Min alldeles egna Trulle bulle!

Igår var vi på möte med barnhabiliteringen och skolan. Det var mycket givande och vi kunde utbyta tips och idéer för att göra tillvaron i skolan för C så bra som möjligt. Egentligen har han inte så stora problem med sin EDS eller med skolan heller för den delen, så jag misstänker att han kommer att bli ett avslutat kapitel på barnhabiliteringen. Och bara behålla kontakten med ortopeden för hans värk i knän, ben, och nacke plus att hålla koll på hans rygg också, så inte den sticker iväg i en lika hemsk skolios som jag har. Vilket förhoppningsvis inte behöver vara fallet, eftersom han är pojke. Jag tycker mig ha hört att pojkar generellt verkar klara sig lite bättre än tjejer med EDS och vad det kan bero på tror jag man inte vet än.


Fröknarna var så imponerade över vilken härlig kille vi har och det värmer naturligtvis ett mamma hjärta! Men vi sa också att ni smälter väl inte så mycket för honom, att han kan linda er kring sina fingrar för det vet vi att han är bra på! Hans fröken skrattade och sa att man måste verkligen vara på sin vakt för att inte fastna i hans garn och även pressa och pusha honom i arbetet för annars har han tusen idéer om varför inte han behöver göra uppgifterna han får. Han har fått en dator i klassrummet vilket är jättebra och habiliteringen tyckte inte att man ska pressa honom att skriva så mycket för hand. Det begränsar honom och alla de berättelser och historier han har i huvudet och som vill ut, för han har en otrolig fantasi. Undrar vem han brås på i det fallet?!

De tyckte också att man ska utrusta hans dator med ett prediktionsprogram (när man börjar skriva ett ord, får man flera förslag på färdigskrivna ord i marginalen) eftersom detta skyndar på hans skrivande. Vi kom också fram till att det med den mannen är det bästa att jobba med riktlinjer och struktur. Så nu ska fröken börja sätta upp lagoma mål för honom för varje vecka. Ju "luddigare" undervisningen är desto mindre hinner och orkar han med. Därför tycker han inte att Storyline är ett så roligt sätt att jobba på. Han hade beskrivit för barnhabiliteringen när de intervjuade honom i enskildhet att han vet inte vad som ska hända, hur länge de ska hålla på, vad som förväntas av honom och när det är färdigt hinner han inte njuta av arbetet för då ska nästa storyline arbete igång på direkten. Så nu skulle fröken försöka komma på ett sätt att tydliggöra dessa arbeten för honom, vilket nog i det här läget kan vara bra. Att livet sen är fullt av överraskningar och oklara moment, är väl något han kommer att bli varse om så småningom.

Han har också lite extra stöd i matten, vilket är bra. Matte är ingen hit tycker han. Men vi enades om att inte pressa och stressa honom för mycket i matten utan att han får räkna sig fram i sin egen takt eftersom det viktigaste ändå är att behålla glädjen till matten och att förståelsen till matten kommer så småningom. Pappan är övertygad om att matte är en mognadssak och jag är nog böjd att hålla med. För mig trillade matte polletten ner när jag var 20 och nu i vuxen ålder har jag ju varit ansvarig och redovisningsskyldig för drygt fem miljoner. En uppgift jag har klarat av trots att jag nog inte hade trott det om man sagt det åt mig när jag var 18. Pappan hade samma problem som jag och för han trillade polletten ner när han var 25 (något överdrivet, tror ju jag) och nu har han ju massvis med akademiska poäng, i just matte. Så vi hetsar inte upp oss så mycket över det utan överlåter det till skolan att hitta de bästa undervisningsmetoderna för vår son.

Sen fick han ju som vanligt beröm för sitt rika språk, att han har så mycket fina ord och kluriga formuleringar vilket jag måste hålla med om. Ibland känns han som en mycket gammal man i ett barns kropp, så vis och klok! Kanske har han blivit det på grund av vår speciella situation i vår familj, med en mamma som med jämna mellanrum är på sjukhus. Han har faktiskt fått uppleva att jag legat på sjukhus 7 gånger under hans 10-åriga liv! På nyårsafton sa han: "mamma mitt nyårslöfte i år är att inte svära en enda gång!" Han som nästan aldrig svär annars heller men, men vi får väl se hur länge det håller i sig. För nog hör jag att det ibland slinker ut ett och annat mindre rumsrent ord, som hos alla barn.

