Med svidande ögon och rimfrost i skägget!

Nu går det så där himla tröööööögt igen, jag kommer mig ingen vart i tillvaron utan sitter som fast limmad på stolen framför datorn utan att få ner ett endaste litet ord. Jag har tänkt blogga varje dag i en veckas tid men orden har fastnat på halva vägen och kommer inte ut. Det är mycket som jag vill säga men någonstans från hjärnkontoret och ner till fingrarna har tanken gått av, jag orkar inte hålla en endaste röd tråd som det är just nu. Jag är bara så trött, trött, trött och åter igen trööööötttttt!

Och är jag inte trött, så fryser jag eller ännu mer sant, bägge sakerna samtidigt! Att frysa är inte likt mig utan istället har jag alltid varit en väldigt varmblodig person som har kunnat gå barfota och med kort ärmat inomhus hela vintern, MEN inte den här vintern och jag som har gjort mig av med nästan alla mina stickade plagg!! Jag tror faktiskt jag aldrig frusit så mycket som i år! Ibland, när det varit som värst, har jag suttit med långärmad tröja, huvtröja/fleecetröja, fleeceväst, yllesjal och torgvantar inomhus och ändå haft händer, fötter och näsa kalla som isbitar från Sibirien! *ler*

Vet inte om det fortfarande är slängar av febertopparna jag hade i samband med att jag låg inlagd på sjukhus tidigare i höst, vilket säkerligen min homeopat skulle säga då hon anser att mina urinvägs-problem inte är borta helt! Men samtidigt känner jag mig inte febrig. Just nu i alla fall. Utan det här är mer som inifrån kommande frossa och som att den lilla värme jag har inte räcker till att värma upp de yttersta delarna, som händer, fötter och näsa trots att vi har 22 - 23° varmt här inne. Knepigt är bara förnamnet!!

Andra stunder har jag grubblat över om det kommer från nacken, där jag ju har STORA förträngningar och pålagringar på kotpelaren, som mer eller mindre ser ut som ett stearinljus. Min fina ryggdoktor, dr H, på mitt "borta sjukhus" kunde ju konstatera att som det nu ser ut i nacken, kommer det med all säkerhet bli mitt nästa problemområde men att han vill att jag härdar ut i det längsta. Och det är jag ju bra på, att härda ut menar jag, så med mina takter kommer jag väl härda ut ända tills jag bokstavligen har huvudet under armen med tanke på att jag härdade ut så länge tills jag krossat höftleden! *ler*

Dr. H sa också att det inte får bli så mycket trängre i nacken än vad det är idag för då kommer det med all sannolikhet att påverka temperaturregleringen och att svälja mat, vilket jag också tycker jag fått svårare med på senare tid. Jag får liksom putta på all mat med tungan för att få ner det i halsen och vidare ner i magen, svårt att förklara men det fastnar lätt på halva vägen. Min vårdcentrals doktor har varit inne på att sväljnings svårigheterna kommer från magen och jag har därför fått prova en del magmedicin men det blev inget bättre av dem så de har jag kastat åt pipsvängen och är istället helt säker på att det kommer från nacken.

Men å andra sidan, förvärras det väl inte så snabbt i nacken kan jag tänka, utan där behövs det tid antar jag (även om inget är säkert och självklart med EDS och dessutom värt att kolla upp med tanke på min elastiska bindväv och eftersom jag misstänker att även nackens position har förändrats i och med att hela ryggraden har bytt position och rätats upp.), så därför är nog ändå den mest troliga orsaken till att jag fryser min EDS. För jag har ju, tack vare facebook och bloggandet, fått så många nya kontakter med andra EDS:are och det verkar som om alla fryser halvt ihjäl denna vinter!

