Ni vet det var det där med 40 000 mila servicen! *ler* Nä, jag är verkligen i trygga händer och jag litar på dem hela vägen ut. Sen att de inte är några administratörer är en helt annan historia... Hoppsan, nu blev det visst "missinassen" och sängen ropar på mig. Men det kommer mera på detta område...Suss i lull!/Carro

Med myrstacken bakom mig! (Skoliosop. del 1)

Tänk för ett år sedan hade jag varit ganska så nyopererad i ryggen om det blivit som det var planerat från första början. Det var tänkt att jag skulle ha opererat mig på Karolina dagen, den 20/5 men det avblåstes i sista minuten eftersom sjuksköterske strejken kom emellan. Och jag kan tala om att besvikelsen var enorm, eftersom de förutom att de ställde in, inte heller kunde tala om när det skulle bli aktuellt nästa gång. Och vi slängdes tillbaka till det sunkiga tröstlösa väntandets träsk!

Vi belöt oss att strunta i allt vad sjukvård hette över sommaren men i augusti återupptog jag kämpandet för att få ett operationsdatum. Jag skrev till koordinatorn var 14:e dag och frågade om hon hört något. Varje gång sa hon att hon inte hade något nytt att komma med, eftersom hon inte fått något vettigt schema ur min doktor (Dr. R som i rygg).

Men så till slut, en onsdag i september, brann mina säkringar. Jag läste en artikel om vårdgarantin och att ingen ska behöva vänta på en medicinsk åtgärd i mer än 90 dagar. I den artikeln stod det också att det är oacceptabelt att människor ska utsättas för onödigt lidande på grund av att vård inte kan ges i tid. Jag räknade ut "min vårdgaranti" och kunde konstatera att jag då hade väntat i 958 dagar på min ryggoperation!
I artikeln stod det också att det bara var 32 % som väntat längre än 90 dagar i det län, där jag skulle opereras och av det drog jag slutsatsen att det måste vara jag som stod för alla de procenten, eftersom jag då väntat under en så himelens lång tid! Jag skrev detta och mycket mer i ett mail till koordinatorn, ett mail som var sotsvart av ilska och i vilket jag också hotade med både tidningar och patientnämder. Då hände det något! Två dagar senare, på den 960:e dagen, kom så operationstiden som den här gången planerades till den 5:e november 2008.

Att vänta så intensivt på att höra något, det minsta lilla, från sjukvården kan driva en till vansinne. Det känns som om väntandet skapade ett djupt traktor dike av mitt vandrande mellan brevlådan och datorn. Vissa dagar får man ingenting gjort utan hela kroppen känns som om man legat i en myrstack! Det första jag gör när jag kliver upp är att kolla mailen, sen väntar jag på röda brevbäraren, sen kollar jag mailen.

Medan jag dricker morgonkaffet och läser tidningen, väntar jag på gula brevbäraren. Innan jag går ut och kollar brevlådan för andra gången, kollar jag mailen igen och sen tillbaka inne igen, är det så dags för...datorns inbox... igen... Så där har jag i perioder kunnat hålla på och då förstår man ju att jag ibland har fastnat i djupa diken. Som tur är, har inte alla väntans dagar varit lika jobbiga. För hade de varit det hade jag nog för länge sen, som min finska Yrhätta uttryckt det, "checkat in i en etta med jordvärme"! *ler*
Att denna situation påverkar alla i familjen är ju en självklarhet och jag har många gånger bett en bön att de ska orka "hålla ut" lite till. Under en av gångerna när väntandet var som tyngst sa M: "när är det vår tur att börja leva igen?" Och nu när väntandet närmar sig sitt slut kan jag erkänna att jag ibland varit rädd att vår situation ska kosta mig mitt äktenskap också! Men min riddare och räddare med stort M är kvar hos mig och nu hoppas vi ju på att det vänder. Att vi har det värsta bakom oss och att det blir vår tur att blicka framåt och få ett något lugnare liv igen.

Jag har sagt det förr men det tål att sägas igen och det är att jag tycker M är beundransvärd. Att han borde premieras och få guldmedalj för att han har orkat finnas med mig genom allt detta. Självklart har ju jag också varit duktig som orkat men jag har ju å andra sidan inte haft något val, eftersom det är min kropp det gäller.

Många i vår omgivning berömmer mig för att vara så tapper och för att jag orkar men ofta glömmer man bort vad M har fått stå ut med. Vad han tvingats ställa upp på fast han egentligen inte varit så sugen alla gånger. För M har definitivt inte valt den här situationen och han hade absolut kunnat göra ett annat val, men har tack och lov inte gjort det. *ler*

Det är inte bara dessa år av tröstlöst väntande. Utan jag tycker också han är enastående för att han gång på gång och åter igen orkar följa mig land och rike kring på mina operationer. Han tar hand om mig i samband med narkosen och uppvaknandet och hjälper mig att föra min talan när jag inte orkar eller klarar det själv.

Men han är också enastående för att han har orkat stå ut och fortsätta leva med mig när jag bl. a. varit utbränd, sänkt av värkt, handlingsförlamad, avtrubbad av mediciner, oförmögen att arbeta och dra in pengar till hushållet och frånvarande på grund av min enorma trötthet som återkommer med jämna mellanrum.

Jag kommer, vad som än händer i livet, att vara honom evigt tacksam för det han har gjort för mig och jag önskar att jag kommer att kunna återgälda honom på något sätt. Om jag hade haft pengar skulle jag ha gett honom en diamantbeströdd tapperhetsmedalj av guld eller åtminstone en härlig långresa till ett varmt land med paraplydrinkar! Men tills dess, fortsätter jag ge honom mitt hjärta och min kärlek! *ler*

Jaha, så blev det en helt annan texten än jag tänkt mig från början. Igen! Nåja, då får jag väl fortsätta med det jag tänkte i morgon...Tills dess, kramisalami!/Carro

Att gilla läget...

(Fotograf: Stina Törmä)

Himmel och plättar vilket oväder som nyss drog fram över oss, ett riktigt svart ovädersmoln med störtregn, hagel och lite åska - det var som om himlen öppnat sig. Som tur är har det lugnat sig något, nu bara småregnar det...Men jag måste säga att det samtidigt är spännande när vädrets makter löper amok, åtminstone så länge man befinner sig inomhus! 

