Tomten, jag önskar mig en helt "vanlig" familj...

I veckan som gick hade jag flera årsdagar att fira! Nämligen i torsdags var det ett år sedan jag kom hem efter en månads vistelse på mitt "hemma sjukhus" med skenhe…et och ångest över 12 veckors "inspärrning" i fanstyget! Och tänk vad fort tiden ändå går, nu har det gått 52 veckor och mycket vatten har runnit under broarna... Tänk att jag överlevde! Och har hunnit med ytterligare två operationer till sedan dess. Vilket gör att det samtidigt som det känns som igår, också känns som ett helt annat liv när jag tänker på den dagen jag panikslaget och förtvivlat grät över almanackan och räknade veckor medan jag trodde min sista stund var kommen…på många sätt.

Och i fredags, för två år sedan, sov jag första natten hemma efter, även den gången, en månad på sjukhus och den STORA ryggoperationen. En mycket fruktad, efterlängtad och ooootroligt lyckad, men 9 timmar lång, operation då de stel la mig i 13 nivåer. Den operationen tog bort så gott som all ryggvärk som jag haft i sååååå många och långa år och befriade mig från en plåga jag inte önskar min värsta fiende ens! Enda ryggvärken som för närvarande besvärar mig, då och då, är en ilsken ischias som dyker upp som "gubben i lådan" och när jag minst anar det!

Men i och med att det inte är ständigt och jämt, som förr, kan jag hantera det även om det är för eländigt när den slår till. Att ha ont i ryggen är bland det djävligaste av allt ont man kan ha och när ryggen liksom är stommen i hela kroppen är det inte en del som inte påverkas av ryggont. Därför liiiider jag verkligen med alla er som plågas av "ont i ryggen", det är förskräckligt! Och så gott som varje dag tackar jag min lyckliga stjärna att jag vågade låta dem skära i mig och uppskattar ständigt och jämt tomrummet efter smärtan! Inget guld i världen hade kunnat motsvara den vinsten jag gjort!

Om jag tidigare låg mellan 7 - 10 på smärtskalan, ligger jag idag mellan 3 - 4!! Så ni ser det är en enorm skillnad och därför vill jag säga att min smärta idag är mycket hanterbar och för närvarande äter jag ingen annan smärtlindring än panodil!! Fantastiskt eller hur, med tanke på allt jag tidigare fick stoppa i mig…Även om jag saknar min cox 2 hämmare, Arcoxia, som ju är antiinflammatorisk och som jag absolut behöver för att häva lite av värken i nacken, händer, fingrar, fötter och axlar, men som hämmar benbildningen vilket är orsaken till att jag inte får äta den just nu.

Kanske är det också så att jag på något vis lättare accepterar min smärtnivå idag med tanke på att jag hela tiden jämför med hur det var förr. Sen tror jag kroppen liksom graderar smärtan på något vis och det fastnar i minnet vilket gör att jag idag hela tiden jämför med hur det var före operationerna och då är jag inte ens i närheten av att ha så ont som jag haft…Vilket medför att jag varje dag är så oändligt tacksam för det mina "husgudar" till doktorer har gjort för mig samtidigt som jag ständigt sänder varma tankar och styrkekramar till alla er som fortfarande lider och kämpar. Ni är så beundransvärda som måste kämpa så förtvivlat med både smärtan och besvärliga doktorer…

I fredags var det därmed också två år sedan jag började med hemtjänst, en ovärderlig hjälp som vi inte klarat oss utan under den här tiden! Så från djupet av mitt hjärta, Tusen tack för all hjälp "mina fina tjejer", vad hade vi gjort utan er??!!! Också ganska intressant att minnas tillbaka och inse hur mycket de sociala insatserna förändrats på den här tiden jag varit i så här dåligt skick. När vi första gången sökte hjälp 2006, fick vi ingenting eftersom vi var gifta och enligt äktenskapsbalken skulle M orka och hinna sköta mig, sonen, jobbet OCH hushållet.

Efter lååååånga diskussioner gick socialnämden ändå med på att bevilja oss anhörigvårdsbidrag, vilket egentligen bara var avsett för personer över 75 år men med tanke på barnperspektivet och att C fortfarande var så liten, beslutade de sig för att göra ett undantag. Detta bidrag gjorde så att M kunde sluta klockan tre på dagarna för att hinna träna och ändå ha ork över att sköta mig, sonen och huset. För självklart är det så att även maken löper högre risk för sjukdomar och utbrändhet med en fru som inget orkar eller kan göra. Nu idag, fyra år senare, är jag berättigad till hemtjänstinsatser och kan göra nästan vad jag vill med dem.

Jag är inte så styrd av insatsplaner och liknande utan kan använda den beviljade tiden till det jag för stunden behöver, som t.ex. i morgon då de ska följa mig till frissan. Det är ett fantastiskt framsteg om man jämför med hur det var när vi började med hjälpen. Även om jag fortfarande skulle önska att vi kunde få mer hjälp med hushållet i form av t.ex. städ och tvätt istället för att köra slut på min "lilla mamma" som ju också har utslitna höfter och väntar på sitt första höftbyte. Visst har vi maka/make ansvar för varandra, enligt äktenskapsbalken, men att leva med en kroniskt sjuk person är i sig en oerhörd påfrestning för äktenskapet och kan man då få lite hjälp med vardagsbestyren tror jag skilsmässorisken reduceras kraftigt.