Därför tror jag att dessa frysningar hör ihop med EDS:n och att det är symtom på autonom dysfunktion, (på själva ordet autonom dysfunktion finns en symtomlista) vilket verkar vara besvär som många av oss lider av. Detta har jag själv skrivit lite om här men denna fina tjej har absolut skrivit mycket mer om autonom dysfunktion i sin blogg. Nå annat som är lite mer oväntat, på temat frysa, är att märgspiken jag har genom knäet i vänster ben blir alldeles iskall när jag går ut, så där intensivt kall så den nästan "bränner" under skinnet, vilket var något jag inte hade räknat med eller stött på tidigare. Jag menar, jag känner ju inte av det varken i ryggen eller höfterna men å andra sidan är ju proteserna, skruvarna och stagen så väldigt "inbäddade" där, både i min egen "mjukvara" men också under tjocka lager med kläder.

Men på knät ligger det så väldigt ytligt, eftersom det varken finns mycket kläder eller fett där och därför kyls det väl av så himla fort. Sen sticker ju benet/knät ut lite mer när jag sitter i rullstolen, så nu har jag fått en benvärmare i ylle av kära mor att ha på mig under täckbyxorna/täckkjolen och det händer faktiskt att jag har på mig den inomhus också, när jag inte alls får upp värmen. Så nu önskar jag mig en elektrisk filt av tomten i julklapp, för jag har sett att bland annat OBH Nordica och OK säljer såna och något säger mig att det kanske finns en sån i paketet som lilla maken kom hem med efter sitt möte med tomten…*ler*

Vad rolig jag är, först skriver jag inget, så skriver jag inget, så skriver jag inget och SEN kommer det huuuur mycket som helst! Men det är sån jag är och jag måste passa på när jag väl fått igång maskineriet, för det är lite som att "proppen" lossnar när jag väl börjar hamra på tangenterna. Tillbaka till det här med tröttheten. Jag känner mig omotiverad, oinspirerad, oengagerad och fullständigt "nollad" i skallen. Jag orkar inte göra något, orkar inte tänka något, orkar inte ringa någonstans, orkar inte fixa något och ändå har jag förhållandevis lite ont (mycket o blev det! *ler*) så jag kan inte heller skylla på smärtorna. Men det är bara sååååå segt med allt!

Kroppen känns som om jag har styrketränat i en vecka, huvudet fullt av vadd (även om jag inte är deprimerad den här gången) och ögonen svider och är torra. Just nu känns det som om jag är i alla de olika typer av tröttheter jag tidigare skrev om i ett inlägg om Sjögrens syndrom (som jag också har). Och hur tror ni då det går med min skola när jag är så här himmelens färdig?! Inte alls!! Skulle jag vilja säga och mer än en gång de senaste dagarna har tanken slagit mig väldigt hårt, att det nog var i häftigaste laget att rivstarta min rehabilitering på detta vis som jag gjorde, med 50% studier (som i själva verket definitivt är minst 75%) efter fem år sjukskrivning! Men det är också sååååå typiskt mig…sån är jag…*ler*

Men på något sätt måste det gå! Jag tänker inte låta min vårdcentrals doktor få rätt, att det var för tidigt, jag ska fixa det om det så är det sista jag gör. Nä…förresten…så viktigt är det inte, för plötsligt känns det inte så meningsfullt längre. Konstigt hur det kan bli va?! *ler* Något jag längtat och suktat efter under större delen av mitt vuxna liv, att bli socionom, känns nu när jag är mitt upp i de studierna som en bisak i mitt liv. Efter allt jag gått igenom och med allt vatten som runnit under broarna de senaste åren, känns det som om jag fått andra perspektiv på livet, det finns annat som är betydligt viktigare - min FAMILJ och min HÄLSA…

Det är inte värt det! Att satsa allt man har och definitivt inte om jag aldrig kommer att kunna jobba mer i mitt liv, då är det väl bättre att ägna sin tid åt något annat?! Sen det som känns lite mer pinsamt, men som jag nog är böjd att ge M lite rätt i, är att jag inte längre vet om jag kommer att kunna eller vilja jobba under en chef om/när jag inte längre själv kan jobba som chef. För det jobbet gör en lite knepig och egen…*ler* Och i de allra flesta jobben har man ju en chef att förhålla sig till om man inte blir sin "egen" av något slag förstås och till det kan det vara bra att ha en socionom examen. Så därför vill jag inte ge upp…än…utan nog kommer jag försöka kämpa ett tag till även om jag ska försöka sänka kraven på mig själv, något jag ständigt får jobba med…