C och jag är ensam i helgen för M har farit med hemvärnsgänget på en teambuilding helg i Vassijaure. Alltså en riktig mor och son helg med mys, bubbelbad, restaurangbesök och film. C älskar det och jag ser att han njuter, när han har ena förälderns odelade uppmärksamhet. Det är så kul att kunna ge honom det, så då njuter jag också! *ler*

Nu har jag börjat förlika mig med och acceptera att operationen blir hos dr. X i hans stad. Det viktigaste är ju att det blir gjort och egentligen inte var. Dessutom upplevde jag ju det så väldigt positivt förra gången jag var söderut på operation. All personal var så glada och positiva och det smittade av sig på mig, trots att jag var så långt hemifrån och låg i en fyr bäddssal.

Dr. X skrev igår och berättade varför det blivit ändrade planer. Det har strulat ihop sig med specialprotesen från Norge och därför ska han operera mig på sitt gamla beprövade sätt och då vill han ha sina gamla invanda kollegor, instrument, personal och lokaler i sin direkta närhet. Och det är kanske ändå det bästa, för är dr. X trygg, blir jag och min familj också det! *ler*

Just nu är planeringen sådan att vi troligen åker ner fredag den 12 juni för inskrivning och olika undersökningar, sen blir operationen måndag den 15:e. Redan torsdag den 18:e ska jag transporteras till "mitt" hemma sjukhus eftersom sjukhuset där jag ska opereras, stänger flera av sina avdelningar för planerad verksamhet, före midsommarhelgen.

Jag antar att det blir med ambulansflyg, även denna gång. Det är ju bara tre dagar sedan operationen när de planerar att flytta mig och jag har svårt att tro att jag då ska klara att flyga reguljärt, på egen hand och med all packning.

Självklart vet jag inte hur länge jag sen blir kvar på mitt "hemma sjukhus" men jag misstänker och ställer in mig på att fira midsommarhelgen på sjukhus det här året. Men vad gör det?! Jag är så himla glad, tacksam och lycklig att jag äntligen ska få denna förhoppningsvis sista operation avklarad! Det kommer att komma massor med midsommarhelger hädanefter också, midsommarhelger då jag kanske kommer att kunna dansa runt stången som en galning igen! *ler*

Det som känns lite jobbigt nu är att jag inte vet hur det ser ut dit jag ska, barnsligt kanske, men det är en oerhörd lättnad att känna till lokalerna innan man kommer. Det känns inte lika främmande och inger trygghet, man slipper grubbla och fundera och slösa energi på det. För barn är det något helt annat, flera barnsjukhus har fotografier och filmsnuttar på webben att titta på. Något som jag absolut tycker att även vuxen vården borde ta efter, om det så bara blir ett foto på entren till avdelningen.

Jag har börjat luska med mina bekanta som bor på orten hur det ser ut där. Det verkar som om det här sjukhuset är lite nyare och fräschare och kanske, kanske har jag möjlighet att få ett enkelrum denna gång. Vore toppen tycker jag!

Som tur är följer min stora trygghet och älskade M med mig ner och stannar över operationen. Troligen åker han hem redan på tisdagen eftersom han inte vill slösa sina semesterdagar på att sitta på sjukhus. Vilket är helt okej med mig, för jag klarar mig själv, sen, när jag är opererad och har nyktrat till igen. Då är det bättre att han är ledig när jag kommer hem till berget, då behöver jag honom bättre!

Jag är så glad och tacksam över att han orkar med att följa med, denna för honom nionde gången! Det är faktiskt inte en självklarhet och vårt samhälle är inte planerat så eftersom det inte finns någon annan ledighet än semester, tjänstledigt eller egen sjukdom att plocka ut. Sen är det också oerhört svårt, att som anhörig, stå bredvid maktlös och utan att kunna göra något, när ens anhörige mår skit och önskar sig till en helt annan planet.

Det känns så jätte skönt att vi åker ner tillsammans och att han hjälper mig igenom det svåra jag nu har framför mig. Det känns så skönt att han är med när jag pratar med narkosen, när jag gör min guidade rundtur på operations avdelningen och självklart genom själva sövningsmomentet och uppvakningstimmarna också.

Sen ska det faktiskt också bli både spännande och utmanande, men självklart läskigt också, att se hur jag kommer att uppleva och hantera narkosen den här gången. Nu tar jag ju inga avtrubbande depressionstabletter, så kommer jag då slutligen att bli tokig den här gången månne?! Mer skogstokig än vad jag redan är! *ler*

Till veckan har jag alltså en hel del att göra. Prata med koordinatorn (jo, jag har precis fått en sån i fredags - nu när jag är med på listan igen) och ringa min "hemma doktor". Jag måste

klämma dr. Y på ett följeslagarintyg, följa upp röntgenremissen, kolla att de har en sängplats åt mig från och med torsdag den veckan och att det är grönt med specialistvårdsremissen.

Sen blir det nog ett och annat samtal till resebyrån också, måste boka flygbiljetter och hotellrum åt M. Så jag tror inte jag kommer att vara sysslolös de närmsta dagarna. Vad gör då koordinatorn kan man undra?! Hon håller tydligen bara i planeringen på sjukhuset, vägen ner dit med allt vad det innebär verkar vara mitt ansvar. *ler*/Carro

Du är så vacker
lilla vän
Så gul
mot allt det gröna
Så stark
livskraftig
Ändå försöker alla
förgöra dig
Förstår de inte
att du kommer
med livet

Copyright © Gummigummans blogg

Var rädd om maskrosorna, de räddar liv! Iallafall om man har problem med lever och galla och då går de bra att äta t.ex. i en sallad. Fortsätt njuta av solen och ledigheten. Här blir det lite bubbel, en kall öl och grillade hamburgare...Kram/Carro

Mamma, mjukisbyxmördaren!

Jag har säkert sagt det förr men det tål att sägas igen, det är verkligen en fröjd att gå med C till läkaren och tandläkaren. Han är artig, tålig, inte gnällig och konverserar med personalen. Idag har vi varit på en ny röntgen och bilderna visade att det hade börjat läka fint och att han förmodligen inte kommer att få några som helst problem med detta.

Med andra ord, han lyckades bryta armen på rätta stället! *ler* Eftersom det gamla gipset hade börjat glappa fick vi byta ut det mot ett nytt, mycket snyggare och lättare blått plast gips. Och glad var C för det eftersom han tyckte att det matchade fint till hans t-shirt och blå Foppa tofflor. Undrar hur han tänkt sig, när tröjan ska tvättas…

Något annat som inte är lika lättsamt, när det gäller honom, är när man ska slänga eller kassera saker. Då blir det värsta reaktionen, så stor han är. Han blir arg, gråter och protesterar som om syndafloden öppnat sig. Ja, det är verkligen "Dramaten ger" här hemma då och därför brukar jag slänga saker i smyg medan han är i skolan. Oftast går det bra och han saknar de inte alls.

