Gummigumman

Usch, vilket rusk väder vi har, ett riktigt februari väder med kyla, blåst och drivsnö. Precis en sån där dag när man bara vill stanna hemma med en mjuk pläd omkring sig och en varm kopp kaffe eller varför inte sitta framför datorn och blogga lite! Jaha men då var det ju det där med hur gör man när man börjar skriva på en blogg och vad skriver man. Hur formulerar man sig utan att bli pretantiös, sliskig eller långtråkig..?! Istället gärna berörande, roande, intressant, spännande och trollbindande och då allra helst samtidigt! Just nu känns det lika vitt i min hjärna som det är utanför fönstret och fingrarna dansar inte alls över tangenterna. Kanske har jag drabbats av prestationsångest, som vanligt! Men jag hoppas på islossning både ute och i mitt skrivande...

Det är min jobbarkompis Anki som brukar kalla mig för gummigumman och det tycker jag beskriver ganska bra den bindvävssjukdom jag har och som heter Ehlers Danlos syndrom. Hade jag levt på 1800-talet hade jag förmodligen jobbat på cirkus och gjort konster eftersom jag alltid varit vig och överrörlig! Undrar just varför inte jag fick vara med i reklaminslaget för jeans (tror jag det var) som gick på tv för rätt länge sen. Den, där människorna skruvade sig bak och fram, för det är nästan så kroppen gjort med mig! Ja okej då, nu tog jag kanske i lite...


Ehlers Danlos syndrom, som förkortas EDS, är en ärftlig bindvävssjukdom. Naturligtvis har jag varit så "givmild" att jag gav det till min son också! Lyckligtvis har han, förutom sin överrörlighet, hittills klarat sig ganska lindrigt undan och jag bönar och ber att det ska få förbli så! Han är så mjuk i kroppen och älskar att klämma in sig på trånga ytor, som här när han somnade på kontorsstolen! Det är kollagenet i bindväven, som finns överallt i kroppen, som vi har fel på. Våra muskelfibrer är normala men vi har för lite bindväv mellan dem och det ger dålig stabilitet. Därför är det väldigt vanligt att leder kan "hoppa ur led", tidiga artroser i lederna och allmän ledvärk.

Eftersom bindväven finns överallt kan vi också ha många andra mer eller mindre diffusa symtom. För att inte tråka ut er nämner jag bara några bland många, t.ex. överflödig hud, upprepade infektioner, dålig ärrläkning, mycket blåmärken, koncentrations- och minnessvårigheter och bråck. Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Bara ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss. Det gör att vi tappar mycket mer energi än ni friska gör. Er bindväv lagrar all rörelse energi i en "minnesbank" och sedan använder ni bara en bråkdel av den när ni t.ex. promenerar. Vår bindväv har inte denna "minnesbank", så när vi ska gå "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar. Jag brukar beskriva det som om vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss på och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna...

De allra flesta inom sjukvården känner inte till EDS och kan därför inte mycket om vår diagnos. Så pass ovanlig är den! Utan att ljuga eller vara egoistisk är det faktiskt så att det är vi själva som patienter som oftast kan mer. Vi får alltid informera, upplysa, bevaka och iaktta att vi får den "rätta" behandlingen. Att vara så udda och sällsynt är i längden väldigt jobbigt, jag kan aldrig vara helt avslappnad och lita på att läkarna kan sin sak. Så det är också till detta, kämpande med sjukvården, som mycket av min tid, ork och energi går åt. Det är så sant som det är sagt, att man måste vara frisk för att orka vara sjuk! Och gärna också ha en doktors examen. Eftersom man idag inte får något serverat utan själv måste strida för den vård man har rätt till! Idag avslutar jag med en dikt jag skrivit, syns i morgon!/Carro

Att vara unik
är speciellt
Att vara sällsynt
är svårare
och mer ensamt