I tisdags ringde han från fritids och sa att han ville komma hem direkt eftersom ingen av hans kompisar var på plats och då har han inget att göra. Han sa: "mina kompisar har försvunnit som vilda westerns torra gräs!" En annan gång sa han: "mamma har du helt slutat tvätta kläder?!" Hurså frågade jag. "Kom får du se i min garderob, det är ju så tomt i tröjhögen att det har börjat växa spindelväv i den!" I sin veckobok hade han skrivit en fredag att: "inte visste jag att det var så här utmattande att göra smörknivar!" Så nog har han ett "lillgammalt" språk alltid och sen tror jag också jag närt en poet vid mitt bröst! Med tanke på dem målande beskrivningar han ger på sina tankar och funderingar.

Att han trots allt är ett EDS barn fast han idag har det ganska lättvindigt, tyckte barnhabiliteringen, var något vi inte får glömma bort. Han är ett barn med särskilda behov där information och uppföljning vid "överlämningar" mellan årskurser är mycket viktigt. Att han har EDS märks på, förutom hans överrörllighet och värk (ibland), stor trötthet, sen motorisk utveckling (började cykla för två år sedan, skidor och simning i fjol vinter och skridskor i år), bristande uthållighet, något nedsatt minne (disträ och glömsk, slarvig säger han själv vilket vi vuxna inte tycker stämmer. Glömsk ja, men inte slarvig!), koncentrationsbrister, svårt att somna och komma till ro på kvällen, svettningsattacker just när han somnat och "pillig" med maten (men det vet jag inte om det beror på EDS:n eller att han bara är kräsen! Som hans farbror var när han var barn. Ett tag levde farbrodern bara på salt, sen övergick han till rå köttfärs och mjölk. Han var som ett snöre när han var barn men idag, en stor och reslig karl på 1,87. Så jag oroar mig inte så mycket för det heller!).

Barnhabiliteringen förstod oss när vi pratade om hans dator och spelkonsoler, något som ibland oroar upp mor. De sa att det är otroligt svårt för föräldrar till icke idrottsintresserade barn, att hitta någon annan aktivitet för att få loss dem från datorn. Och C har alltid hatat att vara ute, om det har något med att han fryser lättare och har känslig hud och slemhinner på grund av EDS:n vet jag inte, men även jag misstrivdes utomhus när jag var barn. Boll- och lagsporter hatar han, ja sport i stort är ingen höjdare. Så vad gör man?! Nu ska vi försöka få in honom hos en musik terapeut, som visst ska vara otroligt skicklig med barn, för vi kan skönja ett gryende musikintresse, en spirande låga som man bör vårda och spinna på!

Så klart, trots alla egenheter som ju alla människor har, är han mammas gullegryn och ögonsten och jag är så glad att jag fick just han som unge! Ibland brukar jag skoja med honom och säga: "någon annan unge hade jag inte velat ha!" Då brukar han skratta sitt kluckande skratt och säga: "men mamma vilken tur då att det var just jag som kom!" Han har ett mycket stort hjärta, är en ömsint, empatisk, varm och humoristisk person som inte ser så allvarligt på tillvaron. Han har stor tilltro till sina medmänniskor och är en god kompis, vilket så klart gör mig stolt. Ibland känns det som om jag fick min egen tvilling, så lika och nära varandra är vi.

Men nu börjar det faktiskt vara högtid för mor att släppa taget, han är stor nu och måste få börja flyga själv. Men det har jag lite svårt att förstå för lite curling mamma är jag nog! Han kan vara fruktansvärt envis, gå sina egna vägar, viljestark, behöver framförhållning och instruktioner men också lat tycker nog en del. Jag skulle inte vilja kalla det lathet för lat är det nog många av oss EDS:are som fått höra genom åren! Men vi är inte lata, utan snarare tvärtom, men vi måste helt enkelt hushålla med vår energi, kraft och ork! För som sagt var, det är en nog stor pärs för oss att bara ta oss upp på morgonen och hålla ihop kroppen i ett stycke under en hel dag (och för många även natt)! Vi hörs igen!/Carro