Men de gånger han saknar en pryl eller klädesplagg, brukar jag få lite svårt att förklara mig. Och inte allt för sällan skyller jag på stackars mormor, eftersom det är hon som hjälper oss med städningen. För det är ju så himla skönt att ha någon att skylla på, eller hur! *ler* (Med mormors kännedom)

Det händer också att jag har lagt ut hela och bra saker på Tradera. Men nu har C kommit på mig med det och brukar därför själv kolla upp mina auktioner, bara för att vara på den säkra sidan! Och därför har det också hänt att jag blivit tvungen att plocka bort auktioner eftersom han inte har godkänt försäljningen. Så nu har jag lovat dyrt och heligt att han ska få godkänna allt innan jag lägger ut dem och dessutom har han avtalat till sig vinsten, åtminstone när det gäller leksaker!


Varför har jag smugit på detta viset då?! Jo, därför att min lilla älskling har så fasligt svårt med förändringar och att skiljas från något. Allt ska sparas, varenda sten, kapsyl, burk, pinne etc. Allt ska vara precis som det alltid har varit, undras just vem han brås på??!! *ler* Jag kan tala om att min mor är skadeglad och brukar allt som oftast, när jag beklaga mig, säga: "ja, jag känner då någon som har samlat julgrans barr i tändsticksaskar!" Hmm, say now moore…

Nåja, för en tid sedan gick jag igenom C:s garderob och slängde flera par mysbyxor, som det var stora bamsiga hål på knäna och som vi redan fått massor av kommentarer för. Någon dag senare skickade jag, lyckligt ovetande och med brallorna glömda för länge sen, ut honom med soporna och vad tror ni han fick syn på??!! Jo, hans "äääääälskade faaaavoooo mjukisbyxooooor", som låg i den brännbara soptunnan. Han kom in, arg som ett åskmoln och krävde att få veta hur jag bara vååågade slänga dessa älsklingar i soptunnan. Huuuur kunde jag bara vara så eeeelak, vad tänkte jag på egentligen??

Ja, vad tänkte jag egentligen med, ingenting antagligen. För jag borde ju självklart ha lagt de i en påse så han inte fått syn på dem!!! Hur hade jag kunnat glömma en sån sak, det gjorde jag ju alltid förr när jag rensade i hans rum. La allt kasserat i svarta sopsäckar och lät de vila i garaget eller bagaget i några dagar, innan de åkte till återvinningen. Men inte den här gången, trodde han vuxit ifrån sånt. Men inte. Han var arg, sur, ledsen, grät och bölade som om sju sorger och åtta bedrövelser hade ramlat i skallen på honom. Det hjälpte inte hur jag än försökte förklara och trösta. De var ju hans "bääääästa, mjuuuuukaste och myyyyyysigaste brallor!"


Till slut orkade jag inte se honom så förtvivlad och mindes plötsligt att det kan kännas så för oss EDS:are ibland. Många är superkänsliga för sömmarna och tvättråden i kläderna och nya kläder kan vara en ren plåga. Varför vet jag inte, kanske är det huden som är så känslig och lätt retlig. Det händer faktiskt att en bekant till mig, rastar hunden iklädd pyjamas (för ont för att byta till kläder) och har den ut och in, för att hon är så irriterad av sömmarna och tvättråden. Så när jag mindes det sa jag åt C: "Okej, ta tillbaka dem de då. Men du får INTE ha dem i skolan!! De är BARA hemma brallor och sen ska vi köpa nya, hela och mjuka mjukisar som du vill ha och tycker om!"


C torkade tårarna, lovade och bedyrade att han bara skulle ha dem hemma och sen sa han: "Mamma, varför slänger du såna brallor som jag älskar och sparar de som är osköna och som jag hatar?" Och det kan man ju verkligen fundera över! Så nu har jag tre par hela, nya fina jeans att lägga ut på Tradera istället! Med det, var C nöjd och satte sig framför tv:n. Efter en stunds tystnad ropade C från vardagsrummet: "Mamma, inte ens det största och smartaste snillet i hela världen, skulle kunna räkna ut hur mycket jag älskar dig!" Med de orden gjorde det inget att jag fick ge mig i striden, för säg vilken mamma som inte smälter för det!! *ler*

Så slutade den historien. Och vad hände med mjukisbyxorna?! De har jag gömt i en påse längst nere i garderoben. Där får de ligga tills de "kallnat" och sen åker de i soperna iallafall! *ler* Nu önskar jag er en riktigt skön, varm och solig Kristi Himmelsfärds helg!/Carro som tycker det rart med barn, iallafall ibland...

Många funderingar blir det...

Äntligen har sommaren kommit även till oss! Vi har haft ett fantastiskt väder i helgen och det håller i sig fortfarande. Men nu har jag gett mig själv utegångsförbud i några dagar eftersom jag underskattade solens strålar och förvandlades till en välgriljerad knallrosa Miss Piggy! *ler*

Tänk att man aldrig lär sig, hur smart får man bli egentligen?! Inte alls, tydligen och det hjälper inte att jag blir äldre för varje år. Jag satt på altanen timme ut och timme in och sen när jag väl kom in igen hade jag t.o.m. fått en rand efter mobilsnöret som jag haft hängande runt halsen. Snyggt, eller hur!! *ler*

Ja, det känns verkligen ofattbart att jag kanske har väntat färdigt på min operationstid!! Att jag äntligen och till slut fick mitt datum! Men då jag inte fått någon mer planering eller kallelse vågar jag som sagt var, inte riktigt hoppas på riktigt. Och idag blev det så lite smolk i bägaren, för jag fick ett mejl från dr. X där han skrev att han nog trodde att det trots allt, skulle vara bättre om han fick operera mig på sitt sjukhus i sin stad.

Va??!! Tänkte jag, vad nu då? Vad har då tillstött? För han har ju hela tiden sagt att jag ska få vara hemma och nära familjen. Och det hade onekligen känts betydligt bättre, men samtidigt har jag ju ingen rätt att välja eller kräva. Utan där dr. X är och dit han kallar mig, dit får jag nog vackert infinna mig. Men hur ska jag klara mig utan C en gång till??!!

Vad har hänt, har mina "kära" doktorer rykt ihop så pass att de känner att de inte ens kan jobba med varandra? Eller känner sig dr. X tryggare i sin hemmiljö och att ha sina egna kollegor att bolla eventuella problem med? Kan det vara så att han nu har börjat fundera på risker och komplikationer och att det därför vore bättre om jag är där?!

