måndag 9 februari 2009

"Vem ska man tro på, tro på, tro på när, tro på när det är så här!"

Det är skillnad på sjukhus och sjukhus och då tänkar jag bl.a. på proffessionalism, bemötande, nivån av prestige hos läkarna och tjänstvillighet. Att det är skillnad har jag många bevis för genom åren. Eftersom jag har min ovanliga diagnos, EDS, har läkarna på mitt "hemma sjukhus" remitterat mig till ett stort sjukhus i södra Sverige och detta är jag mycket glad och tacksam över på alla vis!

Jag har turen att få vara patient hos en av världens främsta doktorer, detta enligt ett hockey proffs. Redan vid första besöket i januari 2006, när proffs doktorn bara skulle kolla min onda högra höft, konstaterade han att det dessutom fanns mer att göra med mig. Lite av en 40 000 mila service, men då har jag ju också fyllt 40 år och gått både långt och länge!

Den 5:e november opererade jag min rygg på samma sjukhus men av en annan doktor som också han är väldigt erkänd och proffsig. Så eftersom jag tydligen har fått "gräddan av gräddan", känner jag mig i mycket trygga händer när jag är på "borta sjukhuset". När jag kommer ner till detta sjukhus, känns det nästan som om de rullar ut röda mattan för mig.

De bekräftar mig och mina känslor hela tiden, "du känner helt rätt och svamlar inte"! Helt i motsats till doktorerna här hemma, där är jag bara komplicerad, desperat och tror att jag är nåt. Rehabiliteringen efter min senaste, 25:e, operation har gått förvånansvärt bra, bara framåt och uppåt! Men då är jag ju också den ständige optimisten!

Det enda problemet är mitt vänstra ben som inte lyder och gör som jag vill, något det i allafall hjälpligt gjorde före operationen. Nu har jag svårt att alls gå utan stöd, korslägga vänster ben över det högra eller i liggande, dra det vänstra benet mot magen. Jag har sen tio år också problem med vänster axel och den mår definitivt inte bättre av att ständigt gå med kryckor bara för att jag inte kan förflytta mig utan stöd på grund av det krånglande benet.

Innan jag opererade ryggen åt jag en antiinflammatorisk medicin för att förebygga inflammationer i bl.a. axeln. Denna tablett togs bort i samband med operationen eftersom den försämrar inläkningen av stagen som jag fick inopererat i ryggen.

När jag var på återbesök på mitt "hemma sjukhus" för två veckor sedan tog jag upp problemen med både mitt "olydiga" ben och smärtorna i axeln. Doktorn som jag träffade sa att det inte var några som helst problem att börja äta dessa antiinflammatoriska tabletterna nu eftersom inläkningen av stagen var så gott som klar, så här tre månader efteråt. Och vad benet beträffar erkände han att han visserligen inte riktigt visste och förstod vad mina problem kom ifrån eller berodde på.

När jag frågade om jag inte kunde få åka ner till "borta sjukhuset" och träffa han som opererade mig, sa doktorn här, att han inte såg någon anledning till det. "Ser allt bra ut på röntgen, tänker vi inte skicka ner dig" sa han. När jag nu inte har någon nervvärk eller känselbortfall tyckte han att vi skulle vänta och se vad som händer. Kanske kommer rörligheten tillbaka, kanske inte...

Vilket svar, eller hur! Hur kunde han tro att jag skulle nöja mig med ett kanske, kanske inte?! Men då känner han inte mig! Jag funderade några dagar på dessa besked men kände sedan att jag inte bara kan sitta och vänta och se vad som händer. Tänk om jag väntar för länge och sen får beskedet: "varför sa du inget tidigare medan vi fortfarande hade kunnat göra något, nu är det försent"! Så jag kontaktade alltså "borta sjukhuset", vilket visade sig vara en evig tur.

När jag berättade om beskeden jag fått hemifrån svarade sköterskan söderut: "ju fler kockar, dess sämre soppa"! Sen sa hon att jag ABSOLUT INTE får börja äta några antiinflammatoriska tabletter förrrän jag pratat med den opererande doktorn eftersom inläkningen inte på långa vägar är klar än. När jag i förbifarten nämde mitt "olydiga" ben blev hon även lite bekymrad för det och tyckte definitivt inte att vi skulle vänta och se VAD och OM något händer.

Hon berättade att jag är kallad på ett återbesök till dem i mitten av mars. Trots att "hemma sjukhuset" sagt att de inte tänker skicka ner mig, menade sköterskan att eftersom proffs doktorn vill ha ner mig får faktiskt mitt hemma län betala vare sig de vill eller inte. Proffs doktorn vill själv göra bedömningen av funktionen i mitt ben och det känns oerhört skönt, för de där nere litar jag på till 100%.

Idag ringde sköterskan från "borta sjukhuset" igen och sa att doktorn som opererat mig vill ha ner mig redan i veckan och inte vänta till i mitten av mars. Även han hade blivit lite fundersam över mitt ben och vill kontrollera det så fort som möjligt. Så snacka om att jag alltid befinner mig mellan två hötappar och blir inblandad i sånt som inte borde komma till en patients sak att bestämma. Sånt ska de ju göra upp sinsemellan. Hela tiden får jag motsatta svar och det gäller verkligen att kunna driva sin sak och känna till sin rätt.

Annars är det tydligt att det kan bli fel eller att man går miste om något, bara för att det eventuellt går emot en läkares prestige. "Kan själv" och "tro inte att du är så udda eller speciell att vi inte själva klarar av dina problem", så känns det ibland som att läkarna här hemma tänker! Så till er som måste ha kontakt med sjukvården: ge dig inte om du känner dig det minsta fundersam. Ring igen, stöt på, ifrågasätt och var besvärlig för du har rätt att känna dig trygg med beskeden och ordinationerna du får! /Reseplaneraren Carro

2 kommentarer:

  1. Lycka till på ditt återbesök, jag håller tummarna! Hör av dig när du vet ngt mer om "hur du mår" Kramar

    SvaraRadera
  2. Så underbart att läsa andra som känner precis samma sak! Att man ska vara sin egen specialist!
    För hur många gånger har man inte "kunnat mer" än läkarna! Nu har jag turen att ha 2 st distriksläkare som har kunskap om EDS! Men det vet inte hur det "känns" Jag lägger gärna en länk till din blogg om det är ok!
    kram anna e

    SvaraRadera