Vi har ju haft första tentan för ett tag sedan och jag väntar fortfarande på resultatet som lyser med sin frånvaro men som vi nu fått en förhandsvink om att de är postade och på väg. Men det verkar vara långt mellan Umeå och min hemstad, åtminstone med postens mått mätt! Det var en mycket klurig tenta och stört omöjligt att med säkerhet säga hur det gick, antingen gick det ganska bra med tanke på allt mitt "flummande" hit och dit eller så gick det käpp-rätt-åt-hällsefyr! Men nog tror jag det ska vara lite mer än "stolpe in" om jag ska ha klarat mig även om en liten hoppets låga har börjat spira i mig eftersom "fröken" sa att alla som måste göra omtenta har fått ett mejl om det och jag har inte fått något sånt mejl…ÄN…Håll tummarna! *ler*

Men kanske är det därför jag har såååå himla svårt att starta om efter tentan med det nya momentet, när jag inte riktigt har fått eller kunnat avsluta det första. Jag har inte kunnat sortera bort de gamla papprena eller återlämnat böckerna till biblioteket. Och blir hela tiden påmind om att jag eventuellt har en omtenta den 20 december förutom min nästa tenta som kommer den 14 januari. Och att ha två moment igång parallellt är ingen hit för någon men definitivt inte för en EDS:are, jag tappar koncentrationen hela tiden. Det plus att jag gav järnet på första momentet och att det nuvarande momentet är ett så "tungt" (men intressant) ämne som juridik med tvångsplaceringar av barn, gör ju inte gummigumman piggare heller! *ler*

Apropå resultat vill jag också berätta att jag har kommit en bra bit på väg med min nya kosthållning! Jag har inte gått ner så mycket i vikt men det är för att fettet omvandlats till bättre kvalité på muskel-massan, ökat vattenståndet i kroppen, bränt motsvarande tre smörpaket fett, sänkt min metaboliska ålder, minskat midjemåttet, ökat förbränningen, minskat sötsuget och får kissa oftare (förr bara cirka tre gånger/dag, nu mellan 5 - 6). Allt detta på endast två veckor! Bra va?! Och enkelt går det också när jag bara behöver blanda en shake och nu får jag dessutom i mig alla mina proteiner jag ska ha trots att jag slipper laga lunch! Passar mig perfekt, fortsätter jag i den här takten finns jag inte längre om ett par veckor varken i fett eller metabolisk ålder! *ler*

Ett annat resultat som också är mycket glädjande är att knät vid senaste mätningen hos sjukgymnasten nu går att böja i ungefär 75°!!! TÄNK vad bra, jag som inte ens kunde böja 30° i augusti!! Så fortsätter vi så här slipper jag nog den där hemska operationen som de hotade med på senaste läkarbesöket, då jag inte kunde rubba knät en endast millimeter. Nu har jag fixat "böjningen" själv och de slipper "knäcka" till det under narkos som de pratade om, skönt för det lär visst vara allt annat än ljuv musik tydligen, åtminstone enligt min sjukgymnast! Dessa tänkvärda ord, utan min värdering eller så, men som fastnade i min hjärna och som jag hittade på facebook får ÄNTLIGEN avsluta dagens inlägg! Skickar extra varma styrkekramar till alla Er, mina kära EDS "systrar & bröder", som jag vet måste kämpa så oerhört mycket med sina sjukdomar och sjukvården just nu. Ni är så tappra och beundransvärda och ni finns ALLTID i mina tankar. Kramen till alla er andra också! *ler*/Carro…med resultatblocket i handen! (googlade bilder)

En gammal indian sa en dag till sitt barnbarn: 
"Två vargar krigar inom oss alla

Den ene vargen är rädsla och hat. 
Den andra vargen är kärlek och fred." 

"Vilken vinner?" frågade barnbarnet. 

Den gamle indianen svarade: 

"Den vi matar…"