Och när man börjar tänka så, kan det kanske vara bra. För tänk om de söver mig och sedan upptäcker att de t.ex. inte kan göra något utan min ryggdoktor, för rygg och höfter är ju rätt nära och avgörande för varandra. Det vore ju inte heller så himla fiffigt. Och hur sur skulle jag inte vara då när de väcker mig och säger att inget är gjort för att dr. rygg behövdes och att vi därför måste upprepa alltihop på mitt "borta sjukhus" till hösten! Nej, det skulle jag inte gilla, så då kanske det ändå är bäst att vara på rätt ställe från första början, där all kompetens och erfarenhet finns! *ler*

Men lite komplicerat blir det, för detta innebär en hel del arbete och planering också. Intyg för följeslagare, flygresor, packning (dator, rullator, rullstol, kryckor etc.) boende åt M, och C:s tillsyn som ska passa med mor och fars planering osv. osv. Sen tror jag att det blir ett annat sjukhus också, än förra gången.

Eftersom jag opererar mig i en mycket stor stad där det finns flera sjukhus, har man delat upp specialiteterna mellan de olika sjukhusen och höfter opererar de på ett helt annat ställe än där jag opererade ryggen. Detta innebär ny avdelnig, ny personal, ny operations avdelning och ny narkos vilket i sin tur innebär att jag återigen får dra allt från början och en gång till! Suck…

Jag som hade planerat att få vara på mitt "hemma sjukhus" i ett enkel rum där alla känner mig och med proffs doktorn + eventuellt en kollega influgna till stan, nära familjen och C. Så det här blir onekligen lite tjorvigare. Det är så frustrerande att inte veta hur avdelningen och operationsavdelningen ser ut dit jag ska och att inte få ha mina nära och kära nära mig. Undrar om jag får/ska komma in någon dag innan operationen, t.ex. fredag, så jag hinner bekanta mig med lokalerna och göra en ordentlig narkos belastning/"guidad rundtur", på operationsavdelningen den här gången också?

Vilket jag känner och anser är nödvändigt i mitt ifall, med tanke på mitt posttraumatiska stresssyndrom efter alla 25 sövningar. Och i så fall, var eller vad ska vi ta oss för under helgen? Många funderingar blir det! Men, men jag antar att jag bara har att finna mig. Som vanligt... Men jag har ju i allafall fått mitt datum och det är jag så himla lycklig över! *ler*

Kanske kommer det också något gott ur detta! Dels blir ju jag trygg om doktorn känner sig trygg och självklart känns det också skönt att vara där kompetensen finns. Blir det problem eller tillstöter något, finns det ju mer och skickligare resurser där än här och oddsen för att de löser uppkomna problem är därmed högre. Här hemma har vi bara vanliga "bond ...peder" som min "hemma doktor" en gång så bussigt uttryckte det om sina egna kollegor! *ler*

Vidare har jag även börjat fundera att söka ett trevligt hotell i eller i närheten av stan där mitt "borta sjukhus finns". Att, även denna gång, fixa en myshelg tillsammans med M före operationen. Förra gången var vi ju i Varberg och Asia spa innan den operationen. Den här gången kanske t.ex. en tripp med färjan till Danmark eller något liknande skulle kunna passa fint...Vi ses igen i morgon!/Carro, koordinator (Fotograf till bilden högst upp: Stina Törmä)

Nu lyfter och svävar jag!!!

Jag tror inte att det är sant, drömmer jag, är jag vaken. Är det verkligen på riktigt??!! Fungerar det med telepati, eller berodde det på mejlen jag skickade igår??!! Vet inte, men hur som helst 1202 dagars väntan är förhoppningsvis över nu för; operations DATUMET KOM JUST!!!!! Helt jä...la otroligt, uräskta det grova språket men jag känner mig så lycklig och lättad att jag snart lyfter och jag blev precis duschad av en hink energi!!!!! Doktor Y mejlade mig och berättade att hon fått svar från Doktor X och att operationen troligen blir den 15/6, alltså före sommaren! De skulle bara veta hur nära en katastrof vi var, med tanke på vad jag tänkte dra igång från och med den 1/6...

Märkligt nog men samtidigt tryggt, blir operationen på precis samma dag som jag gjorde det förra höftbytet. 15 juni är tydligen den dagen jag byter höfter på, det måste vara min turdag! *ler* Eftersom det gick så himla bra den gången, har jag bestämt mig för att det kommer att gå bra den här gången också. Det finns en mening i allt...

Visst kan mycket hända än och jag har ju inte fått pappers kallelsen, så riktigt säker är jag inte förrän jag ligger på operationsbordet med sovmjölken på väg in i armen. Men ändå, det känns som om det tog skruv, för nu rör det på sig iallafall. Att man sen kan längta efter en operation, är ju hur knepigt som helst. Men ni som undrar över det, får förklaringen i äldre inlägg här på bloggen. Nu börjar uppladdningen och mitt arbete inför den stora operationen. För er som inte känner till det har jag en stor skräck för sövningar och hänvisar till tidigare texter under etiketten; Sjukvård.

Jag blev så himla lättad att jag genast skickade iväg ett svars mejl till Doktor X och Y, så här skrev jag idag, litet annat ljud i skällan kanske...

Hej Doktor X och Y

Tusen, tusen, miljoner tusen tack!!! Snälla, rara ni! Snyggt jobbat!!! Ni vet inte hur mycket det här betyder för mig och jag vet inte hur jag ska visa mina tacksamhet och glädje till er!!! =0) 15/6, samma datum som förra gången, måste vara mitt turdatum! =0) Det gick ju så himla bra förra gången, så då får vi väl anta att det går lika bra den här gången!!! =0)
Jag vet att mycket kan hända än, men nu känns det som om vi ändå är på väg och ni ska veta att ni "made my weekend!!!" Ha en riktigt bra helg! Hälsn./En mycket lycklig och lättad Carolina

Fjäsk, fjäsk, fjäsk och smöra! "Snälla, rara ni"...Ja ja, jag vet, mellan er och mig, jag kanske tog i lite där! *ler* Iallafall med tanke på brevet jag har i beredskap i utkorgen. Men, men, lite får man väl offra och jag kan faktiskt vara snäll och trevlig också. Iallafall ibland, åtminstone när det går min väg!! *ler* Nu seglar iväg på mina rosa moln, huuurrrraaaa!!!/En stor smilande Carro

Kvar på startbanan

Äntligeeeen fredag! *ler* Den här veckan har verkligen varit en tung vecka med C:s cykelolycka och min enorma trötthet. Det har känts som om jag aldrig lyfte från startbanan ens, det straffar sig att slösa energi på att vara arg! *ler* Men ibland blir det bara så, ilskan går inte att stoppa och då brukar det hjälpa för mig att skriva av mig den. Vilket jag ju gjorde i brevet jag skrev den där natten, brevet som kanske aldrig blir skickat. Men vad gör det i så fall, jag har skrivit det jag ville säga till mina "kära" doktorer, lagt ut det här och ni har läst det. Kanske räcker det så...