För gudarna ska veta att vi haft det tungt och tufft i äktenskapet också, under de här åren, en olycka kommer ju sällan ensam utan följer av varann. Ju sämre jag blev, ju mindre orkade jag göra hemma, ju mer skalade jag bort, ju mer fick M göra och ju mer stressad och irriterad blev han. Mycket bråk, missförstånd, anklagelser och hårda ord har det blivit mellan oss. Som extra "krydda" på tillvaron förutom den ökade arbetsbördan, all den lååååååånga väntan, bråken med sjukvården, mina sjukhusvistelser och operationer. Och ju längre tiden gick, desto mer panikslagen blev jag när jag kände att tillvaron och tilliten till varandra saktade vittrade sönder. För varje gång något nytt negativt hände, var jag lika säker på att det skulle vara dödsstöten och att vårt äktenskap inte skulle överleva...

De innerliga känslorna mellan oss har i perioder varit långt borta och jag är ohyggligt glad att vi ändå varit tillsammans cirka 15 år innan problemen började vilket medför att vi hela tiden haft en stadig grund att stå på när det blåst som hårdast. Och att vi hela tiden kunnat prata med varandra om allt, har också varit vår räddning. Inget ämne har varit för tabubelagt att ta upp utan allt har diskuterats igenom. Visst har jag varit förtvivlad, gråtit, skrikit, känt mig kränkt och missuppfattad under åren som gått, för ibland har inte ens han som stått mig närmast trott att jag varit i så dåligt skick som jag varit.

Men samma är det för honom, han har varit orolig, förbannad, orättvist behandlad av livet, maktlös och handlingsförlamad när månaderna lagts till år och vi fortfarande har stått på samma ruta som vi stod på ett halvt år tidigare. Och vi båda utvecklade tidigt olika grader av depression som vi båda medicinerats för under mer eller mindre hela tiden.

Att detta påverkat sonen är ju också en självklarhet men jag tror inte att jag förrän nu efteråt verkligen har förstått vidden av det, hur dåligt han egentligen mått, för han är en helt annan kille idag!! Våran sorglösa solstråle är ÄNTLIGEN tillbaka och för tillfället är det inga bråddjupa svarta funderingar som bekymrar honom. Han har gjort såna enorma framsteg, både här hemma och på skolan, att jag ibland måste nypa mig i armen för förstå att det är sant. Han kliver upp själv på morgonen, fixar sig frukost och promenerar till och från skolan med god marginal. Han har börjat träna jiu-jutsu och spelar gitarr flera gånger i veckan, han gör läxorna så gott som självmant och fått fina resultat på förhören.

På det skriftliga omdömet för den här terminen fick vi veta att inget mål riskerar att bli underkänt, inte ens matten som hängt så löst och flera av målen har han klarat med väl godkänt, bl. a. i engelska, träslöjd och musik. Hans lärare tror ju förstås att det är hans förtjänst men jag är inte så säker på det. Utan istället vet jag att det beror på att vi har det bättre och lugnare hemma med mindre bråk och inga planerade operationer framför oss, vilket självklart ger goda förutsättningar för att läraren ska kunna hjälpa C till bättre resultat i skolan också. Att veta att mamma är tillbaka på banan igen medför en mycket tryggare och mer harmonisk unge, vilket både känns och märks. Verkligen! *ler*

När jag tittade på tv-programet om oss (som man fortfarande kan se på med hjälp av länken i länklistan här bredvid och t.ex. Realplayer) blev jag nästan lite rörd och blöt i ögat! *ler* För på frågan om min högsta önskan, svarar jag att den är att vi ska få trycka på "play-knappen" i livet och få bli en "vanlig" familj igen som gör "vanliga" saker, vilket i det ögonblick kändes som evigheter bort. Och TÄNK, nu är vi där!! Nu har vi allt det jobbiga bakom oss, nu ÄNTLIGEN kan vi börja titta framåt och våga hoppas och tro och nu ÄNTLIGEN kan vi få tänka på annat än sjukhus och operationer!

Visst har vi en lång väg tillbaka att hela ihop och bli en helt "vanlig" familj igen men nu jobbar vi åtminstone på det. Och har vi klarat det så här långt, är jag säker på att vi fixar den resan också!! För motgångar som man klarar tillsammans, svetsar en samman till en odelbar kedja som för alltid länkar in i varandra…

Tills sist kan jag också berätta att jag nu fått resultatet på mitt DNA-prov och jag bär INTE på anlagen för norrbottnisk smärtokänslighet, vilket var en stor överraskning. Självklart är det ju skönt att slippa få "full pott" på allt och klara sig undan en och annan sjukdom men jag blev så himla förvånad! Eftersom den diagnosen kändes helt klockren på mig och dessutom finns diagnostiserad i tre led i min släkt på pappas sida. Men, men så inte i mitt fall och därmed fortsätter jakten på den tappade puzzelbiten.

Genetikern ska nu ta med mitt DNA-prov i en nystartad undersökningsmetod där de jämför det mot en rad olika sjukdomar. Troligen ska vi så småningom även ta en muskelbiopsi för att utesluta eventuella muskelsjukdomar. Så fler rapporter om detta kommer det säkerligen bli…Njut av varandra och ljusen, så här i adventstid!/Carro med blicken både framåt och i bakspegeln…(både googlade och privata bilder)