Som jag har sagt så många gånger förr, lider jag oerhört av min trötthet. Det tycker jag är det värsta med EDS:n för tillfället. Visst är det jobbigt med höften och vara så orörlig som jag är, men tröttheten plågar mig. Att ständigt gå omkring som i ett töcken, vakum och inte orka ta in någonting eller för den delen få någonting gjort, är definitivt inte roligt. Och jag skulle med lätthet kunna byta bort mig själv, de dagarna! *ler* Jag känner att jag blir tyst, blek, irriterad, deppig (även om jag, kära mor, inte är deprimerad just nu! *ler*), glömsk, okoncentrerad, ledsen, snäsig, stressad, rastlös och oföretagsam. Det hjälper inte hur mycket jag än sover, i natt och förra natten har jag sovit nio timmar i ett svep, det känns fortfarande som bly i skallen och som om jag befinner mig i en egen liten bubblevärld. Den som vill läsa mer om olika "tröttheter", tipsar jag om mina texter under etiketten: Sömn.

Det som ibland oroar mig enormt är: ska jag måsta dras med denna trötthet för alltid, den går ju inte att operera bort? Det känns som en skrämmande tanke, för hur ska min omgivning, ja jag själv också för den delen, stå ut med mig de dagarna?! Hur lär man sig att leva med den och hantera den på bästa sätt. Jag vill tro att mycket av tröttheten beror på att det går åt så förtvivlat mycket energi för mig att förflytta mig och att det därför kommer att bli mycket bättre när höften är fixad. Men innerst inne tror jag inte ens själv på det, för jag vet att tröttheten kommer med EDS:n och har jag dessutom Sjögrens syndrom, där en av de stora symtomen är just trötthet, gör det ju inte saken bättre. Finns det månne något uppåt tjack att ta??!! *ler*

Smärtorna tycker jag att jag kan hantera (läs förtränga) med hjälp av min enorma smärttröskel. Om det är så klokt, vet jag inte eftersom en smärta kan bli kronisk och därför bör brytas i tid. Man ska ju inte gå omkring och ha ont och särskilt inte jag som lyckas krossa och förstöra så mycket i min kropp då men samtidigt blir man van vid det. Van att alltid ha något ställe som plågar en och jag kan med lätthet peka ut tio områden på kroppen som värker för tillfället. Men samtidigt vill jag försöka klara mig utan "smärtisar" eller åtminstone med så lite som möjligt, eftersom jag upplever mig lite bättre i magen då.

Men det är en svår balansgång och när vet man att man har tillräckligt ont för att ta ytterligare en tablett eller bör byta sort?! Det är inte helt lätt, speciellt inte när jag vet att jag oftast nedvärderar min egen uppfattning av hur ont jag har och alltid visar för lågt på smärtskalan från 1 - 10. Jag biter ihop och tycker alltid att det finns de som har det värre och mer ont än vad jag har. Till och med när jag var nyopererad i ryggen och skulle visa hur ont jag har, visade jag på 4-5 på skalan fast det säkert borde ha varit närmare 10. När sen en av läkarna kom blev han förbluffad för, min ryggmärgsbedövning var på tok för lågt inställd och jag fick alldeles för lite bedövning i mig. Han dubblerade inställningen på raken och sa att det fanns ytterligare utrymme att lägga på mer, om det behövdes. När han gått frågade sköterskorna om jag verkligen inte hade haft ont och då erkände jag att jo, nog hade jag känt en del men att jag trodde att något måste det väl kännas efter en sån stor operation som jag gått igenom.

Så därför funderar jag ibland om det är något allvarligt fel i skallen på mig?! Det måste fattas någon vital skruv eller så, för det verkar som om jag inte känner smärta som andra människor gör. Jag är på tok för tålig, för vad som är bra och nyttigt för mig. Så därför kan ingen, inte ens jag själv, lita på mig när jag försöker berätta hur ont jag har. Min kära sjukgymnast har lärt sig att läsa mitt kroppsspråk och litar mer på det än på mina ord. För i desperation, när inte jag och knoppen lyssnar, har kroppen tvingats ta till hård handskarna för att visa när jag har ont och tydligen syns det på mig. Om inte annat, så på så sätt att jag även då blir tystare - som den surrhumla jag annars egentligen är.

För att prata om något helt annat, är min C en ganska gullig men rolig prick. Han är fullständigt orädd på sjukhus och känner sig som hemma i lokalerna, med personalen och vad som ska göras. Dels på grund av alla mina turer i sjukvården men också för att även han varit där en hel del, vid det här laget. När vi var på akuten i måndags och läkaren sa att han ska ha gipset i fyra veckor sa C: "kan vi inte säga fem?", "varför då?", frågade doktorn. "Jo, för då har jag sommarlov sen!" alla fnissade åt honom och läkaren sa: "men nog kan du gå till skolan även med ett gips!" C funderade ett tag och sa sen: "Aha, säger du det! Då säger vi fyra veckor!" Ett muntert skratt undslapp alla i rummet när C försökte deala med doktorn för att få till en långledighet! *ler*

Under hela tiden på akuten hade han blivit ompysslad, ombäddad och tyckt synd om av alla, så jag tror den lurisen faktiskt njöt lite samtidigt. Njöt av att han fick känna sig som en kung! Så när vi skulle till gipsrummet undrade personalen om inte C, nu kunde gå för egen maskin. C tittade på sköterskan med sina stora blå och sa: "Nja, det skulle nog kännas lite bättre om jag fick åka säng dit också!" Behöver jag säga att personalen smälte?! *ler*

Nä, nu ska jag vända nosen mot solen för vi har ett underbart väder här idag, kanske blir jag lite piggare också. Men jag tar med mig kaffet och den "lilla rosa" (pc:n) för att börja fundera över vilka texter som ska med i bloken. Som sagt, har ni förslag, blir jag jätte glad om jag får dem. Det är inte så värst bråttom, men jag tänkte starta arbetet redan nu eftersom jag inte vet hur min framtid ser ut. Mitt var det är, ligger jag på operationsbordet när sista inlämningsdatumet kommer och det vore ju synd att missa chansen att få vara med i tävlingen. Jag tror jag glömde berätta igår vad en blok är. Det är en korsning mellan en bok och en blogg, alltså en blok. Högsta vinsten är att få fem blokar (om det nu heter så, när det är fler än en) tryckta i bokform och det vore inte helt fel att vinna det, eller hur!

Förresten fotot högst upp har min kära kusin fotat, visst är hon väl fantastiskt duktig på att fotografera!!! I allafall tycker jag det! Och jag tycker också att det är synd och slöseri, att hon inte på allvar gör något av sin talang. Eller vad tycker ni?! Det kommer att komma fler av hennes foton här på bloggen. Njut av dem och det vackra vårvädret och så säger vi på återhörande!/Carro

Carro mellan två hötappar!

Ja, det är inte helt enkelt och veta vad och hur man ska göra. Jag velar fram och tillbaka, ena minuten tänker jag att självklart ska jag vara hård, skruva åt tumskruvarna och köra nageln i ögat på dem. Men nästa stund tänker jag, nä - det lönar sig inte, tänk om de vänder mig ryggen och jag hamnar längst ner på prio listan eller om de vägrar att operera mig överhuvudtaget. Så därför går jag och hoppas på att det ska lösa sig av sig självt, genom att det kommer någon form av besked.

Detta har hänt idag. Dr. Y mejlade mig och berättade att ytterligare ett mejl var skickat till Dr. X med en fråga om NÄR han tänker komma och operera mig. Jag mejlade ju Dr. Y i början av veckan men inte hört något, så därför var det ju storartat att det till slut kom någon form av livstecken från mitt "hemma" sjukhus idag, även om det inte sa så mycket. Jag grubblade lite och sedan skickade jag dessa meil:

Hej Dr. Y

Tack för ditt svar. Går det inte att ge honom förslag på en dag mellan den 12:e - 19:e, när det passar för dig? Tag chansen att bestäm som det passar bäst för dig. Jag börjar tappa tålamodet, efter 1200 dagar sedan utlovad operation. Finns det inte någon annan ortoped i eller utanför det här landet som kan operera mig? Snart orkar jag inte vänta längre... Kan det vara så att han, trots det han säger, är rädd för att operera mig? Hälsn./Carolina

och

Hej Dr. X

Nu hör jag ingenting igen? Varför? Hur går det med planeringen? Har du fortfarande en lucka i kalendern för mig? Vet att Dr. Y har skrivit till dig idag. Nu tycker jag vi går som katten kring het gröt. Runt, runt... Snälla ge ett exakt datum, så det går att planera och så vi kommer till skott någon gång. Eller kan det vara så att du inte vill, kan eller vågar operera mig före sommaren eller överhuvudtaget? Är jag ett för knepigt och knivigt fall? Så säg det i så fall, så jag slipper vänta på dig. Ett besked, vilket det än är, är bättre än inget alls... Hälsn./Carolina

Till min stora förvåning svarade Dr. Y. på sitt mejl och nästan på en gång den här gången, fantastiskt!!! *ironiserar* Det doktor Y sa var bara, kort och gott: "vi får vänta på hans svar". Så där är vi ikväll, mer väntan. Men jag är inte arg längre, bara trött och ännu mera trött och det suger verkligen, som ungdomen av idag säger! *ler* Därför ska jag alldeles strax avsluta för ikväll och krypa under täcket istället.

Men innan dess, ska jag berätta att det hänt något roligt också. Min blogg har blivit nominerad till att delta i tävlingen Årets blok på Vulkan förlag. Visst är det ganska kul och häftigt! *ler* Men för att få vara med i tävlingen måste jag plocka ut ett antal texter från bloggen, som jag skulle vilja trycka i en blok. Och det är där du kommer in i bilden! Jag skulle gärna vilja ha tips av dig vilka av mina texter som jag haft här på bloggen, som har blivit just din favoriter. Som har roat, rört eller berört just dig! Det är lite svårt att själv avgöra vad som är läsvärt och därför tar jag tacksamt emot hjälp! *ler* Nu är tack och godnatt!/Carro

Och så kom ilskan!

Ja, Herre Gud, vilken dag vi hade i måndags men det slutade ju trots allt fantastiskt bra med "bara" en bruten arm. Han är väldigt tapper och har inte klagat eller gnällt speciellt mycket, trots att jag tycker att han har rätt att göra det just nu. Han har bara suckar ibland och säger "jag borde ha bromsat, mamma!" *ler*

I måndags var det en riktig "blä dag" redan innan, C:s flygfärd och efter det blev den ju absolut inte bättre. Jag var så himla trött, trött och så in i döden trött, eftersom jag inte sovit något alls natten mot måndag. På söndag kväll drack jag en kopp kaffe, trots att jag vet att det är själve den om jag vill sova på natten. Vet inte om det var kaffet men precis när jag skulle försöka sova,

översköljdes jag av en häftig ilska, jag började frysa, vibrera och var så arg att till och med nackhåren reste sig! Problemet var att ingen var vaken så jag hade ingen att skälla på! *ler*

Och självklart gick det inte alls att somna. Klockan var 00:30, jag var klarvaken, killarna sov och jag urförb...ad. Vad var det då som retat upp mig så till den milda grad??? Ja som miljoner gånger förr, var det mina frånvarande läkare och dagens sjukvård som var föremålet för min ilska. Jag har känt i några dagar att jag varit på G att hetsa upp mig men har hittills lyckats trycka tillbaka det, försökt slappna av, andas djupt, mediterat osv., allt för att få kontroll på ilskan. För tyvärr hjälper det inte att bli arg, det löser inget och det är ändå bara jag själv och familjen som blir lidande av det. Men just då bubblade det över! Det är den 13 maj och operationen är planerad till i början av Juni men VARFÖR HÖR JAG INGENTING? VAD HÅLLER DE PÅ MED? OCH VAR F...N ÄR KALLELSEN?

Ni som har följt mig en tid, både här på bloggen och i verkliga livet, vet hur mitt liv sett ut de senaste fyra åren. Att det bestått av väntan och åter väntan, svikna löften och kränkningar. Hur jag har kämpat och slagits mot vården för att få de operationer jag så väl behöver. För er som är nya och som kanske blir nyfikna över vad som hänt mig, hänvisar jag till äldre inlägg här på bloggen och då främst till etiketterna: Barndomslandet, Bra och dåligt mående, EDS, Författande, Sjukvård och Utmattningssyndrom. I länklistan finns även artikeln om mig som fanns med i Norrbottens Kuriren den 29 februari 2008.

Jag kände att det var omöjligt att ligga kvar i sängen, så jag klev upp och satte mig vid datorn igen och författade ett brev till mina "kära" doktorer. Ett brev fyllt av ilska och frustration.

Laddat med flera års uppdämda behov att uttrycka vad jag verkligen tycker och tänker om hur allt har varit och blivit. Det blev så mycket starka känslor att det riktigt glödde och brände på tangentbordet! *ler* När jag hade skrivit klart 04:00, kände jag mig urblåst och tömd men också lättad. Jag har inte skickat brevet än utan det ligger och vilar till sig och "kallnar" i min utkorg. Jag vill och vågar inte göra något dumt i affekt, för jag är trots allt beroende av vården och fullständigt i deras händer. Säger jag för mycket sanningar, är det kanske risk att jag "tappar" proffsdoktorn och det vill jag ju inte.

Men samtidigt vill jag inte ge dem mer av min tid, nästa onsdag har de redan tagit 1207 dagar av mitt liv, dagar av väntan och åter väntan och för mig gäller tydligen ingen vårdgaranti! Som patient i beroende ställning är man oerhört liten, maktlös och utsatt. Men någon gång måste även vi få visa att vi fått nog. Någonstans måste gränsen vara nådd, eller hur?!

Här får ni läsa vad jag skrev i mitt brev, som jag inte vet om jag kommer att skicka. För varje dag före nästa onsdag, hoppas jag på att ha kallelsen i brevlådan, så jag slipper göra mig omöjlig. För jag vill ju inte mista proffsdoktorn, för vem ska laga mig då? Berätta gärna i en kommentar eller gästboken vad ni tycker, är jag rätt eller fel ute, ägnar jag mig pajkastning, svamlar jag eller tar jag i och riskerar för mycket?

Bäste Doktorerna X, Y samt Z! (i egenskap av högst ansvarig för ? i Norrbotten)

Jag vet att brevet är långt och att Ni har ont om tid, men jag har en önskan att Ni läser brevet till dess slut.

Nu är mitt tålamod slut!
Jag har idag väntat i 1207 dagar på mitt operationsdatum och har fortfarande inte hört någonting!!!!! Vilken vårdgaranti gäller för mig??!!

Jag tycker att jag respekterat, accepterat, haft tålamod, varit förstående och tacksam för Er och Ert arbete. Och absolut förstått att Ni har många fler patienter än bara mig och att jag inte heller är ett lätt fall. Men nu är det defintivt nog! Även jag, den lilla människan och patienten som är så förtvivlat beroende av Er och det Ni kan göra för mig, har också ett liv. Vilket Ni inte tycks ha någon större förståelse för! Är det kanske så att Ni tänker att hon är ju ändå funktionshindrad, hon har tid...

Men då har Ni fel! Jag tycker Ni borde ha lärt känna mig vid det här laget och inte bara se mig som en hysterisk kärring, vilket jag säkert också är och har varit. Men med all rätt, sett med mina ögon!!!! Medan Ni kan resa land och rike kring har jag suttit innanför Sveriges och husets gränser sedan 2006 och väntat. Väntat på ett datum som aldrig kommer men ändå utan att kunna planera något, för det SKA ju komma! I morgon! Nästa vecka! Efter sommaren! Före julen... Vet ni vad det innebär att vänta? Dag ut och dag in, månad ut och månad in, år ut och år in utan att veta hur den närmsta framtiden kommer att te sig ens???

Jag kan tala om för Er att det är fruktansvärt! Och jag hoppas verkligen att Ni alla tre ska slippa gå igenom det jag och min familj har gjort och fortfarande gör! Det tär och äter upp en individ innifrån och gör en till något eller någon man egentligen inte är eller vill vara.

Det får äktenskapet att knaka i fogarna
Det påverkar och gör sonen osäker, otrygg och orolig.
Jag själv får lida av smärtor och ett icke fungerande ben som jag nätt och jämt kan ta mig fram på
Vårt närmsta nätverk tvingas också ständigt stå i standby läge utan att kunna planera något
Det saboterar mina och familjens framtidsplaner.

För jag lovar Er, jag har sådana. Bland annat har jag tänkt läsa klart till socionom i höst eller börja arbetspröva för att förhoppningsvis kunna gå tillbaka till mitt gamla arbete. Jag är inte naiv utan realist och vet att det inte alls är säkert att jag någonsin kommer att kunna göra något vettigt efter det här. Men jag måste få ha kvar min drömmar och jag måste få hoppas. Så ta åtminstone inte hoppet ifrån mig också. Som det är nu kostar jag pengar för samhället. Massor! Jag vet att det är MINST sex siffriga belopp och definitivt mycket mer om man räknar in alla stora operationer jag fått av er och som jag är oerhört tacksam för.

Men även jag måste få kunna gå vidare, för även jag, liksom Ni, har bara ETT liv. Som det känns nu tar ni bit för bit av mig. Jag ser mina bästa år passera och det är ju nu medan jag fortfarande är hyfsat ung och medan sonen är hyfsat intresserad av mig, som jag ska orka och finnas för min son. Men kraften har sinat medan jag har väntat. Jag har väntat på att Ni ska sluta skylla på varandra, att var och en av Er ska ta Ert ansvar, att Ni ska börja samarbeta och sluta gå runt varandra som katten kring het gröt. För vem blir lidande av det!? Jo, det är jag och bara jag. För det är ju mitt liv det gäller och jag är kvar i det dygnets alla timmar medan ni hänger av er rocken, lämnar det bakom er och kan gå hem till familjen.

Jag har förmedlat och koordinerat, jag har skrivit och ringt. Och varför har jag gjort det, kan man undra. Du Y har en gång sagt att jag måste sluta med det, för att det bränner ut mig, men vem skulle då ha drivit min fråga?! Det finns ingen koordinator, som kan hjälpa mig och ingen av Er vill ta ansvaret för mig. Men jag kan tala om att jag har svaret! INGEN, skulle ha drivit min fråga och därför mina kära doktorer, hamnar jag ständigt och jämt mellan stolarna när två sjukhus träter om vem som har ansvaret och vem som ska göra vad! Det har blivit prestige i det här!

Förresten är jag redan utbränd och vidbränd, bland annat av hur Ni har behandlat och bemött mig genom åren, så jag misstänker att det inte kan bli värre. Och se var vi är idag, så fort jag inte gör eller gräver i ärendet händer INGENTING och vi står idag på precis samma ruta som hösten 2006 efter mitt första höftbyte. Redan då sa Du, X, att "det här ska vi fixa fort så du får några bra år med två friska höfter". Men det är ju klart, allt är relativt för vad menas egentligen med fort?! Efter det har jag väntat och väntat och hela tiden fått höra, före sommaren, efter sommaren, under hösten, före julen, efter julen, under våren, före sommaren osv. ATT jag inte har fattat det!!! Ni har ju aldrig sagt vilket år det gäller, är det kanske före jul 2012?

Men nu är det defintivt nog! Även den lilla människan kan ta till stridsmedel och jag är inte rädd. Ni minns väl Davids kamp mot Jätten Goliat!!!! Jag vägrar att få min tredje sommar och höst förstörd och höljt i dunkel eller för den delen, vänta resten av mitt liv, på att Ni ska enas!

Så kontentan av detta brev. Har jag inte hört något ifrån Er, för även ett dåligt besked är bättre än INGET besked. Eller fått brev med ett operationsdatum och helst också med klockslag, före den 1/6 2009 (!!!), kommer jag att vidta nödvändiga åtgärder. Jag har tagit kontakt med en advokat och journalist, som lovat se vad de kan göra för att hjälpa mig. Men det bär mig emot, för jag är trots allt inte en sån människa. Dels vill jag inte ha uppmärksamhet för mitt elände men också pga av det arbete och den yrkesroll jag själv har. Därför har jag under så lång tid försökt med diplomati och sunt förnuft, i kontakterna med sjukvården. Men nu orkar jag inte längre! Och därför kommer jag att söka hjälp via ovan nämda åtgärder.

Även patientnämden och Råd & Stöd teamet är insatta i mitt ärende och får också en kopia av detta brev. Behövs det kommer jag att koppla in Socialstyrelsen och HSAN. För jag vill få ett slut på det här. När jag inget hör eller får veta av Er, känns det som om detta kommer att pågå i evigheter. Vill Ni inte tänka på mig och min situation, bör Ni åtminstone tänka på ekonomin som vi tillsammans stjälper ju längre jag går omkring i detta bedrövliga skick. Det känns så bortkastat att Ni satsar pengar och operationer på mig, men sen inte gör mig klar. För med min diagnos kan detta väntande innebära mer problem i form av fysiska konsekvenser och fler dyra operationer...

Jag har bävat, gruvat och undvikit detta moment i denna tråkiga historia in i det längsta. Varför? Jo, för att jag varit rädd. Rädd att detta drag, kommer att påverka och försvåra för mig och sonen att få den vård vi så väl behöver och kommer att behöva. Men nu känner jag att vi är där, att jag är redo att äventyra alltihopa. Och jag är hemskt ledsen för det och för de eventuella följder och konsekvenser mitt handlande, kan komma att innebära för oss allihop.

Du X har sagt att jag ska sluta räkna dagarna, men det är faktiskt vad jag kan göra medan jag väntar. För det växande antalet dagar är mitt enda vapen. Men nu varken vill, orkar eller kan jag vänta längre! Inte en endaste månad eller vecka till, vill jag slösa av min dyrbara tid! Trots detta hoppas, tror och vill jag att vi ska kunna ha ett fortsatt gott samarbete och en relation som bygger på ömsesidig respekt. För jag är ju trots allt i Era händer, beroende av Er och Era kunskaper samt väldigt liten och ensam gentemot Er. Vid tangenterna!/C

Under de närmsta dagarna får vi se vad som händer i brevlådan och sen åker nog brevet nästa onsdag(eventuellt efter lite korrigeringar). Då får vi se vart det leder och om det leder någon vart överhuvudtaget! Advokaten har jag redan kontakt med, så nu gäller det bara att hitta en journalist som finner min historia intressant och som känner och vill skriva den åt mig. För nu vill jag bli hjälte i mitt eget livs historia! *ler* Jag är så himla glad att ni finns här och att ni orkar läsa det jag skriver! Tag vara på livet!/Carro

Titta jag flyger...

Jag säger bara en sak, tack Gode Gud för cykelhjälmen!!! Nu är vi så lättade och sitter båda och beundrar vår prins, som det hade kunnat vara så nära att vi mistat idag. Men han hade änglavakt och cykelhjälm, så därför fick vi behålla honom hos oss. C har gjort en flygfärd, som heter duga. Han for som en virvelvind ner för en ganska brant backe, tappade kontrollen på cykeln, blev rädd, glömde bromsa och törnade rakt in i en betongvägg. Som tur var kom han iallafall ihåg att skydda ansiktet genom att böja fram cykelhjälmen, så den fick ta värsta stöten.

Och det gjorde den verkligen och bara genom att se på den förstår man att det måste ha varit en väldigt hög fart. För den är helt spräckt och krossad och har fläkts upp på den sidan han stötte mot betongväggen. Den hjälmen fick barnen gratis i skolan förra våren av Trafiksäkerhets-verket. Så tusen miljoner tack Trafiksäkerhetsverket för den hjälmen, den har definitivt räddat ett liv idag!

Hans kompis kom hit och berättade vad som hänt och lyckligtvis var min mor här och kunde komma till undsättning. Då låg han på gatan och hade fruktansvärt ont i handen. Som tur var ser jag ju alla sjukhusprogram som tv sänder, vilket jag fick användning av idag. När han kom hem gjorde jag ett provisoriskt bandage med hjälp av söndagens reklambunt, en elastisk linda och en sjal. Sedan bar det av till sjukhuset och i bilen började han säga att han känner sig trött och att han har ont när han andas.

Han blev undersökt och röntgad och ganska snabbt kunde det konstateras att han BARA hade brutit det kraftigare benet i underarmen. Först började de förbereda för operation men som tur var behövdes inte det eftersom brottet låg så fint och läkaren bedömde att det kommer att läka ihop med hjälp av bara ett gips, som han ska ha i fyra veckor. Sedan fick vi åka hem med en omskakad och blåslagen gosse med armen i en rejäl gipsklump. Så nu har jag sällskap här hemma i några dagar men det har jag så gärna för jag är så himla glad att det bara var en liten arm som gick sönder och inte hela min gosse.

Så därför blir jag ganska kortfattad idag, för jag har en liten hjälte att ta hand om. Jag ska ge honom en panodil och sen ska vi gå ner och ha en liten mysstund tillsammans! Men jag kan inte låta bli att tänka på vad som hade kunnat hända, vad snabbt livet kan förändras fullständigt och är så lycklig och lättad över att det gick så bra för C. Så dagens visdom är alltså, GLÖM INTE CYKELHJÄLMEN på era barn!!!/Carro